以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
楼主: 羊大羊二
打印 上一主题 下一主题

双胞胎羊大羊二的成长日记

[复制链接]
121#
 楼主| 发表于 2018-11-20 21:57:33 | 只看该作者
2018年11月2日,羊大羊二在医院康复中心又进行了一次评估,评估方式为《S-S法》语言发育迟缓检查(CRRC版)、小儿神经心理发育评估报表和儿童孤独症评定量表(CARS)。

2018年11月16日,羊大在机构进行了VB-MAPP评估,羊二能力不足,未评估。

评估依次如下(因PEP-3评估都是繁体字,有些测试名称是我自己意会的):

2017年9月25日评估:
羊大:
小儿神经心理发育评估报表:实际月龄30.2月。
全量表分67,其中大运动19.5月,精细运动14.5月。社交行为13月,适应能力13月,语言7月,智龄13.4月,发育商44.3。
PEP-3:认知(语言/言语):严重落后,
             语言表达:严重落后,
             语言理解:严重落后,
            小肌肉:严重落后,
            大肌肉:严重落后,
            模仿(视觉/动作):中度落后,
            情感表达:严重落后,
           社交互动:严重落后,
           行为特征(非语言):严重落后,
           行为特征(语言):严重落后。
           问题行为:严重落后,
          个人自理:严重落后,
           适应行为:严重落后。
汇总后---沟通:严重落后,体能:严重落后,行为:严重落后。
羊二:
小儿神经心理发育评估报表:实际月龄30.2月。
全量表分67,其中大运动19.5月,精细运动18月。社交行为11.5月,适应能力17月,语言6月,智龄14.4月,发育商47.6。
PEP-3:认知(语言/言语):严重落后,
             语言表达:严重落后,
            语言理解:严重落后,
            小肌肉:严重落后,
            大肌肉:严重落后,
            模仿(视觉/动作):严重落后,
            情感表达:严重落后,
            社交互动:严重落后,
            行为特征(非语言):严重落后,
            行为特征(语言):严重落后。
            问题行为:严重落后,
            个人自理:严重落后,
            适应行为:严重落后。
汇总后---沟通:严重落后,体能:严重落后,行为:严重落后。

2017年12月21日评估:
羊大:
小儿神经心理发育评估报表:实际月龄33.1月。
全量表分104.5,其中大运动28.5月,精细运动22.5月。社交行为15月,适应能力27月,语言15月,智龄20.9月,发育商63。  
CARS:评估35分,3分项目数7,中度–重度。
羊二:
小儿神经心理发育评估报表---实际月龄33.1月。
全量表分90.5,其中大运动25.5月,精细运动22.5月。社交行为14.5月,适应能力22.5月,语言5.5月,智龄18.1月,发育商54。
CARS:评估40分,3分项目数11,重度。

2018年1月4日羊大语言发育迟缓检查:
结果---症状分类:二群(交流态度不良),
          语言理解阶段:<1.5岁,
         主动言语表达水平阶段:<1岁,
         仿说言语表达水平阶段:<1岁,
         基础操作课题:>1.5岁。

2018年5月14日评估:
羊大:
小儿神经心理发育评估报表:实际月龄37.9月。
全量表分115.5,其中大运动33月,精细运动18月。社交行为21月,适应能力25.5月,语言18月,智龄23.1月,发育商60.9。
CARS:评估34分,3分项目数6,中度。
PEP-3:认知(语言/言语):中度落后,
            语言表达:严重落后,
            语言理解:中度落后,
           小肌肉:中度落后,
           大肌肉:中度落后,
           模仿(视觉/动作):中度落后,
           情感表达:中度落后,
           社交互动:中度落后,
           行为特征(非语言):中度落后,
           行为特征(语言):严重落后。
           问题行为:严重落后,
           个人自理:中度落后,
           适应行为:中度落后。
汇总后---沟通:中度落后,体能:中度落后,行为:严重落后。
羊二:实际月龄37.9月。
全量表分105.5,其中大运动25.5月,精细运动28.5月。社交行为17.5月,适应能力24月,语言10月,智龄21.1月,发育商55.6。  
CARS:中度–重度。
PEP-3:认知(语言/言语):中度落后,
            语言表达:严重落后,
            语言理解:中度落后,
           小肌肉:中度落后,
           大肌肉:中度落后,
           模仿(视觉/动作):严重落后,
           情感表达:中度落后,
           社交互动:中度落后,
           行为特征(非语言):严重落后,
           行为特征(语言):严重落后。
           问题行为:严重落后,
           个人自理:严重落后,
           适应行为:中度落后。
汇总后---沟通:中度落后,体能:中度落后,行为:严重落后。

