与妈妈们一起努力: 在美治疗记录

Charlesriver

Bock give Yao Diflucan because he think Yao has serious yeast and fungi problem and it is true.

xiao K took 3 different antifungi medicine before he got the right one.  

I think Nystain will be fine if it can control your son's yeast problem well.

Yao is not in SCD diet and I have no plan for that. It is too hard for the kid.

下面引用由cherry07发表的内容：

We just started VB too. Our program is quite diffrent from yours. One main goal is to invoke manding...

Charlesriver

昨天晚饭后, 带小Y和姐姐去镇中心的playground玩. 这个地方我们也不常去的. 一两个月才去一回. 真的感觉小Y是进步了.满面笑容精力充沛地一样一样地玩过去. 还总是知道拉妈妈和姐姐和他一起玩.

碰到认识的一个爸爸带着两个孩子, 小的也是有点特殊. 这个爸爸只知道我们家里有个孩子有问题. 看了半天, 后来问我是不是姐姐有问题.把我乐了一下.

不过, 小Y如果一说句子, 就会露陷的了. 他的发音非常有问题. 我是能听明白, 估计别人是听明白不了的.

Charlesriver

昨天的失败

昨天晚上, 再次给小Y打B12了, 非常失败的一次. 让我现在还难过.

本来是应该注射0.04ml的针的. 我给针筒排气的时候, 怎么也推不动, 后来一咬牙, 一使劲, 就全打到空气中去了.

家里只有一针0.06ml的, 我心里开始紧张了. 再次排气的时候, 还好, 浪费掉一点点.这时候, 我已经很紧张了. 如果没打好, 家里就没有了. 一紧张, 肯定就坏事. 结果就把位置打偏了, 太靠中间的地方. 一针下去, 周围就有点红.

今天早上, 小Y的尿颜色都是粉红色的. 就是B12打错了位置, 进了肌肉, 没吸收. 白打了. 家里也没有了. 周四看了医生后再开, 估计下周中才能有用的.

看来以后, 一点要谦虚, 坚决不能再自我吹嘘. 一吹牛就坏事.  

Charlesriver

转：三岁孩子语言发展的特点

与2岁孩子相比，3岁孩子已经学会辨别，并能发出我们汉语中的绝大多数音，学到了调节发音的一套规则，逐渐形成了自己的语音系统。

这时，孩子的语词数量有了急剧上升，从以前的300个猛增到1000个左右，以前出现较少的词，如代词、量词、副词等有了增加。3岁孩子的造句能力增强了，不仅句子成分趋于完成，句子数量也明显增长了，一般能说6～7个字的句子，如：“我们家还有饼干。”还能说11～15个字的句子，如：“昨天我妈妈带我去外婆家了。”而且句子反映的内容更加丰富，不再仅仅涉及当前存在的事物或当前的需要，还能涉及一些当前不存在的，过去经历过的或者将要发生的事，如孩子从托儿所回到家中说：“今天阿姨给我吃馄饨。”3岁的孩子也能说一些复合句子，但仍然是两个简单句的组合，几乎没有连句，如“滑梯坏了，不能上了。”

   
但是，3岁孩子言语表达能力还较差，还不能独立完整地表达自己的感情和叙述自己的经历过的事情，主要是通过对话形式与成人交流。

Charlesriver

好象方姐很快就会来BOSTON的样子,让我现在还激动得不知所措.

从今往后, 我要好好地过日子, 每天都保持好心情, 多写写BOSTON生活中的美好之处. 也要更多次数地出去旅游, 为方姐和石头踩点, 才好保证方姐来BOSTON以后是过的高层次的旅游和度假完美结合的日子.

我和K妈都是旅游狂人, 一见如故, 一拍即合.有了K妈, 生活从此变得丰富多彩了.

在次耐心等待方姐一家的光临!  

Charlesriver

最近小Y进步很大. 每次带他去上课, 训练师都追着问我采用什么方法了.我想, 真是一言难近啊.

这两周我自己在重新看两本生物治疗方面的书, 因为随着治疗的进行, 感觉自己的知识越来越不够用了. 很多以前不明白的东西, 现在重新看, 好象多懂了不少了.

上上周, 小Y去看了他的DAN!医生了, 又加了三种新的补充剂和两种处方药. 感觉医生现在要开始来真的了. 有时间, 我把小Y前四个月的治疗写个总结. 然后再写写这次的见医生的情况.

