与妈妈们一起努力: 在美治疗记录

cherry07

我们家小W也 要去看Dr.Bock了。还要谢谢小K妈提醒我可以约Dr. Bock。 希望我们家小W和你们小Y共同进步。

正好约在美国国庆前一个周末，想顺便游玩一下。不知道Rhinebeck, NY附近有没有好玩的地方?

Charlesriver

刚才看见Amila写的一个妈妈带孩子坐公交车挨骂的事, 看得我泪汪汪的. 又想起了几个月前的那次伤心事.

平时小Y在中国出门做公交车都很乖, 安安静静的, 车上人少的时候知道自己占座位,车上人多的时候就知道坐到大人腿上去.没人能看出来他有问题. 那时候才两岁多. 后来我把他从中国带到美国, 公交车, 地铁, 打的, 两天的飞机都顺利地带过来.

再后来, 今年一月带他去Florida旅游回来的时候, 在飞机上反而出了点事. 我和那个乘务员大吵了一架, 我一辈子都没这么和人吵过. 就因为小Y累了, 不愿意一个人坐在座位上, 要坐在我腿上. 那个乘务员不同意, 坚持降落的时候要小Y一个人坐好, 系好安全带. 我说我们两人坐一起系好安全带是一样的,因为我在从中国来美国的航班就是那样做的. 她就死活不同意. 还威胁我说飞机着陆了就要去找警察告我.我跟她说了小Y是个special kid,她还是不同意, 非常凶. 我气得快晕过去了. 但是还是没有哭出来. 硬是把眼泪给咽了下去.

后来, 我就找了前面座位的一家人帮忙. 他们给了我手机号, 愿意万一有什么事情给我做证. 有了证人, 我就不怕了. 下飞机的时候, 机长和一个警察在旁边等着我们一家. 我说了情况, 机长向我道歉, 说可以直接去航空公司投诉她的.

后来我想, 估计是看着小Y象六岁的孩子了, 所以才那么坚持的. 她其实自己也跟我说过她有个special kid,我就不明白她是怎么回事.

Charlesriver

下面引用由cherry07发表的内容：

我们家小W也 要去看Dr.Bock了。还要谢谢小K妈提醒我可以约Dr. Bock。 希望我们家小W和你们小Y共同进步。

正好约在美国国庆前一个周末，想顺便游玩一下。不知道Rhinebeck, N...

你们也去看BOCK, 真好! 我是在今年年初的时候给他的OFFICE打了三个月的电话,都说不接受新的病人. 后来前台都记住我的声音了, 才在三月底有人取消appointment的时候给我打电话让我们去的.

Rhinebeck 是个很偏僻的地方. 你们要做好思想准备啊. 我们第一次去的时候, 是从河对岸的酒店开过去了, GPS 找了条小路, 我们越开越心里害怕,感觉是开进了原始森林. 那天还下过大雨, 桥断了, 我们原路返回又重开了一次.最后总算按时赶到了.

见了BOCK, 他还问我喜不喜欢这个小镇.我心里一格登, 但是为了小Y,也只有厚着脸皮说喜欢了, 还说我以前在New Hampshire上学, 和这里感觉很象的. 老头听了后开心得不得了.

Rhinebeck 到我们这里是160 mile,到NYC是100多mile.附近没有什么我知道的风景区,基本上就是一个大农村的景象.

你家宝宝第一次去, 会很忙的. 如果要抽血的话, 早上还不能吃任何东西. 你们多带些吃的. 他们那里有微波炉可以用.

还有什么其他的问题, 发短信给我吧. 祝福好运!   

柴火

下面引用由[U]Charlesriver[/U]发表的内容：

刚才看见Amila写的一个妈妈带孩子坐公交车挨骂的事, 看得我泪汪汪的. 又想起了几个月前的那次伤心事. ...

碰到教条的老外是很让人搓火的！好在小Ｙ越来越好，以后应该不会总出现这种情况了。

Charlesriver

下面引用由柴火发表的内容：



碰到教条的老外是很让人搓火的！好在小Ｙ越来越好，以后应该不会总出现这种情况了。

谢谢柴火.我是心里一直都对那次放不下,想起来就难过. 在小Y好些之前, 我是不想带他去坐飞机了.

其实, 在美国这边, 绝大部分的人都是很理解很宽容的. 我几乎都没见过他人的异样的眼神,甚至同情的目光. 否则, 真是承受不起啊.

