与妈妈们一起努力: 在美治疗记录

lsqsmz

祝福小Y！

Charlesriver

下面引用由lsqsmz发表的内容：

祝福小Y！

谢谢桥桥妈! 这么晚了还没睡啊, 还是睡醒了?

Charlesriver

嗯, 让自己振作点, 想起来了, 等小Y下下周把Diflucan吃完了, 再休息几天, 就该给他上MB12和folinic acid了. MB12统计结果是对90%的ZB孩子有效果的, 而我家小Y是做过检查, 严重的甲基化新陈代谢有问题, 所以打MB12就是顺理成章的事了, 就跟得了肺炎就得吃消炎药一样的思路简单.幸亏MB12的副作用很少, 不用这么担心了....

而小Y最落后的语言, 有可能很大程度上受损于这个甲基化过程.希望慢慢上路的身体治疗, 视觉治疗, 和教育治疗相结合, 能让小Y多进步一点.

Charlesriver

不知道为什么我的办公室里面的电脑在这里不能发贴了, 找K妈咨询了许久也没解决, 以后可能就会少来这里发贴了, 只能偶尔的晚上在家里写一点.

今天晚上, 小Y姐姐参加小型的钢琴音乐会表演, 所以全家人都出动了. 小Y前半小时坐得还挺好, 笑眯眯的, 很兴奋. 看着大家鼓掌也跟着鼓掌, 后来就自己嘴里开始唱歌, 赶紧让小Y爸带回家去. 因为早就预料到了小Y坐不了多久的, 所以晚上还给他加了两个小时的ABA的课.

音乐会完后, 我把录像输进电脑, 大家一起看. 小Y是高兴得手舞足蹈. 姐姐表演的时候, 我说: 姐姐play piano. 小Y赶快说" 小Yplay piano. 然后就跑到钢琴到旁边, 开始乱弹琴了.边弹还边看着我们,很可爱的样子.

觉得最近小Y已经越来越注意周围的人和事了, 脸上的表情也越来越丰富了.  

Charlesriver

小Y的公共厕所问题

昨天下午两点, 小Y加完语言课和感统课以后, 我们带他去了一家美国超市,然后又去了一家韩国超市场, 最后去了一个大的购物商场的儿童乐园.

总共三个半小时里面, 小Y去公共厕所去了七次.美国超市装修简单, 我们都不知道厕所在哪里,小Y也就跟着老老实实地购物, 一次厕所都没去过. 一进装修得花里胡哨的韩国超市,小Y就直奔厕所而去.拉我去了两次, 拉爸爸去了三次. 幸亏他知道妈妈去女厕所, 爸爸去男厕所, 才没让我们太为难. 我已经快养成金刚不坏之身,自己的儿子是这个样子,去就去吧, 高高兴兴的. 小Y的爸爸就有点受不了了.

后来去儿童乐园. 又去了两次. 不过, 其他的表现很好, 还在那么吵的环境下和姐姐,还有另外一个女孩子一起玩TAG GAME (就是你追我, 我追你的游戏),旁边的家长没有谁能看出小Y有问题, 还都笑眯眯地更我说: 你今天晚上能睡个好觉了. 意思是孩子们都玩累了.

小Y在今年一月份的时候, 很怕厕所, 哪个都不敢去, 二月份的时候又爱上了厕所, 就象现在这样, 去过没停. 到了三月份左右, 就恢复正常了. 从四月底开始, 又害怕厕所了, 一个月后, 到现在, 有些厕所喜欢, 有些不喜欢. 到今天, 是老戏重演了, 去过地方都要先去厕所报到.

我想这可能是严重的感统问题,主要是视觉和听觉的刺激问题.曾经想过学方姐, 拓展开来, 进行厕所教育. 可是小Y理解力有限,估计很难进行教育. 在现在也无法可使,只希望随着身体状况的好转而改变了.

Charlesriver

高强度的教育训练

这个周末下小雨, 没计划出去玩, 给小Y俩天加了十个小时的一对一的课. 没上课的时间, 是周六下午逛商场和儿童乐园, 周日下午去河边的公园骑自行车和playground.反正是不能让小Y有闲着发呆的时间.

