共同度过的日子----凯凯的人生

求索的人

轩前年也得了，医生说绝不能见风，带他上课我用围巾把他裹的严严实实的，刚进教室满脸满身都长出硬硬的包，连脚趾头和眼睑都有，很可怕。开了消风冲剂，还有一种喷的药（记不得名字了，刚翻了一下病历，可是医生的字我不认识），很管用，喷上去就不痒了。两天没出门，吃点药就好了。建议凯妈带凯去医院看看，孩子痒得太可怜了。

liubihua138

凯妈，关于风疹过敏事，我跟攸今年都发作了一次，而攸的发作是来得快，去得也快。中间只用了一天的抗过敏的药。
而我就被折腾得快疯了，痒的时候，怎么也忍不了。
被攸爸狠K狠骂了，我也忍不了。
结果就是越抓越多，最后是去医院吊针解决的，因为再这样下去，严重一点也会累及呼吸道的。
可是，我那团团一直折腾了我一周，这一周都在用抗过敏的药。
正当我对本地的医生不信任时，准备下省城时，我却奇迹般的好了。

真想抱抱凯，痒起来的时候真的是比死还难受。
而我们的孩子，表达又不是那么好，再加上承受能力也自然比我们普通人弱点。

希望凯凯能快点好起来。

amelia

谢谢各位关心，凯凯已经好了，也不知道是怎么好的，今天起床就没什么事了，一点痕迹也没留，除了抓破的地方外，晚上又有两个小包，但好像不痒，那我就心安了，抓破的扣掉的地方，我视而不见，否则受不了。

amelia

今天带两个孩子去港汇看样前两周拍的艺术照片，那个摄影师笨的要命，根本不会抓拍，但估计他也没见过像凯凯这样不配合也没有镜头感的孩子吧，所以拍的大家都非常气馁，这个照片是上次六一路过港汇时他们用100元三张的水晶照来诱惑我们家长拍的，当时我交了两份钱给两个孩子。一般拍的时候他们肯定会多拍点，因为到时没有哪个家长看了孩子的照片不会乖乖付钱的，可是轮到凯凯时，他们的如意算盘就打不了了，结果是，摄影师给凯凯拍的照片自己都过不了关，给我们看时只有六张，被我删掉四张，最后只留了两张，那两张也是丑的要命，但100元钱六一时已经交掉，只能定下来。

这不是亏本了吗，轮到诺诺时他们就使劲的拍，小家伙就像明星一样，拍的自己都陶醉了，今天看到照片时，我也只能乖乖掏钱全部买下了，门市小姐也终于松了口气，否则估计要挨老板骂了呀。

amelia

火马那边的课程我们早已停掉，因为离我家太远运动量又不够，然后我又看上了一个早教的运动馆，我带着凯凯进去上，一周两次，其他的孩子父母肯定是等在外面的，后来我发现，无论里面运动能力多么落后的孩子，他们的肌力都比我们好，我们好歹算做了那么多年的感统，结果还是连这些6岁的孩子都比不了，我想我开始明白陈达德以前说过的感统有多么重要的话了。

凯好歹每天都运动，可是和这些孩子在一起，明显的感动他的运动能力是不如别人的，手臂力量，上肢力量，耐受力，肌力，浑身软绵绵，没有一样可以和他们比，我想，真的还是先天的，我们曾经在去年在tim处的检验报告里发现他的肌张力非常的低，看来这些运动的训练还是要继续。

运动的项目，侧手翻----各种姿势的侧手翻，倒立-----脚往后爬着倒立和直接倒立，前滚翻-----跑跳着前滚翻，踏板前滚翻等，还有单杠上和双杠上的直撑前滚后滚运动，还有原地卧俯撑转圈圈卧俯撑等等，非常难，每节课都有不同的项目和主题，凯凯虽然很多不会，但他很喜欢，也很努力，上了两节课后就知道不往外跑了，他每节课都有进步的，在妈妈的严厉监管下，他还是一个比较努力的小孩。

辅酶q10一直吃到现在，大概好几年了，是没用还是量不够呢，还是他的智力制约了他运动能力的发展，还是我们这些运动训练的不够呢，无论如何，我要让他学会这些动作。

妮子

凯妈真是努力，我家喃火马也停了，都是小孩子，我家实在是太大了。

kwenma2

下面引用由amelia发表的内容：

火马那边的课程我们早已停掉，因为离我家太远运动量又不够，然后我又看上了一个早教的运动馆，我带着凯凯进去上，一周两次，其他的孩子父母肯定是等在外面的，后来我发现，无论里面运动能力多么落后的孩子，他们的肌...

