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楼主: 羊大羊二

双胞胎羊大羊二的成长日记

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 楼主| 发表于 2018-4-1 15:27:47 | 显示全部楼层
小周2017 发表于 2018-3-29 15:11
羊二也开窍了 不错 ! 两羊还有简单的互动 棒棒的!潜力股

哎,俩羊的水平还是太差!
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 楼主| 发表于 2018-4-7 22:49:00 | 显示全部楼层
      两周没有记录了,总觉得最近俩羊的进步不大。羊大还是局限性语言上,现在有时会说三个字的了,但情绪还是很激烈。一言不合就拖鞋大叫生气哭。羊二在一对一的互动上进步了很多,能够做一些两步指令,日常一些简单的话也能听懂了,但掐人的毛病还是没有消退,而且经常看着对方咬牙切齿用尽所有力气去捏对方,可能也是他表达情绪的一种方式,但不恰当。
       点滴记录:
1、有一天给羊大看手机里的照片,当羊大看到跟姥爷的合影时激动的啊啊叫。我说你指一指姥爷,他就指着照片笑,我让他喊姥爷,他咕噜了一下,想说但没有说清楚。
2、最近俩羊的互动不限于抢东西,还多了打架。以前是羊二kou,羊二经常掐咬羊大,羊大吓的躲很远。最近羊大总是去找事,伸着拳头打羊二的头和脸,开始反抗了。
3、给俩羊买了小杯子让他俩自己喝水,羊大兴奋的一下把杯子摔坏了,我还没熊他呢,他就捡起来一边说“垃圾”一边扔垃圾桶里了。再去超市给羊大买杯子,羊大自己站在货架前挑来挑去,嗯,最后挑了个最贵的。当然也得给羊二买一个,羊二总是跟着沾光。
4、俩羊比以前会玩玩具了。以前就是转瓶盖转车轮子,现在能拿着9玩具玩好长时间了。
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发表于 2018-4-7 23:02:45 来自手机 | 显示全部楼层
有进步就好,很多事情都是量变到质变的过程!
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 楼主| 发表于 2018-4-21 18:20:45 来自手机 | 显示全部楼层
总是提示我写的信息包含不良信息,我想问下到底怎么回事!
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 楼主| 发表于 2018-4-21 20:50:50 | 显示全部楼层
本周进步如下:
       羊大:还是集中在语言上,基本上单个字的仿说都能完成,两个字的也可以,三个字以上的寥寥无几。哼出了“一闪一闪亮晶晶”的曲调。把自己的衣服鞋子都穿到兔子玩偶身上,还给她喂饭喂水。学会了用剪刀。调整了“小食课”的时间,上下午的课可以周二周四做手工,羊大还算配合。
      羊二:学会了颠颠脚尖、双脚跳等很多模仿,跟我面对面时可以做出一整首歌的模仿。“妈妈”的有意识发音频率上涨。哼出了“一只哈巴狗”的曲调。能够听从很多简单的指令。咬人掐人的频率减少。能够准确分辨出奶奶、爷爷、姥姥、姥爷、爸爸和哥哥。学会了用剪刀。
      问题:羊大的情绪依旧太激烈,一言不合就尖叫撒泼打滚。羊二的自我封闭状态还是太多,一个人神游。


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发表于 2018-4-28 22:59:25 来自手机 | 显示全部楼层
我们是这个星球上最悲惨的人啊,希望有个亚世界,让所有自闭家庭住在一起的世界。这样大家就都正常了。一起度过余生。
来自: 微社区
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发表于 2018-4-28 23:33:23 来自手机 | 显示全部楼层
不会用剪刀,怎么教都不行。你们怎么教的啊?
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 楼主| 发表于 2018-5-7 09:42:55 | 显示全部楼层
brokenheartedad 发表于 2018-4-28 22:59
我们是这个星球上最悲惨的人啊,希望有个亚世界,让所有自闭家庭住在一起的世界。这样大家就都正常了。一起 ...

如果有下辈子,我希望我们不要再遇见了,这一世已经用尽了全部的爱,我也没有那么伟大再相约下辈子。
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 楼主| 发表于 2018-5-7 09:54:18 | 显示全部楼层
进步:
羊大——能够最多说四个字了,虽然说的不多。能够在见到一些自己认识的东西时能够主动说出来,比如:电视塔 狗狗 弟弟…… 知道了“辣”和“热”,吃了辣的菜后自己说辣,喝稀饭后自己说热,然后用嘴吹吹。感觉音乐课上能跟着哼很多曲子。调整了下午的手工课,表现还凑合,能够跟着其他小朋友学着拿着自己的画去教室中间展示。能够跟一些大点的孩子学玩运动器械。能够吃更多的水果了,如菠萝 樱桃 西瓜。

羊二——有强化物的情况下能够喊“妈妈”,与家人更亲近了。

点滴记录:
五一带羊大羊二去蔬菜博览会,第一次旅游。表现比想象中好,能够被领着走,能够有共同关注,以后可以考虑其他旅游了。
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 楼主| 发表于 2018-5-7 10:13:03 | 显示全部楼层
lilyzhou1983 发表于 2018-4-28 23:33
不会用剪刀,怎么教都不行。你们怎么教的啊?

