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楼主: heguozhifu
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十年孤独(6.18更新)

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41#
发表于 2008-6-6 18:00:56 | 只看该作者

re:刚确诊的家长,第一次看到涛涛时,的确往往...

刚确诊的家长,第一次看到涛涛时,的确往往会产生失望的情绪——这样的孩子还算康复得好啊?
但是涛涛是很典型的自闭症患者,在他原来的基础上他已经康复得相当成功了。如果我们的孩子恢复得更好,当然是家长努力的结果,但也要看到孩子的先天基础是关键因素。
跑题了,楼主继续!
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42#
发表于 2008-6-6 18:56:02 | 只看该作者

re:也跟着张雁跑一下。一个有三成潜力的孩子,...

也跟着张雁跑一下。一个有三成潜力的孩子,他父母开发了百分百也只有三成;一个有七成潜力的孩子,他父母开发了百分之五十就超越前面那个孩子。但对孩子自己来说,他父母帮助他开发百分之百和百分之五十,他的人生是完全不一样的。很遗憾我们现今社会的价值观建立在个人成功上,一个孩子有没有价值也看他未来能有多“成功”。大家更愿意投资在一个有“成功”潜力的孩子身上。一个人的价值难道就是如此嘛?
好像跑得更远了,楼主见谅,请继续。
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43#
发表于 2008-6-6 19:26:48 | 只看该作者

re:工作是重要,工作好是一时的事,孩子的问题...

工作是重要,工作好是一时的事,孩子的问题,是一辈子的事啊!

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44#
 楼主| 发表于 2008-6-7 10:56:20 | 只看该作者

re:端午节到了,先祝大家节日快乐。生活要继续...

端午节到了,先祝大家节日快乐。生活要继续,连载也要继续。

9

在北医六院,这个所谓的国家级的研究所,我受到了类似于星星雨那样的接待,问了几个问题,填了个表,下个结论,还好,把我介绍到丰台区培智中心,说那里可以进行康复训练。
后来才知道,这个研究所不过是(……,这里原有一句评论,考虑到前次所写的几句话受到责难,我这就省去了。你好我好大家好。)。会员大多是患儿的家长,每年交会费。我翻过那些杂志,内容网上都可以见到。研究所还能够提供如音乐治疗等一些尚不能明确疗效的手段,我想要饼子去试一试,被另一个女士拒绝了,说我儿子的条件不适合。

跑了大半个北京城,找到了丰台区培智中心,在方庄附近。当时已经是放学后了,一个女同志带着她自己的小孩子住在学校里,校园冷清而且破旧,简单交流后,我提出参加培训班,并且马上要交培训费,她嫌时间太晚,收钱不安全,要我第二天再交钱。

第二天我却去找了海淀培智学校,就在万泉河桥附近。凭常识海淀区经济更发达,学校也应该更好。相当顺利,看到我一个男同志带一个小孩千里迢迢地来到北京,也够可怜的,学校让饼子插进了他们的培训班。这个班是培智学校自己开办的针对全国孤独症儿童的,里面的孩子来自五湖四海,大的七八岁,小的两三岁都有,一个老师带一个孩子。我去的晚,好象老师已经不够了,负责的李老师问了我孩子的情况,归纳我儿子的两个问题:一是不听指令,二是语言发育不好。然后把闲在她办公室里的一个年轻女老师介绍给我,说是专门负责我儿子的培训。

把儿子交给这位女老师后,我长舒一口气,尤其是听她说家长不用守在教室,我可是求之不得的。老师请原谅,几年过去了,我已忘记贵姓。在这里报名时,第一次用上了给饼子取的大名,何国立。前面说了,“国”字是辈份,祖上传下来的,“立”字是我琢磨的,简单,希望他能自强自立。

在教室外我没清闲了半小时,那女老师来叫我,说把何国立没办法,要我去帮忙训练。我从这会开始就完全参与了何国立在北京的训练。要在小操场上跑圈,他跟着跑两步,就不动了,那余下的我就拉着他跑,他哭哭涕涕地,被我拉着跑几个圈,总得要完成任务。跳绷床,何国立不会也不敢,那我也就脱了鞋,站在里面,和他手拉手,一起跳,童年时我没玩过这些,不料二十好几了在这里补上了课。还有坐滑板车,练爬行等,都是我和他一起完成。小家伙很难伺候,有时我和那女老师两个人都拿他没办法,这时李老师就会出马,有一次甚至还惊动了女老师的老公,也在那个学校工作,趁着休息,也来教训了何国立一阵。

