自闭之魔

oy

真心感谢大家给我出的各种主意。

儿子对于自己感兴趣的东西，和我们还是有共享的。有些也会主动提要求的，比如要玩手机，看video，显摆数字。。。。只是除了这些之外，其他的对他就没有那么强的动力了，于是很难让他主动提要求以及共享了。一直感觉是在一个圆圈内活动，圆圈外有更多的东西没法触及到。看了“天使”问的几个问题，我才意识到自己其实也有些自闭倾向，教孩子时自己并没有一直配合用手指物。交流方面，和孩子也就只能进行一两个circle.自身水平有限，没有好点子帮孩子扩张开去。

嗯，说来说去还是要怨自己：-）提高自身功夫，保持好心情，才可能有孩子的进步 。。。。

amberbrown101

oy， 好像floortime就是要follow孩子的兴趣，我儿子和宝贝很像除了他喜欢显摆的是颜色和字母，几个月了也没跳出那点东西，但我也明显感觉他情感方面的进步，比如比以前听话一些，stim也少了很多，虽说还是prefer那几个字母，但好像对其他东西的抵触开始逐渐变少了。 我们还没有开始正式训练，OT，ST， ABA因为各种原因都还在等待阶段。过去几个月他白天去daycare，晚上就是我陪他做floortime 那点东西。我在网上上了个课，也没学个所以然，就记住了个“constantly engage”。 我想说的是， 他兴趣局限没关系， 只要和你有circle of communication就没有浪费时间， 他显摆数字， 你就配合他显摆， 他重复一千遍还没烦， 就等他重复两千遍， 每一遍让他看你的眼睛， 看你的表情，也许他在这种简单的重复中也在积累。有时候心里烦了，我就会想想在某处看到秋爸爸说的话“别的孩子自然就会的事情，我们的孩子要教几千遍甚至更多”。前段时间教了儿子几个月他还分不清爸爸妈妈， 每次被问到就一脸茫然，我也觉得他在圆圈里怎么也出不去，都是用秋爸爸的话打气：也许是次数还不够多。在教了不知道多少千遍后， 他终于还是学会了。 会了后学其他名字好像一下就容易很多。 还有他指东西也是， 教了半年会了动作却还是没有手指的概念，叫他指，他就摆个动作，方向全不对。也就是每次纠正加“good job”鼓励，重复的次数多的我觉得自己都傻了。但不知不觉中他也会了，会了后很喜欢东指西指，颇有点initiating joint-attention的味道。过去几个月我家宝宝学会的东西实在是少得可怜，但我越来越觉得很多时候是一个坎，过去了就会好很多， 不是以后每个动作，每个词都要这么费力的。啰嗦了半天，就是想说，什么时候都不要绝望，宝宝的进步不是线性的， 他会不会什么skill现在都不重要，只要他和你有交流，他就在学习，什么时候他给你一个惊喜也不一定。将来的事情不要想那么多了， 谁能预计那么远呢。对扩展孩子兴趣我也没什么好主意， 以后多交流。   

helen0309

很久没来了，刚刚翻看你的帖子，说小儿子没有问题，很为你高兴，连我都有豁然开朗的感觉了，恭喜。

我儿子其实也没有确诊，后来特意去北医六院看了刘靖大夫，只是说观察。但是我觉得他还是有很明显的缺陷的，不象你家小宝贝那样有触类旁通的感觉。而且核磁共振表示随鞘发育延迟，怎莫也很难乐观的。

当时说基本确诊是去了天津儿童医院，托人找了个副主任。那个大夫，我不知道是不是该表扬她眼光犀利呢，看了我儿子一眼就非常轻巧的说：自闭症，那语气就好像在告诉我我儿子感冒了。我至今，我估计大家至今也没有遇见过这莫迅速的结论吧，但是她病历上什莫都没写也没签名，看起来这不用负责的时候就敢于大胆下结论了。（当时着急就和托关系的人一起进去了没有挂号，我也不是为省那几块钱，早知道这样多少钱也得挂号去）。说到这里，觉得北医六院的刘靖大夫给人感觉还是很好的，至少一看就是有职业精神的。

