圆圆 你每天都要进步一点点

pastryjing

来看看圆圆。原来同在上海，加油。

tianyz

一家人在上海漂了两年了，不知道还能漂多长时间。

上周五，圆圆在学校里咬了个训老师一口，搞不清是情绪方面的原因还是口腔敏感。
口腔敏感一直没有解决好，经常喜欢咬东西，周六开始，中饭晚饭每顿吃完饭后给他一块骨头让他啃，小屁孩很高兴，仔仔细细地啃得一点肉也没有，希望对解决口腔敏感有所帮助。

这周感觉圆圆的睡眠、情绪、注意力、眼神好像都有所进步。

圆圆的主动性在变好，在家里经常会主动要求玩躲猫猫、打电话、挠痒痒这些简单的游戏。
因为认知方面差，在学校里经常闹出笑话来，时常会拉着其他小朋友的家长说“叫我爸爸”、“叫我爷爷”。

接下来重点是加强精细练习、触觉和口腔的脱敏。希望由此能解决他的攻击性行为。

晶晶在家

请问一下，药物干预的效果如何？
另外，是自己觉得吃DMG的吗？

晶晶在家

令人钦佩的爸爸

阿得妈妈

田大哥最近怎么没有消息啊 ？
我们要去以琳了 ，圆圆最近怎么样了 ，你们一家都好吗？

tianyz

很久没有到自己的地里来了，谢谢晶晶在家和阿得妈妈过来。
这段时间放松了对圆圆饮食的监控，已经好转了1年多的肠道问题又来了，感觉又回到08年夏天的状态了，晚上睡不实，白天睡不醒，行为问题又抬头了。平均每天晚上醒来3趟，被搞得精疲力尽了。只能又来饮食控制了，每每要实施一项措施，先得爆发一场家庭战争，干预2年多了，家庭成员之间还是达不成共识，说得最多的是我不是医生凭什么相信我是对的。不相信我还能相信谁呢。我不在家的2年时间里，圆圆基本每个月都要去住趟医院，医生知道小孩有过敏问题只会开开瑞坦，这种对抗治疗的结果是孩子的问题越来越严重。自从我回来主导孩子的生活3个月后到现在没住过医院，一年多时间了没有生过任何小病，对于圆圆我相信没有任何一个医生能比我了解他，这两年除了在公司上班其余时间都化在了小孩身上了。
虽然每次战争后我的想法还是能被执行，但是本来已经精力不够了还要被这种无谓的战争消耗，想想孩子的最佳干预时间就快过去，不免着急。

tianyz

下面引用由[U]晶晶在家[/U]发表的内容：

请问一下，药物干预的效果如何？
另外，是自己觉得吃DMG的吗？

因为小孩禁食，所以要补充各种微量元素及各种维生素等，DMG勉强能算是一种维生素吧。

欣欣爸

敬佩，反看我自己差距可真大啊1
向你学习。
你们在上海哪里训练？我们和在上海辗转过好几处啊

tianyz

下面引用由[U]欣欣爸[/U]发表的内容：

敬佩，反看我自己差距可真大啊1
向你学习。
你们在上海哪里训练？我们和在上海辗转过好几处啊

圆圆和欣欣应该在一个班里呆过，我想我认识欣欣，那个可爱的小女孩，程度比圆圆好很多，欣欣爸爸加油。

tianyz

对于圆圆，我想所谓的自闭症是一群病的统称，就像把50个州合起来统称为美国一样。
治愈自闭症这样的题目太大太难，但是我想可以把这个难题分解，一小块一小块地处理。

经常跟圆妈说我们现在就像是在解放一座城市，必须要先把外围那些防线突破，把外围那些碉堡打掉，才能冲到城墙的脚下把弹药更有效地打到城里面去，去解决核心的问题。现在外围的能看见的碉堡中还有一座没有被攻克，那就是顽固的过敏性鼻炎，虽然程度有所好转但远没有痊愈。昨天带圆圆出去玩，出了一身汗，回来时没有及时洗澡，小孩一下跑到空调间里，被冷空气一吹鼻子就不通了，那个难受，什么事都干部成了。

