以琳自闭症论坛

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楼主: sxy

有信就有爱

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发表于 2008-4-11 16:18:38 | 显示全部楼层

re:我是电脑盲,我打开了链接,但无法播放,只...

我是电脑盲,我打开了链接,但无法播放,只能看文字。
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 楼主| 发表于 2008-4-11 16:42:33 | 显示全部楼层

re:好好妈:可能你的小音箱没打开喽,画面下方...

好好妈:可能你的小音箱没打开喽,画面下方有音量可调节大小。
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发表于 2008-4-11 22:05:39 | 显示全部楼层

re:秋爸爸(下)-用包容与尊重打破坚冰h...

秋爸爸(下)-用包容与尊重打破坚冰
http://news.qingdaomedia.com/content_tv.asp?id=125641
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发表于 2008-4-12 22:30:42 | 显示全部楼层

re:新闻追踪:自闭症儿童广受关注...

新闻追踪:自闭症儿童广受关注

  播出了特别报道《失落的世界:自闭症儿童观察》。那些清秀可爱却生活在自己的封闭世界之中的孩子,那些坚强地面对困难的家长,受到了很多市民的关注。
  
  青岛极地海洋世界表演部:
     (我们从《今晚播报》看了这个节目,对这些孩子和他们的家长非常尊重。我们馆里海豚、白鲸可以对他们有帮助……所以我们准备邀请他们来。工作人员表示,他们将针对这些自闭症儿童准备特别节目,并且将于近期开放专场)

具体请看网页:http://news.qingdaomedia.com/content_tv.asp?id=125747
   
      再次感谢以琳!感谢秋爸爸!
      
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发表于 2008-4-14 09:46:07 | 显示全部楼层

re:又流泪了,为秋爸爸,为所有自闭儿...

    又流泪了,为秋爸爸,为所有自闭儿的家长,也为那么多关心和帮助自闭家庭的好心人。青岛的自闭孩子是幸运的,因为以琳的存在青岛的孩子会得到更多的社会理解和关爱。其他地方的孩子什么时候能被社会理解和接纳啊?
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发表于 2008-4-14 11:25:53 | 显示全部楼层

re:是的,信妈,我们也是青岛的。当晚十点多,...

是的,信妈,我们也是青岛的。当晚十点多,我跟玮妈一起看了电视台的节目,深深为方老师、为秋爸爸、为以琳的老师的奉献精神所折服。
希望在这儿看到更多关于信的消息,我们共同努力,为了孩子加油!!
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 楼主| 发表于 2008-4-14 13:49:30 | 显示全部楼层

re:平平爸不要悲观,想当年以琳的建立可以说是...

平平爸不要悲观,想当年以琳的建立可以说是创了全国的先例,可也就是几年的时间,如雨后春笋般,全国大多数大中城市都有了自己的训练机构,相信经过这么多人的努力,一定会有越来越多的人理解和接纳我们。

看到玮爸的回贴感觉很亲切,就像玮玮的情绪一直困绕你们一样,信义的情绪问题也一直是我们的头等大事,每个孩子的问题都不一样,多观察,多从他们的角度想他们所想,希望我们能早日走出这片雷区。

信义对学习一直很抵触,也就是三分钟热度吧,而且这家伙也开始跟我“耍心眼儿”了。本来她的大小便问题已不成问题了,可昨天中午因为吃了外面的饭,考虑到太咸,就给她喝了不少水。下午上课喊“尿”时,我以为她是找理由,没有去理会。结果尿湿了裤子,责备了几句就冤枉地哭了,给她换时却异常兴奋。可能她发现尿裤子可以不用学习了,所以故伎重演,连着又尿了两条,每次都不多。于是我故意把这种行为淡化,穿着湿裤子也坚持把训练做完,小家伙看到这种小伎俩已不起作用,也就乖乖地做完了,自此再没尿湿。这也叫她有对策,我有政策吧。
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发表于 2008-4-16 11:03:45 | 显示全部楼层

re:顶起你的帖子,我老婆说她要看看秋爸...

