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楼主: amelia
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共同度过的日子----凯凯的人生

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1121#
发表于 2009-8-19 14:16:18 | 只看该作者

re:昨天窗外见到正和妈妈上感统课的凯,实在是...

昨天窗外见到正和妈妈上感统课的凯,实在是顺从性很好,一屋子七八个孩子,只有一个能按要求一直跟着妈妈做按线跳交叉跳,那就是凯凯,个子高高,帅帅的男孩。
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1122#
发表于 2009-8-21 15:55:38 | 只看该作者

re:感谢凯凯妈妈,因为你毫无保留的把你在凯凯...

感谢凯凯妈妈,因为你毫无保留的把你在凯凯身上所作一切全部详细写出来,给大家提供了经验,相信很多人会少走弯路的,首先我就放弃了给孩子排毒的想法,因为孩子也很遭罪的,对他的心智是一种损害。真的很感谢凯凯妈妈,希望大家包括我自己,多写一些这样的东西,供大家参考,使我们的妈妈们少走弯路,孩子少受委屈,因为这样的孩子和父母都不容易。
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1123#
 楼主| 发表于 2009-8-21 19:50:41 | 只看该作者

re:我又重新用回生物疗法的药,只是没有排毒,...

我又重新用回生物疗法的药,只是没有排毒,中药也没有放弃。

我看到一个14岁的男孩,只会喊妈妈,妈妈带着他不停的扎针,好几年了,没停过,孩子应该是有点智障的那种,顺服性很强,依偎着妈妈,妈妈看到凯做算术题,9可以分成8和1,8加1等于9,9可以分成7和2,7加2等于9....的时候都傻掉了,她一直以为凯不会说话,没想到不仅可以说,还能边说边写,她说她的孩子怎么都教不进去,我说不是,没有一个孩子是什么都教不进去的,是你没有好好教,我想他们的方向错了,一味的医疗,没有好好的训练孩子,如果好好训练过,最起码孩子应该可以开口了。

这次的评估,两个评估老师共同的话语是凯凯能有今天不容易,语言老师说如果不是你这么用心,他大概都不一定能出语言,我说真的吗,我总觉得是我没有好好教,是我误掉了他宝贵的时间,老师说不是的,凯四岁半以后才开口说句子,那么到七岁和八岁的时候,他应该是可以说出复合句了,所以应该还有努力的方向。

身体资源老师说如果不是你这么用心,他的运动能力不会这么好,因为从他单脚跳的能力和他本身肌张力低的原因看出他的能力应该只有三岁半,可是你在一年办的时间让他提高到五到六岁的水平是非常不容易的。她还说这里的家长太认真了,让她感动。

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1124#
 楼主| 发表于 2009-8-21 19:58:06 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]pa...

下面引用由[U]pastryjing[/U]发表的内容:

昨天窗外见到正和妈妈上感统课的凯,实在是顺从性很好,一屋子七八个孩子,只有一个能按要求一直跟着妈妈做按线跳交叉跳,那就是凯凯,个子高高,帅帅的男孩。


我近视眼,想应该是你,下课了也看到你不在了。

凯的特点就是高,帅,如果没有得这个病,我想他应该是小学三年级就要被女孩追的那种,然后长大了会让女孩子成群往我家跑拍我马屁的那种男孩,就像F4的的那几个,可惜,一切只能说可惜了...

依依好漂亮,眼睛大大,头发是那种齐齐的刘海,可惜我看到的时候她在哭,不敢惹她了。
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1125#
 楼主| 发表于 2009-8-21 20:35:59 | 只看该作者

re:病毒查出来没有问题,下周我会找医生再聊聊...

