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楼主: 汶汶妈妈
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六年级的快乐女生

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101#
发表于 2008-7-6 23:19:02 | 只看该作者

re:看到汶汶的进步很欣慰奥!前途无量,加油!

看到汶汶的进步很欣慰奥!前途无量,加油!
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102#
 楼主| 发表于 2008-7-7 20:12:47 | 只看该作者

以琳<动作卡>的使用

以琳卡片(四)里有一套动作卡,从青岛背回家没多久,就教会了汶汶描述卡片中的各种动作,自以为已经很有成就感了,汶汶能够说:爷爷在换鞋、阿姨在擦玻璃、她在打电话.....
今天个训课上袁老师也用到了这套卡片,但做的却是另外两个课题:
1、记忆,先让汶汶描述几张卡片中的动作,然后将这些卡片反扣,提问卡片中的动作
2、描述卡片中人物的特征:穿着一件什么样的上衣、什么颜色的裤子、鞋子、帽子。
再次让我感到自己思维的局限,回到家再和汶汶玩这套卡片的时候,我的思路也开始拓展:
小朋友要打针了,为什么要打针呀?---因为他生病了。
穿着白大褂的是什么人?----医生,
医生是干什么的?---给病人看病的
.....
这张卡片上一共有几个小朋友呀?分别穿着什么颜色的上衣?他们都在干什么呀?
.....
一套卡片有很多用途哟,我要把以前的教具再翻出来看看喽!
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103#
 楼主| 发表于 2008-7-13 16:04:22 | 只看该作者

经历伤残鉴定

接到单位电话,火速赶回家给汶汶做伤残鉴定,从申请指标到现在已经有一年多了,先后通过了单位、区里的鉴定,这次是市里的,也是最后一次鉴定。
10日上午,按照要求于8:30赶到了医院,门口已排上了长长的队伍,应该有N百人,各种各样的小病孩儿和家长们,熙熙攘攘。
我在人群里寻找“同类”,没发现“疑似”孤独症,倒是有不少行动有障碍的孩子和一眼就能看出来的唐氏儿。
原定于8:30开始的检查、由于外地专家没有赶到,一直拖到了10:00,等在门外的家长们由于天气的酷热、孩子的哭闹开始变得急躁起来,工作人员与家长间发生了冲突,摆在门口的桌子被踩跨了,有东西砸进了挂号的窗户内。
人群开始骚动起来,长长的队伍顿时一片混乱,一时间场面无法收拾,无奈之下,挂号地点临时改到了马路对面,家长们一边往马路对面飞奔一边抱怨:这叫什么事?早上5:00就来排队了,白排了...
汶爸还算机灵,飞奔的速度我没有看到,拿回来的53号让我们兴奋得象打了一场胜仗,开心到忘了来这里的痛。半小时后得知已经有人排到了400多号。
经过漫长的等待,10:30终于开始了鉴定,工作人员把孩子领进去,家长在外焦急地等待...
陆续地有孩子出来了,家长问:怎么样,检查完了吗?很多孩子都不能描述,于是再次出现家长与工作人员间的争吵:为什么不让家长进去?我的孩子智力有问题、根本就说不清楚,两年才鉴定一次,要是耽误了怎么办?
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104#
 楼主| 发表于 2008-7-13 16:43:42 | 只看该作者

