也无风雨也无晴

Ean妈妈

我也谢谢福东爸，我装矜持的累啊。终于一睹风采 不光是帅，还很有才阿。要说她们色，不是一般的色，只提是帅，没人说这文学造诣。

下面引用由[U]女儿是天使[/U]发表的内容：

打算把对孩子的关注转移一部分给老公。。。
...

天使妈妈：很高兴你有这个打算，我想，天使爸爸一定会也更多的关注你的。
我今年的目标是在年底能让解放自己，不惜出重金雇保姆，如果Ean能有能力进入PreSchool就更好了。

kwenma2

有才! This is what I want to say!! :-)

thankstoyilin

“天使”的自留地撒欢的真多。大家转而对嘟嘟舅感兴趣了，呵呵。

从N（N>15）年前，就一直读嘟嘟舅在《足球》上的球评专栏，后来看他各类专栏，同时也是《三联生活周刊》的regular reader，他是“生活圆桌”和“个人问题”等专栏的创始人。有些栏目名字也是他命名的，比如把土摩托（袁越）的科普专栏起名为“生命八卦”。可以说，他倡导了一种文体和表述方式，从而使得他的文字有较明显的辨识度，“就是那个调调”，呵呵。

语风妈妈

跑到福东爸指点的地方去看神秘美男(要说还是福东爸比较仗义呀，资源共享了) 。前面的链接“系统错误“ ，最后一个打开了。美男虽然没看到，但是知道嘟嘟舅舅是谁了。

三联周刊也是以前在国内时的爱读的刊物之一。有这样的一个哥哥，难怪天使的文笔好。

LittleKoala

下面引用由[U]Ean妈妈[/U]发表的内容：
终于一睹风采 不光是帅，还很有才阿。要说她们色，不是一般的色，只提是帅，没人说这文学造诣。 ...

偶们说帅的时候，有才是题中应有之意了。三联周刊的确不错，在堪培拉的时候，每次去使馆，都会顺手带回几本周刊看看，另外免费提供的是什么神州学人，好象没什么人看。

女儿是天使

前些日接到大S警告，说我不辛勤耕地，还去跑马。

主任自己也讲了，生活远比文字精彩。来不及记录每个灿烂瞬间。

生活也远比文字无奈。身心疲惫得没有力气敲字。

很多天不来，甚至不知道该从前往后说，还是从后往前说。好在，这里已经被各位XDJM成功地转型成跑马场了，还荣幸的得到了方大管家的鼎力支持，头一回亲临指导，就是呼吁咱响应总版主的号召，天天过幸福生活。那我也想起哪出是哪出吧。

大年初二刚到家，老公交给我一个寄自北京的快递，是蜜妈的浓浓心意。里面还有封信，我喜出望外，迫不及待打开，脱口而出：“好漂亮的。。。”“字迹？”老公飞快接茬儿。我不禁悠悠的感慨：“是啊，字迹，蜜妈写的字好漂亮。记得以前，也有人说我的字好看，但似乎已经太久没有在纸上写过什么中国字了，也有很多年没有收到过谁的亲笔信了。。。这可是手写的亲笔信哎！”我爱不释手。小K王后那一套，LG立刻活学活用：“虽然你收到了爱人的礼物，可你心里还是有我的，我是孩子的爸爸，对吧。”我说，对对，用不着DNA鉴定，谁都能看出来你是孩子她爸，想赖也赖不掉。哼。

深深的为蜜妈的情谊感动。曾经以为，韶光飞逝，过了如歌的年龄，不再会遇到什么知己，没想到生活给了我一个太大的意外，是嘟嘟，使我有幸又结交到世界各地这么多的知心朋友，重温友谊。没有理由不相信，孩子的将来也一定有我今天所不能预料到的收获和属于她的幸运。

蜜橙妈妈

我的心意，真的是礼轻情意重，天使和家属对我“字迹”的夸奖，我不好意思了。没在除夕收到，稍有点遗憾，快递虽不算快，却也让我真正体会到海内存知己，天涯若比邻。

牛年的除夕，大睁着眼睛几乎到天亮，有那么多的牵挂，那么多的愁烦，“孩子的将来也一定有我今天所不能预料到的收获和属于她的幸运。”我们很幸运，有那么多的姐妹，可以互相支撑着，掺扶着，去迎接这一天的到来。

