以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
查看: 23561|回复: 151
打印 上一主题 下一主题

在路上欣赏阳光

[复制链接]
跳转到指定楼层
1#
发表于 2011-5-4 22:34:01 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
2011-5-4 ,一个充满着阳光气息的节日
在这个象征着青春和力量却被雨水浸润着的日子,这浇灌着无数生命成长的细雨,给予我的却是痛苦和泪水。
在今天,见到了慕名已久的邹小兵,曾经无数次地祈盼,希望见到他,还给我心灵的会是一份宁静,让我悬空两个月以来的心胸得到宽慰。一路上,其实很害怕,害怕所有的一切都如我的猜疑。
    20分钟很短暂,就在这短短的20分钟里,邹小兵说出‘自闭症’这三个字,给我的却是天昏地暗,泪如雨下。
    整个过程,差不多就是邹问,我们答。睿睿的表现,一进那个门,玩了一会球就想出去,门被关上就趴在门上生气,没人去开,就躺在地上哭闹,奶奶过去哄他,被邹拒绝,后来邹开门,睿睿就跑到外面去,想爬上外面的桌子拿东西,够不着,搬了个凳子过去,这个过程邹不让我们出去看,大约一分钟,邹把睿睿带进来,关上了门,睿睿跑来我们周围试图想拿邹喝水的杯子玩,邹用手指轻弹桌子,睿睿看了一下,没模仿,直接去玩邹的电脑,被阻挡了,就在旁边不知道玩啥了,这时邹又开始询问我们,睿睿平时的表现
   综合如下:2岁2个月,语言只会说‘再见’‘不’,叫名字不太有反应,不太听指令,不喜欢跟小朋友玩,到外面喜欢乱跑,拿杯子要拿固定的位置,目光对视不好,不会指想要的东西,不会点头表示同意,或者是摇头表示拒绝,有模仿能力,会玩一点假设喝水的游戏。
    在我们说了这么多后,邹下了结论
    在哽咽中,我想知道程度,邹说孩子还小,希望很大,这么小不会下程度轻重的结论。
     …… ……
    这条路怎么走,从哪一步开始?一个下午,婆婆都在流眼泪,而我,似乎在此刻要变得强大,这是一条很长的路,我们能花多少时间去渲泄痛苦。
2#
发表于 2011-5-4 22:42:01 | 只看该作者

re:你的题目好吓人。医生只是告诉你他...

你的题目好吓人。

医生只是告诉你他的看法,他并没有改变什么。

很高兴你打算变强大,好好加油!祝福你们。
回复

使用道具 举报

3#
发表于 2011-5-4 22:45:00 | 只看该作者

re:抱抱楼主。新家长的心情都一样,我们也是这...

抱抱楼主。新家长的心情都一样,我们也是这样走过来的。无论如何,你并不孤独,我们都在一条路上一起走。

楼主是哪里的家长呢?尽快寻找当地的资源,获得帮助,了解以后的路该怎么走吧。
回复

使用道具 举报

4#
 楼主| 发表于 2011-5-4 22:50:05 | 只看该作者

re:我是广州的家长,邹小兵医生没有建议我上机...

我是广州的家长,邹小兵医生没有建议我上机构,说我小孩还小,主要是以家庭为主。
回复

使用道具 举报

5#
 楼主| 发表于 2011-5-4 22:54:28 | 只看该作者

re:清潭说得对,我似乎把邹小兵当敌人了,其实...

清潭说得对,我似乎把邹小兵当敌人了,其实我希望他能成为我的恩人,希望有一天,我能为我的睿睿摘帽子。
回复

使用道具 举报

6#
发表于 2011-5-4 23:01:50 | 只看该作者

re:广州的家长握握手。广州的资源算是不错的啦...

广州的家长握握手。广州的资源算是不错的啦!三院的家长培训班你也可以报名去听一下。广州的家长组织你也可以联系一下。三院有不少书卖的,让他们帮你推荐一下吧。
回复

使用道具 举报

7#
发表于 2011-5-4 23:04:42 | 只看该作者

re:你会发现邹大夫是恩人的,即使你以后不再见...

你会发现邹大夫是恩人的,即使你以后不再见他。他能点醒你,让你不自欺,让你抓紧时间,也没有给你推销无用的东西,对吧?

好好回想邹大夫是怎么观察的,怎么跟你说的,这会在非常长的时间里对你有用。

回复

使用道具 举报

8#
发表于 2011-5-4 23:08:01 | 只看该作者

re:握手,我也广州的,万幸的是孩子这么小就发...

握手,我也广州的,万幸的是孩子这么小就发现了,希望很大。我小孩确诊都三岁五个月了,不过我们是先干预后诊断,现在在上幼儿园了。
回复

使用道具 举报

9#
 楼主| 发表于 2011-5-4 23:13:28 | 只看该作者

re:在诊断的时候,儿子一直闹着出去,邹只是问...