扯远了，我今天是从头到尾学习了你的帖子，收藏了你的第一年训练内容，很有帮助。我是新来的，现在不能给你们什莫帮助，你就当多一个人为你的宝宝祈祷吧。

oy

谢谢amberbrown101， helen0309 的建议和祝福。同样的祝福给你们的孩子！

oy

最近两天带宝贝们去游泳，宝贝很喜欢水，一点也不害怕，但是“motor planning"不行。而且，他没有安全意识，看见水觉得很有诱惑吧，总爱低头去喝水，弄得我特别害怕他呛着，总把他保护着，他也放不开玩儿。 其实我的要求也不高，没有希望宝贝很快会游泳，能玩得开心锻炼身体就行。只是安全上我实在放不开手。。。

看来还是要我胆子大一点，随他自己学自己玩，自己找教训（呛水）然后自己改正？

感谢甜瓜妈妈的经验：


Get him a float and let him play in the water. Yeah, you need to 胆子大一点, but tell him the water in swimming pool is for swimming not for drinking, if he tends to drink water there.

Some float examples here --

http://www.swimoutlet.com/product_p/1913.htm
http://www.swimoutlet.com/product_p/8906.htm

感谢SXY提供的信息和灿灿爸爸的分享：

http://www.elimautism.org/leadbbs/a/a.asp?B=5&ID=194302

感谢EAN妈妈提供的经验：


发表: 2008-07-22 12:30:44 第167楼

关于游泳

Ean的游泳课有5次了，因为是初学，被安排在TOTS2的课上，一看全是15，16月的小孩子。
他们对TOTS2 的要求是：assistedstart, swim between 2 adults, face in water 5 seconds/back float with light touch or no support/ ears in water 3 seconds
little 1 (3 years old)的要求是: face in water to ears voluntarily / move independently on noodle/ back float with noodle for 1 minutes

除了唱歌，跳舞就是仰泳，潜水5秒钟，仰泳时我一直没让他把整个耳朵浸没在水里，因为担心中耳炎，但看别的妈妈，人家都是
全末在水里，我打算也放开点了。说到潜水就更神了，先教“monkeycheeks" 就是把腮帮子鼓起来。然后由妈妈按着他的脖子把他的头和水面成〉45度角钻进水，3-5秒出水面。那些小不点一点也不怕，还呵呵乐。我们Ean大一倍，却怕的很，这第5堂课了，终于不怕了，今天潜水3次。我的感觉还是要强迫点，如果妈妈说这一点也不可怕，他才会知道自己的害怕没有理由。如果妈妈不敢给他潜了，他就会以为真是件可怕的事。（referencing - Eric said, I need to be biger and wiser than him）其实孩子在潜水的那一霎那都会本能地憋气。 等俩次以后发现一点也不可怕就开始享受了。

Ean在水池里的表现还不错，可是到了更衣室就原形毕露，老要Push 那个 dryer button, 不停地说 dryer button，dryer button。。。能满足他的时候我就满足他，到离开的时候就强行带离。 现在能象到的做法是：1。给他一个包背。2。给他一个新玩具。然后带离。


就在原贴回答OY的问题吧：仰泳开始是妈妈抬着他的身体，把他的头枕在自己肩上。潜水的时候，妈妈没用手捂任何地方，而是用手按着他进水的，是让孩子自己本能地明白憋气，其实就3-5秒，如果入水很正的话一点也不难受。

水里还有些游戏很有趣1。学吐水泡。2。轻轻跳跃3。拍水。

oy

ＯＲＡＬ　ＭＯＴＯＲ：

oy

想给宝贝找一个有经...

Ean妈妈

下面引用由[U]oy[/U]发表的内容：

自闭孩子的右脑发育有问题，多活动孩子的左边身体部分，可以刺激促进右脑的反应...

