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楼主: 快乐小鱼
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飞吧,小鸟

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541#
 楼主| 发表于 2008-10-22 16:23:06 | 只看该作者

re:佑佑妈,真有你的,先来个表扬,...

     佑佑妈,真有你的,先来个表扬,让我心里喜滋滋,然后再来将一军。不过,这一军实在将的好!希望,以后还要再接再厉,将的越多,小鱼和妈妈的进步才会越大。
    瑜瑜妈,名师出高徒,这都是你和guolan的功劳啊!此生有你们二位好友,我的友谊再不会有遗憾了。。。。。
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542#
发表于 2008-10-22 20:16:54 | 只看该作者

re:请支持扬爱一票,谢谢!http://...

请支持扬爱一票,谢谢!
http://finance.qq.com/zt/2008/GPF2008/topic_html/VOTE.htm
今天到扬爱小雨就说要我赶紧投票,我还没闹清楚咋回事呢。是一件大好事,我已投票了。

广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部现在票数为 2019 占百分比6.41% ,排名在第七位。请大家支持扬爱!投上宝贵的一票!
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iestudy 该用户已被删除
543#
发表于 2008-10-22 20:47:51 | 只看该作者
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544#
 楼主| 发表于 2008-10-22 20:52:40 | 只看该作者

re:泉妈,你不在自家地里播种,怎...

      泉妈,你不在自家地里播种,怎么反倒跑我这里来播了?
      
      晚上,小鱼刚想倒玩具时,我就批评他,叫他不要倒出来,还轻轻打了他几下。他倒是听话了,没倒。可是,等我一不注意,一大箱的玩具又哗哗的倒到地上去了。            
      我蹲在地上,和他平行视线的告诉他:妈妈生气了。你把玩具倒得一地都是。
      小鱼一边大哭一边说:妈妈怎么了?妈妈不哭了。妈妈抱。
      我问他:你错了没有?为什么把玩具倒到地上去?
      小鱼说:我错了。
      我又接着问他:那你为什么把玩具倒到地上?
      小鱼说:因为我要“小猪睡觉”。
      我一下明白了。周日他和玮二个轮流坐在玩具箱里玩“小猪睡觉”的游戏,他突然间想起来了,所以就把玩具倒出来了。
      我马上说:对不起,小鱼,是妈妈错了。小鱼想玩“小猪睡觉”的游戏,妈妈不该骂小鱼。打不打妈妈?
      小鱼说:打。
      我哭哭的说:打几下啊?
      小鱼笑了,说:二下。接着就在我屁股上轻轻打了二下。
      我心里庆幸极了。幸好小鱼今晚表达出来了,不然,我不是冤枉他了?联想今天在机构,看到一家长在身上系了一条绳子,据说是专门用来打孩子的。我当时还哑然失笑:打都能打得好,那还要机构干吗?可是,今晚,自己却偏偏犯了这个错,偏偏先入为主。
      对不起,小鱼,妈妈下次一定会先问清楚。
   
      现在,演戏去了。
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545#
 楼主| 发表于 2008-10-27 15:33:25 | 只看该作者

re:最近很是懒心懒意,一直都提不...

      最近很是懒心懒意,一直都提不起劲给宝贝写写日记。
      其实,小鱼最近也不是没有进步,尤其是在语言上,我觉得他越来越会去“拿”我们说的话,而且,“用”的很适时。

      想吃果冻,爸爸问:为什么想吃果冻啊?
      小鱼答:因为果冻甜甜的(没有教过这样说哦)

     我在房间上网,鱼在客厅玩,他一会儿一会儿就叫道:妈妈,妈妈,妈妈玩起电脑。那语气就像是在跟谁告状。

      带着他一起去买鞋,他看到麦当劳就想吃。我说:我们先去买鞋,再去买麦当劳。他就不闹了,一会儿,听到他自己在那里唠叨:先去买鞋,再去吃麦当劳。

     去堂哥家吃饭,只要大家有什么不如小鱼的意,他就会威胁我们:穿上鞋子回家咯。堂哥新婚,和老婆背着玩,小鱼一直笑眯眯的看着。他们到房间去了,他也探头看。我逗他:你看到什么了?他又笑眯眯的说:看到姐姐了。一个晚上,他表现还算可以,没有到处乱翻,也只在客厅玩。

