苦尽甘来---世界上最好的DAN!医生：儿子生物疗法记录

kwenma2

下面引用由jmc0623发表的内容：

我最近认识一个韩国妈妈，他本人也是医生，他的孩子在经过3年的努力后已经脱离了自闭症，现在只留下ADHD， 她的治疗有
有关神经的运动治疗（AK） ，AIT，Alfred Tomatis，Neurofeedback  

jmc0623:
你能告诉我"神经的运动治疗（AK）"的英语全名吗？我如果不知道，我可以上网查一下。

kwenma2

低肌肉张力

有些家长希望我谈谈低肌肉张力的问题，所以我就我们小子的情况来说一说。

以前不知道他有低肌肉张力的问题，直到ＯＴ／ＰＴ和神经发育医生诊断和评估出来后，我们才知道这个概念。

－－他以前小时候你抱着他，他的双臂是无力地自然下垂，手心是反转向后的，从来没有双手抱住你的脖子或者放在你的肩上，因为那样他的手臂得抬高一些；
－－跟别人作再见的姿势，手始终是只举到腰的位置，不会再高；
－－上课坐一会，便是趴在桌子上；
－－学校上课跟小朋友听老师讲故事坐在地板上，过一会，身体就想躺下，身体无力；
－－到三岁了，走路还是一巅一巅地不稳，如同才学会走路的小孩；
－－抱着他，你会感觉他无力，好象很松软，没有骨头似的；
－－三岁时，跳，跑等等指标都不过关，所以需要ＰＴ；
－－到了运动的地方就是坐在那里，不动；
－－每天回家看见他就是一声不哼松软地坐着，愁眉苦脸。
－－半年前游泳，手臂是耷拉着，从来不会划水。
----Ｗ形的坐姿（低肌肉张力的主要表现）(首先我们这里谈的是坐在地上的坐姿。我们小子2岁多去看DAN！医生和去OT/PT评估，他们都说一个明显的结果就是低肌肉张力，原因是其中一个重大特征---“W型”的坐姿。所以让我们一定要让他盘腿坐(两腿交叉)。因此当你坐在地上时，一般会有像日本人一样的跪坐，但是一般坐不了多久，两腿可能发麻。另外如果是低肌肉张力的孩子那样坐，一会就变成了W型的坐姿。或者他们从来都是W型，因为他们的低肌肉张力，那样是最省劲的坐姿。但是那样长久了，腿型容易变成X型。因此这里一般坐在地上都是两腿放在前面，交叉盘腿坐，这样容易平衡。我想应该是这样解释的。蜜橙妈妈说的正常孩子也有可能那样坐，但是正常孩子不会只是那样坐；但是低肌肉张力的孩子基本上就总是那样坐。)


低肌肉张力可能对我们小子造成的影响：
（１）注意力很不好；
（２）眼睛的神经和肌肉的整体配合不好，视觉跟踪，跳跃和视觉聚焦和广度全面受影响；
（３）听觉神经系统整体配合不好；
（４）ＯＲＡＬ　ＭＯＴＯＲ很差，影响语言发展；
（５）四肢无力，大运动不行；
（６）甚至影响消化系统的各种消化和吸收；

低肌肉张力没有好象没有办法根治，只有改善。办法有几个：
（１）ＰＴ；（ＰＨＹＳＩＣＡＬ　ＴＨＥＲＡＰＹ）
（２）大运动锻炼；
（３）补充一些维生素和营养物品；

ＰＴ／ＯＴ一直在做，各种运动也是尽量带他参加。慢慢地感觉他的肌肉开始从下自上改善，这个过程正在发生，而且已经用了一年半的时间了。开始每天练习跳床，感觉他腿部肌肉增强；然后ＯＴ／ＰＴ加强他的躯干方面的肌肉训练；现在加强他的上半身的肌肉锻炼。ＰＴ说，等他的躯干和上臂肌肉上去了，会是脖子和ＯＲＡＬ　ＭＯＴＯＲ，接着会是视觉和听觉方面的改善。所以是一个从下往上的效果。当然这个过程需要一定的时间。我们ＰＴ现在很惊诧於小子的变化。

