双胞胎羊大羊二的成长日记

羊大羊二

        看了很久，决定来安个家。
        羊大羊二是双胞胎，属羊，生于2015年3月，男孩。羊大羊二是他俩的网名，自打他俩出生就在网络上被冠以了这个名字虽然他们并不自知。实际上，羊大叫然然，羊二叫康康，我本想让他俩能够“怡人顺然，幸福健康”，还有他俩学名里的“苇”和“芃”，都旨在希望属羊的他俩能够一生拥有茂盛充沛的食草。愿望都是好的，可生活却是残酷的，这点让我在自以为会蒸蒸日上的日子里有点措手不及。
        两岁多了，不会说话。虽然疑虑，但用不愿往坏处想，自欺欺人的等待语言爆发期。直到两岁半，坐不住了，去市医院和妇幼保健院体检，都被建议康复，医生都安慰的说孩子太小，还不到三岁，赶紧趁着小抓紧康复啊。其实呢，所有量表结果都摆那呢。那个日期终生难忘，2017年9月3日，自此迈入地狱之门。
        康复需要排队等待，市医院大约等一个月，妇幼大约等三个月，所以在市医院预约完就继续上班等通知。那还叫上班吗？心思全乱了。作为一名国有银行的基层公司客户经理，本来是忙的脚不点地的，可那些日子里坐在工位上什么都干不了，不由自主的以泪洗面，内心绝望 崩溃，想死的心都有，不停地自问为什么，一天也写不出一页报告。我本想辞职，可正副行长们确实好人，做我的工作，咨询市行人力，帮我联系全市最好的医生，分摊我的零碎工作。让我很感动。现在我是请了三个月的长假，因为市医院的康复按疗程来，一个疗程三个月。
         为什么选择去医院康复而不是机构呢？第一，在医被确诊后内心是慌乱的，像一下子坠入深渊，之前不了解孤独症，没接触过孤独症，什么都不懂，觉得在医院看的病当然得在医院治。当时不知道孤独症不是病而是一种精神障碍。所以医生说让去康复科复诊和预约，就像跟突发心脏病抢时间似的赶紧的预约上了。第二，随后几天通过网络查询等逐渐了解了孤独症后，才开始查机构。所在的三级城市里机构不多，参差不齐，不敢去。著名的机构都是排队，我估计等俺家俩羊排到以琳得一年半到两年的时间。第三，家人的观念一时半会不好改变，家里从未有过孤独症，尤其老人根本无法将其与残疾联系在一起，觉得不相信医院还能相信谁。
          2017年10月9日办理住院。已确诊后先后做了一些列检查，磁共振无异常，遗传代谢无异常，血液分析无异常，无癫痫，只有脑电图显示背景较慢，咨询了同事的对象，他正好是市医院儿内科大夫，他解释是俩羊的脑电波较3岁参考值较慢。经评估，羊大羊二只有运动能力和自理能力达到了两岁以上，语言能力只有6个月的无自主发音阶段，认知能力尚不足一岁。原来我都窃喜以为很棒的来回跑 转瓶盖 自转不晕等都是典型自闭症的表现。
          现在已经康复一个月了。医院的康复以课程为主，但会辅助以听统等医疗方式，另外像营养针 高压氧 针灸等方式是家长自愿的，可以向医生要求。很多家长都会额外选择理疗，因为孩子尚小，大脑正在发育期，所以感觉能够促进大脑神经发育的都想试一试。
         羊大羊二在集体课上的表现一般，在个工和个训上还挺配合。
         进步：偶尔能够应名；羊大开始用手指认；出门不再乱跑，而是能观察周边实物；听从扔垃圾的指令；偶尔能够听从摸摸头 指指鼻子这样的简单指令；眼神强了很多；羊大一般都是自己吃饭了
         问题：羊大情绪激烈，表达方式是尖叫 抓眼镜 脱鞋；羊二不喜欢洗手，尤其课间时每次洗手都会打滚；俩羊走路时总是让大人抱；没有语言；自从住院后不停地感冒 咳嗽 拉肚子 甚至过敏，没有消停过；羊大集体课不配合
        幻想过无数次羊大羊二长成阳光少年的样子，可现实生活却是在地狱里慢慢爬行，从未想过会以这种方式来陪伴孩子的成长。日子忽然就变得很慢，很难。难的是，还活着，可已经觉得没有希望，明明没有希望，却还得一天天活下去，去面对一切。 ​​​
        幸福 快乐 爱与被爱，谢谢与生俱来的情感在有些人那里却是一种缺失。他们是被魔鬼偷走了灵魂的孩子。
        入冬了，来暖气了，可心里依旧冰凉。此刻已是深夜，羊大羊二安睡。明天又是新的一周。医院没有网络，自带流量不足，但愿我能将俩羊的成长继续记录下去。
        最后，附我在确诊后写给羊大羊二的一首诗，曾经自认为会一直文艺下去，上班 带娃 看书 写字 老去，现在才发现一些毫不在意的事情会在无意间把整个生活给扭转了。

