与儿子一起成长(2004年11月)

lsqsmz

对照汶妈和恒妈的学习心得，桥爸，真的是不服不行！
对自闭症，做好活到老，学到老的准备。

桥爸skype桥妈：你交给我的任务基本完成了。桥妈一愣，忘了啥任务了。又一想，肯定不是难度大的。顿时压力很大，想赶紧成长，不然连桥爸都得误导。
又反馈回来信息，原来是桥桥情绪很好，很高兴，最有进步的是竟然午休没有粘姥姥，爸爸约了一下，就乖乖地让爸爸陪着睡了，10分钟，睡着了。

smzlsq

下面引用由[U]huangwncan[/U]发表的内容：
  我相信老孙一定会做到活到老学到老的。而且老孙悟性超强，来得很快，抓重点的能力强。
  只要老孙全身心地把业余时间投入进来，桥桥一定会取得巨大的进步的。1001楼的桥桥对爸爸的响应就是明证。
...

老黄，你还真把老孙当碟菜了哈？！[EM04]不过这话听着忒舒坦，不过同时压力也忒大了点[EM12]

smzlsq

以下是刚刚从Yitonglisa处挖来的菜，还是趁桐妈喝得云里雾里的：
1）甩手问题
桐最经常的行为问题就是甩手， 张老师说从生理原因来看， 是因为孩子感觉不到手的重量感， 就象打了麻药的我们，因为麻的部位没有感觉了，我们试图动动/掐掐麻的部位来感觉。

解决方法： A）推小车  B） 架着手撑地   

2）说话有些音发的不够准确，尤其有些音尾音上扬
是因为下颌骨张合力度不够， 嘴唇力度不够
解决方法： A） 口腔按摩—这个我一直在家做， 只不过不知道做的对不对， 接下来几天可以观摩到。、
B）      压舌板竖起来，让孩子咬， 或使用咬棒。

3）      有关注意力的问题
  注意力不够好， 要多做视觉训练。提高眼睛搜索能力。
  陈医生则认为是前庭刺激不够

lsqsmz

约陈医生给桥桥评估，是因了Guolan家均儿的帖子，陈医生认为均儿的基础不是很好，可是妈妈却是能带均儿到今天的程度，是最成功的妈妈了。
本来不太看重评估的我，就一直在想，桥桥的基础应该很好，小时候那么聪明伶俐，可是为什么就没如期进步呢？一定是我们家长的付出不够或者方法不对造成的。每想起这些只有深深的自责和无奈。
下午的评估，是爸爸和桥姐陪得，妈妈打过去电话，有时会听不清他们的对话，但关键的地方我还是基本跟上了，也参与了讨论。
评估完毕，心情无比沉重，桥爸的心情也是如此。一时间，我和桥爸竟然不能就评估去讨论些什么，不敢去碰那根弦。知道彼此都很痛。
在泪水尽情流过之后，还是擦干泪，不用怕，只要我们还有勇气寻梦....
从头到尾快速浏览了一遍“与儿子一起成长”，发现桥桥一年半来，都不能用蜗牛来形容，一直徘徊在进进退退。自理、情绪控制和大运动、模仿、精细方面进步明显些。
希望儿子在以他自己的方式积累着能量，期盼释放能量的那一天。
求主给我和桥爸信心和耐心，走过艰难,,,,,.再一次调整心态，定位目标......无论怎样，陪儿子笑对一生......
也许这样的人生别有一番风景，只要我们愿意欣赏这残缺的美丽......
与桥爸共勉！

qingNan

抱抱桥妈，因为了解彼此，所以更是感同身受，但是这路上，你们并不孤单，我们会一直陪在你们身边，同欢笑同流泪，一起欣赏这份美丽。

方静

拥抱桥妈桥爸。

smzlsq

   桥桥妈妈，我没有任何的失落与伤感，看着桥桥在我的怀中能够酣然睡去，我在想这就是他近两个月来他最大的进步；在桥桥的问题上，我会去无条件的去接纳；同时我会尽我所能，去给孩子争取最好的预后的；我们陪伴他的成长，我相信也就足够了！
   来青岛前，桥桥妈妈给我的任务：1.儿子的支原体感染，要彻底痊愈；2.陈医生的评估；3.陪着桥桥睡觉；4.让桥桥高兴，甚至大笑。。不知觉间，我已经完成了。可是就在这个过程当中，我才发现我可以做得更好。我甚至在以自己的独特思考，来重塑自己的个性，我也在赢得桥桥对我全方位的信任！桥妈，你放心吧，我能够在短短一周的时间内，完成我认为不可能完成和发怵的这些事情。也可以说，我已经做好了应对一切的准备，I am ready for everything.
   谢谢，恒恒爸爸、恒恒妈妈和方先生的第一时间的安慰，桥爸笑纳了；心存感激，不谢了。。。。。
   我相信，桥桥的未来还是在我们的手中；
   以前我太懒惰了，也太逃避了。。。现在，我没有任何理由再回避了，We are on the road till the end!

yitonglisa

桥爸:

好样的. So manly!!

