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乖乖女成长记

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发表于 2012-11-28 16:02:36 | 显示全部楼层 |阅读模式
我的宝宝情况并不“切题”,人家进步,我们是从不算低的起点退步。
以前知道自闭症,但2岁半之前如果有谁和我说宝宝自闭症那一定是在开国际玩笑。就在她刚开始出问题时还看了《爸爸爱喜禾》,还没意识到自己和这个群体的联系---生下来就会吃手,第二天会看着爷爷笑,月子里会端详自己的小手,2个月哇哇地和小朋友“交谈”,百天时姥姥给妈妈刮痧,听到妈妈叫疼朝姥姥“啊、啊”抗议,4个月和姨妈生气(真的是生气发火!),6个月和小朋友争风吃醋,7个月指瀑布喊“妈(妈)看!”,1岁多告诉妈妈“我没有翅膀,不会飞,我不行”……但是在2岁11个月被2家医院诊断为自闭,语言能力退回到1岁……
这一切都已经发生了,对我们这对一向自负的高龄父母来说,现在稍稍欣慰一点的是孩子暂时情况还算稳定,跟发病初期比各方面都在进步。既然来到以琳这块宝地,还是也开一个吧,因为可看可借鉴的太多,对自己这块地倒也没太多期望,记录下点点滴滴而已。
 楼主| 发表于 2012-11-28 16:49:30 | 显示全部楼层

re:看家长们都很喜欢用高功能或低功能来评价自...

看家长们都很喜欢用高功能或低功能来评价自己的孩子,我就觉得很难给孩子下论断,只能说在社会性感情上她是高功能,在语言交流上得算低功能。
她从小对大人们有着很明确的好恶,到现在还是。一开始发病时(12年7、8月份我们一度以为只是情绪障碍,因为她一直不喜欢当时的保姆,和奶奶也不算亲近,当时她在家里整天多数时间相处就是她们倆。对IPHONE和IPAD软件的沉迷也负面地强化了一下。10月份我们请回了1岁多带她的那位阿姨,每周6天给她做些训练,其余时间由阿姨带她在户外玩,父母也增加了陪同时间,刻意多和她说话,随时随地教她。
进步是明显的,但自言自语、吐字不清、音调奇怪还是能很容易地把她和NT孩子区别开。
能看出在语言理解和表达上她都有了障碍,举个最简单的例子,她想让大人把袋装海苔帮她打开,大人提示她说打开,她不说,大人只好说如果你能跳个舞我也帮你打开,她就会真的给大人跳舞了。但是只要说话,她掌握了的词汇基本都能用得很恰当,前两天有几次把“宝宝我”说成“抱抱她”经过大人的提示也竟然很快改了,但大多数时间她的障碍就在那,就是一直不肯认帐的爸爸也没法视而不见。
认知不算很差的,但肯定也算不上好的。常见的用品,动物,水果,蔬菜,动作都还知道。颜色形状能归类和对应,但基本没听她说过。数字发病后只能数到10,数字放在一起有时会连读,分开时只听她过读1和8---我们也没刻意教。发病以前认识一些字(没教,自己记住的)现在反正也不说,不知道是忘了还是不想讲。能表达一些感受“真甜”“真好吃”“我害怕”“真羞”。但是见人不怎么打招呼,不和陌生人说话,更不用说回答问题。
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发表于 2012-11-28 16:54:42 | 显示全部楼层

re:跟我们家孩子有点像。我也没搞清楚文明回事...

跟我们家孩子有点像。我也没搞清楚文明回事。
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 楼主| 发表于 2012-11-30 11:20:35 | 显示全部楼层

re:是啊,关于自闭,太多事情搞不清楚。我们也...

是啊,关于自闭,太多事情搞不清楚。我们也不打算再去找医生折腾了,哪里跌倒的哪里爬起来,我们现在就当宝宝刚1岁多,重新开始认识这个世界好了!
其他方面的进步很明显,但吐字不清没有改善,只有妈妈、阿姨、老师能听懂一部分她的话,爸爸都经常听不懂,但我们生怕露出嫌她说话不清楚的意思,拼命鼓励她,不管怎么说,说话的意愿强了就是好事。
昨天和她的特教老师通电话,老师感冒了,把课取消了。她在旁边用明确的疑问口气说“王老师?”妈妈说“是王老师,她感冒了,不能给宝宝上课了”她接着说“感冒了”好像懂了的样子。
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 楼主| 发表于 2012-11-30 14:31:58 | 显示全部楼层

re:我曾经认为已经教会她所有权的概念了“别人...