《写给羊大羊二》
我看着你
你却望着远方
远方是否还有比妈妈的目光更深情的凝望

我呼唤你
你却听着远方
远方是否还有比妈妈的声音更亲切的呼唤

我走向你
你却跑向远方
远方是否还有比妈妈的臂膀更温暖的拥抱

你有你的快乐 欢喜
只是我还没有参透其中的密码

你有你的悲伤 无助
只是我还没有找到通向你的路

亲爱的宝贝
我多想捧起你的脸
你一言 我才语
你一微笑 我才喜悦
你一张开双臂 我才把你抱起

别人都说你是小雨滴
一个人从天而降
一个人落入泥尘
可我多想你能融入大海
感受大海宽广的怀抱

所以
请答应妈妈
今晚在旅途中拐个弯
明天奔向大海 好吗

别人都说你是星星的孩子
只生活在自己的世界里
可我多想你只是我的孩子
感受到我的喜怒哀乐

所以
请答应妈妈
今晚和星星道个别
明天回到我的身边 好吗

时空旅行者

亲爱的，不要绝望，不要灰心。请相信，他们还太小，还有太多的变数！做为走过来的双妈，久不盖楼了，但是你还是可以来看看的。我们现在普小三年级，一切，还不算太糟糕。家长的心境和智慧很重要，别孩子没事儿，你先倒下啦。

羊大羊二

时空旅行者 发表于 2017-11-13 01:09
亲爱的，不要绝望，不要灰心。请相信，他们还太小，还有太多的变数！做为走过来的双妈，久不盖楼了，但是你 ...

谢谢亲的鼓励。我怎么在以琳论坛里找到您给孩子的记录呢？参考一下，双胎太累了，总是感觉顾此薄彼，两个都想抓紧但又精力达不到。

haleiwenhui

每一个闭娃 家庭都经历类似的过程，从抱有幻想到绝望，再到重燃希望！加油，我们一起努力！

嘎剑生

哎，星孩的父母真的不容易，幸好你的孩子发现的早干预的及时。我家儿子3岁3个月才去医院检查并确诊，耽误了差不多1年时间，我现在非常后悔！

羊大羊二

本周，周一至周三，羊大秋季腹泻，上吐下泻发烧。周五至今，羊二秋季腹泻，上吐下泻发烧。这是赶着在医院里方便看病吗？这周的课算是白费了，懒懒的，病恹恹的什么都不干。因为羊二周五下午高烧39.2度，所以周末没有被准假回家，留院观察。 进步：羊大能够与人挥手拜拜，能够独立完成摸摸头 摸摸耳朵 指指鼻子 指指嘴。羊二需要辅助指示才能9完成上述指令。问题：羊大情绪异常激烈，尖叫！！理疗：打算这个疗程后停止针灸，俩羊在针灸后总是让人抱，好像抓住了大人心疼他们的心理，导致课都不好好上了。停掉针灸后再理整他们，空出的时间给预约上听统。每天都累到虚脱，尤其是被俩羊讹人的时候真是绝望的觉得过不下去了。不知道未来怎样，或许过一天就是赚一天吧？

