共同度过的日子----凯凯的人生

amelia

在香港和新加坡的感统老师那里，都有那种弹力布做的秋千，可以在里面晃呀晃，我在上海的曹杨轻纺市场找到过，帮以琳买了很多，以琳的感统室后来也挂起来了，可是我自己一直没挂，因为我们家的那位不动手我也没本事挂，后来陈医生的第二次评估说凯凯的前庭的不满足还是存在，对前庭的不满足由来已久，所以已经造成了很多的不良后果，于是在我的强烈要求下，家里把这个弹力布挂上了，就像一个大床，有四层布，可以在四层布里来回折腾，凯凯每天可高兴了，每天在里面来回折腾，家里又装了一个宜家买的圆形的秋千，又装了一个前后晃的秋千，每天光晃就要晃一个小时，凯也喜欢，我也乐得轻松，打发时间。

前庭满足了也会促进语言的发育，所以我想看看那年底的评估，前庭到底满足了没有，不过语言已经进步很多了。

xiongxiongli

凯凯太可爱了，尤其是半夜再跑回爸爸妈妈中间睡觉，说明他很依恋父母，真想见见他。一直很关注这个小帅哥，每天上来一定要看这个帖子，看到他的进步真是高兴。

老虎娘

AMELIA，你今天人品爆发啊，一下写了这么多，满足了广大粉丝的心理需求。

那三个秋千是怎么样的？淘宝有吗？我想各买一个啊，谢谢！

amelia

弹力布是我们自己做的，扯点布就行了，你到轻纺市场去看，肯定有这种布的，天花板上打四个膨胀螺栓，淘宝上买几个可以脱卸的安全扣，超市里买那种粗粗的绳子，就可以挂上去了，不用时可以搭在一个安全扣上或者全部拿下来。

另外两个你让jenny给你在淘宝找，她是淘宝高手买家，找她没错，我是在宜家买的，和火马的那个红色的大圆盘一样的，还有一个就是普通的秋千。

火马也可以从台湾订很多吊的东西，但是奇贵无比。

今天写的时候我们家飞马腿和他爸逛超市去了，诺诺在弹力床上睡着了，所以我一下子心血来潮了，呵呵，忘了告诉你，我们家诺诺天天变着花样，她会选好她的洋娃娃或者天线宝宝然后再选好睡弹力床还是圆形秋千，然后在上面晃晃几分钟就睡着了，希望老虎也能晃晃就睡了，也不会被你说的他泪水嗒嗒滴了，我都心疼了。

老虎娘

好可爱的诺诺~~~~~

JENNY！呼唤JENNT~~~~~~

弹力布的那个还是不明白，有实物的照片吗？要不手画一个解说图也行。

amelia

下面引用由[U]pastryjing[/U]发表的内容：

  
看到你写的这些，狠狠被震了一下。 如果你看到一个，一会儿对着依又啃又抱，乖乖宝贝叫个不停的女人，就因为她的斜视，自言自语，莫名的笑而一巴掌打到孩子脸上， 你是不是也会说，象！

那巴掌狠狠...

2006年的杭州，我在圣爱训练，凯除了每天小便全在身上以外，肠漏和酵母菌的问题搞得他每天有七八次稀稀烂的大便，也全部在身上，刚处理好，好不容易能坐下来上个训课了，又哭的止不住，每天就这么两节个训课，我心疼呀，哭到后来我就把他拖到外面，一边打他的头和脸一边问他，你为什么哭，你还哭不哭，然后他就真的屏住不哭了，然后进去上课，上了两分钟，抽泣中又拉了，又是大便，又是一身，这棵就没法上了，然后我再一巴掌上去，孩子再哭....

回忆起这些，我已经没有心疼的感觉了，也没有那么的在帖子上写过，那种歇斯底里的心情我不会比你少过，所以我理解你，只是过来了，我也平静了，这种情况后来随着他大小便的好转和不再拼命哭泣而终止，否则我真担心那时会崩溃。

依妈，不知道怎么劝你，但是真的理解你，还是不要动手，他（她）是有病的，你只能这么想，他（她）就是一个病人，你能对病人那么要求严格吗？

现在我几乎不动手了，我们都不要动手了好吗？

jimmy

那本书，我也是看着目录就被吸引了。我想章节就是目录的详述，应该八九不离十吧。

我家jimmy,自七月起在本地一所机构训练了一个月。这个月的最大进步是学会指物（食物，饮品）表达要求，学会个别的良好行为如东西从哪里取玩后放回那里，会念两三个词如：包包，果果，爸爸，妈妈，其中对爸爸妈妈两词并不理解，学会分别挥手说“88”。

八月份，本来打算到广州的机构重点进行PCI训练，可惜人算不如天算，不单没跟上该学校的名师，才上了一星期两母子都病了，妈妈咳嗽，儿子病毒感染发烧，然后整个八月份基本忙于治病，都没上课。奇怪的是，虽然孩子在家治病没上学，只是靠他没发烧精神好时候跟他玩玩，这个月下来他也会念爷爷，嫲嫲，伯伯，阿姨，片片（钙片，维C），要东西时在暗示或提示下会清楚说“我要”，拉大便会拉大人上厕所，或把便盆拿到大人面前，说冲凉便自己去取洗澡盆进来，然后在提示下搬櫈子给妈妈，然后脱裤子（要辅助才能完成）。还有以前半夜总湖起来闹一段时间，找点东西吃后才再入睡。自从发烧好了以后好象没有这习惯了。

