自闭之魔

oy

larryma :

我们个人的能力，实在是很有限的。不一定能把孩子带好。把孩子送出去让他和其他人相处，也是对他能力的一个锻炼。所以，我还是认同你的"总是想找一个地方可以容纳他，想找一些人可以照顾他。"

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哈哈妈：

不知道其他的地方怎么样。我们这个学校是不让家长陪读的。我曾经担心儿子离开家去新环境不适应，提出是否去陪他几天让他有个适应过程，学校都不同意。不过，家长要是想给学校做自愿者的话，学校还是很欢迎的。只是做自愿者，不一定把你分配在自己孩子班上（很可能尽量避免你去自己孩子班上自愿服务），即使在孩子班上，你也要为全班孩子服务，不能只盯着自己孩子。------不过，我准备明天去学校申请作自愿者的，争取能亲身观察一下那些孩子整天的生活安排，和那些老师们混熟一些。

oy

妈妈

niuniuma

下面引用由oy发表的内容：

宝贝今天又是饿着肚子回家了.妈妈精心准备的snack, lunch,除了水果,其他的一概没有动.带去的饮料也是一动也没有动.也就是说,从清晨到下午2:30,宝贝就吃了半个苹果.十来颗葡萄.

妈妈...

看到这些，也勾起了我不堪回首的过去。女儿三岁上学时，一天8-9个小时在学校，与外界不交流，也不吃午饭，她倒是喜欢吃零食（snack),但是没有营养啊。美国这的老师真的不喂，不是自己的孩子就是不着急。孩子又黄又瘦，我每天都想哭。后来4岁时转了学，很幸运的碰到了一个好老师，非常有母性，作风非常的不像美国人，非常的见真性情，看见我女儿不吃东西，她比我还着急，看到她对别人不理不睬的，也比我还着急，反正班里的孩子少，两个lead teacher才教11-16个学生，而别的孩子都聪明绝顶很省心，她就花好多一对一的时间来教我的女儿，逼她吃饭，别人吃半小时，她让她吃1个半小时，别的老师要求小孩自己serve(从公用盘自取菜），我女儿不知为什么从不自己serve,这位老师就常常偷偷的给她serve,因为这样，女儿和这位老师建立了亲密无间的bonding,学了很多东西，小脸也长胖了。

这样的老师，可遇不可求。我就不明白其他老师，是真正的爱孩子吗？要发育不太正常的孩子独立自主，还是为了自己省劲？

5岁升班了，老师不太好，而且午饭只有15-20分钟的时间，孩子小脸立马消瘦，我又每天想哭，但是没碰上好老师，他们坚决不喂，不过我后来天天午饭探班，老师可能嫌我碍事吧，就留心我女儿爱吃什么，如意大利面，把她爱吃的东西留到第二天，微波炉热热，给她吃“特餐”。不过要是连续三天没有她爱吃的呢。总之，5岁一年下来，女儿变成了又瘦又矮的孩子。尤其回国看，现在国内的孩子真是高，比美国同龄孩子高。女儿说6岁，别人都大吃一惊，以为才4岁。
真是难。

借你宝地我也趁机诉诉苦，和你同命相怜一下。

不少自闭的孩子很健康，很高壮，但是咱们这种的不吃型的又有extra的麻烦。

oy

是啊,谁能想到,吃,这种本能的东西,怎么能成那么大的难题.

儿子生来就和吃饭有仇.一岁以前喝奶,给他喂奶,99%的情况下是等他迷迷胡胡半睡未睡才喂的.清醒状态下休想给他喂奶.....盼望着他能吃大人饭,才发现更难了,让他自己喂,手都不愿意接触食品,偶尔接触了,也就是把玩食品,不往嘴巴里送.我喂他,这也不吃那也不吃,不喜欢的食品,看见了作呕.再想逼他吃,那真的就呕吐.--------每次给他吃饭,我都要发疯.

再也不能逃避了.妈妈现在必须训练宝贝的各种生活自理问题了(self-care skills).对有些孩子,吃饭穿衣估计能很快掌握,对宝贝,如果半年之后这两项能基本过关,我会相当满意.


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妈妈这两天,对宝贝的态度极其糟糕.又吼又叫的. 导火索,就是吃饭,睡觉,训练.

平时都是妈妈陪宝贝睡的,昨晚爸爸在妈妈发疯之后,让妈妈走开去陪弟弟,他来陪宝贝睡觉.他说宝贝太在意妈妈了,担心妈妈发怒伤害宝贝的心灵,他想和宝贝多增加一些bonding.那样宝贝受伤之后可以转向去找爸爸.