羊大羊二

本周，羊二腹泻后的血项有几项增高，康复科主任带着羊二去下一楼层的儿科主任咨询，然后羊二开始输抗病毒的吊瓶和喝果糖至今。周二下午羊大突然高烧，然后晚上便退烧。康复科主任开玩笑说要把俩羊给开除了省的轮番生病老是让她分不清谁是谁。折腾了好些天，俩羊现在终于满血复活。所以，针对俩羊老是让抱的情况，开始拒绝了，尤其今天中午，羊二在病房里哭闹发邪，护士长直接过来把我和王先生推到外面，把病房门关上，什么时候羊二闹够了护士长才开门，把羊二抱在怀里坐着，跟他讲道理。过程是鬼哭狼嚎和满地打滚的，但今天早上开始羊大羊二便乖乖的自己上下楼去上课了。进步：个训老师说羊大发烧一次给烧开窍了吗，这两天突然就特别配合做指令，还作对了很多动作模仿，即使是新的动作也是有模有样的模仿着。这周停了针灸，羊大不再抗拒穿白大褂的个训老师。羊二的指令需要辅助提示才能完成，模仿还是不行，但羊二的情绪教平稳，能够按部就班的跟随老师的步骤来。问题：羊大集体课依旧不配合，运动课上存在喜欢走独木桥的刻板行为，不合心意就会惊声尖叫。羊二无模仿行为，眼神对视较之前变差。日子就这么一天天的又有过了一周，今天入院的小朋友里有当时我们入院不久时他们就结束疗程出院的，现在又回来了，一个月的排队时间好快。孩子们就这么来了 走了 又来了，病房里依旧每天充满着孩子的哭闹声和追逐打闹的嬉戏声，还有大人们既希望又绝望的心情。

羊大羊二

本周，去济南的省行参加发展党员的培训。本不想去的，可领导说这种事情最好不要请假。所以，自羊大羊二出生以来的第一次分离就这么突然间到来了。深深的思念和牵挂。不知道俩羊有没有想我？有没有好好上课？有没有好好吃饭？有没有很乖？

果果飞翔

抱抱羊大羊二妈。发现干预的早，孩子会恢复非常好的。我家果果3岁宝才发现，排上队干预时都快四周岁，现在恢复也还好，上小学四年级了。这么多年，孩子在成长发育过程中给了我很多惊喜，我接受他的转圈不晕、无休止玩锅盖、一个人傻笑等这些症状的逐渐消失，适应他的慢一拍。

羊大羊二

     本周终于是没有生病的一周。不知从哪天起握着羊大羊二的小手，突然间就觉得小手大了，握着更有温度了。
     本周羊大羊二拍了人生中第一张证件照，确是为了通过医院向残联申请康复补助，这是两张悲伤的照片。拍的过程中俩羊不配合，乱跑，最后都是抓拍的，眼神不聚焦，游离状。关于补助，不说了，多少能缓解家庭压力的。目前没有办残疾证。
    本周羊大羊二的情况如下：
    羊大——进步：能够在一对一的情况下完成摸头 摸耳朵 指鼻子 指眼睛 指嘴巴 指眉毛 拍手 拍肚子 拍肩膀 拍腿 跺脚 跳一跳 刷牙 洗脸 再见 指灯 摇头的指令，能够在一对一的情况下完成所有动作的模仿，发出了“泡泡 妈妈”的自主发音，蹦出了一次“奶奶 狗 爸爸”的发音。能够识别红黄蓝绿并按指令拿出或配对。病好后继续自己用勺子吃饭。感统课上能够独立骑行平衡车，能够轻微辅助踩平衡板，能够独自走独木桥。午睡不再穿纸尿裤。集体课上能够拉住小朋友的手一起游戏，中途不再反感的松手。重新开始接受了水龙头洗手。能够远指近指。
                   问题：不知为何还是不喜欢去厕所，最近尿湿裤子频率增大。表达情绪的方式还是抓眼睛。饮食单一，挑食严重。起床气大。集体课上听指令和模仿差很多。对某些东西的刻板明显，比如一看见兔子和西瓜就会抛下所有便不停地指认。
     羊二——进步：开始依赖爸爸 妈妈 姥姥，每当看到谁出门就会大哭或跑出去追。能够识别红黄蓝绿并按指令拿出或配对。饮食多样，胃口大开。感统课上能够独立骑行平衡车，能够独立踩平衡板，能够轻微辅助独自走独木桥。午睡不再穿纸尿裤。集体课上能够拉住小朋友的手一起游戏，中途不再反感的松手。重新接受了水龙头洗手。
                    问题：不自己走路，随时让大人抱，不抱就打滚。没事老在病房里到处溜达，不理人。不喜欢去厕所，尿湿裤子频率增大。自己还是不会独立吃饭。未开口。还不能独立完成指令，需要简单辅助。基本上无模仿。
        总的来说，羊大的程度要好于羊二，个训课的内容也已经开始有差距。羊大已经有了简单理解，不停地远指近指让大人给说这是什么那是什么，对外界充满了好奇。可羊二似乎仍活在自己的世界里，转圈 溜达，我还是感受不到羊二。
         今天看到了一句话，很好。“你来人间一趟，你要看看太阳，和你的心上人，一起走在街上，了解她，也了解太阳”。这是海子的诗，也是我想送给孩子的未来。
        情绪波动了很久，似乎整个11月都在对孩子的愤恨 对生活的绝望里度过，每一天都活成了噩梦的样子，精神世界夜晚被重组，白天却又被摧毁的一塌糊涂，真是活出了最下限。其实还是无法说服自己去接受，去开心，去面对……。很多个傍晚，从9楼的窗口向外看夕阳西沉 看暮色降临，觉得跳下去似乎不是件坏事。可无论怎样的生无可恋，还是走到了12月。
        12月，调整心态，真正接受自闭症，好吗？

