共同度过的日子----凯凯的人生

amelia

这个九月，将是比较特殊的日子，凯要上辅读了，妹妹要上幼儿园了，阿姨才20岁的儿子要结婚了，要回去三周，我不知道怎么安顿，先安顿谁好，只能安顿了凯再安顿妹妹。

前几天凯的老师来家访了，后天妹妹的老师要来家访了，谁来我都紧张。

凯的班主任，非常年轻，华师大特教系的研究生，主攻自闭症，在学校主管所有自闭症孩子的教育计划。

我不知道她是想给所有的家长减轻压力还是看出我的压力特地那么说，她上来问了我们的一些情况看了一下孩子就说，你有没有想过在学校9年以后你去哪儿，我说这个问题太大时间太长，我不想去想，她说一是阳光之家，可是只要他们接了就要养你到35岁，所以他们不接有情绪问题的行为问题严重的孩子，二是职校，可是职校比阳光之家还要挑人，更要好的孩子，那么，孩子怎么样才不会有情绪和行为问题呢，那就是你家长不要给他压力，尤其是学业上的压力，你对他的要求越多，他的压力越大，他越来越焦虑，伴随的情绪和行为问题更严重，随着年龄的增加，他会越来越暴躁，结果怎么样可想而知。

她说其实自闭症孩子的学习能力是很强的，只是他们学的远比他们用的多，所以我们要让他们用出来而不是比他们在纸上不停的学。

她说你学会了20以内的加减法又如何，去超市用还是去哪儿用呢，超市现在都是人工计算好的且不会有错的。

她说所以我们第一个学期几乎什么也不教，就是教会他们认课桌，知道这是教室，上课要养成听老师讲话的习惯。

她说如果他们跑了，这是他们的生理特点，我们允许他们跑一圈，差不多的时间我们的助教会去把他们找回来的，慢慢的缩短时间，到最后他们都不跑了，跑掉的现象只发生在低年级，我确实看到他们的教室都是敞开的，没有孩子跑出去的。

她说我们就是给他们宽松的环境，没有压力的生活，他们反而会进步的快，说到底，情绪和压力阻碍了他们的发展和表现，所以没有压力的生活对他们而言是最舒服的。

amelia

记下来，就写，时间一长，什么也不记得了。

那天她还说了，不要我们陪读，一个班有十二个孩子，三个脑瘫的需要家长陪，因为行动不便，一个任课老师，两个助教，三个家长，一个班主任，已经有19个人了。

我说不行，我不知道你们在上什么，怎么上课的，我们送辅读不代表我们放弃了，只是因为想给他一个环境，让他有一个学校的氛围，是为了更好的帮助他，而且他的能力根本不可能一个人呆在教室里，他能学什么，那是在浪费他的时间。

老师说，我们不在乎他在课上能学到什么，我们在乎他知道一个集体的概念，和老师和同学有一个互动，如果说学，我想你比我更知道他学了多少东西，可是，还是那句话，他用了吗，所以我们要让他在没有压力的生活下把学的用出来。

老师说，自闭症的家长只要和教导提出申请要求陪读，教导一般是不会拒绝的，你可以陪读，但是要离开孩子一定的距离，不要帮他完成任何事情，你的作用让他忽略再忽略，而且，一般只有阿姨陪读没有妈妈陪读的，我说是吗，是不是妈妈陪读老师压力会大一点，她说不是，是因为太浪费了，我说我试试吧，在我知道了全部的流程后留一半时间给阿姨吧。

amelia

我说我们只能来半天，而且我们有两天还要晚到，因为还有课，她说学校也有个训课，是一对二的，外面的有些课，你可以不用上了，我们的教育理念和外面机构的是不一样的，因为机构是收钱的，他们必须要让你看到孩子在点面上的进步，我们注重的是点面的连接，还有让孩子快乐是第一位的。

她笑说一年级的孩子都只上半天学，因为下午都去机构训练了，两年级回来一半，三年级，全回来了....

她还说你要享受生活（她怎么知道我不享受生活呢），善待自己，你要明白，他们就是这样的特殊孩子，他们只能是在他们的程度上一直在进步进步，而不会像你所想的某一天好了，所以你要享受生活而不要让自己压力太大（她是不是看到我的好几根白头发啦，呵呵）.