象前两周, 带小Y去动物园, 我们还在买票的时候, 他已经进出大门三次了. 后来, 我们看完了出来了, 他又进去四次拜访园里面的厕所.两个守门的帅哥 (真的帅的), 每次都笑眯眯地看着我们进进出出的, 还都打招呼来着.

yuanyuanle

你好。我儿子去年8月回中国，我今年3月回来，发现孩子有问题。6/30我带孩子回美，想带孩子见医生和研究中心的人。我没决定是一直回美还是回中国，隔两年再回美。希望和你交流。能给我你的电话或邮箱或MSN或SKYPY吗？ 谢谢。我的邮件是yuanyuanle@hotmail.com

Charlesriver

下面引用由yuanyuanle发表的内容：

你好。我儿子去年8月回中国，我今年3月回来，发现孩子有问题。6/30我带孩子回美，想带孩子见医生和研究中心的人。我没决定是一直回美还是回中国，隔两年再回美。希望和你交流。能给我你的电话或邮箱或MSN或...

我回你邮件了. 请查看.

kwenma2

下面引用由Charlesriver发表的内容：

K妈, 看你在线,赶快问几个问题:

1.小Y现在吃的Kal Ca Mg合剂, 就是你推荐的那种, 我看就算每天15ml, 里面的VD 含量都只有300IU,够不够啊? 还有, 我最近买的两瓶都是...

1.小Y现在吃的Kal Ca Mg合剂, 就是你推荐的那种, 我看就算每天15ml, 里面的VD 含量都只有300IU,够不够啊? 还有, 我最近买的两瓶都是orange味道的, 小Y拒绝吃, 混了酸奶才能吃下去. 你家吃的是哪种口味的?

Pineapple. 要不你们周末到我家停一下，给他尝一点我们的，看他吃不吃，免得你买来他不吃又浪费。

2. 我想给小Y以后买糙米吃, 哪里有好的卖?
糙米，不知道。我打算给小Ｋ买无公害的米了，因为一般大米含砷高。ＴＲＡＤＥＲ　ＪＯＥＳ有卖。

3. 你家的私房粥里面的黑米, 莲子,等等, 都在哪里买的? 我上次找了whole food,没看见黑米呢.
我们家旁边的中国店买的，你要我帮你带。

4. 我想等diflucan 这周末吃完, 就给小Y加上liver life.  可以吗?
Yes!

kwenma2

下面引用由cherry07发表的内容：

我们家小W也 要去看Dr.Bock了。还要谢谢小K妈提醒我可以约Dr. Bock。 希望我们家小W和你们小Y共同进步。

正好约在美国国庆前一个周末，想顺便游玩一下。不知道Rhinebeck, N...

祝福你们！
那里看来就离纽约近。也要２个小时。

Charlesriver

谢谢能干的K妈! 周末见!

kwenma2

周末去中国店，那个牌子的黑米脱销，需等待。我还真看见糙米了，以前没有注意过。但是小Ｐ妈妈说糙米有点难消化，估计要好好煮，毕竟纤维含量高。那天Ｋ爸还跟我说我们应该多吃糙米了。你到底要不要糙米？

Charlesriver

要啊. 糙米好的. 我们家以前买错了米, 买了一袋糙米, 大家都很喜欢吃呢. 就是后来想不起来在哪里买的了.

下面引用由kwenma2发表的内容：

周末去中国店，那个牌子的黑米脱销，需等待。我还真看见糙米了，以前没有注意过。但是小Ｐ妈妈说糙米有点难消化，估计要好好煮，毕竟纤维含量高。那天Ｋ爸还跟我说我们应该多吃糙米了。你到底要不要糙米？

Charlesriver

小Y在上周三由爸爸带去儿童医院上语言课, 在回来的路上就睡着了,醒来后就咳嗽, 流鼻涕. 他爸爸也说很不舒服, 睡了两个小时还头晕难受. 估计是两个人碰上什么病毒了.

周四下午, 小Y就发烧了. 幸亏我下午回家, 给他吃了浓的蒲公英汤,到晚上就烧全退了. 但是感觉他很虚弱.

周五下午, 参加小Y班上的期末野餐party. 小Y还是有点流鼻涕.班上八个老师, 看着六个学生, 照顾还不错. 但是老美天生认为,大夏天的小孩衣服玩水湿了也没事, 估计又受了点凉.

