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楼主: heguozhifu

十年孤独(6.18更新)

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发表于 2008-6-4 16:38:16 | 显示全部楼层

re:很好。等着看你的下帖。

    很好。等着看你的下帖。
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 楼主| 发表于 2008-6-5 08:06:13 | 显示全部楼层

re:7什么样的方法都看不到效果,饼子...

7

什么样的方法都看不到效果,饼子的语言一点也没有进展。时间一点也没因为我们的焦急而停下来,很快就是二〇〇一年暑假了。天气酷热,我蹲在房间里看电视。一则公益广告从我眼前一晃而过,田慧平,孤独症儿子,星星雨。一次没看清,我不换台,再等第二次。终于明白了,田慧平用爱心培养自己患孤独症的儿子,创办了孤独症康复机构星星雨。
这消息对于我,如同黑暗中的一丝曙光。我打开电脑,上网,竟被我查到了星星雨的全部信息。在那个年代的乡村,能这样运用电脑技术人,少之又少。很快,我一个人背个包,踏上了北上的火车。
时年我二十九岁,居然是第一次坐火车,第一次出四川。一出北京西站,我一片茫然。幸好还有同车的四川老乡简单指点,我买地图,坐地铁,转公交,坐三轮,从繁华的市中心,到北京东郊,穿过一片稻田,找到了星星雨。——六七年过去了,如今虽身在北京,也没再去拜访过星星雨了,应该不会还在稻田之中了吧。
当时那里的业务很繁忙。先是看到了一个日本小老头被一群人簇拥着参观了一圈,我也跟着去参观。所谓参观不外乎看一些挂在墙壁上的照片,还有几个教室,没看见孩子。有人用日语呱呱地介绍,我自然听不懂,却能听清随行的几个中国人在小声讨论,可能是要鼓动这个老头捐款。
一对来自河南的夫妇带着孩子也慕名来到这里,一问之下,居然也是教师,他们的小男孩不安分地在室内跑来跑去,当妈妈的一斥喝,就回到座位上了。他们先被接待,结论是症状轻微,注意教导就可以了,这夫妇欢天喜地地去了。
接待我的是一个中年女士,显然当时田慧平已功成名就,当所长,办大事了,不做这些接待。这女士让我先交了五十元的咨询费,然后给我一张表,让我根据孩子的表现填写。填完她一看,说的确是孤独症。问到治疗方法,她和成都的单教授说的一样,只有进行行为训练,星星雨就是教家长如何训练孩子的专门机构。原来这里还不是主要训练孩子的,即便如此,这里培训班报名已排到了二〇〇二年底。
后来话题延伸到了培训的效果,这位老师很明白地告诉我,完全康复,达到正常儿童的状态不可能,只可能稍有好转。问及电视广告中说到的田慧平的儿子培训效果是如何如何地好,那老师说,刚才不是进来一个楞头楞脑的小子么,就是她的儿子。的确,在谈话中进来一个长得胖胖的小子,表情傻傻的,凑到桌前,什么也没说,哼哼了两句,转身又走了。
原来是这样,用来做广告的所谓康复典型,不过如此。
自从在成都确诊后,我们家人,从没有为饼子的前途绝望过,当然也不会为他流泪。虽然他不会说话,对别人的招呼不敏感,我们都认为,他不会是个傻子。如果不对他提问,外人是发现不了他有问题的,从外表上看,他和一个正常孩子没有区别。但是这一个晚上,回到住处,想起老师说到,孤独症孩子康复无望,我流泪了。
我从来不指望命运给我更多的眷顾,我只希望得到和别人同样多的机会。这简单的要求,老天都不满足我,反而将这样的痛苦加在我身上,加在我家人身上,加在我可爱的儿子身上。我自幼家贫,父亲在我上师范时就去世了,得到亲友的资助,我完成了学业,参加工作的第一笔工资,就用来还在信用社的贷款。我不指望可以大富大贵,努力地工作,娶妻生子,希望有一个和周围人一样的幸福的家庭,我就满足了。可是眼下,妻子的病日渐严重,孩子快四岁了,连一声“妈妈”都叫不出来,我的幸福在哪里呢?
我没有给家里打电话说明情况,我转到沈阳,我的一个堂哥在那里打工,又坐车回到成都,到川内的遂宁,然后才回家。漫长的旅途或许承载了我的失望,回到家,面对着饼子的笑脸,我忍住了心酸的泪水。
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 楼主| 发表于 2008-6-5 08:08:21 | 显示全部楼层

re:昨日繁忙,竟然没时间更新,今天一早补上。...

