共同度过的日子----凯凯的人生

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amelia,你好，我也是上海的妈妈。看到你为孩子付出这么多，真的很感动。  凯凯一定会慢慢好起来的。

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闹得厉害，也可以和医生商量能不能两个家长进舱，我们头2个月都是2家长进舱陪同。

amelia

    我们是两个大人进舱的，他爸爸和我，我们打了一年半的b12，到今天还是一打针就哭，就挣扎，经常分两次打完，甚至以失败告终，屁股上全是针头划过的痕迹，我想没有一个孩子会这么犟吧，所以我怀疑高压氧我们能不能坚持下去，别也哭个一年半载的，那估计我和他爸爸都要去吸氧了，今天和昨天的情况完全一样，闹得厉害，回到家又沉沉睡去。
    另外我们这里没有头盔似的面罩的。

vivian

amelia,

我都三十多了,还很害怕打针.这不是犟,那种恐惧感是无法控制的! 我儿子也怕针怕痛,我们这儿孩子打针前一小时都会先贴麻药贴,你不妨一试.第一次可能还会害怕,可以用音乐或其它他喜欢的东西转移他的注意力,等他发现打针不痛,以后就不会抗拒打针了.

关于高压氧,我不知好处有多大.孩子如此痛苦,他所承受的刺激也不小.我想什么事都是有得有失,得失多少我们一定要衡量清楚.希望你们能早日找到解决方案.另外我儿子以前怕看医生,每次都大哭大闹.一直到他四岁大时,我开始使用日程表,每次去看医生前我都会把医生的图像贴在墙上的日程表上,告诉他我们要去医生那儿,医生会做些什么检查.他当时并听不懂,但两三次后他看医生就不再闹了.我孩子的理解力比较差,图像对他帮助很大,特别是他状态比较差的日子.我知道不少孩子对图像指令比较容易接受,你也可以试一试.

文文媽媽

amelia :
      醫院有純氧倉嗎？如果有的話躺在氧倉里就可以了，不用給他戴任何面罩。我當時給孩子做時醫生一再讓我做大倉，意思是大倉人多可以與其它病友交流，我當時就考慮到孩子能否戴那麼久，所以選擇了做純氧倉。孩子挺喜歡的躺里邊聽音樂，背兒歌，吃蘋果，平時還吃不完一個蘋果，鉆進去沒事干能吃完一個大蘋果。如果沒有純氧倉可以向上面家長介紹的吸幾口就讓他透透氣，逐漸的讓他適應，不要強行讓他執行，這樣很容易讓孩子更加的反抗。祝你們一切順利！

amelia

    文文妈妈你好，医院里没有纯氧舱，只有一个大仓，一个小仓，我们做的是小仓，只能做两个孩子。

    刚去时，医生说我们家这个孩子肯定比那个孩子乖，结果是连医生都摇头，只能说你真厉害。今天在仓里我和他爸爸又吵起来了，他说你怎么不抱紧他腿呢，原来他头和手和腿都动不了，他就用屁股往我那儿钻，然后那个氧气面罩就够不着了，他可真会想办法，我说那你怎么不抱紧他头呢，你怪我我怪你谁也不开心，做好了吵好了他爸爸又急急去上班了，你们说这是何苦来着！

    vivian 你好，b12的针根本不疼的，他就是不想打，以哭和挣扎来抗拒，像今天他只要不用那个面罩他立马就不哭，当听到医生说减压了，他就笑了，因为他知道不用做了。

    本来回上海想自己过过正常的生活，自己静下心来教教孩子，可我做不到像老师那样一本正经的坐在那儿教两个小时，还是请以前的家教来教教他，可是人家都排满了，只能过一段时间再说，正好这星期有孩子请假，老师说临时的你要不要，我说好，结果是三天课上下来，怪事出现了，他又和刚去圣爱时一样，什么都不会了，家教老师说你说他都会，可是他的会不能反馈到我那儿，那就是不会，我真是哭笑不得。

