共同度过的日子----凯凯的人生

fymm

今天收到高小姐的邮件，只说宝宝的小便含铅量偏高，故DR.TRODD处方了四轮DMSA药物以及详细的服用方法。但却没有告诉我她的血和尿的详细报告，所以回邮件给她，要求给详细报告，不然心理怎么放心呢。请问其他在tim医生那里看的家长们，你们有没有拿到正式的报告呢？

jhwzj1

可以让他们传真给你，一般情况下，报告原件在下次看病时给你。

sjj0418

有些测试是有pdf电子版文件的，你可以问他把电子版的报告发送给你。不过我一直比较困惑的是DDI的测试都有pdf格式的电子版文件，可是一问Tim的助手要，她总说只有打印版没有电子版的，搞不懂？

amelia

     凯凯的尿液报告（激发试验）前几天就出来了，铅15，标准为5，贡14，标准为5，其他的元素都正常，只是很奇怪，半年前（6月）的报告显示这两项均已在正常范围，现在看来又不行了，这次tim又开了100mg的dmsa准备給凯凯排毒，只是我开始怀疑他的方案，我想用Andy的方案，就是低剂量dmsa12.5mg+ALA12.5ML，一天八次，三小时一次用三天停四天的那种，可以连续排几个月再去验小便，如果早知道半年以后重金属又会回来的话，我觉得tim不应该那么早就停止给凯凯排毒，如果怕对孩子的身体有伤害，那么为何现在又开始用dmsa呢，我真的很不明白。

     他的肝肾报告和IgA,IgG,IgM是在香港的栢立医学化验所做的，除了IgG不在标准范围内，其他的都正常。

     血液的检查报告也正常，所有的金属，好的坏的都在正常范围内。

amelia

   周日带凯凯去新加坡一个星期，看看新加坡机构的训练，学习学习语言治疗那一块，看能不能帮助到凯凯，我想尽全力再努力三年，三年以后，我希望我能有自己的生活，可以有自己喜欢的工作。

   下月底，和另外一个家长准备去做高压氧舱，目前上海没有针对自闭症的高压氧舱，我们去看看医院能不能愿意为更多的自闭症孩子服务。

   

蓝可

amelia，你好，杭州的浙一医院就可以做高压氧，是做单人纯氧舱，有不少孩子在那里做过，你可以去联系一下，我的孩子在那里做了大约９８次，那里的高压氧蒋医生也常参加一些自闭症的讲座，对此有相当的了解．

amelia

蓝可你好，有家长周一去tim那里，我已让她给你带回b12，我会帮你带回杭州，如你还需要什么，请直接发邮件给sharon，我没有你的手机号码。

sdzxj006，你好，等我回来再给你回复，其实网上资料都有，你可以自己先看一下。

WANGZHIJIAN1

恭喜，汞终于出来了

WANGZHIJIAN1

TIM，用的是DAN方案。

rachel

amelia, leslia.huang, 你们都在上海吗？我的孩子两岁了，没有语言能力，认知非常差。请问上海有什么好医生可以推荐？上海能做血、尿检查吗？有关的治疗应该是在检查有异常的情况下进行才有说服力。希望多联系！
让我们共同努力，为我们的孩子找到未来!
我的email:rachel_hyr@yahoo.com
或yourong.huang@ge.com

kwenma2

下面引用由WANGZHIJIAN1发表的内容：

amelia，TIM用的方案是DNA的方案，《饥饿的大脑的》作者也是用这个方案的。

But I think after dmsa, ALA shall be added in also.

sjj0418

rachel,你可以去看看上海儿科医院的高洪云教授，不过门诊很难预约，挂特需门诊稍微好一点

amelia

   从新加坡回来，心情起起落落，他们的老师非常的专业，而我们却没有办法享受这些，实在太贵了，500元一节课，一个小时。学了很多，却感到力不从心，全家三个老人一个爸爸围绕着孩子，却不知道怎么去融入他的世界，见到以琳网上新加坡的一个家长批评我说你太注重生物疗法了，应该以教育为主，我也从来没有放松过训练，可是做起来却觉得太难太难。

    凯爸爸看到别人的孩子可以和他们玩得很好，自己的儿子他只会抱着亲呀亲，一边说你太可爱了，左边一口右边一下可是真的是不知道怎么跟他玩，我曾经做过五年的老师，当朋友的孩子我随便教他点什么东西，他都会眼睛清亮清亮的看着你，围着你团团转时，我只能把头转过去，唯恐眼睛里的泪会掉下来！

    凯凯的小哥哥大凯凯四个月，一口流利的英语，在新加坡一见面看到凯玩水，告诉他我妈妈说了你不可以玩水的，凯不理他继续玩，我去外面的房间转了转，听到很响的“bong”的一声，几秒钟后凯大哭，后来那个孩子告诉我他把凯往外面推叫他不要玩水，凯不听，两个人挣扎中凯不小心先摔在门上再摔在地板上，一个很大的 w，从小我一支护着他，从来没有被人这样摔过，他的小哥哥也哭说我告诉他不要玩水他为什么还要玩，他妈妈说凯生病了不懂事，他来问我大妈妈他生病了是吗所以他不会说话对吗，你为什么不带他去看医生，他看了医生就会好了就会说话了是吗，我不知道怎么回答他，那个比凯凯矮比他胖的小男孩，会说上海话会说国语会说英文，我能做的就是像教我弟弟的孩子一样教他，凯凯有病，所以你长大了要照顾他，可是我要跟所有的在以后凯的生活中要碰上的孩子去解释吗？