   顶起你的帖子,我老婆说她要看看秋爸爸。哈哈,恭喜秋爸爸又多了个粉丝。
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 楼主| 发表于 2008-4-21 10:53:51 | 显示全部楼层

re:周末想去超市给信买点核桃,JLF是不想去...

周末想去超市给信买点核桃,JLF是不想去,改去DFY,正在专心致志地挑核桃,不远处传来一阵争吵声,不习惯看热闹,所以站在原地没动。

旁边的一位大妈扯住从这经过的一位大妈,打探那边争吵的事情,大妈说了句“听说那孩子脑子不好”就走了。这敏感又揪心的词语驱使着我不由自主地钻进了人空里。

一个穿戴时髦的中年妇女正在破口大骂,她对面一个长相瘦小、浑身上下布满了散落的盐粒的五十多岁的妇女在不停地赔礼道歉,后面一个十八九岁的女孩被另一个妇女死死地拽着往外拉,女孩长得五大三粗,一看就不同于正常人,嘴里还嘟嘟嚷嚷,拉她的妇女显得力不从心。

从旁边众人的议论中得知好像是不知什么原因时髦妇女触恼了女孩,女孩打了她一下,结果时髦妇女生气地拿起一包盐朝女孩砸去,她妈妈替她挡,结果盐洒了妈妈一身。

她妈妈不停地说着“对不起,她有病”,眼里充满了乞求,时髦妇女则是不依不饶地大声叫骂“她有病你不关精神病院,还带她出来”“找保安先把她关起来,咱再讨论怎么解决”。

旁边的人没有出面干涉的,而且越围越多,我走过去,对时髦妇女说:“她不是个正常人,您别和她计较,看她的妈妈多可怜啊。”时髦妇女看了我一眼,可能看到我眼中含泪,也可能想顺便搭个台阶,又或者是怜悯的本能,狠狠又无奈地瞪了我一眼,转身离去了。

回家的路上,几次眼泪夺眶而出,虽然现在的我自以为能够摆正心态去面对一切,但突如其来的变故来临时我不敢想象自己是否能承受地住。

当孩子拒绝我、拒绝学习时;
当孩子莫名其妙地恐惧、紧张、情绪失控时;
当孩子自伤严重抓得旧伤未愈新伤又添时;
当孩子因为焦虑持续尖叫而安抚不能引起他人反感时;
当孩子坚持一个我无法容忍的怪异行为或表情而引起别人怪怪的眼神时;
当孩子在外玩耍因为不懂规矩抢夺他人的东西而引来别人的呵斥时;
当孩子在外无意中他伤到别人而遭到别人的责骂时;
当他在学校或其他场合因为交往障碍显得呆头呆脑,被人叫做傻子甚至让人欺负时;
我能够做到原谅他人的同时体谅孩子,尽量请求他人的帮助吗?我知道自己很难做到,但是如果做不到,孩子就会失去很多交往和学习的机会,也会失去被人们接纳和帮助的机会,在这方面我需要学习的功课真是太多太多,我愿意谦卑地祈求上帝的怜悯,愿意求他赐给我智慧和真正良好的心态。
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 楼主| 发表于 2008-4-21 15:12:14 | 显示全部楼层

re:[B]洗头的困惑[/B]信义对于一天...

