共同度过的日子----凯凯的人生

amelia

下面引用由[U]WANGZHIJIAN1[/U]发表的内容：

龙颖的方案是做10次休息10天，我现在也是做20次休息10到两个星期左右。区别的话，我也不太清楚，应该说有许多的方案可供选择。

我之前做的是单人纯氧仓1.5的，现在做大仓，这里没1.5的，所以只...

我的压力和时间都是自己定的，他们医生是不管的，我说多少就多少，因为他们没有做孩子的经验，大人是2.2个大气压了，所以我就做了1.7个大气压了，我和凯两个人进一个小的氧舱。

飞毛腿去楼下逛了一圈回来了，外婆弄不了了，有空再写了。

妮子

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容：

  

我觉得讲座应该比评估好，因为会非常全面，光评估的话一个小时是听不出什么道道来的，其实专业的知识我们真的好差，而总有家长自以为是以为只有我们自己是最了解孩子的，其实我们孩子做的每一件事都是有他...

去的，都来上海了，还能不去听么。[EM04]

jimmy

凯妈好!有一段时间没来拜读你的帖子了,凯凯近来好吧?

我这前面一个月都忙着寻经问道去了.Jimmy从上周开始进行的机构训练.到今天刚好一周.进步小小,问题多多:学会指物,做些模仿游戏等.也会适时做挥手到别动作,变化最大的是突然变得对妈妈很依恋(没出事前一直是奶奶带),还很会撒娇发脾气.主要问题还是跟凯小时候一样:认知能力差.前天所在机构为他做了儿童行为发育评估,结果是综合分数达到1岁5个月,而实际年龄快到1岁10月了.最差的是语言能力评分,只有7个月水平,认知水平也只有8个月水平,最好的是模仿,知觉(听觉视觉等),大小肌肉发展等达到3岁以上水平.以后会跟机构协商有针对性训练.八月份会听杨宗仁的讲座.

看到你的单位已经是非常人性化照顾你的情况了.自从知道孩子的病情后,我们夫妻商量的结果只得让我太太在7月起辞职,因为我们的单位都不可能容许请长假.没办法,为什么儿子不得不作出分工调整,其实在家的在外面挣钱的都不容易呀!

amelia

回jimmy爸爸，凯凯挺好的。

很羡慕孩子这么小，如果重新来过，凯一定会比现在更好，虽然现在的他认知模仿等等与他小时候不能同日而语，可是，他缺少了太多的东西，即使会那么多，从表面上看，还真的一点都看不出来。

因为不听话，自控能力差掩盖了他所有会的东西。

我认识一个孩子，是金宝贝的老师介绍给我的，因为我们的“名气”实在太大，坚持上了五年半的游戏课，老师们都知道有这样一个不和谐的孩子，也偷偷的在上课时发现过好几个这样的孩子。

我和那个妈妈说第一步不要跑太多的地方，找个有经验的家教认真的教，妈妈辞职，天天在家跟着老师的步骤教。然后找小老师来家做运动，每天两个小时，然后是家人自己带着做大量的户外运动，那么小的孩子不适合跑太多和太远的地方，时间全部浪费在路上了，从开始干预以后的八个月是孩子最出成绩的八个月，是黄金时期。

我和那个妈妈说第二步等他有能力了以后，与比他小的孩子一起上早教课，音乐，艺术，游戏，全部都要上。

第三部，才是考虑上幼儿园。

她听了我的话，正在做第一步，孩子进步飞速，已经开口了，没有做任何的医疗干预。

凯现在还是走在第二步的路上，在第一部分的路上，凯凯走了很多弯路。

如果有时间，有金钱，再考虑医疗的治疗，因为那不一定能有效，有时候可能还是一种赌博，就看家长是如何想的。

不知道我这样说能不能帮到你一点点，也许你也不一定需要，但是小的孩子的第一步，真的很重要，如果能吸收前人的经验，也许可以少走一点弯路。

谢谢你关心着凯凯。

语晨313

不得不说你是高手，和我设计的路是一样的。晨宝就要去融合了。

amelia

教凯的教练换了地方，很远，我实在没时间送，就不去了，夏天到了，小区的室外游泳池也开了，凯天天要跑进去，怎么办？

我动了动脑筋，去找里面的救生员，全是上海师大的一些学生，有运动员退役去读研的，有体育专业的大三学生，请他们找人陪凯游泳，他们答应了。

第一次游泳，尽管我已经打过招呼，凯是一个特殊的孩子，需要耐心和毅力陪着他，可凯还是让教他游泳的救生员彻底昏倒，他在游泳池里跑上跑下，玩法全是另类的，找下水道，爬水线，只见救生员刚追过一个水线，凯又已经爬过另一个水线了，完全不像别的孩子是真正在水里泡着或游着，救生员追在他后面累得气喘嘘嘘，脸色通红，凯却面不改色。