小Y现在是参加full time preschool(全天的幼儿园). 每周四是半天, 其他的时间是早上八点半到下午三点. 所有在学校的时间都是有老师单独陪同的.小Y的班上有七个小朋友, 一个班主任, 七个AID (特教老师), 一个语言训练师, 半个感统老师( 一半的时间在小Y班上), 半个BCBA (高级称的ABA训练师). 其实我对他们的师资力量是满意的. 老师的水平都很不错的. 可是, 毕竟是吃大锅饭的, 高水平的老师也不会象家里请的老师那样卖命.小Y非常喜欢上学, 在学校里面也学了不少的东西. 可我总觉得教得太慢了.

从去年开始, 我就给小Y请了许多老师来家里面上课,特别好的老师我们自己送小Y去他们的中心. 现在小Y每周加课约20个小时, 全是一对一的.

每周七个小时的语言课; 两个小时的RDI, 一个小时的FLOOR TIME，一个小时的感统,外加十个小时的ABA 课.

小Y的RDI 和FLOOR TIME训练师几乎是我们洲里最好的. 语言训练师中的三个都很有名的. ABA老师其实都是混合了FLOOR TIME的, 所以小Y每次上两个小时都很开心.应该多给小Y加感统课的, 就是很难再抽出时间来了. 因为感统不能在家做, 得送到中心去.

我总觉得小Y的训练还不够, 特别是看了下面的BOCK书上的一段话以后. 今年夏天,多带小Y出去玩, 冬天还得多加课才行.

JJmum

这样的训练强度还不够吗? 我觉得美国这边的特教服务真的很好!

Charlesriver

加的每周二十个小时的课里面, 只有两个小时的语言课, 只要付copay 15$, 其他的18个小时都是自己付费, 找保险公司报销一部分. ABA课是保险公司一分钱都不报的.大家都知道美国这里费用的昂贵,比如我们的FLOOR Time是200$一小时, RDI是150$一小时, 语言课感统课是100$一小时.这样一来, 每个月的花销非常大. 再加上小Y的生物治疗,视觉治疗,营养品,花费多得我都算不清了. 我从小不喜欢管钱, 只负责刷信用卡, 从不看帐单.居小Y爸爸说, 家里每个月都处于要破产的边缘. *_* 反正都要破产了, 就更加多花些吧. 　  

JJmum

天, 好贵!这FLOOR Time是200$一小时, RDI是150$一小时, 不过, 孩子能进步, 特别是3-6岁, 砸锅卖铁也值得!

Charlesriver

下面引用由JJmum发表的内容：

这样的训练强度还不够吗? 我觉得美国这边的特教服务真的很好!

谢谢JJmum来做客!

我眼里只有小K当年的训练强度. 每次见K妈都觉得心里有愧, 没把小Y的训练再多加些.

小Y的幼儿园里有四个班, 一个特殊班,其他的三个正常班, 供他们做融合上课的时候用. 那些班上的小朋友和家长都很宽容这些特殊小朋友的.

Charlesriver

下面引用由JJmum发表的内容：

天, 好贵!这FLOOR Time是200$一小时, RDI是150$一小时, 不过, 孩子能进步, 特别是3-6岁, 砸锅卖铁也值得!

是的.  所以和小Y每周的教育训练的花费相比, 生物疗法的花费简直不值一提.

JJmum

小Y妈,感觉小Y在干预后加速很快!你现在的生物治疗与训练一起抓的方向非常好!小Y很有希望!

Charlesriver

给我感触很深的BOCK书上的关于教育训练的一段话:

Healing the New Childhood EpidemiCS, page 50:

Behavioral therapy can be of great value, though, when it's applied in conjunction with biomedical treatment. The biomedical treatment heals the brain's hardware, so to speak, while the behavioral therapies improve its software,or thinking processes. Both must be addressed. By the time that some kids' brains start to heal, they are years behind in social and intellectual development, and they need help to catch up. In many cases, their hardwiring is so damaged that they even need to forge whole new neuronal pathways-new ways of solving old problems. In a way, they're rather like some stroke victims-still capable of learning, but not in the damaged portions of their brains.

