共同度过的日子----凯凯的人生

amelia

下面引用由[U]kangkangbei[/U]发表的内容：

  
k妈，请问怎样吃呢？如果一天吃500MG，是一顿吃下去还是分批吃？
美姐，看来上次王医生建议吃500有点道理，只是我怕怕的不敢吃那么多。很高兴看到你从情绪低谷走出来，我希望自己也能走出来，那些...

当然是分批吃，从少量到足量。

amelia

他们班主任曾经非常希望凯能不用陪读，然后是有一次阿姨上厕所了把凯交代给老师了，回来不见凯凯，问老师，凯凯呢，老师说，刚刚还在的呀，怎么一眨眼就不见啦，好，三个老师置一个班的学生于不顾，到处找，找不到，后来终于在二楼的感官室找到了他，阿姨吓的汗都出来了，过了几天，他瞅了个空，又不见了，这次老师和阿姨直奔感官室，果真把在里面玩的高兴的凯抓出来了，第三次失踪，老师也不去了，告诉阿姨直接去那儿找，果真在感官室，可是他在门口团团转，因为门被老师锁住了。

后来老师说，看来凯凯没有阿姨不行呀。

再后来老师说，我们班有三个人从来没干过一件好事，一个就是....，不用猜，地球人都知道，其中一个人当然是我们的凯凯同学啦！

不过他们学校的专用教室都是锁掉的，所以凯凯无所事事，自己找点乐子也是应该的，对吧，凯凯同学。

amelia

下面引用由[U]kwenma2[/U]发表的内容：

那也就是36公斤了。你的桥最多搭了1／3，呵呵！按照每公斤10-15mg的剂量，你们凯至少要360mg。不过你先加到200mg每天，然后再加大到300mg每天试试看。注意观察他的变化。

肉碱也要加量吗，我一直觉得凯凯吃的药种类要少，量要大，可是终究还是没敢这么做，都是遵照医嘱的，可能用处不大也是这个道理吧。

kwenma2

下面引用由amelia发表的内容：



当然是分批吃，从少量到足量。

最好早晨吃，中饭时吃完。

amelia

尚姐送给我一个罗意用过多年的像圆垫子一样的秋千，人家用了多少年都没事，到我们家没几天就给扒了皮，解剖了，然后他会自己把它装好，还知道用拉链拉好，然后没几天我就发现中间的布条子开裂了，还好罗妈妈不来这里看，否则估计要吐血了，他家用了那么多年都还像新的来我们家就成那样了，呜呼.....

不过，我发现凯现在开始自己思考和琢磨一些东西了，有时候也不完全是瞎折腾的。

amelia

下面引用由[U]kwenma2[/U]发表的内容：

最好早晨吃，中饭时吃完。

是的，晚上除了益生菌和灵芝，我不给他吃什么药了，除非是gaba或褪黑素，不过这两个药我们都用不着了，他现在比妹妹还睡的早睡的快。

amelia

昨天我从他床上拿走一条薄被子给妹妹盖了，今天晚上准备睡觉时，他突然起身出去，我喊他他听见了也不回来，过了一会儿就见他抱了一条被子就回来了，就是我昨天拿走的那条，然后就紧紧的盖住自己的身体不让我们拿走，把我给笑死了，我故意逗他，这是妹妹的被子，然后我又把被子放回妹妹的床，他又跑回去拿回来，然后阿姨也逗他，把被子抢回来放在阿姨的床上，他也什么都不说就抢回来盖上了，搞笑死了。

教他，我的，这是我的被子。

kwenma2

下面引用由amelia发表的内容：



肉碱也要加量吗，我一直觉得凯凯吃的药种类要少，量要大，可是终究还是没敢这么做，都是遵照医嘱的，可能用处不大也是这个道理吧。

肉碱先不用加量。

小虾

凯妈，咨询你，我们用了一段时间的金益生菌（每天1粒），感觉大便改善不明显，还是隔天拉，最近的这次竟然隔了3天。我想尝试麦苗粉可　以和益生菌同吃。
问题：1.麦苗粉可　以和益生菌同吃吗？Q我想下午时两样泡在一起喝．麦苗粉你的用量是多少？一次给足吗？
　　　2.金益生菌我每天1粒，是否量不够?
另，星空的网址你可以给我吗？我忘记确切的名字了，谢谢！