2018年9月5日评估:
羊大:
小儿神经心理发育评估报表:实际月龄41.6月。
全量表分139.5,其中大运动36月,精细运动27月。社交行为28.5月,适应能力27月,语言21月,智龄27.9月,发育商67。
CARS:评估37分,3分项目数7,中度。
PEP-3:认知(语言/言语):中度落后,
            语言表达:中度落后,
            语言理解:中度落后,
           小肌肉:中度落后,
           大肌肉:中度落后,
           模仿(视觉/动作):轻微落后,
           情感表达:中度落后,
           社交互动:中度落后,
           行为特征(非语言):中度落后,
           行为特征(语言):中度落后。
           问题行为:中度落后,
           个人自理:轻微落后,
           适应行为:中度落后。
汇总后---沟通:中度落后,体能:轻微落后,行为:中度落后。
语言发育迟缓检查:
         症状分类:二群(交流态度不良),
          语言理解阶段:>2岁,
         主动言语表达水平阶段:2岁,
         仿说言语表达水平阶段:>2岁,
         基础操作课题:2岁。
羊二:
小儿神经心理发育评估报表:实际月龄41.6月。
全量表分123,其中大运动34.5月,精细运动27月。社交行为19.5月,适应能力25.5月,语言16.5月,智龄24.6月,发育商59。
CARS:评估42分,3分项目数10,重度。
PEP-3:认知(语言/言语):中度落后,
            语言表达:中度落后,
            语言理解:中度落后,
           小肌肉:中度落后,
           大肌肉:中度落后,
           模仿(视觉/动作):严重落后,
           情感表达:中度落后,
           社交互动:中度落后,
           行为特征(非语言):严重落后,
           行为特征(语言):严重落后。
           问题行为:中度落后,
           个人自理:中度落后,
           适应行为:中度落后。
汇总后---沟通:中度落后,体能:中度落后,行为:严重落后。
语言发育迟缓检查:
         症状分类:二群(交流态度不良),
          语言理解阶段:1.5岁,
         主动言语表达水平阶段:<1.5岁,
         仿说言语表达水平阶段:<1.5岁,
         基础操作课题:1.5岁。

2018年11月2日评估:
羊大:
小儿神经心理发育评估报表:实际月龄43.5月。
全量表分156,其中大运动39月,精细运动30月。社交行为27月,适应能力33月,语言27月,智龄31.2月,发育商71.7。
CARS:评估38分,3分项目数8,中度-重度。
语言发育迟缓检查:
         症状分类:二群(交流态度不良),
          语言理解阶段:3岁,
         主动言语表达水平阶段:<2.5岁,
         仿说言语表达水平阶段:>3岁,
         基础操作课题:2.5岁。
羊二:
小儿神经心理发育评估报表:实际月龄43.5月。
全量表分129,其中大运动36月,精细运动27月。社交行为22.5月,适应能力25.5月,语言18月,智龄25.8月,发育商59。
CARS:评估43分,3分项目数11,重度。
语言发育迟缓检查:
         症状分类:二群(交流态度不良),
          语言理解阶段:>1.5岁,
         主动言语表达水平阶段:<1.5岁,
         仿说言语表达水平阶段:1.5岁,
         基础操作课题:2岁。

2018年11月7日至2018年11月16日评估:
羊大VB-MAPP评估:
总分170分,羊大得分80.5分,相当于正常孩子18-30个月(第二阶段)的水平。
其中:提要求(满分15分,得分6.5分)
          命名(满分15分,得分9.5分)
          听者反应(满分15分,得分10分)
          视觉配对(满分15分,得分11.5分)
           独立游戏(满分15分,得分5分)
          社交行为和多人游戏(满分15分,得分2分)
          动作模仿(满分10分,得分7.5分)
          对于功能、特征和类别的听者反应(满分10分,得分4分)
         对话(满分10分,得分3分)
         集体技能(满分10分,得分2分)
         语言结构(满分10分,得分4分)
         阅读(满分5分,得分1分)
         书写(满分5分,得分1分)
         数学(满分5分,得分2分)
回复

使用道具 举报

122#
发表于 2018-11-21 14:56:08 来自手机 | 只看该作者
羊大的智力已经归入边缘型孩子了
回复

使用道具 举报

123#
 楼主| 发表于 2018-11-23 16:33:09 | 只看该作者
土猫喵喵2 发表于 2018-11-21 14:56
羊大的智力已经归入边缘型孩子了