在学校接受培训期间,每周五个半天,都是上午。中间最轻松的时段,是做一个全身协调性的训练,这时我只需在旁边看着。由五个老师完成,一个负责头,四个分管四肢,按口令摆动孩子的头和四肢,这时小家伙是倔强不了的,完全由老师摆布,我也就得以清闲。其他时间,都是他干什么我就干什么,他跑我就跑,他跳我就跳。一上午训练结束,真是累得可以。何国立是一进学校就哭哭涕涕,一出校门就神态正常,四处瞅望。

每天下午,我就拉着何国立在万泉河一带四处瞎转悠。进过电子市场,他把一瓶饮料倒在了自动扶梯上,让周围人侧目。坐过公园里的长椅,旁边的老太总是用看人贩子的眼光打量我。在那里的一个叫稻香村什么的国有食店多次吃饭,小家伙总是一会儿就溜到桌下去玩了。一次在离招待所两三百米远的地方他要大便,还没跑了两步,就拉出来了,我赶紧把他裤子脱了,扔在路边的绿化带里,抱着光着屁股的何国立进了招待所。那时天快黑了,万泉河一带当时环境也不是太整洁,这些不雅的行为也没什么人来管理。一进房间,我打水给他洗澡,臭气熏天。为了省钱,住的是三人间,另一个房客是一个小伙子,在一边连声抱怨,我也假装没听见。现在想起来,当时怎么就没有十分生气地拍小家伙几个巴掌,教训他一回呢,当时的脾气真好。

其实有一次何国立已经知道上厕所了,那是我和他一起上楼,走到二楼时,他突然跑到前面去,我喝止他,他站住,看着我,想说什么,当然什么也没说,我感觉到他可能有事,挥手让他去,我跟在他后面看。他一直跑到三楼一头的厕所去,脱下裤子开始小便,看样子已经憋了很长时间了,原来他记得我曾带他到这个厕所来过。

时间一天天地过去,有同一个培训班的家长聊聊天,互相鼓励,每天的训练时间也不长,尽管苦一点,也没怎么觉着艰难。只是着急看不到孩子有什么好的变化。当时我主要想的是加强语言学习,近一个月时间过去,语言方面没有一点好转,我开始打退堂鼓了。
离开北京前,再去了一回北京的协和医院,那里也有一个训练机构,我看里面也有一些器械,我观察那培训老师水平也一般,就没去。又去了首都儿科医院,做一个CT,想检查一下头部发育有没有什么问题。小孩子做头部CT需要睡眠状态才行,他活蹦乱跳的,大白天可哄不睡。怎么办,医生说只有开药催眠。开药单子,交费,取药,是口服液的,给他喂到口里,一下就吐了出来。又去找医生开药单子,交费,取药,大医院里,完成这些流程可不是说说那么简单,干啥都得排队。忙活大半天,这次我一下开了两支,还是喂不进去,全给他吐了,我一下生气,狠狠拍了他几巴掌,他大哭,旁边的护士直批评我,说我干吗跟小孩子过意不去。我哪想打他啊,实在是没招了。看他哭着可怜,我赶紧把他抱在怀里,给他擦眼泪,哭声慢慢小下去,他竟然睡着了,我立即欢喜地抱着他进CT 室。结论很快就有了,头部发育没问题,检查的医生说,发育得非常好。

十一月初,我回到四川。一到家,妻子很快发现他有了变化。吃完桔子,他能听妈妈的指挥,把桔子皮放进垃圾桶,这在以前可从来没有过。也就是说,能听一些指挥了,可惜我在北京时,因为时时和他在一起,不容易发现这些变化,不然我会把那培训班余下的一月课程坚持下去。还有一个有趣的现象,在家第一顿饭,开始他怎么也不吃,不知是什么原因,试过很多招都没用后,妻子突然记起炖了肥肠,就热了点,端到他面前让他闻一下,想试试他吃不吃,不料他一下伸嘴到碗里去咬,原来这顿桌上没有肉,所以他不吃。一家人开玩笑说他在外面把嘴给吃油了。后面几天,他老要到街上的餐馆里去吃饭,这都是在北京时给习惯了的,好长时间才改过来。

从此就再也没有对小家伙进行过什么正规的教育和培训。只是坚守两点,一是再也不让他和我们分开,二是坚决制止他那些不良嗜好。当然我和妻子,还有我母亲,日常的教育还是经常进行着的,我们始终没有放弃,何况他开始能听一些指挥了。逐渐地,他学会了自己吃饭,到卫生间大小便,睡眠也仍然正常,但语言方面一直没有进展。

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45#
发表于 2008-6-7 11:18:20 | 只看该作者

re:继续,顶

继续,顶
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46#
发表于 2008-6-7 11:25:11 | 只看该作者

re:贵在真实,真实记录当时所见所想,有什么好...

