苦尽甘来---世界上最好的DAN!医生：儿子生物疗法记录

何子

老K太强了，好像是我看到的最轻松最靓丽的星妈。
如果算K小朋友勉强混入星群的话。

kwenma2

下面引用由JJmum发表的内容：

小K妈, 向你请教关于禁食问题. 我给俊俊做了食物过敏源测试. 结果让我很沮丧. 他对奶类,麦类, 豆类, 花生,鸡蛋,甚至连米都是落在 high to extremely high 的敏感之间.　因...

JJmum,

你能把实验结果原样送给我吗？我需要看一下再说。

kwenma2

下面引用由何子发表的内容：

老K太强了，好像是我看到的最轻松最靓丽的星妈。
如果算K小朋友勉强混入星群的话。

你不知道，我天性是比较乐观的那种人。但是就小K这个事情而言，总体来说我还是表面轻松，实际心里发紧的那种， 真的。到时候还要你来帮我疏导排解，免得YY.....谁叫你是“和风细雨”呢？

JJmum

下面引用由[U]kwenma2[/U]发表的内容：

JJmum,

你能把实验结果原样送给我吗？我需要看一下再说。

小K妈, 太谢谢了!!!! 我今晚上扫描给你!
[EM15]

kwenma2

JJmum,

看了他的报告，基本上好的方面，他的蔬菜，水果，肉类没有什么过敏的。那么在米，麦，蛋，奶，大豆，花生等方面过敏比较严重。一般来说，这样可以采用ＳＣＤ饮食法。但是真正的ＳＣＤ饮食法还会去掉很多碳水化合物和多糖类的东西，比如其他豆，谷物类：绿豆，小米，玉米等等。参考ＳＣＤ合格／不合格的食物的网页在此：
http://www.breakingtheviciouscycle.info/legal/legal_illegal_a-c.htm

这样来说，如果这个测试精确的话，俊俊的食谱几乎就是蔬菜，水果，肉类（包括海鲜）这三类了。如果你能够这样做的话，这个是最彻底和有效的禁食。它可以调整你的肠胃到炎症的消除。但是在这个过程中，你肯定得补充一些维生素，特别是钙，维他命Ｄ，等帮助发育和长高的。小Ｋ做了一年的ＳＣＤ，给他的肠胃了喘息的机会。后来我逐渐加入米，成为了其他方面基本按照ＳＣＤ的原则，但是给他扩展了米。另外其他的一些食物我都是试着来的，看他具体的反应。

但是如果你觉得太不可能，而且实验结果肯定有一些偏差，那么我建议你采用ＳＣＤ的原则，但是给他加“米”。其他的他过敏的麦，奶，大豆，花生和另外的坚果类不易消化的东西先叫停。玉米先不要加，等情况稳定了，第一个可以加玉米试试。采用ＧＦＣＦ（无麦无奶）的饮食法。这样在操作上应该容易做到（但是注意酱油（含麦）和醋不能有）。如果过了1-2个月还是不行，那你再减掉米试试。

另外我对实验结果有两个疑问：
（１）奇怪的是他玉米不过敏。这个我觉得可能不准确。一般来说，这类孩子过敏最厉害的是，麦，奶，鸡蛋，大豆，玉米，坚果，西红柿；所以一般这几样你都得禁。其他高过敏的是含草酸，或者ＯＸＡＬＡＴＥ高的食物等等。而且对糖份的东西一般都有不良反应。另外水果太甜的，如西瓜等，也对他们不好。所以禁食难就难在你要么就要严格，否则不容易看见效果。而且会觉得我的孩子禁食没有效果，但是事实上是操作有问题，这样会让你丧失掉这个可以对孩子有巨大帮助的机会。

（２）鸡蛋：他们没有分开测试蛋白和蛋黄。应该会有不一样的结果。

我之所有说可以加米，一个是如上的操作的原因，另外还有就是实验结果不见得准确，因为你天天吃的东西有可能会有不良的实验反应。

另外ＳＣＤ疗法要注意的是，一般肉类就吃得较多，那么对ＡＭＭＯＮＩＡ（在氨基酸测试中）高的孩子他们就应该少吃肉类。那么显然ＳＣＤ对折类孩子就不适合。所以你还得看一下俊俊的ＡＭＭＯＮＩＡ值高不高。问一下他的医生? ＡＭＭＯＮＩＡ高的孩子会比较ＦＯＧＧＹ，就像反应比较呆的那种。