     坐公车,他好讨厌公车上的广告,就叫着:我要下车了。我说:还没到站,不能下车。他又接着说:准备下车了。这“准备”二字,实在让我惊喜啊。

    在公园里,他想玩什么,会叫爸爸去买票了:爸爸,我要去波波池,爸爸去买票。

     现在和玮的感情越来越好,昨天,大家一起去公园玩。他在前面走着走着,突然就回头看一下,叫:玮。游完公园,我要去上班,他一开始一直抓着我的手,说:阿静姐姐去上班,妈妈一起睡。我说:小鱼乖,妈妈要去上班,小鱼回家和玮一起睡觉,好吗?小鱼马上松开我的手,拉起玮的手,说:玮,一起睡觉。玮妈告诉我,他们在等车时,二个孩子在一起追逐着玩。回到家一起睡觉,睡醒了,玮把枕头往上仍,小鱼也跟着玮一起仍。晚上,玮要回家,小鱼总是说:玮不要拜拜。我说:玮在这里睡好不好?他答:好,这里睡。
    我想,他对孩子是有感觉的,只是能力还不是很好,还不懂的如何去和他人交流。

    昨晚睡得晚,小鱼今天看上去精神不是很好。中午,他问我:妈妈,可以去波波池玩吗?我故意说:不可以。其实,是想让他学会说“妈妈,我想去啊”。他一下就往地上赖,眼泪成串成串的往下掉。我把他拉起来,他就抱着我哭,一边哭一边说:妈妈不哭,妈妈打屁股,妈妈一起睡。我知道他是想睡觉了。他最近着急生气时总会说些反话。后来跟鱼爸说,鱼爸批评道:你别说的这么死啊,你可以说等下一才去玩啊。我仔细想想,觉得鱼爸说的有道理。



     

      

   
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546#
 楼主| 发表于 2008-10-28 15:45:03 | 只看该作者

re:小鱼想看书,我习惯性的说:小鱼,...

    小鱼想看书,我习惯性的说:小鱼,你要问问妈妈可以看书吗。小人皱着眉头,说:真是的。那语气活灵活现,意思似乎怎么每次看书都要问问。我忍不住大笑,连声说:就冲着这句话,妈妈答应了。小人看上去有点儿得意的样子。
   随后,在个训课上,他想玩的玩具坏了,他也看着玩具说:真是的。
   这句话,虽不是我的口头禅,但是他调皮时,我会说他:真是的,你这小孩太调皮了。

    今天上pci课。因为忙着去交杨教授讲座的钱,我迟了一阵才进去看他。一推开门,小鱼正在拉录像的姐姐坐在凳子上。他转头看到我,说:妈妈坐。看了一下没凳子,就跑到角落端了一张过来,又招呼我:妈妈坐。坐定,大家开始玩大风吹的游戏。开始,他兴致蛮高的,看到一个小男孩闯进来,他也叫道:哥哥一起来。可是不知为什么,他玩着玩着就没了兴致。接下来的时间,也是有点儿懒懒的。他最近有点儿怪。每周三节课,2,4,6各一节。他2和4都上的不是很好,老是跑神,而周六却又都上的不错。为什么呢?我和老师讨论:是不是因为我上课中途有进退,从而分算了他的专注力?

   
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547#
发表于 2008-10-29 15:28:21 | 只看该作者

re:“真是的!”小人在旁边叨叨这句话的时候,...

“真是的!”小人在旁边叨叨这句话的时候,还真是蛮可爱的。
小鱼妈即时被充电,并象捡到宝的样子也是怪有趣的。
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548#
 楼主| 发表于 2008-10-29 22:10:47 | 只看该作者

re:泉泉妈,我们就是这么容易被满...

