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楼主: 呱呱宝
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乖乖女成长记

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41#
 楼主| 发表于 2012-12-14 22:27:12 | 只看该作者

re:微量元素没问题,核磁和代谢筛查还没做。见...

微量元素没问题,核磁和代谢筛查还没做。见过宝宝的人都感叹她是个很健康漂亮的孩子,不挑食,肠胃好得让人嫉妒。偶尔作息颠倒,但睡眠质量很好。还是得查查的。
其实我是专门感谢你的,听了你的建议给宝宝作按摩,对她的自言自语和手部刻板动作(她几乎不受控制地捏亲近大人的耳垂,还曾经酷爱撕纸)有很好的缓解,多谢!
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42#
 楼主| 发表于 2012-12-15 10:41:17 | 只看该作者

re:从橙妈那里看了一些获得性癫痫性失语的资料...

从橙妈那里看了一些获得性癫痫性失语的资料,宝宝从表面上看倒是没有癫痫症状,但考虑到不是所有癫痫都有显性发作,还是应该去查一下的。曾担心她是雷特综合征,但症状根本对不上号。就自闭症来说,她的退化也不是典型的那种全面退化。
不管怎么说我们也体验过普通家长的欢乐,我忍不住总想起她2岁前的一些可笑的事情。她曾经夸爸爸“爸爸真帅,帅得直翻跟头”,但见了爸爸的同事又夸人家“马叔叔真帅啊,比爸爸还帅”逗得人家合不拢嘴。她笑话一个过路的给女朋友打电话的小伙子“那么大人还叫宝贝啊?!”第一次看装修完的新家她感叹“真气派啊”……
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43#
 楼主| 发表于 2012-12-15 11:13:09 | 只看该作者

re:宝宝至少有11个月长时间大密度玩IPHO...

宝宝至少有11个月长时间大密度玩IPHONE和IPAD以及看电视,当时她能在一天当中把一大一小两个苹果玩到没电为止,玩不成她就哭闹,奶奶和保姆就给她看电视,她们想带她出去她也不去,就缩在被窝里,连裤子都拒绝穿,那时家里只有妈妈给她穿衣服她配合。2岁后的整个冬天,除了妈妈带着去东北姥姥家,她几乎没怎么出过门。我到现在也没法评估这对她的大脑和心理造成的伤害有多大。世上也没有后悔药可买。
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44#
 楼主| 发表于 2012-12-16 10:37:45 | 只看该作者

re:宝宝上课呢,从诊断到现在4个月了,她最大...

宝宝上课呢,从诊断到现在4个月了,她最大的进步是社会性恢复较好,对人对环境兴趣提升,愿意和小明友接触,恢复和陌生人的对视。思维和注意力改善,在家里开始和普通孩子那样翻箱倒柜,探索新事物,爱看自己的小画书。观察和模仿较好。
语言作为最大的障碍改善不大,别人叫会立刻回头(埋头游戏时不行),目光过去,但不应答,不打招乎。还是以电报句的自主语言为主,不爱仿说,偶尔说“和妈妈一起走““不往那边走“之类长点的句子,吐字不太清晰。对大人的话常常理解有困难。
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45#
发表于 2012-12-16 23:38:42 | 只看该作者

re:宝宝的进步不是直线上升的,大致都是螺旋型...

宝宝的进步不是直线上升的,大致都是螺旋型趋势上升。家长要有耐心。共勉!
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46#
 楼主| 发表于 2012-12-17 10:44:02 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]sj...

下面引用由[U]sjlanli[/U]发表的内容:

宝宝的进步不是直线上升的,大致都是螺旋型趋势上升。家长要有耐心。共勉!

谢谢你的鼓励!
宝宝最近的语言有个特点就是说的频率高了,但是字越来越少了。比如昨天她起晚了,没吃早饭就去上学,她饿了以后清楚地说“饿,我饿”说了几遍;中午小便时不小心把裤子尿湿了一点,她一边把裤子脱掉,一边说“湿、湿”;她爱玩大人的眼镜,昨天近视眼的小姑来玩,她把人家的眼镜摘下来戴,没一会就摘了还给人家说“花、花”。啥叫惜字如金啊?!
再有我担心她将来养成不分场合脱裤子的习惯被他人排斥,一般都禁止她随便脱裤子,有段时间她特别爱脱裤子,我还因此打了她,结果倒是不大脱了。但我一旦打她,她回头玩过家家时就打她的小动物,我就下决心尽可能不再打她。她对社会规范的理解还算行,知道随地大小便是不对的。发病后不再和大人说,但也知道在熟悉的场合找厕所,不熟悉的场合,一手往下褪裤子,一手拉大人手要去找厕所。
至于象尿湿裤子以后不要立马脱下来,要和大人说,找合适场合换这样的要求对她来说就太高了,慢慢学吧。
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47#
发表于 2012-12-17 13:03:55 | 只看该作者

re:不要急,孩子的语言要经历一个积累的过程,...