这个说法我在别处也见过。肯定是没有坏处的，关键是不容易做。

oy

augmentative devices

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www.assistivetech.com
www.dynavoxtech.com
www.prentrom.com   

Speech Pathologist's Notes: we tried the springboard from Prentke Romich today, Although I usually recommend the Vantage because it has more room for growth.
I have worked with all of the companies before and each has their pros and cons, it matters more which device is the best fit for Wen (size, vocabulary, voice output, and capabilities).

kwenma2

下面引用由oy发表的内容：
因为学校就在家附近，我们偶尔带小宝贝去学校操场转转。有的时候，碰上宝贝和同学们在外面playground玩。看到的情景通常是其他孩子们在生龙活虎地玩，宝贝自己一人在安静地玩水或者沙子。他的助手，在他附近，却和别人在聊天。她看见我们的身影了，才作势去逗宝贝。这样的情景，碰到几次，让我很心酸也很不安。我一直觉得应该把这些具体事情提出来，可是又担心得罪了照顾宝贝的人，事后让他们对宝贝更消极。于是又忍了，尽量避免和他们有直接冲突。可是，心里的不安与不信任，永远存在着折磨着我。

一样的，一样的，小子三岁单独上学的第一天，我还是“潜伏”在学校外面的小山上，看见的情景就是孩子自己玩或者发呆，两个老师在旁边闲聊，没有你想象的ＦＡＣＩＬＩＴＡＴＩＯＮ啦。所以当时一看，心就凉了，别指望学校能怎么着。所以我的心里压根就不寄希望于学校，这还真取决于具体带你孩子的老师或者助理的水平和责任心呢！

女儿是天使

我写了一堆又删了。美国人的脾气和欧洲人可能不完全相同，跟中国人怕是也很不同。不知该给你什么建议。真心祝愿你顺利。

niuniuma

天使娘，别删啊！让我们也学学。

作为第一代移民，或者暂时还在美国工作的中国人来讲，我觉得我们的付出很多。虽然说美国大体上对特殊儿童有比较完善的政策和体系，可是这个体系落实到细处，又是受金钱指示。不花大把的银子在私人上，就不能保证质量。我们州的系统都不承认私人医生的诊断。而纽约州的特教诊断是包给私人医生的。所以各州又不一样。

我们这边没有祖父母，也没有亲戚，也没有阿姨和小时工。生活的负担就比国内城市里的人重。人手少，孩子的干预也少。在国内，常常是不经意的，亲戚朋友就把孩子给干预了。所以，记得MMM,WENWENMA都说过，不觉得美国这边的干预就一定会比国内好。

公立学校打交道为什么这么难？我们这些做父母的心。。。

manyou

美国人的教育理念和中国人是不一样的.美国认为人的能力和特长不同,只要发挥自己的潜能就可以了,这就是为什么美国家长老师的表扬不绝于口,美国教育有很大的空间,他们的目的是在宽松但是学习资源极其丰富的环境中让那些真正爱学习,聪明的人有特长的人脱颖而出,最后成为各行各业的LEADER,为社会制定各种制度或做发明创造的事情,大多数人只要学会遵守法制,勤勉工作把自己手头的事情做好就可以了.既然有了Individual Education Plan,老师就不会拿特殊的孩子和正常的孩子比,通常Individual education plan定的计划都不高,老师不用费力就可以达到,所以在特教系统呆的时间越长,虽然孩子和自身比有了进步,但是和正常孩子的差距未必会缩小,特别是学业上,因为特教首先注重自理能力和行为规范,然后才是学习基本自立.特教家长手册上已经写明,在14岁左右会对孩子进行评估,很多学校会放弃孩子学业,专门花6-7年的时间让孩子学习基本社会技能,尽可能让他们能有一份简单的工作.
而中国人不一样,正常孩子要向尖子生看齐,有问题的孩子要向正常孩子靠拢.其实我们心里应该清楚,江山易改本性难易.我自己陪儿子一路走来,这种感觉越来越强烈.儿子天天混在正常孩子中,也愿意和别人一起玩儿(这个意愿是一年级后才表现出来),没有任何行为问题,一般的人很难感觉异常,但是相处时间长了,"与众不同"就显现出来了.我想尽可能保持孩子的学业,要是能长期保持某些优势更好,尽量发掘一些和他个性符合的个人爱好,找个宣泄感情的地方,目的就是尽可能掩盖他的"与众不同",彻底改变儿子是不可能了,我想顺势而为,就坡下驴.
美国的老师都是不求有功,但求无过.儿子的老师就和我说,他们不能逼迫任何孩子做任何的事情,只能慢慢教导和等待,不能伤害小孩感情和自尊是首要的.而我们希望老师做的都是孩子不喜欢的事情.
总而言之,千万别指望老师,要想让孩子和别人互动,先让孩子和父母互动起来,孩子的学业还得靠自己.说实话只要把各种各样的老师当成儿子的补充练习谈话对象,既然是补充,就不要寄予太高期望.如果能碰上聪明的善于揣摩孩子的老师算是意外收获吧.
还是要尽量和老师搞好关系,不要让不愉快的情绪宣泄到孩子身上.美国比中国的好处就是孩子上学无忧(尽管效果不能完全保证),成人后有国家管,所以美国家长的负担比中国家长轻.