羊大羊二

果果飞翔 发表于 2017-12-7 16:50
抱抱羊大羊二妈。发现干预的早，孩子会恢复非常好的。我家果果3岁宝才发现，排上队干预时都快四周岁，现在 ...

俺家俩羊水平太低，得是中重度自闭症。所以我都不敢想他俩的以后。尽人事听天命。希望他俩能正常上学？

羊大羊二

    本周，2岁9个月，人间炼狱的感觉。
     周二至周五，羊二被传染了流感，住进隔离病房。每隔五个小时左右就起烧到39度以上，纯粹靠布洛芬来降温。周五终于不烧了以为周末可以被准假回家了，结果周五下午至今羊大也被传染了流感，而且羊大持续高烧38.3度以上，周五晚上八点高热惊厥，周六上午11点再次高热惊厥，然后留置针 退烧针 氧气 脑部营养针什么全上了，突然有种生离死别的恐怖感。医生说再不降温就得转至八楼儿科 得排查脑炎 得复查脑电图查癫痫……所幸，羊大降温了，并且开始了六个小时左右起烧的频率，进入了流感的正常发病轨道，现在依旧未痊愈，期待早日满血复活。
         同时伺候俩生病的娃，呵呵，心力交瘁。
        羊大：进步——学会了摇头 点头 扭扭腰，集体课上能够拉着小朋友的手独立随着老师完成“泡泡变大变小”的游戏，个训课上开始学习小书本上的认知，能够在半辅助下指认出1到10，打针时不再乱喊乱叫而是喊妈妈，递牛奶给他时让他学说 发出过一次“奶”。
                   问题——情绪激烈，表达情绪的方式还是抓眼镜抓脸。
          羊二：周二至周五没有上课，被隔离，所以原地踏步，无表现情况。只是吃药顺利了很多。
         周四，下了入冬以来的第一场雪，康复中心的孩子们都被家长们领出去看雪，可开心的似乎只有大人，孩子们依旧是空洞的飘渺的眼神，不知道“雪”，不理解“冬天”，不明白“玩雪的快乐”。 看到一句话：“我们与孩子之间的这场母子相伴，有一粥一饭的烟火气息，也有着一花一世界的精神交流，我们用我们的陪伴，目送着他们渐行渐远的身影”。羡慕。我好想养一个正常的孩子来感受下所谓的成长的快乐。每次打开朋友圈看着同事们晒出的娃和每次周末去金宝贝早教看着其他正常孩子的互动表现都是一种心理急剧落差的刺痛，不去想，可又无法避免的想。我想过很多种很多种生活的样子，可唯独没有想过现在的生活，我远离了工作 同事 朋友，每一个神经里都渗透着“自闭症”这三个字，茫然 无奈 纠结 痛苦。生活应该在于未来有希望，知道明天会有转机，有奔头，而不是在一堆烂泥里，一直下坠，一直沉沦，直至习惯了黑暗。
         而我 现在 似乎已经掉进了自闭症的烂泥里。

