以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
楼主: tianyz
打印 上一主题 下一主题

圆圆 你每天都要进步一点点

[复制链接]
281#
 楼主| 发表于 2009-12-21 16:59:52 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]DD...

下面引用由[U]DD妈[/U]发表的内容:

这个爸爸真是不容易啊。敬佩。啥时候我家DD爸也能来看一看啊。


DD妈,千万不要这么想。
没有不爱自己子女的爸爸的,只是每人的表达方式各有不同,无所谓好坏。
其实我们最容易忽视的最熟悉的家人的优点,因为太熟了,象自己的手和胳膊一样,我们的手和胳膊每天为我们做了很多事,我们从来不会觉得手有多好、胳膊是多么有用,还会常常抱怨手不够灵巧、胳膊不太有力。

其实我是我们家最招人讨厌的人,每天一回家就检查这人检查那人,这个做了没有,那个吃了没有,有没有吃了不该东西,在学校表现怎么样,做了什么。。。一大堆的检查实在招人讨厌。所以每当我休息家里其他人就全逃光。


下面引用由[U]aaalll1210[/U]发表的内容:

祸是他惹的,罪你来受,慢慢就习惯了;罪会越来越
少。


谢谢aaalll1210,
圆圆确实在不断进步,只是有时做我们父母的经常会有希望他明天就好的迫切期望,看着他一天天长大很着急,所以不满意这不满意那。现在闯祸的频率比起去年这时候那是低了很多了。
回复

使用道具 举报

282#
 楼主| 发表于 2009-12-21 17:20:32 | 只看该作者

re:带着圆圆去参加过两次礼拜,因为小子闹腾两...

带着圆圆去参加过两次礼拜,因为小子闹腾两次都只能提前退场。
从那以后因为影响别人做礼拜就没有去过教会,每次都是鼓励圆妈一个人去。
昨天教会举办圣诞节大聚会,圆妈参加完礼拜中午回来说教会的兄弟姐妹都盼望着我能带着圆圆去参加圣诞大聚会,他们为此祷告了很长时间了,真是让人感觉温暖。
下午先做了一番祷告,求主安定儿子的心,然后带着老婆儿子去参加聚会,在大礼堂里3个小时儿子表现很好,没有哭闹、一直到结束都很安静,真是很大的进步。
回复

使用道具 举报

283#
发表于 2009-12-21 18:42:28 | 只看该作者

re:孩子在教堂会越来越乖的。耶稣爱孩子。...

孩子在教堂会越来越乖的。耶稣爱孩子。
我儿子现在可以在主日学里安静地呆几个小时,我们夫妇则进堂听道。
回复

使用道具 举报

284#
发表于 2009-12-21 18:48:47 | 只看该作者

re:把孩子放在主日学里,跟老师说明情况。主日...

把孩子放在主日学里,跟老师说明情况。主日学老师们都有爱心的。开始时大人陪伴一下,等孩子适应了主日学气氛,大人就省心了,可以放心做主日崇拜了。
回复

使用道具 举报

285#
 楼主| 发表于 2009-12-21 23:16:56 | 只看该作者

re:谢谢明翔爸爸,明翔真是个乖孩子,希望...

谢谢明翔爸爸,
明翔真是个乖孩子,希望不久圆圆也能像明翔这样,能安静地呆在主日学里和小朋友一起玩。
回复

使用道具 举报

286#
 楼主| 发表于 2009-12-25 23:09:43 | 只看该作者

re:今天接到以琳的通知,2月份可以入学了,想...

今天接到以琳的通知,2月份可以入学了,想想实在没有办法去只能放弃了。
7月份报名以后就不敢再看那排名表,怕排到了却没有办法去。
在排队期间一直期望生活能出现出现一些转机,能让我抽出身来陪儿子去训练,转机没来排名已经到了,只能遗憾了。
回复

使用道具 举报

287#
 楼主| 发表于 2009-12-25 23:34:55 | 只看该作者

re:今天圣诞节放假,陪圆圆去上了一天课。...

今天圣诞节放假,陪圆圆去上了一天课。
只有点心课表现最好了,看见有吃的就都会做了;
个训课竟然在门口不肯进去,下课时老师让站起来,立马说拜拜就要逃出去,看来很是抵触。
跟老师沟通,老师说这两周基本什么都没有学会,说是ABA个训好像不适合他。真是有点没辙了。
精细课一个任务也没有做完,老师说平时外婆带表现可好了,今天看见我旁边,觉得有靠山所以耍懒不肯做。

今天我怎么看到了表现这么差的圆圆呢。
回复

使用道具 举报

288#
发表于 2010-1-5 11:23:34 | 只看该作者

re:圆爸好久没来了。。。。。。。。

圆爸好久没来了。。。。。。。。
回复

使用道具 举报

289#
 楼主| 发表于 2010-1-5 17:34:43 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]嗲宝...

