共同度过的日子----凯凯的人生

语晨313

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容：

  

每天早点睡觉，去做美容，去专业的瘦身中心瘦身，喝她们配的排毒养颜的茶。

去小区的会所买了一张卡，准备去跳肚皮舞，瑜珈，球操等。

开始和朋友去钱柜唱歌，吃饭，聊天，很开心。

我喜欢你这样。真的。月底和虎娘到上海缠你去。

amelia

你问诺诺，蚊子咬你了吗，她就啊唔一口把自己的小手指伸到嘴巴里去。

你问诺诺，爷爷在哪，她就手一摊，白板朝上，么——，拉长声音，意思是不在。奶奶在哪，么———，哥哥在哪儿，呶——，意思在那儿，妈妈在哪儿，呶——，意思在那里，无论每个人在哪个房间，她都能分的清清楚楚。

凯最近还在教，房间里有哪几个人，郁闷，没法比。

家里来过的每一个人，她都能记得，问她，谁是姑奶奶，谁是舅舅，全部能指出来。

求知欲旺盛，不停的要看书，玩家里的每样玩具，不给看还哭。

我想我对凯做的梦是在看到诺诺的飞速发展以后彻底破灭的。

只是每个孩子都是不一样的，我不再做梦，是因为我可以清楚的给凯定位，而绝对不是说放弃他，如果凯可以好一点，那么我们会更轻松一点。

我又换了个大医院，给凯扎针，中药也没有停。

pastryjing

有些心灰意冷，看到你写的凯。我们正在做着教99，199，1999遍的工作。
而我们没有那个小仙女可以调节心理
我们在走你们经历过的吗

不能COPY 但让人冷

yitonglisa

Amelia, 你一直都在尽你的全力来训练你的凯凯,凯凯生在你家也是有福之人. 感谢你无私的帮助, 语言治疗师的事情你一直在关注/努力, 我认为陈医生对桐的诊断和建议对桐帮助比较大. 希望是下周能预热月底的HP.

蜜橙妈妈

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容：

  

蜜橙妈妈，当天我就看到你的回复，却迟迟落不了笔，非常感动，你真的是一个非常棒的妈妈，哪边都没有耽搁，最主要的是，你还要上班，我想，没有一定的聪明和泼辣，一个女人顶不起那么大的一片天，以琳上有...

凯凯妈妈，比起“特别能吃苦，特别能战斗的”郭兰，比起为了凯凯，“千帆阅尽”的你，比起大s。。。。。。我真的很惭愧，哪里担得起“棒”这个字。

方姐姐有一次“悄悄”询问橙子的近况，表达对我们的牵挂，她说：我们这些家长，同病相怜到了相知相爱的地步。那一刻，我流泪了。在以琳，见到橙子颤巍巍的起立，你立刻说：他有先天性的问题，有脑损伤吧？我叹：你真的是个专家级家长了。和你给凯凯尝试很多的医疗手法不同，我的脑瘫的橙子，也许最该去针灸、用药和高压氧，但是我和蜜爸，浅尝辄止之后，最终选择的还是完全的教育疗法、运动康复，这在脑瘫家长群中，和你在以琳网一样，都有很多争议，甚至算是“反面教材”。今天我说这些，不是对你的质疑，也不是不尊重，虽然和你不算熟悉，但是也许是因为同病相怜，感同身受，所以对你，更多的是理解，是相知相爱的一种怜惜，几乎到了同呼吸共命运的地步。

你说“现在能做的，就是让他好一点再好一点，诺诺的负担可以轻一点再轻一点。”你说：“希望肯定是有的，就看我们要的希望是什么，如果是要一个正常的孩子，我已不再希望；”你说“我所希望的是他的生活可以自理，可以合理安排好一天的时间，我想经过我们每一天的努力，应该是可以做到的。 是因为我可以清楚的给凯定位，而绝对不是说放弃他，如果凯可以好一点，那么我们会更轻松一点。”

你看，你说的每一句话，几乎都是我的所想所思，很多脑瘫的孩子，“瘫”的严重，智力却超常，而我的橙子，偏偏就让妈妈经过4年多的曲折，费尽心思甩掉了轮椅之后，却又面临更大的“脑”的问题。你笔下的诺诺，仿佛就是蜜糖的过去，蜜糖的1岁，不经意的（我太关注橙子），就溜走了，让我现在想回忆，记忆却是模糊的。我什么都没耽误吗？不是，凯凯妈妈，我没耽误的只是工作，这还得益于我们单位的良好体制，我常常想，如果蜜糖和橙子只有一个，我可能会做得更好，但是现在的结果，我只是做到了平衡，或者说，牺牲，每一个孩子，我都没有照顾好。

