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楼主: IBelieve
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宝贝,我们一起来进步

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2141#
发表于 2012-7-21 00:18:35 | 只看该作者

re:我觉得既然发现了问题,多咨询一些医生看看...

我觉得既然发现了问题,多咨询一些医生看看,多上网看看,能最大限度的为孩子做点什么,总比我们这种什么也查不出的孩子好入手一点吧。
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2142#
发表于 2012-7-21 07:51:35 | 只看该作者

re:感谢神,成妈,我一直以来这样为晨宝祷告-...

感谢神,成妈,我一直以来这样为晨宝祷告-

他身心灵方面一切的缺乏,求你亲自地补足;
求你让他的智慧和身量,同神并人爱他的心一并地增长;
求你让智慧入他的心,他的灵以知识为美,聪明保守他,谋略护卫他;

看以上是否你可以参考为成成祷告。

可能孩子神经系统是有一些先天的问题,但是我相信,神若愿意,他必能医治,不医治,也是有他的美意。

前几天听张牧师夏季退修会,他讲到说他全职奉献前,以为没有履行给神的承诺,去读神学院,肾硬化,几乎要死,住在台湾荣总医院,插导尿管,洗肾,肾是人身上不能再生的器官,硬化了就是硬化了,不能软,肝可以再生,胃可以再生,但是肾不能。

他实在没有办法,在神面前低头,说我去读神学院,然后他的肾就好了,直到今天。

姊妹可能也听过远牧师夫妇,肝癌和淋巴癌被医治的见证。

我并不明白神是否要医治成成,但是他有这个能力。姊妹要到神面前殷切地求问。感谢神,我放那个链接上来-

http://www.fuyin.tv/content/view/movid/1272/

当然姊妹人的工作也是不要停歇,我们不是说有了神我们什么都不作了。不过一切放在祷告中,神会为我们开路。
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2143#
发表于 2012-7-21 13:50:07 | 只看该作者

re:成妈,别客气.有机会也向你倒倒苦水....

成妈,别客气.有机会也向你倒倒苦水.
看到成成检查的结果,很是意外.成成那么聪明,怎么会有这个问题?真是难为你们了.
如果真的是癫痫,一定要注意小发作.因为大发作比较容易被我们发觉,然后采取措施.而小发作则因为发作时间短症状轻,比较隐蔽,容易忽视.我的一个老同事的孩子就是这个问题,是个女孩,发作很多次了,有一次还送到医院抢救,好象她是冬天发作的次数多.我哪天电话问一下他具体的治疗情况.
另外早点休息,身体要吃不消的.
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2144#
 楼主| 发表于 2012-7-21 14:35:02 | 只看该作者

re:Logan_zhang,还是谢谢你。 ...

Logan_zhang,还是谢谢你。
说成成聪明,现在已经不是事实了。记得他三岁的时候,虽然自闭,但是学东西还是非常快的。记忆力也很好,基本上东西学一次就会了。那时候的注意力缺陷也不是很严重。
四岁多的时候,注意力开始不大好,自闭症状也慢慢的加重,但是学习能力和记忆力还是不错的。所以直到那个时候,我的信心还是比较充足的。觉得他还是能够学会很多东西,只是我们需要教。
但是从去年8月做完听统以来,差不多一年的时候,他的注意力很多时候是完全涣散的,教他学东西开始变得很吃力。之前觉得他只是“输入系统”有问题,CPU还是好的;但是现在觉得,他的CPU也出问题了。
我们这里省儿保的医生,特别是前面提到的神经科的医生,感觉对自闭不是很专业,所以在叫了成成两声并得到他的回答之后,就斩钉截铁地说:这不是自闭,是脑发育不良。二保科的主任则专业一些,说是自闭,但比较轻微,从他开的药来看,同时也考虑脑发育不良。
不过,无论如何诊断,如果能够就此发现有效的诊疗的手段,那也好。所以我和成爸在某种程度上,对此诊断结果也不是感到很震惊,相反,觉得也不失是一个新的契机。
现在事后诸葛亮地回想,当初成成在我肚子里的时候,发生过各种各样的意外,孕后期曾经心跳过快,医生让我吸了好几次氧。或许这个可以解释一定的问题。
就像阿美姐说的,既然发现了问题,打算多咨询一些医生,希望能最大限度的为孩子做点什么。
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2145#
 楼主| 发表于 2012-7-21 14:36:19 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]语晨...

下面引用由[U]语晨313[/U]发表的内容:

感谢神,成妈,我一直以来这样为晨宝祷告-

他身心灵方面一切的缺乏,求你亲自地补足;
求你让他的智慧和身量,同神并人爱他的心一并地增长;
求你让智慧入他的心,他的灵以知识为美,聪明保守他...


