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楼主: 小佳佳
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佳佳,爸爸妈妈陪你一起进步!

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101#
发表于 2011-5-4 00:48:04 | 只看该作者

re:佳佳妈,你观察得好仔细,我要向你学习,另...

佳佳妈,你观察得好仔细,我要向你学习,另外问问,知道哪里有PCI的培训课吗
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102#
 楼主| 发表于 2011-5-4 09:48:30 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]无尽...

下面引用由[U]无尽的忧愁[/U]发表的内容:

佳佳妈,你观察得好仔细,我要向你学习,另外问问,知道哪里有PCI的培训课吗

呵呵,只用当妈的才对自己的小孩用心去观察,佳佳的很多异常表现对于外人甚至他的爷爷奶奶都觉得是正常的,正是他们的这种直观的判断,耽误了佳佳的诊断时间,所以做父母的一定要相信自己的眼光。
请问你在哪里?在广州的话,经常有杨教授的PCI家长培训班,如有需要,你可给我发短信。
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103#
发表于 2011-5-4 14:52:33 | 只看该作者

re:佳佳妈,我在深圳,孩子情况跟佳佳一样,我...

佳佳妈,我在深圳,孩子情况跟佳佳一样,我想参加PCI家长培训,不知道如何跟你联系,谢谢你
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104#
 楼主| 发表于 2011-5-4 15:16:49 | 只看该作者

re:无尽的忧愁,我给你发信息了。

无尽的忧愁,我给你发信息了。
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105#
发表于 2011-5-5 01:21:26 | 只看该作者

re:信息收到,谢谢你,你说的那家机构我知道,...

信息收到,谢谢你,你说的那家机构我知道,但目前的情况是我们到底要不要去专业机构做训练,不训练又怕耽误了孩子,去又上不了幼儿园,佳佳妈妈,你是怎么打算的
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106#
 楼主| 发表于 2011-5-5 09:41:17 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]无尽...

下面引用由[U]无尽的忧愁[/U]发表的内容:

信息收到,谢谢你,你说的那家机构我知道,但目前的情况是我们到底要不要去专业机构做训练,不训练又怕耽误了孩子,去又上不了幼儿园,佳佳妈妈,你是怎么打算的

我们决定下个月去机构,不上几个月幼儿园没什么的,与其在幼儿园放养,不如踏踏实实的训练几个月,说不定有飞跃的进步呢?时间不能耽误,到时后悔莫及!
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107#
发表于 2011-5-5 14:27:21 | 只看该作者

re:呵呵,看了这个帖子,觉得和我的女儿可真像...

呵呵,看了这个帖子,觉得和我的女儿可真像啊,但愿到了4岁能达到会炫耀的程度,我们这里没有很合适的机构,只上感统,然后就是自己多带她,还是有进步的,可是共同注意力方面,非常难进步,佳佳这方面怎么样?有无什么好的方法?
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108#
发表于 2011-5-5 14:33:55 | 只看该作者

re:佳佳妈:刚才在阳光那里看到你的帖子。佳佳...

佳佳妈:刚才在阳光那里看到你的帖子。佳佳爸不积极介入,会是一个严重问题。你是否可以试着让他上以琳网,也许会改变他的想法。想法改变了,做法才能改进。
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109#
 楼主| 发表于 2011-5-5 14:59:25 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]云鹤...

下面引用由[U]云鹤[/U]发表的内容:

佳佳妈:刚才在阳光那里看到你的帖子。佳佳爸不积极介入,会是一个严重问题。你是否可以试着让他上以琳网,也许会改变他的想法。想法改变了,做法才能改进。

其实他也知道问题的严重性,就是找不到方法,他是一个很内向的人,白天上班很忙,没什么时间上网,也不知道这是不是他的借口,我经常唠叨他有时间也要多了解这方面的知识,他不吭声,觉得没必要,说多了他觉得我烦。前几天和他商量上机构训练的事,他就一句“你看着办,我了解不多”。昨晚因为佳佳的事差点跟他吵架,他就是闷葫芦一个,一句话都不想多说。孤军作战真的很难,爷爷奶奶他们更认为佳佳正常得不得了,对他的溺爱足以掩盖他所有的异常行为,在他们眼里,我才是神经有问题。
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110#
 楼主| 发表于 2011-5-5 15:07:33 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]ld...

下面引用由[U]ldd2007[/U]发表的内容:

呵呵,看了这个帖子,觉得和我的女儿可真像啊,但愿到了4岁能达到会炫耀的程度,我们这里没有很合适的机构,只上感统,然后就是自己多带她,还是有进步的,可是共同注意力方面,非常难进步,佳佳这方面怎么样?有无...