下面引用由[U]嗲宝妈妈[/U]发表的内容:

圆爸好久没来了。。。。。。。。


谢谢嗲宝妈妈还惦记着我家圆圆。

确实好多天没有来写写了。感觉儿子是在一天天进步,但就是写不出来什么地方进步了,可能是两个原因,一是跟他在一起的时间太少、没有观察到。二是可能是在量变的积累过程中、只能耐心期待质变的那一天。

新年的第一天,早上儿子醒来的第一句话竟然是“我是一个好宝宝”,让我激动了半天,但愿如他自己所说,做一个好宝宝。
前天可能是太累了,我发了一个小烧,被圆妈责令不得亲近儿子,换来半天休息,看了一代人见证的特会,感动流泪。儿子见我流泪,竟然能来帮我擦眼泪,看来圆圆还是有救阿。
回复

使用道具 举报

290#
发表于 2010-1-6 11:31:14 | 只看该作者

re:我相信孩子会有量变产生质变的一天的。。。...

我相信孩子会有量变产生质变的一天的。。。
会不断带给我们惊喜。。。。。
回复

使用道具 举报

291#
发表于 2010-1-6 13:14:24 | 只看该作者

re:呵呵,其实都一样儿,在快绝望时给你些惊喜...

呵呵,其实都一样儿,在快绝望时给你些惊喜让你再继续向前走。大家不容易。一起加油
回复

使用道具 举报

292#
发表于 2010-1-8 22:25:41 | 只看该作者

re:晚上10点,室内温度6度,园冻得缩成一团...

晚上10点,室内温度6度,园冻得缩成一团,不愿进被窝,哇哇大哭,还说不出来所以然。。
可叹,他爸说要把他栽培成香柏木,不许开空调。。[EM12]
回复

使用道具 举报

293#
 楼主| 发表于 2010-1-10 21:23:37 | 只看该作者

re:这三天实在是失败, 星期5,丈母娘有...

这三天实在是失败,
星期5,丈母娘有事,我请了假去带圆圆训练,小屁孩子觉得有靠山了,上课什么任务都不好好做,个训课注意力一直在我这边,我成了他的干扰。中午睡了一觉,为了不让他睡在冰冷的床上,抱着他在阳台上晒太阳,结果圆圆睡梦中小了个便,尿了我们两裤子。
因为中午睡了一个多小时,晚上小屁孩很精神,为了测试一下小孩定时睡觉的习惯有没有养成(圆圆8点半开始睡觉,8点50之前睡着,这样的情况已经有2、3个星期了),8点半给他准备睡觉,结果在床上玩到了10点半才睡着,中间圆妈来捣乱,非要说温度低小孩不肯睡。

星期6,下午去听华教授的ABA讲座,对我来说最大的收获是华教授讲到了“快速指令”,私下请教他到底要多快,华教授说他们做的话,一两秒钟发一个指令,每分钟大概会有50到60个指令。要是一分钟只发几个指令的话,小孩的注意力肯定跑掉。
下午去听课的时候,小屁孩在家睡了两个多小时,晚上折腾到1点才睡着,中间尿了两次床。

星期6的亮点是跟我第一次有了2个来回的对话,虽然很大程度上是被我吓出来的,还是值得纪念。
最近圆圆又出现了一个问题行为,不高兴时会朝人吐口水,昨天晚上让他睡觉时他又不高兴了冲我吐口水,我瞪着他说
“不许吐口水,吐不吐了”。
  〉〉“不吐了”
“再吐怎么办?”
  〉〉“再吐打屁股”。

今天早上小屁孩8点半醒来,快速帮他穿衣吃饭,赶到教会还算准时。
前几天跟圆妈商量,
她非要我带着圆圆去上主日学,小屁孩在主日学里面经常闯祸,搞得我真想找一条地缝逃走。
于是这周让圆妈陪着小屁孩上主日学,我在外面做礼拜。
最后结束了,圆妈说今天还比较乖。

今天7点40就睡着了,希望明天快快进步。
回复

使用道具 举报

294#
发表于 2010-1-10 23:55:21 | 只看该作者

re:虽然那天简单的聊了聊,但是还是在无意中打...

