也无风雨也无晴

女儿是天使

下面引用由niuniuma发表的内容：

你们训练组什么都管啊，上回连看过敏医生都要管。

他们管的还要多呢。这不，我们眼下的训练费用还是人家帮着从基金会申请的呢。我是不是应该觉得特幸运啊？还是特窝囊？人家帮你找钱，但限制父母一方去工作，又负责培训父母，这个国家的福利是不是特别好啊？可你就人在屋檐下，不得不低头。所以我才会常常不知道说什么好。

女儿是天使

分歧二：ABA技术


训练师十分婉转的表示，我们头脑中有一种旧的ABA技术，这妨碍了跟他们学习新的技术。我不知道这到底指什么。左思右想，可能跟几件小事有关。

嘟嘟就象M立方说过的一个孩子，训练半年了才学会模仿拍手。这拍手拍桌子还不是他们教的，是老公教的。他们嘴上说好，开会的时候却委婉提醒，我们现在是在物体模仿阶段。我就不明白了，这有关系吗？他们迟迟不教，我们不能教几个？

这半年，嘟嘟在非语言的交流和互动上有很大进步，有目共睹。可她至今不会用点头摇头表示肯定否定，再就是共同注意力很差，我就此询问过，是否可以考虑引进训练。训练师的看法是现在我还用不着把这两件事提上日程，早。点头摇头至少要在孩子掌握了一些动作模仿技能之后再要求。现在他们教给嘟嘟的很多任务都是可以训练注意力的，没有一定程度的注意力，练什么共同注意力？训练师认为按我说的，把这些项目单独拿来训练，是一种非自然的，非社会性的方法，没有任何实质性的意义。她说你想怎么辅助？扳头吗？有意义吗？我承认她说的有道理，但我就错了吗？

我是应该完全跟着她们走？还是偷偷的练，不让她们知道？有些东西，宁可教的“晚”，也不能教的“错”，道理我懂，但这分寸难把握。

oy

真的如我以前曾经说过的， “免费的东西，总是有点变味”。不了解的，或许会认为我们身在福中不知福，过于挑三拣四。了解你的，真的深深理解你的各种苦衷和感受。

建议你们还是以孩子的发展为主，能自己教些就教些吧，等他们按步就班来，只怕最后耽误的还是孩子最宝贵的干预时期(5岁以前)。

希望嘟嘟进步快快！

女儿是天使

我的决定


在瑞士，专业的ABA训练师还是非常紧缺的。在我们的训练组，除了汤尼亚之外，剩下的四位，无论是有经验的“高级”还是没有经验的“初级”都是在校的实习生。起初的阶段，汤尼亚亲自来教嘟嘟，效果自然非常好。随着训练进入正轨，汤尼亚就基本上不亲自参与了，只是负责制定训练计划，召开小组会议，跟父母座谈。

在嘟嘟训练第四个月时，汤尼亚从我们组撤掉了实力最强的一个老师，理由是她必须要考虑到她所负责的所有训练小组的整体人员配备，由于另外的组急需，她认为我们组换上一个新老师，影响不大。紧接着，没想到另一个老师自动提出停止实习，她是第一次实习，刚刚进入了状况又走了，我们只好又换上第二个新老师。平日里，除了节假日，今天这个病了，明天那个学校有事来不了，都是常发生的事。

她们都不是我们自己花钱雇的，我们能说什么呢？

这些状况是机构也避免不了的。所以，让父母参与进来，让父母成为最好的训练师从最开始就是他们的宗旨。在整个小组的训练安排上，父母亲自训练孩子的时间在百分之三十。我们家就是嘟嘟爸爸了。

春节以后，我的工作日显压力，连小组会议也很少参加，他们也不能总迁就我的时间，为了这，不甚愉快。

训练的细节，我忽略了很多。汤尼亚一直很自信，尽管连小组长也几次对某些项目安排提出过可商榷的建议，汤尼亚仍坚持她的做法（具体的有机会再说）。

这个精神研究中心集自闭症的诊断和训练为一身，训练师归精神科的专家领导，还有语言治疗师也参与整个的autism project。半年一次的各项评估，与其说评估孩子，不如说是评估训练师，也就是汤尼亚。没有接到书面报告，虽然各方都跟我们肯定了嘟嘟的进步，但种种迹象表明汤尼亚遇到了很大压力，我们的节奏慢了。慢在哪了呢？正是慢在了嘟嘟本来的强项，图片交流和认知上。