病毒查出来没有问题,下周我会找医生再聊聊。

高压氧36次结束了,休息两周再继续36次,压力升到2.0了。

买了30针金路捷注射用的鼠神经生长因子,还没开始注射。

除了想象力以外的认知都能教,社交和想象几乎为零,主动沟通的能力差,身体资源评估老师说,他缺一个动机,什么时候出来,没有人知道,语言评估老师说,他的子弹装的还可以,但是全是卡片上教的,日常生活中教的不多,称谓名词,自然现象,形容词词汇,时间副词,空间副词,连接词,几乎都不懂。

表达低于理解,会的东西只要能讲一点点,就可以进行简单的交流了,所以接下去的任务是不要给他提示,多给他制造主动开口的机会。
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1126#
发表于 2009-8-21 21:44:49 | 只看该作者

re:凯妈真是辛苦!这么几年不容易

凯妈真是辛苦!这么几年不容易
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1127#
发表于 2009-8-22 02:38:01 | 只看该作者

re:凯妈真勇敢, 顺势疗法这种比生物疗法还非...

凯妈真勇敢, 顺势疗法这种比生物疗法还非主流的疗法也敢上。 谨慎呀。。。
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1128#
发表于 2009-8-22 11:50:37 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]am...

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容:

病毒查出来没有问题,下周我会找医生再聊聊。

高压氧36次结束了,休息两周再继续36次,压力升到2.0了。

治疗疫苗的顺势疗法的一种同源性疗法还在继续。

买了30针金路捷注射用的鼠神经...

凯妈,我知道结束周间的课程,再见面就很难得了。周四很想和你聊聊,看见你一边和欧阳老师说话一边看表,知道你肯定没空只好走了。那天凯终于看着我叫了声阿姨好,美得我晕了半天,太帅了!我也觉得凯理解好于表达,真的可以试试看看动画片,我儿子以前也是眼睛动来动去不停不看碟片,真的是从贝贝熊碟片开始的,我想一定有凯喜欢看的碟片,只是要费心去找。还有动机,我不知你看过《友如亨利》这本书,亨利和凯差不多,但康复得很好,他不愿和人说话,不愿看人,但奇怪的是他愿和狗说话,会深情看狗,真的是通过狗打开通往这个世界的门,他的父母最初以狗的口吻和他对话……如果你愿看,下次我将这本书带到火马服务台让他们转交给你。当然,凯喜欢的不一定是狗,得让他自己挑。我养了一只狗,平时放在狗笼里养在防盗窗上,为卫生起见,是不允许在家中跑来跑去,仅在遛狗时带出。儿子喜欢,外出会想念狗想得眼泪汪汪,这只狗对缓解他的压力、改善情绪很有帮助,再不开心看到狗都破涕为笑,每天时不时笑眯眯的看狗。
还有,周四欧阳老师说孩子爱撕纸就让他撕硬纸盒,既可以满足感觉寻求又可以锻炼手指肌肉等等。说孩子的行为要疏不要堵,他要撕就给他撕,关键家长要动脑筋废物利用、一举两得。
衷心祝福凯凯!他的未来会很好!
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1129#
发表于 2009-8-23 12:12:52 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]am...

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容:

病毒查出来没有问题,下周我会找医生再聊聊。
噢能够
高压氧36次结束了,休息两周再继续36次,压力升到2.0了。

买了30针金路捷注射用的鼠神经生长因子,还没开始注射。

除了想象力以外...

鼠神经我们也用过,孩子大了没什么作用,当时也是想宁可用了没副作用就行,后来又熟识的医生告诉我们实情,医生的回扣很厉害,所以会推荐。高压氧也是长期使用对肺不好。
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1130#
发表于 2009-8-26 10:55:17 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]am...

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容:

我又重新用回生物疗法的药,只是没有排毒,中药也没有放弃。

我看到一个14岁的男孩,只会喊妈妈,妈妈带着他不停的扎针,好几年了,没停过,孩子应该是有点智障的那种,顺服性很强,依偎着妈妈,妈妈看到...


你真的很棒,非常不了起。看到你,让我又有前进的动力,无论依在哪个状态上,尽可能的向前走,别无选择。
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1131#
发表于 2009-8-30 17:39:44 | 只看该作者

re:凯妈还在不断的努力啊真是辛苦啊...