我曾经认为已经教会她所有权的概念了“别人的东西不能随便动”,但今天从商场电梯下楼时好像又有点迷糊了,一个阿姨用购物车推着买来的东西和我们一道,她又开始趴在人家的车上看里边的东西,还有伸手想摸的意思,赶紧提醒“宝宝,东西是阿姨的,不是我们的,不能摸”她倒是把手缩回来了。也许,作为孩子,我们都不能用大人的标准来衡量吧?
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 楼主| 发表于 2012-11-30 20:30:01 | 显示全部楼层

re:我们孩子现在的状态是明白一阵糊涂一阵,而...

我们孩子现在的状态是明白一阵糊涂一阵,而且是糊涂的时间大于明白的时间。奋斗目标是早日反过来.
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发表于 2012-11-30 21:14:23 | 显示全部楼层

re:楼主还是赶紧找个机构给孩子训练吧。

楼主还是赶紧找个机构给孩子训练吧。
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 楼主| 发表于 2012-12-1 10:11:13 | 显示全部楼层

re:就在一家机构里面训练着呢,每周除了周一孩...

就在一家机构里面训练着呢,每周除了周一孩子都有课,但量不大,现在是每天感统1小时加半小时桌面,每周2次集体课加2次特教老师言语训练。其他时间是阿姨带她出去做户外活动,找小朋友玩,下班时间周末父母陪同。
以琳排到还早,这家机构也有几个自闭的孩子,但主要针对NT孩子,老师很负责,但有些经验不足,她和我坦言在教育孩子的过程中也走了一些弯路,她自己不断地看资料,听课。我所在城市里的自闭症专业训练机构的教学模式不太适合我的孩子,她虽然有障碍,但敏感、自尊心也很强。非常排斥那家机构,她很喜欢这家。而且也有明显的进步,如果顺利的话,明年春天半天幼儿园、半天机构,不行就加大专业训练的力度。
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 楼主| 发表于 2012-12-1 10:15:17 | 显示全部楼层

re:今天早起,妈妈要上单位处理点事,告诉宝宝...

今天早起,妈妈要上单位处理点事,告诉宝宝可以带上她。她顺手又把手里的玩具放嘴里咬,阿姨照例开始絮絮叨叨地教育她,结果宝宝吐字清晰地来了句“别说啦!”,又看看正在换衣服的妈妈来了句“妈妈在穿毛衣。”
这是又明白了一会儿。
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 楼主| 发表于 2012-12-2 20:00:16 | 显示全部楼层

re:特教老师再一次提出孩子应该只是类自闭症,...

特教老师再一次提出孩子应该只是类自闭症,确实她的情况可能比一部分孩子好些,可是不要说和NT孩子,就是和程度好的很多孩子也没法比,训练更没办法放松.除了语言的停滞,她那种与年龄不相趁的执拗总让我很不安。
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 楼主| 发表于 2012-12-3 13:49:09 | 显示全部楼层

re:宝宝有个特点,虽然语言表达非常有限,但还...

宝宝有个特点,虽然语言表达非常有限,但还是很固执己见。比如她发病之前就有大家让她管我的同事叫阿姨,那个同事很显小,她非要叫人家“姐姐”。家里的阿姨她曾经喜欢叫姑姑,换了这个又叫阿姨,因为叫阿姨对她来说很费劲,大多时间叫”姨“。前天家里来个亲戚,让她叫姑姑,她叫人家”阿姨“。
昨天走在院子里,让她喊一位邻居”爷爷“她清晰地来了句”我不说“,晕死。
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 楼主| 发表于 2012-12-3 13:58:28 | 显示全部楼层

re:她的想象力看起来还行,一直会玩假装喝茶或...

她的想象力看起来还行,一直会玩假装喝茶或做饭一类的游戏,她上了机构的集体课以后,会模仿老师的样子给她的玩偶小动物上课,内容经常不详--很多时候大人听不懂她的话。或者用它们来做她最喜欢的儿歌”拨萝卜“的情境演示。受语言能力的局限,当然花样也不是很多。
她玩其他玩具的方式也基本正常,玩法可能简单幼稚一些,但都算正常。也没有明显的刻板行为,只有一点,她喜欢把家里的同样瓶子的洗衣液商标朝外摆成一排,你给她破坏了,她有机会再排好。
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 楼主| 发表于 2012-12-4 09:24:48 | 显示全部楼层

re:宝宝终于又开始和小朋友玩了,昨天在院子里...

宝宝终于又开始和小朋友玩了,昨天在院子里碰见一个小她半年的女孩,以前她们也见面,但相互之间并没有表现多少兴趣,昨天那个小女孩主动凑过来和她玩儿,她也很高兴的样子,跟大人一起叫那孩子的名字,后来还拉着人家回家玩了一会儿,不过没什么语言交流,也就是一起做做游戏,比如那孩子把珠子递给她,她穿起来。下午时还张罗着“找琪琪、找琪琪”想下楼去跟人家玩儿。
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发表于 2012-12-4 10:43:38 | 显示全部楼层

re:孩子很不错啊,要坚持训练,阻止退化。前途...

