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楼主: kwenma2
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苦尽甘来---世界上最好的DAN!医生:儿子生物疗法记录

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1421#
发表于 2009-10-7 12:01:21 | 只看该作者

re:谢谢你的建议! 如果锌对孩子的挑食有比较...

谢谢你的建议! 如果锌对孩子的挑食有比较大的作用, 那我每天只有少于5MG, 会不会还太少了. 我可不可以再买些相关的补偿剂来补充一下? 你给KWEN每天服用多少MG?

如果要禁食成功的话,这个帮助应该是很大的.
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1422#
发表于 2009-10-7 12:14:18 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]kw...

下面引用由[U]kwenma2[/U]发表的内容:

如果他触觉敏感,特别是吃饭的问题上,而且有挑食,那么加了锌会很有帮助。因为锌的加入可以降低触觉,味觉的敏感性,所以孩子在挑食方面大多数是有较大的好转的。这也是为什么锌作为ZB小孩最基本的一线补充剂的原...

     请教K妈,我听一些人说,锌是不可以长期吃的,会性早熟。这个说法对吗?
     我给小鱼吃的是科克曼的锌,一天只吃4,5毫升。
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1423#
 楼主| 发表于 2009-10-7 23:39:09 | 只看该作者

re:小鱼妈,锌有一个作用是对不孕方面...

小鱼妈,

锌有一个作用是对不孕方面有帮助作用。但是我查外文网站没有查到“性早熟”的副作用。只有中文网站上有,当然说的是补锌过量。至于具体多少叫过量,也没有查到。外文网站上面说的是大量锌会有其他副作用,但是那是几百MG/DAY。

那么FDA规定的是大约15MG/DAY。但是对ASD的孩子,这边的医生和文献/书一般都是25-50MG/DAY是很一般的用量。你用的科克曼的液态锌5ML(毫升)含20MG锌。如果你还服用多维,一般里面有5MG锌,所以加起来25MG锌按照上述指导的是没有问题的。目前小K是每天25MG(毫克)锌。

如果你觉得长期补不好,你可以补一段时间,停一段时间,同时你可以看他的一些表现来判断他到底缺不缺锌。一般ASD的孩子缺锌,他们锌-铜比不正常,铜偏高,会影响锌的吸收。
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1424#
 楼主| 发表于 2009-10-7 23:43:13 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]JJ...

下面引用由JJmum发表的内容:

谢谢你的建议! 如果锌对孩子的挑食有比较大的作用, 那我每天只有少于5MG, 会不会还太少了. 我可不可以再买些相关的补偿剂来补充一下? 你给KWEN每天服用多少MG?

如果要禁食成功的话,这...

也不要乱买其他的补充剂给孩子。如果能买科克曼的最好买他们的。因为他们的产品是专门给ASD孩子做的,所以一般没有GLUTEN麦粉,豆制品,玉米粉,酵母等等ASD孩子易过敏的成分在内。
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1425#
发表于 2009-10-8 10:10:54 | 只看该作者

re:大头虾的我上次写错了, 俊俊一天服用的是...

大头虾的我上次写错了, 俊俊一天服用的是5ML的锌+镁. 应该不会是少于5MG的.我会再征询医生一下, 看锌的添加是否足够. 而且, 我发现我的那个医生, 好象考虑不周, 并没有太留意儿子对某些成分敏感, 而应该停用某些药物.

谢谢细心的小K妈的提醒!
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1426#
 楼主| 发表于 2009-10-8 22:27:45 | 只看该作者

re:JJmum,我觉得你们JJ肯定有...

JJmum,

我觉得你们JJ肯定有肠胃的问题,从他的大便(前成形后松散如糊状,大便有时候出来太快,颜色也不对 -- 小K以前就是这样)可以看出。我想禁食对他应该有好处的。同时禁食一段时间,你还会发现他的挑食行为也可能好转。另外他的肝不是很好,所以他的胆汁分泌不足,才会出现很浅颜色的大便, 从而也影响了他的消化和吸收(特别是吸收).
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1427#
 楼主| 发表于 2009-10-8 22:51:06 | 只看该作者

re:[b]青岛行(四)[/b]在青岛...