amelia

总有一段低潮期，不想写什么，很长时间没有落笔，也曾壮志凌云，以为可以改变什么，可是知道，原来生活不是理想，不是你想怎么样就怎么样的。

但是你永远不知道下一步会怎样，也许有一天孩子突然走了一大步，所以我们还是要努力再努力。

昨天在运动馆，我带着凯凯，老师们带着其他孩子们，已经过了十分钟，进来一个孩子，老师说，毛毛你来带吧（我们一个大教室分两组孩子），毛毛老师瞄了一眼说，是好的吗，另外一个老师说那我带吧，我笑了想这些老师真可爱，哪有这么问话的呀，又不是自闭症的机构，再定睛一看这个孩子我好像认识，哦，原来是我们火马以前的同学，有点轻微的脑瘫和智力发育迟缓，我叫他，他看了我一眼，反应还是不快，但是比以前进步很大，语言清晰很多。

我转过头，妈妈在朝我招手，我们都笑了，一年多没联系过，竟然在这里碰上了。

下课后聊天，她说凯凯有进步，说这里的老师说有个妈妈孩子也是有问题但是一直在坚持每节课都要陪进去，没想到竟然是我，然后又说起我们以前火马的一个孩子，刚开始父母也很努力，也花了很多钱请老师上机构什么都没错过，我也一直记得这个孩子，我记得当时爸爸给我发过短信找家教老师后来我们的家教老师也教了他好久，我记得一次在一个机构看到父母两人慈爱的看着他们儿子的画面，我也记得爸爸妈妈到处听讲座甚至全国各地追随一个教授的动人故事，我也记得他们当时在机构问我对孩子到底是严一点好还是松一点好的镜头，好像一霎那在我眼前飘过，慢慢的就看到每次上课都是阿姨带过来上课，再慢慢的看不到他们的父母了，后来听说他们离婚了，我曾经发过短信问爸爸好久没看到孩子了，孩子好吗，他说我出差在外地，回上海再给你电话，后来没有声音了。现在这个妈妈说她也好久没有联系他们了，他们曾经是非常好的朋友，现在失去联系，只知道孩子送到寄养机构去了，妈妈不管了，爸爸也很少去，一个女老师有时会打电话找他爸爸，爸爸不怎么热情，女老师怕人家误会也就不打了，孩子情况不是很好，之前大小便还有点意识现在更不行了。

我听完很难受，只是觉得这个原本可以挽救的孩子怎么会这样了，我想也许他们会看到这个帖子会责怪我写下这个故事，因为以前他们经常上以琳，爸爸也是通过以琳的悄悄话找过我的，不知道他们现在还上不上，但是我还是要写下来，如果觉得是我多管闲事也好，但是真的希望他们可以更好的安排这个孩子。

一时的激情很容易，难得是几年如一的坚持，更难的是一辈子的坚持，希望我们都能做到一辈子的坚持。

amelia

晚上，带着妹妹和滑板车一起出去，在广场，我觉得累，坐着，妹妹不想玩滑板车，也坐在我身边，问她，你玩滑板车呀，她说不要玩，滑板车一直放在边上，哥哥吃好晚饭也和阿姨来找我们，我说给哥哥玩吧，她不愿意，我说，凯凯你去抢过来，妹妹赶紧护住龙头不放手，还哇啦哇啦的叫，把凯凯吓跑了，凯凯也根本抢不过她。

回去路上，凯凯又跑到小河那边去了，我说哥哥跑了，你看哥哥没有滑板车玩就跑了，她在原地喊，哥哥哥哥你回来，还带着哭腔，哥哥就像没听到一样，妹妹就真的哭了，一边哭一边喊，哥哥你回来，我们说，不要哥哥了好不好，她哭着喊，不行，要哥哥的，叫哥哥回来，那把滑板车给哥哥玩哥哥就回来好不好，她说好，我们喊了一声，哥哥就飞回来了，妹妹不哭了，哥哥骑着滑板车就跑了。

然后妹妹开始哭了，一边哭一边喊，阿姨我脚疼我走不动路，阿姨我脚疼我走不动路，其实我们都知道她只是换个哭的理由罢了，因为是她自己答应给哥哥玩滑板车的，然后我们说那你和哥哥轮流玩吧，她答应了说好吧，然后也就不哭了。