妈妈去和弟弟睡觉了.回想自己为什么对宝贝那么发怒?其实宝贝什么错也没有.全是妈妈自己的耐心不够,态度恶劣.妈妈很负疚,最后泪流满面,疲乏睡了.晚上做梦,都是在为宝贝伤心哭泣.

你小的时候,妈妈不知道你有任何毛病的时候,妈妈看你,什么都是美好的.你一直很沉默,很难逗笑,妈妈不在意,总是和你说这说那,就当你什么都明白,你不易逗笑,妈妈就想尽一切方法逗你,只是为了博得你的一笑.你也是不好好吃饭,妈妈有些烦恼,但是也不发怒,觉得你还小,可以谅解.长大了自然就会了；以前，你也是难以入睡，妈妈说没有关系，反正妈妈不上班，你想什么时候睡什么时候起都没有关系，不睡觉妈妈就陪你唱歌给你按摩......那个时候,妈妈真的是无条件地爱你欣赏你包容你.是哪一天开始,你还是你,妈妈却再也不能用同样的眼光同样的心情欣赏你了呢?是知道你有自闭之后吗?还是,用妈妈自己的辩解,你大了一些,妈妈的期待和接受度不一样了? 有的时候,妈妈真的庆幸并没有那么早知道自闭这个词.

今天早晨,爸爸说宝贝昨晚睡觉之前就说要妈妈不要爸爸,最后因为太疲惫,只好和爸爸睡了.平时早晨醒来之后,都要靠过来把头埋在妈妈胳膊上的,今天照例把头挪过来,但看见是爸爸,就挪开了.妈妈过来跟宝贝说早晨好,宝贝看见妈妈,很开心,赶快依在妈妈怀里.此情此境,让爸爸都嫉妒.我说我以前打的基础太好了,这几次发怒,还不至于完全摧毁宝贝对妈妈的信任和喜爱.但是,妈妈一定一定要好好改变自己,再也不敢糟蹋这份感情--------我的一点也不记仇温和甜蜜的宝贝,妈妈一定一定要好好改改自己,对你有更多的耐心.对你坚决,但没有必要对你发怒啊.

niuniuma

又是两个煽情的段落，陪着流几滴泪。感同身受，从吃饭到发火不耐心，呵呵。好在有宝贝爸爸，互相搭个手一下也就过来了，别往心里去喔。

manyou

看了你的帖子, 真的有些伤感. 很多事情感同身受, 虽然儿子吃饭睡觉没有什么问题, 但是其他正常孩子无师自通的事情, 自己儿子做起来永远差一截, 想来是有些悲凉,难免怒火冲天. 有时候我就只看儿子的优点, 虽然有点阿Q, 但是这样可以让自己心情好一些.

还有就是也许知道孩子有这样那样的问题, 许多年来精神紧张度自然就比其他家长高,什么事情都替孩子考虑在先, 留给孩子的空间就很少, 其实仔细想来我们的孩子应该拥有更多的空间, 因为他们的能力弱. 最近儿子迷恋起国际象棋, 其实也就是刚刚入门, 老公又怕儿子刻板, 只按自己的想法乱玩, 赶忙冲上去教这教那, 恨不能一夜之间把满肚子的东西一夜之间全兜给儿子, 生怕儿子又胡思乱想. 唉……….

看了你的帖子, 我觉得你要让WEN 学会ASK FOR HELP. 我到儿子的学校去仔细观察过, 其实正常孩子也有很多事情或功课无法独立完成, 但是他们会主动寻求帮助, 问老师问同学. 特别是在美国, 老师鼓励孩子这样做, 这里 NO STUPID QUESTIONS. 我们的孩子有些方面有时候比别人还强, 但是有一点困难就退缩, 或干脆什么也不做, 什么也不问, 更不知道如何展示自己, 粗心的老师就会认为孩子什么也不懂, 很吃亏的. 只有学会ASK FOR HELP, 孩子才能体会与别人交流的好处, 激发交流的愿望. 这个问题我们每年反复和儿子的老师谈, 在家里也制造各种麻烦让他ASK FOR HELP. 这是一个很长的过程, 最近两年儿子才有显著起色, 老师也更容易发现孩子的长处. WEN 和我儿子都是安静型的孩子, 这一点很象. 让他们学会ASK FOR HELP, 可以解决很多问题.

