琢石成玉

方静

老大在澳门，石头在青岛，我在汕头，三人各居一方。
老大忙项目，我忙开会，石头忙学车。
接到石头短信说上午的模拟考顺利通过，教练已经带他们三个上车练了，让我安心开会。
上午的会很隆重，虽然会议名称是关于精神残疾，但是每个发言的人都把自闭症工作放在最重要的位置。王新宪书记的讲话非常给力，剑桥、协康等外方的发言让我们看到差距，各省残联理事长的工作介绍和展望让我们看到春天可能是真的要来了。
温洪主席的发言最左，不过没人制止哦，反倒是领导来要了讲话稿。我在思忖我明天是否也可以左一点呢？（小声嘀咕，还想再来吗？）

张春华

老大，你跟人家不一样，你有以琳这个拖油瓶呢。

瑞爸爸

一直在拜读方老师的帖子，受益良多，18日下午去听了儿子和他妈妈上课，有幸和方老师有个简短的交流，还看到了打球归来的石头，非常开心，对于方老师，内心充满敬意！和方老师交流下来，有些忐忑，担心瑞瑞的学习是否会顺利，不管怎么样，我们举家迁居青岛，就是要让瑞宝有个好的学习环境。
谢谢方老师和石头，让我们内心变得越来越强大！

rwxws

下面引用由[U]张春华[/U]发表的内容：

老大，你跟人家不一样，你有以琳这个拖油瓶呢。

张老师言之有理。

方静

下面引用由[U]瑞爸爸[/U]发表的内容：

一直在拜读方老师的帖子，受益良多，18日下午去听了儿子和他妈妈上课，有幸和方老师有个简短的交流，还看到了打球归来的石头，非常开心，对于方老师，内心充满敬意！和方老师交流下来，有些忐忑，担心瑞瑞的学习是...

对上号了。
感觉孩子妈妈很会教孩子，那天我去看艺术课，孩子们在剪纸，看到孩子有困难，瑞妈妈给了孩子最好的辅助。
我见过两次孩子，一次是在以琳门口，一次在艺术课上。我个人的感觉孩子还是需要做一些身体方面的检查。
每个孩子的发育方式都有差异的，我始终相信付出一定有回报的。

方静

小祥瑞新闻：

抓周
生日那天早上，那些人往爬爬毯上放了一堆东西：旺仔小馒头、图章、毛笔、辞海、百元人民币、小汽车、鼠标、书、糖，还有些我想不起来了。
摄像机架好了，把我放毯子上，反正我也不知道他们要干什么，我就朝那堆东西爬过去。
我右手拿起毛笔，左手拿起图章。爷爷高兴地说我很懂程序：先批示再盖章。
拿了会，我看见了百元大钞，我拿了起来，听妈妈说：可能是银行家哎。
哎还没出口，我就把钱扔了。
那天我不饿，所以旺仔小馒头我没有兴趣。
咦，那是什么？我天天都看见妈妈用的，就是叫不上名。我拿了起来（鼠标）。
外公说：你倒是拿辞海呀。
外婆说：有了鼠标，什么海没有？
还是女人见识长。
姑婆打电话来问抓周的情况，外婆好一顿汇报。
其实我也不知道我长大能干啥。

先下手为强
前阵子挨了不少打，我终于奋起反抗。
只要有人朝我瞪眼，大声：嗯，并喊出：打。
我抬手就朝那人打过去，都是打脸的，我才不顾忌什么打人不打脸的说法呢。
他们被我打怕了，朝姑婆求救，姑婆乐晕了，说：这叫执行指令。
哈哈！
难道本少爷是软柿子？

