与妈妈们一起努力: 在美治疗记录

Charlesriver

现在该提topic display  和Teaching Language Concepts (TLC) 软件和Dr. Shane了. 今年的二月底, 我们费劲周折,终于约上了Dr. Shane的appointment.  Dr. Shane观察了小Y两个小时, 建议我们使用topic  display 方法和Teaching Language Concepts (TLC) 软件.  Topic display 是不需要花钱的, TLC软件我们只花了$100买的. 我觉得这两样对小Y的语言学习起到了不可替代的作用,故尔在此斗胆向各位妈妈们推荐. Dr. Shane是很难约上的, 大约要等半年到一年的时间. 他们医院接受所有的保险, 我们只需付copay $15.

Dr. Shane是哈佛医学院的教授, 同时是我们这里最有名的儿科医院里面的Communication Enhancement  中心 的director. 我曾经细看过这个中心的网站, 里面的语言师就有一百多个. Dr. Shane从事特殊儿童语言教育三十多年了, 人非常聪明, 也很有爱心. TLC 就是这个中心的autism language program研究出来专门教自闭症儿童语言的产品,简单易学.   对于小Y这种visual learner简直就是最合适不过的了. 详情请看http://www.childrenshospital.org/clinicalservices/Site1850/mainpageS1850P21sublevel45.html
里面有动画显示和介绍. 就是有了它, 我们几乎没费任何力气就让小Y明白了句子的意思和结构,激起了小Y说话的兴趣, 并且学会了许多的动词和全部的介词. 当然, 小Y心里明白了, 和自己能说出来, 还是有很长的路要走的. (请一定注意, 小Y现在只能在有topic  display图片的时候才能说简单的句子.)

我担心很多的妈妈不喜欢看英文, 就简单地说说TLC 吧. Oh, TLC 里面教的都是英文, 对说中文的孩子现在没用. 但是, 如果有心, 其实把里面的语言变成中文也不是很难的事情. TLC的思路非常简单. 界面上第一排是人或者物( 比如说 boy, girl, man, woman), 第二排是动词或者介词( push, kick, kiss, on, in frong..), 第三排是人或者物(boy, girl, ball, ladders…). 同时, 有一套真实的和图片一摸一样的玩偶( boy, girl, man, woman), 一个楼梯, 球,杯子, 毛巾, 纸袋啥的. 然后用鼠标点一下第一排的boy, 图片就会跳到上面去, 再点个第二排的kick, 又跳上去了, 最后点第三排的ball,图片也跳上去了. 点下play,就开始动画显示”boy kick ball”训练师同时要求小Y用手拿着boy玩偶, 做kick ball (踢球)状. 基本上几个来合, 小Y就明白了kick的意思. 过两周在家里, 他就喜欢上了踢球, 自己嘴里还说”kick ball”.

TCL 里面可以上载自己挑选的动画, 可以随意组句, 随着小孩的进步, 可以先放动画, 要求小孩自己去造句等等. 虽然简单的软件, 用处非常大.

今天来不及介绍topic display了. 写字太慢了. 下回再介绍吧.

顺便想说的是, 上贴说的给小Y具体上课的那个语言师, 是MIT的full professor (教授). 她是语言专业的, 估计想多了解特殊儿童的语言发展, 又开始学speech thearpy, 现在在这个中心是个实习期的语言师, 还没拿证呢. 她非常的和善友好. 给小Y上课后, 她和Dr. shane一起商量,  Dr.shane肯定了小Y的进步, 建议给小Y多用topic display. 她连忙说”我给小Y再多做些topic display”. 做topic display是要花不少的时间的.今天早上, 当我开着车上班的路上,  想着两个满头白发的教授, 分别拉着小Y的左右手, 一起走进训练室的场面, 心里万般感慨. 如此幸运却又不幸的小Y, 你长大后会是个什么样子呢? 怎么样才能不辜负这些善良的人们为你的付出和努力呢?

Charlesriver

周末可能不会上网, 先祝大家周末愉快!