美国是一个讲究独立的国家, 从小培养独立精神, 老师也不强迫孩子做什么,  更不会事事周到替孩子考虑, 美国人认为孩子有能力为自己做选择.

oypf

  在姐姐的帖子里，看到宝贝们的可爱，我兴奋无比。看到姐姐的辛酸，我热泪盈眶。
  对于姐姐们的朋友，我很感谢。很感谢你们能够与姐姐交流、沟通，给予她宽慰。
  我想，宝贝们一切都会好的，上帝让他们得到了这么好的母亲，他们就会得到所有的爱。
  姐姐，要坚强、耐心、信心，特别也要注意自己身体。
  假如可能，我真愿意和宝贝一起奋斗。

janehuang

这个好妹妹的几句话，让我多陪了几滴泪，有这样的好妹妹，姐姐也就不孤独了吧！

tidytiger

Hi, i visit this forum a lot since my son was diagnosed w/ Autism
a few weeks ago. I want to make friends with moms here and encourage
each other for the long, bumpy journey ahead of us. I would like to
exchange any information and share any experience. Thanks!

BTW, has anyone had any experience w/ 星星雨? I don't know if it is
worth trying or better staying in US? Since EI in my state doesn't
offer any ABA, I really want to learn ABA and so i can practice on my
son on a daily basis.

kwenma2

下面引用由oy发表的内容：

一岁以前喝奶,给他喂奶,99%的情况下是等他迷迷胡胡半睡未睡才喂的.清醒状态下休想给他喂奶.....盼望着他能...

这就像在讲我儿子的故事，一模一样！

kwenma2

下面引用由[U]oy[/U]发表的内容：

kwenma:

你真火眼金睛啊。我儿子真的是个“气球”肚子。好像是遗传的，咱们家从爷爷辈开始就这样。


除了不够健美，从生物疗法的角度分析，“distended belly”有什么问题？...

Signs of Gastrointestinal Disorders


There are many distinct, recognizable signs of gastrointestinal disturbances, but often with special needs individuals who can’t communicate, these are not obvious to the caregiver.  

Examples of these symptoms are:
•    Abdominal pain or cramping (often includes crying, screaming or holding the abdomen)
•    Constipation or diarrhea
•    Indigestion, bloating, gas
•    Inadequate digestion (evidence often seen in stools)
•    Leaky gut
•    Inflammation
•    Yeast or bacterial overgrowth
•    Ulceration
•    Colitis
•    GERD (Reflux)
•    Serious food sensitivities

When gastrointestinal disorders are suspected, a thorough examination by a gastroenterologist is called for.  That examination very well may include an endoscopy and/or colonoscopy.  Based on this exam, the physician has many options to help support whatever conditions are present in a patient’s gastrointestinal tract.   

oy

谢谢各位朋友的建议信息，谢谢弟弟来这儿给我留言。
如果以琳是我的心理诊所，你们这些亲朋好友就是我的最好的心理治疗师。

oy

今天带宝贝去三岁体检。宝贝很紧张恐惧。不过本来就是不爱哭不爱闹的孩子，爸爸用点劲还能把宝贝控制住。可是，随着宝贝越来越大，靠力量上控制宝贝是越来越难了。我们的教育必须马上跟上来了。昨天晚上妈妈本想临时抱佛脚，给宝贝弄一份关于看医生的故事，让宝贝熟悉一下流程的。可惜太晚了，我又很疲倦，没有完成任务。这也是一个教训。我应该在宝贝看医生之前早早就应该把这个事情办好的。

今天从手指头抽血检查宝贝是否贫血等等。这应该是最恐惧的一幕，可是让我吃惊的事，护士把宝贝的手指头划破了，取了几细管血，全程宝贝面不改色，哼都没有哼一声，可见，他对疼痛是多么的不敏感。真不可理喻。

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今天妈妈去宝贝班上观察了一个小时。宝贝的表现，当然如我悲观的估计一样。学还是得上，可是看宝贝这么混日子，让妈妈心里沉甸甸的。怎么办呢？

去学校问了做义工的事情，学校说暑假不需要，他们又足够的人手。等秋季开学之后，我再去申请吧。

Ean妈妈

说到孩子不会看什么自己说的问题，我是这样做的，每一次我和Ean在外面时，有任何新鲜的事物我都很夸张地说，“oh! airplane/dog/ant”并手指。我做的最多的是自言自语的解说，
有一天Ean就指着说“oh! airplane/dog/ant” Ean是这么学会的。 不知你是不是已经这么做了。

oy

是这么做的啊。陪孩子们玩，我总是尽量给他们语言刺激的。伴随着简单的有时候很夸张的语言的。教他们新东西，总是事先以他们的口吻说的。

回想起来，儿子去年10月左右出新语言时，看见加油站，看见松鼠，自己也会主动说出他们的名称的。可是现在，他就被那些数字完全占据了。语言，更多地成了他自我刺激自我安慰的工具，更多的是自言自语说着那些数字。出门，看的就是路边人家的邮箱号码门牌号码或者高速公路上的路号限速等。。。而不是用语言来和人交流沟通。偶尔会有些交流的，只是实在太少，而且基本上没有靠自己pick up的语言，会的都是我们在特定情境下教的几个固定套数，情境一变，就不会用了。。。。

oy

下面引用由[U]kwenma2[/U]发表的内容：

  
Signs of Gastrointestinal Disorders

There are many distinct, recognizable signs of gastroi...