女儿是天使

刚收到医生寄来的评估报告。这是ABA干预一年时的评估，是结合了复诊情况、智力测试表现以及对家长的问卷调查所做的总结。简单概括一下。

眼神：仍然不稳定。时而有很长时间的眼神对视，时而又缺少眼神对视。

大运动和手部精细动作方面有很好的进步。

智力测试时，大多数情况下，能在第一时间领会测试人员的意图。对于她理解的任务，可以集中注意力并且较好配合，否则，则表现出非常差的注意力。
所有涉及到“类比”的测试都完成得非常好。认识和理解形状、大小、颜色，包括将抽象的形状和大小从不同的颜色中区分出来。
对需要一定想象力和模仿能力才能胜任的项目，不能完成。
对于“情景”任务的理解和观察都比过去有进步。
还有一些任务，测试人员感觉嘟嘟其实是理解的，但由于注意力所限，不能在规定的时间内完成。
有意义的语言还没有。智商仍不可测。

以下三个方面的打分基于父母答卷。一是控制冲动的能力（情绪控制），嘟嘟这方面的能力缺乏。二是情感，得分在平均范围。三是"认知应变能力"，我想就是泛化理解能力吧，得分在平均范围。后来我对比了六个月前的评估，那时的情感和认知应变能力都得分偏低，如今看来这两项有喜人的进步，情绪控制能力得分范围没有变化。

诊断结果没有改动，属于典型自闭。

这个评估是11月时做的。在最近的这段时间，能够感到嘟嘟明显的进步在“receptive language”上，对口语和手势表现出的理解力明显提高，反应好。共同注意力继续进步，可以看到更远的距离。生活自理方面表现不错，上厕所只是偶尔才需要提醒，会自己冲水。另外听小道消息说，大学里比较看好嘟嘟在社会交往上的发展。

接下来的努力方向，我心里是清楚的。

LittleKoala

下面引用由女儿是天使发表的内容：
还有一些任务，测试人员感觉嘟嘟其实是理解的，但由于注意力所限，不能在规定的时间内完成。
...
以下三个方面的打分基于父母答卷。一是控制冲动的能力（情绪控制），嘟嘟这方面的能力缺乏。二是情感，得分在平均范围。三是"认知应变能力"，我想就是泛化理解能力吧，得分在平均范围。后来我对比了六个月前的评估，那时的情感和认知应变能力都得分偏低，如今看来这两项有喜人的进步，情绪控制能力得分范围没有变化。.../QUOTE]
嘟嘟，好样的！
[QUOTE]下面引用由女儿是天使发表的内容：
接下来的努力方向，我心里是清楚的。

如果可能，欢迎分享一下！

女儿是天使

考拉娘，上面怎么这样密密麻麻的？分享哪一个呀？[EM15]
说真的，我想跟你分享的还多着呢。记得小马过河吗？记得龟兔赛跑吗？这两个故事蕴涵的意义十分了不起。我要做那只乌龟，一步一个脚印的坚定的爬下去。我有信心，却不期待奇迹。

LittleKoala

吼吼吼，键盘操作失误。：-）

想要你与我们分享的是今后的努力方向。

女儿是天使

考拉娘抢先了一步，先跟我分享了一个网站。一个好迷人的女孩子。
http://www.banoncom.com/isa/index.htm

没有事先争得考拉娘的同意，把考拉娘写的也贴出来：

“Isa的家在我们这个城市，她已经12岁了，虽然发现得早，但属于程度比较重的，她的家庭一直很努力，开始可能用的是Sonrise的办法，后来也用其他的办法。这个网站记录她的故事，但到7岁就停止了很长一段时间。

我们还以为是不是孩子停止了进步，所以父母就不记录了。还曾经给他们写过Email询问过。今年他们更新了网站，增加了最新的记录，才发现他们一直没有停止努力，孩子也在不断进步。这让我们感觉很振奋，不管孩子程度多严重，也不管他长多大，只要持续努力，总会有进步的，而且是加速度的。”