柴火

小Y的进步真的很大，不是瞎表扬。我曾经为儿子的语言困惑了好久好久，而现在看来，孩子语言一旦走上正轨，会进步很快的。

虽然不认识yaoyao妈，可是感觉上我应该会很欣赏你。其实有些东西不需要雄辩，我觉得你是个心态平和的妈妈。后来者也可以自己选择自己的路。鼓励一把！

tomato

The TLC is $179.00 on their website (http://www.childrenshospital.org/clinicalservices/Site1850/Documents/orderFormnew.pdf). Where did you get for $100?

I look forward to getting to know more of the Topic Display method. Can you describe it?

Thanks,

Tomato Mom

Charlesriver

如果小孩在医院看医生的话, 就有优惠价格.

首次看了Dr. Shane以后, 中心会根据需要安排每周一次的speech therapy, 课程大概都是设计好了的. 观察一段时间后,会给家长再提出意见.我觉得他们是实实在在地为autism kids做产品, 做服务的.  

topic display我等几天再写吧, 见谅.

下面引用由tomato发表的内容：

The TLC is $179.00 on their website (http://www.childrenshospital.org/clinicalservices/Site1850/Docu...

Ean妈妈

问YaoYao妈妈好！谢谢你推荐的产品，我去看了但是Vedio不能Play，这个产品对语言程度高一点的孩子有用吗？ 期待TopicDisplay。谢谢。Happy Mother's Day！

Charlesriver

Ean 妈妈, 真对不起! 我很久没来这里看自己的帖子了, 所以没看见你的问题.

这个软件我想对EAN 已经没什么用处了, EAN 的水平已经远远超过了. 这只是适合刚开始学说句子的孩子.

谢谢你的mother's day 祝福, 只有我们这些妈妈才知道一路上走来的艰难啊.

下面引用由Ean妈妈发表的内容：

问YaoYao妈妈好！谢谢你推荐的产品，我去看了但是Vedio不能Play，这个产品对语言程度高一点的孩子有用吗？ 期待TopicDisplay。谢谢。Happy Mother's Day！

Charlesriver

Topic display:

花费: 自己制作, 需要家里或者office 有彩色打印机, 一台laminator(过塑机), 我买的这台, 很好用, 才$31. 然后需要买很多的laminator sheet. 这些东东我家里都是常备的.

http://www.amazon.com/Scotch-TL901-Thermal-Laminator-roller/dp/B0010JEJPC/ref=sr_1_1?ie=UTF8&s=office-products&qid=1275706234&sr=8-1

需要的软件: 去这里可以免费下载boardmaker使用一个月.
http://www.mayer-johnson.com/products/boardmaker-plus/


我把中心给小Y写的关于Topic display 的介绍先抄在这里:

It was recommended that topic displays be utilized within the home to provide Y with access to a variety of Vocabulary (e.g., people, verbs, prepositions, adjectives , adverbs,  comments, etc), and to promote development of his communication skills beyond the pragmatic purposes of requesting. A topic display consists of pictures of symbols that express vocabulary about a particular topic. Using topic displays can aid Y in learning the individual elements of language. A topic display consisting of pictures of agents (Y, mom, dad), actions, (verbs, repositions) and objects (trampoline) is recommended.

The pictures can be attached with Velcro to a page that includes a long Velcro strip where sentences can be created visually. The pictures can be taken off the display and placed on the sentence strip, allowing multiple sentences to be created. This demonstrates how the elements of a sentence change while the basic structure remains the same. For example, each of the following words would be presented using the representative picture:

Agents     actions          Objects
Y             blow                bubble
Mom           open                Jar
Dad           pop                balloon

Example of a topic display for blowing bubbles:


These  display can be created using photographs depicting communication situations involving games, family and friends and school activities. While using this type of display, adults are encouraged to describe the actions to increase Y’s understanding and also expand on any utterances that Y may produce independently. Symbols on the display should be arranged in columns, from left to right, as follows : agents, actions, objects ( as seen above). It is important that Y have exposure to more vocabulary, including verbs. The photographs and symbols can be organized by category or activity in a book to further organize language. Topic displays are recommended in order to facilitate language growth. By using Y’s prfered activites ( trampoline, thomas), this will provide more opportunities to increase Y’s receptive and expressive language.