感谢晨妈。这两天向耶稣祷告的时候,还求主赐给我智慧的言语。主通过这种方式传给我了。
感谢主!
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2146#
发表于 2012-7-21 15:35:38 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]IB...

下面引用由[U]IBelieve[/U]发表的内容:

Logan_zhang,还是谢谢你。
说成成聪明,现在已经不是事实了。记得他三岁的时候,虽然自闭,但是学东西还是非常快的。记忆力也很好,基本上东西学一次就会了。那时候的注意力缺陷也不是很严重。
...


成妈,看到这里,真的体会到你的痛苦,虽然字里行间你那么坚强。

但是越痛苦的时候,其实从属灵的角度看,我反而为你欣喜。

当然这个例子可能未必合适,因为情况不一样,在罗慧娟的视频里面,她说,人破碎,灵出来。人的尽头就是神的开始。当你觉得自己完全没有办法的时候,我相信神开始做工。

晨宝三岁时做脑电图也是查出荆棘波,慢波,但是医生只是说这是临界状况,不能说是不正常的。

那时候他老发呆,出神,看了光还眨眼,我记得我若干个深夜猛啃癫痫的资料。所以上次郭延庆医生讲到‘小失神’这个术语的时候,我想我连症状都极端清楚。

停滞地也有。

但是,SO WHAT,就在那之后的经历,我在以琳写了几次见证。

而且我也看到神在晨宝身上医治的手。

他在这个谱系进步不算快,但是他就是在进步,全方位的进步。每个方面都进步。

所以一来我们有神;二来我们也不要低估我们的孩子,我相信我在洪兰书里看到的,人脑是环境和基因相互作用的产物,成成的大脑,只要你给予刺激,他还是会进步,不可能是停滞的。

感谢神。愿姊妹在这样痛苦的光景中,依赖神,紧紧地抓住神,我始终相信,大的苦难过后,必有大的祝福。

这是我教会第一张专辑中的一首歌-我的指望在乎你,送给你

这是毕士大池边那个等医治的瞎子,他无望地在等医治,每次都轮不到他,但是他没有放弃,结果主来了,医治了他。。。

在黑暗的光景中,我们那微弱的信心,主更加看重。


http://meigezhe.s50.jjisp.com/play.php?id=13

望 天 无 路 , 望 地 无 门,
望 海 翻 滚 (腾),
望 山 悲 愤 , 望 人 无 情;
空 谷 中 虽 有 回 音,
但 还 是 自 己 痛 苦 呐 喊 的 嘶 声;
毕 士 大 池 边 等 候 , 等 候 奇 迹 发 生,
三 十 八 年 不 放 弃……
祢 来 了 , 带 着 爱 来 了!
祢 来 了 , 为 我 而 来 了!
我 的 主 , 我 的 神,
我 的 指 望 在 乎 祢!
我 的 主 , 我 的 神,
我 的 指 望 在 乎 祢!
在 乎 祢 、 在 乎 祢,
我 的 主 , 我 的 神!

望 天 无 路 , 望 地 无 门,
望 海 翻 滚 (腾),
望 山 悲 愤 , 望 人 无 情;
空 谷 中 虽 有 回 音,
但 还 是 自 己 痛 苦 呐 喊 的 嘶 声;
毕 士 大 池 边 等 候 , 等 候 奇 迹 发 生,
三 十 八 年 不 放 弃……
祢 来 了 , 带 着 爱 来 了!
祢 来 了 , 为 我 而 来 了!
我 的 主 , 我 的 神,
我 的 指 望 在 乎 祢!
我 的 主 , 我 的 神,
我 的 指 望 在 乎 祢!
在 乎 祢 、 在 乎 祢,
我 的 主 , 我 的 神!
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2147#
发表于 2012-7-22 02:19:15 | 只看该作者

re:抱抱成妈。上午ed妈告诉我成成脑电图...

抱抱成妈。
上午ed妈告诉我成成脑电图结果发现异常,我两觉得心情很差。。。上来通过你的文字描述,觉得你很坚强。加油!
发现问题比不知道强多了,至少以后知道如何预防了。
成成要上学了,理解你的焦虑。我建议干脆彻底让你和成成放松几天,带成成做一些他喜欢的事情。再宅的孩子也有他的兴趣爱好,多带成成试试地板时光。
愿意带成成来青岛玩几天吗?住我家,能住下,放松一下。让我们相互分担彼此的焦虑。再听听方姐的建议,我们帮你看看成成的变化和进步。
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2148#
发表于 2012-7-22 12:02:11 | 只看该作者

re:刚上来就看到这个消息, 真郁闷!好在看到...