蜜糖的同学，家长会公开课，很多都是父母齐上阵的，这在蜜糖，似乎算是vip待遇，除了她生病去医院而且是相比严重才会发生。2007年我们单位组织去北戴河，把橙子独自留在家里的我，事后又悔又痛。时隔2年，蜜糖橙子快5岁了，虽然蜜糖的幼儿园设有很多兴趣班，钢琴、舞蹈。。。。。。无所不包，让我们不需要晚上周末四处打游击上兴趣班，但是因为2个孩子的人生轨迹越来越不同，所以我和蜜爸独自带着蜜糖出门的情况又开始出现了，和2年前的痛不欲生相比，我开始平静，坦然，我想，我已经清楚，不能也不必完全牺牲另一个孩子。

你在以琳对我说过，再也不会流泪，知道吗，以前，看你的帖子，为你和自己，感到冷，但是，看到现在的你写凯凯，写诺诺，写你自己，我真的是松了口气，衷心的希望，如水的你，以后的岁月，会有更多的幸福的、欣慰的泪水。

小手的愿望

下面引用由[U]pastryjing[/U]发表的内容：

那个诺诺，那个天仙一样儿的诺诺，你们都见过了吗 听着我心里痒痒的  发个片片上来呀

真的很漂亮很可爱的小诺诺[EM05]

妮子

美姐，，你把诺诺的照片贴上来啊，，放半天再删掉好了。

amelia

妮子，我不会放呀，有没有人教我怎么放，标题的太小了，什么也看不清。

妮子

呼唤达人，，哪位会弄，教教美女。

jimmy

凯妈是坚强的,尽责的,无私的!感谢你一直坚持分享与爱子抗击病魔的历程.相信,来到这里的每位家长都会和你同悲,共喜,互勉.并给予凯凯最美好的祝福!

跟揩揩一样,我家Jimmy也是小帅哥一位,现在1岁快9个月.不幸的是,上周在广州中山三院儿童行为发育中心初步诊断为ZB.突出表现为平常对大人的指令多数没应答,除了在游戏中或字句含有他喜欢的东西如"果果";一岁8月还不会有目的叫"爸爸,妈妈",只是会在某种刺激下会叫"爸爸",在不高兴时喊"打打",在玩捉密藏游戏中喊"咋"(一广东方言);除了家人和一位从小认识的邻家小女孩,不太喜欢和别的小朋友玩;会突然无意义的摇头(转圈在过去的一周明显减少了).

我已经停止给JIMMY喝奶粉,并决定在七月起让JIMMY妈陪同JIMMY参加广州扬爱的一对一特训(BTW,谁能分享下广州扬爱的口碑如何吗?).同时,把JIMMY的睡眠时间从晚上11点多调整到9点多(以前因为害怕他半夜起来找吃,特意让他待到10半左右才配奶给他喝,完了才睡),睡前给他播一些喜欢的卡通儿歌和一些所谓"益智"曲.

适当时候也会上来和大家分享个人的体会及Jimmy的情况.

与凯凯妈等共勉!

amelia

下面引用由[U]蜜橙妈妈[/U]发表的内容：

  
凯凯妈妈，比起“特别能吃苦，特别能战斗的”郭兰，比起为了凯凯，“千帆阅尽”的你，比起大s。。。。。。我真的很惭愧，哪里担得起“棒”这个字。

方姐姐有一次“悄悄”询问橙子的近况，表达对我们...

蜜妈妈，我喜欢这样称呼你，你的文字，真得很美，每一次看了总觉得那么的舒服，如你的表情一样,每一次，我都不敢轻易回复，总是等心真的平静的时候再去看，再去写。

你在帖子里曾经说过，到了以琳，才知道你的橙子有很多人认识，其实原因只有一个，那就是你的文字还有你真实的情感，吸引了大家，读你的文字，总是象在喝一杯甜甜的酒，回味无穷。

其实我们只见过一面，在那次的讲座上，可是彼此的印象都是那么深刻，那时的我，刚生好诺诺，凯刚从以琳回来，老公在外地做一个项目，家里就像一锅粥，要多乱就有多乱，所以那时的状态确实非常的忧郁，如你所说，眼睛里特出浓浓的忧郁，而你，非常有耐心的听我说话，微微的笑着，没有说很多的话，可是，其实后来我回想起来才觉得自己说多了，后悔了，作为一个家长，我没有权利去评价别人的孩子如何如何。希望你一直没有介意。

谢谢你的鼓励，我也希望，以后的岁月，会有更多的幸福的泪水，我们，一起努力，享受幸福。

amelia

下面引用由[U]jimmy[/U]发表的内容：

凯妈是坚强的,尽责的,无私的!感谢你一直坚持分享与爱子抗击病魔的历程.相信,来到这里的每位家长都会和你同悲,共喜,互勉.并给予凯凯最美好的祝福!

