也无风雨也无晴

蜜橙妈妈

今天趁领导不在，又把嘟嘟妈妈的笔记详细学习了一遍，很多内容打印出来。最大的感慨：蜜橙妈妈如果也有嘟嘟妈妈这样智慧的脑袋，宸肯定进步比现在大。

快乐的深深

我也是花了两个晚上的时间，把嘟嘟妈妈的笔记认真学习了一遍，佩服敬仰之余，也彻底改变了我曾经的自以为是，原来ABA是这么回事。强烈建议嘟嘟妈妈的帖子应该纳入到“以琳导航（针对新来者）的链接里。

女儿是天使

湿疹


趁着我复活节休假在家，嘟嘟小病了一场。感冒，发了一天烧，这些，我已经可以沉着应付自如了。

不妙的是，自大约一周前，嘟嘟的手上起了一些疹子，痒。开始的时候没太留意，以为涂点油就好了。紧接着周四中午就开始过节了，她手上的疹子一天比一天厉害，自己挠得伤痕累累，不仅如此，还发展到腿上、膝盖上、脚脖子、腋下。我把家里能找到的几种药膏试了，不管事，就不敢再试，生怕再引起副作用。每当这时，就念国内的好，不管怎样，一年到头医生总是找得到的，这里一放假，诊所药店全关门。看孩子痒的受罪样，比咳嗽发烧要可怜多了。

心想熬一熬，等熬到星期二就可以去看医生了，可是到星期日晚上她就几乎不能入睡了，大哭大闹的样子让人痛心，也有点恐惧。半夜里有邻居按门铃表示不满了。唉，以后发财了买个house吧。我想起了一年前的春天，她也常常这样大闹，持续了三个月，那时是不明原因的。我非常怀疑和花粉有关，因为，她的异常表现和我的花粉过敏同期，我想，只是我们的表现形式不同罢了。

突然，我和老公记起了苏黎世中央火车站的大药店连同诊所是365天开门的，星期一一早就带嘟嘟去了，先去了药店。在瑞士药店柜台售药的都是专门学过药学的，可那位女士看过之后没有idea，叫来她的上级。她的上级看了仍没有结论，说奇怪为什么不是全身，只是某几个部位呢。她认为只有去见隔壁诊所的医生才能知道究竟是怎么回事了。

这个为很多流动过客服务的诊所和国内的医院相似，临时登记、等待和看病。嘟嘟在等待的近一个小时里还算乖，当然，她还不能老老实实长时间坐在椅子上，常常这里跑跑，那里摸摸，但始终心情愉快，在安静和陌生的环境里没有烦躁和不适应，就算是一个可喜的进步了。

轮到我们了，我想，这个医生既不是儿医，也不是自闭症医生，趁着上楼梯的瞬间，我交待了一句，孩子是有自闭症的。进了他的门诊室，还没容我把嘟嘟身上有疹子的部位全展示完，他说：“诊断是十分明了的，这是湿疹，在自闭儿身上很常见。她喝水的情况如何？”还没容回答，他又继续说下去：“可乐、冰茶是不可以喝的。家族里有过敏史吗？”有啊，爹娘都有花粉过敏。医生说，含咖啡因的饮料是不能喝的，刺激性的食品也是不宜吃的。

原来是这样。原来我的感觉是对的了，回头看我11月份的帖子就已经在担忧可乐、冰茶和巧克力了。后来没有严格禁止也是因为确实有的时候又觉得似乎没有影响。再后来看到vivian提过季节和食物交叉过敏又有所警觉，但因一直没看到明显的临床症状还是忽视了。我问医生，为什么以前没有表现出湿疹，现在表现出来，跟天气有关吗？医生肯定的说，有关，孩子本身就不宜饮用这些饮料，当天气突然转冷或干燥的时候，她的皮肤就更干燥、更敏感。

医生开下四种药：一是用于手部特别受感染的部分。二是用于腋下的好象爽身粉，当然它又不是爽身粉。三是用于涂抹全身的在瑞士深受欢迎的适用于干燥敏感型皮肤的油，我说这油我们一直都有在用，用了三年了，不必开了，医生说他另加了1%的“氢化可的松”，为了他这1%，药店需要特别配制，我们在几个小时之后再去才取到药。四是一种糖浆，医生说喝了会止痒，有助于睡眠。我回来一读，是给三到十二岁有花粉过敏反应的儿童服用的。

binfeng2000

"强烈建议嘟嘟妈妈的帖子应该纳入到“以琳导航（针对新来者）的链接里。"

----是要更新了.