周末, 全家去订好了的coutyyard Marriot 水上公园玩了三天. 本来还咳嗽的小Y, 在水里泡了, 都慢慢减少咳嗽了.

Charlesriver

吵闹的水上公园

给我留下来的第一深刻印象就是吵, 真吵啊. 我自己是平常呆的地方太安静了, 还挺喜欢吵闹的. 小Y的外婆就不行了, 呆了两个小时就说被吵得头痛得厉害, 不去了.

小K妈提醒过我, 说会很吵的, 担心小Y受不了. 没想到小Y到是能经受起这考验呢. 震耳欲聋的音乐, 哗啦啦的水声, 大人小孩的尖叫声, 是最好的感统训练室了.

第一天, 小Y还有点害怕水, 随时紧紧地跟着妈妈.
第二天, 就开始自己玩了. 但是呆得最久的是LAZY RIVER (懒人漂流河), 去深水游泳池就不太愿意了.
第三天, 在冲水池, 懒人漂流河, 深水游泳池都玩得很好了. 每样玩的时间都一样, 都很开心. 外婆看见高兴得不行啊.

经验是: 只玩一天, 是看不出来进步的. 三天就全然不一样了.

其中, 最让我开心的是, 小Y的理解力好象明显增加了. 三天都完全遵守那里的规律, 比如说懒人漂流河要完全呆在游泳圈里面, 水上滑梯身高不到的地方不能去,那里的工作人员跟他说一声, 就明白了, 不会象以前那样的大闹了. 中间还有次事故, 水上乐园关闭三十分钟, 他也能安静地等待, 不会吵着进去了.

Charlesriver

酒店

每次说到酒店, 我就想起一月底去佛罗里达度假的惨痛经历. 我们住的是两室一厅两卫一橱, 房间贼多. 每个房间还有吊顶电风扇. 这可不得了了. 小Y从八点就开始折腾, 开开这个房间的灯, 再开开电风扇,乐此不疲. 我们被折腾得没办法, 向酒店工作人员求救. 派了三次工程师过来, 总算他们明白了怎么回事, 最后想了个办法, 给我们打开房间的保险丝开关, 把冰箱以外的开关全关掉. 早上再打开, 就这样, 我们晚上才能有觉可睡.

现在这次住酒店, 小Y已经不再象以前那样了. 第一天晚上, 大家都睡了之后, 他下去开了两次灯, 就上床睡觉了. 第二天,我们还没睡,他自己就钻进被子里面躺下了.

小孩的进步, 真的是要走出家门才能看得清楚啊.

kwenma2

就是，就是，小Y的进步我是最清楚的，谁叫我每周见他两次呢？
快下网，要不然赶不及12：00的课了。

Charlesriver

赶快把K妈总结的眼神的判断标准抄下来:

你儿子眼神如何？共同注意力如何？

眼神指标参照如下：
什么是好的正常的对视?

1、在家和在外面一个样。

2、对家人和对外人一个样。

3、不是一瞟而过，可以目光静静的维持看很久。

4、不仅仅是在玩得高兴才有对视，任何时候都那样。

5、眼睛有非语言的交流，眼睛有情感。

小Y的眼神还差得很远.任重道远呀.

以前, 在我刚开始给小Y治疗的时候, 对于眼神是很困惑过的. 很多时候, 小Y的眼神也是很好的. 比如说和姐姐玩, 一起在蹦蹦床上玩上两个小时都可以很好的. 但是一出家门, 尤其是去了商场那种吵闹的地方, 感觉他就是聋了,目光开始游离, 不能聚焦了. 现在, 才知道这是典型的有严重感统问题的体现, 只能通过身体治疗和训练才能恢复好的了.