    想想五月去圣爱的时候，以琳的陈老师和他斗了一个月，告诉我他什么都不会，就像一个没有训练过的孩子，当时我非常的不开心，因为我们离开上海时，他会很多东西的，但是一个月当他和陈老师熟悉了以后他进步得很快，离开圣爱的时候，陈老师和刘老师紧紧抱着他说凯凯妈妈你一定不能放松啊，他现在很多东西都会了，教什么会什么，状态非常的好，你一定要抓紧训练啊，好了，回上海了，凯凯又得遗忘症，什么都不会了，还好，这次我有思想准备，否则真的又要崩溃了！

   

文文媽媽

這個孩子如此的倔，是否在心里上下足功夫？他的能力掩蓋在他的情緒背后，情緒好就配合能學會，情緒不好就不想干任何事。是否是心里敏感所致？

amelia

   记得在杭州的时候，我天天晚上睡不好，曾经半夜12点有人使劲按我们家门铃，我把门铃拆了，然后一次也是半夜十二点敲了十几分钟的门，还有一次楼下说漏水敲我们家门我不知道是谁没开，结果他们把110都叫来了问我为什么不开门，我说半夜十一点就我和孩子两人谁敢开呀，还有一次有个男的见到过两次还指挥过我停车，我上一层楼他也上旁边的一幢楼，然后探出头来和我们打招呼，第二层，第三层都是，上到第四层，我就不敢上了蹲在那儿不动了，不敢起身了，凯去开四楼的门人家出来说你们干嘛呢，我说我们在躲猫猫呢!

   我常常想如果有人半夜闯进我家门我该怎么办，所以常常半夜两点才睡觉，一到周五下午就早早溜回上海了，几天前终于离开杭州时我别提有多高兴了。当初放弃以琳的排名重新排队也是因为不想离开家，因为回家了我终于可以安稳的一觉睡到天亮了，医生说你很虚弱肯定贫血，一验血色素才7点多，我知道就是那八个月给熬的，熬就熬了，总算凯凯有进步了，可是回到家又不行了，就算等以后我们去以琳呆个一年两年的凯凯很好的又回来了，可是他只能反馈给他的个训老师不能反馈给别人，那么以后又该怎么办呢，总不成我们一直呆在以琳不走了吧，想想真是难啊！

   见到过很多孩子，我觉得都不太象自闭症或者说就是有些行为问题，可我觉得我们凯凯就是典型的自闭症，一个看上去机灵漂亮可爱的像天使一样的自闭症孩子！

继续微笑

"你怪我我怪你谁也不开心，做好了吵好了他爸爸又急急去上班了，你们说这是何苦来着！"
以后这种吵还是尽量避免吧，别看是鸡毛蒜皮的事，事实上挺伤的，吵完还要急急去上班的情形我原来也试过若干次，到了单位还是很难很快就消除恶劣和疲惫的心情的，搞不好还会在工作中出错，现在回想还觉得苦不堪言！
这种情形下即使不闭嘴也试试数到５或１０再出口，反正尽量避免脱口而出。所幸的是这种情形我们后来终于是越来越少了，可能有性格变好了一点的原因，更主要是彼此越来越更加能体会到对方的不容易。
祝凯凯进步！

phqhl

唉,我儿子在学校真的很喜欢上个训课的.
但一回到家,我给他上,他有时抗拒,有时虽说不抗拒,但是很排斥.
但是我想,肯定是我上的方式引不起他的兴趣.
再说,如果他连自已妈妈上课都接受不了的话还怎么去接受其他人呢.
所以这些天我一直在努力备课,尽量用各种方式来引起他长时间的专注.