虽然那天简单的聊了聊,但是还是在无意中打开了你的帖子。
感慨原来那些天天出现在我眼前的孩子们怎么背后有那么沉重的故事,还是有点超出了我的承受力。没想到一直保持平静的微笑的你要面对那么多。我不知道该如何去真正帮助到你们,也很想能为你们做些什么。新年了,祝福圆圆的外公外婆,爸爸妈妈能够健健康康和我们大家一起见证圆圆的慢慢成长。
加油哦!圆圆爸圆圆妈!
回复

使用道具 举报

295#
 楼主| 发表于 2010-1-12 17:08:33 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]vi...

下面引用由[U]vivianyang[/U]发表的内容:

虽然那天简单的聊了聊,但是还是在无意中打开了你的帖子。
感慨原来那些天天出现在我眼前的孩子们怎么背后有那么沉重的故事,还是有点超出了我的承受力。没想到一直保持平静的微笑的你要面对那么多。我不知道该如...


非常感谢杨老师来看我这些杂乱无章的文字。
也祝杨老师和宝宝新年健康进步,让自己快乐一点。

我想我能面对这样的生活是因为我找到了一位能替我挑重担的,我知道自己太渺小,我把所有的重担都交给了神。
我每天只要尽我有限的能力做好每一件事,然后每天跟神说说话。
正如保罗在罗马书中说的“立志行善由得我,只是行出来由不得我”。
用在我们孩子身上就是:努力干预由得我,能不能好由不得我。
回复

使用道具 举报

296#
 楼主| 发表于 2010-1-21 23:12:07 | 只看该作者

re:因为拒绝了客户的出差要求,2个月前被投诉...

因为拒绝了客户的出差要求,2个月前被投诉到领导那里。
领导找谈话,可能心里苦毒太多修养又不够,结果跟领导吵起来,  按公司规定我有权退出当前项目(干的时间够长了),请他另请高明,把挑子撂了。
新的一年开始了新的项目,有点忙,祝自己在新的一年里心态越来越好,留个记号时时警醒。
回复

使用道具 举报

297#
发表于 2010-1-22 08:59:53 | 只看该作者

re:淡定淡定。。。

淡定淡定。。。
回复

使用道具 举报

298#
发表于 2010-1-22 10:05:49 | 只看该作者

re:呵呵,人之常情,但有这样的时时自省,会越...

呵呵,人之常情,但有这样的时时自省,会越来越好的。
祝福,保重。
回复

使用道具 举报

299#
 楼主| 发表于 2010-1-24 22:09:34 | 只看该作者

re:谢谢嗲宝妈妈和信义妈妈,虽然现在每天...

谢谢嗲宝妈妈和信义妈妈,
虽然现在每天反省自己的不当和过错,但有时还是控制不了自己。正像保罗在《罗马书》中说的:
“我所愿意的善,我反不做;我所不愿意的恶,我倒去做。
若我去做所不愿意做的,就不是我做的,乃是住在我里头的罪做的。
我觉得有个律,就是我愿意为善的时候,便有恶与我同在。
因为按著我里面的意思(注:原文作“人”),我是喜欢 神的律;
但我觉得肢体中另有个律和我心中的律交战,把我掳去,叫我附从那肢体中犯罪的律。
我真是苦啊!谁能救我脱离这取死的身体呢?
感谢 神!靠著我们的主耶稣基督就能脱离了。这样看来,我以内心顺服 神的律,我肉体却顺服罪的律了”
《罗马书》7:19-25
回复

使用道具 举报

300#
 楼主| 发表于 2010-1-25 01:18:48 | 只看该作者

re:[B]受洗[/B] 今天(已经是昨天...

受洗
今天(已经是昨天了)我和圆妈受洗正式归入基督。

2008年是祸不单行的一年,
7月份在我回家休假期间圆妈被诊断为癌症晚期,连手术的机会都没有了,只能保守治疗,医生跟我说只能活半年。
9月份儿子被确诊为自闭症,4岁1个月的儿子只有1岁1个月的发展程度。
10月份经济上又遭到了重创。