洗头的困惑
信义对于一天的生活日程总是很在意,喜欢按自己的规律来做事。从去年夏天开始,在用淋浴头洗澡上从以前的大哭大闹变得特别喜欢了,她不会看表,但每天到几点应该做什么却把握得相当有数,每当到洗澡时点,都显得特别高兴,这时如果让她仿说两个字的词语如“洗澡”“我要”,她会非常配合。

因为冬天冷,没必要天天洗澡,所以我没有每天坚持这种“刻板”。这一阵对“洗澡”两个字又恢复到以前的恐惧了,甚至家里人谁无意中提到洗澡,她都会变得莫名地紧张,用上了F版说的那句话“这不在于语言本身,而在于她不会领会语言背后的行为指示”。

昨天因为下雨,晚饭后我们取消了例行的散步,还没到时点,我主动给她解释了不能散步的原因,开始表现有点烦燥,但后来改用跳大龙球转移她的思路有点成效,跳完龙球又主动带她到窗前看外面的雨,适时解释不能散步的原因也能接受,可对后来洗澡的指令又显得恐惧和抗拒。

我能做得就是尽量安抚,消除她的紧张,伴着“洗呀洗呀洗澡澡”的歌声,先把小脚用淋浴头喷喷,再过渡到腿、屁股,整个过程妈妈一直拉着她的手,爸爸手握淋浴头,但是还能感觉到沐浴头打开的一刹那,她的手紧紧地握了妈妈一下,整个过程非常高兴,妈妈故意将拖鞋踢掉,也能主动配合去找,但剩下来的洗头却是折腾得爸妈一头大汗,以前都是抱着洗,她会比较配合,可现在大了抱不动了,我们也想有意识地训练她自己趴着洗头,但不行,摁都摁不住,也不会配合遇泡沫闭眼睛,更不敢太逼她,害怕把喜欢洗澡的兴趣再逼回去,只好跟她讲条件,这次先抱着洗,下次再自己趴着洗,还是让人恼心啊。
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发表于 2008-4-21 15:27:39 | 显示全部楼层

re:信义妈妈,上午几乎是第一时间,我就看到了...

信义妈妈,上午几乎是第一时间,我就看到了你更新的这个帖子,除了掉眼泪,我甚至不知道该说什么。你说的每一个当。。。时,都是我正在面临和即将面临的,我难过、我心揪、我恐惧。

昨天是我的生日,原本计划去教堂,结果因为家里人手不够,没有去成,中午去餐馆用餐,席间,橙子不停的尖叫。我看着我的孩子,那么出众的长相,却又是那么的怪异。

知道孩子情况的人对我说:谁让你摊上了呢?放宽心些。好友对我说:三岁看大,橙子不可能康复了,千万不能辞职。孩子们睡着后,整晚,我都在流泪,我不停地在祷告。

信义妈妈,我们能做的,只能是尽可能的帮助孩子,尽最大的努力,没有丝毫的懈怠。

好好信主,相信天父预备一切。
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发表于 2008-4-21 15:29:34 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]sx...

下面引用由sxy发表的内容:
周末想去超市给信买点核桃,JLF是不想去,改去DFY,正在专心致志地挑核桃,不远处传来一阵争吵声,不习惯看热闹,所以站在原地没动。

旁边的一位大妈扯住从这经过的一位大妈,打探那边争吵的事情,大妈说了句“听说那孩子脑子不好”就走了。这敏感又揪心的词语驱使着我不由自主地钻进了人空里。

一个穿戴时髦的中年妇女正在破口大骂,她对面一个长相瘦小、浑身上下布满了散落的盐粒的五十多岁的妇女在不停地赔礼道歉,后面一个十八九岁的女孩被另一个妇女死死地拽着往外拉,女孩长得五大三粗,一看就不同于正常人,嘴里还嘟嘟嚷嚷,拉她的妇女显得力不从心。

从旁边众人的议论中得知好像是不知什么原因时髦妇女触恼了女孩,女孩打了她一下,结果时髦妇女生气地拿起一包盐朝女孩砸去,她妈妈替她挡,结果盐洒了妈妈一身。

她妈妈不停地说着“对不起,她有病”,眼里充满了乞求,时髦妇女则是不依不饶地大声叫骂“她有病你不关精神病院,还带她出来”“找保安先把她关起来,咱再讨论怎么解决”。

旁边的人没有出面干涉的,而且越围越多,我走过去,对时髦妇女说:“她不是个正常人,您别和她计较,看她的妈妈多可怜啊。”时髦妇女看了我一眼,可能看到我眼中含泪,也可能想顺便搭个台阶,又或者是怜悯的本能,狠狠又无奈地瞪了我一眼,转身离去了。