妈妈打我了
长这么大，我妈妈没有朝我吼过，也舍不得打我，每次睡前闹觉，她实在不能忍受的时候就把我交给外婆说：你下手吧！
那天姑婆带来玩具，我兴奋过度，给我一样我就朝前扔过去。而且那天我对插座的痴迷也到了疯狂的地步。
妈妈给姑婆电话，姑婆说你每天都要分几个时间段给他讲讲卡片和书，还说阿香婆的儿子两岁不到都迷上听故事了，还会做配对和分类，还有什么逻辑狗。妈妈诉说我看到书就抢，抢到了就撕，撕不烂就使劲揉。
姑婆说：这怎么能行？必须给孩子养成好习惯。
妈妈听进去了。
那天一早我拉空了又吃饱了，妈妈就拿过一本书给我讲。
不到半分钟，我就去抢。
妈妈不给。
不给我就嗷嗷叫着去抢。
“我看你是欠揍了。”话音未落，我的手已经从旺仔小馒头变成了山东大馒头。
我咧嘴大哭。
“你再哭，再哭还揍！”我看方璐童鞋也疯了。
我睁眼看看四周，外公外婆都装聋作哑，没救了，我只好使劲吐口气，再把哭声吞了回去。
妈妈继续拿起书来讲，我不敢造次，乖乖坐着听了6、7分钟。
妈妈马上给姑婆电话：打了一顿还是管用的。
好在姑婆不疯，说：不要用打的方法，要引导，时间慢慢加长。

鱼兴未泯
外公喜欢养鱼，客厅有个大鱼缸，里面养了很多热带鱼，很漂亮。餐厅墙角处，席地做了一个浴池，养着许多金鱼，外面还放了很多鹅卵石装饰。
我会爬了，最感兴趣的就是金鱼池，他们稍不留神我就快速爬到那里，捡起鹅卵石一个一个往浴池里扔。水花溅我一身，实在是太好玩了。
后来我观察到外公经常拿起一个网布做的勺子捞鱼，我迷上了那个网勺，迷上了捞鱼。通常是鱼没有捞到，我人差点栽了进去。
外公说你那么爱捞，好，不要网勺了，你用手直接抓鱼吧。
我不二，我才不直接捞呢，那些鱼儿咬我谁负责？

binfeng2000

如果自己买票,去参加一个能给自闭症带来春天的会议,是否可简称为:"买春?"

rwxws

支持楼上的简称。

方静

下面引用由[U]binfeng2000[/U]发表的内容：

如果自己买票,去参加一个能给自闭症带来春天的会议,是否可简称为:"买春?"

我买春？
你也太有创意了。

方静

亲爱的石头：
    对不起，妈妈在准备明天的发言，拖到现在给你写信。
    这次的会议叫：十二五精神残疾康复工作研讨会。
    残联一把手王新宪书记来了，我和他打招呼的时候他热情地问：你儿子好吗？我笑着说石头很好，并让他记着以后要参加你的婚礼的，他哈哈大笑，向旁边的人介绍：这是全国最大的自闭症机构以琳的负责人。
    在机场我碰到来来自杭州的徐云教授、来自上海的徐一峰主任。
    后来和徐一峰主任谈得很多，他对上海目前在自闭症康复工作方面的进展深深忧虑，我相信会议以后上海方面会有动作的，但愿给上海的孩子带去好消息。
    来自中南大学湘雅二医院的赵靖平教授引起妈妈的兴趣，他在会上的发言基本上都是关于自闭症的，尤其提到他们申请到国家自然科学基金973项目，我马上给小聂短信问：和我们合作做基因等研究的单位全称？对方发过来就是赵教授所在的学校。下午参观时我递上以琳的资料给赵教授，他惊呼：是你啊！没有以琳的支持我们拿不下这个项目的。呵呵。
    赵教授手下有个强大的团队，未来的日子里自闭症的筛查和诊断是他们很重要的工作。我说石头小时候我们在多伦多找一个著名医生给看自闭症，那个医生不仅会诊断，而且会训练孩子。我说中国缺少这样双全的自闭症方面的医生，他点头称是。并当着众人的面说：我希望我能带我的团队到以琳接受一些训练方面的培训，我已经提出这样的计划了。欢呼。
    今天王书记的讲话很给力，他说一定要落实十二五规划，一定要抓好自闭症孩子的康复和安置工作。
    你温洪阿姨的发言让妈妈落泪，她自己也非常激动，谈的都是实事，会场响起热烈的掌声。
    接着发言的出来剑桥的专家，还有CBM精神卫生专家，美国PCC的中国经理，（他们和中残联签约支持你孙翔姐姐做的筛查和诊断这个项目）。PGG的经理看了以琳的资料后对我们很感兴趣，一再问起你的情况，说你一定是一个有出息的孩子。
    汕头市的副市长带领我们去参观的，到了他们当地的一个自闭症训练机构，我一进去，机构负责人认出了我，马上有人围了上来，跟市长说以琳有多好，市长很惊奇。晚饭的时候特意过来敬酒说：石头都上大学了，你也该喝一杯了。不过妈妈是坚决不会喝酒的。
    我们下午去参观了一个社区的精神病人康复站，真的非常好，给病人最近的最及时的服务，每个月两天义诊，药也是免费拿的。
    后来我们去了汕头大学的精神卫生中心，李嘉诚资助了很多钱建立起来的，绝对是一流的。里面实现了建筑园林化、管理开放化、生活家庭化、治疗综合化。病人都是开放式管理，工作人员都穿便服，病人也不穿病号服。我们进去的时候，很多病人和我们打招呼，妈妈朝他们笑笑，就有病人跟过来，我想他们是多么需要微笑啊。我们看到很多年轻的病人在练瑜伽、做手工、练书法。难过的是我看到了太多年轻的病人，工作人员告诉我们很多里面有很多大学生，受到刺激就出问题了。
    回来的车上，你温阿姨说如果自闭症孩子也有这样的四合院该有多好，盼望着，相信会有的。
    明天妈妈要发言，本来说不需要PPT的，来了才知道最好有PPT，临时准备好了。为妈妈祈祷，求恩主给力，让妈妈讲当讲的，并让讲出来的有力量。
    这个会议是非常重要的，是为了制定钱怎么用的政策的，我相信形势会越来越好。
    感谢儿子对妈妈工作的支持，也盼望你被神重用，能为自闭症的康复工作出力。
    爱你的妈妈