她说我们学校最好的是自闭症孩子，珠心算算盘打的噼里啪啦，一会就把答案报出来了，课文读得声音又大又流利，精细之类的串珠珠什么的动作快的不得了，还在学校检查有无迟到有无带什么标志（好像是绿领巾吧）的一丝不苟，老师想开个后门都不行，最差的也是自闭症孩子，各种各样的行为问题等等。

好与不好，都要看怎么引导。

她说我们的理念有不一样的地方，还是需要多沟通，我说在学校，一切服从你们，我不会有任何意见，她说如果有不同的看法还是要及时和她沟通，我心想她们看了那么多孩子，有着那么多年根深蒂固的概念，我怎么可能指手划脚呢，不是太自不量力了吗。

她还说了孩子的行为问题的是一段一段的，今天吐口水，过几天换个花样扔东西了，不必紧张和在意。

那天凯爸回来后和他说了，他说很赞同老师的话，他也一直是这么想和这么认为的。

那天我还问老师，有没有从你们学校走到普校的孩子，她说没有，只有普校过来的，在我们这里就是精英，什么都是他的，自信心大增，家长也很满意。

那天聊了有两个小时，都是老师在给我洗脑子，要我接受现实，放低压力，其实我什么也没问，都是老师在说，是不是所有的家长面临的问题是一样的。

amelia

下面引用由[U]Ean妈妈[/U]发表的内容：

你深沉，坚韧的母爱吸引着众多的妈妈和你一起哭，一起笑，不管是你累的什么也不写的时候，还是开心写很多的时候，都有人惦记着，关注着你和凯凯走到哪儿了？好不好？
你一直提醒着我，努力一点再努力一点。。。

Ean妈妈，谢谢你的惦记，我也想有些关心不是只写在回帖上的，所以我就继续写，不管是理解我还是不理解我好，我总是一直在努力。

amelia

下面引用由[U]我的野蛮儿子[/U]发表的内容：

儿子下半年就要去读小学了，我很担心。好几次，儿子问我，：“妈妈，现在是几月份？”开始我不解，“离上学还有几个月？”“还可以在家玩几个月？”走过女儿上过的小学“妈妈，我要在这里上小学。”
儿子不想离...

我想你的决定一定做好了，让我猜猜，肯定是去普小了，只要孩子还有能力，这是大部分家长想选的路。

amelia

下面引用由[U]luna[/U]发表的内容：

我们的语训老师给我说过，小男孩的发音正常在音阶“咪”差不多位置，供你参考下。你家老师说的对，凯凯虽然声音低了很多，但那是他对声音的控制已经有本质的改变，只是刚开始控制得不太好，和没有控制力是完全不一样...

谢谢luna，老师天天用压舌板在压着他练发音，就像朱老师说的，他没有长音，其实他没有鼻音，没有送气音，什么音都没有，所以他的话只有我和阿姨能听懂，但他最起码把音放下来了，他自己也很努力。

amelia

下面引用由[U]晶晶在家[/U]发表的内容：

羡慕凯凯有这样的妈妈，这样用心对孩子

很多妈妈由于各种原因不能像Amelia做这么多，比如我，就不太可能带孩子去香港看医生，精力和经济都不允许。这就是我们的人生

我是想什么都试，比较黑心，也是因为不想放弃其中的任何一丝希望，也感谢我们孩子的爸爸，在我们的后面支撑了那么久，比起凯凯来，妹妹花的钱只是凯的一个零头，只是付出和回报都不是用金钱来衡量，我们一起努力啊。

amelia

下面引用由[U]妮子[/U]发表的内容：

美女姐姐，19日你去论坛么，我们也有段日子没见了。

呵呵，妮子美女，带孩子，如果在爱好还能中午回来照顾宝贝们，复旦太远了，最后还是没去成，听说论坛办的非常成功，我也在电视和广播和报纸看到了很多报道，看到Vivian为此事操的心，真是感动和欣慰。

我的野蛮儿子

阿美，肠道不好，可以试下给他吃些猪肚汤，中医叫以形补形。还可以给他吃些鸡内金粉，后者是鸡的胃吧 。我觉得儿子吃了猪肚， 好象有点用。你也试下。

快乐小鱼

     凯凯的班主任讲的非常非常好！
    ‘他们就是这样的特殊孩子，他们只能是在他们的程度上一直在进步进步，而不会像你所想的某一天好了。’这句话，实在精辟。我直到今天还做着这样的梦，当然，频率已经在逐渐的降低了。。。。。直到有一天，我真的做到接纳他和尊重他，我想我就不会再有这样的幻想了。。。。
     像很多妈妈一样，一直很喜欢看你的贴，加油！
     

JJmum

虽然很少发言, 但是凯凯妈的贴我是一定要看的, 好象是磁铁一样有吸引力!祝凯凯开学顺利!