鬼哭狼嚎的过程。刚开始是我端着纸,爸爸逮着他的手拿剪刀,尝试了无数次后他才会自己拿剪刀的。但是他只会用剪刀,还不会按照虚线或者按照指令去剪纸。
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 楼主| 发表于 2018-5-13 23:20:31 | 显示全部楼层
本帖最后由 羊大羊二 于 2018-5-13 23:23 编辑

本周进步不大,越来越不想写了,反反复复还是老样子,心塞。
      羊大——会在如厕时主动说“尿尿”和“拉臭臭”,会指着我的车说“妈妈车”,会在手工课上配合老师站在中间进行作品展示。会玩九块积木的拼图。会从一数到十,虽然中间有几个数字说不清。会指认说“公交车 卡车 火车”。
      羊二——似乎还是老样子。

点滴记录:
1.最近羊二感情敏感,每次坐车后一停车就会哭闹,有天晚上羊二停车后又大哭,羊大拿着卫生纸伸手去给羊二擦眼泪。
2.羊大脾气不好,有一天他在床上玩,我给他穿鞋让他下来,他生气使劲蹬腿,踢到了我的鼻子,我把眼镜拿下来捂着鼻子,羊二跑过来亲亲我的额头,拿着眼镜给我戴上后又跑了。
3.根据医院疗程,下周五应该得出院了,周六去一家私立机构给羊大羊二排课,预先小评估,老师说俩羊的水平都不怎么好,需要从最基础最低级的班开始上课。听的我心里好绝望,我还以为俩羊水平还不错了呢,还以为羊大能混幼儿园了呢。哎,一盆凉水,心里死死的。
4.出院后我会回单位上班,周日去行里拿了今年的新工作服,还是去年夏天量的衣服,现在穿都肥了。也不知道离开岗位半年多了,回去还会办业务吧。纠结。

今天母亲节,朋友圈都是晒娃给做的礼物,我没有,羊大羊二的整体水平能达到两岁了吧?呵呵,他俩何年何月才能会有“母亲节”的意识。
我给一个公众号投稿写了羊大羊二的故事,领取了200稿费,这是我第一次消费自己的苦难,评论里很多人说我坚强 伟大。其实不然,我很悲观 很逃避 很消极,我没有那么伟大,现在的生活是不得已的一步一步走,如果有来生,我不会选择现在的一切,再也不见。

《如果有来生》—— 羊大羊二的妈妈

这一世
太过焦虑和匆忙
如果可以
来生想活成一棵树
日子是年轮一圈圈的增加
不悲不喜 不忧不燥

这一世
用尽了全部的爱
如果可以
来生想变成一抔土
随风而散
无忧无扰 无牵无挂

这一世
看过了太多悲欢
如果可以
来生想做一朵云
在日暮间变幻
尽舒尽展 尽情尽意

这一世的所有
经过 品过
已足够
来生
不复相见
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发表于 2018-5-13 23:23:58 来自手机 | 显示全部楼层
坚强真是被逼的。宁愿所有的事都不发生,平平淡淡过一生!
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发表于 2018-5-15 21:35:21 | 显示全部楼层
我懂,我也是两个娃,一个这样,我已经够够的了!
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 楼主| 发表于 2018-5-18 23:31:38 | 显示全部楼层
根据医院流程,我们这周出院了,做了评估,情况如下。
 
2017年9月25日评估:实际月龄30.2月。全量表分67,其中大运动19.5月,精细运动14.5月。社交行为13月,适应能力13月,语言7月,智龄13.4月,发育商44.3。
   
2017年12月21日评估:
    羊大:实际月龄33.1月。全量表分104.5,其中大运动28.5月,精细运动22.5月。社交行为15月,适应能力27月,语言15月,智龄20.9月,发育商63。  CARS评估35分,3分项目数7,中度–重度。
    羊二:实际月龄33.1月。全量表分90.5,其中大运动25.5月,精细运动22.5月。社交行为14.5月,适应能力22.5月,语言5.5月,智龄18.1月,发育商54。  CARS评估40分,3分项目数11,重度。

2018年5月14日评估:
羊大:实际月龄37.9月。全量表分115.5,其中大运动33月,精细运动18月。社交行为21月,适应能力25.5月,语言18月,智龄23.1月,发育商60.9。  CARS评估34分,3分项目数6,中度。
    羊二:实际月龄37.9月。全量表分105.5,其中大运动25.5月,精细运动28.5月。社交行为17.5月,适应能力24月,语言10月,智龄21.1月,发育商55.6。  中度–重度。