石头

妈妈，我一定会为你明天的发言而祷告的，希望通过这次会议能进一步提高自闭症人士的福利待遇！我要准备睡了，太晚了，你也早点睡！

瑞爸爸

下面引用由[U]方静[/U]发表的内容：

  

对上号了。
感觉孩子妈妈很会教孩子，那天我去看艺术课，孩子们在剪纸，看到孩子有困难，瑞妈妈给了孩子最好的辅助。
我见过两次孩子，一次是在以琳门口，一次在艺术课上。我个人的感觉孩子还是需要...

谢谢方老师，您的鼓励给了我们很大的信心，瑞妈妈很用心，放弃事业，只为瑞宝，我们一定会努力的……
瑞宝在南京脑科医院、上海儿童医学中心都做过检查，但我接受您的建议，再做检查，只是我们信息有限，希望在方便的时候再向您请教一些问题!
祝您明天的演讲成功……[EM08]
讲个笑话，放松一下！[EM15]
飞机上一对父女。父亲30，女儿6-7岁。空姐非常漂亮，父亲忍不住多看了几眼，女儿：“看什么看，你觉得有意思吗？我妈一不在你怎么就这样？”父亲憋得脸通红：“快吃东西，少废话，要不然以后不带你出来了！”女儿嘟囔：“都说女儿是老爸上辈子的情人，我就不明白了，上辈子我就怎么看上你了？”

方静

一早起来看新闻，欣喜看到柏芝陪两儿子玩耍的照片，好开心。

张春华

方老师，加油！

张春华

继续期待......

方静

石头：   
    妈妈将发言稿整理上来了。
    各位领导：

大家好！

首先是感谢中残联领导和汕头市的领导不辞劳苦举办这次会议。

这次会议中我和温主席的身份比较大家特殊，她有一个患有自闭症的女儿，我有一个患有自闭症的儿子。我的孩子三岁多被发现得了自闭症，现在他快二十一岁了，是澳门大学金融系的学生。

屏幕上的是我儿子石头100天的时候的照片，这么可爱的一个孩子，几年后被告知他得了自闭症，病因不明，无法治疗，伴随终身的自闭症，大家可以想象当时给我的打击是什么。昨天我请教来自上海的徐教授关于抑郁症的问题，是为我自己。我想如果我的儿子不得自闭症，我也一定不会抑郁的。现在在自闭症孩子的父母中，患有抑郁症的比例非常高。因为一个自闭症的孩子带给我们的压力是常人无法想象的。

