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大宝、小宝,我们一起努力!

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1#
发表于 2012-12-11 03:24:34 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
思考了良久,是该给孩子们安一个家了。
大宝、小宝哥俩出生只差1分钟,现三岁八个月了。在机构训练6个月。
被诊断出自闭症时2岁2个月,当时哥俩的核心问题是叫名没反应,对指令没有反应,无有意识的语言没有认知,与别人没有眼神交流。当然有一些与一般孩子不同的爱好,比如大宝那时特别喜欢往楼梯间跑,不管他熟不熟悉周边的环境,但只要一经过某个楼梯间准像个侦探破案似的跑过去,又快又准,而且逢楼梯间必上,没人能拉得住;他还爱拨弄各式开关按键,电灯的、电视机的、电脑的,好像天生就会,所以我们那时只要他没有睡觉就甭想看一会安生电视。小宝呢,经常用那兰花小手指撕卫生纸,撕得又细又好;还经常踮起脚尖走路,像个芭蕾舞演员似的做各种貌似优美的站姿,不知情的外婆当时还认为小宝大了准是个舞蹈演员的料子,那动作姿势怎么那么优美呢?
俩孩子二岁二个月前是外婆一手带大的,个中辛苦不是一般人能想像的。就拿哥俩生病打吊针来说,别的孩子是一针扎下去没几分钟就能安定下来,我们家孩子不一样,得俩大人合作,一人抱孩子一人举着吊瓶来回不停地走动,否则就大哭大闹不止。俩孩子生病就得四大人来回不停地折腾,几个小时下来大人都快累出病来了。几次经验下来,外婆都成了儿科小病专家,首先是明察秋毫,一发现不对就赶紧用药,能吃药就尽量不打针,孩子身体养得还算棒棒的。
我们去医院检查是奔着孩子不说话这点去的,顺便看一下大宝为什么这么多动,一刻也停不下来似的。医生简单地问了我们几个问题,比如孩子喜欢什么,和孩子对视了几下没眼神交流,叫了几次名字没反应。从医生嘴里出来几句话:“你的孩子可能是孤独症……我最怕看到的是双胞胎……有可能两个都是……”接着开了语言测试的复诊单子,还要预约脑科扫一下脑部CT。我和孩子爸爸就像机器人似的,脑子已经麻木,只有腿脚在各个科室来回奔忙。我的第一念头就是,不能啊!绝对不是!!两个孩子整天阳光灿烂的,样子看起来多聪明多伶俐啊,怎么会呢?
结果……在忐忑中接过医生的判决书,在脑子一片空白里度过那难以置信的几天,我就不知道为什么眼里就像揉进了沙子,涩涩的但没有大颗的眼泪。
我麻利地向公司递上辞呈,接过孩子和外婆一起带。我们每天都呼唤着孩子的名字,孩子没有条件反射。但他们不时地向外婆争抢着撒娇的模样,是那么亲切无间、憨态可掬;当他们睡着的时候,那面容是多么安祥,多么恬静,饱满的额头微微泛着银白色的光亮,多漂亮的两个孩子啊!怎么会?!我们当时对他们的诊断也是将信将疑,每天起早贪黑地带孩子出去玩,今天去这,明天去那。
来机构训练是经过近一年的反复犹豫而做的决定,因为我们并不富裕,我又不得不辞职,只有孩子爸爸一个人上班,怎么也供不起两个孩子月用万多的花销啊!但是孩子的起色并不大,对门的孩子比我们小一岁,人家都能与大人沟通,能主动叫妈妈、外婆、尿尿了,但他们都不会。不能再等了!也是应了好心的果果妈和小鱼妈妈的召唤,我们终于破斧沉舟、横下决心于今年6月底把老家的事交付出去,来到广州训练。
2#
 楼主| 发表于 2012-12-11 04:19:22 | 只看该作者

re:他们的课程包括个训和大课,个训:口肌、认...

他们的课程包括个训和大课,个训:口肌、认知、游戏、感统;大课:美劳、音乐、分组游戏、点心。
半年的训练也只能一笔带过,现只讲他们的变化。

大宝
语言方面:能自己说二十种以上的词语,如我要;爸爸、妈妈、老师等七八种称谓;水、泡泡、苹果、车车、飞机等十多种日常及生活用品。读卡片指认物,能读二十以内的数字,基础的声母韵母,蔬菜水果、交通工具、日常用品等上百种词汇。
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3#
 楼主| 发表于 2012-12-11 04:27:07 | 只看该作者

re:沟通方面:能主动用手认人或指物,主动出声...

