共同度过的日子----凯凯的人生

amelia

下面引用由[U]方静[/U]发表的内容：

  


你神经了还是精神了？
还认我做姐呢，你再折腾凯我和你断绝关系。

姐姐，我说说还不行吗，不是说犹豫中吗，你这么威胁我我好怕怕的呀！

amelia

下面引用由[U]tianyz[/U]发表的内容：

  


以前看过一个关于干细胞的电视调查片。推荐凯妈看看。

http://v.ku6.com/show/rfSK5CA8OybSSYvI.html

圆圆爸爸，看过了，好久没见你冒泡，你还好吗，园妈没事了吧，觉得你真不容易。

amelia

干细胞有自体和异体移植，异体的采用剂带血，我咨询的医院半年前做的是间充质干细胞移植，也是异体的，具体的我也不太明白。北京有一家医院做的是自体干细胞，就是打针，然后抽出东西来，然后培养，再从大腿动脉注射进去，我原本是心动的，费用都在几万元左右吧，前天咨询的医院更贵一点，因为手术更复杂。

但是目前看来，真的是不太成熟，而且，我害怕会出事，万一更差呢，所以，我不做了。

amelia

早上去上学，难得的想把他送去一天的学校，因为今天上午不用扎针，没想到一个小时后老师的电话来了，说凯身上发的太厉害，不停地挠，校医说是风疹块，建议领回去，无奈再开车接他回来。身上昨天的隐去很多，新的又发出来了，用网上的疗法，白酒加食醋，好像稍微好一点了，但还是会挠，皮破了，到了晚上，后背又发出来了，一大片一大片的像突起的一块块草地一样，网上说没有特效药，那就等吧，再给他关两天禁闭吧，哪儿都别去了。

我觉得自己没有前两年的那种劲了，到了晚上，动也不想动，更别提上课了，给女儿也是放羊，更别提儿子了，我宁愿在沙发上坐着，什么也不干，我想不太正常了，肯定是老了。

昨天在厨房，听到女儿字正腔圆的大声地对着儿子说，huangyukai，如果你再这样不好好看电视，我要请你出去了，我听了乐的不行，她在学谁的话，好像不是我的，我想大概幼儿园老师是这么说的吧。

常常脾气不好，对女儿也没有耐心，对女儿还没对儿子有耐心，具体的不想说，怕有人要骂我。

常常会因为看着他满身的伤，到处都是扣掉的伤疤，血淋淋的而心情不好，因为这个，我们已经好几个月不上游泳课了，今天看见他两年前下巴的伤口竟然又裂了，好大一个口子，好奇怪，怎么会裂了，难道是因为他胖了，但是他的下巴的其他部位的伤也没有痊愈过，经常会被他自己抠掉。今天因为发风疹痒了，又把眼睛下边给扣了一道疤，看着他帅帅的脸蛋，却是一脸的伤，甚至是一身的伤，心情能好吗？

我疲倦，我累，我真的不想看到他，我希望能远游，一个人......

amelia

下面引用由[U]liubihua138[/U]发表的内容：

跟俊妈一样,喜欢看凯妈的贴,在你这里,阿美写的就是真情实彻的养育星儿的生活写照!
上次上海世博之后,我们家的大帅只记住了凯妈阿美,还有他称呼成的丽莎.
而我们家小帅记住的就是你们家的小美女,诺诺!...

亲爱的，谢谢邀请，我那好意思去呀，你来上海我都没请你吃饭，也是因为知道的太晚，很多事情无法安排，如有机会你再来，希望能好好招待你们，谢谢雨滴牵挂诺诺。

amelia

下面引用由[U]BertMom[/U]发表的内容：

  

实在是恐怖而且有危险. 还是不做吧. 核磁共振也不用做了. 我们做过, 没有任何问题. 白白全麻一次. 自闭的孩子MRI一般都没有问题. 即使有, 医生说目前也没有办法纠正.

bert妈妈，我可能还是想去做做，凯之前的脑电图是有尖波和慢波的，脑ct是睡着了几乎检测不出来，脑血流是快的，其实做出来好像都和正常的不太一样，但医生又不肯定，说正常人也有这种异常的现象，当时只有两岁多，所以，现在，我还是去做做吧。

Ean妈妈，俊俊妈妈，恩，看过回复，谢谢你们的关心和喜爱！[EM01]

方静

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容：

早上去上学，难得的想把他送去一天的学校，因为今天上午不用扎针，没想到一个小时后老师的电话来了，说凯身上发的太厉害，不停地挠，校医说是风疹块，建议领回去，无奈再开车接他回来。身上昨天的隐去很多，新的又发...