图片背景颜色非常重要:

Verbs (come, open)   pink
Prepositions (in, off, under)   green
Nouns ( car, bubble)    yellow
Descriptors/adjectives and adverbs ( pretty, slow)   blue
Miscellaneous categories  Orange
Wh-words( who, what, when, where, why)
Exclamations (uh oh, wow)
Negative words (no, don’t)
Pronous/people (I, you)

中文的意思我也翻译不好. 大意就是一个专题(比如吹炮泡, 玩火车,橡皮泥, 吃饭, 旅游, 购物...)用一张A4纸,上面有序列地放上很多的相关的图片, 小孩可以用手指着图片说句子, 也可以把图片剪下来, 自己排练成句子. 上传一张图片大家就都看明白了. 可惜我不会上传图片, 只能email给小K妈帮忙了. sorry.

其实, 我想这里的很多妈妈都自己用多这种方法的, 但可能是教了小孩好一阵子后才想到这么用的, 并且不象这里这么系统, 现成的思路和方法, 马上就可以让妈妈们活学活用.

我跟小Y的学校的老师提议用这种方法, 他们已经把这个写进小Y的IEP了. 我跟小Y的六个语言师提起这方法, 只有三个知道, 马上就给小Y做了topic display. 其他的几个, 都是年龄很大的老师, 主要用floor time吸引小Y说话, 我就不多建议他们用了. 小Y的ABA老师当中, 只有两个BCBA 明白怎么回事, 现在带小Y玩玩具都会专门做一个topic display.

我觉得TCL 和 topic disaply 相结合, 成功地让小Y在三个月之内明白了句子的结构, 现在他每天都能说不少的句子了.

Charlesriver

小Y的生物治疗的作用:

治疗开始两个半月多了, 先说说这周小Y让我激动不已的表现:

周五:今天下午我5:40到家, 5:50就得走, 带姐姐去赶六点的钢琴课. 到家时, 小Y正在吃饭, 快吃完了. 见了妈妈, 立刻站起来kiss, 然后指着自己身旁的椅子说: 妈妈坐下; 接着指着饭碗说: 妈妈吃饭. 我很开心, 边脱外套边说: 妈妈脱了衣服再吃. 小Y看着我, 说了句让我很惊讶的话: 妈妈热. 因为我都还不知道他懂冷热的意思呢, 他居然就会评价了.我边吃边说: 妈妈吃鸡肉. 小Y马上跟着说" 小Y吃鸡肉". 五分种的时间我吃了点饭, 就哄小Y去外面骑自行车玩, 这样我才可以溜走. 外婆也跟了出来, 小Y拉着我的手, 推外婆说: 外婆回家去.外婆不肯走, 小Y就不耐烦地说: 外婆姐姐go bike; 妈妈小Y go bike. 我一听, 吓得晕倒, 怎么两句话都会连用了, 而且思路清楚得很.后来,他一边骑车, 一边不停地回头看着我, 费了好大的劲才溜走.

今天的小Y, 我感觉开始清醒了. 以前的他, 总是迷迷糊糊的,象没睡醒.

周四: 和小K妈一起见面了一个小时, 小K妈也说小Y的眼神很不一样了, 人也开始清醒了.

周三: 我到家了, 小Y的老师在家访, 我逗小Y说话, 让老师看看小Y现在的水平. 和小Y进行了近二十个回合的谈话, 小Y有问必答. 不过都是我问他, 小Y简单地回答.但是让我惊讶的是问他" 你叫什么名字; 你几岁了" 居然都会了. 可没有人刻意教过他的呢. 然后问他老师的名字, 居然也说对了. 估计小Y爸爸都不知道老师叫啥名字的. 然后问他和姐姐是男孩还是女孩, 爸爸妈妈是man还是woman, 都说对了. 问提喜欢哪些学校的同学, 喜欢学校不.....全都知道回答. 并且一直都笑着看着我的眼睛.

周二: 第一次, 主动拉着外婆的手要求上厕所大便,把外婆激动了一整天啊.