还想把OY年前写给我的话也贴在这里：

“当你说时隔近一年最终拿到嘟嘟的诊断报告时，大家安慰你说那只是一张纸，不意味着什么什么时，我的看法是不同的，我知道，这个诊断是在嘟嘟的表现基础上来的，是说明了她的问题有多严重的，你们需要对付的“敌人”有多强大。

我一直觉得我们都在进行一个长长的旅行，有的人顺利，可以早早下高速回家，而我们，可能会需要更长的时间在路上，或许，一生的时间都是在路上，没有回家的那一天。这样，还不如放弃想象家的温暖舒适，改变自己的想法，把车当做自己的家，享受沿途的风景经历。“

vivian

嘟嘟妈，时差还没调过来呢？看你最近老熬夜。我家爸爸每天都要对我唠叨睡眠最重要，这几天我很听话十点一到就洗漱睡觉，你也要注意身体呀！

zouwen

[QUOTE]下面引用由[U]thankstoyilin[/U]发表的内容：

“天使”的自留地撒欢的真多。大家转而对嘟嘟舅感兴趣了，呵呵。

前几天刚从T版那知道嘟嘟舅舅。强烈建议下回天使MM再回来，搞一次嘟嘟舅舅见面会，然后使劲帮咱们忽悠忽悠ZBZ，如何，这影响力可大了去了哈。

方静

嘟嘟舅舅见面会我一定要去！
跟他说说，别写那些我看不懂的东东了，专门写和自闭有关的东东，无论是散文、杂记、诗歌，凭着他的影响力，让自闭从文坛开始冲出。

sxy

还是那句话，组团吧，俺对团长一职垂涎已久啦。

想念OY。

语风妈妈

嘟嘟妈，从你以前发的帖子里也学到了东西，你所说的“一个母亲，如果成天忧心忡忡，总是对比着和其他孩子的差异，即使是辞去工作，24小时全天奉陪，也是把爱用错了劲儿。“ 让我再次反思自己。其实也不是那么糟，但是情绪不好忧心忡忡的时候可能还是多了些。

OY的话让我喜欢。有这样的朋友真好，为你高兴。

谢谢坚强智慧的嘟嘟妈，继续关注嘟嘟的成长。

女儿是天使

这次回北京的憾事之一就是没能和邹文姐还有诸多的前辈们朋友们见上一面。回国前对嘟嘟的表现心里没把握，毕竟是长途旅行，时差、气候、环境、语言、食物。。。都和她平时熟悉的不同，时间也太有限，因此没有安排家庭之外的活动。等下次她的适应能力更强一些，更好带一些，一定把这个梦圆了。

在北京时，跟嘟嘟舅参观了一所训练机构。我们各自揣着各自的想法和感慨。我说，中国人这么聪明勤劳，思想又开放，过不了多少年，对ZB的干预和服务说不定也和发达国家差不多了。嘟嘟舅立刻给我洗脑，跟当初F版似的，他说，所有的体系得相互配套才行，现在全中国的风气是凡事都与经济效益挂钩，这就使很多事情没有可能，注定了中国不能象西方国家那样以人为本、服务于人。我想了一想，无语以对。

“不能把希望寄托于媒体，媒体是起不了什么作用的。”这是嘟嘟舅说的。下回非得把张雁姐拉上，好好探讨探讨。

这个月底，我将参观瑞士的一个自闭症学校，从幼儿园到职业教育。最初，这也是在70年代的时候由自闭症家长从两居室的房间、两个孩子开始，发展到今天。

zouwen

天使MM，你和蜜妹他们见面那天，正好是残联领导召见我们，错失与你见面的机会，遗憾。

下次回来，一定好好聚聚。祝嘟嘟新的一年取得更大进步。一起加油。

女儿是天使

回京之前，嘟嘟各方面状态都极佳。所谓各方面状态，其实归根结底是身体状态。找到这个规律并不难。如果她睡得好，接下来吃得好，大便好，脾气好，眼睛亮，大运动特别是精细都看着特别顺溜，训练效果也顺理成章的好。如果哪个阶段她进步慢、容易烦躁、不爱动、胃口不好，总能从睡眠上找到根源。当然这些相辅相成，不过说明了一点，ZB归根结底是个生理问题。