刚上来就看到这个消息, 真郁闷!好在看到成妈乐观坚强的一面.让人欣慰!对于脑电图, 我从来没给俊做过,甚至在做听统之前也没有, 想来真的也有点后怕.既然有异常, 成妈平时就多留意成成的情况, 做好预防,不要让他有太大的压力,尽量避免发高烧.哎!看到孩子又添了些新的问题, 真心疼成成和你!
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2149#
发表于 2012-7-22 22:13:47 | 只看该作者

re:是,其实我是最开始看到这个消息的其中一个...

是,其实我是最开始看到这个消息的其中一个。但当时我的心情是复杂的,说实话连我自己都没弄清楚自己的心理感受。所以我没有立即跟帖,连第二天跟藤妈说起来这事时,我仍然是没有头绪。只记得看到成妈这一帖时感到成妈是那么的冷静和镇定,而且我真不知道是测出来问题好还是测不出来问题好。现在想想,还是测出来好一些吧,至少知道一些原因,能更有针对性。不论怎样,都要像晨妈说的那样,怀着坚定的心,继续和成成一起努力。同时诚心祷告,相信神会聆听,成成也必蒙主恩。
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2150#
 楼主| 发表于 2012-7-23 00:12:53 | 只看该作者

re:谢谢各位姐妹。今天在网络上查了癫痫小...

谢谢各位姐妹。
今天在网络上查了癫痫小发作的视频。为了便于夫妻俩“会诊”,我们给成成录了像。从录像上看,他平时的“走神发呆”非常像失神小发作。两眼凝视某处,之前的动作停止,持续几秒或十几秒后能够自行恢复之前的动作。但是不伴随抽搐动作。
如果这个就是失神小发作,那么成成的发作频率还是蛮高的。之前,一直被我们认为是走神或者发呆,并加以训斥。如果这个是,那我们大人真是太无知了。因为这种表现,应该是在两年前就有了,只是没那么明显。而听统过后的这一年,是频率与日俱增。
打算这周再去儿保或者其他更好的医院,把录像一起带过去,让医生再诊断。也想在做下磁共振,毕竟从来没做过。做一下也让自己放个心。
因为这一年来成成的注意力问题日益严重加上某些方面显露出来的倒退,让我不得不怀疑他脑功能方面的异常,所以能够查出脑电图方面的问题,也算是一件好事。接下来,我们估计要跑一段时间的医院了。
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2151#
 楼主| 发表于 2012-7-23 00:18:20 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]藤藤...

下面引用由[U]藤藤妈[/U]发表的内容:

抱抱成妈。
上午ed妈告诉我成成脑电图结果发现异常,我两觉得心情很差。。。上来通过你的文字描述,觉得你很坚强。加油!
发现问题比不知道强多了,至少以后知道如何预防了。
成成要上学了,理解你的焦虑...


藤妈,谢谢你的盛情邀请,我们估计这段时间都要忙着给他诊断。
如果一切正常,我们要参加小学8月18日的家长会,之后可能有学前培训。
所以不一定有时间能够去青岛。
不过,我真的很想去。毕竟那里是色女教大本营。还有想让太后帮我也看看孩子,又能免费得到专家级的建议。青岛的夏天很凉快,你又提供免费住宿。等医院跑完了一定和成爸好好合计一下。
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2152#
发表于 2012-7-23 09:12:51 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]IB...

下面引用由[U]IBelieve[/U]发表的内容:

谢谢各位姐妹。
今天在网络上查了癫痫小发作的视频。为了便于夫妻俩“会诊”,我们给成成录了像。从录像上看,他平时的“走神发呆”非常像失神小发作。两眼凝视某处,之前的动作停止,持续几秒或十几秒后能够自行...


成妈,这个时候在他眼前晃晃手,看他有意识没有,能很快回过来神没有。也未必是小失神发作。
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2153#
发表于 2012-7-23 10:32:45 | 只看该作者

re:很难过看到这个诊断。现实有的时候真的是残...

很难过看到这个诊断。现实有的时候真的是残酷的,总是毫不留情的打碎。。。

但看到成妈这么接纳成成,我从心底里佩服你。配合治疗,别给成成压力。相信,现在的成爸一定更体恤成妈了。加油。
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2154#
发表于 2012-7-23 11:21:32 | 只看该作者

re:我们家儿子到从一岁半一次,三岁半一次,今...

我们家儿子到从一岁半一次,三岁半一次,今年六也就是五岁半一次突发性的嘴脸发白,让我害怕.查了脑电图零界点,查了核磁共振为双脑侧室稍扩大,但扩大的数值很小,儿童医院专家说是可以忽略.他的这三次嘴脸发白为突发性的,也就是前一秒还在玩得好好的,突然跑来抱着我说妈妈我想睡觉,一看嘴验发白了,问他哪里不舒服吗,痛吗,他都能回答没有哪里痛;而后让他平躺着,三五分钟后又恢复红润脸色.