周一: 晚上八点整: 给小Y吃了生物治疗以来的第一个处方药: Diflucan (大扶康). 我是算动作很慢的家长了, 两个半月了才给他吃Diflucan这种抗真菌药. 如今效果显著. 小Y应该是有严重的yeast 和真菌的问题的, 所以有效果. 但还是得感谢小Y的DAN!doc, 在小Y 两次大便检查都没有查出来异常的情况下, 凭自己的经验和小Y的病史, 判断小Y是有肠胃问题的.

大扶康是广泛适应的抗真菌药了, 副作用很少. 但是小Y吃了, 是有反应的. 周一晚上, 手上就长了三个红疹(rashes), 周二晚上又长了六个在小腿上, 并且痒, 晚上三点左右就要抓上二十分钟左右. 每次见他抓痒, 我就着急得再也不能入睡了. 幸亏小K妈立挺我坚持下去, 否则我就被这几个比蚕豆还小的红疹给吓跑了. 现在看来, 应该是肠里面的酵母菌引起的死亡反应, 释放了大量的毒素, 从皮肤上出来了.   

加注:大扶康是会引起很严重的皮肤病的, 甚至有生命危险. 所以要遵医服. 也会引起肝功能异常. 虽然BOCK的书上说他给成百上千个小孩吃了, 最后都没问题. 还是要注意, 一个月检查一次肝功能, 并且要吃保肝的药.服用时从小量开始, 慢慢加上去.我现在才给小Y吃2ml (30mg).慢慢接着加量.

   

Charlesriver

小Y的前两个月, 我都在忙着加些补充剂了. 加得很慢, 小Ｙ进步也不少. 等下次有时间再详细说说过程.

祝大家周末愉快!

Charlesriver

今天早上, 小Y睡到早上八点半才醒来. 昨天晚上睡觉前给他吃了活性碳, 消除酵母菌死亡反应引起的毒素, 然后就一夜安睡, 也没有半夜抓痒了. 这其实是我的一个失误, 应该早几天就给他吃活性碳的,医生早就叮嘱过, 如有反应就上活性碳的, 可惜自己没做好.

中午带小Y去上语言课和感统课, 老师的评价是他的眼神really really really good. 感统老师非常惊讶地说小Y如同突然有了能量, 非常的active and strong.当然, 我们已经有三周没见这两个老师了, 过去的两个周末我们都出去旅游去了.三周, 与小Y的治疗而言,已经是很漫长的一段时间了.

下午, 在公园里面, 碰见了小P妈. 小P妈一直跟在小Y后面, 观察他.小P妈说小Y的眼神开始有了内容了, 比一个月前进步了很多. 然后, 小P妈问我: 很开心吧? 我已经幸福得不知道怎么回答了.在别的正常的小孩轻而易举就可以获得的东西, 于我们的小孩, 却是如此的艰难. 所以, 我们这些妈妈们似乎对幸福的要求已经降到了很底很底,近乎微渺的地步.

今天是个艳阳天. 我的如冰冻了一冬的心情也开始慢慢地重新有了生机和希望.

特别感谢小P妈, 去年在我们还没见面认识以前, 就几个小时地给我打电话,安慰我,给我指明方向.在刚知道小K病情的那段时间, 我几乎崩溃, 就是在和小P妈通话以后才心情慢慢地平静振作起来的. 好人自有好报, 祝福小P全家平安幸福到永远!

kwenma2

大扶康是一种抗酵母菌的处方药用了之后我看见小Ｙ好的方面是人比较清醒了，情绪好，眼神进步了，对周围的关注多了。坏处是长了一些疹子。长疹子有如下可能：如果长的疹子几天之内消下去了，一般就是酵母菌的死亡反应；如果一直不消就可能是病毒。小Ｙ的疹子没有继续发展，所以我感觉是酵母菌的死亡反应。这是抗酵母菌过程中间容易出现的情况，但是属于正常反应，这是ＨＥＡＬＩＮＧ　ＰＲＯＣＥＳＳ（好转过程）中间的一个过程。在对比大扶康给小Ｙ带来的好和不好方面，可以看出总体来说反应是好的.