汶汶妈妈

凯凯学校的理念真是不错。

pastryjing

亲爱的凯妈，班主任说的对呀。从学到用，多么难，我们都是知道的。这就是这类孩子的大问题呀。尽管，我想学校与机构的理念会有些不同，但总体思路是一样的，而且这老师也愿意听家长的想法，挺好。

你的压力太大了，我能感觉到。爱着，痛着，拼着。。。。这么多年你太累了。两个孩子上学，日子就可以慢慢的正常起来了。过正常的日子，我们都需要的。

jinglenn

凯妈，班主任至少有一点说到点子上了，孩子会的比能做的多——这个也是我看到的凯目前面对的问题。。。不妨放手一试。。。

weiyi0707

  很喜欢看你写的东西,不过我觉得你太过于纠缠知识了正如你说的如果把时间都用来学剥豆子,叠衣服,哪有时间在青春期来到之前学到知识.我觉得现在的正常学校给孩子的压力实在太大,我们就算赤脚也跟不上,知识一直在更新,我们教育的最终目的是让孩子学会如何自学.就像妹妹诺诺你不教她什么她就会了,剥豆子是精细动作,对大脑的刺激很好,而且孩子会有成就感,叠衣服其实也需要动脑筋,很多家务活中包含很多原理先做什么后做什么需要用到统筹学等等.
  孩子要没有压力,要快乐要对自己有信心,才能把自已学的东西用出来.不要逼他学,先找到他的兴趣点.让我们共同努力吧,为了孩子.

vivian

这个老师真的很好， 孩子一定要放手出去。能力高能力低，最后都是要进入社会和别人相处生活。要能与人平和相处，一定要给他机会锻炼。抓认知还不如放学回家一对一教的好，白天孩子去上学自己养好精神和心情，这样回来后才能教好。凯凯需要一段时间去适应新学校，Amelia要给他时间，这段时间内也要注意不要在放学后给他太多压力，帮助他放松帮助他尽快适应新的生活环境和节奏。

祝福凯凯。

你幸福我快乐

花了二天的时间，终天把凯凯妈写的全部看完了，妈妈是值得让人敬佩的妈妈，看到中间你写的，我都情不自禁落下了眼泪，当妈的真的是不容易，当我同学问我，啥时候我们会不操心孩子了，我回答她等我们死的时候那就是不操心了。我也是一个二岁小男孩的母亲，也幻想过孩子长大了读什么这校，希望他可以好好读书，将来有机会送他出国。希望把最好的一切都给他。但现在我不知道我的愿望是否还会实现，我的孩子虽然还没有确诊为ＺＢ，但他的表现好几个都符合在内。也许我一直是抱着希望他只是发育落后几个月而已，他会赶上来。虽然一直有发现他发育要晚，也带着他去过大城市看过好的医生，都说年纪小，发育落后几个月，让回家一直教。也许我是一个不称职的妈妈，一直以来没有好好的去教他，直到现在他还不会说话，我们越来越心急，妈妈催着我去看医院，前几天又去了医院，做了测试，发育落后，医生说要是这样一直下去，估计小孩子上学有困难，我才意识了问题的严重性，虽然没有想过ＺＢ，但不知道为啥前几天我突然脑子里出现了这个词，于是上网查看这方面的知识，让我知道了以琳。知道了孩子们的特殊。最近心情一直很难受，看着熟睡在我身边的他，那么的可爱，真是无法想象到他的未来。

你幸福我快乐

宝贝们，加油

liubihua138

一直都在读凯妈的贴子,发现攸有很多地方跟凯很象,特别是喜欢搞破坏这一块,太象了.
速度与方式都是如此之象.

看着凯班主任跟你说的话,让我真的感触很深,只是我们这个小城没有这么好的辅读学校,特校又太差,放养在特校,还不如在家带着养着,更为对攸有利些.

孩子越长,行为和情绪的问题就越明显,也越让人抓狂.
希望凯凯在新的学校里能越来越好,凯妈也可好好调整一下生活.
我们都很相象,家里还有一个小的,也要付出一些时间和精力,以及爱.
再次抱抱努力的阿美,加油!

daluobo

看了凯凯班主任的家访，感觉这班主任所言极是。很赞同她讲的话，也衷心祝福凯凯！