残障研究 社会接纳 融合教育 其它 及 辅助交流法FC

燕原

个案通常会让人产生虚妄，这是科学领域特别小心翼翼的来源。
所以一般说理念的时候，大家也不敢说奇迹例子带来的理念，而是说基于大多数孩子的理念。

科学家们出来说话特别难，一不小心就授人话柄。
咱们不是对你严格要求吗，马上这就论文答辩了，细细。

秋爸爸

个案让人虚妄

zchi_su

从技术上讲 -- 直接通过打字来沟通,确实少见，是个个案。但揭示出的现象并非个别。很多FC 的使用者都像Carly一样表现出了令人惊讶的思维水平。但由于对FC 的有效性存在争议，连那些可以独立打字的人也很少有人再去提。

Carly Fleishman的这篇报道，虽然力图渲染“奇迹”，但似乎还没有太夸张和戏剧性的成分，它只想陈述一个事实。我把这个个案放在这里，其实想讨论的是它的背后是否有值得我们学习的普遍性的东西。

zchi_su

比如说，应该如何看待自闭症标签，和被贴上了标签的这个人。Carly 的表现之所以令人感到惊讶，是因为她似乎颠覆了人们对自闭症的传统认识，特别是这条: 75%　的自闭症患者都有中度或重读的智力障碍。

传统上，这类诊断标签是单瞄准缺陷来说的，神经学家Oliver Sacks说，神经学最钟情的一个字眼儿就是“缺损”。如果Carly的父亲仅仅用标签和相应的预后来判断她，也许早就放弃了。

而实际上，“自闭症”这一标签本身并不能用来解释“自闭症”这一现状。无论一个人被赋予什么样的标签，标签本身并不能提供每个单独个体的具体信息：他需要什么，具备什么样的能力；如何为这个人提供有效的教育和帮助。没有任何一个标签可以准确地标明某一个体的发展潜能或其发展前景。事实上，一个标签仅仅回答了“是什么”的问题。通过诊断标签我们只能看到表面的状况，如果不能超越标签本身，超越表面症状，甚至是超越致患原因，去进一步探讨“是谁”“如何”“何时”“哪些”和“为何”等问题，我们就不能更好更有效地对待被贴上了标签的这个人

(嘿嘿，论文节选，估计理科生们会不屑一顾，这都说的什么呀这是。没关系，我长的丑，可是我妈喜欢！)

zchi_su

接着抄俺的论文：
当一个人被赋予一个标签之后，他的个性，主观能动性 和个人品质通常会
被标签本身所掩盖。例如，“孤独症”就成为带有孤独症标签的人的核心特征和人格特质。
正如鲍格旦和泰勒所称：“贴上标签，一个人就被从单一某个方面定了性，这个人的整
体特点便就此建立在一个狭隘的基础之上”。所以，我们不能将一个人和他所
携带的标签相混淆。一个带有某一残障标签的儿童，首先是个儿童。孤独症儿童的本质特征
并非是“孤独的、自闭的”。孤独症标签完全无法定义个体儿童的独特性和整体性。
一位孤独症儿童的母亲在她的儿子被诊断为“待分类的广泛性发育障碍”后搜寻了很多关
于孤独症的专业资料，她是这样描述自己在读完那些孤独症定义之后的失望心情的：“在他
们的任何一页描述中我都看不到杰米。连一点影子都找不到。这是事实。不错，你可以列
举他的一堆特征说他有强迫症，说他的口头语言和肢体语言没有实际交流功能……这些特点
可能的确看上去像那个什么孤独症，阿斯伯格，典型，非典型——甭管专家们管它叫作什么，
但请别停留于此。因为我的儿子极具吸引力。他非常聪明。他很有艺术气质——这些特点没
有一条在我手中的资料中显现。当然了，医生们也并不关心这些，他们不会去关注、寻找、
探索、解释这些特点的”。显然，在医学模式中，残障个体的社会经验和
个体差异会被那些特殊的标签所抹煞。