照片，我明后天有空来处理，现在要为你们和小Ｐ家明天来ＢＢＱ　ＰＡＲＴＹ做准备，呵呵。。。

kwenma2

来当Ｙ妈的小秘！[EM15]亲爱的，下次图形文件以图形方式送过来，不要以ＰＤＦ方式送来不然我还得转换。

用来学push (推)这个单词的. 可以组词: boy push car ( egg, block, cup, ), girl push car (egg, block, cup)....鼠标点下play,就会有相应的动画出现, 并且小孩是有和图中一样的玩偶在手的, 要求他们做同样的动作帮助理解.









如果不能看图形，请右键点击然后选“ＶＩＥＷ　ＩＭＡＧＥ”就可以了。我也不知道为什么显示不出来？

Charlesriver

K 妈辛苦. 多谢了!

Boardmaker不能让里面做的图片保存成jpg 或者其他的任何图片的格式, 我只能用printer 的功能保存为pdf 了.就麻烦K妈再转换成jpg了.

第一张图片是TCL 软件里面的界面, 用来学动词和介词的. 非常好用, 又学得开心. 小Y经常主动拿出玩偶来要求学. 现在这些他都已经掌握了.

后面的三张都是topic display. 小Y的语言师和地板时光治疗师都很赞成小Y用认字帮助理解.他们认为对小Y这样的vision learner, 在他耳边说上一百片, 他都可能没反应或者没理解, 但是把图片和文字一把在他面前, 立刻就明白了.我觉得小Y现在能认识至少一两百个以上的单词. 他能听懂的, 基本上都认识了.  

这次去海边的vacation, 就是一张topic display, 让小Y同时理解并认识了 游泳池, 池塘, 大海 和沙滩.

topic display 第一行的 I, mom, dad, sister...都应该放自己家里人的图片.

柴火

我点了view image，但还是看不到。后来到属性里，找到了地址，新开了窗口，然后把地址输入，算是看到了图片，但还是没看到动画。

不过谢谢小Y妈妈了，很有心，竟介绍好东东了。

Charlesriver

Ean妈妈, Ean不需要再用TLC 软件, 但是topic display对他可能会很有用处的.Topic display就是个概念, 知道怎么做后可以随着孩子的水平的提高把topic display 难度加大的.

我贴的那三张都是最简单入门的. 现在我们用的已经复杂些了. 比如小Y可以自己指着说: I want swim in pool.

下面引用由Ean妈妈发表的内容：

问YaoYao妈妈好！谢谢你推荐的产品，我去看了但是Vedio不能Play，这个产品对语言程度高一点的孩子有用吗？ 期待TopicDisplay。谢谢。Happy Mother's Day！

Charlesriver

摘自忘老师贴：

教分类

看到前面有教孩子交通工具，还有教格格食品和水果，觉得分类教得有点乱了。

教分类要分层次教，先从大类教，大类教会了，才能再往下教分支类，大类和分支类是包含的关系，不能平行教，这样就不会乱了，教不下去的时候，也知道往哪儿退。

1.第一层次大类（举例）：
强调大类的共性。比如说，食品是，所有能吃的东西。
动物，食物，衣服，家具，车，人，玩具。。。

2.第二层次大类：（举例）（有些需要进一步的认知）
这里首先要强调大类，然后再引入分支类的概念，比如说，饮料是食物，但是，是可以喝的食物。先强调共性，再引入特性。
动物：比如说，可以按生存形式分成，水里的动物，陆地的动物。
食物：水果，蔬菜，饮料，点心。
衣服：上衣（背心，毛衣，夹克，衬衫。。），裤子（长裤，短裤，内裤），鞋（。。）
车：交通工具，运输工具，建筑工具。
人：按性别：男人，女人。按年龄：小孩，大人。按职业：警察，老师。。。按亲疏：家人，外人。

3.第三层次类（举例）：（需要更高的理解能力）
巩固大类，大分支类的共性，再强调小分支类的特性，比如说，语文老师是人，是老师，是专门教语文的老师。
水果：夏季水果，秋季水果。南方水果，北方水果。。。
蔬菜：各个季节的蔬菜，能生吃/不能生吃的蔬菜。
交通工具：长途交通工具，短途交通工具。
老师：语文老师，音乐老师。。。

Charlesriver

小Y手上和脚上的红点基本上都好了. 白天他看起来还比较精神, 其实还是有点累,早上就起得很晚了,这些天都是快到八点半才起床, 等我把他送到学校, 都到九点半了. 他晚上都是九点多就睡着了,一口气能睡上十一个小时, 真能睡啊.