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今天宝贝吃完早餐，我们给他收拾东西，他自己打开放各种零食的橱柜（pantry)看着里面。就一会儿，不知看了什么让他反胃难受，大口呕吐起来。。。。
世上挑食的孩子很多，象宝贝这么极端的，仅看看就呕吐的，真的少见。。。。我一直认定是我怀孕时喝防止呕吐的药，彻底喝坏了他。。。
知道kwenma的好意，可是我一直不敢带宝贝去看这方面的专家，因为，看医生是要喝药的。粮食都咽不下去，更何况药。看了医生也是望药兴叹。。。。
不过，今天宝贝呕吐了，我再也无法忍受，决定还是和这方面的医生联系一下，去看看到底是什么回事情。可惜，有名的B医生约不上了，那么，该去看谁呢？

kwenma，请查你短信息。谢谢。

女儿是天使

嘟嘟从小看见什么让她反胃的（其实什么味道都没有，仅仅看一下）会干呕，但没有真的吐出来过，现在大一些，好多了。
你的"passive"的问题，好难啊，象你说的，是个“全面启动"的问题。。。

niuniuma

好可怜的孩子。呕吐已经成了条件（看）反射（吐）了。如果他理解的话，能不能给他讲一下，用高级意识自我控制一下，忍住，不要吐。这样也许能慢慢的逆反条件反射，象脱敏一样。这自我控制，可能对大人正常人都很难，但是也许能work,不能排斥高级神经的作用，要不然，那hypnosis等暗示法怎么都能work呢？你不管他懂不懂，都讲讲吧。



你在天使那问的passive的问题，真是让我觉得科学对大脑还是一无所知。

kwenma2

下面引用由[U]oy[/U]发表的内容：

你说我家孩子，看见某个物体，“在大人的提示下”，会命名”XX“。但是如果没有人问他，他看见那个物体，不会主动说“XX“
那他到底欠缺的是那一个环节呢？这种主动表达主动交流的能力，对特别”Passive"动机不强的孩子，该怎么“全面”启动起来？

希望听听你和路过的各位的意见。我真为这头痛。...

对于“被动型”或者说是“退缩型”的孩子(Passive or Hypoactive) ，我觉得主要还是要从他的兴趣点开始让你跟他，继而他跟你开始分享。这种兴趣点开始也许只有那么一点点，但是妈妈爸爸要善于发现，然后扩展，像滚雪球一样，兴趣点慢慢扩大，从你去跟他分享发展到他主动跟你分享。这就是地板时光的精华，跟随小孩的兴趣点和他的情感所在，去扩展。因为是他开启的活动或者兴趣点，所以他的Initiation(发起)会越来越多，如果采用地板时光跟随他作的话。久而久之，这种Initiation的能力会增强来帮助他的主动性的建立。我的小子就是被动型的，当初我是找不到他感兴趣的任何东西，特别头痛。而且他什么都不愿意说，不愿意做。上面那段话就是我走过的历程，我们小子就是这样一步一步的走过来，感觉慢慢地“全面启动”起来了。

女儿是天使

不知道，WEN是真的没有需求，还是不用语言表达需求？用过手语和图片交换的孩子 -----不论这些方法究竟多大程度上达到了我们的期望值，但看起来他们都能提出要求，说明孩子不管语言程度怎样，内心还是有需求的，对吗？

WEN的共同注意力如何呢？当你看到那些新鲜事物时，是用夸张的语言刺激，还是同时也用手指呢？当你用手指的时候，WEN和你一起看吗？孩子要先有共同注意力，之后才有能力发起共同注意力，即跟你“分享”。以前他见到松鼠就说出名称，是在跟你“交流”和“分享”呢，还是属于自言自语呢？从你的描述，我没有找到这些信息。

那么，他跟你“分享”那些数字吗？见到数字是自言自语的念，还是在跟你分享呢？如果他跟你分享数字，却不分享另外的事物，那又是“兴趣”的问题。。。