社交还是很差,严重落后
回复

使用道具 举报

124#
 楼主| 发表于 2018-11-23 19:00:17 | 只看该作者
20181120
1、在机构给羊大做的VB-MAPP结果出来了,得分80.5分,总分170分,综合水平相当于两岁半的水平。心塞。不敢想羊二。
2、最近羊二的精细课有进步,可以做两个儿歌式的手指操了。
3、游戏课上教羊大羊二玩抢板凳,完全没有竞争意识和输赢意识,不知道抢,不知道守住抢到的板凳。
20181121
1、羊二最近行为问题越来越多,喜欢扔东西后哈哈大笑,喜欢吐口水,喜欢捡东西扔下水道。情绪也不好,一点不合适就嗷嗷的,太有自己想法了。
2、羊大喜欢拉着大人陪着他去厕所,今天没人理他,就看着他自己憋不住了,跑到厕所,蹲下水道边上尿了,尿完后一边提裤子一边说“尿地上了”,然后有拽过来拖把,来回拖地。
20181122
1、羊大羊二今晚上都学会了翻跟头。
2、羊二现在能说清三个字了,如 妈妈抱、翻跟头、姚老师、我爱你……
3、晚上,羊大指着天上说“天黑了”“晚上有月亮”,我问他晚上还有什么,他说“还有星星”。
4、这两天晚上都跟羊大羊二玩抢板凳的游戏,羊二知道坐到板凳上了,但是慢腾腾的,不急不抢。羊大光哈哈的看热闹,倒是今晚上主动积极的抢了一次,直接把要坐凳子的羊二给推走了。
5、羊大能自己数到30了。
6、羊大最近话很多,看到的都能描述出来,比如:火车开走了,哥哥拿着爆米花,姥姥在炒菜、小动物一起跳舞……也能提一些要求,比如想自己走时就说“妈妈不要碰我,跑回家”,比如想看书时就说“妈妈帮我拿小猪威比”看着书也是仅能说出画面上的,比如“打架不对”“威比刷牙”“折耳猪绊倒啦”。
20181123
1、羊二有时候拿着好吃的就一边说着给哥哥一边追着羊大给,羊大接住了还好,羊大要是不要呢,羊二就跟在后面不停的追着给,羊大就拒绝着跑。
2、羊大现在经常说“妈妈起来”“妈妈不要碰我”“妈妈走开”。
回复

使用道具 举报

125#
 楼主| 发表于 2018-12-1 17:30:09 | 只看该作者
20181125
1、给羊大羊二剃头,羊大全程基本配合,可以考虑带他去理发店剃个发型了。羊二不行,尤其是剃耳朵附近个后脑勺时很敏感,笑的乱扑腾。
2、羊二像是得了失心疯一样扔东西吐口水打滚嗷嗷叫,我真是想一把掐死他!!
20181126
1、今天歇斯底里的哭了一场,羊大过来看到了,伸手摸着我的眼泪,说“妈妈哭了,妈妈擦眼睛”。
2、羊大在机构里咬了一个哭闹的小妹妹,又是一番道歉,哎。
3、羊大最近喜欢看小猪威比系列的绘本,但不是那种能复述出完整情节的看,只能翻到看到那一页就说出他看到的内容,比如“威比挤牙膏”“打架不对”“威比绊倒了”“一起跳舞”……
4、羊二特别喜欢我的一件印有兔八哥的睡衣,每次我穿着他都凑过来摸着说“小白兔小白兔”,有时我没穿,他还会拿着睡衣找到我,推我身上,说“穿 穿”。
20181127
1、现在下午的课调到上午了,下午午觉后,我轮流给羊大羊二上个训,我发现羊二比我想象中的要懂很多,比如他能辨别出大小高矮长短,能知道太阳是白天的月亮是晚上的,能仿说出四个字……可为什么总感觉羊二的进步那么慢呢,可能是行为问题太多了,一打眼看过去就能看出来差距,行为问题有扔东西 吐口水 无缘无故大笑 来回跑 一着急就打自己的头。
2、羊大最近的行为问题集中到冷不丁的跑到人家面前掀起裤腿看袜子和看到光脚的不管大人小孩都会跑过去使劲捏人家的脚,甚至还会张嘴咬。反之他的一些自言自语的行为问题在这面前都可以暂时忽略了。
20181128
1、陪玩拼板,羊大已经能够很有兴趣的独自完成了,自己挑了喜欢的图案,拼了三张。羊二不行,拼两三下就够了,得抓着他嗷嗷的完成。
2、羊二拉臭臭认地方吗?在姥姥家好几天了不拉,有时憋的满屋跑也不拉,反而上周五晚上回家后自己拉着我去厕所拉了两次。
3、羊大最近看动画片很投入,应该是看懂情节了,最喜欢大头儿子小头爸爸和小猪佩奇。
20181129
1、上午精细课上,羊二把铅笔弄断了,瞬间崩溃了,哭闹 打滚。
2、在家里上课,羊二很不配合,嗷嗷的还打滚。但是一听到姥爷说出门,就忙着自己开橱子找衣服和鞋子,再拉着姥爷姥姥去门口。反正就是只要不学习,干啥都行。
3、在家上课,我问羊大姥姥呢,羊大说姥姥带弟弟骑自行车(姥姥骑自行车带弟弟出去玩了),我问羊大姥爷呢,羊大说姥爷拿快递,我说姥爷没有去拿快递,姥爷去买菜了。我问羊大奶奶在哪里,羊大说奶奶在家里。
4、晚上在超市,我推着羊大的购物车,边走说,那是护手霜,结果羊大说家里有护手霜。我说是的,家里有,我们不买。估计是以前在超市没放羊大要东西时都对他说家里有不用买,他就学会了。
5、晚上回来又做了两份涂色和描线。
20181130
1、下午醒来,我对羊大说上课,羊大说,不要,给弟弟上课,找姥姥去看地下停车场。
2、晚上王先生要给他俩看动画片,羊二说,图图 图图 (大耳朵图图)
回复