我老公至今还不相信自闭症的说法,他认为世上其时是没有自闭症的.
我也懒得和他上课.
这样也好.家里留一个人保持乐观态度,对儿子对整个家庭都好.

duoduowang

我感觉凯凯很聪明。他不是不会而是对同样的东西厌烦。想想如果别人老拿老一套的东西问你，不信任你的能力。你会怎么反应？ 聪明的孩子会故意捣乱。如果你认为我不会，那我就给你表现成不会好啦。任何大脑都喜欢有趣的东西。

amelia

    楼上说的也是，老师现在拿四张卡片让他认，他理都不理，想当初在圣爱时十几张卡片随便扔在桌上让他拿，吃饭用的（碗），喝水用的（杯子），下雨天用的（伞）等等，他几秒内就给你拿出来了，现在的老师拿出了他最喜欢吃的的暑片诱惑他，又只有四张卡片，还直接是拿碗拿杯子拿伞等等他都拿不出来，真是晕呀，希望真的是因为楼上说的原因，那我就不用担心了！

    今天开始用andy的方案进行第三回合的排毒，每周排一次，排三天休息四天，莫不是排毒的反应使他退步了？

duoduowang

建议你跟老师沟通一下，就不要翻来覆去地学同样地东西了，我们的孩子其实很聪明，只是表达不畅。
有时要只求给予，不求回报。教给孩子知识是给予，而各种类型的考试就是要求回报了。就好比是给了孩子一个礼物，又要要回一样。
所以，我的经验是：尽量不“考试”。即使要考，也不要表达出对他的不信任，认为他不会，笨。我会说：多多，妈妈知道你都会。你很聪明。但现在请你教给妈妈好不好？如果他同意了，我才提问。否则，我尊重他的选择。
他们都是很聪明，敏感的孩子。你对他的否定会影响他的行为。试着把你的心态，和对他的看法调整一下吧。我坚信凯凯会超乎你的预料的。
多多妈

duoduowang

我用Andy 的方案大概有半年。感觉没有退步，只是第3天孩子会表现的累一些。以前用DAN的剂量较大的方案时，多多第3天明显很累，脸色有时发黄。之后抵抗力会有所下降。 但用两种方案后认知和学习等孩子方展的各个方面都没有退步，而是进步。所以一直坚持排毒1年半了。感觉andy的方案很好，很安全。
多多妈

vivian

Amelia,

怕打针不就是因为怕痛,我害怕的就是针插入皮肤的感觉.再说每个人对痛的承受力都不一样,我们不觉得怎样的感觉对孩子或许刺激就很大.记得我妹妹读中学时开始对花粉有严重的过敏反应,影响了学习.我父母当时并不能理解她,后来我母亲自己也得了花粉病才后悔当初不能体谅妹妹.每个人的敏感程度都不一样,如果只看行为表面是不能帮助孩子的.我儿子也是容易让人觉得脾气大,性格倔强任性,他总是在测试和大人相处的极限.(他也不是每个老师都能控制的,两年前他的语言医生怀孕停工,我另找了个语言医生代替了四个月.一直到最后那位代课医生都没能和他做成功一个游戏.) 经过这两年的碰碰磕磕我开始明白,不能只看行为就评价孩子,如果孩子不能接受一件事,我们一定不要只是要求他去控制自己去改变自己,(再说有些事情他们也是无法自控的),首先要改变的是我们自己处事的态度,再从改变环境改变客观条件来帮助孩子慢慢学会控制自己的情绪.

希望你不会认为我在说教,这几天我心绪有些低落,想起以往和孩子们一起,许多事都是站在自己的立场上,处理得很不得当.虽然我也原谅自己当时没经验,但回想起来心还是有些痛.有些事情需要有一定时间距离,把自己抽身出来才能看得清.我说的话不知你能消化多少,相信有一天你会有同感的.