我看成妈描述的,好象成成平时没有小发作的现象,为什么脑电图能查出来?我们是怀疑是发作现象了,查脑电图没有确诊.但愿我是瞎担心.孩子没事!

成妈坚强!和成成一起努力战胜一切!
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2155#
发表于 2012-7-23 20:49:00 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]IB...

下面引用由[U]IBelieve[/U]发表的内容:

谢谢各位姐妹。
今天在网络上查了癫痫小发作的视频。为了便于夫妻俩“会诊”,我们给成成录了像。从录像上看,他平时的“走神发呆”非常像失神小发作。两眼凝视某处,之前的动作停止,持续几秒或十几秒后能够自行...

成妈,失神发作是比较常见的癫痫小发作,建议找一家比较靠谱的医院做一下咨询是否需要服药,或者是进一步做一下动态脑电图或视频脑电图检查明确诊断
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2156#
 楼主| 发表于 2012-7-23 22:18:29 | 只看该作者

re:谢谢楼上的晨妈,柴火,鹏仔妈和牧牧爸。...

谢谢楼上的晨妈,柴火,鹏仔妈和牧牧爸。
成成发呆的时候,感觉意识还是有的,一般我在他面前晃手,他就会回过神来。有时候甚至在他发呆或者做怪异行为之前,会先和说:“我先看一看。”之后还会和我说:“好了。”以前看到这样的情形时,我以为是自闭症的刻板或者强迫行为,甚至生物疗法里面说的酵母菌发作。
明天打算再去省儿保,挂神经内科,详细地询问医生,打算进一步做动态脑电图和磁共振。
现在就担心对智力方面的损伤。同时也感叹发现的太晚。如果是脑发育方面的问题,恐怕已经是错过治疗的最佳时机了。
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2157#
发表于 2012-7-23 23:42:58 | 只看该作者

润物细无声

成成的事我也早看到了,和ED妈妈一样,我心情极其复杂,不知怎么安慰成妈了。
不要因成成的问题发现早晚而内疚,你是一位很用心的母亲,这几年你为他也付出了许多。
相信成成会每天都有好的进步,因为上帝一定会眷顾我们的,相信他不会给我们过重的担子。

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2158#
发表于 2012-7-24 03:50:32 | 只看该作者

re:为成成和成妈感到心疼但仍是要坚持,兵...

为成成和成妈感到心疼
但仍是要坚持,兵来将挡吧,尽量保持平静的心态吧
另外,我也想求助一下,我的孩子也经常会发呆,我通常会用手刮他鼻子让他回神
这难道就是癫痫的失神小发作吗?
我们有必要去做脑电波吗?
而且这个如果早发现是能有药物可治疗的吗?
治疗效果如何啊?
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2159#
发表于 2012-7-25 21:39:53 | 只看该作者

re:成妈,加油!最近的一段时间,我忙得不...

成妈,加油!
最近的一段时间,我忙得不可开交。孩子游泳班马上就要结束了,一个月的时间学会了仰泳和自由泳两种泳姿,虽然自由泳还不太熟练,也可以徒手游16米,接下来就得自己练习了。回想最初的几天每次都在游泳池里嚎啕大哭,到现在的成果,我也算松了一口气。现在上海的小学生近要求游泳,是市政府买单的。三年级要求是50米,初中要求200米。我们的学校从二年级开始每周五下午要去游泳,下雪天也不例外,所以暑假一定要学会游泳。不知杭州的小学有这方面的要求吗?现在小学体育要求也挺高的,跳绳、立定跳远、做操、游泳,也是全方位的,成成可能也需要提前做一些准备。
其实成成也可以适当去参加一些体育锻炼,跑步、爬山等。我觉得体育锻炼对缓解孩子的紧张情绪很有好处。我想目前把学习上的事情是否可以先停一下,等成成情绪平稳后再学,那时效率可能会更高。还有可以给成成听一些舒缓的音乐,唱唱歌也可以帮助放松心情。我最近就是忙着带孩子游泳、骑车,唱卡拉OK,还有就是去看电影。我觉得孩子好像放松些了,供你参考。
我的同事暑期带孩子去新疆旅游了,要过几天才回来。等他回来我再和他联系。不过我内心是觉得医生会夸大问题的,可能成成并没有什么问题的。可能是我们太心急,把孩子逼得太紧了。尤其是最近你们在为入学做准备,紧张的情绪也传递给成成了。其实我们的孩子都是很敏感的。
注意休息,多和成爸交流,夫妻同心,共渡难关。
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2160#
发表于 2012-7-26 12:33:29 | 只看该作者

re:我们依也有失神的情况,我也担心过这方面,...

我们依也有失神的情况,我也担心过这方面,但没有真正去做过检查,因为让她检查太难了。关注你们的进展。
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