manyou

另外, 我们所在的学区是整个州最好的,但是有超过13%的孩子有特教服务,大部分诊断是LEARNING DISABILITY,补数学或英语或写作.现在美国执行 NO CHILD BEHIND 计划,让差生进特教,制定较低的INDIVIDUAL　EDUCATION PLAN, 学校就容易达标.所以可以理解学校的特教主要是针对那些正常的但是成绩不好的孩子.

niuniuma

不得不承认，美国这个社会对自闭症的包容力是很强的，所以歧视另眼的现象较少，更不会出现在国内那种信义妈看到的妇人当众说“他脑子有毛病为什么不送精神病院啊。。”的情景。可是积极大力发掘孩子的潜能也是他们的宗旨，不仅仅是我们中国家长的“文化”。所以学校的老师放羊，聊天肯定是不对的。
可能要和老师说说激励他们的话，老师谁不想有回报感，物质刺激其实还是其次。
比如：“我儿子回到家就念叨你的名字，特别的喜欢你！“
比如：“我儿子自己呆着就会越来越笨。但是，只要别人教，他就能学，因为他特别的聪明。我觉得我儿子就是需要特别引导的聪明孩子（不敢说小天才）”。。。
观察一下那个老师更有爱心，和wen更投缘，挖掘出来后，甚至可以说”你的教学方式是所有老师中我最欣赏的！”

oy

谢谢大家给我的各种建议。
儿子的OT对我说，和学校的老师助理等打交道，就像打太极一样。。。。。不容易。
慢慢摸索着来吧。。。。。

oy

,一阵一阵的.最近喜欢的,就是...

oy

暑期班上了一半，班上有一半的孩子要“放暑假”了。还有一半的孩子和宝贝一样，会继续再上几个星期的课。老师给家长寄来孩子们在学校的照片。
在这些生动活泼的孩子中，看见孤独的宝贝，心疼得很。。。。。
宝贝喜欢玩水玩沙子，喜欢画画。每天回家，书包里装满了宝贝在学校做的“project”：各种随意画以及写满了“W”的纸张。

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妈妈最近给宝贝又联系了两个语言师。可惜宝贝的时间有限，而且下午放学后宝贝总是很累。我不太确信宝贝能承受下来。先试验看看。如果实在吃不消，只好放弃。语言这一块，我们对爸爸妈妈的“Chinese_English"不太有信心。还是希望有几个说纯正英语的专业人员给宝贝作些训练指导.

爸爸妈妈利用生活中的一切机会尽量和宝贝互动教宝贝知识。也在参考“Behavioral Intervention for Young Children With Autism"一书里介绍的训练项目慢慢建立自己的“ABA”训练项目。爸爸妈妈在ABA方面都没有过专人指导，完全靠书本指路摸索着走路了。希望不要走很多弯路。

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哄宝贝睡觉的时候，宝贝笑嘻嘻地看着妈妈，说“儿啊”。然后期待地看着妈妈。
我一惊，嗯，这是什么时候我曾经对宝贝说过的喃喃细语啊。一年之前？或者更久以前？他怎么最近想起来了并且自己说出来了？
我赶快把宝贝抱过来，“儿啊儿啊”地逗弄他。他很是开心享受。
看见宝贝开心，妈妈也很开心。
为了宝贝多些开心，妈妈也应该让自己多开心一些。

女儿是天使

oy,谢谢你，你好吧？