不过,我现在觉得小Y的医生还是经验丰富啊. 一步一步, 思路清楚, 而且不急不燥, 这次我向他要两个处方药, 他都不给开的.

小Y治疗至今, 我觉得最明显的进步就是身体强壮了许多. 想起去年我们带他去青岛, 去海边站十分钟, 就开始咳嗽, 回来还咳嗽了还几阵, 最后不得不让他在青岛只呆了两天就回去了.去年夏天在国内, 他总是生病咳嗽的. 今年冬天的一月和二月份, 他又病了整整两个月. 而现在, 基本上每个周末都带他去海边玩, 在冷的水里一泡就是一两个小时, 连我和他爸爸都受不了, 小Y一点问题都没有.

象昨天, 和小K家还有小Y家, 玩了一整天, 大人人们都累得东倒西歪的了, 小Y还精力充沛得很. 回家的路上都在看书唱歌, 一点都不困, 然后吃了晚饭后又去playground玩了一个小时. 晚上倒在床上,三分钟就睡着了.

回美后, 从去年九月到现在, 体重长了五镑, 身高长了10cm.长势喜人啊! 我现在觉得, 身体是根本, 只有把身体调养好了, 自我的免疫系统开始工作了, 其他的才有可能慢慢地好转. 而小Y的医生也是赞同并且这样做的.

pastryjing

这么晚才发现你的贴子 ，真是清晰极了。请问，你们的视觉治疗是什么情况呢，斜视是生理问题 还是自我刺激呢？

Charlesriver

欢迎依依妈来逛啊! 你家公主进步真大. 我们都你高兴. 祝贺你!

小Y的斜视在我加大了cod liver oil的量以后, 基本上消失了.以前是每天5ml, 中间停了一段时间, 就变重了. 后来医生叫我加到每天10ml就好多了. 我这几个月都没见到斜视了.

其实, 我好象不明显地答应过K妈, 写带小Y去看一个非常有名的专门治疗特殊孩子的眼科医生的经历的. 但是我觉得我是没有很清楚地答应写的, 所以才拖到现在. K妈见谅啊. 今天依依妈又问起, 我就仔细写写, 希望对大家有用.


QUOTE]下面引用由pastryjing发表的内容：

这么晚才发现你的贴子 ，真是清晰极了。请问，你们的视觉治疗是什么情况呢，斜视是生理问题 还是自我刺激呢？[/QUOTE]

Charlesriver

Dr.Melvin Kaplan, O.D., F.C.O.V.D. 特殊孩子眼科医生, 也精通心理和神经学.
       
http://www.autisticvision.com/doctors.html

这个医生,该如何形容他的好呢? 这么说吧, 和小Y爸认识十多年来, 我听他表扬过的人屈指可数. 而我们在看Dr. Kaplan回家的路上, Y爸用了两个多小时衷心地赞美Dr. Kaplan, 甚至称他为”神医”, 让我目瞪口呆. 再后来, Y爸招呼我赶快叫小K妈和Dr. Kaplan约时间, 因为Dr. Kaplan已经很大年龄了, 说不定什么时候就不能再看病人了. Y爸后来都称Dr. Kaplan为国宝了, 我们一路上都衷心祝愿他老人家长命百岁, 能再多看几百个小孩.

评价Dr. Kaplan, 小Y爸是最有资格的. 一是Y爸本身是做药的, 稍微懂些. 最重要的是, Y爸自己有眼病, 看医生无数, 没有一个人能说清楚是如何缘故. 而Dr. Kaplan, 在看小Y之后, 就说Y爸眼睛有问题. 给Y爸做了三分钟的测试, 就把Y爸的症状说得一清二楚, 并且马上就开始给Y爸说怎么纠正. 给Y爸带了一幅眼睛, Y爸立刻就觉得整个视觉和世界都完全不同了. 可怜的Y爸已经痛苦挣扎了很多年,如果能在儿童其间就碰见Dr. Kaplan, 相信他的生活都会因此而改变的. 而现在, Y爸已经害怕再改变了, 不愿意用上一年的时间去治疗. 但是, Y爸还是激动不已, 终于有医生能说明白是怎么回事了.