      泉泉妈,我们就是这么容易被满足。一句话,就够我和老公津津乐道几天了。有时想,我们如若不是这么容易被满足,我们还活得下去吗?我经常都还是想不通啊。。。。今天亦是如此,又开始钻牛角尖了。。。。。。

      伯母带了小鱼整整四年,我想,她心里对小鱼也应该很有感情的。可是,现在的小鱼,我用了无数的方式测验他,他总是毫不犹豫的回答:不喜欢伯母,不爱伯母,不想伯母,不要伯母带。连带这个伯母的儿子老公,小鱼也是这样说。而对别人,小鱼却不会说不喜欢不爱不想(我阿姨外婆他也会说不喜欢)。我很想搞清楚,他是怕说喜欢会被带回四川,还是在他没有诊断前(诊断后,机构里的家长和老师都说她对小鱼挺好的),伯母老是骂他?伯母是个非常情绪化的人,而且,凶人时,声音非常尖。我自己亦亲耳听过她凶小鱼:你吃不吃,不吃滚。态度很恶劣,而我为了息事宁人,一声也不敢吭。伯母的儿子,大小鱼三岁的堂哥,在小鱼一岁时,来广州和我们一起住了一年多。他对小鱼很排斥,我亲眼见过他无缘无故的打小鱼。他自己亦和别人说:我不喜欢弟弟。现在,回想,那时我和老公自顾自己贪玩,经常早上11点出门,而晚上回家时他基本已经睡了。那时的小鱼,是不是经常孤苦无助?是不是经常深深的思念着妈妈爸爸?
       昨天,整理他的玩具时,我看到很多玩具,我都只是买回来给他自己玩,我自己却没有教他怎样玩。再联想他的“不爱”伯母和哥哥,我的心痛极悔极。杨教授曾经说过,也有研究表明,很多人先天携带这种基因,只是看后天是否会因为环境的缘故而诱发出来。这个研究是因为在盲人里,发现了高达60%的自闭症概率。(他在台湾盲人院的统计)尽管,我也很清楚自闭症是天生的,但是,心里却也总免不了这个念头:如果当初我自己多花点心思带,他是不是就不会。。。。。
      别人都说我很努力,可是,我自己知道我自己还是那么的懒,那么的笨。。。。

      晚上,跟他讲“汤姆走丢”的故事,小人听到汤姆走丢了,立马眼泪汪汪:汤姆,妈妈,不高兴。我抱着他,说:妈妈在这里,你上街要牵着妈妈的手,你就不会走丢了。然后,他的口头禅又出来了:医生,我要看医生,流血了,打针了。他不高兴的时候,就会说这些话,现在更是多了一个:真是的。语气神情还都有模有样。
      自国庆去东莞坐了朋友的别克车后,回来对汽车开始有点着迷。车名认了一大堆,很多只教一遍他就记住了。为什么呢?然道真的是思维狭窄的不得了?
      在家,我有时也真的不知该怎么和他去玩才是真正有意义,还是只要我们有他一起玩,玩得开心就好?
      杨教授下星期就来广州了,我心里的压力在一天天的增加,我怕点评时。。。。。。
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549#
发表于 2008-10-30 11:58:39 | 只看该作者

re:在患得患失当中我们都拼命的折磨自己....

在患得患失当中我们都拼命的折磨自己.
现在我每天上午早起锻炼了,要打持久战,身体要顾好.
不单是我们,正常小孩富贵人家的家长,也是有这些感受,昨天在报纸上看到一好来坞著名影星说,看着她的宝宝,常会有无端的痛苦和恐惧,生怕有什么不好的事情发生在她身上...
我有时抱着佑佑时,他重的很,就开始胡思乱想,万一火灾了,万一地震了,我能抱着他奔跑多少时间...
这都可以想象一番,小鱼妈妈,你想象不到我们还可以假想的恐惧有多少.
所以啊!打住,一定要打住.
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550#
 楼主| 发表于 2008-10-30 15:50:10 | 只看该作者

re:谢谢佑佑妈妈的开导,心里充满了感...