Charlesriver

ZT K妈 关于酵母菌的问题


“当酵母菌泛滥时，人会有头痛，恶心，肚子痛，无力等等感觉。孩子们不会知道也不会表达，所以就容易出现一些行为问题。一般酵母菌泛滥可能出现的症状包括：

“脾气大，眼神差，人无力，注意力不好，大便不好，睡眠变差，半夜醒，酒醉般傻笑（无法控制），刻板加强, 自言自语，自我刺激加重，肛门红圈，男孩小鸡发红发痒，行为方面撞头啊，尖叫都有可能出现。当然每个孩子出现的症状不一样，比如小K一般是眼神发呆，人没有精神，很木，没有反应，大便不好，脾气大，刻板加强，视觉刺激（小K会眼睛看风吹的树叶或者流水一动不动。所以这个时候用益生菌已经无法解决问题了。可以用葡萄柚籽精华（ＧＳＥ　－－　ＧＲＡＰＥＦＲＵＩＴ　ＳＥＥＤ　ＥＸＴＲＡＣＴ）或者其他的，科克曼有卖的。但是由于ＧＳＥ属于高苯酚的，所以如果孩子对苯酚敏感（很多ＺＢ孩子都是），那么配合科克曼的苯酚助消剂。同时如果酵母菌厉害，会出现抗酵母菌的“死亡反应”，所以一则可以ＧＳＥ的用量从很低到需要用量（每两三天增加用量直到规定用量），二则准备一些活性炭（科克曼有卖）在ＧＳＥ吃下去两小时时吞服，这样减少死亡反应的程度。死亡反应就是如上不良症状加剧，这是由于酵母菌在被杀死时释放的毒”

Charlesriver

上面K妈写的贴子关于酵母菌的,真是非常重要的心得. 最近这一周我是体会最深了.

上周末, 在和小K家玩了水上乐园以后, 一起去吃自助餐. 饭菜很丰富, 有五六十个品种. 我给小Y吃的, 就是炒米粉和盐水鸡. 鸡肉小Y还不爱吃, 就几乎没东西可吃了. 后来, 他看见了水果, 也不抢, 也不说要, 就眼巴巴地看着不动了. 我心里觉得太可怜, 就给了他一小块西瓜和八点哈蜜瓜, 结果晚上回酒店睡觉,就在床上自言自语, 或者大叫, 翻来覆去的过了四十分钟才睡着. 睡到半夜, 就开始不停地滚动了.

这对小Y来说, 是很不正常的了. 从三个月前开始生物疗法, 小Y的饮食都是严格控制的.晚上都是关灯十分钟之内就入睡, 安睡到第二天八点才醒的. 所以, 这次吃了水果以后的反应是太明显了. 连小Y爸那样不敏感的人, 都怪我给他吃水果吃得太多了. 小Y的外婆更是后悔.

小Y体内的酵母菌从那次起来后, 一直到今天都没好. 这一周睡觉都很不安分. 要不六点就醒, 要不就晚上滚来滚去的. 上周五, 刚好给他把diflucan 给停了, 没有药能压下去酵母菌的, 真是让我头痛. 小Y再这样下去, 我就得考虑给他上GSE(ＧＲＡＰＥＦＲＵＩＴ　ＳＥＥＤ　ＥＸＴＲＡＣＴ)和苯酚助消剂了.

Charlesriver

关于禁食:

禁食是个很复杂的话题. 看了我上面的帖, 很多人心里会有疑问: 难道这三个月来小Y从来没有吃过水果? 答案是: 是的. 小Y已经三个月没尝过水果了.

我们给小Y进行了很严格的禁食. 所以, 在过去的三个月里, 小Y的baseline ( 背底)很清楚. 因为我们每周都给他加新的补充剂, 需要很干净清楚的baseline来判断新加的补充剂对他的影响. 食物是对这种特殊小孩影响最大的了.

因为小Y禁食,我们全家几乎跟着一起禁食,上大家都吃得愉快, 没觉得受了什么影响.

小Y现在每天吃的非常简单, 因为每个小孩都不一样, 我不详细写出来了. 但是, 当我读BOCK的书后, 看见他推荐的最开始也最严格的食物, 几乎和我们家现在采用的一模一样:

Generally Nonreactive foods (BOCK)

Rice, pears, Lamb,Kale,Salmon, Halibut, Trout, Turkey, Oliver, Olive oil, Cabbage, Tapioca, Carrots, Beets, Cauliflower, squash, cranberries, apricots, broccoli, rabbit, sweet potatoes.

sweet potatoes 含糖份太高, 我们不吃的.Lamb 羊肉, 小Y过敏, 也不吃. 肉类另外吃的有虾, 鸡肉和一些深海鱼.蔬菜每天都吃的有花菜, 西兰花, 大白菜.....小Y胃口很好, 几乎所有的蔬菜都吃的.

我们家里做菜, 已经只有油和盐了, 其他的酱油, 醋, 黄酒, 味精之类的已经完全不用了.

这周买了果酱机,准备给小Y做些梨子果酱吃, 其实还是因为有些补充剂太难吃了, 要混进梨里面才能吃下去.