接下来再说小Y的事吧. 我最早知道Dr. Kaplan, 是小Y的同学的妈妈推荐的. 她说Dr. Kaplan是唯一的一个让她儿子立刻发生变化的医生. 这个妈妈是美国常青藤大学毕业的, 现在专职带孩子, 研究怎么给自己的孩子治疗, 也给了我无数的帮助. 小Y的DAN!医生也是她推荐的. 她儿子以前反应很迟钝, 走路的时候两手都往外边扒, 象鸭子一样, 上下楼都有问题. 她觉得孩子眼睛有问题, 看正常的医生, 说没问题. 然后又看了两个我们洲的还有点名气的两个ZB小孩的眼科医生, 也说没问题. 后来, 她才去看的Dr. Kaplan. Dr. Kaplan一见她小孩, 就肯定了小孩的眼睛有严重的问题, 说是小孩只有前后的深度方位感, 而左右是没有立体感的. 也就是说, 小孩左右边的东西对他而言都是平面的, 没有深度立体感, 所以他走路得不停地甩手, 防止摔到. 然后Dr. Kaplan给小孩一副眼睛, 他一戴上, 就拒绝取下来了. 走路马上就可以挺起腰, 也不再甩手了. 说的是挺神奇的, 可能很多人不会相信. 但是我马上就相信这绝对是真的. 事实证明, 也是真的. 因为同样神奇的事也在小Y身上发生了. 我很庆幸自己一直都能相信周围的人和话, 也从来没有人让我后悔过.

Dr. Kaplan 的诊所在一栋大楼里面, 有点破的门, 进去的等待室里面的椅子也是不配套的, 看起来破破的. Dr. Kaplan 一见我们, 问好之后, 就让小Y走前面, 他在后面观察小Y的走路. 他当即就告诉我们小Y走路是偏的, 左右肩是不平衡的, 说是眼睛引起的. 然后, 就让小Y坐下来看电视, 他站在电视旁边观察小Y. 小Y看电视的时候脑袋也是偏的, 有点斜着眼睛看电视. 再接着, 他让小Y站在平衡木上看电视, 小Y一站上去, 就挣扎不已, 东倒西歪的, 根本就不能看电视了. 电视里面放的是我们带去的小Y最爱的DVD. 然后, Dr. Kaplan给小Y戴了一幅眼睛,  此刻, 奇迹发生了. 小Y马上就象脚钉在平衡木上的稳, 稳稳地站着, 不偏不斜, 又能仔细地看电视了. Dr. Kaplan 解释说, 这是因为小Y的大脑的眼神经不能同时处理多渠道的信息, 当他集中注意力在一件事情上的时候, 就不能再接受别的信息了. 所以, 才会有看书玩玩具的时候听而不闻,反应迟钝的现象.
  
小Y还有些眼睛的问题, 我就不详细写了. 去看Dr. Kaplan, 不需要小孩会说话, 甚至不需要用任何的仪器测试眼睛. 医生靠的是经验, 从小孩的言谈举止来判断有没有问题. 也会让小孩走直线, 倒着走, 接球之类的, 非常简单的测试. 对小Y爸也用的是这样的测试. 医生一下子就明白怎么回事了. 接下来需要做长期的vision therapy (视觉治疗), 慢慢地改变神经和大脑的信息处理中心的连接, 医生说一年后就有可能完全恢复过来.

我看他们的网站上, 父母的反馈中有个妈妈写道她的孩子怎么也学不会单脚跳, 后来在Dr. Kaplan那里, 戴上幅眼睛, 马上就可以单脚跳了. 小Y也不会单脚跳, 我得下次再问问医生.

预约Dr. Kaplan可能需要几个月的时间, 不是很久的.  第一次花费不少, 看医生, 配眼睛, 再加上一个月的vision therapy fee (500$/month), 不便宜的啊.

Charlesriver

家长的意见

我常常在心里感谢小Y的那位同学的妈妈, 素昧平生, 她帮了我无数的忙. 今天写到她, 不仅想起她当初带着孩子看了两个普通的眼科儿科医生, 又看了两个专门的ZB小孩的眼科医生, 都看不出来问题的时候, 她的无助和承受的打击.幸亏她的直觉和坚持,才给小孩带来了今天的进步. 在开始生物疗法以前, 她的小孩抱着别人叫妈妈, 被叫的人告诉我当时好尴尬和难过啊. 现在, 她的小孩是班上最优秀的一个了, 在融合班上画的画被选出来贴在学校的走廊里, 色彩图形都很漂亮, 我看了都心里跟着激动, 立刻给她写了封祝贺信.