    谢谢佑佑妈妈的开导,心里充满了感动。。。。

   早上PCI课,我特意不进去,只是时不时的在窗外偷瞄一眼,感觉他今天状态还行。课后讨论,老师笑着说,今天后半节的游戏是小鱼发起的。他把老师拆下来原本汤秋千用的布扑在桌子上,自己曰:桌布。然后和老师一起坐在桌子二边,把扑克牌想成做成各式各样吃的喝的,跟着二个人就“大吃大喝”起来。
   我问老师:小鱼的零阶段和一阶段过了没有?老师说:过一点点,也欠一点点。做pCI已经快一年了啊,都还在零阶段和一阶段徘徊着。这长征之路,何其漫漫啊,有走到尽头的那一天吗?
   我还问了老师,回家究竟该不该再系统的去安排些什么项目给他做呢?老师回答,只要有和他一起玩就可以了,不必太刻意去设计些什么目的。再者,我们也要慢慢帮他培养些兴趣和娱乐了。
  
    躲猫猫,他已经躲得很好了,不会出声不会自己跑出来,再不会每次都躲同一个地方。
    昨晚在家玩煮饭的玩具。他突然就跑到房间拿摄像机出来,要爸爸给他摄像,臭美的很哦。。。

   
   
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551#
发表于 2008-10-30 22:42:53 | 只看该作者

re:看看小鱼的表现多棒啊,我这个阿姨眼馋啊,...

看看小鱼的表现多棒啊,我这个阿姨眼馋啊,恨不得来调个包。

鱼妈,慢慢来,不要想着什么时候能够过一阶段二阶段的,基础打好了,接下来的进步应该是快速的。小鱼每天都在奋力往前游,又何必在意他哪天游到大海呢?
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552#
 楼主| 发表于 2008-11-1 16:48:36 | 只看该作者

re:均妈,均儿的对话还让我羡慕不...

      均妈,均儿的对话还让我羡慕不已呢。
      快就是慢,慢就是快,我一定谨记在心。
      鱼儿,你快快加油啊,妈妈和阿姨等着你游到大海的那一天。。。。

      “为什么”这个问句,小鱼终于问出来了。
      下午上完PCI课,我们等公车回家。因为是短线,我就没上。
      小鱼又困又累,情绪开始不安,闹着要上车。
      我安慰他:小鱼,我们要下一部车才上的。
      小鱼有点儿气气的说:为什么?
      我当下又是一阵狂喜,这“为什么”可是第一次开问哦。
     我一边大笑,一边回答他:因为它是短途车,我们下车了要走很远的。
     小鱼听了就安静了些。
     我接着表扬他:宝贝,你好棒哦,你会问“为什么”了,妈妈好开心哦。
     小鱼的表情看上去有点儿得意洋洋的样子。小鱼挺在意我们的表扬的。每次我们表扬他,他都会很高兴很得意。我想,我们一定要让孩子明白表扬和批评。唯有这样,孩子才会更有动力学习,也才会明白什么是可以什么是不可以。

     
      
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553#
发表于 2008-11-1 18:19:15 | 只看该作者

re:天!小鱼会问“为什么?”了!太棒了!简直...

天!小鱼会问“为什么?”了!太棒了!简直!
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554#
发表于 2008-11-1 23:26:53 | 只看该作者

re:哇,会问“为什么”了!真的棒啊,不是一般...

哇,会问“为什么”了!真的棒啊,不是一般的,这是一个突破啊,我家小鱼游到大江里面了!
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555#
 楼主| 发表于 2008-11-2 17:04:12 | 只看该作者

re:一次又一次的翻看着你们的留言,...

     一次又一次的翻看着你们的留言,心里真是欣喜激动不已啊。同时,我也一遍又一遍的回想,到底有没有听错呢?这种为一句话而患得患失的心情,恐怕只有我们这种家长才会有啊。

    每个周六,小鱼上午有一节五人组的PCI小组课,下午有一节一对一的PCI个训课,都是他的PCI老师上的。最近几周,他的表现,总让我和老师费解。上午的课,他总是懒洋洋,好像一点都没兴趣。而下午,就像换了个人,生龙活虎,笑声满场。我也仔细的观察过他是不是因为不能理解游戏的规则,但不是哦。老师在做“地雷地雷爆炸”时,我看五个孩子,其中有一个能力比他还强,但只有他一个,按照老师的响鼓声在“爆炸”时,才倒到懒人椅上。老师对他的表现也很费解。我自己倒是有点儿觉得小鱼好像是在抗拒。平时老师只给他一人上,这时突然多了几个人分享,他吃醋了。有一次,他懒洋洋的倒在懒人椅上,我试探着说:小鱼,你快去啊,赖老师在爱他们了。小鱼马上就爬起来去了。下一步,我想多找一些小朋友和他一起做游戏了。
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556#
 楼主| 发表于 2008-11-3 14:32:23 | 只看该作者

re:“星心辉映 情暖人间”--推动公众了...