蜜橙妈妈

下面引用由女儿是天使发表的内容：

湿疹
他说：“诊断是十分明了的，这是湿疹，在自闭儿身上很常见。

...

心疼嘟嘟和嘟嘟妈妈，母女俩这几天肯定不好过。
同时对上面那句话比较愤慨：怎么就是自闭儿常见呢。很多普通孩子，甚至成年人还得湿疹的。
类似的，上次小儿王说筱筱不生病：这种孩子不敏感。很不赞同。不生病也可能是先天体质好，后天照顾周到。我好友的孩子3岁了，感冒的次数都寥寥无几。
所以，还是觉得，咱们的孩子，首先是个孩子，然后才是个特殊孩子。

女儿是天使

嘟嘟妈妈非常无知，并不知道湿疹到底是什么。刚在网上随便查一下，吓坏了。

湿疹的病因及发病机制相当复杂，涉及体内、外多种因素。变态反应在湿疹的发病机制上占有很重要的位置，湿疹可能是发生在皮肤的一种迟发型变态反应。本病常常发生于具有过敏素质的个体。凡有此素质的人，对体内外各种致敏物质，如食物中蛋白质，尤其是鱼、虾、蛋类及牛乳，还有化学物品、植物、动物皮革及羽毛、肠道中寄生虫，感染灶等的作用较正常人容易发生过敏反应。有的连日光、风热、寒冷等物理刺激皆可诱发湿疹。甚至精神因素也可以引起湿疹的发生。

此外，湿疹的发生，有时还可能同神经功能障碍、内分泌失调、消化不良、肠道疾病、新陈代谢异常等有一定的关系，一言以蔽之，湿疹的发病往往是诸种因素共同相互作用所致的。

遗传，特定人群发病，反复发作，多年不愈。

我的感受，就象是被重新诊断了一回自闭症。

女儿是天使

蜜橙妈妈：谢谢你的关心和短信。
似乎，发生在幼儿一岁以前的俗称的“奶癣”或“婴儿湿疹”和嘟嘟的湿疹不完全是一回事啊。婴儿湿疹多在一两岁自愈，不少学者认为被称为婴儿湿疹的其实是异位性皮炎，但因对此还有异议，故沿用婴儿湿疹的病名。不过，本质上都是因为遗传性过敏体质。

LittleKoala

下面引用由katelam发表的内容：
儿研所的肤乐霜据说治湿疹不错，...妈妈说要禁海鲜之类的，你也可以试着给嘟嘟禁食，另外是不是可以查查过敏源，如果真是花粉过敏，应该是挺常见的。

儿子从小就有湿疹，只至现在，不过症状是越来越轻了。在他1岁的时候，我们回国带他去儿研所看过，这个药很多人都说好，可用在他身上一般，真正管用的是德国产的Elocon，但不能除根，根本原因是他对一些食物过敏。

所以最好是做一下过敏源测试。当时去儿研所看一个专家，说不要吃鱼和海鲜等发物云云，还讲了一套套的理论。可是，回到这里以后，做了一个测试，儿子对鱼和海鲜根本不过敏，但吃无妨；到是对牛奶，面粉，土豆什么的过敏，可又不想让他饿着，所以就没禁食，慢慢脱敏吧。