回家的路上,几次眼泪夺眶而出,虽然现在的我自以为能够摆正心态去面对一切,但突如其来的变故来临时我不敢想象自己是否能承受地住。

当孩子拒绝我、拒绝学习时;
当孩子莫名其妙地恐惧、紧张、情绪失控时;
当孩子自伤严重抓得旧伤未愈新伤又添时;
当孩子因为焦虑持续尖叫而安抚不能引起他人反感时;
当孩子坚持一个我无法容忍的怪异行为或表情而引起别人怪怪的眼神时;
当孩子在外玩耍因为不懂规矩抢夺他人的东西而引来别人的呵斥时;
当孩子在外无意中他伤到别人而遭到别人的责骂时;
当他在学校或其他场合因为交往障碍显得呆头呆脑,被人叫做傻子甚至让人欺负时;
我能够做到原谅他人的同时体谅孩子,尽量请求他人的帮助吗?我知道自己很难做到,但是如果做不到,孩子就会失去很多交往和学习的机会,也会失去被人们接纳和帮助的机会,在这方面我需要学习的功课真是太多太多,我愿意谦卑地祈求上帝的怜悯,愿意求他赐给我智慧和真正良好的心态。


好贴啊!深有同感!
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 楼主| 发表于 2008-4-21 15:45:03 | 显示全部楼层

re:谢谢蜜橙妈妈和晨妈的共鸣。真得如我先...

谢谢蜜橙妈妈和晨妈的共鸣。
真得如我先前所料,我开贴子只会引来更多的苦恼和忧愁。
我先前在“纳闷”贴里异常活跃,可能缘于我少年时期就有一个梦想,写本武侠小说或侦探小说,真想呆在一个虚拟的世界里,一回到现实就总是有挥之不去的烦恼和无奈。
我知道做为一个基督徒不应这样,因为天父比我们更爱他的儿女,他所做的尽善尽美,就像蜜橙妈你说的:“我们能做的,只能是尽可能的帮助孩子,尽最大的努力,没有丝毫的懈怠,天父会给我们预备一切。”期待和你的相逢!
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发表于 2008-4-21 16:40:15 | 显示全部楼层

re:信义妈妈,看到你49楼的描述,心情很沉重...

信义妈妈,看到你49楼的描述,心情很沉重。
不管怎样,不要因为这样那样的担忧就不让信义出去,不让信义面对。这样对信义不好。为了孩子,我们只能把我们的心磨厚一些,来承受多一点。
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发表于 2008-4-22 09:27:20 | 显示全部楼层

re:很长时间都没把那个"sexy"跟...

    很长时间都没把那个"sexy"跟哪个人对上号,直到看到爸爸的帖子才知道原来是信义妈妈.虽然在以琳的日子匆匆忙忙,几乎没有跟你说过一句话,但你和信义在我记忆中留下了深刻的印象,有信义清澈的眼神,更有你的平和、坚韧。就象你说的:有信就有爱,而有了爱,就有了很多。
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发表于 2008-4-22 09:52:15 | 显示全部楼层

re:社会文明程度不高导致一些特殊家庭...

    社会文明程度不高导致一些特殊家庭处境尴尬,甚至陷于困境。中国人聪明,正因为太聪明就显得很自私,缺乏公益心和社会责任。
    我们可以去问问不认识的人,有多少人知道自闭症?有多少人知道世界自闭症日?不了解何谈理解,何来接纳和宽容。小朋友的欺负和辱骂,成人的歧视和偏见让多少家长痛不欲生,让多少本来有希望的自闭孩子受困于自己的狭小天地,让多少的自闭家庭濒临崩溃。我们要让人们知道:挽救孩子不光是父母的责任,也是社会的责任。问问亲人和朋友,你们愿意承担这份责任,愿意尊重和接纳这样的孩子吗?
    当然,在要求别人的同时,我们也要现实的给予孩子针对性的训练。社交方面的训练要大力加强,教育孩子使用礼貌用语,教给孩子礼仪和规范。为了孩子以后能少一点“当。。。。时”,我们要咬牙坚持。
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 楼主| 发表于 2008-4-22 10:20:42 | 显示全部楼层

re:谢谢好好妈妈、毛咪妈妈和平平爸爸的鼓励。...