上两周也是，送凯凯去吸氧时凯凯在车上吐了，我要去洗车，车子也不好再坐人，就把妹妹扔在高压氧舱的医生那里，医生都喜欢她，也认识好几年了，我也不担心什么，后来出来时爸爸的司机去接他们了在医院门口等，我没去，陈医生和妹妹故意试探说，今天你妈妈没来，阿姨不能带两个，你就和阿姨走吧，哥哥不走了就留在这里了，她说不，哥哥和我们一起走，医生说阿姨只能带一个，阿姨要带你，所以哥哥就不要了，让他留在这里吧，她说不，我自己走，阿姨带哥哥走，说的非常坚决，然后把包递给阿姨，告诉阿姨，阿姨我们走吧，你带好哥哥哦，我自己走，医生们在旁边都笑了，特地打电话给我说你这个女儿养到了呀，没白养呀！

可是在家里，她不愿意和哥哥玩，问她，你去找哥哥玩呀，她说我不想找他，问她为什么，她就不说话或者说哥哥不好玩，但是哥哥好像也是她的一样东西一样，她一直看的紧紧的，哥哥不能丢，哥哥不能做坏事，哥哥是她的哥哥要看好的一起带回家的。

天使眼泪

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容：

总有一段低潮期，不想写什么，所以很长时间没有落笔，不想让人看到原来自闭儿的恢复是那么难。

也许我们是特例，但我希望所有的孩子都能恢复，不要让我们来打击你们。

我们也曾壮志凌云，也以为可以改...

看到这个例子心里面很酸，看来一个家庭和睦与否对孩子的康复影响巨大，再不容易也要坚持啊。

Charlesriver

下面引用由amelia发表的内容：

总有一段低潮期，不想写什么，很长时间没有落笔，也曾壮志凌云，以为可以改变什么，可是知道，原来生活不是理想，不是你想怎么样就怎么样的。

但是你永远不知道下一步会怎样，也许有一天孩子突然走了一大步...

看了阿美写的那一家人的故事, 也很感伤.
我记得刚开始的时候, 我就看见过一个家长写的, 说家长一般都是在前一年半的时间很努力, 然后就慢慢地懈怠了. 我常用这一年半的说法来检查自己, 是否就此懒散了呢?
所以，新家长别一下子把热情和资金都用光了,然后就是深深的失望和绝望．慢慢来,就当作是生活中必需的一部分吧，同时自己也要学着享受生活．我们享受生活的权利并不比其他的人少.　　

amelia

下面引用由[U]Charlesriver[/U]发表的内容：


看了阿美写的那一家人的故事, 也很感伤.
我记得刚开始的时候, 我就看见过一个家长写的, 说家长一般都是在前一年半的时间很努力, 然后就慢慢地懈怠了. 我常用这一年半的说法来检查自己, 是否就此...

我想也许孩子不是这个样子的话至今他们仍然是好好的一对吧！

如果没有爱了，也许在一起就是为了孩子，可是孩子，无论他是聪明的愚笨的，他一定是要被安排好的。

也许聪明的孩子容易安排，像我们这样的孩子不好安排，我的一个朋友，再婚后前夫的孩子叫后父叫的比自己亲爸还亲，因为他在亲爸那里没有得到的爱在后爸那里都得到了，所以后爸说，我觉得他就是我的孩子，我自己生的孩子，他们的感情好的让我朋友都嫉妒。

可是我们的孩子，连长期得到亲人的爱都很难，因为他们是那么不容易表达自己的情感，所以他们怎么可能得到没有血缘关系的后来者的爱呢？

所以离婚后的自闭孩子，面临的问题更多。

我的另一个朋友，孩子是正常的，她容忍老公外遇长达五年，容忍老公这几个月开始在外面自己住，一周他想回来几次就回来几次，她说，为了孩子，她什么都可以忍，因为她的孩子那么聪明那么有前途，如果被他知道父母要离异对他的伤害太大，不利于孩子的成长，所以她老公怎么闹腾她都无所谓，只要不签字就好。

我很难评价朋友的做法，只是觉得从母爱的角度来说，她应该是伟大的，也许我们的自闭孩子更需要这样的无私的母爱，否则，也许结局会很惨.....

daluobo

很有同感，咱们的孩子，婚姻更要稳定持久，才能让孩子成长更为有利。

常来看凯凯的点滴，感慨凯妈所做的努力，令人敬佩，同行路上我们会一直默默为你加油！

BertMom

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容：

  

我想也许孩子不是这个样子的话至今他们仍然是好好的一对吧！

如果没有爱了，也许在一起就是为了孩子，可是孩子，无论他是聪明的愚笨的，他一定是要被安排好的。

也许聪明的孩子容易安排，像...