这段话的意思是教育训练和生物疗法必须同时进行. 生物疗法帮助大脑恢复了硬件,教育训练提高了软件.即使当我们的小孩的大脑开始恢复的时候,他们在社交和智力上已经落后了很多年了.他们需要教育训练才能跟上.他们的大脑是受到过如此的伤害,整个的new neuronal pathways需要重新打通.我们的小孩就象中风的病人一样, 有能力学习, 但是不是在已经受损伤的那部分大脑.

这段话, 解决了很多的我的疑问.直接了当地让我深刻明白了教育训练必须要跟上,而且也许是很多年的高强度的训练. 就算小Y在生物疗法的帮助下渐渐好转, 没有教育训练也是弥补不了过去三年多的损失的.

另外, BOCK的这本书是我来美国许多年来,唯一的一本读起来就舍不得放下的英文书.我读这本书, 并不因为他是小Y的DAN!医生, 而是在网上见过了太多的家长的推荐了.在以琳, 很多的家长也推荐过的.

kwenma2

是的，高强度的一对一训练肯定需要保证，身体方面的治疗也必须跟上，缺一不可。这点对小K，也对小Y。

Ｙ妈抓得紧，表扬一把！

kwenma2

下面引用由Charlesriver发表的内容：

加的每周二十个小时的课里面, 只有两个小时的语言课, 只要付copay 15$, 其他的18个小时都是自己付费, 找保险公司报销一部分. ABA课是保险公司一分钱都不报的.大家都知道美国这里费用的昂贵...

我们两个周末去逛街买衣服的钱还够吧？还有度假的钱呢？[EM15]

Charlesriver

下面引用由kwenma2发表的内容：


我们两个周末去逛街买衣服的钱还够吧？还有度假的钱呢？

哈, 每次和你逛街买衣服都让我感觉是赚钱了, 买的都是物超所值啊.K妈真是烧瓶高手啊

至于度假嘛, 把小Y一个周末训练的花费省下来, 足够我们家里五口人出去度假三天了.对小Y而言,比训练的效果还要好很多. 家里的人也跟着沾光, 个个都开心.

两周没出去玩了, 大家都催着再出去旅游了.我只得刚才订了你家附近的室内水上公园的这周末的酒店.周五去, 周日回. 周六准备去David's farmland.你告诉小K吧, 说我们要住到你家附近了, 看他怎么招待我们.   

kwenma2

下面引用由Charlesriver发表的内容：


哈, 每次和你逛街买衣服都让我感觉是赚钱了, 买的都是物超所值啊.K妈真是烧瓶高手啊

至于度假嘛, 把小Y一个周末训练的花费省下来, 足够我们家里五口人出去度假三天了.对小Y而言,比训练的...

Ｙ妈，啥叫“烧瓶高手”啊？科普一下。或者你说我是“烧钱高手”？别吓我哈！[EM10]

Charlesriver

下面引用由kwenma2发表的内容：

Ｙ妈，啥叫“烧瓶高手”啊？科普一下。或者你说我是“烧钱高手”？别吓我哈！

烧瓶高手是MITBBS的专业用语, 意思是shopping (购物)高手的意思. 难道你不逛MITBBS的吗?

kwenma2

烧瓶高手---- 噢，明白啦！原来还是夸我哈。。。[EM04]

现在好久都没有逛ＭＩＴＢＢＳ了，文学城都逛得少了，特别是新项目上马以来！与人隔绝的社会啊，惨啊！[EM25]

Charlesriver

K妈, 看你在线,赶快问几个问题:

1.小Y现在吃的Kal Ca Mg合剂, 就是你推荐的那种, 我看就算每天15ml, 里面的VD 含量都只有300IU,够不够啊? 还有, 我最近买的两瓶都是orange味道的, 小Y拒绝吃, 混了酸奶才能吃下去. 你家吃的是哪种口味的?

2. 我想给小Y以后买糙米吃, 哪里有好的卖?

3. 你家的私房粥里面的黑米, 莲子,等等, 都在哪里买的? 我上次找了whole food,没看见黑米呢.

4. 我想等diflucan 这周末吃完, 就给小Y加上liver life.  可以吗?

小Y的DAN!医生周游世界去了, 只能抓住你请教了啊!