三个月前, 陈医生对我家孩子评估,发现孩子全面落后, 最让我当时不安的是, 他的评估发现,除了精细发现被干预过,其他无干预迹象, 也就是说:1) 父母没有努力过, 2)或者说前几年的训练没有找对路子.

可是这是好事, 我们注重了运动, 那是多么重要的基础, 同时也让我们思考;什么样的训练是对孩子有效的? 我觉得这几个月来孩子进步明显是跟这个评估分不开的.

和桥妈/桥爸共勉!!

sxy

有这样好的爸爸妈妈，桥桥一定很满足。

smzlsq

下面引用由[U]lsqsmz[/U]发表的内容：
也许这样的人生别有一番风景，只要我们愿意欣赏这残缺的美丽.........

  谢谢Lisa,大S，你们的牵挂和祝福会让我们走得更好的！
  
  美丽就是美丽，没有残缺的；风中雨中行走着的都是健康的人生；只要我们的那颗心还是完整的，我们才会给孩子完整的爱。

lsqsmz

感动朋友们的鼓励，我们不会放弃的！我也在期盼着陈医生的评估报告，我们还有一次机会细谈。
昨晚流下了太多的泪，今天上午一上午的课，早上早早来到办公室，控制着不上以琳，怕擦干的眼泪又止不住，影响讲课。
现在的泪，是感动的泪水。
亲爱的朋友们，面对ZB，我们别无选择。我曾经想如果桥桥程度好，我一定会尽最大的努力去为ZB添砖加瓦，如果不好，我就应该放弃所谓的工作，销声匿迹，带着桥桥悄悄走过日子。可是现在我对自己的要求是：孩子工作都要抓！
昨天是父亲节，晚上回家，打开电视，大连电视台的“久久合家欢”介绍了三位伟大的父亲，其中之一是一位三胞胎男孩的父亲，37岁，孩子12岁了。从这三个孩子一上台，我就看出了不同，两个是典型的ZB症状，一直是斜视着抖着手，只有老二正常，可也绝对不是聪明的那种，上小学五年级。12岁的孩子，没有语言，有点盲，目前在大连的盲校做康复。主持人说：孩子是盲加儿童自闭症。爸爸很少说话，因为要照顾孩子，主持人也要照顾孩子，孩子到处走动。这样的三个孩子的父亲，说：
生活着和快乐着
苦和累也是一种生活
最大的愿望是听到两个孩子喊声“爸爸”

所以要感恩，我只有一个可爱的桥桥........

rachel

好令人感动又羡慕的一家！爸爸妈妈都这么齐心、接纳、努力。桥桥真是一个幸福的孩子！

BTW，陈医生的评估结果是怎样的？关注桥桥的进步。。。

老郭

下面引用由[U]lsqsmz[/U]发表的内容：

约陈医生给桥桥评估，是因了Guolan家均儿的帖子，陈医生认为均儿的基础不是很好，可是妈妈却是能带均儿到今天的程度，是最成功的妈妈了。
本来不太看重评估的我，就一直在想，桥桥的基础应该很好，小时候那...

评估固然重要，但是，真正理解陈达德医生的意思并真正在实践中做到，更重要！
求主保佑你们！

寻找快乐

祝福桥桥一家！

lsqsmz

下面引用由[U]老郭[/U]发表的内容：

  
真正理解陈达德医生的意思并真正在实践中做到，更重要！
求主保佑你们！

谢谢老郭的鞭策！一定针对评估报告认真体会并实施。

谢谢rachel和油油家的祝福。会进一步对桥桥的评估报告分析讨论。尽管心中颇有数，但还是等陈医生的分析和解说。
桥爸已经被陈医生洗脑了。
原以为不用桥爸参与，我自己就能handle， 桥爸的用心参与确实给了我很大信心。想来越发觉得用心参与的爸爸们，你们都是英雄，以琳这里的好爸爸很多，秋爸爸，平爸，老郭，云鹤，海生，恒爸，F斑，T斑，老S，等等，一时想不起来的（排名不计先后呵）。。。。。俺家桥爸也已经挤进来了...还有很多我没有去关注到的爸爸们.....迟到的父亲节快乐！

smzlsq

   儿子的病看来是完全好了，从身后看他的背影的时候，那个活泼可爱的儿子又回来了，有儿子在身边的日子里真好。。。
   连续两天，吃过晚饭后，只要我一声招呼，桥桥就像个跟屁虫似的跟我下楼；到了楼下，我就成了他的跟屁虫，这不，今天带我去了一趟易初莲花，然后还要在中心广场地带逛上一逛；桥桥然后躺在中心广场的长凳上，头枕着我的大腿，小憩10分钟;小家伙的情绪不错。
  等爷俩爬上五楼的时候，俺已经是累的够呛了，哄着桥桥在身边睡去，我真感觉到这是一种享受，内心里的那份安宁将尘世的喧嚣尽情地消融着。。。

lsqsmz

楼上，我很羡慕你！