也无风雨也无晴

genghb111

大天使回来了？真是太好了！
能想出这段时间肯定是发生了特殊的事情，却没想到大、小天使都经历了一轮磨难。母女连心，可见一斑。
大天使等到黑暗过去，光明又现之际才来“汇报”，其周到、乖巧、与人为善的个性一览无余。
唯有祝福，再祝福！

XYNHHQLD

唯有祝福，再祝福！

我也是！

LittleKoala

下面引用由女儿是天使发表的内容：
承在这个节骨眼上，和汤尼亚商议之后做的决定是马上恢复ABA，不能任其发展。我们不认为嘟嘟的情绪问题和训练有关，汤尼亚建议非常时期老师们每天仍坚持来，但停止所有训练项目，只跟嘟嘟玩儿，缓慢恢复。 ...

生病总是很烦人的事情，孩子要是不能表达就更痛苦了。很高兴大小天使都恢复的很好了。

个人觉得汤尼亚作为国家级训练师，还是很有经验的，在特殊时期只与嘟嘟玩，缓解她因为生病和随之而来的不能表达感觉而带来的痛苦，这绝对是一个好主意。当然，这也不全是她的功劳，大天使做的决策。相反，有些没有经验的训练师，可能又会坚持要训练，效果肯定不会很好。

vivian

抱抱嘟嘟妈。勤儿六岁前我感觉他也是很受气候影响，每年都有好几次大起大落。每次跌下来，我们的心情都会特别沮丧，好像一切又从头开始了。他也很受我的情绪影响，我生病时他无事可做自然更烦燥，人病了心绪本来就低落，看他那样更是伤心。不过我的经验是，每次大落之后紧跟着会有大的跃进。所以后来我们对勤儿这种表面上的退步不但不觉得沮丧，反而会抓住机会看能不能作些调整推他一把。另外，随着他年纪的增长，他的这种大起大落幅度越来越小，发生率也越来越少。今年好像就没有。还有就是孩子们每生一次病，感觉他们都会长大成熟些。其实无论大人小孩，每年都需要生一两次小病，可以保持身体的免疫能力，不是坏事。

kwenma2

病好了比什么都重要。祝贺！！

我觉得我们小子每年春天时脾气都要大些，还在想是不是有些过敏？也说不清什么方面过敏。只是觉得每天早上起床是鼻子被干的黄“垃圾”堵住了。哪位有经验的，说一说？明年春天再观察一下是否还是这样，是否脾气还是要大一些。

熊宝宝

支持休假！

最近实在太累，感觉要到自己承受的极限了，索性把孩子丢到我妈（另一城市）那里放养一周，据说他整天驱使姥姥跟他出去抓蝴蝶蜻蜓蚂蚱，揪花惹猫逗狗，晒得黝黑，腿上全是蚊子咬的包包草拉的血道，加上摔破蹭伤，整个一野孩子似的。

但偶尔自由任性的结果还是让人惊喜的，感觉他的主动意识、注意力甚至语言表达方面都有了突出的变化，这当然跟之前的训练密不可分，但感觉是训练的积累通过这样一个很自由的方式“自然释放”。

所以，短期的休假不一定是在牺牲训练的时间，也许能够起到加力的作用呢。

Ean妈妈

下面引用由[U]熊宝宝[/U]发表的内容：

支持休假！

最近实在太累，感觉要到自己承受的极限了，索性把孩子丢到我妈（另一城市）那里放养一周，据说他整天驱使姥姥跟他出去抓蝴蝶蜻蜓蚂蚱，揪花惹猫逗狗，晒得黝黑，腿上全是蚊子咬的包包草拉的血道，...

以上是非常RDI的做法！我希望我的孩子也能这样一次。

嘟嘟妈妈：你辛苦了！一个大拥抱！我们这也闹情绪呢，有一周了，因为同时有感冒所以我没太在意，以为是感冒呢。以前Ean是很Happy的，这一周，他的项目作的很好，可是一不如意就发脾气，训练师一逗他也发脾气，唯有电脑能使他平静和配合。有时我想，电脑和玩具有什么区别呢，如果能玩得比较Interactive，也是可以的。

女儿是天使

谢谢大家。各位的留言都让我受启发。

我还是高兴的有点早了。嘟嘟之前发烧，后来是情绪问题，现在才又开始感冒了，情绪也时好时坏。也许都是相关联的吧。她是不病则已，一病就要折腾好久。因为她非但不吃药，对食物也很挑剔，不听劝告，拒绝吃粥、鸡蛋、水果这类有助于恢复健康的食品，白开水也是不喝的。随她便吧。