此外，以前大夫建议不要多洗澡。可前一段天太热，每天给他洗，洗的时候用的是强生的Sorbolean Cream，然后用国产的儿童郁美净霜抹一抹，儿子的皮肤比什么时候都好。[纯属个人经验]

niuniuma

我觉得湿疹没自闭症可怕吧。嘟嘟妈宽心啊。

这年头过敏的孩子太多了。食品，花粉，灰尘里的小虫子。还真是不好弄呢。

具有经验的家长说，这是个连锁反应。也就是有自身放大的现象。如果能将过敏严格限制在初级阶段，小孩就不去挠，于是就不会愈演愈烈。身边的孩子的成功案例是，开始是靠吃药（可的松）把过敏压下去的，然后小心伺候，把湿疹消灭在摇篮里：不吃过敏源，不接触过敏源，当皮肤有少许过敏，摸大量大量护肤品（lotion),说也奇怪，不用可的松，就用大量的lotion(质地纯正简单一些的），就奏效。我儿子就这样，所以他也不用吃药，不用擦药了。

Ean妈妈

据说湿疹是由于食物中的蛋白引起的，嘟嘟妈妈请试一试减少蛋白的摄入。因为鱼和海鲜是蛋白最多的食物。

vivian

嘟嘟妈,

我们这儿在紧急的情况下,可以去医院的儿童急诊抢救科,它是全年二十四小时都开诊的;也可以叫急诊医生上门,有专门免费号码,附近的医生都要轮流执行急诊值班服务.给兄妹俩叫过好几次上门急诊,有一次爸爸吃南瓜过敏严重,适逢周日我也给他叫了急诊.瑞士的医疗制度估计和这儿相似,你跟医生打听一下,下次就不用让嘟嘟熬着难受.

我很理解你这种雪上加霜的感觉.记得一年半前,我们收到勤儿的验血报告,发现他的过敏情况已经很严重.当时爸爸一声没吭,带着我们开车冲到家具店,一小时内买下了皮沙发(当时家里有个很破旧的布沙发,是个理想的灰尘巢),高功能的洗衣机,烘干机,特殊抽地机.回到家,第一时间把家里每个角落都打扫了一番,然后给妈妈下达命令:"仍!把家里所有没用的东西统统扔掉!"......他心里难受啊!好像天又要塌下来了....

我觉得自闭症是一个package:发育障碍,差异的脑神经功能,免疫功能的失调,肠胃功能弱,内分泌异常,新陈代谢问题等等.过敏其实就是免疫功能失调的表现,也是包括在package里的,只是我们到现在才发现.所以从另一个角度来看,这是好事: 现在你知道嘟嘟身上的不适,你可以帮助她了! 只要我们帮助他们克服这个问题,他们会更快地进步.这点我在勤儿身上体会很深.嘟嘟和勤儿的过敏和某些孩子比起来并不算什么,只是他们的承受能力比较差,加上现有的困难,我们的感觉就特别的糟.(过敏严重可以引发休克,我认识一个孩子已经死里逃生过好几回了,他父母那份操心不比我们轻.) 你们的家庭医生不是一直不愿意给嘟嘟测试吗,现在有了另一个医生的诊断我想他也不可能再拒绝给嘟嘟做过敏测试了.

世上万事都有好的一面,嘟嘟妈不要再难过了.

熊宝宝

对亏了孩子，我们这些妈妈们都快变成全才了。

女儿是天使

非常感谢热心的妈妈们。象考拉娘讲的，来了以琳就没了孤立无援的感觉了。你们的宝贵经验和建议我照单全收，可能不同的时候不同的办法都用的着。

vivian：
说实话，从发帖的时候就期待你的回帖的。以为我的悲伤不留痕迹，但你还是深深的了解了。我知道，以地域的相近（更多相同过敏源）和你的过敏知识，你会理解的，一刹那，我要自闭不要过敏的心都有（如果把自闭仅仅理解成那三大障碍的话）。如同自闭症谱系范围很广一样，过敏可以从轻微的打喷嚏流鼻涕皮肤敏感到严重的危及生命。因为自身的过敏体质，对过敏我也曾经下过一点功夫去查资料的，查到没有胆量再查下去。我真正受打击的不是现在的“湿疹”，不是单纯的某种食物过敏或花粉过敏，而是整个免疫系统的失调，是那个“过敏体质”。一个严重过敏体质的人的过敏源可以是任何东西，任何东西啊，而且过敏源可能会越来越多。
不过，你的话还是给我很大的力量。可能孩子的情况没有那么糟，可能是自己吓着自己了。我看过和听说过的形形色色的过敏确实太多了。
先去睡觉，明天再写。