总之，禁食一定要先非常严格，将他的状态调整到稳定的状态，然后一样一样的食物试。这种延迟性过敏会压倒很多体内的积极因素，表现出来糟的状况。况且延迟性过敏是从吃了东西１－２小时开始到三天之内都会有不良反应。所以这就增加了判断的艰难性。每种食物实验要间隔几天以上，只有在相对稳定的良好的基础上，你才可能试出结果。同时在进行禁食时，每周的食谱应该是采取轮番进食法。就是说，你今天吃花菜，那么７天后再吃花菜。这样容易测试出来哪种食物有问题。因为每一种食物都是７天以后才又引入。

以上是我的建议，不知你觉得如何？也许还是觉得难？但是我还是建议你试试。不知道你的医生怎么说？

JJmum

小K妈, 真的非常感谢你提供了那么详细的方案给我们! 我在这方面的知识还是非常匮乏, 我需要多读一些这方面的书和资料. 虽然我的孩子也在做生物治疗, 但我的态度都是把他交给医生, 而不象你那样, 自己花很多的时间和精力去全盘的了解治疗的方法论, 每一种药物的成分, 疗效等等. 我觉得很惭愧!

你提供的方案非常好!虽然很难, 但也应该试试, 至于是SCD, 还是GFCF, 我要再想想,并和医生讨论一下.

我还有一个问题, 不知道你能不能帮忙看看, 其实俊在两岁十个月的时候曾经有一轮严格的GFCF疗法, 但感觉变化不大, 后来, 给他吃回麦类, 他也无反应, 再后来, 吃回奶类, 还是没明显的分别. 如果他真的对这些食物非常过敏, 为什么会这样? 而且, 他的睡眠也都还不错.怎么才能知道他的肠道有问题呢?

kwenma2

"我还有一个问题, 不知道你能不能帮忙看看, 其实俊在两岁十个月的时候曾经有一轮严格的GFCF疗法, 但感觉变化不大, 后来, 给他吃回麦类, 他也无反应, 再后来, 吃回奶类, 还是没明显的分别. 如果他真的对这些食物非常过敏, 为什么会这样? 而且, 他的睡眠也都还不错.怎么才能知道他的肠道有问题呢?"

他当时GFCF时主要吃什么呢？你当时掐断了他目前这些大量过敏的所有食物了吗？而且当时水果，饮料等地糖分控制了吗？控制了零食里的过敏物质和糖分吗？有些小朋友把牛奶换成豆奶，是做到了GFCF，当时谁想豆奶也过敏，所有当牛奶换成豆奶后也看不出差别。会不会是这种类型呢？

让我们来了解一下，作为一个案例来分析一把吧，希望我们的讨论对其他家长有益。如果你不介意的话？关于睡眠，你说的"他不错"，是入睡多快，睡眠时翻动的频率多大，幅度多大，早上早醒吗，总共多少小时？

看肠道有无问题，睡眠，大便一般是指标。不过我有个朋友的孩子他在吃麦的情况下大便还好些，所以这个东西还是要看个体。如果能够找出他的问题，那么就是值得高兴的事，怕就怕找不出任何问题所在。不知他的大便如何？

JJmum

我当然不介意. 很希望能得到你的指点.

嗯, 你可能是问到关键的问题了, 当时因为并没有做过敏源测试.只是根据DAN医生的要求进行GFCF, 当时用豆浆和米奶取代了牛奶.水果没有特别留意糖分的问题, 小食主要还是还是关注在是不是GFCF, 并不知道还要禁止其他成分. 看来是没有切断所有的过敏源头,所以才没有很大的分别.

关于睡眠, 他入睡所需大概半小时, 但是有时太兴奋要45分钟, 中间不太醒.但睡眠的翻动幅度还是比较大,睡姿不好.早上会在七八点醒来, 睡眠时间为9个小时.(当然要考虑他最近一直有服Magnesium & Zinc.应该对睡眠有一定的帮助.)

大便一直很通畅, 每天至少一至二次, 如果那天吃得多, 有时会有三次.主要以固体为主.(没有什么水样的感觉)没有感觉到特别的臭味.

这些正常吗?

kwenma2

大便一直很通畅, 每天至少一至二次, 如果那天吃得多, 有时会有三次.主要以固体为主.(没有什么水样的感觉)没有感觉到特别的臭味.