对JM们给我的夸赞受之有愧，那肯定是不够完整也不够真实的我，但我一定好好珍存，因为是力量的源泉。谢谢guolan的信。

女儿是天使

“自己争分夺秒地和自闭作斗争是没有必要的，不仅会垮了自己，也让孩子压力太大。
真正做到心中坦然接受，而不断调整努力，心中有个长期的目标，同时珍爱现在的孩子，才是长久之计。”

对以上EAN妈妈读书笔记中所提的健康家庭模式，深表认同。

女儿是天使

下面引用由[U]katelam[/U]发表的内容：

大天使，辛苦了，生病也是孩子自身免疫力提高的一个过程，嘟嘟说不定是智慧烧呢，对你，体能上是个考验，心灵上不妨放个假，这段时间孩子出现什么状况都别往自闭症上靠，放松心情，耐心的宠着小天使、陪她玩，陪她闹...

亲爱的，这些天去哪儿了？给我们更新一下王子的近况呀。



天热的时候嘟嘟就喜欢躲在汽车里兜风。昨天去了好几个景点，欧洲人喜爱强烈的日光，全出来晒太阳，我们每到一处都很费劲的找停车位，好不容易停好车，嘟嘟在每个地方的停留不超过一两分钟，累死了！总不能整天开着车满世界的跑呀。

那天在儿童医院，医生们由于要等待精神科专家下结论，我们足足等了四个小时，嘟嘟也足足闹了四个小时，只有中途出去带她坐在汽车里兜兜风的时候她才能安静一会儿。听到三个医生在对话，其中一个说，嘟嘟坐在有空调的汽车里就不哭了，还有一个说，哇唔，好奢侈呀，一定要有空调啊。

在这个“高消费”的国家里，举国人民却是不用空调的，我们家当然也是没有空调的。

女儿是天使

把在信义妈妈那里写的搬过来：

嘟嘟也是在夏天变得不爱走路了，要知道，在气候适合她的时候，她跟我们走上半个小时不停都不带累的。所以我非常不赞成把这归结为“行为问题”，我倾向于相信是生理上的不舒服。根据我的直觉和猜测，不光因为温度，夏天里的噪音太大了！她听到的声音太多了！这让她有恐惧感。所以她总是贴在我身前，所以她喜欢用我的手把她的耳朵捂起来，每当这时她都很高兴。

当我们知道了她生理上的不适之后，是“迁就”“理解”，还是强硬的改变，说实话，这是个艰难的选择，没有绝对的对错，要试一试，看看孩子的反应。我们ABA训练师对待这样问题的态度，比较倾向于后者，有些时候作为孩子的父母的确感觉难以接受，从心里不喜欢。但是如果仅是听上去不喜欢，就拒绝尝试，也有可能丧失了成功的机会。类似的经验我也不少。

有一段时间，原本爱水的嘟嘟突然害怕起洗澡，看见浴缸里的水就吓得跑出去，也见不得别人洗澡，持续了大约6个星期。我和老公的态度是忽视加等待，说不定很快自己就好了，训练师说我们这样等下去，等上个三年五载的都有可能！洗澡这事容不得等，她给我两周的时间，分解步骤，强行脱敏，我不情愿，是赶鸭子上架啊！我自问，如果不这样，自己有没有更好的方法？没有。既然没有，既然训练师十分自信，我就豁出去赌一把了！因为之前已经有过那个“一分钟安静法”，我做类似的操作也有经验了，训练师提醒我注意的就一点，一定不能在嘟嘟哭的时候放她出来，一定等到她安静的时候放她出来。我遵循着这个方法，只不到一周的时间，她就开开心心的坐在浴缸里洗澡并且洗头了。

“渐渐地，信义东张西望的表情开始缓和，距家还有百十米时，信义竟然欢快地拉起爸爸小跑起来”这绝对是同样的道理！非常棒！加油！

虽然我不赞成改造孩子所有的行为，但我们的孩子对这个世界的不适应太多太多了，如果孩子的每个行为我们都去寻找和分析缘由，来不及呀！有些缘由很可能你永远也找不出来，或者说知道了缘由又如何呢。这并不妨碍有可能去改变它。对我来说最重要的是孩子自己感到快乐，她配对感到快乐，我就不去改变她。她不洗澡自己却并不快乐，我就得改变她，她重新适应了洗澡自己也很快乐，我觉得改变就是对的。