所以, 当她告诉详细地告诉我她儿子走过的路的时候, 我的心里是无数的感激和觉得自己的幸运. 她无私地为小Y节约了大量的时间, 让我们不再重复当年她的痛苦. 对K妈和小P妈的感觉我也一样, 这其实也是K妈不辞辛苦地在这里发贴的动力了.

这样伟大的妈妈, 真的很多很多. 当她们给我意见的时候, 我就想, 这些妈妈, 要聪明有聪明, 要文凭有文凭, 要诚信有诚信, 甚至比我更努力, 更有经验得多. 我为什么不该听取她们的意见呢? 去看次医生有那么痛苦吗? 给小孩验次血有那么难吗? 我找不出来任何不听她们建议的理由. 没试过, 没努力过, 真的不能去做任何的断言的.

我常想, 我们做父母的, 一定不要固执啊. 因为我们每个人知道的知识很有限的, 要学会听取意见, 并且为小孩具体做些事情.如果我不带小Y去看Dr. Kaplan, 也许永远意识不到小Y的眼睛问题的存在; 如果我不带小Y去验血, 也就不知道强壮得象只牛犊子的小Y 维生素, 氨基酸基本都缺, 还有个新陈代谢不工作, 肌肉有肌无力, 肚子有肠胃问题, 脑袋有炎症问题, 体内有细菌真菌问题. 这些问题, 也许是遗传, 也许是后天, 我已经不在意了.  发现问题了就好办, 我们一样一样地纠正过来. 以后能恢复到何种程度就看天意了, 但我们做父母的也就问心无愧了.

Charlesriver

对了, 小Y做的检查非常多. 我当时要求是把所有能做的都做了.是一次性抽的血, 抽了左手抽右手啊,抽了近二十瓶, 做了上百样检查, 所以数据非常全. 我们没找小Y的家庭医生去抽血检查, 就想让小Y少几次痛苦, 当然我们浪费了许多的银子, 因为家庭医生做的检查是保险公司都报销的. 在DAN!医生那里做的检查, 基本上都不报.   

pastryjing

真羡慕你们国外的资源，更欣赏你的聪明和努力。这坛子上有太多让人佩服的人，能幸运的认识你们，是福气。

kwenma2

呵呵，Dr.Melvin Kaplan的报告出来了，顶一下，是因为这些孩子都或多或少的有这些问题。他们一般可能有眼神不对，存在近距离聚焦问题，眼睛固定的问题，二维和三维的问题，眼睛跟踪和ＳＣＡＮ的问题；这些问题又导致他们看见的东西跟我们不一样的问题，走在平衡木上不稳的问题，经常撞着的问题，看书跳行漏字的问题，等等等等；从而导致一系列行为问题，比如我们常见的走到那里喜欢老用手去东摸西摸，沿着物体的边缘不断地摸，尖叫，恐惧等等等等。所以我常想，我们的孩子真可怜，身体本身有那么多问题，我们还要求他做这做那，真的很难为他们的。其实静下心来想，我们应该帮助他们，切实地从问题的本身着眼来帮助他们。

小Ｋ一年前真正开始了ＶＩＳＩＯＮ　ＴＨＥＲＡＰＹ，用了３个月的时间来解决了他的眼睛固定（ＦＩＸＡＴＩＯＮ）的问题，从那以后，他才开始有固定的眼神看我们了，否则就是一瞟而过。另外我用了半年的时间大力度地做每天的ＶＩＳＩＯＮ　ＴＨＥＲＡＰＹ的功课，其中ＡＳＴＲＯＮＡＵＴ　ＴＲＡＩＮＩＮＧ每天坚持，坚持了半年，感觉他的视觉扫描和跟踪上来了，近距离聚焦好多了。今年太
忙，所以我把他视觉训练的任务分配给了物理理疗师ＬＩＳＡ，但是还是沿用去年医生给的计划。小Ｙ妈给我介绍了Dr.Melvin Kaplan后，我想，目前我也没有时间带他再每周一次去眼睛医生那里了，而且总不好排上，所以我想到不如约Dr.Melvin Kaplan，把计划带回家，让ＬＩＳＡ每周给他做几次，以便全面的感觉统合。幸运的是约到了Dr.Melvin Kaplan，在９月初。这里谢谢Ｙ妈的推荐！

Charlesriver

谢谢K妈补充!

