共同度过的日子----凯凯的人生

amelia

下面引用由[U]方静[/U]发表的内容：

阿美：
     你是不是和其他5个你认识的家长保持联系，看看接下来会做什么。
     让孩子没有压力不等于让他坐着，我觉得让凯坐着什么也不能干，那才是压力。

方姐姐，那几个家长只有一个是陪读的，其他的把孩子扔那儿就走了，留着的那个是脑瘫的家长，儿科医院认识的，没有电话的，另外几个也没有电话的，所以我准备十月再去看看。

amelia

说起脑瘫，我旁边坐着一个，爸爸妈妈都来了，从妈妈的脸上，可以看出她的辛苦，爸爸什么也不做的，只会坐着聊天，孩子不停的流口水，好像不会走路，坐着要人扶着，表情是僵硬的，后来一直哭，妈妈抱在怀里，她妈妈问老师，我们学点什么，有课程表吗，我很难受，这样的孩子，你想让她学什么，她能学会什么呢，让她在家里呆着会不会她更舒服一点呢，为何在这里遭罪呢，但是这些话我都不能说，可是，她的妈妈是否明白？

amelia

下面引用由[U]lovetiantian[/U]发表的内容：

看来犀牛角、羚羊角这类动物的角都是寒性的， 鹿茸什么的是热性的， 书上说羚羊角和麝香、鹿茸、犀角一起被合称为四大动物名药， 看来贵一点也不是没有道理的。 这两天正好有香港同事要来出差， 可以托人家买些...

不会的，是丝，只有一点点，看也看不出来，托运就好了。

amelia

前几天，他又把贴纸贴在地上了，我剥不掉，打了他，他委屈的哭了，我火气上来了，问他，可以贴在地上吗，他哭着说，不可以，我又打了他两下，对着他喊，不可以还贴，他哭着说，对不，起那个字几乎没有，是他不会说还是吃掉了，我说你再说一遍，我想听清楚他是否在说对不起，他又说了一遍，真的是在说对不起，但是那个起几乎听不到。

惊喜，从来没有过的，不知道他会用，每次都是帮助他说，终于有一次他会用了。

可是有一次他会用，不代表他一直都会主动用，我试过了，语言，一直是他的弱项。

最近搭积木开始自己看图纸，我没有教过，他自己看着图纸搭出来了，他最近一直给我惊喜。

我常想，我爱他，也许有爱真的会有奇迹。

前几天，去看以前凯的一个训练师，她说你够了，可以去玩玩了，上班了，凯凯这里你已经到位了，我们现在这里的孩子，没有一个是妈妈带的，你已经很好了，不要苛求自己了，可是，我怎么就放不下他呢。

amelia

下面引用由[U]我的野蛮儿子[/U]发表的内容：

阿美，肠道不好，可以试下给他吃些猪肚汤，中医叫以形补形。还可以给他吃些鸡内金粉，后者是鸡的胃吧 。我觉得儿子吃了猪肚， 好象有点用。你也试下。

好的，我记住了，谢谢你！

amelia

下面引用由[U]jinglenn[/U]发表的内容：

凯妈，班主任至少有一点说到点子上了，孩子会的比能做的多——这个也是我看到的凯目前面对的问题。。。不妨放手一试。。。

朱老师，我试着让他再释放一点会的东西，希望你常来指点。

amelia

下面引用由[U]你幸福我快乐[/U]发表的内容：

花了二天的时间，终天把凯凯妈写的全部看完了，妈妈是值得让人敬佩的妈妈，看到中间你写的，我都情不自禁落下了眼泪，当妈的真的是不容易，当我同学问我，啥时候我们会不操心孩子了，我回答她等我们死的时候那就是不...

努力吧，不管孩子如何，努力了就不后悔，真的，也许孩子不久就好了，毕竟你们还小，很多能力还没有开发。

amelia

感谢朋友们的回帖，妮子，辽阔的天空，daluobo，攸攸妈妈，你幸福我快乐，vivian，快乐小鱼，汶汶妈妈，jjmama，依依妈妈，魏意，我不一一回了，这里真温暖，谢谢你们喜欢看我写的，你们的鼓励和支持我都看了，谢谢，希望我们的孩子都进步！

Ean妈妈

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容：

我说你再说一遍，我想听清楚他是否在说对不起，他又说了一遍，真的是在说对不起...