救生员本来以为看着玩玩的孩子，没想到这么难搞，影响了他们的工作，于是他们就介绍了一个研三的学生，专门带凯，而不是顺带着看着的，研三非常认真，几次扛小猪一样把凯扛回泳池，期间两人基本都在对抗，凯要自己玩，研三要把他拖回泳池，凯索性就睡在地上，研三就抱他起来扔回泳池，折腾了一个小时终于在最后的十分钟游了几圈。

研三很空，我准备再让他陪着凯滑轮滑，这活我们家没人愿意干，谁能追上他呀，凯爸老腰老要扭的，以后看能不能让研三每天陪练一个半小时，反正凯每天五点就起床了，把凯外派出去，我就可以睡觉了，不用那么累了，他们学生只是打工，收费也不高，又是体育专业，将来又要做老师的，多好呀，呵呵，真高兴。

虎娘，不知道你会不会看到这篇帖子，如果看到，我想说，不要把孩子所有的时间都交给一个老师，老师会烦的，我们自己都烦，别人怎么会不烦呢，我们把孩子的时间每天都外派一点给别人，这样我们就可以腾出更好的精力对付他了，我觉得，比请一个固定的家教，比上幼儿园强多了。

凯的老师，都是我挖掘出来的，不需要他们懂多少自闭症的知识，只要他们把自己的课上好就行，比如音乐课，比如运动课，比如艺术课(玩沙子，泥巴的那种触觉课)，比如游泳课，这样的老师，都不是自闭症的老师，可他们上的课都非常的好，我没说太多自闭症的知识，他们都是根据凯的特点来上课的，我只要经常提出建议就行。

认识了这批上师大的学生，也是我的资源，我准备慢慢的让凯接触长跑，短跑，跳远，打乒乓等运动，也许再过10几年，他就是特奥会的刘翔。

黑眼睛

到上海火马来评估时能见到凯妈吗？能见到凯和诺吗？

凯妈，有同感。昨天去为雨时找了个一对一的数学老师，想法和你一样，就是想多些人和雨时相处，学什么呢无所谓，既然那是快乐数学，就去玩玩吧。一个人应付雨时也不担心雨时被冷落。如果我们这小地方有这样的大学生教游泳什么之类的，我一定这样做。不同的人来教比总是自己一个人应付要好些。看来今后我还是要学会去挖掘更多的人才来帮助自己。不能总一人扛着。

lsqsmz

凯妈真的很会利用资源，这也是桥桥从以琳回来后，我们要应对的方案了。
谢谢凯妈分享。

jimmy

凯妈妈,非常感激你的指点!真的,我完全明白一个人要把自己的经验教训(有时候这些可能是个人的不愉快记忆甚至切肤之痛)与他人分享时确实首先要做到一定的无私与具有相当的爱心!所以我从心里非常感激一路来所有为我在这个事情上指点迷津的先驱者,即使我最终或者没有采用他/她的建议.

我想你的建议非常适合我们这些没有雄厚财力的星仔家庭,可行性强.但是,我可不可以再请教一下:关于第一步的家教一对一训练,你个人推崇以哪一种训练为主?ABA?结构化?RDI/PCI?实话说我个人比较抗拒ABA或结构化训练,原因是我在机构看到一些经过好几个月甚至一两年训练出来的孩子,他们看起来很听话,也已经没有什么出位的怪异行为,但是行为不自然,很机械!比如说再见,他们眼都不看一下对象,在家长要他们说再见的时候就头也不抬下就说"再见",我儿子虽然不会说话,至少也会对着目标挥动小手.还有他们虽然很安静,但是他们安静象是没看到周围有人物那种安静,而不是一种在特地场合下一中自我控制的安静.我可不想我孩子给训练成这样! 在这一点上还望能得到你的见解.

第二第三我完全理解及认同,我一定会这样给儿子安排.

jimmy

关于高压氧治疗我其实也一直跃跃欲试,只是担心孩子太小呆不住氧舱而没有进一步行动.希望你也愿意与我们分享一下这方面的心得.

关于移民,我不知道你是不是目标朝加拿大去,还是澳州?这两个国家我都有同学移民去了,澳州的还可以,加拿大的同学当初把老婆孩子弄过去,现在把大儿子也重新接回国内了,你要慎重考虑需要经常呆在家里的人,还有读书的孩子的适应能力.那边的谋生环境也不怎样,我同学早就采用回中国工作,然后每年到加拿大坐一定时间"移民监"的方式解决,家庭长期不团圆,看他挺辛苦的.

