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楼主: amelia
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共同度过的日子----凯凯的人生

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1101#
发表于 2009-7-28 14:25:16 | 只看该作者

re:有了诺诺就有希望啊,那么乖巧聪明的孩子!...

有了诺诺就有希望啊,那么乖巧聪明的孩子!对凯凯应该有更好的心态,不要再动手了,至少不能经常,这样对自己身体也不好。

其实不少孩子,就是祖辈带着,父母不管的。但是真的一学就会,举一反三。能力很强。说到底先天禀赋有差别,人和人材质相差太大。

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1102#
发表于 2009-7-28 21:36:00 | 只看该作者

我的可爱女儿

我也觉可能是病毒侵害了凯凯的大脑,否则免疫球蛋白不会有那么多的值都不正常。
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1103#
发表于 2009-7-28 22:14:11 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]am...

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容:

翻出来是因为知道凯凯遭受病毒的侵害那么久时间了,我却太相信tim医生,只是服用了一年多的valtrex的药。如果不去想自闭症,只是当做单纯的感染病毒治疗,也许会有一个突破呢,可能我真的太傻了,准备在我...


美姐,我们两家挺相似的,所以看你写的总是有共鸣。我们家也是把重心放在哥哥身上,妹妹常常丢一边。要是能把两个孩子融合起来,我们就轻松了,不会顾此失彼,只是这第一步关键啊,如何融合呢。
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1104#
 楼主| 发表于 2009-8-4 00:11:27 | 只看该作者

re:攒够了时间再写贴回帖吧。 先记录...

攒够了时间再写贴回帖吧。

先记录一下,昨天带凯凯去看电影了,从头看到尾,不知道他看懂了什么,反正没上厕所没踢前面椅子坚持到最后一共是80分钟,不过爆米花起的功劳可不是一般的大,从头到底他的嘴巴一直没停过。

记录并祝贺一下吧,凯生平看的第一场电影《麦兜响当当》
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1105#
发表于 2009-8-4 01:19:27 | 只看该作者

re:凯凯妈妈:我是第二遍看你的帖子...

     凯凯妈妈:我是第二遍看你的帖子。看到你的努力和心路历程,我的眼泪真的很难控制,为你也为我自己。我的儿子也叫诺诺,三岁九个月。训练一个月了,语言进步很快,认知还可以,在机构里好像算较好一类的,但是和正常孩子的距离,看得见和看不见的,已经可以用鸿沟来形容!
     你和以琳上面的其他用心的爸爸妈妈是我的目标。可是我连初级的阶段还没有走过,自己的情绪有时会失控。今天晚饭后,一家人出去散步,都在等孩子爸爸,儿子开心地大声喊爸爸快点,很多次,爸爸却一声哎都没有给他。为了避免自己情绪失控,和老公吵架,只有常常上以琳。我把自己所有的条件列出来,结论是不能生第二个。祝福你,有了可爱的小女儿!
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1106#
发表于 2009-8-5 21:10:51 | 只看该作者

我的可爱女儿

凯凯妈是非常不容易的,但是幸运的是有个这么好的女儿,羡慕。一直都很关注凯凯妈的帖子,希望有一天能看到凯凯和诺诺。祝福凯凯一家幸福,凯凯越来越好。
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1107#
 楼主| 发表于 2009-8-6 23:00:17 | 只看该作者

re:前一段时间因为他的不听话,自己的情绪问题...

前一段时间因为他的不听话,自己的情绪问题,导致了凯一犯错误我就动手,这一个礼拜,我没动过手了,因为他又变乖了,很神奇啊,变来变去的。

中医说的胎毒就是西医的宫内感染吧,还是在服用中药,老头子给方子,但还是不肯解释治病的根据,感觉一头雾水,看过此方的人都觉得药太多,五十多味,但是凯的多动已经控制,也能学习一些知识。

一直在帮凯做艾灸的医生说凯应该是额叶和颞叶深处的红河和海马区域出现了问题,我认为应该和凯验过的病毒感染有关系吧。

在上海的瑞金医院传染科做了病毒测试,可惜只能做五种,等结果出来了看看,如果传染科有相应的方案,那么计划再去香港做一次免疫力测试,否则还不如不去。
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1108#
发表于 2009-8-7 10:45:43 | 只看该作者

re:不知道凯凯身上试验过多少种医疗方法,可怜...

不知道凯凯身上试验过多少种医疗方法,可怜用心的妈妈,你是如何让凯凯服下那么多难喝的中药,还有那些死贵的不知名目的西药.
不知道你为凯凯做了多少次(名目繁多)的测试,就冲这点,就让人肃然起敬啊!
我是个很懒的人,基本不带孩子做什么评估和测试,也不再咨询所谓的医生和专家,我属于班门弄斧型,对孩子的训练完全凭感觉,外加上网看各种帖子,从中汲取一些所谓的灵感.不知道我这样走下去,会怎么样,我感觉自己还是缺乏科学系统的训练方案.所以常常上来取经,就怕自己走太多的弯路.
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1109#
发表于 2009-8-7 19:27:18 | 只看该作者

我的可爱女儿

非常佩服凯凯妈妈,花了这么大的代价在凯凯身上,相信一定会有奇迹发生。可怜的凯凯这么小就天天在吃药,还有针灸一般孩子是受不了的,先苦后甜一定会好起来的。
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1110#
发表于 2009-8-8 12:44:50 | 只看该作者

re:愿凯妈能分辨出到底是哪种药和疗法对凯有效...