你coq10的量多少？

JJmum

K妈，我用的量一直只有你给小K的一半。但俊还是很明显的低肌肉张力， 我很困扰。我准备给他加量到小K的量。但我担心这药物会不回很难撤了。小K还是照旧的用量吗？

kwenma2

在你需要的时候就得用，用它不是仅仅用它来帮助低肌肉张力。这里的目的是通过用它来唤起肌肉的能量，此时加入大量的运动锻炼来主动提升肌肉和生理情况，所以COQ10，我的感觉应该是一座桥梁的作用。最终是自身机能的恢复，从而能够撤调补充剂。当然除了COQ10还有其他办法，但是COQ10比较基本和安全，所以我推荐。小K去年的低肌肉张力方面的CARNITINE的指标只有8(正常值是24-72吧？)，可见他多低了。我前两天收到他的检查报告，这次落入正常值，为36了。怪不得今年开春以来觉得他能量增加了，做MONKEY BAR可以最多做到120个了(我鼓励的情况下)。那天自己在学校的课间活动做了60个。要知道去年入冬时只能做不到3个。

amelia

下面引用由[U]kwenma2[/U]发表的内容：

你coq10的量多少？

coq10是100mg一粒，一天一次。
l-carnitine是250mg，一天一粒。

amelia

我想也许桥梁是搭好了，可是自身的机能还未恢复，有可能运动锻炼的内容和方式不对，在他上了几节运动课以后，明显的发现他手部的力量加强了，单杠上的前翻和后翻可以做了，也可以在单杠和双杠上撑起自己了，他们那儿的老师也非常惊讶他能完成这些动作，而且惊讶他能听懂老师复杂的指示。
目前在学的动作来说，侧手翻是一点也不行的，还有卧俯撑。
看来，有时拼命拉他一把，然后鞭打几下（不是指肉体的惩罚），还是有用的。

想起来认知上，我看家教魏老师有在教他打牌，轮换出牌，我看都教会了，我在家里也陪他做一些纸牌游戏，一般是我做裁判和帮助他，妹妹做另外一方，他能知道输了和赢了的意思，可是输了赢了他的表情是一样的，其实还是因为他缺乏人的本能。
会组一点简单的词和造一些简单的句子，都是写在纸上的，也会写很多字，是那种小小的字，写的很好看，也都是教了6年多家教的功劳。

前几天把妹妹早教中心的逻辑题拿回来做，有一张是看着小猫眼珠的方向连线，我看他练了几次就连对了，学习的能力是在逐渐增强的。
但是这些题目如果不是想象形的是直观的题目就能完成，有想象在里面的他是不会做的。
目前最希望他能做到的就是简单的语言表达，及日常行为的规范。

想来想去，他就这点能耐了，写出来，也鼓励自己要有信心，告诉自己他也有闪光点。

妮子

什么就这点能耐了？这不是很大的进步么。

kwenma2

下面引用由amelia发表的内容：


coq10是100mg一粒，一天一次。
l-carnitine是250mg，一天一粒。

呵呵，桥搭了一半。他多重了？

amelia

k妈，他好重的，72斤了，现在有点像肌肉男了。

kwenma2

那也就是36公斤了。你的桥最多搭了1／3，呵呵！按照每公斤10-15mg的剂量，你们凯至少要360mg。不过你先加到200mg每天，然后再加大到300mg每天试试看。注意观察他的变化。

kangkangbei

下面引用由[U]kwenma2[/U]发表的内容：

那也就是36公斤了。你的桥最多搭了1／3，呵呵！按照每公斤10-15mg的剂量，你们凯至少要360mg。不过你先加到200mg每天，然后再加大到300mg每天试试看。注意观察他的变化。

k妈，请问怎样吃呢？如果一天吃500MG，是一顿吃下去还是分批吃？
美姐，看来上次王医生建议吃500有点道理，只是我怕怕的不敢吃那么多。很高兴看到你从情绪低谷走出来，我希望自己也能走出来，那些考卷让人崩溃

云鹤

我儿子凯越，也叫越越，看来凯凯与越越是兄弟啊！

amelia

今天阿姨说你有没有听老师说有个家长说凯凯还练跑步呢，现在都追不上了再跑下去可怎么追，还去运动馆呢，练得力气那么大以后打都打不过他，我说我没听老师和我说，老师可能觉得不太适合和我说或者忘了吧，然后我想那个家长可能也是开玩笑吧。

我想最简单的道理是他不会的我们可以教的就教他，可以让他练的就让他练，运动能力的增强直接影响到大脑的运作，如果以后的目标是怎么可以追上他和打得过他，那我现在就什么也不用干了，直接给他像西安那个小孩一样锁起来算了。

呵呵，其实连凯爸也常说你给他练的运动那么好我以后怎么打得过他，其实他运动和普通孩子都没法比，只是说我们一直在练，所以貌似很好一样。

希望我们永远不要试图用武力来征服孩子，尤其在他大了以后，我们要做的目标就是要他听话，而且只是柔柔的一句话而不是咬牙切齿声音洪亮的一句话。

amelia

下面引用由[U]云鹤[/U]发表的内容：

我儿子凯越，也叫越越，看来凯凯与越越是兄弟啊！

你才知道呀，我若干年前就知道了，还见过你儿子呢，在以琳，你儿子出去一小会儿，你就紧张的到处看，其实他那么大了能力也不错都不会丢了的，也足见这个爸爸的上心。

amelia

下面引用由[U]妮子[/U]发表的内容：

凯妈真是努力，我家喃火马也停了，都是小孩子，我家实在是太大了。

那个课程是6--12岁的小孩，喃可以去的。