其实我常常在ABA里挣扎，不知道哪一天我也许就坚持不下去了。现在每当我对训练师的做法有抵触情绪时，就问自己，不这样的话，我有更好的办法吗？如果没有，那么我就给所有的人一个机会，给孩子一个机会，试一下，有时候，她会给我惊喜。我的体会是，温柔的坚持好过消极的束手无策。孩子的信心来源于父母的信心，孩子的快乐有一部分来源于战胜自己。

女儿是天使

把kwenma的见解也摘下来，个人认为总结得很恰当，套用海生老师的话说，kwenma非常以人为本，以事为本也很强悍：-）


我严重同意“查不出来生理问题不等于就没有问题”! 肯定有生理问题，虽然主要是脑病（最终归结到脑），但是也不排除其它地方的生理问题对大脑的巨大影响。只是目前科学还没有办法很好的解释，也没有办法来统一简单地解决而已，毕竟自闭太复杂，还没有走到那一步。

所以当我们有可能知道他有某方面的生理问题时，针对那个问题来采取一些措施，会达到较好的效果。我觉得
(1)既不能将所有问题都归结为行为问题而忽视他生理方面的痛苦或者不适（试想一想，如果你肚子痛，还要你坚持做完工作，你会有什么反应？他们这些孩子可能根本不知道自己是身体不舒服，也许压根没有身体舒服过呢？所以还不知道身体完全舒服是什么感觉。再由于表达能力和情绪控制能力不行，于是很容易出现行为问题。那么我们是先帮助他们解决身体的不适呢，还是就认为仅仅是行为问题呢？）;
(2)也不能将所有问题归结为生理问题而不采取行为疗法，这个需要观察，分析和判断。能够想出一些办法帮助他们，就尽量要作，然后剩下的问题就用行为疗法或者心理学的疗法来解决。中间的度和方法的配合和掌握（在解决他的生理问题的基础上，用行为疗法逐步分层次的“脱敏”和纠正）就非常重要了。

女儿是天使

还有秋爸爸对行为学的解释：

行为学家通常是说，既然“查不出来生理问题”，那你针对猜测的“生理异常”盲目下手属于非行为学的无的放矢。
脸变红，血压上升，激素水平上升，内分泌指标变化，这些在行为学家那里是同样被接受的，是“可以被观察被定量测量”的行为。某些行为矫正手段也在用于此类治疗，比如恐高症。

女儿是天使

行为问题分析报告


嘟嘟的身体和情绪都恢复得不错，咬人抓人的行为都没有再出现过，但有时还哭闹。在最严重的那个阶段，汤尼亚做过一个详细的分析报告，很长，我挑重点的写在这里：

题目：哭闹

释义：不明原因的哭闹。整体情绪差，不论何时、何地、跟谁在一起，拥有食物和玩具。哭闹有时持续整天，多个小时。
      ---即使睡醒了也哭，躺在床上 （通常如果她睡好了，醒来就很高兴）
      ---即使妈妈在也哭 （嘟嘟跟我们的感情很好，跟我更亲，训练组里众所周知，我的出现就是她最好的强化物）
      ---有时下雨也哭 （以往的经验，嘟嘟是喜欢下雨天的）
      除此还有暴怒，是她得不到什么还是我们“拿走”了她什么？

临床印象：
不明原因哭闹的可能的引发原因：

1.有迹象表明是由于夏季的高温，例如，在有空调的汽车里没有哭闹。然而，与此对应的另一例子是，8月3日，气温31度（在瑞士算高温了），嘟嘟在室内和户外都表现得很高兴。

2.烟雾/臭氧值：这个因素可以排除。（同意，根据以往的追踪记录，没什么影响）

3.消化：目前平均每两天大便一次，针对嘟嘟的个体状况，理想的是每天大便。

4.身体疼痛：7月31日由儿童医院检查，排除此可能。另外，嘟嘟在汽车里没有哭闹，假如有身体上的疼痛，汽车不会起到止痛的作用。充其量她有时可能会因为便秘感到疼痛。

5.看起来不是由于训练过度，因为即使在周末也有长达一整天的哭闹。（同意，我和老公都这么感觉，不是训练影响她的情绪，而是她的情绪影响训练）

6.睡眠规律又处于混乱状态，睡眠时间处于适合她年龄的最低界限。（训练师掌握的数据，三岁儿童需要的睡眠时间在10至15小时，大多数孩子在11至14小时，嘟嘟通常睡10至10个半小时，情绪问题出现之前因为发烧，睡眠没有了规律，之后还没有纠正过来。）