跟揩揩一样,我家Jimmy也是小帅哥一位,现在1...

我总是会建议新家长去做一个评估，是非常详细的那种评估，如火马的陈达德医生的那种，我个人非常推崇，大概有35页左右，对孩子做了一个非常详细的评估，然后会有一个详细的建议和诊断,有了这个，许多不适合的训练可以先放一放，从最大的弱点开始，你会得益很多，也会节省很多时间。

牛奶不吃可以吃米奶，可以用豆浆机做，原料用糙米，我们上海的家乐福超市城市超市有卖米奶，我从前就那样从香港24罐24罐的背回来的，现在上海终于有卖了。

谢谢你对凯的祝福，我们一起努力。

amelia

周一上午扎针，下午早教中心创意美术课一个小时，回到家中小老师带运动三个小时，晚上教练教游泳一个小时。

周二上午扎针，回到家中小老师带运动两个小时，下午早教中心奥尔夫音乐课一个小时，然后火马机构里感统课一个小时。

周三上午扎针，中午家中老师上门奥尔夫音乐课一个小时，然后小老师上门带运动两个小时，然后教认知的家教两个小时，晚上爱脑培（专业上门教数学逻辑的早教机构）老师上门半个小时，然后布置一大堆作业，需要每天自己练半个小时。

周四上午扎针，中午小老师在家带运动两个小时，然后去火马机构里立体艺术课一个小时，感统课一个小时。晚上教练教一个小时游泳。

周五上午扎针，然后去早教机构教搭乐高积木机械造型一个小时，下午去早教中心创意美术课一个小时，然后回到家中教认知的家教上门两个小时。

周六上午家中奥尔夫音乐课老师上门一个小时，下午早教中心认知一个小时。

周日白天休息，晚上教练教游泳一个小时。

这是凯凯所有的安排。因为他没有能力上学，我无可奈何之下的选择。

昨天把董李凤美特殊学校的招生简章打印下来看了一遍又一遍，想想那里是不是凯凯该去的地方呢，是不是这样我就省心了，是不是这样就有精力陪着成天缠着要和你玩的诺诺了，再用一年的时间吧，明年的九月，不管去哪儿，都该上学了。

快乐小鱼

     请问凯凯妈妈，这米奶是什么牌子呢？谢谢！
     

jimmy

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容：

  

我总是会建议新家长去做一个评估，是非常详细的那种评估，如火马的陈达德医生的那种，我个人非常推崇，大概有35页左右，对孩子做了一个非常详细的评估，然后会有一个详细的建议和诊断,有了这个，许多不...

amelia,感谢分享你的经验体会.其实,我孩子的最大弱点我是知道的:就是不容易接收到别人的说话内容要求.还有不愿意说话.一旦他明白你要求他做什么他会比较容易做到,比如洗澡前让他做着脱鞋,有时候他专注时听到,会自己做,有时候就没反应;有些词他已经说得很准可就是不愿说,但是在一写刺激下他会说得很好.比如"爸爸",比如他不高兴时候说"打打".他的最大优点我也知道,就是观察摹仿能力很强:那些放N个钱币进钱罐,干杯,喝水,扳指头数数(当然他是不会说"1,2,3..."),还有搬个橙子爬上去然后站起来拿高处东西等他看一遍就轻松学会了. 但是,我怎么训练他听懂别人说话?怎样训练他控制有些时候的怪行为(诸如转圈,怪叫,怪表情等)?