使用道具 举报

126#
 楼主| 发表于 2018-12-8 22:32:17 | 只看该作者
20181202
1、下雨,羊二出门踩了一脚泥,侧头看着鞋,对我说“擦擦”。如果以前,估计早就嗷嗷叫了,而且我还不知道他为什么嗷嗷叫。
2、羊大的小嘴啊一刻也不闲着,虽然交流的话不多,但能看到什么就说出来什么。
20181203
1、羊二能从1数到10了。
2、羊二能够跟随我学习书本上的认知内容了。原来不光坐不住,还根本听不懂,现在能指认和说出一些我对着书本提问的问题。
20181204
1、中午回家,羊大拿起桌上的苹果吃了起来吃了一会,又拿起一个苹果递到羊二面前说“给弟弟吃”。
2、晚上羊大羊二涂色,羊大比照着原图可以独立完成涂色了,羊二比照着原图也能准确的找出画笔对应的位置,涂色也能自主涂,就是掌握不好空间感,容易涂到框框外面。
3、晚上羊大羊二玩根据底色拼图,羊大可以独立完成了,还知道来回拿拼图时把手太高不去碰到已经拼好的地方。羊二能独立完成70%,不持续,但是能主动去拿去放,虽然有时毛躁的把拼好的又砰坏了。
20181205
今天下了第一场大雪,中午起床后我对9羊大说下雪了,羊大咕噜一下起来说“我要看雪”。姥爷下午教羊大说白雪。晚上带着羊大羊二去玩雪,羊大随着王先生跟我们走散了,羊二刚开始不下地,脚上一沾到雪就抬脚看,还让我擦擦。刚开始也不伸手去摸雪,一碰到雪就甩手。姥爷拿了雪放到羊二手上,羊二接受了,姥爷又团了雪球让羊二拿着扔,羊二也扔了,最后姥爷逮着羊二的手直接放在了雪堆上。玩了好久后羊二自己在雪地里乱走了。
20181206
1、羊二能随着我说出小白兔的儿歌,我说半句,他说半句,偶尔自己还能接下来半句。
2、我手上用彩笔画了点红色,羊二看见说“破 破 疼 疼”。
3、晚上给羊大洗脸,他指着脸说破了,我问他怎么破的,他说在楼梯摔破了,我问他在哪里的楼梯,他就回答不出来了。
20181207
1、下午金宝贝早教,羊大突然抱着一个小女孩的脸要亲亲,嘴里还说着亲亲,吓得人家妈妈以为羊大要咬人,一把把孩子拉走了,哎。
2、晚上王先生给羊大羊二放动画片,一个一边跑过来一边看着王先生说“吱吱鸟”(动画片名字),有那么一下恍惚,我以为是羊大,可定睛一看,是羊二。最近感觉羊二进步了好多。
回复