真棒！美女妈妈有没有马上强化？ 比如拥抱，亲吻， 告诉他你很激动？任何形式，一定要强化！相信凯会再用的！

秋爸爸

凯凯妈握手！
我家宝宝贝贝和凯凯算是南北遥望的同学了，你那里叫辅读，我这边叫培智。

多放宽心些，先。心焦的这一段，会过去的。

天下乌鸦一般....嗯，这词不大敬，我不是贬义，我是说，也许国内的这些官办的特殊学校的教学理念基本是一个模子里刻出来的，也许自有其多年积淀的经验和道理在里面。我这边的海培和凯凯那里的是一样的，首个学年里，课程中不含有任何特意的认知课程，连课本都暂时不会有。像拼音，识字，算术...这些全都不在教学计划中。你那里的班主任说的，和我这边班主任说的，非常接近，那些认知内容，有的是时间来学习，也相信他们如果肯学，都不在话下。而当务之急，是教他们学校的集体生活的规矩，培养他们在特定集体环境下的适应性和自控能力。开学之初，做的就是放松压力，学校让我们把当年训练的那些概念全扔一边去。我听了还是很赞同的，更因为有前面一班的学生在那里做榜样，有前面一些家长跟我们谈经验。
我会写一些见闻和感受在我家地里。

加油，凯妈！加油，凯凯！

amelia

下面引用由[U]秋爸爸[/U]发表的内容：

凯凯妈握手！
我家宝宝贝贝和凯凯算是南北遥望的同学了，你那里叫辅读，我这边叫培智。

多放宽心些，先。心焦的这一段，会过去的。

天下乌鸦一般....嗯，这词不大敬，我不是贬义，我是说，也许...

我们凯凯和宝宝贝贝差不多大，我家凯爸通过电脑怀疑凯是自闭症的时候上网看到的的第一个家长写的帖子是秋爸爸的我的双胞胎儿子是自闭症，他让我看我拒绝了，因为我不相信我的儿子是自闭症。

可是那么多年过去了，我们走着同样的路，我也没有再拒绝看秋爸爸你的帖子了，我们也见过好几次面但我们没有交谈过，可我真的想说，一个爸爸能做到像你那样，真的不容易，打心眼里佩服你，尽管你也有固执的时候。

那天在学校，从我看到班级里孩子参差不齐的水平和不一样的症状起，我就怀疑他们他们怎么上大课，从他们寥寥无几的教具和干坐半天的活动中，我就开始动摇我的决定。

感谢秋爸爸的鼓励，我们加油，不放弃！

amelia

下面引用由[U]Ean妈妈[/U]发表的内容：

  


真棒！美女妈妈有没有马上强化？ 比如拥抱，亲吻， 告诉他你很激动？任何形式，一定要强化！相信凯会再用的！

我用力抱住他了，告诉他好了好了别哭了，同时告诉他爸爸他刚才会说对不起了，呵呵，没告诉他我很激动，觉得他不明白激动这个字眼。

Ean妈妈

美女妈妈,不要想他明不明白，也许他知道。如果不明白这就开始教了，你有激动的表现，比如又叫又笑，又抱他，加上给自己的反应加了标签：激动！反复做，他会记住的。 情绪认知在日常有太多太多的机会了。。。

amelia

上周六他滑轮滑，刚下过雨，他去踩水，摔了一跤，我不在，带他的叔叔告诉了外婆和爷爷（阿姨回老家，爸爸出差，家里就是老人来帮忙了），他们忘了告诉我，第二天中午，我们在外面吃饭，他和外婆在家吃饭，爷爷帮我们带菜过来，细心的爷爷发现他手肿了，而且一碰就让开，不让摸，而且莫名奇妙的哭，打电话给我，我惊了一下，因为我最怕他受伤，吃完饭，立马带他去医院，拍片子，果然，左手手肘处，骨头裂了，根部还连着没断，医生说还好，不然就要动手术了。

我着急的问医生，严重吗，能不上石膏吗，我们订好了要去度假的，医生说，骨头都裂了，当然要上石膏，度假就算了吧。

我和凯爸灰溜溜的去交钱了。

医生看着被我们拉着手还动来动去这里摸摸那里摸摸的凯凯，不住的叹气，他在担心他怎么下手，我们说没事，我们帮你抓着，一人固定一处，终于把石膏给绑上了。

绑上了他明显不适应，接下去的时间他就在算计怎么把石膏给撕掉，先把吊带扔掉，再开始拉纱布，不一会儿，石膏就不像样了，在我们的严厉呵斥和看管下，他终于放弃了努力。

我记得那天，我的心情是灰暗的，一是度假的钱都交掉了不知道还能否拿回来，二是我不知道接下去他的时间如何打发，不能运动，不能出去玩，不能滑轮滑，不能游泳，而且他根本不知道自己发生了什么事，一没看好就不停的撕扯纱布。

阿姨不在，我少了帮手，要看女儿，外婆也不熟悉我们家的情况，我们诺诺根本不要外婆，所以那几天都是外婆看着他，就是看电视拼拼版，更自闭了，外婆跟在他身后跑，后来他开始又哭又笑，只要换了人管他，他就是这种情况。