不要急,孩子的语言要经历一个积累的过程,单字说多了,积累到一定量才会说词,词汇量多了,才能说句子。妈妈多跟他说话,多做旁白,动词多表演给他看,名词拿实物给他看,让他明白意思的词汇越来越多。语言慢慢会好起来的。
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48#
 楼主| 发表于 2012-12-18 10:22:22 | 只看该作者

re:宝宝的交友进程不太顺利,阿姨成功地邀请到...

宝宝的交友进程不太顺利,阿姨成功地邀请到隔壁单元的母女来家里玩了几次,据阿姨说宝宝对那孩子挺感兴趣,我也确实亲耳听她念叨那孩子的名字。昨天没什么事,下午就邀请母女俩一起到我单位玩了2小时,我办公室旁边有个淘气堡,那个孩子家庭条件不是太好,平时没怎么有机会玩这些很激动地在里面不出来,而宝宝在里面晃了几圈就出来了,还是那个孩子喊着要找她,至始至终,她对人家也没有啥表示,让她把零食分给小朋友,她也不给。真正意义的平行玩耍!
也许是我家玩具比较多,那个小姑娘还挺喜欢到我家玩的。就是担心宝宝总这样人家就不愿来了,阿姨说她在家里时和人家还是有互动的,可能到了一个开放的场合注意力就分散了吧?那孩子妈妈也看出宝宝的不一样,但表现得倒不是太介意的样子,心里又感激又忐忑,希望这段友谊能发展下去,现在只能是大人帮她维系。
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49#
 楼主| 发表于 2012-12-18 12:02:02 | 只看该作者

re:我和宝爸经常会因为孩子发生分歧,宝宝从2...

我和宝爸经常会因为孩子发生分歧,宝宝从2岁以后,如果有要求达不到就会撒泼耍赖,大哭不止。爸爸和奶奶、阿姨遇到这种情况一律屈服,只有妈妈不妥协,她在五四广场海边跟我僵持了1个小时,其实她那时已经有对大人的话理解困难的苗头了。那里有不少孩子玩的游乐设施,有一个充气小人工湖,里面可以让孩子开着小橡皮船玩儿,她直接想从充气墙上爬过去,我告诉她应该去入口那里去排队,她当时竟然不理解,非要爬,结果我只好扛着她走了。当时有点困惑,怎么平时表现挺聪明的宝宝会听不懂妈妈的话,但并没有多想。几个回合下来,她不再和我较劲了,虽然有时也听不懂我的话---或者和妈妈意见不一样,知道拗不过妈妈,会用声音表示不满,但不会哭闹。但对其他几个大人就没这么客气了。
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 楼主| 发表于 2012-12-18 14:21:39 | 只看该作者

re:关于分享,她1岁半的时候就知道把好吃的送...

关于分享,她1岁半的时候就知道把好吃的送给表姐吃,表姐不要,她会说“我吃”然后就自己吃了,那时她其实也挺抠门的,玩具什么的看得特别紧,爸爸一说把哪个玩具送人,她就往回抢。但不知道怎么搞得,随着语言的退化,现在想让她把吃的拿给别人简直不可能,不管自己爱吃不爱吃,但玩具让别人玩玩甚至当着她送人,倒不大在意了。
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51#
 楼主| 发表于 2012-12-18 19:20:12 | 只看该作者

re:宝宝有时还挺邪门,白天还困惑怎么不分亨了...

宝宝有时还挺邪门,白天还困惑怎么不分亨了。刚阿姨削完切好的苹果放在茶几上,她把最大的块递给我,自己拿一块小点的开始吃,我喜出望外,赶紧让她再给阿姨拿一块,阿姨苦笑摇头,其实我也没指望她……但是啊但是半分钟以后她又拿起一块给了阿姨!妈妈和阿姨激动得一場胡涂。
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52#
 楼主| 发表于 2012-12-19 10:09:11 | 只看该作者

re:和NT的孩子在一起就知道差距有多大,和宝...

和NT的孩子在一起就知道差距有多大,和宝宝一起玩的琪琪小她半年,领她来一次我单位的淘气堡,第二天就不停和她妈妈要求“我们去宝宝妈单位吧!”她妈妈说“阿姨没在家没法拉我们过去”,小家伙立刻说“我们可以坐公交车去啊”。而宝宝再想去某个地方,也是没有这个能力的。
宝宝这样的情况,妈妈真的没法期望太高。家里的训练不系统,但还是有点明确目标的:首先培养她保护自己的意识,学会识别和远离危险与伤害;培养认识自然和社会的兴趣;学会基本的生活自理;行为尽可能得体,要符合基本社会规则,不至于到哪里都被排斥。至于家长们最关心的认知,就没有明确的计划了,最基本的交流不行,学认知也没有头绪。机构的课程里边涉及的还多些,但她学得不快。
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53#
 楼主| 发表于 2012-12-19 12:42:41 | 只看该作者

re:大运动提升,终于敢独立玩游乐场里的大蹦床...