对于圆圆这样的中低功能孩子，我想医、养、训这三方面都是必须的，但是现实又很无奈。
医：条件所限，基本是无处投医。
养：主要是家庭疗养，解决好吃饭问题、方便问题，睡眠问题、情绪问题，让他每天开心，培养小孩的生活自理，也是个很大的挑战。
训：现在还是主要依赖机构。
三管都在下，但是三管都很细，所以效果不是很好。

rachel

圆圆爸爸，你家圆圆开始换牙了吗？我家维文这半年老想拿个东西放在牙上啃，管也管不了，上个月开始换牙了，才知道了原因。

tianyz

下面引用由[U]rachel[/U]发表的内容：

圆圆爸爸，你家圆圆开始换牙了吗？我家维文这半年老想拿个东西放在牙上啃，管也管不了，上个月开始换牙了，才知道了原因。

圆圆两颗下门牙已经掉了，一颗长好了，一颗长了一半。跟维文一样也是老喜欢啃东西，我是有空时想起来就给他摸摸牙龈，戴上一次性的卫生手套。圆圆还算比较配合，有时他会主动要求：我要摸摸牙。

欣欣爸

下面引用由[U]tianyz[/U]发表的内容：

  

圆圆和欣欣应该在一个班里呆过，我想我认识欣欣，那个可爱的小女孩，程度比圆圆好很多，欣欣爸爸加油。

这下看到照片想起来了一起加油！

tianyz

最近天天加班忙昏了头，每天回到家圆圆已经睡了，早上出来圆圆还没有醒。
几天没有跟他好好玩了。
房东又通知到期不租了。
想想忙忙碌碌一事无成，一头也没有顾上。
反省这是我想要的生活吗，
训练了两年了也没有进步多少。
是不是到时候了该放下一切，带上老婆孩子回老家去了。

嗲宝妈妈

圆爸圆妈，加油
其他话不多说了。。。。。。。。

人在多伦多

圆爸圆妈加油啊。
租房子就是这样麻烦。动不动房东就不租了。本来还算安定的日子一下子就漂了起来了。
回不回老家也是要综合考虑的。工作还有其它的后援因素综合考虑吧。

圆爸是个智慧有信靠的爸爸，一定会做出最适合当前的选择。
只有默默地祝福。

方静

圆爸：
     生活对你来说有太多的不容易。
     对孩子，我想只要我们尽力就无悔了。对自闭这个病，更多的时候我们是无能为力的。
     回老家也一定要想清楚生活可以怎么安排，不要轻易做出决定。
     我倒是认为可以回美国去。

tianyz

圆妈吃了一年多药到7月初，失去了疗效。
工作上又忙死了，天天被客户追着屁股。
圆妈去医院也没有空陪。
老人又累了，要撂挑子。
上周日感冒了，怕传给小孩，就上公司去加班了。
没想到圆外公跟圆妈在家吵大架，
晚上10点多回到家，圆妈快支持不住了，
说你再不回来，她把小孩掐死的心都有了。

看着一家人被我拖在上海，
都没有了自己的生活，
家里父母年纪也大了，
想想没有老人的帮忙我显然不可能带着老婆孩子在上海治疗训练。
原来计划再坚持2年，
现在老人怨声再起，看来还是有难度。
都是来帮我的，都可以向我宣泄他们的压力。
我只有向神来寻求安慰，再用从神而来的安慰，安慰老婆孩子。
每天在车上听2，3堂神学课，给自己添加力量。

基督教导我们，夫妻原为一体，孩子是耶和华所赐的产业。
越来越感觉到经营不好这份产业。求主赦免我。
虽然我们所受的试探无非是我们所能承受的，
只有耶和华知道我的极限在哪里。
经常求耶和华为自己的名引导我走义人的路，求天父赐给我无伪的信心，无亏的良心和清洁的爱心。
虽然理智上知道跟身体得医治相比耶和华更看重灵魂得拯救。
儿子摔痛了，我不会给他吃止痛药，只会安慰他要做个坚强的孩子，尽管他还不懂。天父也一样，当我痛的时候会安慰我，但不一定会医治我。
软弱的时候还是会祷告说耶和华阿，你转脸不顾我要到几时。
一切的主权都在神，
在这世俗世界，只有顺从神的心意，恒久忍耐，当我脱去这旧帐篷，到基督面前的时候才会明白神的公义和美意。

tianyz

这个夏天被圆圆的睡眠问题折腾得不轻。
开了空调吧，吸入了冷空气，鼻子不通，睡不好。
不开空调吧，出了汗，皮肤触觉过敏，还是睡不好。
每天晚上醒来三次左右。

处理鼻子问题时，扣缩了一下，尝试了国产的OPC，耽误了一段时间，要检讨。
昨天晚上小孩终于一觉到天亮了，纪念一下。

人在多伦多

圆圆最近怎么样啊？天气该凉下来了吧？圆圆的睡眠该更好些了吧？
房子的事情安顿好了吗？给圆圆爸爸捞捞帖子。