青岛行(四)

在青岛的几天,我们在哈哈家可能有四天都是恳谈到半夜三点。我几乎每天只睡了3-4个小时,因为小K还在倒时差,6点钟就把我吵醒,搞得我家长培训时上课睡觉,真的不好意思。这次跟好些家长聊天,桥爸桥妈,元元妈妈,璞爸璞妈,石小臭妈妈(小小石头妈--就是方姐姐叫的周迅), AMELIA收获很大。

哈哈妈妈:活泼开朗,美丽大方。哈哈妈妈属于那种天性天真活泼。跟我简直秉性很一致。我们两个的共同点很多,喜欢衣物,化妆,首饰,吃喝玩乐的品种等几乎一致,生活经历,家庭背景,父母的宠爱都很一样,更有甚者,小时候“踏着铃声进教室”的习惯,总是要抵到最后一分钟才去做事(拖沓)的生活习惯都居然一样。很奇特,找到了一个和我那么相像的朋友!

桥爸桥妈:令人羡慕的一对。双方配合默契,桥爸风趣,桥妈文静温柔。他们对桥桥无限的爱让我深深地感动!

元元妈妈:满腹经伦,不愧是语言学博士,谈吐果不一般。而且那几天我们“勾对”的比较多,她学东西快得很,实际操作能力也很强,我心里直说:“不一般!”讲故事,教语言那更是专业得不得了!

璞爸璞妈:热情开朗,体贴周到。他们真的很会教小璞,不然小璞的语言怎么会那么丰富呢?吃饭时,小璞还和小K玩牌呢!

石小臭妈妈:也就是小小石头的妈妈。见她第一眼就觉得眼熟,跟我的一个“闺蜜”长得几乎一模一样,就像是克隆出来的,难道本身是双胞胎?那种美是与生俱来的,完全是一种享受。于是我们两个聊天不断,不断地窃窃私语。

AMELIA:属于惊艳美丽,天生丽质。为凯凯可以说是付出了非常非常多。那种爱是一种深沉的爱。她为人和蔼可亲,热情善良,很能够一下子跟我这种人融合在一起,仿佛没有距离。

我们几个都曾经聊到半夜,大家畅快海聊,快哉快哉!
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1428#
发表于 2009-10-8 22:53:28 | 只看该作者

re:K妈,请教一下补充剂。...

      K妈,请教一下补充剂。
      小鱼目前吃:DMG,鱼油,钙镁,锌,消化酶,妈咪爱,另还有朋友寄了biotin和GABA,请问,这些够了吗?还需要补充一些复合维生素吗?
      禁食这一块,我一直没去做食物不耐受测试,目前知道小鱼对牛肉,糖,麦类最敏感。其他,呵呵,我比较愚钝,还观察不出来呢。
     谢谢K妈。K妈是我见过所有的星妈中最全面的一个妈妈了。真的厉害啊!钦佩至极!
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1429#
 楼主| 发表于 2009-10-8 23:28:31 | 只看该作者

re:鱼妈:钙镁:里面有没有含维他命D...

鱼妈:

钙镁:里面有没有含维他命D?而且是什么形式的钙镁(说明书上是什么)?液体?如果含维他命D,那么效果会更好。

食用时,你的钙镁是否和锌一起吃了?如果是,千万不要。因为锌和钙会竞争,影响吸收。并且锌最好在两顿饭中间吃或者睡前吃。

biotin: BIOTIN(一种由体内好的菌产生的B族维生素)对于酵母菌有比较好的作用,特别是对于那种以前因为抗生素吃得太多的孩子。他们体内的BIOTIN可能偏低,因为他们体内的菌群遭到破坏,不平衡。另外如果体内缺少BIOTIN,容易发生癫痫。

GABA:是一种氨基酸,它对睡眠和孩子的情绪CALMING和RELAX方面有好处。小鱼有睡眠问题?小鱼情绪不好吗?

复合维生素按道理说是可以补充的,但是复合维生素里面有很多成分。这些孩子又对很多成分有不同的反应。因此如果一开始用之,你很难分辨出效果。所以,一般是对一些基本的维C,维E等分开用先。当然这样比较麻烦。

不过话说回来,禁食是第一位的。如果你给他吃了不耐受的食品,那种不良反应会压倒一切。所以你最好还要在禁食上面再下下功夫。
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1430#
发表于 2009-10-8 23:43:29 | 只看该作者

re:非常感谢K妈! 禁...

     非常感谢K妈!
     禁食,我已尽最大努力,禁掉了糖奶麦这三大样,鱼现在几乎不吃了。平时也就吃点鸡蛋肉和瓜蔬菜。我会找时间给他做个事物不耐受测试。
     小鱼的睡眠,我感觉有问题。入睡,之前要半个小时以上,最近,补了锌,似乎会快些。(但是,最近中午不怎么睡觉)睡到下半夜,通常会醒一次,然后,常常需要不停的抠手。我现在才后知后觉,他抠手,一定是没睡踏实。他每天的睡眠,常常不足十个小时。
     钙镁是科克曼的,液体,有含VD。锌我是睡前吃。
     接下来,是不是还可以补一些VC,VE?我感觉禁食后,小鱼瘦了,而且体质弱了,生病的次数多了。
     谢谢!!!
     