LittleKoala

下面引用由vivian发表的内容：
...现在有了另一个医生的诊断我想他也不可能再拒绝给嘟嘟做过敏测试了.

嘟嘟妈妈：首先建议你不要再查网络上关于过敏的资料了。不说孩子，就是我们自己，拿个什么问题的症状来对照试一试，没准越看心里越毛。想起很多年以前，LG在阜外医院做一个小的手术，同室的一个病友买来一本心脏病的书，看好多病越看越象，最后得出的结论是自己心衰，结果大夫把他的书给没收了。其实也就是小毛病，有钱托了关系才进来做的手术。

其次，同意vivian的建议，尽早安排过敏测试，无论是皮试还是血液测试。明白了问题是什么，才好对症下药。否则，以我们自己的例子，如果相信儿研所那位专家的话，儿子就吃不上鱼和虾了，没准还大吃特吃他认为没事的鸡蛋呢。

第三，以我们的经验看，嘟嘟的问题未必太厉害，否则就不会拖到现在才爆发，才被发现。象是一般的花粉过敏，不少朋友来到干旱的澳洲大陆后，都染上了heyfever，很不舒服，但不是什么大不了的事情，最多吃一些抗过敏的药就好了。

过敏反应程度有轻有重，重的的确很吓人，不及时处理会有生命危险，中轻度的还好。儿子1岁多的时候，我们不知道他过敏，给吃了涂了花生酱的面包，结果满脸红肿，又哭又闹，立刻送急诊。当时的护士没经验，还以为孩子是被我们打的呢（她也不知道孩子身上的胎记），要不是后来的大夫有经验，估计警察就会来了。

第四，确定过敏源以后，就可以有的放矢，例如隔绝过敏源，象我们就把花生酱什么给扔了。此外，大夫会视孩子程度轻重给常备药，如Phenergan什么的，放在家里，车上和幼儿园，随时可得，在发现孩子误食过敏物体30分钟之内使用，可控制最坏的情况。

一些建议，仅供参考。

vivian

嘟嘟妈，你可能有些过于担忧了。我和考拉妈的看法一致，还是不要在网上查看了。网上的资料很多但很散乱也不能很全。我建议你先给嘟嘟约个时间作测试，看看到底对什么过敏。还建议你买一本关于过敏的书(选择一本比较系统全面及近期出的，注意不要选择太厚的书，我们的时间还是比较有限。)，一本专门介绍花粉过敏的书和一本方便查看的过敏原词典。自闭症也好过敏也好，在不太了解的时候人容易慌乱，等你拥有一定的知识，你就能从容对付了。我把我的电话号码用悄悄话发给你，有需要我们可以通电话，我打瑞士固定电话免费，你不介意的话，我打回电话给你比较节约。(我们家出名的节俭，我爷爷更可以入载吉尼斯纪录，我从小就这么教育出来的，习惯节约，希望你不要介意。)

女儿是天使

亲爱的考拉妈妈你真会鼓舞人心。是，象vivian说的，从另一个角度来看,这是好事: 现在知道嘟嘟身上的不适,可以帮助她了! 这几天也想明白了不少事。

说起胎记啊，听老公说有一次训练师问为什么嘟嘟身上有很多蓝紫色，老公解释说那是出生时就有的，长到大约五岁就消失了。白人一般是没有胎记的，呵呵，可能以为孩子遭我们毒打了。