待续

yitonglisa

我在07年骨折，是右手， 跟凯凯断的位置一样--肘处骨裂，肿。很痛， 睡觉也痛。 康复需要一段时间。 需要好好护理。

凯凯肯定很痛。  

amelia

谢谢lisa，朋友也说骨折是很难过的，头几天疼的都不能睡觉，也能理解他的哭闹了。之前才去你的地里飘过，感动与你的用心和对桐桐不变的爱，我对凯的心却在一天天的变冷，怕人骂我，都不敢说。

reichthedog

有的话，不知道该不该说。

其实，就算辅读学校，对很多孩子来讲，也是不合适的。辅读学校最早建立的时候，针对的是智障的孩子，他们的教学模式和普校是一样的，只不过教学内容简单一些。这种模式，对自闭症孩子合适吗？孩子听不懂，在那里坐着，就算你训练他，能坐住了，他还是听不懂，坐在那里有什么意义？时间一分一秒地过去，他们什么也没学到。就在那里坐九年？九年，黄严丽慈的孩子都能去工厂做工了。

我知道一个孩子，在辅读学校坐了两年了。这两年，他根本一点点进步也没有。还在学校发脾气（每天让我跟那儿傻坐着，我也发脾气），家里就给他吃药。吃完药，就爬在课桌上睡觉。爬在那里睡，那孩子不难受啊？回家睡不要太舒服吧？

问题是，受这个罪，对孩子有帮助吗？

所以，我特别赞成宋宇的做法。哪里适合孩子，就让孩子在哪里学习。如果学校不合适，就去机构，实在不行，就在家里学习又怎么了？

辅读学校也该改一改了。自闭症孩子，最合适的模式是结构化教学。他们本来就该跟智障分开来教。

方静

刚放下电话，说凯凯照皮不误，找机会就拆石膏，吓得我一再叮嘱凯妈把石膏再给弄得结实点。
凯凯的触觉系统是很过敏的，要是结个痂什么的，他是一定要挖的，很理解他难以忍受那石膏。
想想还要绑很多时间，真是为凯凯难过，方妈妈希望凯凯忍耐一下，这样才能好得快啊。

wxf

凯妈，骨折真的是很疼很疼，上次我们家楠也是整夜疼得睡不着，想办法让凯分散注意力。

祝凯早点好起来！

amelia

度假是之前一个月就定好的，时间放在阿姨休假的那三周的中间一周，凯爸也早早请好了假，诺诺和凯凯都去，我们去的地方是海南，因为知道只有海水和酒店里的水上乐园能拴住他，现在去的话那石膏到了水里就化掉了，我们订的是特价的机票和比较合算的酒店，钱也是都付好了，人算不如天算，不去度假倒是小事，可是那机票的钱，一个要扣80%，一个要扣50%，酒店是不能退，不断地与各方沟通，发快递寄病例卡医生证明等等，可是结果到今天还是不待定。

他在家里团团转，女儿要吃饭睡觉喝果汁上课，阿姨走了她盯我更紧，你不理她她抱着你的大腿哭，外婆不敢带他出去，带出去了怕抓不住又受伤，他像头小困兽，团团转，要吗就拼拼版，要吗就看电视，要吗就哭，尽管去不了三亚了，凯爸还是休假了，帮我在家带孩子。

三天后，去医院复诊，石膏已经快坏掉了，都已经剥落下来了，我们主动要求再拍个片子，怕活蹦乱跳的他把骨头给弄坏了，片子拍出来骨头没有错位，骨裂的地方石膏绑着，看不清楚，那是好事，医生说给你们换个套子吧。

换了一个全封闭的套子，也是石膏的，干了以后重重的，像一块砖头，他不习惯，拼命去剥，可惜无从下手，医生知道他的问题后，绑的更紧了，医生都说了，只有榔头才能砸的掉。

第二天，他就适应了，举着大砖头到处跑，上来闻我头发的时候只听到咚咚的声音，那是他的手砸了我的头。

装修的工人如期而至，本以为我们不在可以尽情的弄，把被他撕坏的墙纸换掉，把被秋千砸坏的墙补好，把他用画笔涂的乱七八糟的墙刷上涂料，把家里的橱和抽屉都装上锁，当然是为了防他乱倒和乱翻东西，还有门上装上插销不让他可以随时跑掉等等一些细微和不细微的事，他在没法弄，我们被迫迁移，目的地——东方绿洲。

超级大的公园兼科普基地，里面有三个度假村，第一天住了一个别墅度假村，下午就把人家酒店房间的墙纸给撕了，吓的我们第二天又换了一个度假村，在绿洲里面的儿童乐园，河边，他到处跑，爬，拦也拦不住，哪像骨折的孩子，我们说，如果他一条腿断了，他还会用另一条腿跳着去跑的，估计速度也不会比别人慢。