大运动提升,终于敢独立玩游乐场里的大蹦床了,学会了高踢腿。知道帮妈妈把卫生间的灯打开。
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54#
 楼主| 发表于 2012-12-19 19:13:27 | 只看该作者

re:这两天状态很差,我一个同事的孩子,被诊断...

这两天状态很差,我一个同事的孩子,被诊断的是感统失调和严重注意力障碍,孩子话很多,但无法和同龄人交流,共同注意力很差。感觉其实很象谱系内的,七岁了,小学三个月无法跟上,被同学排斥,只能申请休学。我见过那孩子,觉得还不错。想到很多老家长们的经验之谈,还有本地机构负责人的话“真正的困难出现在孩子上小学的年龄“未来真有点渺茫!
宝宝,我们还有好远的路要走呢,加油!
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55#
 楼主| 发表于 2012-12-20 14:43:51 | 只看该作者

re:冷静分析了一下宝宝的自我刺激,以前没怎么...

冷静分析了一下宝宝的自我刺激,以前没怎么考虑过这个问题。她发病后的自言自语实际上也是一种自我刺激----她在专注于一件事情时就很少有了,捏大人耳垂也是。看她当时的样子肯定回忆起她最享受的回忆(哺乳期吧),而近来又增加了一项咬东西,以前也有,近来变厉害了,昨天甚至拿起大人的拖鞋想啃,被妈妈又很没涵养地打了一巴掌---相信这个打也没用,当时看她的那种急切神情,就和IPHONE瘾发作拼命翻爸爸口袋的样子一样,而这时她的表情,毫不夸张地说跟电影里犯毒瘾的那些成人的表现一点不差。拿捏耳朵来说,经常告诉她我不喜欢被捏耳朵,她有时特意把自己的小手藏起来以免惹妈妈不高兴,但没多会,她的手就又不受管地上来了。
声光电的组合对于孩子们来说简直太美妙了,尤其这种连续的美妙刺激有时能达到每天8小时的强度!而我们已经2个月没怎么给她玩了,偶尔拿出来玩15分钟收回,她很配合,但这种前后落差就是大人也得适应一段时间!我打算下一步把IPHONE作为和她讨价还价的筹码,怎么叫来着?强化物。
就算没有这些负面强化,宝宝的身上肯定是带有自闭特质的,不管当初多难以置信,现在想一想她语言开始就互动性不强,和大人多是一问一答,或者仅仅她自己做一种表达,那时她很多话只说一遍,如果她的话大人没听见她不是象NT孩子那样重复直到大人回应。当时的那个保姆耳朵背,常常听不见她的话,我记得大人从那以后注意到她提要求的次数逐渐少。2岁以前她的话不少,词语很丰富,用得也很贴切,但交流动力不足。有时觉得象一种很高级的自言自语。
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56#
 楼主| 发表于 2012-12-20 15:15:25 | 只看该作者

re:昨天和她爸爸玩得高兴,大声地唱了一只哈巴...

昨天和她爸爸玩得高兴,大声地唱了一只哈巴狗,很大声,吐字也挺清楚。她会的儿歌很多,但完整点唱下来的就只有十来首,平时也都是小声哼哼。今天阿姨告诉我在机构时在走廊,又大声唱给一位老师听了,招得好几个老师出来看,大家还挺高兴的,虽然这对她的交流难题没多少改进,但大声唱歌肯定对校正发音,防治进一步退化是有好处的。
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57#
发表于 2012-12-20 17:20:36 | 只看该作者

re:很高兴宝已经去机构了。坚持训练会有改善的...

很高兴宝已经去机构了。坚持训练会有改善的。宝妈以后可不要打孩子啦。我儿子被我打过,有心里阴影。他们比nt孩子更容易心灵创伤,因为他不明白为什么妈妈会打他,不知道妈妈打他也是因为爱他。
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58#
发表于 2012-12-20 17:34:58 | 只看该作者

re:跟桓是同月生的小公主,加油,MAMA

跟桓是同月生的小公主,加油,MAMA
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59#
发表于 2012-12-20 23:20:57 | 只看该作者

re:阿姨也来关心呱呱宝。阿姨家的小姐姐也是只...

阿姨也来关心呱呱宝。阿姨家的**姐也是只小牛,2岁半左右进入蜗牛的行列。不怕慢,就怕没信心。和呱呱妈一起努力啦!
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60#
 楼主| 发表于 2012-12-21 10:54:06 | 只看该作者

re:宝宝是个爱笑的孩子,她不爱和人打招呼,但...

宝宝是个爱笑的孩子,她不爱和人打招呼,但对面善的陌生人会和人家笑笑。这也是很不典型的一种表现,但她的语言交流障碍确实非常严重,和人建立最基本的对话都很困难。
最近妈妈上火,她跟着4天没拉臭臭,阿姨守着她和机构的内务老师叨叨,老师让给她吃煮胡萝卜,阿姨说她不吃,老师说不给别的,光有胡萝卜她就吃了。她在一边突然说“我爱吃西瓜!”出门时还说“老师不好!”最近还听她说了“真麻烦”“我不知道”。
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