你写的凯凯的故事和其他孩子的故事都很真实. 我也曾想过要是没有妹妹,我们的家庭会象现在这么坚固稳定吗? 我们的儿子是严重的自闭症, 情绪和行为也很严重, 尽管我们感情很好, 先生也是个有责任感的人, 但是儿子的情绪问题也影响了我们的生活和感情. 我们外出, 去商店, 去旅游, 朋友聚会,甚至有时在家里都很紧张. 如果儿子到了青春期情绪更加严重, 我们是否还能维持我们的爱和婚姻呢. 很多有典型自闭症孩子的家庭真的很难.所以很钦佩秋爸爸和信义的爸爸.他们真的是非常非常优秀的爸爸. 当然几乎这里所有的妈妈都是非常优秀的妈妈.

Ean妈妈

阿美的贴子总是那么吸引人.
兄妹情很感人,妹妹将来是哥哥的依靠,就象阿美希望的一样.

妮子

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容：

总有一段低潮期，不想写什么，很长时间没有落笔，也曾壮志凌云，以为可以改变什么，可是知道，原来生活不是理想，不是你想怎么样就怎么样的。

但是你永远不知道下一步会怎样，也许有一天孩子突然走了一大步...

哎，可怜的孩子。

sxy

下面引用由[U]BertMom[/U]发表的内容：

你写的凯凯的故事和其他孩子的故事都很真实. 我也曾想过要是没有妹妹,我们的家庭会象现在这么坚固稳定吗? 我们的儿子是严重的自闭症, 情绪和行为也很严重, 尽管我们感情很好, 先生也是个有责任...

Bert妈妈，俺都泣不成声了。每一句俺都感同身受，前几天俺和格娘带信义出去玩，信义那么开心，俺对格娘说，去年的这个时候，信义的情绪问题还相当严重，连门都出不了，她其实很渴望出门，但外面的不安全因素又让她十分紧张，多少次，俺忙忙碌碌收拾好吃喝玩用的背包，一家人走出家门一二百米，有时甚至几十米，因为信义闹得实在厉害，大庭广众下所有的人都驻足观看，我们控制不了，只好满头大汗地折返回来，老S在前面拉着信义，铁青着脸，信义把手都咬破了，满嘴是血，俺呢，眼睛里噙着泪跟在后面。。。

柴火最近在青岛，她跟俺说，现在明白了俺为什么那么爱老S、那么包容，因为他实在是最好最好的爸爸。

是的，真的太难了，俺不敢打保票说，如果孩子再大大，俺们还能维持这样和谐的爱和婚姻，所以俺现在会好好地依靠上帝，俺希望他能怜悯俺，不要再在婚姻上让俺背上沉重的十字架。

云弛妈妈劝慰俺说“走在这条路上，才知道这条路的荆棘有多深有多刺，所幸你我的身边有爱。”的确，俺无法想象如果自己碰到视频里雯雯妈妈的境遇，是否还有勇气生活下去？呆在这个圈子久了，身边总能碰到或听到像阿美上面碰到的个例，跟阿美一样，俺心中只有感伤和哀叹，从来不敢责备人家不努力，怎么会这么对孩子啊，因为俺没身处当中，无法感受她们的无奈和痛苦，每个人都有热情冷却的那一天，但唯独母亲对孩子，从来不会热情冷却，就像阿美上面的那个朋友，为了孩子睁只眼闭只眼跟老公维持着，很多老家长都说，ZB孩子不是我们的全部，我们也要有自己的生活。但是这只是一切都在稳定下来之后才谈的，如果经济、亲情都跟不上了，身边再有一个没有希望、总有让你痛苦和颓败的孩子，还会有热情吗？相信大多数人有的只是麻木了。

柴火

顶大S! 别说信义了，就是小火炉现在班上的有些同学，如果真交给俺，俺觉得俺都只能疯掉了。真是太不容易了。