何子

    vivian你讲得太好了，我的孩子大了，我的体会与你是一样的。可惜时光已不能倒流了。
    前些天，有人问我一句：“你想改变孩子，可是这是你主观上想改变，他就能改变的吗？”我想了很久。

    情绪的问题，我也有教训的。我的孩子小时候情绪很厉害，尤其是4、5岁的时候。我当时并没有完全清楚他为什么有情绪，我们看似正常的生活和举动，他为什么有情绪？其实这很重要。孩子有情绪，还谈什么训练。后来我知道了，那一段时间，我的保姆没有很好地对他，非常严厉而且强迫他画写。所以等我回家，再想训认知，他看到书就拒绝了。我当时只是想方设法让他高兴，换个方式让他学习，不停地变着花样，费尽周折好辛苦。但就没有仔细想过，保姆怎么操作的，刚才做了什么，他有过什么情绪体验，这个情绪消化了没有？当时孩子不会表达，情绪就更难控制。

    我的孩子与VIVIAN说的一样，“容易让人觉得脾气大,性格倔强任性,他总是在测试和大人相处的极限。”有一段时间我都觉得要崩了。后来保姆走了，就过得好起来，因为我们每天都是快快乐乐地运动游戏学习，我觉得孩子没有那么多火了，很开心的感觉。这就是先处理情绪，再训练的好处。

    我们还是要站在孩子的角度理解孩子的。孩子自已有自己的需要。他有他的兴趣和动机，我们只能引导但并不可能剥夺的。如果孩子不想做的事，通过我们得当的方法和引导让他做到了，并体会到快乐，这才是最佳的方式。

    还有一个例子，我的孩子手眼配合有问题，所以他一开始根本不能画，那手和眼用不到一块，就是涂色都难，所以他看到画笔就烦。但其实不怪他，这对他来说是多难的事啊。我当时不太能接受，拿笔涂谁不会呀？我给了这么大的圈子。好在我们接着安排去了北京训练，他终于能拿起笔来了。如果当时还硬着来，可能又是两败俱伤。

    我看到孩子做高压氧的反应这么强烈，说明孩子很怕这个环境。其实可以先不做，先让他熟悉，制造愉快的感觉，让他能接受比较好。这毕竟不是临床上抢救，非当时进行不可的事。我相信我的孩子在小时候也会害怕的。

    他去年上五年级，去军训，我们还要事先带他看场地，去接触教官，看宿舍，找一找感觉。还要写下注意事项，这样他在那里的一周，适应得特别好。这也是网上说的，我们的孩子行动之前要“预热”。   

    孩子小的时候，父母的经验会少一些。但愿我们的教训可以提醒一下后来的父母。

kwenma2

如果有可能，在容许的情况下，可以拿一个手提的DVD机器在高压氧舱内放小孩喜欢
的动画片，这样一小时很快就过去了。小孩也喜欢。

amelia

   昨天吸到一半，他突然不哭了，我们欣喜若狂，拿开氧气面罩，发现他在笑，后半场他不哭了，张着嘴巴，舌头伸得老长，像只小狗一样，然后用嘴巴呼气吸气，声音很轻，明显的没有吸进多少。

  今天开始时，挣扎了几下，就随便我们折腾了，过了几分钟，开始笑了，咯咯咯咯的笑，笑着挣扎，我们怕他再像以前一样抗拒，就只能让他吸几下笑几下再玩几下了，他还自己拿着氧气面罩往脸上贴呢！



  

  
  
  

WANGZHIJIAN1

凯凯适应了，这太好了。我一直都在担心凯凯呢。

聪聪的尿样丢失了，要重新验过，好麻烦的。

我想让他吃完这6轮再验过，反正还要继续排下去的。

蝶舞翩翩

祝福凯凯! 借凯凯的宝地,说说这次到香港看TIM，他给的处方：这次医生开了６轮的DMSA栓剂(上次去香港tim医生开了EDTA栓剂，因为我儿子用了肝功能有点异常，所以医生停了EDTA),用三天，　停１１天．这次医生用了一种新药ACTOS, 我不知道是什么药，问他助理，他助理说是一种治疗脑发炎的，比较小的孩子用了脚会有点麻，她说我儿子有四岁９个月，可以用，要吃六个月，有点副作用．我怀疑是抗病毒的，很贵，１２００港币．　这可能是tim新进的一种药，因为目前他那里还没有货，过一段时间给我邮寄过来．不知道有哪个家长知道这方面的信息，这药的效果怎么样？希望指教！