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1431#
发表于 2009-10-8 23:57:42 | 只看该作者

re:接到老K 的悄,说小K指着我的照片说爱我...

接到老K 的悄,说小K指着我的照片说爱我,弄得老K醋劲上来.
见过小K的人都会被他吸引的,而我竟然吸引了他,实在是值得骄傲.
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1432#
 楼主| 发表于 2009-10-9 00:00:00 | 只看该作者

re:钙和维他命D含量不够。看他们的成分表:...

钙和维他命D含量不够。看他们的成分表:
科克曼Kirkmanlabs:
Vitamin D   50IU
Calcium    400mg
Magnesium  250mg

小K的营养师推荐的:
VITAMIN D 300 IU   75%
CALCIUM (AS CALCIUM PHOSPHATE, CALCIUM CITRATE, CALCIUM GLUCONATE, CALCIUM LACTATE)   600 Mg    60%
Phosphorus (As Calcium Phosphate) 300 Mg  30%
MAGNESIUM (AS MAGNESIUM OXIDE, MAGNESIUM CARBONATE) 300 Mg  75%

所以上面的钙和维他命D少了,对于禁食的孩子,这两样很重要。
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1433#
 楼主| 发表于 2009-10-9 00:01:19 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]方静...

下面引用由方静发表的内容:

接到老K 的悄,说小K指着我的照片说爱我,弄得老K醋劲上来.
见过小K的人都会被他吸引的,而我竟然吸引了他,实在是值得骄傲.

谁叫你是“美女蛇”?大的小的“通吃”,呵呵。。。
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1434#
发表于 2009-10-9 00:16:22 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]kw...

下面引用由[U]kwenma2[/U]发表的内容:

JJmum,

我觉得你们JJ肯定有肠胃的问题,从他的大便(前成形后松散如糊状,大便有时候出来太快,颜色也不对 -- 小K以前就是这样)可以看出。我想禁食对他应该有好处的。同时禁食一段时间,你还会...


小K妈, 谢谢你的建议. 我想我会给他试试禁食,虽然做起来真的很难. 孩子大了, 很多食物都吃过, 现在要禁肯定是一番斗争.我这两天在研究禁食的资料. 感觉要切断所有的过敏源就意味着不能出去吃饭, 没有详细标签成分的食物, 配料,小食都不能吃. 我想问一下, 百密总有一疏, 如果不小心没留意吃了含过敏质的东西, 是意味着前功尽弃还是说只要少吃对孩子也是好的? 你对小k的禁食的实际操作和严格度是怎样的?
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1435#
 楼主| 发表于 2009-10-9 02:30:49 | 只看该作者

re:"你对小k的禁食的实际操作和严格度是怎样...

"你对小k的禁食的实际操作和严格度是怎样的?"

JJmum,

小K的禁食是非常严格的。不严格就等于没禁食。当然有些时候也避免不了一时疏忽,但是大的原则要把握和坚持,不能吃的就是不能吃,没有成分表的东西我是不选择的。特别是开始,如果你没有一个清晰的基本可食食物和他的良好的状态的MAPPING,那么当你加入新的食物是就没有可比较性,也就看不出任何效果。那么还不如最开始不用禁食。

那么当你建立了一个很清晰的BASELINE后,你逐渐按照他可能吃的东西给他扩展,这样你会清楚地看到该种食物对他受不受。

其实作为南方人,禁食面应该没有什么问题。因为南方以大米为主。禁食奶也没有什么,国内目前的坚果等类型的奶(JJ可以耐受的)多着啦,用方姐姐他们用的豆浆机可以做到。糖,零食(含糖高,喊麦,奶)是一定要禁的,而且吃这些东西也影响吃饭。让我们把视线放到可吃的东西上来,这样来发掘发掘,你就不会觉得没有吃的了。

主食吃什么? 米饭,肉,蔬菜,米粉做的面;
零食吃什么?主要是水果(从他耐受和可以吃的水果开始),又健康;

我感觉国内的零食太甜,而且什么人工色素,人工味素,保鲜剂,防腐剂,膨松剂都有。目前食品类的东西很乱。不过你仔细去发掘还是有一些可以吃的,仔细看成分表,形成习惯就成自然了。海苔可以吃吧?不过注意一下成分表,日本产地含酱油不能买,韩国产的不含酱油,可以吃。另外你可以问问小鱼妈妈,小鱼在禁食,他吃的什么零食?