    这样的守着一个自闭症的孩子，真的不是人人都可以忍受，看着当年我们公司的助理都能拿一个月两万元的薪水，我却只能天天守着他，看得到他的进步，却承受着无比压抑的心情。机构里来个孩子都比凯凯好，至少都会讲话都会自己大小便，我们却在冬天来临的时候重新又用上了尿不湿，我们跑到青岛跑到香港跑到新加坡所有的人都说凯是有潜力的，我想可能是我太没用了吧没有把他的潜能给挖出来！

amelia

      在新加坡我约了两个OT（感统），与香港的差不多，推荐用刷子按摩，做关节操，用大的耳机听音乐，音乐带子家长自己买，然后相互调剂，凯凯已经在香港的感统师的推荐下听了几个月了。如果孩子多动，老师会选让你听了会安静的音乐，如果你过于安静老师会选让你能动起来的音乐，如果你偏重于视觉学习，偏重于听觉学习，视觉学习，老师都会让你听音乐来调剂，一个月以后就会有效果。刷子和关节操一天做四次以上，四个月后会有效果。

      他们的OT室与我们国内见到的完全不一样，与香港的一样，东西全部悬挂起来的，以秋千（各种形状的秋千），橡胶轮胎等等那种旋转型的东西为主，还有大的比六尺的床还要大的沙幔让孩子在里面扑腾，还有很多，我在国内没见过的，凯爸看好以后雄心壮志的说自己要做一个，他本来就是搞建筑的，这两天又没有声音了，如果真得他心血来潮做好了，欢迎大家来参观指点。

      不管是OT的老师，语言训练师，机构的老师，上门的家教，会说中文的能找来的我们都找来了，所有的老师都是融会贯通的，都会把aba,地板时光，RDI结合起来教,强调让孩子在宽松的环境中学，不局限在桌面上教，他们都强调给孩子做口腔按摩，他们有专门的商店卖这些小东西，给孩子吹的，吸的，咬的，我说我在上海开一家这样的店算了，卖这些小东西，还可以卖米奶什么，不为赚钱，只为了帮帮我们这样的孩子，想想还是算了，自己儿子都搞不好，哪还有心思做这个，倒是带了几个小刷子回来，上海的家长可以问我要，我可以教你们怎么刷，怎么做关节操的。

binfeng2000

我儿子也是在四岁半才解决大小偏问题的,在他四岁时,我在上海浦东麦德隆买尿不湿,边上的人也是好奇地来问,有必要和他们一个个解释吗?装傻好了.大小便不能自理的心理压力,我们真是能将心比心的,如果这事实在困扰你的话,不如将其他的治疗训练都缓一缓,专门来做这个.冬天南方没暖气,最好天热起来的时候,就专门练他坐坐便器,然后用他喜欢的饮料放开让他喝,只要他能坐的时间长了,总有机会他会拉在偏器里的.我们就是这样最后完成的,我原来也写过这方面的帖,你要是感兴趣,我再找出来就是了.说来也奇怪,自从我儿子的大小便任务完成后,其他的如语言,认知能力也是飞速发展.

amelia

   谢谢冯大哥，我看过你的训练大小便的帖子，只是凯的脾气很犟，如果你让他坐马桶，他就宁愿不拉，留着你不注意时就拉裤子上了，小便的话只要你说去小便，他就自己跑过去小了，但决不会主动去马桶那里的，我们只能当他还是一个婴儿，慢慢养着吧！

amelia

  以琳老师回青岛了，我们也结束了八个月的训练，回到了上海，一时间感到很茫然，不知道接下去该怎么办。

  做了两天的高压氧，爸爸的棉毛衫都是全部湿透，凯凯自己像从水里捞出来一样，因为他每次都要哭一个半小时，挣扎一个半小时，他不要那个氧气面罩放在他嘴巴鼻子那里，我已经被他踢得疼死了，爸爸也快虚脱了，真的不知道能不能坚持下去，看着他哭得声嘶力竭的样子，从来没有那么样的反抗过（他吃药从来不反抗，眼睛眨都不眨一下，药片还要放在嘴巴里咀嚼一下呢），真的不忍心，我妈说，可怜的孩子啊，你还要受多少的苦！

  哭完做完后，在车上沉沉睡去，睡足两个小时，我耳边依稀还在想着医生阿姨的话，上天真是作孽啊，这么漂亮的孩子，皮肤这么好，怎么会是这个样子呢！

  停了半年的dmsa,凯凯的报告显示他的汞与铅又继续上升，回到原来的水平，一个网友说，tim是根据实验室的数据给药，所以如果出了什么事他不用负责任，想想也是的，也不能怪人家医生，想想人家排毒都要排两年，我们三个月就结束了，怎么会排得干净呢，于是我用克科曼的dmsa加ala，用andy的方案继续进行，可以半年验一次小便，已经试过两个回合，没有不适反应。

夜明珠

我们这里用的是头盔式的吸氧罩,我看小孩子都不抗拒.

clb9984

我儿子开始抗拒的也很厉害，在海淀医院这拨小孩事是闹得最凶的，但时间长了，习惯了就好了。
开始我们还用了吸10口就喂一块梨或黄瓜的方法，有点ABA吧。以后逐渐过渡到连续吸100口奖励休息一下，当然，要大声地帮他数数，数错了还不干呢。