佳佳的炫耀是极少有的,经常要大人提醒,在共同注意力方面也比较差,他的兴趣比较狭窄,很多东西都吸引不了他,他特别喜欢车以及圆的东西,很多话题都是围绕他兴趣的东西展开的,而且都以为别人知道他在想什么似的。
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111#
发表于 2011-5-5 15:11:57 | 只看该作者

re:要解决孩子问题,必须先为孩子营造一个适当...

要解决孩子问题,必须先为孩子营造一个适当的家庭环境,其中包括家庭成员的思想共识和行为一致。爷爷奶奶和爸爸都是非常重要的因素。能否考虑先稍微把孩子问题放一放,集中精力解决家庭共识问题?解决这样的问题,要有一个过程,而且要讲究方式方法,要采取策略甚至谋略。家庭共识解决好了,才能齐心协力应对孩子的问题。
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112#
发表于 2011-5-5 15:19:44 | 只看该作者

re:哈哈,我女儿喜欢数字,喜欢问日程安排,星...

哈哈,我女儿喜欢数字,喜欢问日程安排,星期几,时间等等问题,喜欢蓝色,喜欢的光盘和书都很有限,喜欢围绕自己喜欢的问题发问,多是明知故问,不会打电话,感统有问题,听觉敏感,害怕的东西也多,不喜欢人多嘈杂的环境,声光汽笛都过敏,特别讨厌爸爸开车按喇叭,好多电视节目也不爱看,说害怕,我自己估计她是高功能的。羡慕你们在广州,机构和权威医院都不算少,祝小佳佳在机构飞速进步!
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113#
 楼主| 发表于 2011-5-5 15:25:05 | 只看该作者

re:云鹤大哥,谢谢你的建议!我会尝试去解决的...

云鹤大哥,谢谢你的建议!我会尝试去解决的。佳佳爸爸就是内向,其实是很好商量的一个人,除了工作,生活经验太缺少了,解决问题的主动性很差,缺少做爸爸的风范,下班后家里的事基本上不管了。有这样一个孩子,什么都要我奔波、操劳,他给不了我任意建议,我说怎样就怎样,真的很无奈。至少爷爷,是一个很传统固执内向的老人,很难接受事物的变化,当然他也不会干涉我们对佳佳的任何教育。其实我也有错,还没真正接受自己有这样一个小孩,总是怨天忧人,情绪波动很大。
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114#
 楼主| 发表于 2011-5-5 15:31:52 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]ld...

下面引用由[U]ldd2007[/U]发表的内容:

哈哈,我女儿喜欢数字,喜欢问日程安排,星期几,时间等等问题,喜欢蓝色,喜欢的光盘和书都很有限,喜欢围绕自己喜欢的问题发问,多是明知故问,不会打电话,感统有问题,听觉敏感,害怕的东西也多,不喜欢人多嘈杂...

呵呵,大同小异吧,每个这样的小孩都是不一样的,但也有相同的地方,就是刻板、固执、兴趣狭窄、某些方面记忆力好。
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115#
发表于 2011-5-5 21:45:23 | 只看该作者

re:云鹤大哥说的对,争取到家人的理解支持和参...

云鹤大哥说的对,争取到家人的理解支持和参与,营造一个好的家庭训练氛围,对孩子的帮助是很大的。

佳佳妈好好做做家里工作,让家里人对孩子的问题有个正确的认识,都积极参与进来,我想佳佳的进步一定会很大的。

当然,这需要一个过程,最初我家的老人们也是认为我杞人忧天、无病呻吟。

记得当时在要接受和面对孩子zb这一残酷事实的同时,又要承受家里人的误解。

内心的痛苦和恐惧无人倾诉、无人理解,那滋味真是难于言表啊。

后来孩子去外地复诊的时候我让老人带着去的,当时觉得这样做挺残忍的。

老人们辛苦操劳一辈子够不容易了,再让他们去面对这样的事实,真是不孝。

但是没办法啊,孩子就剩下这两年干预的黄金期,

家里要是不配合,不能共同面对这个严峻的问题,积极开展训练,以后咋办。

好在诊断回来后大家都接受这样的事实了,由于孩子程度较轻,老人们也都挺乐观,现在都在有意识的参与学习、参与训练。

在家里人面前表现积极点,不要流露出太多的情绪,多说说孩子早接受训练对预后的好处,相信家里人会明白的。

为了孩子,加油!

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116#
发表于 2011-5-5 22:31:36 | 只看该作者

re:佳佳妈妈,你有QQ吗,想跟你多联系。你去...

佳佳妈妈,你有QQ吗,想跟你多联系。你去机构有专门针对AS的训练吗?
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117#
发表于 2011-5-5 23:42:13 | 只看该作者

re:看来每个家庭都需要经历过达成共识...