在诊断的时候,儿子一直闹着出去,邹只是问我们的比较多,其实他跟我儿子接触很少,但我知道,他的诊断肯定是正确的。三院的培训班我也报名了,要到六月份,书也买了了。只是在应战前还没有清晰的思绪,还不知道如何开始?看到在这里,大家这么努力,我也很有信心。
回复

使用道具 举报

10#
发表于 2011-5-5 01:11:05 | 只看该作者

re:其实刚知道的时候也觉得天塌的感受,但是你...

其实刚知道的时候也觉得天塌的感受,但是你比较幸运,孩子这么小就可以知道,我女儿4周岁了,才知道的,现在也在进步着
回复

使用道具 举报

11#
发表于 2011-5-5 09:57:32 | 只看该作者

re:说说睿睿宝宝的目前的情况吧1、 语言...

说说睿睿宝宝的目前的情况吧
1、        语言
① 在自己要离开的时候,会主动挥手说‘再见’,有时候也可以听指令做飞吻的动作,有时候不听指令;
② 喂饭表示拒绝的时候会边用手推边说‘不’,边跑开。
③ 抢掉他的玩具或被大人训责后,会一边哭,一边发‘咿咿’音
④ 会无意识地叫‘爸爸’
⑤ 要牛奶时,拉大人手去,若不拿给他,会一边哭一边发‘妈妈’音表示牛奶
⑥ 高兴的时候,会尖叫,但不常。
2、指令情况
①        把垃圾给他,一般都能按指令丢进垃圾桶里面,
②        把鞋子给他,并把脚伸出来能帮大人穿鞋子(拖鞋),正反还分不清楚,头尾可以分清楚,头尾放反了会自己调过来
③        跟大人分开一两天不见,刚见面的时候,有时候能听指令亲亲大人。
④        爸妈下班的时候,听到爸妈叫名字会跑过来,与大人拥抱,若爸爸和妈妈一起回来,两个同时张开怀抱,会笑着在选择,最后谁都不抱,妈妈再次张开,会抱妈妈。
⑤        喝牛奶或者是吃东西的时候,大人一边说‘给点妈妈喝\吃’并张开嘴巴,发‘啊’音,会放食物到大人嘴巴里。有时候会逗人,放到一半又放回自己的嘴巴去。
⑥        叫名字,没有应答,有时候会看一下,笑一下,若叫名字再加上拥抱的动作,会跑过来拥抱。
⑦        叫从什么地方拿东西给大人,不能完成,若把东西放他手上,叫拿过来,有时候可以完成。
3、        行为情况
①        不会用食指指想要的东西,一般都是拉大人的手去到那个地方,不会表达要什么,拿他不想要的东西给他,会用手推开,生气哭闹,若来回几次没有拿到自己要的东西,会滚地,或者试图自己想办法拿。
②        喜欢玩瓶子,长时间把瓶子拿在手上,拿每一种瓶子都坚持拿固定的地方,通常是把有彩色图画的那一侧向着自己,用母指压在上面,若抢掉他的手上的东西,会哭闹,一直到还给他为止。
③        近期有点想咬人的迹象,有时候好好的会拉大人的手去嘴巴咬,训斥他后又不敢
④        喜欢乱扔玩具,经常把篮子的玩具扔得满地都是。
⑤        在外婆家会粘妈妈,在家里比较粘奶奶
⑥        厨房消毒柜的灯亮(蓝色),老远看见会跑过去关掉
⑦        喜欢带眼镜还有妈妈的发夹,经常把发夹带在嘴巴处,带着眼镜还会照镜子。
⑧        拿到名片,会很仔细地看,感觉像是认识字一样,喜欢看彩画,看到电梯口移动的广告彩画,会入迷,不愿意离开。
⑨        看电脑的照片,看到自己的照片会过去亲电脑,看到照片的衣服和身上穿的衣服一样时,会看一眼照片,看一眼衣服,看到照片中家里的人物,也会看一下相应的人。
⑩        有时候会玩钓鱼拼图的玩具,但持续的时间不长,似乎不是很感兴趣。
⑪        对穿衣服表现出偏爱的情绪,喜欢穿颜色鲜艳的衣服。有时候会为了要穿那个衣服,而不肯穿其他的衣服。
⑫        最近表现出不愿意穿衣服的情绪(模仿爸爸不穿上衣开始的),也不愿意穿鞋子,这几天穿鞋子的抵触情绪有所改善。(因为外出他不肯穿鞋子,就把他关在家里,大人在外面等十几秒后,重新开门说若不 穿鞋子就不带他出去,现在这几天外出穿鞋子不太抵触。)
⑬        有模仿能力,会模仿削铅笔,有时候会模仿妈妈的指令(点点头,伸伸脚),但比较随意。
⑭        能自己用杯子喝水,会弄湿衣服;能用勺子盛饭给妈妈,及用勺子能吃一点东西。
⑮        洗澡的时候喜欢玩毛巾,拿浴巾过来会从桶里面站起来(如果洗够的情况下)
⑯        会模仿用扫把扫地,用拖把拖地
⑰        会模仿敲门,洗手,刷牙(看到大人刷牙,也非要个牙刷来刷,但含一口水来吐)
⑱        会模仿大朋友玩滑梯,两个手,头先滑下,会钻遂道,不喜欢玩跷跷板
⑲        会吹口技(嘟着嘴巴弄个‘吱吱’响);会模仿大人吐舌头
⑳        会用积木方块玩假设干杯喝水的游戏
21        喜欢看广告、电视预告
22        喜欢玩水,喜欢从一个杯子把水倒到另一个杯子
23        不喜欢和小朋友玩,叫表弟跟他拥抱,他不看表弟,侧面躲开,也不做反抗,有时候会跟着小朋友一起疯跑,有时候可以在大人的辅助下跟小朋友手拉手走一段路
24        一岁半之前喜欢玩捉迷藏的游戏,喜欢自己(躲在门后,或者是窗帘内)藏起来被人找,大人找到的时候,会哈哈大笑,现在有时候也会配合大人玩,会去找大人,但找到了没有表现出太兴奋
25        目光对视不太好,但有些时候也会对视,有时候跟妈妈对视,长有十几秒,看着看着有时候会笑,但通常不太自动看别人。
26        有点危险感,放他在高处,看看下面,会害怕。
27        一出外面,喜欢没完没了地疯跑,不跑就要大人抱,偶尔会拉大人手走路(很少)。