我想起周末我们一起讨论为什么小Y能去男的厕所小便池小便, 而死活都不肯去坐在马桶上解决的时候, K妈和小P妈都认为是马桶的形状在小Y的眼里是很可怕的怪物. 根据我的观察, 就是这个原因. 在他的眼里, 看见的东西的形状和我们看见的不是一样的.

我对这些小孩, 真是充满了怜悯. 那样可怕的怪物, 我们还要强迫他挨近, 坐在上面, 是多么可怕的事啊. 每次一去公厕, 小Y脸上就满是紧张和恐惧,我是不会强迫他用的.

kwenma2

可能除了马桶形状，还有马桶冲水时东西在里面旋转造成的错觉，也还有马桶声音的问题如果他对声音敏感的话。总之目前针对感统的问题，在视觉，听觉方面做一些治疗，当他这方面逐渐起步时，配合地板时光来训练他的心理方面的东西。在这方面，一定分辨清楚当前阶段到底他身体问题是主要的，还是心理问题是主要的？如果身体问题是主要的，那么只是从行为上来纠正效果不大；如果身体方面问题不是很大了，主要是因为以前身体问题而导致的遗留下来的心理问题，那么行为干预（我倾向于用replay----地板时光的手法之一）来解决问题。总之是相辅相成的，关键是看清楚孩子处于什么阶段，我们该选用什么方法最有效。一点个人想法。

小城故事

"我们的孩子真可怜，身体本身有那么多问题，我们还要求他做这做那，真的很难为他们的。其实静下心来想，我们应该帮助他们，切实地从问题的本身着眼来帮助他们。"

"我对这些小孩, 真是充满了怜悯. 那样可怕的怪物, 我们还要强迫他挨近, 坐在上面, 是多么可怕的事啊."

Y妈K妈说得真好，现在想想小城有时会有在我看来莫名其妙的恐惧， 其实满可怜的， 还得硬着头皮去适应， 压力多大啊。

JJmum

真是羡慕你们可以有那么好的DAN和眼科医生, 你说的那些问题, 我们俊也有,不过他的EYE CONTACT还是不错, 看我们的时候是非常专注,眼睛发亮的.但我相信他多少还是有这方面的问题, 包括平衡感差,莫名其妙的恐惧感等.另外我家俊很喜欢看水流旋转, 也喜欢看电梯门的开关.这些应该也都关事吧!

但听觉敏感应该是俊更大的问题, 我们接下来会和OT讨论关于听乐治疗.不过, 随着俊的年纪的增长和理解力的提高,他这方面还是有很大的进步.他会懂得说出恐惧的原因, 我会安慰他, 解释给他听, 他就能慢慢克服. 但有些声音, 我觉得不是理解力的问题, 而是他真的承受不了这样的折磨.所以真的可怜!

kwenma2

我在想虽然当他理解力上升后通过说服教育而克服心理因素，他可能能够做到，但是如果他的生理基础并没有改善多少，那么感统问题将一直伴随他们，那么这个问题会成为社交融合的绊脚石，或者是阻路石。将来社交方面可能受影响。所以我觉得还是要尽量解决本质问题。

Benbenma

谢谢Y妈和K妈的详细描述，对于孩子的奇怪行为要先从身体问题入手非常重要。

可是Y的斜视问题不是因为Dr.Melvin Kaplan解决的吗？
为何说“小Y的斜视在我加大了cod liver oil的量以后, 基本上消失了.以前是每天5ml, 中间停了一段时间, 就变重了. 后来医生叫我加到每天10ml就好多了. 我这几个月都没见到斜视了”？

视觉治疗是如何进行的？一般有什么手段呢？我儿子双眼有严重的散光问题，加拿大的医生都说是没办法治疗，终生必须佩戴眼镜，除非做激光手术。不知道视觉治疗能改善散光吗？小Y只是暂时戴眼镜吗？再次感谢！

Charlesriver

cvmkaplan@aol.com

你可以email去问 Dr. Kaplan office 关于散光的问题的.