使用道具 举报

127#
发表于 2018-12-8 23:22:02 来自手机 | 只看该作者
真好,孩子进步提速了……羊大羊二加油!
回复

使用道具 举报

128#
 楼主| 发表于 2018-12-16 13:27:07 来自手机 | 只看该作者
怎么老是含不良信息!!!!这个不良信息是什么标准!!!!
回复

使用道具 举报

129#
 楼主| 发表于 2018-12-16 13:36:58 | 只看该作者
20181209
1、我手脖子疼,贴了个膏药,羊大忘记膏药怎么说了,想了半天说了句“妈妈手贴山药”。我告诉他是妈妈的手贴膏药,他又说“妈妈手贴膏药”。羊二看到了,摸着我的手说,破破,疼疼。
2、羊大指着他的手说“手破了,回家抹抹药”,我问他怎么破的,他说绊倒啦,我问他在哪绊倒的,他说地下停车场。

20181210
1、羊大能够分清数字、颜色和形状。一堆的卡片里,可以根据指令分类出数字颜色和形状。
2、羊二不愿做的事就嗷嗷的反抗,我的右耳朵都给聒的嗡嗡的。
3、今日暴雪。
20181211
1、一夜大雪,早上还在下。出门上学,羊大羊二玩雪,抓雪抓的手凉的疼,羊大说“妈妈,疼,手破了,回家抹抹药”。羊二呢用舌头舔雪。
2、早上给羊大羊二上课,羊大不愿意,说上完课找妈妈。
3、羊大最近看下水道的情况少点了,对下水道没有像羊二那样迷恋了。不过羊大现在又添了新问题,就是一听到家里人手机响了就不乐意,跑过去一边乱划一边说关上关上,我要是接了电话也就没事了,可如果要是不接直接挂了电话,羊大就会嗷嗷的哭闹。感觉真是一个问题消退了,又马上冒出来一个新的问题。
20181212
1、给羊大羊二买了两个可以变形的恐龙蛋,不是很感兴趣。今晚我教羊大玩恐龙怎么变形时,假装把手塞进霸王龙的嘴巴里并对羊大说被咬了,羊大学会了,马上桌子上一张橙卡卡片塞到霸王龙嘴里说“给恐龙吃橙子”,然后又塞进去紫色卡片说“给恐龙吃葡萄”。另一只食草龙的嘴巴打不开,他也想给它吃,就直接把它的屁股撅起来,把它的嘴搭在了卡片上面。
2、晚上,羊大吃香蕉,突然想起来了他的恐龙,就把一块香蕉塞到了恐龙嘴里,说“给恐龙吃香蕉”,再喂时,发现香蕉太大了,就放到嘴里咬下来一小口再塞到恐龙嘴里。这算是假想游戏吧。
3、羊二最近对兔子情有独钟,我的睡衣,他的两个抱枕都没事就抱着捧着。晚上直接把两个抱枕挂在了脖子上,还把我的睡裤搭头上,弄了一身兔子,喜的哈哈的。
20181213
1、晚上,羊二以为我和王先生总是追着他玩,他一看到我们在他身后就看着我们哈哈笑着跑。
2、晚上,羊大要给小恐龙喂水喝,拿了他的杯子倒好水,直接倒恐龙嘴里,结果洒一地,自己还说着“洒地上了”,我教他让恐龙低头喝水,他就会了,把杯子放桌子上,把恐龙头按进杯子里。
3、睡前,羊大穿着睡衣呼呼的往姥姥屋里跑,我问他干什么去,他说“去姥姥屋里翻跟头”。(姥姥屋里床大,他喜欢在上面翻跟头)。
20181214
1、晚上羊大要爬橱子去拿东西,我不让他爬,问他拿什么,他就说“拿那个”,我说你指一下,他指了,我拿着画板问他是这个吗,他说是的。
2、羊大拿着肉夹馍一边走一边吃,一会进屋时手里没有肉夹馍了,王先生问他肉夹馍哪去了,他说“丢掉了”,王先生又问他丢哪了,他竟然一边指一边走到肉夹馍的旁边。
20181215
1、早上起床前,羊大在我一边,羊二在我另一边,我转身睡向羊二,羊大掰着我的头说“妈妈把脸转过来”。
2、外面结婚放鞭炮。羊大捂着耳朵说“捂耳朵,捂耳朵”。
3、给羊二拿了一盒彩色铅笔画画,羊二追着我跟我说手里铅笔的颜色,看着我,急切的说“黑色”
20181216
1、今天第一次上金宝贝的艺术课,羊大羊二跟随的是两岁到三岁的小组,有家长陪同。羊大能够听先生的话,能够慢慢跟随。羊二适应差一点,画第一幅时嗷嗷的,出去上了个厕所后配合了,画第二幅时又嗷嗷的,出去洗了个手后配合了。金宝贝的艺术课针对的都是正常孩子,老师要求家长陪同但不允许给孩子做决定,必须让孩子自由发挥自己的创造力。下课后,担任这个年龄段的类似班主任的老师对我说,她一直在外面观察羊大羊二的第一节艺术课,让我别太紧张,别总是限制孩子的自由发展,要在可控的距离和视线内让孩子去探索,她说羊大羊二即便纪律性差,即便注意力不集中,也不要过多的用责备的语言和生气的表情。
2、给羊大剪指甲,拿出指甲刀,羊大说“剪指甲脚”。我对他说应该是剪脚指甲,他就伸出脚对我说剪脚趾甲,然后又伸出手对我说剪手指甲。
3、陪羊大羊二睡觉,羊大对我说“躺下躺下”,我说“你说妈妈躺下睡觉”,他照着说了。感觉最近羊大能够准确运用很多动词了,比如转过来、喝啤酒、弄丢了、掉下来了、空了、戴上、穿上、倒水、咬坏了……
4、羊二最近知道自己去翻零食吃了。以前都是羊大翻出来,给羊大吃就得顺道给羊二吃,现在羊二不好好吃饭了,知道去找个面包找个饼干找包牛奶的,还拿着对大人说“打开打开”。
回复