沟通方面:能主动用手认人或指物,主动出声并手指与大人分享感兴趣的事物,基本能察颜观色,但缺乏与同龄的主动沟通。
大动作方面:自己能跳蹦床、跳球,自己攀爬,在强烈要求下可以抛接球。
小动作方面:自己使用剪刀,会自己涂鸦但缺乏边界意识,会自己使用胶水贴图,拇指食物灵活拿小豆豆,手眼协调。
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4#
 楼主| 发表于 2012-12-11 04:39:18 | 只看该作者

re:情绪方面:负面情绪较少,有自控能力,哭闹...

情绪方面:负面情绪较少,有自控能力,哭闹时三分钟内有办法平复(比如拿个食物就能哄住)。
行为方面:以前光会摔玩具,现在会正确使用玩具,但会沉迷于某种玩法。喜欢玩水,现在基本上不弄门啊,按钮什么的,喜欢听儿歌,会接唱熟悉的歌词。也不会随便扔东西,会听指令扔垃圾、收玩具,会用勺子、碗吃东西但只限于高兴时动手,在食物的诱惑下能正确指认五官及做拍手、跺脚、拍肚子、拿XX等一步指令。
原来只听老师及我的指令,现在能听外婆的指令。
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5#
 楼主| 发表于 2012-12-11 04:45:01 | 只看该作者

re:食物、睡眠、大小便一切都跟一般孩子没多大...

食物、睡眠、大小便一切都跟一般孩子没多大区别了。

小宝相对大宝在天生资质这块弱一些,性格也没有哥哥要强,被哥哥强压一头。
语言方面:有意识的语言就是“拍拍手”、“跺跺脚”、“打”、“要”,且不稳定尚需确证。无意识或潜意识的语言有妈妈、爸爸、爷爷等词。出现语言及动作模仿。

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6#
 楼主| 发表于 2012-12-11 04:53:30 | 只看该作者

re:沟通方面:能在大量提示下叫名反应及眼神交...

沟通方面:能在大量提示下叫名反应及眼神交流,能在明显提示下按手指示意去做,但自我刺激较多,容易受环境如光线、声音的影响。
大动作方面:能在少量辅助上跳球,能勉强跳蹦床,强烈需要前庭刺激比如荡秋千、转陀螺、冲斜坡等,走路喜欢走凸起的平台如花坛边边等地,喜欢靠墙跟走。
小动作方面:能在捉住后三指的情况下,用前二指拿放硬币、豆豆等,但动作比较慢。能按手指指示拾物放物,能自己坐桌子喂食。
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7#
 楼主| 发表于 2012-12-11 04:58:37 | 只看该作者

re:小宝在睡眠及饮食肠胃方面有一定困难。首先...

小宝在睡眠及饮食肠胃方面有一定困难。首先是不会咀嚼,不接受零食水果,对饭菜的颜色及味道有特别要求,不喜欢喝水,所以他的肠胃功能没有哥哥好,经常便秘或干燥上火。睡眠状况也不好,尤其是午觉不规律,有时能按时睡,有时不能按时睡。其实如果他在饮食及睡眠上有所改善的话,他上课的效果就会特别好。但通常是这些问题影响他上课。
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8#
发表于 2012-12-11 09:07:47 | 只看该作者

re:大宝、小宝加油!

大宝、小宝加油!
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9#
发表于 2012-12-11 09:46:52 | 只看该作者

re:不敢想象,换了是我恐怕早就崩溃了。加油,...

不敢想象,换了是我恐怕早就崩溃了。加油,2个宝贝。
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10#
发表于 2012-12-11 23:46:14 | 只看该作者

re:我家也是双胞胎,万中辛苦我最能了解。...

我家也是双胞胎,万中辛苦我最能了解。
请问你报以琳了吗?我家俩宝在以琳训练了一年了,进步很大,现在在以琳融合班。
都是双胞胎妈妈不容易,可以互相帮忙的。
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11#
 楼主| 发表于 2012-12-12 03:18:27 | 只看该作者

re:润泽妈,我倒是想报以琳,但我知道报以琳要...