昨日繁忙,竟然没时间更新,今天一早补上。其实我没多少时候有这么忙过……
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 楼主| 发表于 2008-6-5 08:14:26 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]dk...

下面引用由[U]dkunru[/U]发表的内容:

没有华丽文辞的修饰,只是娓娓道来一段平淡人间岁月,字里行间流露着浓浓的生活气息,似摸得着看得见,深深拨动每一根心弦,谢谢你

过奖。生活本来如此波澜,我又何必再生风浪,愿以真实叙述,供朋友们参考。
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发表于 2008-6-5 08:43:14 | 显示全部楼层

re:期待期待期待。。。。

期待期待期待。。。。
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发表于 2008-6-5 09:19:37 | 显示全部楼层

re:期待!

     期待!
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发表于 2008-6-5 11:28:36 | 显示全部楼层

re:楼主的贴子透着生活气息,质朴而又感人,看...

楼主的贴子透着生活气息,质朴而又感人,看你的帖子有当年看路遥的《平凡岁月》感觉,不同的是当时年轻对生活感受还没这么深,看楼主的帖子是感同身受,写出来的文字和没说出的话都能心意相通。期待ing!
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发表于 2008-6-5 12:58:15 | 显示全部楼层

re:期待中!!!

期待中!!!
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发表于 2008-6-5 13:16:38 | 显示全部楼层

re:看完后泪流满面。期待您的下帖。

看完后泪流满面。期待您的下帖。
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发表于 2008-6-5 15:57:16 | 显示全部楼层

re:感觉很真实,继续写下去

感觉很真实,继续写下去
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发表于 2008-6-5 16:42:16 | 显示全部楼层

re:我的孩子98年生,刚满十岁。看到你的描述...

我的孩子98年生,刚满十岁。看到你的描述,联想到这十年来带儿子的心路历程,感同身受。遗憾和内疚常常折磨着内心,焦急和无助困扰着灵魂,不能舒展情怀的生活压得人透不过气来。。。。揪心!感怀父爱的伟大,期待你的好消息。
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发表于 2008-6-5 18:00:24 | 显示全部楼层

re:生活的真实写照

生活的真实写照
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发表于 2008-6-6 07:58:56 | 显示全部楼层

re:期待 。。。

期待 。。。
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发表于 2008-6-6 12:28:14 | 显示全部楼层

re:也是泪流满面的读完你的描述,也和其它人一...

也是泪流满面的读完你的描述,也和其它人一样带着内疚和遗憾,现在还是那样的无助,期待你的下文
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发表于 2008-6-6 12:55:53 | 显示全部楼层

re:感同身受,只是我们现在的信息比那时发...

  感同身受,只是我们现在的信息比那时发达多了,和你相比,我们是幸福多了。少走了很多的弯路。
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发表于 2008-6-6 14:27:50 | 显示全部楼层

re:惹人看的贴,期待饼子的训练时光。

惹人看的贴,期待饼子的训练时光。
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发表于 2008-6-6 15:30:53 | 显示全部楼层

re:我很想洗耳恭听,但是你那样去评论田老师的...

我很想洗耳恭听,但是你那样去评论田老师的儿子不怎么厚道!
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发表于 2008-6-6 17:05:23 | 显示全部楼层

re:楼主也是无心,只是写自己感受,写...

    楼主也是无心,只是写自己感受,写的比较直,没有考虑那么多,并不能说是不厚道,还是期望下帖,给大家借鉴。
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 楼主| 发表于 2008-6-6 17:19:32 | 显示全部楼层

re:感谢楼上诸位朋友的理解。对孤独症孩子的教...