使用道具 举报

130#
发表于 2018-12-16 16:46:49 来自手机 | 只看该作者
我觉得羊大语言有接近三岁了吧。我记得我女儿刚上幼儿园的时候,她班上有很小的男生,也是说话不清楚。结果现在一年级,那成熟的!
回复

使用道具 举报

131#
 楼主| 发表于 2018-12-16 23:02:03 | 只看该作者
土猫喵喵2 发表于 2018-12-16 16:46
我觉得羊大语言有接近三岁了吧。我记得我女儿刚上幼儿园的时候,她班上有很小的男生,也是说话不清楚。结果 ...

之前测的语言是大于2.5岁,不过他回合式的对话不好,现在顶多能回合三次,而且还不是完整句子的回答,仿说还行。
回复

使用道具 举报

132#
 楼主| 发表于 2018-12-22 22:33:23 | 只看该作者
小时候觉得悲伤很酷,听悲泪的情歌,写决绝的字句,生怕自己看起来没情绪。现在想来,当时真是多虑了,人生的疾苦都会在未来的路上埋伏好等你出现,一样也不会少你,一样你都躲不掉。

——网易云音乐热评


除旧布新的年,应该总结点什么。

2018年马上结束了,时光总是有条不紊的前进,没有因为某个人、某件事、某种心境而改变前进的速度。这一年,无论日子过的好与不好,此刻都按部就班的走到了尾声,被时光揉碎了,再搅拌了,糅合成一整年的回忆,竖直的立在过往。

这一年,我们没有打败自闭症,也没有学会和自闭症和平相处。

自闭症就像分解了的一个个炸弹,如影随形,在一点点的情绪下就会毫无征兆的爆炸,让我每天都在希望失望绝望里歇斯底里的挣扎。

这条路刚开始时是充满希望的,幻想着某一天孩子突然就正常了,所以给孩子针灸时,会很期待针灸的效果,结果失望了,给孩子做听筒训练时,会很期待听筒的效果,结果失望了,给孩子打神经节苷脂时,会很期待营养针的效果,结果又失望了。就这样,所有期待的外力都没有产生神奇的效果,孩子也没有奇迹般的变好。

我们每天按部就班的去机构康复,去医院康复,在家里补课,时间被填的很满。这条路越走越靠近常规康复之路,也越走越心灰意冷和疲惫。

我不得不承认,自闭症真的就是我余生的相伴。

所幸,孩子像蜗牛一般在慢慢的进步。开始有了语言,开始能够表达自己简单的需求,开始戒掉了纸尿裤,开始跟随老师做作业,开始对亲人有了依恋、开始吃更多种类的食物……一些最初让人头疼的异常行为在慢慢消退,虽然又出现了另外一些更高级的行为问题。