十年前我创办了以琳，下面我就五个方面来谈一谈。

一、自闭症的严重性
不知道在场的各位领导和专家有多少人见到过青春期和成年的自闭症患者。有很大一部分患者他们生活不能自理，给家人给邻居甚至给整个社会带来的负担甚至混乱是无法形容的。事实上现在有一部分患者他们的家人在毫无办法的情况下把他们用铁链锁了起来。
昨天我们去参观汕头大学的精神卫生中心，我和温主席看到那么优美的四合院，看到那些病人在里面自由、自在、自尊地生活着，并能做一些力所能及的事情的时候，我们两个充满憧憬地说：自闭症的孩子就需要这样的四合院。
我们相信huiyo9u这样的四合院的，因为正如刚才林教授讲的那样：精神残疾人康复的春天已经来了！
   
二、抢救自闭症儿童的紧迫性
这次的会议一再提到抢康复抢教育的重要性。对自闭症患者来说，3---6岁是黄金康复期，我们要利用这三年时间在他的思维和行为都还没有成为模式的时候来纠正。大家知道，他们太容易自己来定出规则，然后如执行宗教礼仪一样去执行，当你不能满足或者打乱了他的规则的时候他的情绪会爆发。所以在他们小的时候我们要教给他们各种规则，接受和普通孩子不一样的训练。

三、以琳的康复训练经验
1、发展简历：十年前仅仅因为九月一日以后相熟的几个家庭有的孩子不能上幼儿园，有的孩子被拒绝进小学，我们几个家长一起租了房子，我们没想过要办一个机构，这就是最早的以琳。三个老师，没有任何专业背景的老师，四个孩子，在一个60多平米的房子里。
     昨天去参观汕头的星星康复中心的时候我很惊讶，仅仅一年的时间你们的机构能发展到这样的规模，实在是太好了。
     我们搬了六次家，从最初的60平米到现在的6000多平米；当初的三个孩子到现在的300左右的孩子；当初的四位老师到现在的150位老师。十多年来，太艰难了，但是以琳真的是成功了。
2、目前的训练模式：我们采取的是全天家长陪同制，使用的方法主要是ABA，结合了结构化，RDI和地板时光，也设有感统课，还有奥尔夫音乐也是我们的教学特色之一。
    任何方法都需要本土化，更要人性化，在这一点上我们做得非常好。每个孩子都不同，针对不同的孩子进行个别化的训练是以琳遵循的原则。
3、训练果效：针对几千个样本的分析显示，在以琳训练半年以上的孩子，前三个月每个月可以进步3点74个月；后三个月的训练每个月可以提高2点2个月能力。以琳的训练已经达到15%---20%的康复率。居世界领先的水平。
4、排队情况：目前在以琳网上排队等候的孩子有1400多个，要等将近一年的时间才可以轮到，这也是我感到非常不安的一件事。

四、自闭症康复训练面临的困难与期望

1、缺乏合格师资
   大家一定会问，为什么会有这么多人要千里迢迢排队去以琳？
   因为以琳有一支强大的教师队伍。
   在这里特别说一下很多广东福建的机构挖走了以琳的老师，有些开价到年薪20万，我经常笑说这个价你们就直接挖我吧。
   以琳特别重视培训，我来之前刚结束了协康会两个专家在以琳的培训活动，等我回到以琳台湾专家的培训马上就要开始了。每天每个老师都需要有半小时的时间来进行培训活动，每周六上午还有各种培训活动。新老师进入以琳的时候我们会进行半年的魔鬼式的训练。
   在以琳内部我们已经形成金字塔型的培训模式，这么多年来我们也为全国的其他机构举办了多次的教室培训班。
   今天张教授提到了康复师的培训，我有理由相信在十二五规划期间，在中残联的领导和推动下，自闭症的康复师培训一定会提上日程并且形成体系。

2、缺少合理的自闭症康复补助政策
由于自闭症迫切需要在3-6岁期间进行抢救性康复、抢救性教育的特点，以及由于家长至少有一人陪同训练无法继续全职工作，家庭经济压力非常大，迫切需要政府给与康复训练补助。面对自闭症这个新的挑战，各省市已经出台了部分康复补助政策，但补助额度相差很大，且部分省市对参加康复训练的机构有地区性限制，而指定的机构康复力量不足，致使部分自闭症患者无法得到有效的康复训练。
  我们期盼全国能有相对统一、较合理的，针对自闭症孩子、自闭症家庭、康复机构，更有效的补助和扶持政策。我们盼望康复补助跟着孩子走而不是指定通过某些机构发放。