那位陈医生的评测那里有做?或者说哪里有那35页的评估大纲?方便的话请告之.谢谢!

jimmy

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容：

......昨天把董李凤美特殊学校的招生简章打印下来看了一遍又一遍，今天一天没对凯凯笑过，早晨在医院眼看着他把刚结好的疤又一手抠下来，满大腿的血，我的手又扬起来了，旁边一直在观察我们扎针（那里不多的孩子）的老太太叫起来，你别打他，他老作孽的，我怎么觉得，被别人像看西洋镜一样从早教中心看到医院，如此异类的我们，一路看下来，几年看下来的我更作孽呢？

千万别把气往孩子身上发呀.虽然是ZB孩子,可是我明显觉得他们也懂得大人对他好或不好.我的jimmy在我们不知道他有ZB的时候,我对他很严厉,还关过小黑房,结果他一周里都没主动找我,而平常他想要什么或出去玩一般都拉我的手拖我去做的;自从上周知道他有ZB以后,我特疼他,一下班回来就跟他玩,经常表扬他,虽然不确定他是否都明白,还天天睡觉前抱着他听一段音乐.结果这周以来感觉他跟我非常亲近,以前是妈妈下班回来他才会留意,现在是我下班回家他也留意了.

至于我们这样的家庭我们这些家长作孽不作孽的,我只能理解为天意弄人,而我们刚好是这一群"人"里的一员吧!

amelia

下面引用由[U]快乐小鱼[/U]发表的内容：

     请问凯凯妈妈，这米奶是什么牌子呢？谢谢！
     

  中文名：梦幻原味米汁饮料
  英文名：rice dream（rice drink）
  配料：过滤水，糙米，螺旋压榨高油酸红花油或坎诺拉植物油，三磷酸钙，海盐，维生素address，b12.
  原产地：美国
  经销商：上海九羚贸易有限公司，电话64671616

amelia

下面引用由[U]jimmy[/U]发表的内容：

  

amelia,感谢分享你的经验体会.其实,我孩子的最大弱点我是知道的:就是不容易接收到别人的说话内容要求.还有不愿意说话.一旦他明白你要求他做什么他会比较容易做到,比如洗澡前让他做着脱鞋,有...

请你看一下这个，其实孩子每个怪异的动作都是有他生理的原因，或是触觉问题，或是前庭问题，或是本体问题，或是口腔问题，有些问题如果解决了，即使是自闭症，也会带的比较轻松，若干预改善以后不是自闭症，那我们的运气就是超乎寻常的好了。

http://www.elimautism.org/leadbbs/a/a.asp?B=43&ID=369837

sxy

蜜蜜真是高举俺了，凯妈对你的褒奖都是我一直以来想说的，只不过咱俩太熟，说出来怕酸倒你。

来以琳时间长了，好多人都想见，唯独凯妈，说实话，害怕见，因为太强大，方方面面给我的压力会很大，真的，喜欢默默地陪你伤心、分享你的开心。

看过一些大孩子，包括很多高功能的，是的，通过训练能把他们隐藏的很多高功能显示出来, 而骨子里的独特的基因却无法治愈. 有的孩子比正常孩子读书读得好, 但EQ的缺失使他们在社会到处碰壁, 所学的东西也很难发挥出来. 高功能的孤独儿给父母带来的烦恼绝不亚于低功能的孤独儿, IQ和EQ必须要平衡, 否则只会是一无是处.

凯妈，因为你贴子里的实诚的风格，我才忍不住发上述的感慨，就是想说，接受接受再接受，这方面我也在努力，就像你上面提到的走到哪都能吸引别人的眼球，我现在都戏谑俺娘俩的回头率绝对赶超少女时期的数倍呢。

amelia

我认识的一个孩子，妈妈把他教的很好，会很多东西，可是每次在医院，在学校大哭大闹的时候，我都想，如果凯凯这样，我还能不能活，我宁愿他是这样的，没有太多的思想和要求，满足于一切你给他的，曾经我常常会抢下妈妈手中的鞋子（拿着鞋子对着孩子劈头盖脸的打，问他你为什么要哭），劝道你不要打了，可是如果换成我，我也许打的比她还凶，一个上着班的妈妈和一个没有上着班的妈妈的心态是不能比的，我能坚持再坚持，也是源于凯的好脾气，不哭，服从。

大s，我没有你说的那么强大，真的，看着凯，很多时候，我只是希望把他的时间能有点意义的打发掉，真的很惭愧。

只是我想，我也要有我的人生，如果他能好，我就再搏上几年，可是已经知道结局，即使一辈子的时间都给他，他又能如何，所以真的斗志几乎褪尽。

一直看着你那么开心的陪着我们说笑，写那么多的文字，知道你的坚强，不比我们少多少，只有多多少，感谢你，一直在关心着我们。

疑问的，怜悯的眼神看的多了，已经熟视无睹，爱怎么想就怎么想，我依然拉着他，走在每一个我们可以走的角落，只是，不去碰到任何人的利益就行了。