残障研究 社会接纳 融合教育 其它 及 辅助交流法FC

燕原

这本书挺难写摘要的，是一个数学物理学家没事儿畅想未来，然后提出很多大胆假设的那种东西，理科生的文科作品。

他有可能撞对不少东西，不过具体的科学过程还得一步步来呀，光想没事实也就是当哲学书焦虑的时候看。

zchi_su

三联出过一本《当科学遇到宗教》[美] 伊安.巴伯 （When Science Meets Religion: Enemies,Strangers, or Partners?), 手上有，没看过。刚翻了一下，其中一章是：遗传学、神经科学与人性。开头列举了科学对人性的三个解释：

还原论唯物主义：人类行为的所有方面原则上都可以由支配着物质行为的规律所解释
社会生物学：人类道德是从我们先祖的行为中发展而来的，那些行为对他们基因的生存做出了贡献
行为遗传学：我们受我们的基因的控制，人类的自由是虚幻的。

还原论举的一个例子：《爱丽斯漫游奇境记》--- 爱丽丝：“你什么也不是，只不过是一堆神经元”（"You're nothing but a pack of neurons"）

你作文要是从这些个角度写的，文科老师绝对不答应。估计你得说
社会学：人这个社会原子是有内涵的，社会就是人的内涵，社会性就是人性
教育学：人是“知性人”和“智性人”的统一体。培育“知性人”是人性之使然，是社会之需要，是教育之基本；培育“智性人”是当代社会的要求，是素质教育的目标，是人性发展的标高

一定6分啦！

xrs

下面引用由[U]燕原[/U]发表的内容：

这本书挺难写摘要的，是一个数学物理学家没事儿畅想未来，然后提出很多大胆假设的那种东西，理科生的文科作品。

他有可能撞对不少东西，不过具体的科学过程还得一步步来呀，光想没事实也就是当哲学书焦虑的时...

我觉得Wikipedia对这本书介绍的第一段倒是挺好的摘要：
http://en.wikipedia.org/wiki/The_Emperor's_New_Mind

Penrose presents the argument that human consciousness is non-algorithmic, and thus is not capable of being modeled by a conventional Turing machine-type of digital computer. Penrose hypothesizes that quantum mechanics plays an essential role in the understanding of human consciousness. The collapse of the quantum wavefunction is seen as playing an important role in brain function.

归根结底一句话：完全相同于人脑的人工智能是做不出来的。

和您同感，百年前物理学革命的思想还在继续，并且已经扩散到了数学和社会学领域。粒子的位置和速度是不可能同时测准的。完备的公理体系是不存在的。百分之百的NT是没有的。自由民主和独裁专制是说不清楚谁好谁坏的。

niuniuma

下面引用由[U]zchi_su[/U]发表的内容：

唐氏综合症的诊断没什么太多的漏洞了吧（我不是特清楚，可能阿秋更了解），染色体异常的问题。那如果看到指挥家周舟的报道，会不会觉得又是个个案呢？再加上一个“第八日”里的
Pascal Duquenne 呢？再加个歌手 Chris Burke， 再加个环游世界的 Jane Cameron。。。。

这个问题我来回答。是文科胜出还是理科胜出我不管。
唐氏的智力谱系也较宽，有的接近正常，有的就不行。从科学的角度讲，这是因为人体内还有四千个其他基因，如果其他“好”基因强大，能一定程度上弥补唐氏的染色体缺陷。这些“其他好基因”在个体上全部搞清楚，是不现实的，而且现在也没研究清楚,但是是努力的方向。科学可以完美，但是现实人力物力财力时间上做不到。

燕原

她老板也完美，现实人力物力财力时间上也做不到。

比如筛出唐氏不能人道毁灭，对ASD要尊重他们天生人性。所以我们本质上都是理想主义者，在现实中走朱朱的痛苦中间道路。


这个中间道路不是文科理科中间，而是理想和现实中间。

燕原

我终于绕了半天，站到池博这边来了，下面开始批判QBB。

QBB打着科学的旗号，做让ASD变成NT的事情，科学就这样沦为了工具，而不是走向真理的手段，我真是痛心啊。
这个大字报上咱们应当写点啥？

zchi_su

84楼，幸好我说了句“我不是特清楚”，底下有你们几位首席科学家看着呢。

我曾经和个日本同学有过一次彻夜长谈，主要是关于 CURE 治愈的问题。她比较激进，是残障人士维权组织的积极分子，坚决反对“治愈的”说法，提倡完全接纳。我就比较中庸。我说好啊，这其实不矛盾啊。科学家去研究他们的， 能找到治愈方法当然好，但治不好的时候，我就来接纳。就好比一个正常人，随时都会因灾难、疾病变成一个残疾人。我们首先还是要尽量避免至患事故的 – 不要酒后驾车，要爱惜身体预防导致瘫痪的中风脑溢血等疾病，要有安全意识等等。