    看来每个家庭都需要经历过达成共识这样的一个过程。
我的也是,从3月份知道有自闭症的存在,到后来找到了以琳这里来,在心里,我就已经知道儿子肯定是这个谱系了,可是孩子奶奶不相信,认为孩子什么都懂模仿,就是‘贵人语迟’吧。还给我例举了很多说话晚的例数,后来我下载了秋爸爸一家在电视的视频,还有深圳贝贝的视频给她看,这样做其实真的很残忍,自闭症对于她们来说,是前所未闻的一件事情。其实看到视频之后,她比我抱的侥幸心理更强,也或许说,她压根就不相信他一手带大的孩子会患这个病,以至于,在昨天听到邹小兵口里说的‘自闭症’,情绪失控,哭了一个下午。
    把我们以后即将遇到的困难都想周全了,说到底,老人真的很可怜,这样的事实对于他们来说太残忍了。
    但即便是这样,也很难要求在干预的过程中老人的观念能和我们的保持一致,与其这样花时间来彼此沟通达成共识(就算达成共识了,老人或许了也是被迫认同的),不如自己挑起这个重任。所以,我选择会全职去干预儿子,让老人回老家一段时间,这样一来,老人不用天天对着孩子,心里也不会有那么难过。
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118#
发表于 2011-5-6 00:16:02 | 只看该作者
我也觉得如果能争取到家人的理解支持和参与,那当然很好,所以我非常羡慕这个坛子有全家出动,齐心协力一起训练宝宝的,因为一个人的力量毕竟是有限的,如果宝宝能得到全家人一起协助干预,宝宝进步肯定比较大。我家小牛仔的爸爸还有他爷爷奶奶到现在为止他们也不肯承认宝宝有问题,尤其他爸只要我一提到自闭这两个字眼,他就反感,他认为天天泡在以琳是我走火入魔了,把宝宝也卷进去,如果宝宝没问题,我何尝自找麻烦呢!!我之前下班回来从不碰电脑,都很早睡觉的,自从发现宝宝有问题,就已经变成以琳的夜猫了。

我也曾想过要全家达成共识一起干预宝宝,这样宝宝会进步快些。但是要达到这个共识,唯一的办法就是让他们带宝宝去见邹叫他下个诊断,(其实我自己看了那么论坛那么多宝宝的症状,我都可以做医生判断我宝是个AS)我也曾想过像指缝阳光和欣在阳光那样叫老人带孩子一起去诊断,这样肯定可以全家达成共识,但是我觉得那样太残忍了,就像指缝阳光说的那样,老人们辛苦操劳一辈子够不容易了,再让他们去面对这样的事实,真是不孝。 毕竟老人如果真的知道这回事,就再也不能像往常一样快乐,甚至直到终老他们要离开了,还要心怀这件事 .......
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119#
 楼主| 发表于 2011-5-6 10:21:29 | 只看该作者

re:谢谢大家的建议,家有难念的经,与其花太多...

谢谢大家的建议,家有难念的经,与其花太多时间去调解,不如先行动起来。对于佳佳,最佳的干预时间已不多,不过到现在我们还没掌握到有效的方法,他就是不愿意动脑筋,凡是要用脑思考的事情,他诸多借口,这是懒还是能力有限呢?幼儿园老师反映他其实什么都懂,就是不会用语言表达出来(这点真的跟爸爸很像,他也是什么都放心上,很少表达出来,除非别人问他。前几天爷爷闹情绪,他们用方言交流,我听不太懂,结果我没问他,他也不告诉我发生什么事),所以他感到在幼儿园有压力,上了一年多,每天起床的时候都有点紧张,每天都要我看他做早操,就是争取多一点我在他身边的时间。

昨晚佳佳跟堂妹看小小智慧树,爸爸特意观察了他们的表现,妹妹是一动不动的注意力非常的集中,佳佳是非常多动的,最多维持5秒不动,爸爸也许是看出差别来了,不知道会不会因此重视起来。接下来他带领佳佳投篮,认字,佳佳显然是被动的,不过至少爸爸肯花时间在他身上。
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120#
 楼主| 发表于 2011-5-6 10:37:13 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]小牛...

下面引用由[U]小牛仔妈妈[/U]发表的内容:

我也觉得如果能争取到家人的理解支持和参与,那当然很好,所以我非常羡慕这个坛子有全家出动,齐心协力一起训练宝宝的,因为一个人的力量毕竟是有限的,如果宝宝能得到全家人一起协助干预,宝宝进步肯定比较大。我家...

牛仔妈,我们俩家很多相似的地方,不过我家比你家要好点,至少佳佳爸爸什么都肯听我的,他就是缺少行动而已,佳佳有很多方面像他,也像我,应该是把我们双方的缺点放大了,希望长大后像爸爸现在这样就好了。
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