可可889

机构里一个男孩，来的时候是重度，一年半后转成了中度！他妈妈真的是很努力的。其实，在这个圈里的每个人都一样困难，活着，从来就是没有希望的，只是，因为我们的努力，孩子才能有那么一点进步。不要太悲观，真的，像秋爸爸说的一样，别想太远的事，就想眼前、看着孩子有一丁点进步就好。不要满心满眼都是自闭，孩子不正常了，我们得正常！

爸爸爱家熠

羊大羊二 发表于 2017-12-17 22:31
本周，2岁9个月，人间炼狱的感觉。
     周二至周五，羊二被传染了流感，住进隔离病房。每隔五个小时左 ...

我跟你的命运是一样的，加油！给你发QQ号了，可以交流

羊大羊二

      本周，周二起给羊二增加了听统训练，羊二每次听完都很兴奋很兴奋，不停地跑来跑去，嘴里不停地巴拉巴拉的说着，甚至着急时还冒出了“妈妈 爸爸”的发音。羊大由于上周的高热惊厥，被医生建议复查脑电图后再预约听统。
       本周，周五给羊大羊二做了发育商评估，因为按照医院三个月一个疗程的康复时间，俩羊下周就该出院了，所以提前做了评估。虽然还没有拿到评估结果，但评估师告诉我们俩羊都有进步，且羊大进步大于羊二。当然，让我们仍然不能松懈干预训练。
       羊大：进步——学会了1到10的数字，将1到10的卡片混乱拜访后可以听从指令随机指认出数字。增加了加油站 餐厅 卧室 超市等场景的学习。能够在一对一的场景下完成诸如“把xx卡片放到xx或把xx卡片给xx”的指令。能够在食品课上端着零食给小朋友分享。
                   问题——集体课依旧不配合，眼神不聚焦老师。发泄的方式还是打滚 下坠 抓脸 抓眼镜。不喜欢上厕所。
       羊二：进步——发出了“爸爸妈妈”的声音，虽然次数不多，虽然不确定是否是有意识发音。偶尔能完成再见的指令。胃口依然棒棒的。
                  问题——集体课依旧不配合，无自主模仿，最近喜欢颠着脚尖跑，自言自语频繁。
         本周，羊大羊二实现了自出生以来的第一次互动，两人拉手转圈圈，羊二还是有点小抗拒，会往回抽手，但羊大就会坚持不懈的去拽羊二的手，甚至揽着羊二的肩膀怕羊二跑了。嗯，我拍了照，纪念。
         本周，病房里新入院一个小朋友，来了三个疗程了，老病友。OMG，他家里人太闹腾了，整天呼朋唤友的，嗓门又大，我感觉我被吵的脑仁嗡嗡的疼……
        最近看到了首正能量的诗，如下，希望2018年能充满正能量。


一路奔跑，总比原地踏步要好;

再远的路，走着走着也就近了;

再高的山，爬着爬着也就上去了;

再难的事，做着做着也就顺了;

再疏远的人，交往交往也就亲了;

再孤独的星，陪伴陪伴也就好了。

羊大羊二

    今天去医院拿到了评估结果，羊二三个月前入院时的评估结果丢了，当时与羊大情况相差无几，用羊大的评估结果做个对比。
     2017年9月25日评估：实际月龄30.2月。全量表分67，其中大运动19.5月，精细运动14.5月。社交行为13月，适应能力13月，语言7月，智龄13.4月，发育商44.3。
    2017年12月21日评估：
    羊大：实际月龄33.1月。全量表分104.5，其中大运动28.5月，精细运动22.5月。社交行为15月，适应能力27月，语言15月，智龄20.9月，发育商63。
    羊二：实际月龄33.1月。全量表分90.5，其中大运动25.5月，精细运动22.5月。社交行为14.5月，适应能力22.5月，语言5.5月，智龄18.1月，发育商54。
     记得进评估室时，我们好紧张，评估医生让我们放松，才三个月不会飞速进步的，这个就是长久的慢工，急于求成反而会心理太大的落差。
     所以，现在羊大智龄落后1年，羊二智龄落后一年半，有进步，但我郁郁寡欢，是急于求成的心理吗？