我们后来谈到患唐氏综合症的人，因为我们那儿有一个项目帮助他们在我们学校上本科课程。她提到其中一个女孩子：你会去跟Jenny 说，Jenny，我很尊重你，我认为我们是完全平等的。但我们现在在研究一种科学方法，可以把你们变成像我们这样。而且，现在我们已经有一种方法，可以使像你这样的人尽量不要降临到世界上来了。你认为你跟她说你们在想办法“消灭”她这类人，她会怎么想呢？这不还是等于在告诉她：你是人类中的劣等？

对于自闭症治愈的问题我们存在同样的分歧。

巧的是，第二天我们俩分别和Chammi，一个现在已经可以独立打字的 FC 使用者练习打字。我们都分别和他提到了我们讨论的话题。Chammi后来跟日本同学谈话的时候还有些激动，告诉她，他本人是希望治愈自闭症的。他说，因为自闭症，他没有朋友（对不起大家，我没有原文记录，这个传话是很不严谨的做法，只能看意思了）。

Chammi的这个观点就和大牛Ｔemple Ｇrandin的不同。她是反对治愈说的。她不想变成什么所谓的“正常人”。所以，我们那儿的理论说，要尊重他们就应该听他们自己就某件事情会怎么说。积极寻找沟通方式，建立沟通渠道，就是在帮他们实施他们表达的权利（但谈到安乐死的时候我们那儿的人又不提尊重“本人”意见了　――　我们那儿曾经批判过“Million Dollar Baby”的结尾，就是Maggie受伤致残后，教练Frank按她的意愿帮她拔掉管子，终止治疗的情节。维权派认为这体现了“残缺生命毫无价值”的理念，是对生命的不尊重。）

我的日本同学最后说，我生孩子绝不做唐氏综合症的筛查。这让我想起了那本书《Expecting Adam》,讲的是一对儿哈佛毕业的夫妇在得知胎儿患有唐氏综合症后，决定把孩子生下来的故事。医生和哈佛的同事都规劝他们不要这么做，他们也经历了思想斗争。但他们思考得更多的是在这个世界上，在人的一生当中，究竟什么最重要。（有意思的事她把哈佛描写成一个令人非常不愉快的地方，那里的大牛们个个自以为是思想狭隘目光短浅。）

其实，想说的就是，xrs 同志说得对，社会科学要解决的是“怎么办”的问题。自然科学可以作为一个依据。当我面对一个孩子的时候，“正常”的也好，“不正常”的也好，我不可能根据一个非常非常细致的诊断标签来决定应该给他提供什么样的教育，即便你科学最终能做到细致分类的话。大的教育原则还应该是最基本的那些。我想niuniuma的意思肯定也不是说，我举的那几个唐氏综合症名人的例子，是因为他们有更多“好”的基因，他们更接近正常人，所以才会那么成功吧？

zchi_su

下面引用由[U]燕原[/U]发表的内容：

我终于绕了半天，站到池博这边来了，下面开始批判QBB。

QBB打着科学的旗号，做让ASD变成NT的事情，科学就这样沦为了工具，而不是走向真理的手段，我真是痛心啊。
这个大字报上咱们应当写点啥？

运动喽！运动喽！
心潮澎湃！
你让我好好想想。

niuniuma

"我想niuniuma的意思肯定也不是说，我举的那几个唐氏综合症名人的例子，是因为他们有更多“好”的基因，他们更接近正常人，所以才会那么成功吧？ "

他们为什么成功，我不知道。

只是想说单一诊断下，也有较宽的智力谱系。很细很细的标签，对医学研究和研发药物，应有很大的帮助。

别的考虑如筛查，优生，教育，有点复杂,没有统一标准，我绕着走。

秋爸爸

下面引用由zchi_su发表的内容：

66楼的批评实在令人无语了。

多年来，舟舟除了在中国残疾人艺术团、中国中央芭蕾舞剧院交响乐团、中国歌剧院交响乐团、上海交响乐团等国内乐团指挥过之外，还在世界十大乐团之一美国波士顿交响乐团、美国国...

这些不就是玩儿吗，各大交响乐团在公众场合，明星大腕陪着残疾人玩儿高雅艺术啊，这本身是很好的事儿，我也赞。
但是，与科学无关。

秋爸爸

下面引用由燕原发表的内容：

科学家都是托派，我看明白了，脑袋决定屁股。

朱朱是科学应用者，夹在革命者和托派中间，最痛苦，脑袋向着托派，心里同情革命者。

如果当年托派胜出，不过这种如果不存在，托派永远不可能胜出，只能Y...