感谢楼上诸位朋友的理解。对孤独症孩子的教育,每一个人都有不同的角度去理解所取得的成绩。或许我当时更多地看到了这个小朋友的不足吧,对不起。
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 楼主| 发表于 2008-6-6 17:21:33 | 显示全部楼层

re:8过完暑假,我们夫妻和以往一样,...

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过完暑假,我们夫妻和以往一样,继续全身心的工作,业余时间教孩子。也没有什么好的方法,从网络上,书籍里,和专家教授的交谈中,学了些简单的招,比如培养饼子的对视,用手掌遮住孩子眼睛两侧,不让他的视线游移。再有就是把他抱在怀里,看着他说“爸爸妈妈”这些发音,偶尔饼子会跟着发一个音,更多的时候他会把头偏向一边去,不理睬。也是在这个时期,我们开始纠正他的一些不良习惯。他爱看广告,只要电视节目中出现广告,我们立即换台,他要争执也没用。他爱看电风扇,我们随时制止。只是在农村时,当时家家户户都有电风扇,完全避开很困难。
幸运的是,饼子遇上难过的事,他能够通过哭泣等方式发泄出来,很多孤独症孩子因为难受会出现自伤行为,或者攻击性行为,饼子都没有出现。一两次他要打自己,被我制止了,就再也没出现过。谁惹他不高兴了,他反而会扑到那人的怀里去哭,仿佛这样就算是报复了似的。这个时候,我们都让他痛快地哭,不像有的家长不准孩子大哭。哭一会儿,稍微一逗,他就高兴起来了。我认为,这种方式让他的不满得到宣泄,对稳定他的情绪有好处。
一天的工作宴会上,一位乡上的领导问起我的孩子,我简单给他说了在北京的咨询情况,他问我为什么不去做康复训练,我说康复训练也没有多大的把握,何况现在工作缠身,走不了,他说:“工作是重要,工作好是一时的事,孩子的问题,是一辈子的事啊!”
回到家,这位领导的话还在我耳边回响。我是该做点什么了,饼子有那么严重的疾病,我们并没有为他投入多少,没有像有些家长那样尽全家之力,这样消极下去,将来情况如果越来越差,我们当父母的会不会内心有愧呢?是应该到北京去寻求治疗,花钱,占用工作时间,能带来孩子的变化,再多都值。如果没有效果,将来我也能够问心无愧了。
我继续上网查询。发现北医六院有我们国家最权威的少儿精神病研究中心,有少儿孤独症研究所,我决定带孩子上那里去。
妻子把我们父子俩送到火车站,考虑到她也从来没有离开我在城市里面闯荡过,怕她在车站里迷路,我不让她送上站台,她很失望地小声说,好不容易来一回,还是没见到火车。她送我到检票口,我提上大箱子,一手拉着儿子,准备上火车。互相道别后,我们通过了检票口,突然听到她在后面叫我名字,我转过身,妻子还站在那里。我冲她点点头,进了站台。
或许当时急着赶火车,我没来得及细细品味妻子临别那一声呼叫。多年后的今天,这呼叫声犹如还在我的耳边。我在写下这一段话时候,泪水在眼眶时直转悠。我妻子是个男孩子性格,也比较传统,感情不外露。她知道我一个人带孩子上北京,还要呆那么久,会遇到太多的困难。她也舍不得我们父子俩离开这么久,或许她当时有很多很多的话要讲,或许还想再抱一下孩子,她没有说,也没有做,就把全部的感情,特别是希望,寄托在这一声呼叫上了。
上火车时,饼子出奇地配合。当时人很多,大家拼命地向车门挤。我一手拖箱子,一手拉着他。挤的时候,别人的包啊,袋子什么的,老在饼子的头上顶来顶去。我双手不空,吆喝也不管用,小家伙一边紧跟着我,一边用手去拨他头上那些东西,不哭。
火车进京要近三十个小时。第一次上火车的饼子特别的兴奋。我们坐的是硬座,人很多,在他看来就是热闹。先是四处瞅人吃东西,别的食物他不感兴趣,只要有人吃方便面了,他就死死地看着。没办法,给他泡了一碗。到该睡觉的时候,只能我抱着他睡,先是不睡,还要四处跑,精力好极了。十二点过了,无奈之下,在他屁股上来了两巴掌,他才在我怀里睡去。
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