7.饮食：嘟嘟在7月27日到8月3日之间哭闹极多，进食极少。饥饿可能是导致她情绪激动的一个原因，再加上长时间哭闹更消耗体力。嘟嘟有时会因为天热而没有胃口。

8.皮肤干燥：皮肤痒无疑会引起情绪激动。她的湿疹已经痊愈，但每天仍坚持抹油。就此可以再咨询医生的意见。

9.嘟嘟最喜欢在床上躺着，如果拉她起来，哭/暴怒的更凶。

10.哭/暴怒是为了引起我们对她的“关注”：嘟嘟哭，因为她想要什么----我们转向她，跟她说话------她以为她现在可以得到什么了------可是她并没有得到-----于是哭的更凶

综上所述，没有显示出单一的清晰的诱因，很可能是多种原因共同作用。

对此，我们设法排除掉有可能导致她情绪激动的起因，我们能够影响的有：睡眠，饮食，消化，痒，训练要求，热天避免外出。当务之急是尽快使她恢复平静。试图在嘟嘟强烈哭闹时转移她的注意力常常是不起作用的，她自己有时并不想平静下来。让她一个人慢慢安静下来常常是最有效的（这只是对嘟嘟来说的）。这些是我们能够产生影响和发挥作用的，尽管如此嘟嘟可能还会在某些天里情绪激动和有哭闹行为。

措施：
（睡眠、训练安排、观察进食，这些很详细，省略掉。）
老师们记得在训练室开电扇。
训练前记得给嘟嘟身上涂油。
汽车里的温度调成20度，嘟嘟应该学会忍受20度的气温，稍后升高到25度。
目前最主要的目的是降低哭闹。暂停正常的训练项目。（新的训练计划分5个层次逐渐恢复正常，现在只是玩，强化物筛选，如果嘟嘟自愿，可以做一些拼板填充、按颜色分类等等这些她特别喜欢做的。）

niuniuma

下面引用由女儿是天使发表的内容：

行为问题分析报告


嘟嘟的身体和情绪都恢复得不错，咬人抓人的行为都没有再出现过，但有时还哭闹。在最严重的那个阶段，汤尼亚做过一个详细的分析报告，很长，我挑重点的写在这里：

题目：哭闹
...

孩子受苦了，妈妈爸爸辛苦了。
我总觉得发脾气，怒，都是不能交流的后果。自闭的孩子身体敏感，而且又不笨。随着年龄的增长，某些方面可能还“主意”挺多，“感受”不少（最近学自闭对照智障的结论），却搞不清楚，比如情绪的概念都没形成，讲不出来，多难受。可能这就是所谓的以前没有的问题，长大了反而出现了。如果两年不让我说话或表达主意情绪我早疯了吧。图片交流系统能帮助形成并表达情绪idea吗？要不也学学floortime拿个木偶玩玩，把情绪主意表达释放出来？

XYNHHQLD

虽然好好目前情绪良好，但面对孩子的情绪问题嘟嘟妈信义妈的心情我一样感同身受。通过看两边的帖子，我一样受益非浅。

我非常认同前面几位妈妈的见解。从我自身的经历来说，好好对一些事、物有抵触，我是不会一味回避的。相反，如果我认为应该让好好克服的，我就会尽量温柔地强迫好好再去尝试。比如好好曾去同事家回来后哭闹，当时我们不得已又返回。我老公的观点是从此不要再去，因为好好哭闹且太骚扰同事全家。但我坚持带好好又去了几次，过程中特意对好好不停劝解，好好再不哭闹了。

在不明确是否是生理问题时，我们也只能用采用行为疗法。尝试之后，或许我们的孩子就能改变接受。其实我们常人包括成人都会有类似的经验。比如我一直很怕狗，从没被咬过但想想就怕。前一段好好的表姐带了一只狗来，有时好好就去逗。我为了保护好好，不得已接近那条狗。几次之后就觉得也没那么害怕。我觉得只有给我们的孩子尝试的机会，才有可能让他们逐渐适应。我非常认同嘟嘟妈的那一句“孩子的信心来源于父母的信心，孩子的快乐有一部分来源于战胜自己。”