很多亚洲人包括东欧人来了瑞士几年后开始出现花粉过敏和其它的过敏现象，我和老公也这样。免疫力越来越差，以经验来说，一般身体上有什么解释不清的怪现象，十有八九是过敏，因此前几年去了解了不少有关过敏的常识。不过，自从开始了自闭这个大课题，我还真顾不上过敏了。近一年总感觉可乐冰茶和巧克力影响到嘟嘟的睡眠和情绪（这里的孩子喝可乐和冰茶真的好普遍，瑞士又是巧克力王国），加上我本人曾经有一段时间对可乐和咖啡过敏，所以当医生毫不犹豫的归罪于含咖啡因的饮料，我当即就接受了，觉得他好厉害！我一点不怀疑他的结论。懊悔的同时也有一种轻松，我终于明白是怎么回事了！我同意“湿疹是发生在皮肤的一种迟发型变态反应”的说法。嘟嘟的腿不会无缘无故痒了两年啊，以前虽然没有发展成湿疹，但她一定很不舒服，我是有亲身的体会的。当然马上就禁食了可乐（冰茶早就禁了）和巧克力。结果啊，嘟嘟从一个大闹天宫的孙悟空变成乖巧的公主了，我好象找回了一岁前的欢乐女儿。禁食某些食物，是有理的，这是我想清楚的第一件事。

不主张禁食，也是有理的，这是我想清楚的第二件事。虽然在一段特定的时间里，我饮用可乐和咖啡过敏，当时敬而远之了，立刻见效了。但再以后我把它们重拾起来，又没事了。这说明过敏反应除了跟食物有关，也和当时的气候、身体状况、精神状况等其它因素有关，如自闭一样，是“诸种因素共同相互作用所致”。这次嘟嘟的湿疹发作除了跟咖啡因有关，也和春天将至却又忽然飘起大雪有关，如医生说，天气骤然转冷，和我的咖啡可乐过敏只发生在秋季的道理相同。之所以以前不能完全确定是不是可乐冰茶惹的祸，也因为有的时候确实影响不大。如果气候正常，如果行为训练改善了人的睡眠和情绪，免疫力也能随之提高，过敏食物也有可能不过敏。所以我的结论，根据需要禁食可以迅速有效的改善一些当前的状况，但不能长远的改善根本的状况。就以湿疹来说吧，禁食了就能保证不复发了吗？不能，因为最根本的原因不是食物，是人自身的免疫功能。一个免疫系统失调的过敏体质者，因风吹，因日晒，因考试紧张，因失恋，都能引发湿疹。

谢谢提醒我做过敏源测试的JM，我的第一反应也是这样。但这两天，我又多了个想法，说出来晒晒。我能理解为什么医生不主张做过敏源测试。在这一点上，嘟嘟爸爸坚定的站在医生一边。以我和老公的亲身经验和对过敏的了解，同时也是医生的看法，抛开打针抽血对一个自闭小孩是件受罪的事不说，过敏源测试的结果对现实的生活其实没什么根本性的帮助。那些结果显示过敏的其实并不一定对身体有危害和妨碍，知道了那些凭增思想负担，隔绝那些所谓的过敏源或引敏食物可能对孩子的生长发育反而不利，而真正的罪魁祸首却太太太有可能根本查不出来。真正可靠的是经验和规律。咖啡因无论如何是对孩子不好的，我会非常小心。当然，我会再继续观察嘟嘟的身体和行为，也会再征求医生的意见。。。

女儿是天使

vivian：我知道了。

熹儿妈妈

正想向嘟嘟妈和勤儿妈打听，国外的脱敏方法是怎能样的，因我刚看了一个报到，中国已多家医院开展新的脱敏法，以前是针剂，而现在是有一种舌下滴服剂，为患者减轻痛苦．据说此种治疗已在国外开展多年．而制剂方面有针对花粉也有针对尘螨的．

女儿是天使

熹儿妈妈：这个问题勤儿妈妈了解得更全面，和你一起搬个板凳听。