孩子很不错啊,要坚持训练,阻止退化。前途是光明的!
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 楼主| 发表于 2012-12-4 14:42:12 | 显示全部楼层

re:阿姨告诉我,宝宝中午时没玩够不想回家,阿...

阿姨告诉我,宝宝中午时没玩够不想回家,阿姨就哄她说“我们回家吧,阿姨给你炖肉吃”,她想了想说“要吃鱼”。实际上,她平时的亮点也确实挺多,但她的问题就在于状态不稳定,好得时候还显得挺机灵的样子,差得时候就象大白天在梦游!我经常想她要是能把所学会的都巩固起来就好了。打算3月份送幼儿园试试----虽然我们还没准备好----也不知道什么时候能准备好,好在宝宝的情绪和行为暂没有太大问题,总要给她一个机会。
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 楼主| 发表于 2012-12-5 16:20:33 | 显示全部楼层

re:今天和幼儿园的园长深谈了一下,感觉收获很...

今天和幼儿园的园长深谈了一下,感觉收获很大。她针对孩子的情况提的一些教育方面的想法也挺有见地的,她不懂特殊教育,但觉得“普通孩子和特殊孩子,首先都是孩子”。了解了她们的作息,并约好周末会带着孩子去“踩踩点”,开始入园准备了。忐忑。
但最让我心里不舒服的是昨天又打孩子了,她玩儿得太投入,第一次拉了裤子----一岁以来的第一次,开始我还能保持冷静,毕竟当时我们所在的楼上没有她平时用的小马桶,她第一个反应还是往卫生间跑爬到大马桶上去,但已经来不及了。结果在给她清洁的时候她忽然六神无主起来不听指挥,弄得到处都是,妈妈一下就失控了,狠狠地掐了她几把,孩子恐惧地地连声大叫“害怕!”我才住手。今天早起她醒来的时候看阿姨在她身边,还和阿姨说她“怕”,当妈的心里内疚得一塌糊涂。上班的路上还在胡思乱想,如果孩子得了童年瓦解,大小便失禁起来,难道妈妈会嫌弃、打骂吗?孩子已经够不幸,还要面对心态不好的妈妈。
我打孩子的次数倒很少,但因为在改掉毛病方面确实能起作用,(就是这次,她今天再坐马桶上的时候还在发病后第一次破天荒地说了声“拉臭臭”),偶尔还是会(掐屁股)。但我家宝宝有一定的自我意识,打不好肯定会对她有阴影的。
至少以后在盛怒之下决不能打!
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 楼主| 发表于 2012-12-6 09:43:36 | 显示全部楼层

re:昨晚,老师和我兴奋地说起宝宝在机构里想玩...

昨晚,老师和我兴奋地说起宝宝在机构里想玩放在窗台上的体能棒,够不着就跟老师说抱抱,老师故意说“不能抱”,她就跑到一边把四分之一圆推过去,再踩上去把东西拿下来了。我倒没啥兴奋的,她很小就会这招。就是发病以后也还是挺爱想办法的,她说话最差那段时间有一个让人哭笑不得的作法,她很喜欢吃西瓜,如果大人没给她切开,她不是向大人求助,而是自己把西瓜往地上摔,试图摔碎了吃。现在玩摘珠子、切水果一类的游戏时也经常偷懒,一把撸下来,或者用手掰。
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发表于 2012-12-6 15:54:45 | 显示全部楼层

re:自己摔,一把撸,这都不是好现象啊,说明她...

自己摔,一把撸,这都不是好现象啊,说明她不会求助没有沟通交流意识。要注意啦!
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发表于 2012-12-6 15:58:14 | 显示全部楼层

re:一把撸珠子,掰开西瓜玩具,可能是听不懂指...

一把撸珠子,掰开西瓜玩具,可能是听不懂指令,或者精细能力不好,或者配合性不好。总之,跟普通正常孩子行为思维不一样的,都要警惕。
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 楼主| 发表于 2012-12-6 16:21:15 | 显示全部楼层

re:是啊,她就是交流意识不好,这是她的核心障...

是啊,她就是交流意识不好,这是她的核心障碍。
应该是表达困难造成了她不愿求助的这种习惯,一把撸珠子是她在摘了几个不耐烦了以后做的,掰西瓜是我们故意把刀子藏起来,想让她表达,结果她另外想办法了。她精细动作的底子很好,但这一年没什么进步。
今天老师又告诉我她拿着尺子当刀子切着玩儿,嘴里说“刀子”。另外的进步是她可以连续跳蹦床每次跳10几下了,大动作一直是她的短板。能被大人听懂的语言又多了。
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