这一连串的小概率事件在短时间内发生在我的身上,动摇了我原来无神论的信仰。
在无神论只能说我倒霉,活该,只能去跳楼了。
我想一定有一些灵界的原因在左右着这一切。
就从有所了解的佛教着手,买了大量的佛教典籍来研究,每天诵经念咒。
这期间圆妈经历了极其痛苦的一线化疗,连头发都全部掉光了,但是只持续了2个月的效果。
只能做效果更差的二线化疗,虽然是用了很好的药,每打一针卡上就少几个5位数,但是2个月后医生说不用再做了没有效果。
二线治疗失败,只能选择更加希望渺茫的三线化疗,这时圆妈的情绪极度恶化,想自杀解脱、省得拖累家人。
这时突然想起成功学课堂的一个故事,说是一架飞机在高空中发生故障,所有的乘客全部惊慌失措、原形毕露,只有一位基督徒在安详的坐在椅子上默默祷告,好像什么事也没有发生。
看来求佛已经无效,决定去研究一下圣经,心想即使基督医治不了她的病,能让她安详地走完最后的这段人生之路,也比恐惧战惊要好。
但是查了几个网上书店都没有圣经卖,后来知道圣经的版权归教会,只有教会有卖。
在2009年5月的一个星期天带着老婆孩子去教会买圣经,到教堂的时候正有很多人在做礼拜,我那时什么都不懂,3个人站在楼梯口。
碰见一位热心的大姐,问我们有什么事,我说小孩得了自闭症,医生说没有办法治,我想来买本圣经看看神有没有办法。
大姐很是热心,把我们领到一个会议室,让我们等一下,她去请牧师来给我祷告。
不一会来了一个于牧师,他跟我们说孩子神赐给我们的产业,我们是暂时替神看顾他,小孩得了这样的病,这担子我们是挑不起的,要把这担子交托给神,在我们不能在神全能。
我说圆妈已经是癌症晚期了,一线二线化疗全失败,神能不能救她,牧师说只要信。
牧师摸着圆妈和圆圆的头分别替他们祷告,领我们做决志祷告,还送我们一本圣经。
从那以后,真的很神奇,圆妈原来一直是卧床的,在小区里走走也很累,从那以后竟然有力气坐公交车去教堂礼拜了。
圆圆没有什么变化,我看看见圆妈精神越来越好,就鼓励她多去教堂,
7月份在查一些大脑神经发育方面资料的时候,无意中找到了《生命的奥秘》,接着又看了《恩宠的地球》和《游子吟》,在铁一般的证据面前我终于相信基督是客观真理、而不是众多宗教中的一个。
10月份搬了家,给圆圆换了个机构。
圆妈找到了一个新的教会,每周都去礼拜、查经,精神体力越来越好,有力气逛街和去公园了。
还鼓励我也去礼拜,说教会的主日学老师非常好,可以带着圆圆一起去。
我带着圆圆去了两次以后,因为圆圆实在是不安静,就不想去了,圆妈主动提出她在主日学里看着小孩让我去做礼拜,她竟然有力气看小孩了。
10月份的时候圆妈三线化疗已经满半年,由于药费奇贵,老百姓不能承受,所以制药公司在中华慈善总会有一个项目,凡是用这种药有效满6个月后,可以申请免费用药。
10月份按规定把所有资料送到北京,申请免费用药,到12月终于走完了审批的流程,正巧这时浙江的一个大老板伪造了文件骗取免费用药的事,被人举报东窗事发。
慈善总会修改了规则,要提供买药的发票的原件,但是第一次的买药的发票因为和检查费用开在了一起被社保局收走了。
圆妈去医院要求补开发票,被拒绝,打电话给我,在电话里大哭,安慰好圆妈后,我在办公室里默默祷告,说神阿,我知道你是全能的神,在你无所不能,我们诚实地汇报了我们的资料,我实在是没有能力长时间负担这样巨额的费用,求你在这件事上显示你的大能。
真的很神奇,1小时后接到圆妈的电话,说北京来电话了,手续全过了发票不用补了,明天就可以去领药了。感谢神。

11月份以后,感觉圆圆也是有一些进步,相信神也会医治他的,神有自己的时间表,我只要耐心等候。
2009年对于我的家来说是起死回生的一年。
2010年我相信是发展的一年,在这一年里愿神看顾我们。


主啊,我天上的父,创造宇宙万有的全能的神,
我感谢你,在我人生最低谷的时候,来到了我的身边,
医治了我们身体的病痛,抚平了我们心灵的创伤,使我们的灵魂得到拯救。
我知道没有神祝福的人生,不会有真平安,
没有神的相伴不可能进入人生的佳境。
主啊,我要感谢你拣选我们这卑微的生命。
我求圣灵常驻在我们的心里,
改变我们这卑微的生命。
使我们成为神合用的器皿。
求神装备我们这卑微的生命。
求神使用我们这卑微的生命。
愿神时时与我们同在。
让我们每天每时每刻都能活出神的荣耀来。
奉主耶稣基督的名祷告, 阿门。
回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-6-28 09:55

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表