他睡眠翻动幅度大，频率如何？入睡半小时以内属于OK。除了睡眠质量，感觉他睡觉少了一些。这么大的孩子应该差不多10个小时。如果不加镁和锌，他的睡眠哪些方面更差？睡觉时间还要短些？

大便是固体，那么是那种比较软一些的，还是相对适中，或者硬一些的？ 大便里面有无不消化的东西？大便是否FIRM？掉在水里是否会散？是否会易弄脏水？冲的时候比较容易散？大便是否有浮在水面上的情况？

楷楷姑姑

帮忙看看这个
干细胞移植治疗小儿孤独症
来源：新华网
        【病例介绍】小华是一个2岁的小男孩，从不理睬别人的逗乐，不喜欢人多的地方，不喜欢跟小朋友们一起玩，总是喜欢自己一个人呆在一个安静的地方，都2岁了，还不张口说话，尽管爸爸妈妈总是不停地跟他说话，但他总是摆着一副不搭理的样子。心急如焚的父母带着孩子辗转于各大医院，被诊断为“小儿孤独症”。一年多的时间，父母带着小华往返多家医院，进行了多次康复训练，但效果却不甚理想。一个偶然的机会，听别人介绍二炮总医院儿科主任李芳，于是父母带着小华直奔二炮总医院。经过仔细诊断，李主任决定在为小华进行康复训练的同时，辅助进行“干细胞移植”这种新的治疗方法。结合小华的病情，李主任为他量身定做了一套治疗方案，经过一个疗程的“干细胞移植”治疗，小华的病情明显得到好转。几天后的一个早上，让人意想不到的是，小华起床一睁开眼就对妈妈说：“妈妈，早安！”半个月过后，小华完全变了个样，主动拿着玩具找同病房的小朋友一起玩，主动将吃的东西送给照顾他的护士阿姨，出院时还给大家唱起了儿歌。

        【医生解读】李芳主任介绍说，小儿孤独症是一种严重的儿童早期发育障碍，主要表现为患儿与社会联系技能、认知和语言沟通能力的发育延迟和偏离。由于没有有效的治疗方法，约2/3的患儿存有明显的社会适应不良，需要长期照顾和看管。因为孩子没有独立社交能力，不能学会任何独立的生存本领，无法独立生活。

        以前，专家们普遍认为小儿孤独症是一种精神疾病，与父母的情感冷漠和教养方式有关，但随着研究的逐步深入，证实了小儿孤独症的发生与教养方式无关，并且越来越多的证据表明生物学因素、神经细胞的结构与功能在孤独症的发病中起重要作用。

        而近年来，干细胞移植技术已经在治疗小儿脑瘫、脊髓损伤、脑外伤等神经系统疾病中获得了初步的成功，证实干细胞治疗可以在一定程度上改善和修复神经系统的结构和功能。这也为利用干细胞移植治疗小儿孤独症提供了理论依据。

        李芳主任说，干细胞移植技术是一种先进的技术，将新采集到的干细胞通过静脉输入儿童的体内，不需要开腹，创伤小、痛苦小，一次治疗时间只需要20分钟，患儿家长容易接受，一个疗程需要在两周内做4次移植。  此外，干细胞移植对治疗小儿脑瘫也取得了独特的疗效

JJmum

下面引用由[U]kwenma2[/U]发表的内容：


大便一直很通畅, 每天至少一至二次, 如果那天吃得多, 有时会有三次.主要以固体为主.(没有什么水样的感觉)没有感觉到特别的臭味.

他睡眠翻动幅度大，频率如何？入睡半小时以内属于OK。除了睡...

他睡眠翻动幅度大，频率如何？入睡半小时以内属于OK。除了睡眠质量，感觉他睡觉少了一些。这么大的孩子应该差不多10个小时。如果不加镁和锌，他的睡眠哪些方面更差？睡觉时间还要短些？

他睡眠翻动幅度大,特别是在完全入睡前, 入睡后, 有时也会大幅度调整睡姿, 有时会由一头睡去另一头. 频率, 如果没有病痛(比如感冒鼻塞的话),或那天特别兴奋发梦, 感觉还好, 不觉得是经常在动的.(当然不是那种沉的一动不动那种).不知道正常的孩子是怎样? 我也知道他睡的少了些, 因为我们都上班, 回家晚, 他想跟我们一起玩, 所以每晚都睡的晚, 早上又要坐校车被很叫起来.有时如果晚上九个小时也睡不到, 他就会补一下午觉1-2小时.看来时间表还得调整, 孩子确实是睡得少了些.

如果不加镁和锌, 我觉得他入睡可能半小时未必可以. 当初刚开始加入镁和锌的时候,觉得他入睡非常快, 好象20分钟就可以了.但现在服用多了,好象感觉没当初那么明显了.加不加镁和锌, 跟他睡眠时间的长短好象关系不是很大.

大便是固体，那么是那种比较软一些的，还是相对适中，或者硬一些的？ 大便里面有无不消化的东西？大便是否FIRM？掉在水里是否会散？是否会易弄脏水？冲的时候比较容易散？大便是否有浮在水面上的情况？


大便是固体的, 刚出来那些是块状的, 软硬相对适中的, 但到后面那些可能比较稀的,有点糊状.大便里面有无不消化的东西？(我没有特别留意,我可能需要再观察一下).大便有时是FIRM的, 但我也见过不少时候是散一点的, 容易弄脏水的. 没见过大便浮出水面的情况.