“星心辉映 情暖人间”--推动公众了解自闭症的专门项目

关于自闭症
    自闭症(也称孤独症)是一种先天的广泛发育障碍。
    自闭症人士的康复过程是漫长的,有些典型症状甚至要终生相伴!
   典型症状主要分三类:
   1、言语发展障碍(如,发音困难,理解语言和表达语言困难。)
   2、社会交往障碍(如,缺乏目光对视,对人不感兴趣,难于了解他人的感受。)
   3、重复刻板的行为(如,反复开关、旋转物品、晃手、)
   此外,自闭症人士还常伴感知觉异常,对噪音、光、某些特殊材质过于敏感,造成一些怪异行为,引人侧目。(如,尖叫)。

关于自闭症人士
    自闭症人士宛若孤悬在遥远天际的星辰,活在一般人无法理解的世界里,故也常被称为星星的孩子。他们是那样地纯洁与善良,只是不懂象太阳一样散发出自已的光和热。
    自闭症人士从就读幼儿园开始,就经历重重困境。
    社交能力的缺失使他们备受排斥和孤立,缺乏童年玩伴,只能踽踽独行。
    他们相貌清秀,却行为怪异,在公众场合或有不当举止,经常领受别人好奇责难的目光。成长之路的艰辛超乎你我想像。

关于自闭症人士的家庭
    即便是幼年时家长全力投入,特教老师耐心教导,自闭症孩子的预后都不容乐观。由于是广泛性发育障碍,造成了每个孩子的差异性很大。这就意味着很多路要靠家长们独自摸索,未来的路也是前景堪忧。
    由于对自闭症人士的认识有限,康复训练资源缺乏,为了能更好地训练孩子,有的家庭要背井离乡,远离亲人;有的家长要辞去工作,放弃事业。为此,自闭症人士的家庭无论是经济上还是心理上都要承受巨大的压力。我们痛感他们无论是经济上还是精神上得到的援助都非常有限。试问在中国这样传统的社会背景下,谁人不望子成龙望女成凤,可是心力交憔的星儿父母们,有几家敢有这样的奢望呢?

关于“星心辉映  情暖人间”项目
    同样身为自闭症人士的家长,我们痛感这个群体他们无论是经济上还是精神上得到的援助都非常有限。于是,2008年8月,我们几位家长发起“星心辉映  情暖人间”项目。我们相信,汇聚普通人们的微薄力量,可以为自闭症人士开创美好的未来。籍这些短语,祈盼星儿微小的声音,不被世俗与功利的洪流所淹没,让世人可以明了真相。

    唯有爱,可以缩短我们与星儿的距离。
    唯有爱,让我们可投以善意和接纳的目光。
    唯有爱,可引领他们走出迷幛,冲破内心的樊篱,为生命带来奇迹与希望。

创设经费:来自几位自闭症儿童的家长捐赠
合作伙伴:扬爱家长俱乐部
管理方式:发起家长和热心人士组成专门义工小组,讨论决定基金的使用,由扬爱家长乐部执行。日常财务由扬爱财务部负责,并定 期提供报告。
责任目标:让社会大众能有更多的机会认识并关怀自闭症人士,争取人性化的生存空间
          推动家长彼此提携,互动与成长
          结遇有识之士,慷慨捐助伸出援手。
目前开展的工作:“星心辉映”环保袋义卖筹款
计划开展的工作:印制自闭症宣传单,广为派发。
                组织家长互助活动
感谢您抽空看完此单张,自闭症人士和他们的家人将感念您的包容与爱心。


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557#
 楼主| 发表于 2008-11-3 14:42:27 | 只看该作者

re:我们广州由家长自己组织,扬爱特...