昨天晚上, 我的椅子不小心把小Y的脚趾头给压了, 痛得他哇哇大哭.我一直想教他明白"痛", 都没找到机会, 这次刚好有了. 连忙写下"pain"这个单词, 告诉小Y is pain. 他边哭边跟我念. 然后问他:are you in pain?  哭着说yes. 接着又教他说"小Y's feet pain",他竟然也跟着念, 好象还懂了. 小Y爸爸在旁边心疼得已经说不出话来, 估计心里对我意见非常大了.

晚上睡觉, 小Y一定要躺在我身上, 他重重的脑袋放在我身上, 实在是不舒服. 我叫他下去, 他偏不干. 我问他" Is 小Y happy? " "Yes". "is 小Y sad? ". "No. " " is mama happy?" " No. "Is mama sad?" " Yes. 又让我惊讶了. 小家伙好象明白了happy sad的差别了, 而且明白他这样做妈妈不happy 的.

小Y昨天还做了一件让他爸爸很得意的事, 就是拿着姐姐上学写的1-100的数字, 从头数了出来. 100都会念one hundred. 然后, 爸爸指着75 76 问他, 哪个大, 哪个小, 他知道. 又问他9 和99 哪个大, 他也知道. 我也不知道他跟谁学的. 小Y喜欢数字, 但还没到痴迷的程度,看见了, 就会念一下.





  

Charlesriver

小Y的教育, 一直都是让我有点放不下心. 总觉得自己没做到位. 我们自己请的老师是不少, 可没有人每天都来跟他上课互动, 很多都是一周上一两次课. 所以, 老师们基本上都赶不上小Y的进步, 每次上课估计都在感受小Y的水平在哪去了.

小Y的学校, 其实我觉得还行. 但是他们的program, 是开了IEP以后就定下来的.小Y去年十一月份开的IEP, 到今年二月, 我就觉得他达到了基本上所有的annual target, 就要求学校重新开IEP. 三月份学校用了三周给他做测试, 四月底开了个新的IPE meeting, 这不教材刚开始几周.我也不好意思要求改, 就先这样吧. 小Y的学校的BCBA 水平是好的, 一周一次家访和我们交流,能给我们不少的建议.小Y班上的班主任, 非常的nice,她在的时候, 会随时根据小Y的情况更新program,可是她四月初休假生孩子去了, 九月份才回来, 也没办法.   

Charlesriver

小Y现在的问题:

1.眼睛有问题:斜视,不能很好地聚焦,不能同时处理多样事情..... 我和K妈一直都觉得他的眼睛有问题,虽然连他的那个从standford 医学院毕业的家庭医生都认为他没问题. 两周前去看了一个这方面的专家, 指出了小Y的问题所在.这周拿到了眼镜, 就得开始vision therapy (视觉治疗).也争取这两天把小Y看医生的详细情况写出来.

2.发音很不准. 他现在喜欢说话, 可是别人听不懂. 应该是他的口腔肌肉有问题, 得想办法才行.我在以琳学了点口腔按摩,不知道会不会让我碰他.

3.人还没完全清醒过来: 虽然这一周已经好了很多了, 但很多的时候还是有点迷迷糊糊的.行动慢, 叫他也没反应, 经常不知道他的眼睛看到哪里去了. 这是最让我担心的.

4.感统问题依然严重: 虽然感统老师说他的进步非常大, 我想还是只在看得见的精细和大运动上. 这些他的确进步很大. 但是在对外界环境的适应, 以其视觉刺激等上面, 依然很有问题,具体表现就是上次去动物园和去公共厕所上.

5.便秘: 这个小Y他爸家祖传下来的问题非常严重. 我给他加了维C,卢荟,妈眯爱, 效果不明显.还是经常三天才一次.泡浴盐澡根本就没有办法让他躺在浴缸里. 打算给他背上上搽DAN!医生开的硫酸镁膏, 看能不能有点用.

写着写着, 觉得问题还是有这么多, 唉, 什么时候才能好点呢?