所以Carly才会说：在你判断我是个什么样的人之前，请多花些时间来了解我。

zchi_su

阿燕阿秋阿恢们来给看看吧，但只准说：虽然看不懂，但写的不错嘛。。。。表扬，表扬，再表扬。

张雁

阿斯伯格，典型，非典型——甭管专家们管它叫作什么，
但请别停留于此。因为我的儿子极具吸引力。他非常聪明。他很有艺术气质——这些特点没
有一条在我手中的资料中显现。当然了，医生们也并不关心这些，他们不会去关注、寻找、
探索、解释这些特点的”。

的确是这样，我觉得我的孩子敏感、善良，有幽默感和好奇心，温柔敦厚，自尊向上。不过这都不在医学的视野之内……

zchi_su

阿雁，太感动了，看来我们维权务虚派的说法还是能找到共鸣，获得认可的。俺继续努力。

jinglenn

今天去做家访，碰到一点相类似的情况，但和FC无关，正好拿来说说。

这个孩子十几岁了，无语言（受隐私保护法限制，我尽量把个案模糊），有严重的自伤行为（在过去一个月的干预中，已经降到几乎为零——科学讲数据，呵呵，在过去的一周中，仅有两次自己打头的行为，每次持续不超过两分钟——这是孩子妈妈的记录）。

今天妈妈给我看了孩子在学校用电脑写的文章。老师给孩子一张图片，孩子在电脑上写一篇大概百来字的小文章（想象的情节），一共有十几篇。我每一篇都读了，震惊。妈妈也怀疑孩子是不是真的能写出这样的文章来，但作文中人物的名字都是生活中他认识的人，并且根据他对人或动物喜欢的程度，构成了相协调的情节。比如，他不喜欢狗，他在文章中写了狗和猫饿了，猫把狗吃了，再见狗狗。作文的语法基本没有错误，句首以大写字母开始，每句换行，条理很清晰。

孩子有用图片交流的机器，之前我们已经在讨论是不是让孩子通过电脑来交流，现在更让我们有信心去做这件事。首先要做的是，让妈妈在家测试孩子通过电脑写故事的能力。如果孩子确实能表达的话，我们会渐渐地把写故事过度到描述生活的内容再过度到描述个人感受和观点上来。

我们从来都不否认一个无语言的孩子就没有思维，他们只是缺少表达和沟通的工具，这是我们需要帮助他们来建立的。但FC为什么在当时没有经过测试，是因为在案例中的那些人，自己打字有困难，需要旁人的辅助来帮助他们完成打字的过程，而这个辅助过程是不是无意间就加入了辅助者的思想和意见，是很难客观评判的。如果使用FC的人，自己能有能力来使用我们所提供的工具，不论是打字机、电脑、还是纸笔，那么他们所表达的确实是他们自己的想法和思维，但那又不是原来FC的设计了。

关于FC还曾经出过一个案子，具体我记不太清了，大致是讲孩子通过FC提到受到父亲的ABUSE（虐待），警察介入调查，最终都没有找到证据支持孩子的“指控”，但是整个家庭生活因为这个事件而产生了种种问题和困扰。这个录像是我在学校上学的时候，讲到FC的时候看到的，当时我们看这个录像的时候，大家都唏嘘不已。

所以，对于FC的使用在美国目前来讲，反对的声音还是大过支持的声音的。所以，有兴趣者需谨慎。

zchi_su

jinglenn说的这个孩子跟 Carly 确实有些相同的地方。还是前面提到过的很重要的一点，这些孩子之所以能表现出令人惊讶的能力，是因为他们能够有机会受到“高”于他们表面能力的教育。而我们这里的孩子，可能很多都会被主流教育拒之门外，家长就成为孩子能受到什么样的教育的决策人和执行人。而这样的决定可能往往会受到孩子外在表现的影响。现在的讨论就是希望大家能拓宽视野，了解孩子的能力有可能会超过我们的理解和想象，为他们提供更多的能够发展潜能的机会。