凯妈还在不断的努力啊

真是辛苦啊

小美女最近怎么样了啊?
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1132#
发表于 2009-9-3 22:08:52 | 只看该作者

re:姐姐,,继续呀。。

姐姐,,继续呀。。
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1133#
发表于 2009-9-4 06:51:34 | 只看该作者

re:看了看凯凯的故事,真的感叹于凯妈的耐心执...

看了看凯凯的故事,真的感叹于凯妈的耐心执著与智慧
子淳也在医院接受针灸治疗 已经两个月了 也见到了一些效果
以后一起交流经验吧 希望大家的孩子都能越来越好!
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1134#
发表于 2009-9-6 01:36:40 | 只看该作者

re:好伟大的妈妈!好坚强的妈妈!我就这么看着...

好伟大的妈妈!好坚强的妈妈!我就这么看着这的帖子到现在凌晨一点半多,太让人感动了!
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1135#
 楼主| 发表于 2009-9-6 23:00:58 | 只看该作者

re:那天陈达德在讲座时说孩子在6岁以前脑细胞...

那天陈达德在讲座时说孩子在6岁以前脑细胞已经发展了90%,但是在12岁之前,还是可以有发展的余地,并不是说6岁以后脑细胞停止发育了,所以,在孩子12岁之前,我们还是可以努力的。

三年前,我曾经说过,我再给凯三年的时间,三年以后我就去上班,现在三年到了,想着陈达德的这句话,我想,看来,我还要再努力5年了,不知道5年以后,我还会不会驻扎在这里。

如果有一天我不来了,原因有两种,一种是凯凯好了,估计太阳也从西边出来了,一种是我彻底失去信心,失去所有残存的斗志。

只是我想,我自己的生活呢,我想要过的日子呢,去哪儿找呢?

十一长假,我担心这日子怎么打发,带着凯凯去旅游,怕体力上吃不消,因为他实在太勇猛了,记得上次五一他都跳到深深的冰冷的泉水中去游泳了,惊煞了一群游人,加上一路上和那个人(copy—zouwen姐姐)不停的吵架,心思都没了,然后又是可怜家里的那个宝贝只能跟着阿姨过,然后更没心思了。如果不出去,那么结果就是凯凯会把家都拆了,从我们钟点工每天就盼着甚至是变相赶我们出门的行为就足以可见我们凯的威猛了。

我说带着凯的日子是煎熬,想着怎么给他打发每一天,又要打发的有意义,还要有效果,太难了,那人说,你还以为带着他是享受吗?

我说看来凯是真的没希望了,那人会说,你还想他会有希望吗?

郁闷,那人,永远理智,他也爱,爱这个曾经给我们带来无比欣喜的儿子,记录下每一个他微笑的镜头,哭泣的镜头,跌跌撞撞走路的镜头,深夜起床也喂过无数次的奶,换过无数次的尿片,可是他却看的清清楚楚,理智的不像一个爸爸。
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1136#
发表于 2009-9-6 23:04:30 | 只看该作者

re:AMELIA,国庆一起去河源玩吧,你一个...

AMELIA,国庆一起去河源玩吧,你一个人带凯会担心,一大群人在一起带着凯还担心吗?

PS:又理智又爱孩子的爸爸,哪里找啊,你该偷笑才是。
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1137#
发表于 2009-9-7 00:10:02 | 只看该作者

re:对,去河源,我可以带三天的。

对,去河源,我可以带三天的。
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1138#
发表于 2009-9-7 00:10:29 | 只看该作者

re:诺诺和阿姨都带上。

诺诺和阿姨都带上。
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1139#
 楼主| 发表于 2009-9-8 00:47:18 | 只看该作者

re:谢谢虎娘,方姐姐的热情相约,可是还是去不...