谢谢好好妈妈、毛咪妈妈和平平爸爸的鼓励。正象蜜橙妈妈说得,这些“当。。。当”都是我现在面临和即将面临的,虽然我们不能马上赢得别人的接纳和尊重,但我们一定要自尊、自强、自爱(感觉这三个词现在用在我们身上真是恰如其分),从我们身边做起,尽最大努力给孩子创造生活空间。

曾有一段时间,我甚至连以琳网都拒绝了,因为看到宝贝们的进步,再看看自己的孩子根本不可同日而语,心里总是平添几分忧伤,那段日子过得特别灰暗。感谢上帝的带领,虽然现在有很多同学朋友因为我整日忙碌这份“特殊而伟大”的“事业”而疏于联系,互相之间淡薄了不少,但是在这里我又结识了这么多新的朋友,因为“我们在从事着同一项艰巨的事业”而成为了战友、同盟、朋友,互相之间的推心置腹、无私帮助让我随时想起来都那么温暖。

特别感谢毛咪妈妈:一直有拜读您的贴子,总是被您的智慧、坚韧、爱心和平和而感动,您对毛咪的付出及毛咪的进步让我望尘莫及,小精灵般的毛咪可爱的模样还是历历在目。你推荐的有关情绪控制的贴子一直被我打印下来珍藏,因为信义的情绪问题一直难以跨越,希望能得到您更多的指点。真怀念在以琳的那些日子,很想念这些老家长,希望能从您的笔下看到更多毛咪可爱、精彩的进步。
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发表于 2008-4-22 11:08:29 | 显示全部楼层

re:信义妈妈,有没有试过让孩子仰着头洗头发?...

信义妈妈,有没有试过让孩子仰着头洗头发?平时先让她用两手把着妈妈,妈妈的两手环着孩子的腰,让孩子的头尽量往后仰,如此先练习.然后洗的时候,可以先把水温调好接到盆里,妈妈在前面扶着孩子,爸爸在后面用水轻轻把头打温,抹上洗发液,如果怕水流进眼睛里,可以用毛巾挡在眼睛上.冲的时候也用盆里的温水轻轻冲洗.慢慢地,前面妈妈的作用可以用固定的扶手取代,孩子自己用毛巾捂住眼睛,这样一个人也可以给孩子洗头发了.再慢慢可以让孩子自己坐在椅子上仰着头洗,不知道这个方法可不可行.现在我们家就是这样洗的.

祝福信义.

淇淇楠楠妈妈
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 楼主| 发表于 2008-4-22 13:41:48 | 显示全部楼层

re:谢谢淇淇楠楠妈妈,小帅哥的进步真让人羡慕...

谢谢淇淇楠楠妈妈,小帅哥的进步真让人羡慕。
听从淇妈的意见,反思一下洗头问题,因为看见信义突然喜欢淋浴头,就有点操之过急,从妈妈抱着仰头洗直接过渡到了低头趴着洗,本来还对淋浴头未完全脱敏,加上不会配合闭眼睛,导致了信义极力反抗,根据淇妈的建议,还是先用盆洗---再过渡到她能配合一个大人洗,把低着头洗取消,如果家里再配置一个美发店专用的洗头设备,估计对信义来说是种享受,呵呵。
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发表于 2008-4-23 21:39:31 | 显示全部楼层

re:信义妈妈,我又需要你的鼓励了,怎么办

信义妈妈,我又需要你的鼓励了,怎么办
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