有进步,就是好的。

这一年,零零散散的上了一段时间的班,离工作越来越远。

自闭症打乱了所有的人生规划,包括为之奋斗过的事业,我不敢去想以后要如何去面对领导和同事,可能我已经活成了被怜悯的模样和长期不上班被议论的模样。

入职十年,如此寥寥收场。

这一年,感觉身体没有了之前的硬朗。

有一段时间我总是有意无意的摸自己的脖子,总是感觉脖子里长了个肿块,然后臆想出了很多事情,比如检查出了甲状腺的绝症,比如我放弃了治疗,反而觉得这是对现实的解脱,比如我死了之后孩子该怎么办,想啊想啊,想的自己都流泪了。

常规体检无恙后,就再没有想过脖子的问题。

可依旧能感觉到身体的逐渐不支。比如会经常觉得累,还会腰酸背痛。比如冬天里的脚后跟会阵阵发凉。比如手脖的关节处会在
回复

使用道具 举报

133#
 楼主| 发表于 2018-12-22 22:43:06 | 只看该作者
会在变天时酸疼。比如耳朵在孩子嗷嗷的哭喊中会嗡嗡的响。

这些,都让我惴惴不安。

这一年,父母搬离了县城,我们终于在这个城市里相聚。

县城里的那个曾经被刷成绿色又被刷成红色的家属院已经老旧的伫立在那二十多年了,那里有我所有清晰的回忆,一件件都明朗的如同回放的影片,没有片段虚花,也没有断片,甚至墙上那副画的购买和桌角上生日礼物的赠予都能够被我细致的回想起来。

如果所有的一切能够被缩小塞进口袋带走,该有多好。

离别总是伤感的,人如此,物也如此。

现在,我可以每天见到父母,一起打扫房间、炒菜、晾晒衣服,即便是琐碎的争吵,也是烟火里最好的天伦之乐。

只是,我会偶尔想念以前的那个家。

这一年,带着孩子任性的离家出走了一次。

年轻时不懂婚姻是爱情的坟墓,也不懂得日子不单单是自己的,还是两个家庭的。

情再深的两个人也会在家长里短的鸡毛蒜皮里被耗的筋疲力尽,而且家务事本就是各有各的理又永远理不清对错的糟心事。

没有福气遇到通情达理的婆家,三观不合,无法相互磨合。

这一年,我开始重新拿起书本阅读,提起笔写字。

曾经换了大容量的手机后,跟风的下载了很多软件,每晚孩子睡后仅有的自我时间里都沉迷在抖音、小红书、微博的世界里,但是每次深夜关上手机睡觉时总是会有莫名的心慌,很空虚的感觉。

慢慢的调整,慢慢的卸掉了很多软件。

我看了十几本书,有自闭症方面的专业书,也有非自闭症的小说和散文。文字总是能让我在杂乱无章和无望的生活里暂时寻得一处属于自己的世界。

我写了几首诗和一些有标题的没标题的文字,零碎的语言和鸡毛蒜皮的记录,都是乱糟糟的,没有打赏,也没有被转发,但还是坚持写了下来,也许文字也是自我疗愈的一种方式。

这一年,我开始抄写经文。

不是虔诚的信徒,也不是每天都会虔诚的抄写,可能是对现实感到无力改变后便会开始莫名的相信一些东西,比如因果,比如回向,比如冥冥之中。

抄了心经、地藏经、金刚经。也许真是会祛除前世今生的冤债,并将福德回向给孩子吧。

今生,我们过得都如此苦,如果真的有轮回来世,我希望孩子会投胎到好人家,衣食无忧,身健体魄,好好的长大。

这一年,我想过自杀。
这一年,我想过辞职。
这一年,我打骂过孩子。
这一年,我忽略了夫妻感情。
这一年,我党员转了正。
这一年,我买了一支口红。
这一年,我最亲的两个闺蜜依旧在身边。
这一年,我和家人身体健康。
回复

使用道具 举报

134#
 楼主| 发表于 2018-12-22 22:48:07 | 只看该作者
这就是2018年,没有奇迹发生,没有崩溃致死,也没有大喜大悲,只是浩瀚时间里的一个节点,过去了,也就结束了。

未来会发生什么,谁也不知道。
回复

使用道具 举报

135#
发表于 2018-12-22 23:11:12 | 只看该作者
很感动,2018即将过去,未来人生路还很长,惶恐绝望都是我们星儿家长的常态,愿楼主,也愿我能早日走出来,作为一个陌生人,很想抱抱您,安慰您~~
回复

使用道具 举报

136#
发表于 2018-12-23 22:48:16 来自手机 | 只看该作者
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