出门吃饭,我觉得在国内还相对于容易。至少去餐馆,可以点蛋炒饭,里面可以加虾,肉,蔬菜,或者专门点清蒸鱼(姜,葱,蒜,盐),炒虾,炖鸡鸭鱼肉,炒各种各样的蔬菜,等等。只是记住告诉厨师不要放糖,酱油,味精,醋就行了。如果是BUFFET(自助餐),那更多了,还有水果类。注意油炸的东西表面很多都有面粉,所以不能吃。

禁食,平时辛苦的是大人,因为很多东西都只能/最好自己做,而不能买现成的。不过如果真的对孩子有益,我相信大人再怎么辛苦也乐意,是吧?

当你做了一段严格禁食后,你再适当放宽食品的种类,每一种食物试着来,一个星期试1-2种,你就能够看出问题。

抱歉,我说话比较直,如果有什么不当之处请多多包涵。
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1436#
发表于 2009-10-9 02:56:33 | 只看该作者

re:到以琳论剑的人中间,还真是就我最老实,乖...

到以琳论剑的人中间,还真是就我最老实,乖乖地分配自己带了一天的孩子,那象你们尽找美女聊天通宵去了,连V老秋爸爸他们喊我去啤酒城也没能去成.越想越亏,下次再去死活得跟着你们了.
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1437#
 楼主| 发表于 2009-10-9 03:04:14 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]bi...

下面引用由binfeng2000发表的内容:

到以琳论剑的人中间,还真是就我最老实,乖乖地分配自己带了一天的孩子,那象你们尽找美女聊天通宵去了,连V老秋爸爸他们喊我去啤酒城也没能去成.越想越亏,下次再去死活得跟着你们了.


哦,原来你没有去喝酒?我还以为你肯定喝酒去了,所以也没有喊你。你还真老实啊,赞一个![EM41]

不过老实也有代价的,错过了赏美眉,喝老酒的良机。[EM08]

嗯,下次肯定喊你,但是一个请求,别让F嫂知道是我喊的,否则下次什么时候见面,她肯定咬牙切齿要"修理"我,我我我怕。。怕。。怕。。。[EM13]
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1438#
发表于 2009-10-9 10:14:24 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]kw...

下面引用由[U]kwenma2[/U]发表的内容:

"你对小k的禁食的实际操作和严格度是怎样的?"

JJmum,

小K的禁食是非常严格的。不严格就等于没禁食。当然有些时候也避免不了一时疏忽,但是大的原则要把握和坚持,不能吃的就是不能吃,没有...


小K妈, 你的意见非常正确, 你的直率我也很欣赏. 其实说实话禁食,最不方便的是大人, 要亲力亲为, 但为了孩子, 还有什么不能做呢. 我提这个问题, 是我的疑问, 也是想让其他想禁食的妈妈们有个正确的观念. 之前我在网上看到不少的妈妈禁, 都是象我之前那样只是禁了麦, 奶, 对其他的食品没有太留意成分, 有些甚至还在喝豆奶(有牛奶成分), 还在吃酱油.所以小K妈的答案应该是给我们定下了一个正确的观念.

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1439#
 楼主| 发表于 2009-10-9 10:41:39 | 只看该作者

re:JJmum,你不介意就好。如果我...

JJmum,

你不介意就好。如果我不直率一点,我主要是怕有些家长不明白这其中的关键。要说K人,老美医生第一次怎么说我的? 。。。。[EM10]
我有畏难情绪,说:“那禁食了就没有吃的啦。”
医生:“不要为自己找借口。" 好直接哦 [EM13]
当时我是有点惭愧,但是也感到医生的为人和善良的心。
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1440#
 楼主| 发表于 2009-10-9 10:51:43 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]kw...

下面引用由kwenma2发表的内容:

钙和维他命D含量不够。看他们的成分表:
科克曼Kirkmanlabs:
Vitamin D   50IU
Calcium    400mg
Magnesium  250mg

小K的营养师...


让我来解释一下这几种成分对ASD孩子的帮助吧:
(1)钙:帮助身高发育,加强注意力,缺钙的人脾气暴躁;
(2)维他命D:缺乏会骨头痛,肌肉痛,帮助神经系统和支持免疫系统,减少炎症。配合钙,帮助钙的吸收。
(3) 镁:镇定,安抚情绪作用,减少无法安抚的忧虑,烦躁,心理性肌肉运动的不稳定,帮助肌肉放松,睡眠,对抽搐,忧虑,忧郁等有很好的作用。不同形式的镁能够帮助便秘或者拉稀。更重要的是对声音过度敏感有帮助。
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