我们经过荷兰转机。因此，虽然空中飞行的时间只有约11个小时，全程却需要将近20小时。这是嘟嘟第三次坐飞机，对飞行本身我是没有担心的，关键还是这一路的状况。非常英明之举，我们随身携带着她自己的被子和马桶椅，看上去有点怪异，不过这两件宝贝至关重要，起的作用可大了。嘟嘟在外面知道找厕所，但不套上她的座圈椅，她是不肯的。上了飞机，先给她show一下哪里是厕所，她去的时候我拿着这家伙跟着，万事大吉。在荷兰机场逗留的几个小时，我，要么嘟嘟爸爸，陪着她不停的散步，没歇着，她坐不住，好在她一直都很高兴。飞机起飞前的时间里有些不耐烦，再就是她想睡觉了机上的灯却还亮着的时候，这时她的宝贝被子---- 一定得是她自己的被子，就息事宁人了。总之这一路算很顺利。

到达时是北京的上午。虽然嘟嘟这一天一夜只睡了五个小时，但精神还挺好。北京的人群、汽车、阳光都让她兴奋。从机场到家，在车的后座一直观望着外面的景色，还常常忍不住从座位上站起来。

回国之前，先把从前的DVD给她放了几天，都是在北京的家和家人，我相信，她能看进去，也能记得。这次对环境的适应和跟亲人的相处，显然比以前强多了。

嘟嘟舅说：“现在有眼神交流了，能看着我笑了，比上次有进步。”我问上次是什么时候，半年前，一年前？舅舅说：“甭管什么时候了，反正过去从来没正眼瞅过我。”

姥爷很享受的跟嘟嘟一块儿躺着，握着她的手，抚摸她的小腿。记得嘟嘟两岁多时，姥爷在瑞士三个月，等到第二个月过去了，嘟嘟才第一次跟姥爷有肢体接触，还是过去掐了姥爷一下。姥爷激动得热泪盈眶：“她掐了我一下！”高兴啊。

亲戚们见到嘟嘟，通常在最开始的时间总是说：“这孩子挺好！一点儿事都没有！就是说话晚。”等到一起呆上个几个小时，就明白ZBZ是怎么回事了：“离不开人。”“够累人。”“练人脾气。”“真不容易。”

在北京三周。一开始嘟嘟表现得过度兴奋，还每天夜里4点准时醒来，在屋子里跑来跑去。这样过了四天，好了，应该是时差闹的。接下来直到第二周结束，是最稳定的，让我们觉得她已经适应了那里的生活。当然，她在北京没有在瑞士“乖”，有更多的行为问题，比如常把屋子里搞得很脏乱，不大听话，有时太兴奋，不过这也是意料之中的，也是她缺乏情绪控制能力的表现。但不哭不闹不发脾气，我也知足了。

从第三周，就是她过生日那会儿，惨了，因为她生病了，先是吐、拉肚子，然后发烧，扁桃腺发炎，不吃不喝，常常哭闹，持续了一周。以上次回国的经验，我料想回到瑞士就好了。刚回来确实神清气爽，胃口大开，训练也很高兴。不过只两三天的功夫，又染上瑞士今年特别厉害的流感病毒。然后反反复复的发烧、感冒、拉肚子，竟然闹了一个多月，这周才算好的比较利索了。

不过她这回一病，折腾了这么久，也是有收获的。一是自己懂得擤鼻涕了。二是咳嗽糖浆虽然不爱喝，跟她讲喝下去就好了，估计这回她也是咳嗽的太难受了，抿着嘴也一点一点喝了。当初谁问我，如果拿着嘟嘟不喜欢的药，她也听话的过来，我是该高兴还是悲哀？天哪，何止高兴，简直欣喜若狂！三是我联想到她夏天那次生病，随后爆发的情绪问题，清楚了这就是她的规律。她是不病则已，一病就需要很长时间的恢复期，你以为她好了，其实还没呢，烧退过后，还有频繁的哭闹。这时，只要耐心和等待。

终于又见到曙光了。“智慧烧”的效果见到了。好几个训练项目都同时有了突破。最让我高兴的是，会用晾衣服夹子了。