137#
 楼主| 发表于 2018-12-23 23:52:55 | 只看该作者
20181217
1、我今天戴了一对小蝴蝶的卡通耳钉,拿下来一个给羊二看,羊二拿到手里看了下,又看了看我另一只戴耳钉的耳朵,然后起来走到我耳朵边,揪起我的耳朵就拿着耳钉往耳洞里塞,其实我很害怕他把我耳朵给捅破了,还好,他眇的准,一会就给我戴上了。
2、羊大玩着,突然捂着脸呜呜的跑着跑过来找我,说着“疼疼,用纸擦擦,破了,拿药抹抹”,反复这几句。我问他哪破了,他指指眼睛下面的脸颊,果然红了一点,我又问他在那弄破的,他说“爬楼梯”“楼梯上摔倒了”。
20181219
1、午睡后,羊大还没起来,姥姥进屋把灯打开了,羊大眯着眼说“姥姥把灯关上”,姥姥赶紧答应着把灯关上了。
2、晚上,羊大把两个长方形抽纸盒子并列排着,四周立着放了一本本书,然后又在上面搭着放了两本书,说是火车。还把小汽车通过缝隙塞到里面,说是火车拉着小汽车。这算是假想游戏吧。
3、机构里,羊大将个训老师的小玩具锅放桌上,周围放了四个小动物,老师问他在干什么,他说“在喝水”,老师教他说是“小动物们在喝水”,然后老师说喝完水了给小动物吃点东西吧,老师把一块紫色的积木放在锅里,羊大说“小动物吃葡萄”,老师又把一块橙色的积木放在锅里,羊大说“小动物吃南瓜”。
4、羊二最近特别亲近人,今下午王先生去上班时跟他再见,王先生走了后羊二呜呜的哭了好久。晚上给羊二洗刷时,羊二会开心的指着看着王先生说“爸爸”,得到回复后又开心的指着看着我说“妈妈”。
5、羊二认识1到10的数字了,不仅会按顺序自己数出来,还会我指着哪个数字他就说出哪个数字。
6、羊大学会了把东西按照从小到大进行排列。
20181221
1、我手机放在桌子上,羊二拿着手机一边递到我手上一边说“妈妈”。
2、晚上炒了花蛤,教羊大羊二认,说“好吃的花蛤”,结果羊大看着桌子上的东西说“好吃的草莓”“好吃的稀饭”“好吃的面包”。
3、去超市,羊大非要吃草莓,还得拿两个,伸着手去够羊二,说“给弟弟吃草莓,给弟弟吃草莓”。
4、羊大最近学会了数多少个,就特别喜欢数数,伸着手指头能数,包里的饼干能数,汽车排成排能数,各种数。
5、羊二最近的口头禅是“不要”。
20181222
1、晚上,虎子哥哥来家里玩,羊二不怎么关注,羊大知道找虎子玩了,虽然不太会玩。
2、虎子和羊大各自搭积木,我喂羊二吃饭,羊大过来拉着我说“妈妈起来,一起玩”,我问什么,他说“一起玩”,我问玩什么,他说“玩游戏”,我问他玩什么游戏,他嘟囔了一句,我也没听清。
3、表姐拿了一袋菠萝蜜,羊二看着以为是榴莲,说“臭臭,臭臭”
4、羊大用积木搭高楼,搭了十几层,让羊二一把推到了,吓的我赶紧抱着羊大说“不生气不生气”,怕他受不了又得嗷嗷的,结果羊大自己说着不生气,然后起来又重新搭了起来。不过第二次又倒了之后就不乐意的,嗷嗷了一阵。
回复

使用道具 举报

138#
发表于 2018-12-24 00:20:40 来自手机 | 只看该作者
楼主,抱抱,一样的绝望,看到你发的我哭了
回复

使用道具 举报

139#
发表于 2018-12-24 14:58:20 来自手机 | 只看该作者
下午来上班看到你发的躲到厕所哭了好一会……从昨天开始就特别绝望,不知道最艰难的时刻是否开始又何时结束。调用了周身的能量去调整还是会在今天感到绝望……互相抱抱,双宝妈!
回复

使用道具 举报

140#
发表于 2018-12-25 18:10:31 | 只看该作者
看的泪目了,一直关注着楼主的更新,感觉羊大羊二真是进步不少,虽然我们是小蜗牛,但我们也在慢慢的往前走,我总是相信明天会更好,一起加油!
回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-12-26 14:27

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表