九月份，重回本地机构上半天班。目前学会了说“是”，问题是刚学点头时候由于老师按了他的头，现在他有时候在说“是”时也会用手按自己头来点头强调（不理解点头）。另外在家庭训练方面他会玩更多一些“假装”的游戏，跟家人和一位相熟的姐姐也能做更多的互动，胆子大了很多：能比较放松的自己玩长滑梯，敢钻弯洞，双脚离地跳。值得关注的是：学会跟小朋友打架了。

目前主要困扰：他的眼神始终没他的模范能那种高阶水平，对视不理想。认知能力也跟不上。胃口也不太理想（一岁半左右时，能很快吃完饭，也愿意自己吃，现在要一小时才能吃一顿饭，自己也坐不下来吃多久）。

目前主要训练手段，上午在机构进行着重PCI的训练，其他时间家人陪伴游戏为主。

八月底开始已经没有任何禁食了，医生要求。很想试下高压氧，不过还没在本地找到医院做。

amelia

下面引用由[U]xiongxiongli[/U]发表的内容：

凯凯太可爱了，尤其是半夜再跑回爸爸妈妈中间睡觉，说明他很依恋父母，真想见见他。一直很关注这个小帅哥，每天上来一定要看这个帖子，看到他的进步真是高兴。

谢谢你！

我想他每天大哭一定有他的生理上的原因，可以再仔细观察观察的。

amelia

下面引用由[U]老虎娘[/U]发表的内容：

好可爱的诺诺~~~~~

JENNY！呼唤JENNT~~~~~~

弹力布的那个还是不明白，有实物的照片吗？要不手画一个解说图也行。

就是一个长方型的大床，你可以挂六层布，那边都是六层布，要鲜艳的颜色，红色，黄色，蓝色，或绿色，我准备再挂两层上去，可以从六层翻到五层在翻到四层一直到最后一层，人上去以后会有坠落感的，对前庭刺激应该蛮大的。

jennyu2004

虎娘：

宜家秋千：
1）艾克拉： http://www.ikea.com/cn/zh/catalog/products/10041670
2）斯维瓦： http://www.ikea.com/cn/zh/catalog/products/40099198
淘宝上可以CHECK以下，你就近挑选吧：
http://search1.taobao.com/browse/0/n-g,2lf3zuray7x4pjy----------------40--commend-0-all-0.htm?ssid=e-s5&at_topsearch=1、
3）AMELIA 家的那个弹力布的吊床 ，就象在海南岛，挂在2棵树当中的那种绳状的吊床一样，但他的材质是换成6层彩色弹力布，整个人可以睡在上面，晃来晃去，
而且可以躲在夹层里面 ，更加舒服，更加安全。

参考吧！
JENNY  

jimmy

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容：

  

谢谢你！

我想他每天大哭一定有他的生理上的原因，可以再仔细观察观察的。

凯妈,我家孩子前段时间半夜起来闹,医生说主要是病毒感染导致口部感染而不舒服,这个不是医生很难看出来.有时候还是找医生帮忙稳妥点.

jimmy

楼上几位都很注重秋千.它的作用真的很大?

老虎娘

谢谢AMELIA和JENNY！我搞清楚了，马上弄去！一想到那些可爱的秋千，两个孩子一定都很喜欢，我就高兴啊~~~~~

妮子

美女姐姐，一下子写了那么多啊。。仔细看看。。

sunhaochun9

晕，怎么贴到这里来了。这个话题在其他版面讲过不止一次了吧。

sunhaochun9

晕，怎么贴到这里来了。这个话题在其他版面讲过不止一次了吧。

palwang2000

第一次看这个帖子，这个战斗好苦啊！不知道凯妈怎么那么大的毅力坚持到现在，而且还要继续。把这个时间，金钱，精力花在挣钱上，得能收回至少上百万的回报。你的经验与斗志是我们一线战斗家长的值得学习的财富，向你致敬。
因为没有仔细读每句话，不知道你日常饮食做的怎么样。我本人和神经衰弱，慢性鼻炎，胃溃疡等好多慢性病也斗争快二十年了，基本上都被我征服了。所以没有几个人有我对我们自己的身体更关注的。现在的凯凯应该把西药成分全去掉，包括维生素。中医的可以继续。但更要从日常饮食和日常锻炼上下功夫。我自己认为把食盐，肉，奶，蛋要减到最低，把钱投到尽量多的有机食物上，把早吃好，午吃饱，晚吃少贯穿于一生。另外让孩子学习一下太极拳，会有很大的帮助，太极没有气功的问题，所以比较安全。我自己也练习太极拳，太极对体质的提高是跑步和游泳远不能比的，提供几点建议，供你参考

palwang2000

另外，我想说一个观点，关于排毒，排毒的目的是清楚体内垃圾，不是治疗，排毒了不代表神经就好了，排毒有两点要注意，排毒的副作用要控制，排了毒伤了肝，得不偿失。我觉得排毒时一定要用中药控制副作用，也就是排着毒，护者肝，提高着体质。体内毒少了，体质没有下降，神经才能得到修复。我觉得凯凯初期生物疗法应该和中药一起才能有更好效果。

维尼爱妈妈

大家在一起探讨治疗的可行性。如何是广告？
希望大家在治疗方面都要多做探讨。赠人玫瑰，手留余香。