谢谢虎娘,方姐姐的热情相约,可是还是去不了呀,实在是诺诺太小,一不适合做飞机,二不适合长途旅行,三小东西排场太大,带的东西一大堆,从奶粉到水到食品,说不定还得带个锅子,因为她的菜少盐少油不加鸡精,实在太麻烦了,看着她要带的一大堆东西,任何人都不会有勇气带她出门一天以上了。

只能在上海附近自驾游转转,去个两天,回来又可以见到诺诺,在家里呆个两天,又可以出去两天,反正到哪儿都不能带她,太麻烦了。

小东西好好玩,比如连着会说妈妈抱诺诺睡觉,妈妈抱哥哥睡觉不要(意思妈妈不要抱哥哥睡觉,抱她睡觉),这个语言没有人教过,但我们都明白她的意思了;
比如对着镜子说诺诺美美,然后把她的小头箍带上,再顺便把我抽屉里的手链全套在自己手上;
比如自己跟着cd在那里哼哼,然后阿姨说,哎呀,你也会唱歌呀,她就对着阿姨难为情的呵呵笑上两声;
比如跑过来妈妈妈妈叫上两声,等我转过头来,就看到她斜着头和身体,侧身高兴的对着我笑,原来阿姨给她扎了五个小辫,她来给我看了等等等等。

出门一周上两次幼儿园的半天的亲子班,去了两次,每次都矜持的像个公主,不说话,不笑,一个人安静的玩,有小朋友过来抢玩具,立马大叫,妹妹诺诺,妹妹诺诺,意思是玩具是她的,因为在家经常和哥哥抢玩具已经练出来这句话了(意思是告诉哥哥我是你的妹妹诺诺,你不要和我抢玩具),小朋友还抢,只见诺诺一脚就上去踢小朋友拿玩具的手了,其实只碰到了一点点手,就见那家长铁青了脸,我假装劝了劝,诺诺,不可以啊,其实我自己心里乐开了花,呵呵,厉害啊,以后可以保护自己了。

吃饭时,别的孩子哭的哭,叫的叫,逃的逃,只有她,安安静静的把饭吃完,汤喝完,水果吃掉,家长都忍不住来看,这是谁家的孩子,吃饭这么乖。

她的事情,一天也说不完,我是真的不知道一个孩子的成长原来可以这样,这么的有色彩,这么的丰富,这么的有创造力,会有那么多的小故事发生,我以为孩子就是在那里自己玩自己的,就像凯凯一样。

她认识很多东西,能回答很多问题,创造很多语言,能自己学一样会五样,能自己在生活中运用自如,其实我自己也很惊讶,我不知道一个孩子可以这么聪明,我很少教她,只有阿姨在教她,我的任务就是不停的在督促阿姨,儿歌念了吗,绘本看了吗,唐诗读了吗,散卡散了吗,秋千荡了吗,音乐听了吗,玩具完了吗,珠珠穿了吗,颜色认了吗?然后她什么都是一看就认识,一教下次就自己用上了。我还有一个任务就是每天下午把她和阿姨扔到亲子中心,不管有没有课,上那儿呆着,那儿有很多小朋友还有玩具,然后我就带着凯该干嘛就干嘛去了,我觉得这些都锻炼了她的能力。

但是她的聪明真的让训练凯凯成了更大的挑战,因为两个放在一起的差距让人的心理落差实在太大。

其实我不是很想在这里写下诺诺的表现,因为对于凯是不公平的,对于看着的其他家长也会是一种压力,但是这个女儿,真的是养对了,不枉我在手术台上差点连肚子也缝不上。

在之前,我没有做过任何染色体和基因的任何检查,我坚信,上帝不会亏待我们,生她之前,我们去拜过普陀山上的珞珈山上的求子观音 。

带她的是阿姨,虽然手持育儿嫂的证书,学历和语言能力却都不咋地,刚来时是我最不看好的一个阿姨,却呆到今天,从诺诺两个月呆到今天诺诺17个月,阿姨的能力也被培养的上了几个台阶。

如果孩子的程度不是最好,那就乘早再生一个孩子吧,不是说生了我们就是放弃了,而是生了我们终于知道原来做母亲是真的很快乐和自豪的,他或她会给这个家带来更多的能量的,以后也可以帮我们监管这个孩子的。

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1140#
发表于 2009-9-8 01:57:41 | 只看该作者

re:amelia:一有空总要来看看你的贴子,...

amelia:一有空总要来看看你的贴子,你是我们星儿家长的榜样啊!
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