duoduo27

抱抱你，比你家两羊大3个月，也是9月份去看的医生
在康复中
一个娃已经搞的我心力交瘁，两个真的很累~
一起加油！

羊大羊二

      用四个字来概括即将过去的2017年——“生不如死”。
      接过家人突遇车祸抢救的电话，遇过两个娃同时高热惊厥在医院里混乱，然后两个孩子被诊断为自闭症而疯狂查资料绝望的崩溃，请了长假带孩子到康复中心住院后的心力交瘁。
      每晚零点后收拾完，清晨一睁眼又开始一天的鸡毛蒜皮。尽力平复心情却也还是无法掩饰内心的兵荒马乱。“自闭症”三个字像种子一样落到我心上，从裂缝中攀援而出，生长，枝繁叶茂缠住每一根神经，我生活的所有重心都开始和自闭症相关。
      每一次都以为日子不能再坏了，咬咬牙就熬过去了，可事实上日子真的还能坏出新底线，而且每次都刷新预期与心里防线。
     每个人的生活都是一部活生生的剧，争吵，哭闹，琐碎，疲惫，挣扎，忙碌，梦魇一般的日复一日。
      无法逃脱，只能慢慢熬，因为除了熬，还有他法吗？
      我现在是个在地狱中爬行的人，受尽煎熬。
      无法面对两个连自己都不认知的自闭症孩子，无法面对以后未知的生活。无法面对未知奋斗了十年的工作。
      所幸，生命有尽头，苦难终有一天会结束。
      2018年，不敢有期望，只是活着而已。

羊大羊二

     本周，本来按照医院三个月一个疗程的康复计划，羊大羊二应该周五就办理出院的，我们也提前做好了出院准备。但周四主任查房时突然说因为我们申请了残联的康复补助，按照残联规定应该持续康复，所以让我们不是办理出院，而是办理出入院，元旦后继续第二疗程的康复。好开心。
     本周，周三带羊大复查了脑电图，这次是在羊大清醒的情况下贴各种导线的，本来以为羊大会歇斯底里的反抗，没想到最终脑电图做成功了，真棒！周五拿结果：正常儿童脑电图，无异常。惊喜，10月份的脑电图显示的是脑电波慢，现在完全正常了！也许是打的营养针和高压氧真的促进了脑部发育吧！
      本周五，去单位继续请假三个月。说不出的感觉，同事们都在忙着年终结算，入行十年，这是第一次没有参加年终结算，或许，该为十年的工作生涯画上句号了。很多时候是不能想如果的。
       羊大：进步——学会了仿说“不”，能够听指令说爸爸 妈妈 泡泡，音调标准。能够准确指出“谁是爸爸”“谁是妈妈”“谁是奶奶”“谁是爷爷”，坐电梯时能够听指令准确按出楼层数字。周四的集体课上全程听从了指令和进行的模仿，仅一天而已。
       羊二：进步——会听指令向别人做出“拜拜”的手势，学习卡片时能够近指，听指令完成了一次“指一指青蛙  ”“指一指小狗”。
       羊二的眼神还是太差，即使我近距离捧着他的脸，他的目光也是游离的，愁死我了。
       每周六的早教是一种折磨，我总是很羡慕那些正常的孩子和家长，可当别人说“哎呀，双胞胎呀，真好”的时候，我也只能心酸的附和着？
       就这样吧，这操蛋的2017年终于过完了，虽然2018年也不一定好过。

羊大羊二

补记一下2017年12月21日的评估汇总。
羊大：CARS评估35分，3分项目数7，中度–重度。
羊二：CARS评估40分，3分项目数11，重度。
诊断：童年孤独症，中度精神发育迟缓特指行为缺陷。
第一个疗程，报销完费用合计28000元。