润泽妈,我倒是想报以琳,但我知道报以琳要排队等很久且离家太远了,所以在邻省的广州找了家机构。

12月11日    阴   

吃早餐前,大宝自己找来剪刀剥开火腿肠衣,有滋有味地品尝着胜利果实。
小宝这几天的食欲上来了,晚上睡得也踏实点了。
哥俩今天在学校都睡了午觉,我和外婆也借点光小眯了会。
下午跟上小宝的游戏课,今天表现比昨天棒,由于按时午觉精神饱满,情绪自然特别好。玩了两项游戏,一项是坐椅子“拔萝卜”,小宝与刘老师眼神对视特别好,喜欢老师拉着他往后倒。还有一项是新游戏“炒盐豆”,将大笼球放在桌子上,我和刘老师一人捉孩子的一边手脚,跟着歌曲旋律让孩子趴滚大笼球,最后将孩子旋翻在豆袋里。小宝对这个项目接受较好,微笑着倒在豆袋里。





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12#
 楼主| 发表于 2012-12-12 22:55:56 | 只看该作者

re:12月12日 阴转晴现在找到自...

12月12日  阴转晴

现在找到自带大宝上感统的招了,比方说跳蹦床,原来光在旁边给他唱歌或数数他会时常开小差跑掉。蹦床旁边是一放球的杂物室,那里刚好摆几个桶,里面放着好多各种颜色的空心胶棒,他时不时去摆弄那些棒子。我顺势要求他跳床前从一桶内拿一棒子交我手上,跳满20下就这根棒子放另一桶内。如此反复,他竟然喜欢上这个活动,通常一次能跳30分钟(即一节课)。老师建议我跟他玩一些球类的活动,我得想想如何将这招用在球类活动上。
小宝最喜欢听音乐了,自带他的感统,主要内容是跳大笼球,目标是锻炼他的小腿肌肉屈张及刺激前庭,今天下午唱着歌拉着他跳了一整节课,到下课时还不肯从球上下来。午睡时,小宝必要在我怀里唱歌摇摇才肯睡觉,今天中午本是摇睡着了,由于我急着上洗手间没等他熟睡就放下来,一下把他弄醒了就再没睡着。唉,功亏一馈啊!还好,他下午上刘老师的游戏课时还不困,课上得挺好。内容还和昨天一样,值得特别提出的是小宝的主动性强了,他喜欢刘老师学他玩手指转转拍,今天还发了二次“拍”的音,老师有意延宕时还着急地拿着老师的手示意快点拍手。玩炒盐豆时比昨天更加主动地爬上桌子,其中还顺势拿手在我脸上小心地摸了几下。老师说小宝对我的感情比之前更进一点,这种行为实际上是情感的交流。
大宝最近比较常说二个词,一个是“坏了”,原因是学校厕所一个水箱按钮坏了,每次他都想去那里上厕所,我就对他说:“这个坏了,不能用了!”几次反复他就学以致用了,有时见到什么东西破损了,就说“坏了”,还有见到衣服或地上脏了也说“坏了”,更有甚就是见到一个不知名的东西也叫“坏了”,真是词不达意啦。第一个词就是“爷爷”,在路边公交站广告上看到孔子像,他指着中“爷爷”;今天年小小智慧树,见到装扮着胖乎乎的小嘟嘟也叫爷爷,这个把我笑翻了,这个哪点像“爷爷”呀!也是词不达意。


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13#
发表于 2012-12-13 13:11:22 | 只看该作者

re:想问一下你们是在广州哪家机构训练的,你们...

想问一下你们是在广州哪家机构训练的,你们是租房子吗?
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14#
发表于 2012-12-13 15:14:21 | 只看该作者

re:呵呵,终于看到你来以琳开贴了。宝宝们...

呵呵,终于看到你来以琳开贴了。
宝宝们进步还是蛮大的,不枉你们抛家舍业的来到广州。
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15#
 楼主| 发表于 2012-12-15 00:48:27 | 只看该作者

re:呵呵,多谢时空旅行者的光临!以后常来...

  呵呵,多谢时空旅行者的光临!以后常来指导哦~
  回鹿鹿妈妈,我们在广州太阳花儿童潜能开发中心训练,对,是附近在租房。
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16#
 楼主| 发表于 2012-12-15 01:22:01 | 只看该作者

re:11月14日 晴...