其实，我对训练的进度并没有抱怨。嘟嘟以前有很多“负”的东西，睡眠，情绪，对陌生人陌生环境的敏感。。。要解决这些问题，把“负”变成“零”就的确需要花很大的功夫。但是，象以前wenwenma说的，时间只有这么少，要学的却又那么多，怎么安排呢？比如说，如果仅在桌面上教认知，可能教了很多了，汤尼亚现在怎么安排呢？新的东西在桌面上教，已经完全掌握了的重新拿到客厅去练，拿到地上去练，甚至到室外去练。社交训练也在做准备，为了让嘟嘟在暑期能成功的参加一年一度的ＡＢＡparty，现在做的是“玩”的训练，以及有计划的一个个攻克那些嘟嘟以前非常不喜欢去的地方，比如专去找光线很暗的游乐场，嘈杂的商店，陌生的街道，等等。他们还特意训练她在街上走路，自己上下楼梯（不拉大人手）之类的，确实解决了不少行为问题。我最大的感受就是现在带嘟嘟比较轻松和愉快了。

没想到的是，汤尼亚竟然把压力转加给我们了，她的计划没问题，她的小组没问题，培训了半年才说是因为我们做父母的技术不过关，没有其他父母做得好。还公开说明所有其他的家庭都是妈妈在家，爸爸出去工作。

说实话刚听到这些的时候非常气愤。这两天反思了一下，自己真的做好了吗？没有，其实她讲的没错。虽然当初有若干合理的理由认为我保留工作，爸爸在家对整个家庭是个更好的安排，但现在好像确实应该换过来了。对老公，我不想埋怨什么，他也尽力了，不容易。有件事我终于想明白了，在教育孩子上，我不能对别人下赌注，不能依赖任何人，孩子的爸爸可以做的不是那么特别好，妈妈却必须要做的好。“家长，尤其是母亲、、、”这是引用qinhantang在其它帖子里的话，说得非常含蓄，却是大道理。妈妈该负担起妈妈的责任，就是教育孩子，爸爸该负担起爸爸的责任，就是专心去赚钱养家。

所以我决定辞职了。陪伴和教育嘟嘟，才是我一生最该做的工作。

binfeng2000

她爸爸不是在家带孩子的吗?那么他先要去找工吗?

蜜橙妈妈

真的是有些羡慕嘟嘟妈妈能做出这样的决定。筱筱妈妈，不用十年，我现在每时每刻都在为自己不能辞职而愧疚。

Ean妈妈

知道你心里难过。。理解你。嘟嘟妈妈，相信有了你嘟嘟会有更好的进步。

moon

经筱筱妈妈的强力推荐，开始关注天使的帖子。看了有一段时间了，让我这个半老不新的家长重新认识了ABA，收获颇多。放心吧，你的决定绝对明智，像你这么睿智又豁达的妈妈，一定会做得很好，嘟嘟很幸福。

rayliliy

     一直都关注着你的帖子,关注着嘟嘟,什么事情都有两面性,尤其现在对孩子,辞职的益处远大于害处,况乎国外有很好的福利,我也一直在忧郁中,估计也最多就1年之内了，老公现在在读博士，我是家庭财政收入大头，呵呵，国内的福利实在是不可恭维，所以只能先耗着，和蜜橙妈妈一样的心情。为你加油，希望一切都越来越好！

豪妈妈

我也是啊,到底要不要辞职,一直是两难的问题

豪妈妈

我是家里收入的大头,如何辞职了,生活怎么办,孩子的培训怎么办?国内的福利毕竟不如国外.再加上目前自闭症还没有得到普遍的关注.(再说,盲道到现在很多城市还占用呢!).
今天刚刚给豪豪换了个学校,这已经是第四个了.上午,老师就来电说,豪豪坐不住,乱跑,乱摸电视,VCD,钢琴.得专门有个老师陪坐在他旁边.很辛苦!
唉,好担心,这个学校还能待多长时间?总不能一直上小班吧!
好头痛!