贵在真实,真实记录当时所见所想,有什么好责难?
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47#
发表于 2008-6-7 12:44:33 | 只看该作者

re:楼上事情已经过去了,楼主也道过歉了,你就...

楼上事情已经过去了,楼主也道过歉了,你就别再提了。这里都是家长,批评别人的孩子程度当然会引起反感。不管这个孩子的家长是谁、在做什么。
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48#
发表于 2008-6-7 12:55:29 | 只看该作者

re:每天都会看你的下文

每天都会看你的下文
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49#
发表于 2008-6-7 13:09:23 | 只看该作者

re:训练那一段,和我娘俩在杭州那一个月真...

  训练那一段,和我娘俩在杭州那一个月真像啊,每天来回挤四个钟头的公交车去康复中心上学,也是自己亲自上阵,陪他一起翻跟斗,仰卧起坐,青蛙跳,蹦床,等。全校就我一个家长。也是语言没有什么进展,我就回家了,在家里继续训练。
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50#
发表于 2008-6-7 14:24:50 | 只看该作者
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
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51#
发表于 2008-6-7 15:22:07 | 只看该作者

re:石头是高功能自闭症康复的成功典型,杨涛是...

石头是高功能自闭症康复的成功典型,杨涛是低功能自闭症康复的成功典型。杨涛能有今天,也是相当不容易了。

现在有很多家长仍在摸索之中,东奔西走,花费无数的金钱和精力。其实最怕的还是耽误孩子的宝贵时间 。。。。

期待楼主的下文。
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52#
 楼主| 发表于 2008-6-7 22:14:59 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]我的...

下面引用由[U]我的野蛮儿子[/U]发表的内容:

  训练那一段,和我娘俩在杭州那一个月真像啊,每天来回挤四个钟头的公交车去康复中心上学,也是自己亲自上阵,陪他一起翻跟斗,仰卧起坐,青蛙跳,蹦床,等。全校就我一个家长。也是语言没有什么进展,我就回家了...

内中苦,与谁诉。
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53#
 楼主| 发表于 2008-6-7 22:20:19 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]ku...

下面引用由[U]kunkun9[/U]发表的内容:

楼主很有勇气,也很有恒心,完成这样一篇文章,我看了很是感动。想起自己带着孩子去南京、去青岛,一路走来,其中经历至今还不能象楼主这样娓娓道来,就象是在讲述一个别人的故事。更重要的是在这个过程中,作为家长...

你的留言加深了我内心不愿多提的那一份沉重。作为父亲,有些东西不是没想,而是在回避。对于未来,我实在没有勇气去面对,尽管我天性乐观,也历经苦难。
有首歌唱道,我只是想着你的好。。。
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54#
发表于 2008-6-7 23:23:07 | 只看该作者

re:楼主的勇气和率直让我敬佩!顶一下!...

   楼主的勇气和率直让我敬佩!顶一下!
   一路看来,没有看到楼主对孩子早期智能情况以及您对他干预的介绍,另外孩子当时有没有严重的行为问题?如果有是否单纯给予制止就可以了?愿闻其详!
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55#
发表于 2008-6-8 01:10:49 | 只看该作者

re:写得真的很感人,我小孩有些情形和你的一样...

写得真的很感人,我小孩有些情形和你的一样,"不会说话,但是他会笑,而且一笑起来更显得乖,完全不是那种病态的傻笑。总感觉孩子不像是有病的孩子。"
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56#
发表于 2008-6-8 13:25:39 | 只看该作者

re:今天迟到了,或则一下就写了3,4年,期待...

今天迟到了,或则一下就写了3,4年,期待。。。
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57#
 楼主| 发表于 2008-6-9 12:28:35 | 只看该作者

re:10 2002年6月份,妻子和母...

10

2002年6月份,妻子和母亲留在乡下,我调进县城工作,开始了两年多的夫妻分居生活。新换了工作单位,而且是新的行业,我拿出了100%的精力去适应。教育孩子的重任,落在了妻子的肩上。我只是在假期里可以看到儿子,关于儿子的记忆,大都是妻子通过电话告诉我的。比如妻子告诉我,儿子每天睡觉前要和妈妈一起看故事书,会在妈妈洗脚时递上毛巾。有一次我带一双皮鞋给儿子,在家试穿后,他一溜不见了,原来他是到幼儿班去,在同学面前炫耀他的新鞋了。可惜这样的行为不多,以后再有新鞋时也没炫耀过了。