我在这里的主要目的不是介绍 FC 的具体使用方法，所以到现在都没有列具体步骤。在专业人员指导下都会走样，更别说只是看文字上的描述了。

关于FC有效性的试验我只谈了反对它的，其实证明它有效的试验也很多，只是使用的研究方法和试验设计不同。

涉及 FC 的性侵案不只一个，最近的一个是07年的。主要是说 FC 不能用来作为呈堂供证。那篇报道通篇的语气是从否定来开始的。如果我从肯定的角度来写，也可以有不同的说法。

zchi_su

哦对了，Carly 的那篇报道我还没说完呢。里面的有些说法我不太喜欢，比如文章的标题我就没翻译：“Teen Locked in Autistic Body Finds Inner Voice”　当中这个“locked in autistic body”就很容易产生误解，又会让人觉得There is a  “normal” person behind a “wall of  autism”. 自闭症不是一堵墙。自闭症和这个自闭症人是无法分割的。它成为了这个人的一部分。就像QMM说的，如果。。。而生下来的宝宝贝贝一定没有现在的可爱。自闭大牛Grandin就支持这种一体说，她认为自闭症不仅使她成为今天的她，还给她带来了学习上优于他人的能力“I value my ability to think visually, and I would never want to lose it”。

雨后

我也觉得我儿子内心感受是没表达出来，比如，有些事情他是明确拒绝跟我们谈的，至于为什么拒绝，不知是他不想说，还是我们还没有让他拥有描述自己感受的能力，还有有时他会要求去蹦一蹦，他说这样舒服。我相信，帮助孩子学习语言（字词句篇）的运用，并帮助他们找到适合他们的沟通渠道，会给他们一个表达的机会。
小满表面的沟通能力，与可以跟妈妈笔谈表达一定感受之间也是有很大反差的。

秋爸爸

好，写的好，关于标签这一段我赞赏。
我读出的感觉，这与我拥戴的行为学说法是一致的。

一直以来，我最推崇的、最核心的一句话就是：
  他不是因为是自闭症，才有这样的行为；他是因为有这样的行为，才被贴上自闭症标签的。

这句话即科学，又人文。以后我再慢慢写读后感。

千万别记颠倒了啊，我知道有人就非要记颠倒了，故意气我似的。
因为有的人，反过来说这句话，从逻辑上，（嗯，不提逻辑），从心理安慰上，好像更顺理成章地满足说者，“他因为是个自闭症，所以他这样怪异，所以这样讨人嫌，所以大家要宽容，所以大家不宽容也得宽容。”

zchi_su

雨后，我觉得注重给孩子表达的机会，不管通过什么样的手段，真的是很难得的。像你的孩子，他可能在某种程度上有主动表达的能力，他能让你们知道他要去蹦一蹦，是因为他觉得舒服，你们就能更多地从他的角度考虑，去理解他了。

有太多的孩子还没有这个能力，家人又猜不到孩子的行为到底是表达了什么。如果再一味追求单一的沟通方式，比如开口说话，就会失去发展沟通能力的很多机会。

Carly 那篇的报道中说，记者们一年后再去看望 Carly时，觉得她更平和，更快乐，更独立。我想是因为她拥有了她的沟通方式，能更多的表达后，周围人对待她的方式也会有所改变（至少有她在场，大家说话的时候不会当她是空气了。），她得到了更多的理解，支持和包容。

zchi_su

我什么时候和阿秋混成一个战壕的了？ 先握个手（另一只手摸着腰后的枪，哼，你休想耍花招儿！）
再看最后一句，这不是我导师最反对的吗，连他都混成你的战友了？要不给你升一辈儿，我改叫你秋师叔得了。

zchi_su

还没说完贴标签：
贴标签总是会给被贴上标签的人带来遭受歧视和偏见的可能。之所以说给残障人
士贴标签是危险的，是因为它造就了 “自证预言”（self-fulfilling prophecy）式的失败
——父母，教师，学校以及社会对贴了标签的残障儿童的期望值会随之降低；而恰当的服务，支持和教育也会被减少甚至被剥夺，因为人们会认为带上标签的这些人没有能力或不配享有这样的投入和付出。