LittleKoala

下面引用由女儿是天使发表的内容：
训练师的看法是现在我还用不着把这两件事提上日程，早。...训练师认为按我说的，把这些项目单独拿来训练，是一种非自然的，非社会性的方法，没有任何实质性的意义。...

嘟嘟妈妈：看了他们的说法，又让我想起去年读过的Sonrise Program的Kaufman在To love is to be happy with里对好多专家的谴责：在他们眼里，我们的孩子只是一个统计数字。而作为父母，我们最关心的是孩子的成长。我赞同oy建议的，你可以自己教这些critical communication skills，但是不用告诉他们。很多技能性的东西，孩子一旦掌握，就是掌握了，只会有好处，而不会干扰训练。再说了，5岁以前，尤其是3岁半以前的时间多关键呀！

其实，我们当初参加大学的干预项目时，也不是没有分歧。他们也不同意我们变换步骤，或采用其他措施，担心会“污染”实验数据。因为LG与心理系的人在一个faculty，沟通方便，而且我们发现水平越高的人，实际越灵活。此外，我们采取其他方法，也不用告诉他们，结果儿子的进步越来越快，他们也很高兴。

sxy

要不要选择辞职，要根据每个家庭的环境、经济情况、夫妻关系、孩子状况、妈妈的承受能力等多方面考虑，仔细看了嘟嘟妈妈的描述，自我感觉您的选择是非常及时和明智的，为你们加油！

XYNHHQLD

汤尼亚有没有具体说明嘟嘟爸爸哪方面没做好，你有没有信心做得更好？你现在与训练师们已有分歧，你完全参与后能否与他们协调一致？当初你们决定你不辞职的理由到现在是否还成立？
这些问题你若觉得有必要的话，可多考虑一下再做决定。不一定要告诉我们答案，但务必与嘟嘟爸爸沟通好。

vivian

嘟嘟妈，

- 你家的情况，必须要有一个人呆在家。如果经济条件允许，我也认为还是妈妈比较适合，一来幼儿教育女人比较有优势，二来我们的孩子很适合使用国内的一些教育方法，国内幼教的书籍又很丰富，在这点上你也比嘟嘟爸爸有优势。

- 辞职不如停薪留职。生下勤儿后我有段时间是停工一半，算百分之五十的工，另外百分之五十属于停职(法语是：interruption de carrière)，没有工资但政府有给补贴。我们单位有人停薪留职一年，出门旅行，国家好像也有给补贴。我当时在比利时，大公司里都有这个福利。你不妨先和你们公司的人事部门打听一下这方面的情况。

- 我们的孩子是我们一辈子的责任，停职也好辞职也好，不要太匆忙。我们需要很好的经济后盾，这也不是一年两年就能摆平的问题，所以经济方面一定要先安排好。比如要先给嘟嘟爸爸时间找到固定的工作。

刚从国内回来，脑子还有些晕乎乎的。但看到你要辞职，怕写晚了，不能给你提个醒，就一古脑把想到的都胡乱写下来了。如果还能想到其它的，再上来补充吧。

kwenma2

天使妈妈：我同意Vivian的特别是“我们需要很好的经济后盾，这也不是一年两年就能摆平的问题，所以经济方面一定要先安排好。比如要先给嘟嘟爸爸时间找到固定的工作。” 不要匆忙辞职，要先安排好天使爸爸，从而良好顺利过渡，毕竟经济是基础。

只是想问一句，嘟嘟一直由汤尼亚他们中心管吗？4岁呢？没有可能自己找私人的有经验的ABA训练师吗？

book

一直在这里潜水，现在冒一个泡泡。
你要相信，无论你做什么决定都是正确的，因为你做的决定一定是为了小天使。
还会继续潜水，永远支持你。