愿凯妈能分辨出到底是哪种药和疗法对凯有效,去伪存真,要不然真让人心疼你,心疼凯。那么烦的事,那么多的药,像你说的一样,不要拖垮了你,和小妹妹。
我自己也一样样的给孩子试,我每次只试一种,这个月孩子有了明显的进步,我还是不知道是药呢,还是ABA的一个新项目,还是孩子的成长中积累了一定的量?
姑且算是药吧,我要在停药要观察两周到4周再下结论。
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1111#
发表于 2009-8-10 16:31:39 | 只看该作者

re:凯凯妈妈,其实你不觉得对凯凯比对诺诺更好...

凯凯妈妈,其实你不觉得对凯凯比对诺诺更好一点也是应该的?,因为你不觉得把孩子生成这样我们做妈妈的有着不可推卸的责任吗?孩子自己如果明白他也会埋怨咱们:“你们为什么把我生成这样。”但是可惜他们都不会说。
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1112#
发表于 2009-8-10 16:34:25 | 只看该作者

re:不能这么说,这样对诺诺是不公平的。

不能这么说,这样对诺诺是不公平的。
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1113#
发表于 2009-8-11 01:45:03 | 只看该作者

re:一口气读下来,好紧张。我还有好长的路...

一口气读下来,好紧张。
我还有好长的路要走。好紧张。
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1114#
发表于 2009-8-11 20:44:37 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]qi...

下面引用由[U]qingrong[/U]发表的内容:

凯凯妈妈,其实你不觉得对凯凯比对诺诺更好一点也是应该的?,因为你不觉得把孩子生成这样我们做妈妈的有着不可推卸的责任吗?孩子自己如果明白他也会埋怨咱们:“你们为什么把我生成这样。”但是可惜他们都不会说。


是呀, 虽然有问题的是孩子,急了也会打他,但是总觉得根子在父母身上,总觉得对儿子有一辈子还不完的债。。。。。。都是我们俩口子的破基因害了孩子。。。。。。
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1115#
发表于 2009-8-11 23:10:20 | 只看该作者

re:那天看到诺诺的照片,轮廓跟妈妈很象,已然...

那天看到诺诺的照片,轮廓跟妈妈很象,已然是个大眼睛的小美女了,以后AMELIA有福气了。凯凯也是帅锅一枚,个子高高的,真漂亮。
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1116#
发表于 2009-8-12 20:19:21 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]am...

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容:

前一段时间因为他的不听话,自己的情绪问题,导致了凯一犯错误我就动手,这一个礼拜,我没动过手了,因为他又变乖了,很神奇啊,变来变去的。

中医说的胎毒就是西医的宫内感染吧,还是在服用中药,老头子给方...

我觉得老头子自己也不知道该怎么办?也许是一个方子一个方子试吧?胎毒他自己都没治好过吧!还是信瑞金医院的艾灸医生,至少没副作用。
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1117#
 楼主| 发表于 2009-8-13 22:54:55 | 只看该作者

re:楼上的各位,看了留言,有很多的感想,真的...

楼上的各位,看了留言,有很多的感想,真的,实在不是每一天都有时间写,有空再多写写吧。

每天我都想写一点,可是有时也会顾虑,怕写太多的医疗手段进去会招致反对,所以,所有看过我帖子的新家长,不是我做的你们一定要做,我也有很多失败的经验,我写出来,是在描述这么几年来的一个过程,所以,请你们自己多想想自己多看看。

其实,很多人做的比我多,可是不是每个人都愿意写,不写,我也能过的很好,更不会被人议论,没有停笔是因为如同对凯一样,我不甘心。但是我想,这是一个孩子的成长过程,有着我那么几年走过的路,也是一笔经验和财富,过几年,我自己都不知道我曾经这样想过,曾经这样走过,所以不存在什么误导不误导的事,我想写我就继续写吧,只要我有时间。
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1118#
发表于 2009-8-14 09:02:22 | 只看该作者

re:amelia :我前后看了几遍你的帖子,...

amelia :我前后看了几遍你的帖子,其实我觉得对凯凯来说,好像排毒也没有太大作用啊,因为孩子本身的智力也在发展,尤其是6岁之前。
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1119#
 楼主| 发表于 2009-8-14 19:17:01 | 只看该作者

re:可是我没说过排毒对凯凯帮助很大这句话呀,...

可是我没说过排毒对凯凯帮助很大这句话呀,自闭症本身就是很难的,再说排毒也没有占凯凯医疗生活的很大部分,他用了那么多办法,哪个有作用那个无作用也看不出来呀。
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1120#
发表于 2009-8-14 19:56:00 | 只看该作者

re:我看到胎毒是由于孕期吃了辛辣 的食物导致...

我看到胎毒是由于孕期吃了辛辣 的食物导致,不幸脑子这儿感染了,如果不治好光训练是没什么效果的。
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