——————————————
不过，下面我没想明白，也不知道该怎么自圆其说的说下去了。
我们那儿的理论是旗帜鲜明地反对贴标签儿。你不是ASD他不是AS 我也不是屁挨着地（PHD的别称，呵呵）。　你好，我好，大家好。你正常，我正常，他也正常。要是你不正常，那我也不正常，他更不正常。就是那套最虚的：什么是正常？谁来定义正常？

这个视频　Who Is Norm? (谁是正常)在燕原地里贴过。再来一遍。宣传嘛，就得大张旗鼓的：
http://player.youku.com/player.php/sid/XMjI4NjAyMjA4/v.swf　

Youtube 链接： http://www.youtube.com/watch?v=NiVlvMSEsWI&feature=related  

燕原

很文科，我就不说啥了，美国精神学会不冤枉你们。
你们这种模糊人群特征的理念，虽然有世界大同的终极理想作后盾，但是的确太理想化了，不利于科学发展，也不利于我们这个不理想的社会进步。

不过，作为喜欢人本主义的我，而不是刻板科学的阿Q，我要说，你论文写的很好，加油继续，我很敬仰你老板的理想主义，
他既不科学也不市场，基本上就拿些个例哄哄媒体，这种单纯的理想主义，我们这个黑暗的社会的确也是非常需要的。

zchi_su

理想主义是顶高帽子啊。我们就戴上它引领97%没有科学素质的普通民众往前奔吧。

最近在看走向共和（一直都没看过，真可惜）里面的慈禧，李鸿章，袁世凯都表现得很立体。尤其喜欢对孙中山的刻画，那样不堪的境遇，那种冒进的理念，那些极端的行径，他的理想主义在当时看简直就是个笑话。

孙中山的理想主义要的可不仅仅是社会的一点点进步，它要的是翻天覆地的变化。所以，他反对君主立宪。要的是彻底推翻清王朝。

而正是我们这儿的那些理想主义先锋们引领了60年代美国的 deinstitutionalization （去精神病院化？）运动，大肆提倡 normalization，才使得几十年来一直在精神病院、养护院中过着非人生活的残障人士今天得以像其他人一样生活在我们的 community 里。他们当时也是说，不要什么 institution 的内部整改，要的是去除这些将不同的人与社会完全隔绝的形式。

到我导师他们这儿，我的理解是，他的理想主义也就是要个机会均等。一旦人被带上标签，就立刻会有三六九等的效应。平等的机会就会大打折扣。

可是不带标签也不行啊，也不利于提供有效支持啊。咳，也许他们要的就是矫枉过正的效果？ 乱！

zchi_su

昨天跟我家 AS 絮絮叨叨地讲坛子上的这些争论，这么多年，他已经听得很不耐烦了，用他的话讲：听得我都快吐了！
总算勉强又听了一遍。
“嗯，明白了。人家ABA是西医，你们FC是中医”
“我__, 你哪头儿的呀你？！”
“西医治标，中医治本。”
“你这不是全盘否定吗？！”
“西医很科学，中医很玄妙”
“可那也不能说我们一点儿道理都没有啊！！！”
“当然，我也反对因为几个江湖骗子就全盘否定中医的说法。不过。。。咳，你们学校那儿的那帮人，确实没法儿说，实在是，咎由自取”

理想主义者的日子不好过啊，连亲人都暴砸。 [EM25][EM22][EM28]

燕原

理想主义者要的就是这个劲儿，主观地极端。
科学工作者要的也是这个劲儿，客观地极端。

中庸的人做不来。