经历伤残鉴定

终于喊到了53号,我拉着汶汶的手往里走,被工作人员再次告知:家长不可以进去。
我看了看他,平静地说:我的孩子是孤独症(十有八九他没听说过),有严重的攻击行为,会咬人、打人,要是出了什么问题,我这个监护人付不起责任,为了你们的安全,最好让我进去吧!
就这样,我混进去了!
经过了拍照、核对、孩子按了若干手印,最后进了鉴定室。
一进去,汶汶马上被桌上的听诊器吸引住了,这是她最喜欢的医疗器械,一直说:看病!听一听吧!医生问了几个问题,汶汶都没有很好地回答,一直在自言自语,如果我稍稍提醒一下,她会表现很好,那个时候却是我们唯一不需要辅助、希望她表现很糟的时候。
医生拿出纸和笔说:写个名字。这指令下的不“科学”,我想汶汶一定会写出两个字“名字”,不曾想,这会儿开窍了,规规矩矩地写下了自己的名字。
医:字写的挺好的啊。
我:这是我们专门训练的一个项目,写自己的名字。
病是显而易见的了,医生开始查文件,看孤独症属于哪个系统的疾病,查了半天文件上不显示,我说早已列入精神残疾,怎么会没有,我自己查了一遍确实各个系统都没有,神经系统里只字未提,我找到负责人,说明情况,他说写到其它那一项吧,医生又说了:其它项列举的病也没有孤独症呀?负责人来了一句:实在不符合,那就没办法了。
我不甘心,拉着汶汶楼上楼下窜了两趟,还好终于有一个女工作人员拿着文件进到鉴定室,说:这个病我了解,属于神经系统的,应该列入由于神经系统异常引发的各类疾病...
终于有一个“懂行”的,不容易!!!!
我在想:假设当时我不厚着脸皮跟着孩子进去会怎么样?假设我没有楼上楼下窜腾、拼命想找个业内人士会怎么样??假设当时没有那个“懂行”的女工作人员或者她恰好蹲厕所半天没出来会怎么样???
这些假设都克服了,但到现在我的心里还是没数,因为就连“专家”都不了解孤独症,那对计划生育的工作人员,我们又能抱多大的希望?
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105#
 楼主| 发表于 2008-7-14 22:57:06 | 只看该作者

re:今天个训课上,袁老师去掉了所有的食物强化...

今天个训课上,袁老师去掉了所有的食物强化,开始的时候汶汶的目光还在不停地寻找、并数次要求“奖励薯片”,老师用汶最喜欢的几个小游戏“小虫爬”、“触电”等代替了,今天上课的注意力很好,下午的个训课精力集中,完全不再惦着好吃的东西。我想,对于贪吃的汶汶来说,食物有时反而会成为一种干扰。
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106#
 楼主| 发表于 2008-7-17 21:14:01 | 只看该作者

宝贝女儿,生日快乐!

汶汶---我的宝贝女儿,明天是你的生日,转眼你又步入了六岁,妈妈天天都在祈祷你不要长大,好让妈妈有更多的时间来训练你、照顾你!
妈妈心里有很多很多的话想告诉你,外婆经常说:女儿是妈妈的贴心小棉袄,总有一天你会懂的......
为了这一天,妈妈会加倍努力!
今天妈妈为你买了一套你很喜欢的奥运福娃,明天早上会送给你,想到看见小朋友衣服上有福娃你羡慕的眼神,妈妈能想象出来明天早上你收到这份礼物时一定会很开心!
宝贝女儿,妈妈祝你生日快乐!
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107#
发表于 2008-7-17 22:44:15 | 只看该作者

re:汶汶生日快乐!!!!!!!

汶汶生日快乐!!!!!!!
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108#
发表于 2008-7-17 22:50:27 | 只看该作者

爸爸妈妈眼中最亮的那颗星星

生日快乐啊,妈妈也辛苦了!!
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109#
发表于 2008-7-18 08:53:00 | 只看该作者

re:祝汶汶生日快乐!

祝汶汶生日快乐!
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110#
发表于 2008-7-18 10:04:26 | 只看该作者

re:汶汶,可爱的小姑娘,生日快乐!!...

汶汶,可爱的小姑娘,生日快乐!!

妈妈也很棒哦.
网上许多妈妈,虽都未从谋面,可透着文字总感觉是熟识的朋友很亲切!
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111#
 楼主| 发表于 2008-7-21 20:34:25 | 只看该作者

re:谢谢来自熹儿妈妈、星星-月亮、昕昕妈和阿...

谢谢来自熹儿妈妈、星星-月亮、昕昕妈和阿成对汶汶的生日祝福!
有了姐妹们的相互关注,这条路走的不再孤单!让我们一起加油、相信只要努力总会有希望!
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112#
发表于 2008-7-22 13:16:09 | 只看该作者

re:看看短短几句生日祝福,真的好感动,可以想...

看看短短几句生日祝福,真的好感动,可以想象训练着这样一个孩子成长是多么不容易的事。我不知道自己能不能用汶妈做的这般好,但我知道我也必须努力
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113#
 楼主| 发表于 2008-7-23 01:57:04 | 只看该作者

小头爸爸抹鞋油

下面引用由[U]pastryjing[/U]发表的内容:

看看短短几句生日祝福,真的好感动,可以想象训练着这样一个孩子成长是多么不容易的事。我不知道自己能不能用汶妈做的这般好,但我知道我也必须努力...