对于大便情况, 我以前留意的细节太少了, 没想到不同的情况会反应不同的问题, 我要多观察几天, 再跟你详细说明.

小K妈, 你好专业啊!佩服!

kwenma2

不好意思，还想问清楚一下，晚上是你挨着俊俊睡觉吗？我想知道你说的他入睡后“不觉得是经常在动的”是指他睡着后你去睡觉前的统计吗还是他入睡后整夜的统计？

“大便是固体的, 刚出来那些是块状的, 软硬相对适中的, 但到后面那些可能比较稀的,有点糊状.” 这是一般情况，也就是经常现象，对吗？那些稀糊状的调动水里就会有点散，把水弄浑，是吧？

大便颜色如何呢？他的气体多吗？

另外他加了镁之前后，大便是否有变化？特别是后半段稀糊状的？加镁前也是这样吗？

快乐小鱼

      K妈，你真的厉害！实在佩服！

JJmum

晚上我是和俊俊一起睡的.他因为动起来幅度都比较大, 所以他如果睡的很不安稳, 我是有感觉的. 我觉得不是经常在动是指整夜的统计. 当然我觉得俊俊不是那种睡得特别沉的那种, 象俊俊爸是睡觉很沉的那种, 一着, 很少翻身. 他没有爸爸睡的那么死. 不知道怎样的频率才正常呢.

“大便是固体的, 刚出来那些是块状的, 软硬相对适中的, 但到后面那些可能比较稀的,有点糊状.” 这是一般情况，也就是经常现象，对吗？那些稀糊状的调动水里就会有点散，把水弄浑，是吧？

是的.

我觉得他的大便颜色都是比较浅色的.是淡黄的. 但昨天我和保母讨论,她说不一定,也有深色些的. 但我见过很多次,都是比成人的颜色要浅. 他的气体还是比较多的,就是会时不时知道他放P了, 但没多到引起我的特别关注的那种.

还有觉得他大便有点太通畅, 有时刚吃完饭, 他就要去厕所了.不知道算不算正常呢?

因为最近几个月都是加镁的, 没有特别留意之前是怎样. 可能等药吃完, 停几天看看效果.(不好意思, 我这个妈当的, 粗心的![EM04])

kwenma2

"我觉得他的大便颜色都是比较浅色的.是淡黄的." 他的大便是不是那种没有棕色成分，也没有一点桔黄色成分，就是纯粹的淡黄色，对吧？天哪，要是这会儿谁一边吃饭，一边看这几个贴，可能会“喷”出来，呵呵。。。

JJmum

我见到的是啊!没觉得象大人那种比较棕色成分，也没怎么见到桔黄色成分的.

是啊!在中国, 该是吃午饭的时候了.......估计顶不住!呵呵......

kwenma2

你说过俊俊挑食，主要是不怎么吃蔬菜，另外水果品种也少。那么这是加了锌后的状况?你觉得你加了锌的前后食谱的广度上面有无变化？目前锌加的多少mg(毫克)/每天？

另外，俊俊有无触觉敏感？吃饭快慢？吞咽如何？

JJmum

俊俊挑食情况在加入锌后略有好转, 之前的食物范围更窄, 之前水果只吃苹果,葡萄.香蕉 蔬菜完全杜绝. 现在可以吃梨,哈密瓜.可以吃点豆芽, 苋菜. 肉食以前只吃牛肉, 现在可以吃些猪,鸡什么的.

当然我不清楚这是锌的作用, 还是自然成长,慢慢敢于尝试的作用.因为这些食物是慢慢一点一点拓宽的, 而不是加入锌之后有个明显的飞跃.

JJmum

现在我们用的是锌+镁(不知道比例如何, 下次可咨询医生). 每天5MG.

俊有触觉敏感. 吃饭慢. 好象经常会被一些有韧性的或长条的食物(象牛肉,菜)哽住咽喉, 而要吐出来, 这也是为什么他不喜欢吃菜的缘故.之前我们都要把肉给他剪成小块, 不然他就会有这样的情况发生. 现在情况略有好转.

kwenma2

如果他触觉敏感，特别是吃饭的问题上，而且有挑食，那么加了锌会很有帮助。因为锌的加入可以降低触觉，味觉的敏感性，所以孩子在挑食方面大多数是有较大的好转的。这也是为什么锌作为ZB小孩最基本的一线补充剂的原因。因为ZB小孩很多都存在挑食。至于锌的量，一般20-30mg是没有问题的。