说到幼儿班,这时儿子已经天天在幼儿班混时间了。我夫妻都是教师,吃住都在学校内,校内的老师学生都认识他这个特殊学生。他也是全校最自在的学生了。在幼儿班他是进出自由,想去就去,想跑出来就跑出来,老师也管不了他。别的班教室他也要进,装模做样地在里面坐,当然是什么也不学。孤独症儿童都坐不住,我儿子也一样,想让他四十分钟安静地坐在教室里,很困难。学校里的老师和环境他都熟,一点也不怕,老师们要用强也下不了手。

在北京学习到的一些教育方法,我也告诉给了妻子。比如教育儿子回答别人的呼叫,我们叫一声“何国立”,马上要求儿子一起回答“哎!”。天长日久重复多了,一叫他,偶尔他也会回应一声“哎”。同样地,也常常和他口对口,面对面说“爸爸”“妈妈”这些简单发音,他也能断断续续地说一些。说不清是哪一天,他会主动地叫“爸爸”“妈妈”了,相当于他会说话了。哲学上说量变引起质变,量变的时间太长,以至我们没能准确记住质变是什么时候发生的。我们等这一天等得太久太久,当它不知不觉地到来的时,我们居然没有欣喜的感觉。或许我心里始终把他和同龄儿童相比,认为他还差得远。或许,当时我心里已经木然了。


这里要讲一个小故事。我和妻子都是在农村长大的,我们那一带的农村,家家户户都有养猪用的猪圈,一般人家都在猪圈旁边建一个人用的厕所。厕所本来就有臭味,再和猪圈合在一起,更难闻了。农村长大的人,都适应用这样的厕所。何国立就不行,他从小用的都是冲水厕所,虽然也高档不了哪去,气味是稍好一点。自从他会说话开始,他就抗拒进这样的农村厕所,吆喝“臭啊”,宁愿在露天的什么地方解决了,甚至愿意淋雨。他外爷家在农村,外爷家教极严,子女在他面前不敢说什么不满意的话。何国立在外爷家就是不进厕所,同样大声嚷“臭”,老头子只有无奈地说:“娃儿,我们就只有这个条件。”有一次,何国立由妈妈带着去外爷家,到了家门口就是不下车,理由同样是“臭”,结果车下外爷外婆接,车上有人推,才勉强下了车。

想到昨天有朋友问到孩子的行为问题,前面可能提到的不多,孩子的行为问题也不是很严重。这儿写到外爷家,我又想起一点来。何国立小时候,我们家床上常常没有枕巾(BS我们自己一下)。这或许养成了他的刻板行为,他到别人家去,要睡觉时,先是一把扯掉别人床上的枕巾再说睡觉的事。在外爷家他始终要求要睡在某一间房里,那里有电视,一旦换房就哭闹不睡。后来,他舅舅结婚占了那间房,我只好带着他适应新的房间,很快也就不哭不闹了。真的,这此刻板行为,不是很严重,改正得也快,都没当一回事。


转眼间,儿子已经六岁了,这时我已利用按揭贷款,在县城里买了房子。每逢假期,儿子就会和妻子一起进城来。在城里置房,其实对我而言不是最佳选择,只是庸俗了一把,随了大流。母亲是文盲,在城里是两眼一抹黑。妻子多病,在城里生活不一定比乡下舒适。特别是儿子,在乡下时,他跑哪我都不担心他会出事,整个乡场上的人都知道他是我的儿子,知道他与一般的孩子不一样。进了城,虽然县城不大,但是肯定不可能人人都认识他了,一旦他跑丢了,哪里找去,很多孤独症孩子都有过走失的经历。

尽管有这样那样的担心,还是把儿子带进了城。几年之后,回顾当初的选择,其实是得大于失。如果一直在乡下,儿子不一定会有现在的样子,正因为进城了,到了儿子不熟悉的环境,强迫他去接触新的人和事物,他才会有进步。

儿子初进城时,大多时间是和婆婆在一起,2004年9月,妻子也调进了城,在城里另一所小学任教。白天我和妻子都上班去,晚上回到家陪他一会。两口子都是教师,却从没想过要教他学点什么文化知识。那时我们认为,他会多说几句话,听我们的指令,就是巨大的进步了。也没想过送他去上学,做为教师,我们深知他那样子去上学是什么效果。

一次同学聚会改变了这一切。
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58#
发表于 2008-6-9 13:09:32 | 只看该作者

re:能体会到你是用心在写,读到了两个字"共享...

能体会到你是用心在写,读到了两个字"共享".做到了这两个字,孩子的社会性就解决了.相信你孩子恢复的不错.期待.
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59#
发表于 2008-6-9 15:13:53 | 只看该作者

re:严重期待中 。。。

严重期待中 。。。
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60#
发表于 2008-6-9 15:18:02 | 只看该作者

re:关注....能体会到你们一家的艰辛....

关注....
能体会到你们一家的艰辛...
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