康复8个月后,羊大由重度转为了中度,PEP–3中90%都是中度落后,羊二由重度转为了中度–重度,PEP–3中70%都是中度落后。
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 楼主| 发表于 2018-5-24 22:10:22 | 显示全部楼层
   出院了。
   这几天,每天上午带着羊大羊二出去玩,去喂鸽子,去科技馆,去书法广场,去游乐场。下午午睡后每人半个小时的个训和运动。晚上坐在一起画画、玩橡皮泥、穿珠子、玩拼板。
    每天内心很焦虑也很惶恐。焦虑的是怕羊大羊二在家松散了而退步。惶恐的是明明出院了却因为没人看孩子而还是无法去上班,如果在医院看孩子,我心安理得,可在家看孩子,我心虚。
     羊二其实也是进步的,只是落后于羊大,所以跟羊大比较起来觉得羊二很差劲。羊二现在很粘我,晚上睡觉开始跟羊大抢妈妈。平时能够听懂很多我说的话和指令。共同关注已经建立起来了。问题也同样严重,还是喜欢一个人窝在床上吃手指,喜欢一个人跑来跑去,每次出去玩都是很快就厌烦,没有很好的观察周围,喜欢出门时一看见小洞洞就尿尿。
     羊大说的越来越多了,有了很多主动语言,比如一边拉着我去厕所一边说“拉臭臭”或者“拉屎”,会指着说“喝水”“吃饼干”,拉着我的手说“痒痒”让我给挠痒痒,等,会看到认识的东西时就指着说出来,比如指着公交车上的彩绘说“熊猫”,指着天空说“云彩”……嘴里不停下的说。会根据我的语气判断,比如我不允许他爬小床,他爬时偷偷的看我,我提高声音喊他名字,他就马上出溜下来了。带他出去时他自己观察,也会随着我说的我指的观察,不再是自己胡乱跑,有时竟有种错觉,觉得我领着的是一个听话的孩子。当然问题也很多,比如喜欢看下水道,喜欢去地下停车场入口,制止他时他会尖叫。
      哎,烦的很。我现在都很羡慕有一个自闭孩子的家长,两个太力不从心了。
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发表于 2018-5-24 23:12:55 来自手机 | 显示全部楼层
羊大羊二 发表于 2018-5-24 22:10
出院了。
   这几天,每天上午带着羊大羊二出去玩,去喂鸽子,去科技馆,去书法广场,去游乐场。下午午 ...

妈妈已经很努力了,不管如何也请释然。我家比羊二还差,而且没有好妈妈。
来自: 微社区
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发表于 2018-5-25 11:28:30 | 显示全部楼层
羊大羊二 发表于 2018-5-24 22:10
出院了。
   这几天,每天上午带着羊大羊二出去玩,去喂鸽子,去科技馆,去书法广场,去游乐场。下午午 ...

我觉得羊大就是发育迟缓些,再说那么多只要不是典型自闭的娃娃都能摘帽,不用怕!互勉!
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 楼主| 发表于 2018-6-3 23:04:50 | 显示全部楼层
    本周去了一家个人的机构上课。
    上午带羊大羊二上课,下午去上班。
    机构的个训是不让家长陪同和观看的,小组课家长一起,感觉机构的老师比医院的老师更有激情,面部表情啊肢体语言啊都很丰富,小组课的教学也很细致,羊大羊二第一天就适应了,没有哭闹。
    周五是六一,机构组织了文艺汇演,分上午场和下午场。羊大羊二第一次参加这样的活动,表演的是亲子舞,还可以。这两天网络上都是六一活动,别人家的都是兴高采烈的,只有机构里的还有眼泪和心酸。一个亲子节目中,爷爷带着孙子一起表演,爷爷抱着孙子哭了,场下的家长们也哭了,心里太难受了。
      羊大羊二还是老样子,我也不抱啥希望了,走一步算一步吧。
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 楼主| 发表于 2018-6-5 23:26:33 | 显示全部楼层
纪念一下,今天羊二像开挂了一样,让喊妈妈就喊妈妈,还说出了“爸爸 yi a u”的音。继上次开口叫妈妈又封口后,终于又出现要出语言的迹象了。
三岁两个月,羊二终于要说话了,很激动。
虽然每天被羊二讹的死很多回,但一点点的进步都能让我幸福感爆棚。
不记得每天教羊二说“爸爸妈妈”多少次,估计累计上万次了吧。
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发表于 2018-6-6 09:45:54 | 显示全部楼层
真不容易!大家都是这样走过来的,每天数孩子新发出的声音,这是我一段时间每天的功课和自我强化的过程 :)关注了你的公众号,祝兄弟俩能快快进步!
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