     我们广州由家长自己组织,扬爱特殊孩子家长俱乐部负责推广运作的“星心辉映,情暖人间”的活动,终于开始正式运作了。第一批,我们印了几千个有关“星儿”的环保袋,已经出厂,已经在策划怎样推广销售了。
     感谢泉泉妈妈写的这篇精彩的文章,感谢曾经以及将要听到我“啰嗦”的人。感谢第一批捐款的家长们,感谢扬爱所有负责这个项目的工作人员。。。
    每人出一份力,一片情,一颗心,我们必将很快汇聚成溪,再成河,再成江,最后成海成洋。。。。
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558#
发表于 2008-11-3 22:21:56 | 只看该作者

re:小鱼妈妈,真佩服你们啊!

小鱼妈妈,真佩服你们啊!
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559#
 楼主| 发表于 2008-11-4 16:47:00 | 只看该作者

re:虎娘,不用佩服我们啊,我正打算周...

    虎娘,不用佩服我们啊,我正打算周末见到你时,好好跟你“啰嗦”一下这事呢。。。。呵呵呵,到时,意思意思哦。。。。

    昨晚,我整理了一下日常给小鱼拍的训练录像,有几段是鱼爸爸和小鱼轮流当理发师给对方理发。鱼爸爸耐心,活泼,也很“入戏”。我看着看着,心里除了感动还有无边的幸福。
   作为一个爸爸,我想,鱼爸真的没有可挑剔的地方了。只要有时间,就会跟我去机构陪着小鱼一起训练。下班后,除了推不掉的应酬和偶尔的逛街娱乐,其他时间都给了小鱼。吃完饭,出去散步骑车,回到家再一起玩玩具做游戏,然后洗澡,陪睡,在我没时间时,还会给小鱼做逻辑狗讲故事。不管小鱼是调皮还是捣乱,鱼爸爸总是一如既往的疼爱耐心包容。若不是鱼爸的积极参与,我想,小鱼也未必会进步这么大。小鱼,真幸福!
    作为一个老公,我想,缺陷不是没有,但和他对我的好相比,也实在不算什么了。夜里,不管是什么时候,哪怕已经上床了,只要我说肚子饿想吃面,他就会马上去张罗。在我心烦发牢骚时,他也总是耐心的倾听着。。。。小鱼妈妈,你也真幸福!

     昨晚,半夜高烧39°,我忍着没给他吃退烧药,只是喝了一大杯温水。他出了汗,也就退了早上起来,想喝水,说:我要喝白色的雪碧。呵呵,他把温水当雪碧了。问他哪里不舒服。他指着头和喉咙说:这里。终于知道表达身体的感觉了,高兴!

    老师设计了一个拍扑克牌的游戏。老师选红和黑二种颜色,若老师说红色,而翻出来的牌是黑色,那就不管;若老师说的和翻出来的是一样颜色,那就要拍扑克一下。小鱼昨天还有些糊涂,但今天,有80%的成功率了,而且,兴致很高,一上课,就要求老师:我要玩扑克。
    老师还设计了一个游戏,“纸棒敲头”。三个人,纸棒敲到谁,谁就和敲人者互换位置。小鱼玩的很开心,还会参照模仿我们的声音和动作。最让我高兴的是,他居然也会瞧瞧这个,看看那个,然后才敲头。只是,他总是敲老师,最后,在我强烈要求下,才敲了我。想来,小子是心疼老妈,舍不得敲。。。。。
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560#
 楼主| 发表于 2008-11-6 16:34:49 | 只看该作者

re:这二天,小鱼一直发烧。白天还好...

     这二天,小鱼一直发烧。白天还好,傍晚就开始烧第一次39.5°,到了午夜,还要烧一次40°。吃了退烧药,他就开始出汗退烧。我看他精神还好,心想是不是病毒感染,就没带他去医院。
    这次生病,我发现他自言自语多了很多,开始大段大段的背广告词。背不圆滑时,就叽叽咕咕。我真担心他是不是给烧。。。。

    昨晚,小鱼,鱼爸,我三人一起躺在床上。鱼爸轻声细语的对小鱼说:小鱼,我们来谈谈心事。我脸上贴着面膜,可要实在忍不住,“吃吃”的笑了出声。小鱼听到我异样的笑声,以为我哭了,他也马上嘴巴一扁,也跟着哭了。此后,我又试了一次,还叫鱼爸也试了一次,小子好像是个感应水龙头,那眼泪总能立马流出来,而且表情很伤心。看来,演哭戏叫上他,连眼药水都省了。
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