    11月14日   晴

    这两天太阳照得格外晴朗,与前几周的阴雨寒冷来了个一百八十度的大转弯。
    大宝却得了感冒,昨天晚上还烧得身上滚烫,小脸红扑扑地出着微汗。睡前吃了感冒消炎药,一晚上翻身特别厉害,半夜还醒了二次。不过还好,第二天起床烧就退了,除了偶尔的几声粗重的咳嗽,小眼睛照例闪着矍铄而狡黠的光茫。
    小宝这几天又不午睡了,不过下午上游戏课精神还可以,进教室时都是笑眯眯的。他特别喜欢的环节是刘老师夸张地模仿他的动作,然后当成游戏来玩。这个最能引起他的主动性,也能自动吸引他的眼神,玩到高兴时笑得眉眼阳光灿烂——就如同这两天的天气,真是难得啊!
    今天临近周末,后面上课的那位小朋友没来,就赖在刘老师课室里多玩了一节课。大人和老师聊天,小宝就一个人自由自在地在课室来回走动。时不时走到近前冲我跺跺脚,或靠近刘老师处弹弹手什么的,老师都示意我们回应了。说这是孩子主动找我们玩啦,我们要夸张地回应。果然逗得哈哈大笑。
    老师的建议:目前最切合小宝的居家训练方式就是模仿他,就拿他贯常喜欢做的动作着手。这让我想起杨宗仁教授所讲的“随顺而转”,即不管他的动作是自我刺激还是别的什么,先随顺他,模仿他,然后转化他,让他转变成模仿你。这就是刘老师的境界,真得好好学学啊!还可以在家或在外面跟他练习走走停,先走几步,然后突然说“停”,看孩子的反应停顿等待N秒,然后继续走走停。跟孩子在家玩随兴的游戏,也要有回合,有始有终,重点是在哪里开始,在哪里结束要定点定位。这一点要领会去做。
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17#
发表于 2012-12-15 17:03:08 | 只看该作者

re:在论坛里,我最敬佩的就是...

        在论坛里,我最敬佩的就是有一对双胞胎的秋爸爸秋妈妈,现在又看到一位坚强勇敢的妈妈,一个没有放弃的家庭。而且我们同在广州。
        一定要加油坚持下去,大宝小宝的明天会越来越好!
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18#
 楼主| 发表于 2012-12-16 03:39:17 | 只看该作者

re:谢谢睿轩妈的鼓励与支持,其实我也很佩服秋...

谢谢睿轩妈的鼓励与支持,其实我也很佩服秋爸秋妈并试图以他们为榜样,我们都要坚持不放弃,这样孩子才有一线希望!
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19#
 楼主| 发表于 2012-12-16 03:56:09 | 只看该作者

re:12月15日 晴...

    12月15日   晴
    今天晚上爸爸从深圳过来看二宝,记得上次来是11月上旬,数来已经有一个多月没见爸爸了。
    上次来大宝还只是认知的启蒙期,不会有意识地叫爸爸。自从上个月洗了几张家人的照片(其中有爸爸、妈妈、爷爷、奶奶、外公、外婆、舅舅、阿姨、姨父)交给吴老师,不出一星期,大宝便能准确地指认家人了。
    爸爸进门,大宝瞅上第一眼便觉得很熟悉,但还有点怕生。外婆在旁边提示:“爸爸在哪里?”大宝犹豫了片刻,很快用手指着爸爸叫:“爸爸!”外婆继续:“抱一抱爸爸!”爸爸蹲下来张开手臂,等待了数秒,大宝忸怩着有点不情愿地走到爸爸跟前,但很快就坚定地投到爸爸怀里,哈哈直乐。
    小宝刚好被我抱着在洗澡,洗完澡穿好衣服。爸爸过来了,小宝却不情愿地溜走了。客厅里,爸爸唱着“小宝、小宝、小宝”,小宝在外婆的辅助下边在沙发上走来走去,边看向爸爸哈哈大笑。
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20#
 楼主| 发表于 2012-12-17 20:02:41 | 只看该作者

re:12月16日 晴...

    12月16日   晴
    晚上爸爸要回深圳,大宝跟着要下楼。走在小区的路上,我正和爸爸说话,大宝突然手指头顶前方叫:“坏了!”我们抬头一看,原来天上正挂着一眉弯月,很淡很朦胧,以致于我们都没有注意以。
    “噢,月亮!”我回应。
    “月亮!月亮!”大宝也洪亮地应和着。被他这么一说,我觉得头顶上的月亮变得朗润起来。
     公共汽车要开动了,我提醒大宝跟爸爸再见。
    “爸爸,Baybay,baybay,baybay……”大宝一连串地说着Baybay,爸爸排在队伍后面,一步一回头。
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