3、缺乏家庭支持系统
   什么是对家庭最有效的支持？我个人认为让家长能够面对现实和有能力挑战现实是对他们最有效的支持。
   在以琳我们的训练实行家长陪同制，每个周五有一个小时我们会根据教学当中出现的各种问题和家长座谈，而每隔一个周六的上午，我们是针对家长的各种讲座、观摩课、操作课。
   我们不仅在业务上帮助家长，我们也举行各种讲座来帮助家长经营自己的婚姻，学习夫妻相处之道和婆媳相处之道，也教会他们在逆境当中如何减压和放松。
自闭症是伴随终生的病，家庭的压力巨大，所以提供社区化康复服务，减轻家庭照顾者的重担是必须的。很高兴的是这次的会议大家一再讨论社区对康复的重要性，为此我要代表自闭症的家庭感谢各位领导和专家想我们所想急我们所急。
   同时我们期望在自闭症康复补助政策中专门设立家长受训补助金，以鼓励家长参加训练。

4、缺乏普校融合教学的配合
   石头小时候上的是普通的幼儿园和小学，我幼儿园陪读三年、小学陪读了四年。到现在为止在自闭症孩子的家长眼中，不敢奢望是政府派来特教陪同我们的孩子上学，而是校方如果能同意我们家长陪同我们就感恩至极了。
   很遗憾这次的会议没有教育部门参加，自闭症孩子的康复需要教育部门的大力配合。
我们期望在自闭症康复补助政策中专门设立融合教学补助金，以鼓励普通学校接受经训练后的自闭症儿童入园入学。

5、缺少对民营机构的政策支持
民营机构面临注册难、管理难、运作难三大难题，更不合理的是幼儿园是不需要缴纳营业税的，而为残障孩子服务的康复机构却要缴纳营业税，并且捐赠款如果不是经过红十字会的，马上就会收走25%的所得税。因为这个，目前的以琳拒绝接受一些企业和机构的捐赠，因为想到那先拿走的25%，我就发抖。
我们期望民营自闭症训练机构注册不要主管单位，像公司一样直接注册，并享受免税优惠。

6、缺乏统一的行业规则
这几年国内自闭症康复训练机构如雨后春笋般快速成立，但是无论是机构的资质、动机、理念都各不相同，带来的康复效果和社会效应也截然不同。发展到现在，仍然没有统一的行业规则。
大家现在一定听说什么肝细胞移植治疗自闭症，排毒治疗自闭症，按摩、针灸、艾条熏，还有把孩子绑起来吊在单杠上练臂力，猛压腹部练发音，如果在不进行统一的行业规则将会后患无穷。
我们期望能建立统一的行业规则以规范各家机构的运行。

7、缺乏自闭症人士庇护中心
这一点看上去很遥远，但我认识的自闭症孩子转眼间已经有27岁的了。我们不能再等五年到十三五规划再列入庇护项目。
我们期望能马上开始考虑建立自闭症人士庇护中心。
  

五、我们对政府的盼望
一个孩子带来了对一个社会的质询和要求。
一个国家一个社会一个生命，生命有缺憾其实是在挑战我们的价值观是否有缺憾，任何时候我们都不放弃对生命至高无上的尊重。自闭症是我们无法预防的一种残疾，但是生命要有尊严和保障，我们盼望政府能够切实保障他们的权益，不要因为制度的不完善而导致二次身心障碍的发生。

最后我要以同为自闭症人士的2002年诺贝尔经济奖获得者弗农•史密斯 (Vernon L. Smith)话语来作为结束语：
“自闭症是我们社会里一个独特的思维方式和生活方式。在历史上当我们克服了阶级歧视、种族歧视、肤色歧视和性别歧视之后，现在是这个社会重新认识自闭症的时候了，我们真的要学习用新的思维方式来挑战对自闭症的歧视。”

再次谢谢大家!

张春华

给力！都说春天要来了，看看能不能缺什么就给什么吧。

何子

真的很棒，就看政府怎么应答了。

方静

来了几天累晕了，从下午一点昏睡到现在。
容我出去放风再来向大家汇报，形式一片大好。
买春行动合时合宜。