不仅猪猪，应该说活在这世上的所有人，都痛苦，都被托派和革命者夹着，心存理想，却要面对现实。
可这种现象，却也许也可以用科学来解释，虽然还解释不完整，但按牛首席的话讲，至少是方向。

秋爸爸

嘿嘿，好像阿柔家掌舵的已经出马啦。
围观群众不要拥挤，“让列宁同志先走！让列宁同志先走！”

燕原

眼光真不错，我咋就没看出来尼。

秋爸爸

这就是科学，你自己检讨吧。

燕原

唉，我检讨，我一直心里就惦记着宝马来着，就没想过其他人。。。。

这不是科学吧。

zchi_su

宝马等着我用 FC 帮他建立沟通渠道呢。

秋爸爸

下面引用由燕原发表的内容：

我终于绕了半天，站到池博这边来了，下面开始批判QBB。

QBB打着科学的旗号，做让ASD变成NT的事情，科学就这样沦为了工具，而不是走向真理的手段，我真是痛心啊。
这个大字报上咱们应当写点啥？

还提什么“who站在who这一边”，三国演义，都掐乱了。应该“谁反对我，我就拍谁”，这多理直气壮啊。哪能这样嘴上说站你一边儿，然后靠近了再拍一板砖。阿柔母阿柔公，小心了。

插台词：
（大声）谁敢惹我？
（小声）我敢惹你！
（小声）那~那~那~，（大声）那谁敢惹咱俩？


像这“痛心”，痛得就虚的慌，因为你说的那真理就虚。科学怎么叫“沦为”工具呢，它本来就是个工具呀，走，往哪走？你说靠科学做手段做指南针？那不就是说它是工具吗？
当科学还给不出明确方向的时候，你可以停下来等，把能用的先用上，也可以凭其他道道自来乱指，有人赞同就好，这也就是民主了，但若违背已有的科学知识，不能自圆其说，那就~~找掐吧，这也叫民主。如此都跟民主挂上了，山林就乐了，非把他招来才说得清。


我先把说不完的车轱辘话再一次转一圈。
“做让ASD变成NT的事”，这是方向，尽管明摆着，要做的事太多，也不是什么都能做成的，但这也是科学认识到的事实，或科学解决方案目前的局限。所以，非不为也，实不能也。再一次，=“实在不行了，男女都一样”。
“让ASD只做ASD的事”，大谬之处在于，不是不能，而是不为。

至于畅想未来造得出造不出“机器脑”，我说能，反正全凭嘴说，列个10条8条的理由不成问题。

秋爸爸

87楼，阿柔对日本维权派斗争的时候说“....但治不好的时候，我就来接纳.....”
赞同，又一次，= “实在不行了，男女都一样”嘛。
看上去，你也被“夹”了。

可后面的那几个例子，还是要找文科的评理了，要搞民主的来讲，才能讲得清。因为都是在说“如何代表”的问题。
天宝貌似自己代表自己，那个Chammi也是，但他们之间意见就已经相左了，会掐起来的，更别说那怀唐氏儿的父母，他们用自己“思想斗争”的思考代替了胎儿的。咱谁也不知道，胎儿自己是否愿意生下来面对这个残酷的世界。维权派要争的就代表权。科学在此又只能“沦为工具”，比如，给出事实依据，将14天之前的胚胎划条线，不算人，以此来限制一些技术，但这样还是与固有的一些文化观念起冲突。
那个日本同学不做这个筛查，那其他筛查同理也可不做，基本的产前检查都可以放弃，这就人道了吗？但她的激进程度，科学不科学不说，仅从文科看，也并非在所有人眼里都被视为高尚。
这些都是文科问题，眼下的科学的确无法给出结论。

thankstoyilin

科学是冷的，它就是通过严格的过程得出这样那样的结论。科学之外的东西，伦理的、人文的、道德的，才有这派那派之说，谁都服不了谁。

就我个人来说，那位日本姑娘不做筛查、唐氏儿的父母决定生下孩子，虽然我知道他们是怎么在想的，但还是觉得脑子坏掉了。

zchi_su

又来了个脑袋决定屁股的科学派。

那二位的脑袋坏掉没坏掉跟大环境，跟文化背景都有关系。在中国大陆，这样的教育制度，这样的福利体系，这样的人文状况，做这样的决定就不可理喻了。

我认识一个印度移民家庭。他们三个孩子，老大30多，自闭症患者，老二，老三都20多岁，一个是心理医师，一个正在读营养学博士。 她生两个小的时候，老大已经有了诊断。
有一次，我和妈妈谈起我们中国的自闭症家长对于生二胎的忧虑。她说，当然要生，当然要生，我来和他们谈谈吧。我问她：你就不担心Nupi的将来吗？我以为她会说，不怕，有弟弟妹妹照顾呢。但她异常轻松地说，我们过世后Nupi的生活不归我们管， 不过不用担心，有？？？神罩着呢，他会生活的很好。

现实世界有福利保障，精神世界有信仰依托，做这样的决定应该还不算离谱。