回复

使用道具 举报

12#
发表于 2011-5-5 13:23:34 | 只看该作者

re:我和你是同一天看的邹的,你几点看的,邹说...

我和你是同一天看的邹的,你几点看的,邹说我家是AS,说不用去机构,在家就行了,我家的两岁快11个月了,我也是广州的妈妈
回复

使用道具 举报

13#
发表于 2011-5-5 16:08:10 | 只看该作者

re:抱抱……4月28日我和老公结婚4周六那天...

抱抱……4月28日我和老公结婚4周六那天,琦琦宝贝被诊断为自闭症。不死心到合肥安医唐教授,昨天再次诊断为自闭症,ABC评分67。眼泪都止不住……我们一定不能倒下,不能放弃
回复

使用道具 举报

14#
 楼主| 发表于 2011-5-5 16:33:33 | 只看该作者

re: zhouxy 我的是10点钟...


       
zhouxy  我的是10点钟看的,你宝宝是不是拿着一个益达瓶子的。
回复

使用道具 举报

15#
发表于 2011-5-5 16:36:36 | 只看该作者

re:抱抱,要坚强, 不要太在乎诊断结果,抓紧...

抱抱,要坚强, 不要太在乎诊断结果,抓紧时间干预,宝宝会好起来的,加油!
回复

使用道具 举报

16#
发表于 2011-5-5 16:46:27 | 只看该作者

re:楼主是一个细心的家长,小孩2岁2个月就能...

楼主是一个细心的家长,小孩2岁2个月就能找专家咨询,不幸中的万幸。按你所描述,程度比这里孩子要轻。不过,不管轻重,关键就是及时干预,及时训练。天塌不下来。这里这么多家长都在坚强、乐观地生活着。你来多了,就会发现,这个超大家长群,除了很温情,还很好玩。哭完就算了,还得赶路,以后的路还长着呢!
回复

使用道具 举报

17#
发表于 2011-5-5 17:00:28 | 只看该作者

re:“你来多了,就会发现,这个超大家长群,除...

“你来多了,就会发现,这个超大家长群,除了很温情,还很好玩。”

----其实一点都不好玩。太难了。

要坚强、乐观是一定的。
回复

使用道具 举报

18#
发表于 2011-5-5 17:06:16 | 只看该作者

re:很久没跟T版抬杠。晚上跟你好好抬一抬,至...

很久没跟T版抬杠。晚上跟你好好抬一抬,至少我觉得好玩。
回复

使用道具 举报

19#
发表于 2011-5-5 17:19:49 | 只看该作者

re:是的,比如11楼,难见的排版如此工整,理...

是的,比如11楼,难见的排版如此工整,理科生吧?也可能是AS倾向呢。
回复

使用道具 举报

20#
 楼主| 发表于 2011-5-5 17:20:52 | 只看该作者

re:谢谢云鹤,在以琳这里观望了一个多月了,看...

谢谢云鹤,在以琳这里观望了一个多月了,看过云鹤的帖子,知道大家真切地称你为“云鹤兄”,我也相信,能找到以琳这里来,学习大家的经验,对于此刻的我来说,真是一种莫大的幸运,我也一定能带领儿子在这条路上,一直坚强地走过去,直到看到阳光。
回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-4-30 11:06

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表