给用点抗过敏的药，否则痒起来让他不挠是不可能的。
每个人都会有情绪低落的时候，累了就歇一歇，或者看个电视剧解解闷。
以前你老劝我对自己好一点，我现在终于开始学习对自己好一点了，你也要对自己好一点啊。

阿力妈妈

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容：

早上去上学，难得的想把他送去一天的学校，因为今天上午不用扎针，没想到一个小时后老师的电话来了，说凯身上发的太厉害，不停地挠，校医说是风疹块，建议领回去，无奈再开车接他回来。身上昨天的隐去很多，新的又发...

凯妈，试试这个方子： 芫荽(香菜)35克或西河柳1把，煎水服。 我倒是觉得出疹也是一种排毒的症状，处理得好危机可能会是转机，那几个给吕英看的孩子好像排毒都有出疹子的情况，找个好中医看看。

kwenma2

小儿荨麻疹怎么治疗秘方,

    方1使君猪肉丸治荨麻疹

    【原料】使君子9克，瘦猪肉90克，山楂18克。
    【制用法】 将山楂洗净煎汤，再把使君子去壳留肉。猪肉洗净，加入使君子一起剁成肉泥，制成麻雀蛋大小肉丸，放人开水中煮熟，加入山楂汁。也可在汤中加少许使君子壳同煮。吃肉丸饮汤。
    【功效】祛风健脾。适用于荨麻疹。

    方2当归黄芪乌蛇汤治荨麻疹

    【原料】  当归25克，黄芪50克，乌梢蛇1条，猪油、盐、姜各适量。
    【制用法】  将当归、黄芪纱布包；乌梢蛇去头、皮和内脏，与药包共加水煮至蛇肉烂熟，去纱布包，加猪油、盐、姜调味。分3～4次服。吃蛇肉饮汤。
    【功效】活血养血，祛风止痒。适用于荨麻疹。

    方3韭菜廿草饮治荨麻疹

    【原料】韭草150克，甘草10克。
    【制用法】  韭菜洗净切段与甘草同入锅中，加水适量煎煮20分钟，弃渣取汁。每日2次，每次1剂。
    【功效】行气理血。主治风寒型荨麻疹，遇寒尤剧者。

    方4山楂肉丁治荨麻疹

    【原料】山楂30克，瘦猪肉300克，红花10克。
    【制用法】  山楂洗净，瘦猪肉切丁，油炸红花后去渣，加入肉丁煸炒，加佐料后入山楂，炒熟即可。
    【功效】  活血通络。方中山楂酸甘温，化瘀散滞；红花甘温，活血通脉；猪肉甘平，滋阴润燥。适用于阴血不足型荨麻疹。

    方5绿豆刺蒺藜汤治荨麻疹

    【原料】绿豆100克，刺蒺藜15克，蜂蜜适量。
    【制用法】 将刺蒺藜纱布包，与绿豆同煮汤，以蜂蜜调味。食绿豆饮汤，分2—3次服完。
    【功效】  祛风清热止痒。适用于荨麻疹。

    方6黄芪栗子鸡治荨麻疹

    【原料】  老母鸡1只，黄芪50克，栗子100克，葱白20克，生姜10克。
    【制用法】母鸡开膛洗净去内脏，栗子去皮洗净，葱白切段，与黄芪同炖。
    【功效】益气固表，祛风散寒。
    【附注】母鸡甘温，温中益气；黄芪固卫御风；栗子甘温，补血益气；葱白辛温，发表通阳；生姜辛温，发表散寒。适用于风寒型荨麻疹。

云鹤

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容：

  

姐姐，我说说还不行吗，不是说犹豫中吗，你这么威胁我我好怕怕的呀！

不威胁，说不定有人就动了某根神经了。

Ean妈妈

云帅也蛮逗的，看得我难得的笑了，可怜的美女凯妈不光被威胁，还被讽刺了一下，不过看得出来大家都是心疼凯，也都是完全对那啥干细胞没信心。

求索的人

轩前年也得了，医生说绝不能见风，带他上课我用围巾把他裹的严严实实的，刚进教室满脸满身都长出硬硬的包，连脚趾头和眼睑都有，很可怕。开了消风冲剂，还有一种喷的药（记不得名字了，刚翻了一下病历，可是医生的字我不认识），很管用，喷上去就不痒了。两天没出门，吃点药就好了。建议凯妈带凯去医院看看，孩子痒得太可怜了。

liubihua138

凯妈，关于风疹过敏事，我跟攸今年都发作了一次，而攸的发作是来得快，去得也快。中间只用了一天的抗过敏的药。
而我就被折腾得快疯了，痒的时候，怎么也忍不了。
被攸爸狠K狠骂了，我也忍不了。
结果就是越抓越多，最后是去医院吊针解决的，因为再这样下去，严重一点也会累及呼吸道的。
可是，我那团团一直折腾了我一周，这一周都在用抗过敏的药。
正当我对本地的医生不信任时，准备下省城时，我却奇迹般的好了。