依依妈:你已经很棒了,每每看到小龄孩子的妈妈开帖,我就恨自己不够努力,我就想汶汶原本可以更好的,都是这个当妈的不称职,怨过之后又开始劝自己:不要抱怨,从现在开始努力也为时不晚!

今天汶汶吵着要看<迎新年>,就是<大头儿子和小头爸爸>里的那个。
突然听到她冲着我大喊:小头爸爸抹鞋油!
咦?怎么回事?我凑过去一看,原来是要过年了,小头爸爸在用油漆刷墙呢,我的小人看到人家站在梯子上往墙上抹呀抹的,居然说是抹鞋油。
能理解成这样,我也好开心!马上告诉孩子:小头爸爸在刷墙,因为要过新年了...
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114#
 楼主| 发表于 2008-7-23 02:32:01 | 只看该作者

re:轻轻地为女儿盖上薄被,看着她熟睡的样子,...

轻轻地为女儿盖上薄被,看着她熟睡的样子,眼泪溢出眼眶...
亲爱的宝贝,妈妈是不是还不够坚强?
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115#
发表于 2008-7-23 18:11:25 | 只看该作者

re:汶汶已经六岁了,真的好快。再过几个月维文...

汶汶已经六岁了,真的好快。再过几个月维文也要满4岁了,我也是只盼着他能长慢点。。。

照片中的汶汶真可爱。杭州离上海这么近,抽时间带汶汶来上海玩玩吧。这边有不少家长活动,很希望能听你介绍介绍经验
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116#
发表于 2008-7-24 13:47:02 | 只看该作者

re:看了汶汶的贴了,汶汶程度应该是不错的。而...

看了汶汶的贴了,汶汶程度应该是不错的。而且最重要是一直基本是爸妈自己教的。很棒。
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117#
 楼主| 发表于 2008-7-29 17:56:30 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]ra...

下面引用由[U]rachel[/U]发表的内容:

照片中的汶汶真可爱。杭州离上海这么近,抽时间带汶汶来上海玩玩吧。这边有不少家长活动,很希望能听你介绍介绍经验...


维文妈:如果去上海,我一定要通知你,而且去看看我们可爱的维文,不过介绍经验我可不敢,倒是很乐意参加你们的活动。
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118#
 楼主| 发表于 2008-7-29 18:05:21 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]pa...

下面引用由[U]pastryjing[/U]发表的内容:

看了汶汶的贴了,汶汶程度应该是不错的。而且最重要是一直基本是爸妈自己教的。很棒。

pastryjing:爸妈自己教,实属无奈的选择,汶汶本应更好的,所以我的建议是早点到好的机构去,在孩子能力提升的同时,家长也会学到很多的方法,然后再以家庭教育为主,还有啊,以琳的家长培训班一定要参加的(申明:这是我个人的感受,请不要列入广告的嫌疑)
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119#
 楼主| 发表于 2008-7-29 18:19:57 | 只看该作者

汶汶打发“自闭”的时间

妈妈在做饭的时候属于汶汶的“自闭”时间,她怕听到菜下油锅的声音,所以此时她不会到厨房去,我观察她在此时的表现,觉得孩子在进步:
以前不干预她时,她会上窜下跳,全是无意义的活动,所以我一般在这个时间让她看动画片
现在她能自己拿个本子写写画画,或者拿出教学卡片学着个训课的样子,读卡片、把卡片反扣自己来猜,还会自己奖励玩小手爬
随着孩子头脑里装的东西渐渐多起来,自闭的时间会减少的。
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120#
发表于 2008-7-29 18:39:54 | 只看该作者

re:汶汶妈:我观察我妹妹的孩子,我们在做饭时...

汶汶妈:我观察我妹妹的孩子,我们在做饭时,她一般也会拿小本写写画画、读故事书或看动画片,还会自自跟自己打电话,也会拿着喜欢的玩具自言自语,不同的是她会经常跑进厨房问这问那,不断地摧促饭啥时做好,其实她并不是饿得真想吃饭,而是希望大人早一点倒出空来陪她玩。
看到汶汶能这样省心,一步步地脱离ZB,真为你们高兴。
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