象洗澡、外出等等，我觉得是应该让我们的孩子接受并享受的。因为这些都是我们生活的必须。

有嘟嘟妈的不懈努力，有专家、资深家长的强大支持，有坛子里的朋友们的相互扶持，相信嘟嘟一定会很快越来越好！
同样的祝福送给信义、橙子和贝贝！

sxy

谢谢亲爱的好好妈妈，谢谢庞大、爱心、智慧的海外妈妈智囊团，谢谢值得尊敬的各位资深家长，谢谢坛子里各位亲密战友，谢谢并肩作战的嘟嘟妈、蜜橙妈和秋爸爸，谢谢以琳。。。。
呵呵，一上网就看到大家的鼓励和帮助，除了感谢，满肚子的话竟不知从何说起，在嘟嘟的场子里讲话还是太紧张，有点怯场，一会儿跑回自家的三分地再说。

快乐小鱼

     嘟嘟喜欢躺，会不会和她“肌肉张力低”有关系呢？大天使好像都没有写嘟嘟是怎么做感统，是没做还是做的很少？我个人觉得，感统也是非常重要的。

女儿是天使

快乐的急脾气


记得那次我的上司和汤尼亚见过一面，我的上司知道自闭症，却没有见过嘟嘟，他神色凝重的跟汤尼亚讲，我是一个乐观的人，友好的人，眼看煽起情来，汤尼亚飞快打断他的话，说：“那是一个十分有趣的孩子。”我片刻的心酸一扫而过。

很不好意思让大家担心了。那个分析报告是针对她前一段的特殊时期，我认为还是跟她的生病有关，一直没有好利索。现在已经活蹦乱跳了，当然也不会总在床上躺着了。

客观的应该说，嘟嘟是个快乐的急脾气。她有时急躁，但除此之外总是面带微笑，很容易被逗开心，因此所有带过她的老师都非常喜欢和她一起工作。其实乐观的分析，情绪容易激动的孩子生理异常敏感，意味着“识别”能力强，有良好的认知潜能，对亲人有依恋感，对喜欢他们的人也能灵敏的觉察到并表现出友好。她们容易受外界影响，因此也比较容易接受外界给与她们的正面的刺激。尽管嘟嘟的进步不是飞跃式的，我一直对她有信心。

我绝对相信会越来越好，而不是越大越难。为什么会越大越难呢？那是因为做家长的期望值越来越高了。只要回想一下去年的经历，今年的插曲根本是微不足道，我觉得任何时候都不要忘了最艰难的时候是怎样度过的，这样就不会总是抱怨现状。如果一直对孩子进行细致的观察和控制，加上以往的经验，处理孩子短暂的脱轨并不是很困难的。

至于说到小时候没有情绪问题，大了才有，其实我不是这样看的。很多孩子小时候并不是没有情绪问题，只是家长没有意识到和重视起来。我看到正常的孩子甚至有更频繁的发脾气的行为，我看到有些家长说孩子的情绪很好，但事实上也未必。西方人对自闭症儿童情绪和行为的重视和管理程度比较高，例如在我看来嘟嘟真的只是用双手拍了拍腿，他们也记入“自伤”的范围。可我觉得这不是坏事，其实是好事。

地板时光好不好呢，我认为毫无疑问的，当然好啦，而且当孩子的能力发展到一定的阶段，用上地板时光其实是个必然的结果。嘟嘟现在的共同注意力已经很好，对玩具、对娃娃常常有主动的兴趣，对毛绒玩具也破天荒的开始接受。当我把两个小baby装在玩具汽车里，把车子推起来，她会看着这些咯吱咯吱笑，也会跟我一起玩，如果是半年前，她连看都不会看上一眼。现阶段老师们陪着她玩其实也是非常有意义的训练。

小鱼，我们这里对感统很不感冒的。感统训练有，但不是所有自闭症儿童都去做感统，做感统的也不都是自闭症儿童。嘟嘟的肌张力正常。每天的ABA训练里有户外活动和运动。我们从没做过感统，但很多现象也改善了，比如手不再敏感，听到救火车也不怕了，斜视的现象也几乎没有了，可以跟我们正面拥抱了。。。如果做了感统，我一定归功于感统，但从没做过，我只能归功于ABA，再加上年龄的增长。