维尼爱妈妈

您真是高人！
我们准备实施您的方案了。只要是能够让孩子有提高的事情，全部要试试！

xiongxiongli

凯凯现在的语言表达怎么样？凯凯的个头真是高，有人说不长心眼的孩子只会长个头，我女儿个子也是比较高的。

我和你

   通读一遍，欣赏楼主的信心和勇气，以及因爱所付出的一切

amelia

楼上所有朋友的帖子我会慢慢回，实在没有时间，抱歉了。

今天在中医针灸科看到一个13岁的男孩子，上串下跳，一看就知道有问题，果然是自闭症，爸爸和奶奶谁也不管，任孩子在医生办公室胡作非为，护士出来说家长你们把这个孩子管管好吧，他乱翻我们医生的东西。爸爸和奶奶都在说，这个自闭症太难了呀，那么多年了，好不了多少呀。我看到的却是孩子和爸爸能用上海话对话，孩子一直在纠缠爸爸，妈妈呢，季老师呢，同一个问题问了100遍。爸爸说孩子电脑好得很，游戏打得非常好，我却在想，这个孩子原本可以恢复得更好一点的，最起码可以做做规矩，不让人讨厌他，其实他程度还是不错的。

回来开车的路上，泪水几次模糊了双眼，因为在这个上窜下跳的孩子的身上，我看到了凯凯的影子，凯凯曾经也和他差不多，现在已经好多了，也不敢做太多破坏规矩的事，因为我管的非常严。我想我今天不努力，明天他还是要拖累我，而且以后还要难管，所以我一定要努力，只是为了到他也许13岁，也许17岁的时候，不要让人那么侧目和讨厌，我会做好他的规矩，教好他的认知，控制他的情绪，同时不间断任何的医疗措施，我相信凯的明天一定会比这个男孩好的。

男孩的父亲说，他们是他们那群孩子中程度最轻，恢复的最好的一个孩子，我想如果放在今天，孩子还是两岁，有那么多的培训方法，那么多可以尝试的医疗手段，那么这个孩子一定会比现在要好的多。

与所有坚持不了的家长共勉吧，我们继续努力...

kwenma2

感慨和感动中.....

daluobo

"因为我管的非常严。我想我今天不努力，明天他还是要拖累我，而且以后还要难管，所以我一定要努力，只是为了到他也许13岁，也许17岁的时候，不要让人那么侧目和讨厌，我会做好他的规矩，教好他的认知，控制他的情绪，同时不间断任何的医疗措施，我相信凯的明天一定会比这个男孩好的。"
向你学习，我也要严抓孩子的社会规范行为，抓好他的认知，控制他的情绪，把要发生的不良行为扼杀在苗头中。

xiongxiongli

一直在关注凯凯妈妈的帖子，觉得在这里可以看到一个妈妈的真实的感受，我们一起努力吧，相信我们的孩子都会越来越好。

amelia

下面引用由[U]语晨313[/U]发表的内容：

不得不说你是高手，和我设计的路是一样的。晨宝就要去融合了。

晨妈，能在这么短的时间里把孩子的路线设计的一清二楚，又能把专业知识学习的那么好，高手非你莫属呀，你也知道，我不是轻易赞扬一个人的呀，可你却每次让我倍感压力，足见你的厉害呀，所以你称我为高手我实在不敢当呀。

amelia

下面引用由[U]黑眼睛[/U]发表的内容：

到上海火马来评估时能见到凯妈吗？能见到凯和诺吗？

凯妈，有同感。昨天去为雨时找了个一对一的数学老师，想法和你一样，就是想多些人和雨时相处，学什么呢无所谓，既然那是快乐数学，就去玩玩吧。一个人应付...

雨时妈妈，欢迎你来上海，只要说好了，我想应该能见到凯和诺诺的，讲座时一定能碰到我的，到时联系啊。

amelia

下面引用由[U]lsqsmz[/U]发表的内容：

凯妈真的很会利用资源，这也是桥桥从以琳回来后，我们要应对的方案了。
谢谢凯妈分享。

是啊，一个人在那里扛着还不如把孩子外派出去，最起码见到他时你是神采奕奕的，我现在就是一点神都没了，所以再不找人分担我怕我会累趴下的。

凯凯已经适应大学生了，每天一个小时，不是游泳就是轮滑或者自行车，都是大学生在带，，凯的划轮滑和骑自行车的速度都是飞快的，所以大学生就跟着凯跑，要我带肯定不行的，所以现在这样挺好的。