真想抱抱凯，痒起来的时候真的是比死还难受。
而我们的孩子，表达又不是那么好，再加上承受能力也自然比我们普通人弱点。

希望凯凯能快点好起来。

amelia

谢谢各位关心，凯凯已经好了，也不知道是怎么好的，今天起床就没什么事了，一点痕迹也没留，除了抓破的地方外，晚上又有两个小包，但好像不痒，那我就心安了，抓破的扣掉的地方，我视而不见，否则受不了。

amelia

今天带两个孩子去港汇看样前两周拍的艺术照片，那个摄影师笨的要命，根本不会抓拍，但估计他也没见过像凯凯这样不配合也没有镜头感的孩子吧，所以拍的大家都非常气馁，这个照片是上次六一路过港汇时他们用100元三张的水晶照来诱惑我们家长拍的，当时我交了两份钱给两个孩子。一般拍的时候他们肯定会多拍点，因为到时没有哪个家长看了孩子的照片不会乖乖付钱的，可是轮到凯凯时，他们的如意算盘就打不了了，结果是，摄影师给凯凯拍的照片自己都过不了关，给我们看时只有六张，被我删掉四张，最后只留了两张，那两张也是丑的要命，但100元钱六一时已经交掉，只能定下来。

这不是亏本了吗，轮到诺诺时他们就使劲的拍，小家伙就像明星一样，拍的自己都陶醉了，今天看到照片时，我也只能乖乖掏钱全部买下了，门市小姐也终于松了口气，否则估计要挨老板骂了呀。

amelia

火马那边的课程我们早已停掉，因为离我家太远运动量又不够，然后我又看上了一个早教的运动馆，我带着凯凯进去上，一周两次，其他的孩子父母肯定是等在外面的，后来我发现，无论里面运动能力多么落后的孩子，他们的肌力都比我们好，我们好歹算做了那么多年的感统，结果还是连这些6岁的孩子都比不了，我想我开始明白陈达德以前说过的感统有多么重要的话了。

凯好歹每天都运动，可是和这些孩子在一起，明显的感动他的运动能力是不如别人的，手臂力量，上肢力量，耐受力，肌力，浑身软绵绵，没有一样可以和他们比，我想，真的还是先天的，我们曾经在去年在tim处的检验报告里发现他的肌张力非常的低，看来这些运动的训练还是要继续。

运动的项目，侧手翻----各种姿势的侧手翻，倒立-----脚往后爬着倒立和直接倒立，前滚翻-----跑跳着前滚翻，踏板前滚翻等，还有单杠上和双杠上的直撑前滚后滚运动，还有原地卧俯撑转圈圈卧俯撑等等，非常难，每节课都有不同的项目和主题，凯凯虽然很多不会，但他很喜欢，也很努力，上了两节课后就知道不往外跑了，他每节课都有进步的，在妈妈的严厉监管下，他还是一个比较努力的小孩。

辅酶q10一直吃到现在，大概好几年了，是没用还是量不够呢，还是他的智力制约了他运动能力的发展，还是我们这些运动训练的不够呢，无论如何，我要让他学会这些动作。

妮子

凯妈真是努力，我家喃火马也停了，都是小孩子，我家实在是太大了。

kwenma2

下面引用由amelia发表的内容：

火马那边的课程我们早已停掉，因为离我家太远运动量又不够，然后我又看上了一个早教的运动馆，我带着凯凯进去上，一周两次，其他的孩子父母肯定是等在外面的，后来我发现，无论里面运动能力多么落后的孩子，他们的肌...

你coq10的量多少？

JJmum

K妈，我用的量一直只有你给小K的一半。但俊还是很明显的低肌肉张力， 我很困扰。我准备给他加量到小K的量。但我担心这药物会不回很难撤了。小K还是照旧的用量吗？

kwenma2

在你需要的时候就得用，用它不是仅仅用它来帮助低肌肉张力。这里的目的是通过用它来唤起肌肉的能量，此时加入大量的运动锻炼来主动提升肌肉和生理情况，所以COQ10，我的感觉应该是一座桥梁的作用。最终是自身机能的恢复，从而能够撤调补充剂。当然除了COQ10还有其他办法，但是COQ10比较基本和安全，所以我推荐。小K去年的低肌肉张力方面的CARNITINE的指标只有8(正常值是24-72吧？)，可见他多低了。我前两天收到他的检查报告，这次落入正常值，为36了。怪不得今年开春以来觉得他能量增加了，做MONKEY BAR可以最多做到120个了(我鼓励的情况下)。那天自己在学校的课间活动做了60个。要知道去年入冬时只能做不到3个。