为什么我说低肌肉张力的生物疗法有用呢？因为自从我七月底开始这方面的治疗以来，孩子的身体能量方面的进步是有目共睹的。我每天都有记录他的用药和身体方面的各种信息，才好观测到底有没有效。自从４月份去参加ＤＡＮ！会议，低肌肉张力的问题进入了我的视线，于是看书和查网研究了一段时间，结合小子的状况，觉得应该有这方面的治疗。于是７月底去见我的ＤＡＮ！医生，探讨了这个问题，制定了方案，就这样开始了。随着维生素补品的剂量的加大，感觉了不同的变化。原来也吃过这个补充物，但是剂量很小，所以没有看出差异。现在就不同了，特别是出去旅游那段时间，感觉他的能量上升。现在小子在学校上课，能够集中精力听老师讲故事，端正地坐着，基本没有东歪西倒的现象了。（他七月份在暑期学校还不太行）。特别是最近游泳，每天可以游１５０米以上，两只手臂不断地划动，我看了心中无比欣慰，看来这条路是走对了。目前还在治疗的半道上，我希望对他低肌肉张力的治疗会让他身体的大肌肉运动起来，身体有精神，有能量，注意力好转，同时带动他的视觉，听觉和身体各方面的全面好转，从而为他的全面康复计划打下良好的基础！

恰巧这次地板时光会议的生物医学版也有这方面的信息，看来不管是ＤＡＮ！还是主流医生都开始注意这方面(low muscle tone)对ＺＢ孩子的影响了。

niuniuma

昨天我温柔的批评女儿说看看老师的报告说你又不完成功课（还有不听不服从指令等等）。 女儿说“你知道我为什么有时候不完成功课吗？”我说愿闻其详，女儿说“那是因为我有的时候太累了, 就不想作”。。。

听起来象低肌肉张力，加上如你所述的其他表现(趴在桌子上；想躺下，身体无力)。不知你们“补充一些维生素和营养物品”具体是什么？当然各人皆异，我只作参考。

童话

KWENMA 你的邮件已收到。谢谢。

kwenma2

把给小鱼妈妈的一段话贴回家：

小鱼妈妈，

喜欢看你的小鱼和他的进步。你的ＲＤＩ／ＲＣＩ　作得不错。我最近也是在ＲＤＩ老师的指导下学习ＲＤＩ，觉得最大的一个体会就是ＲＤＩ／ＰＣＩ一定要融入生活，它是一种理念，不要只是为了目的（ＧＯＡＬ）而设计一些跟生活脱离的游戏，而要在生活中设计游戏或者交流吧，因为这样，你的训练才是完全融入了生活，生活中处处是训练，把原来只有单纯训练的时间扩展到了其它时间中。这样就不会是在训练中生活了。其实最重要的是生活中你能够迅速用ＲＤＩ的理念和方法对付很多突发的事情，就像灵机一动似的，利用起来，自然融入ＲＤＩ的ＧＯＡＬ。一点感想来跟你们分享。所以我要说，这个坛子里的ＲＤＩ高手是郭爸，地板时光的高手是小Ｐ妈。

希望看到小鱼更大的进步，因为有你这位好妈妈给他掌舵！

kwenma2

下面引用由niuniuma发表的内容：

昨天我温柔的批评女儿说看看老师的报告说你又不完成功课（还有不听不服从指令等等）。 女儿说“你知道我为什么有时候不完成功课吗？”我说愿闻其详，女儿说“那是因为我有的时候太累了, 就不想作”。。。

听起来象低肌肉张力，加上如你所述的其他表现(趴在桌子上；想躺下，身体无力)。不知你们“补充一些维生素和营养物品”具体是什么？当然各人皆异，我只作参考。
...

niuniuma,

目前我们还在尝试的中间阶段，还没有完全实施。但是我上面提到的对小子改变大的是ＣＯＱ－１０，这个很安全的，就像一种维生素。简单地说，低肌肉张力的孩子主要是代谢有问题，特别是脂肪酸方面的代谢，不能产生身体所需要的能量，所以会很无力。另外我记得上次我有一个帖子在５月份是关于ＦＵＮＣＴＩＯＮＡＬ　ＭＥＤＩＣＩＮＥ的，也同样谈到线立体疾病（mitochondria），表现就是极度的低肌肉张力，a boy 诊断成自闭，但是当作了这方面的治疗后，那个孩子得到了很大的改善。原文中说过：“he became much stronger, and his autistic symptoms all resolved.”

kwenma2

我把我们(小P妈 and kwenma2)的讨论搬到我的家:
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Ean 妈，

  进步很大！小 P在EAN这么大的时候，还没有主动性语句呢。最会说的就是“ Yes！ No！”他一定会越来越神速进步的！
昨天，我也收到了给小P订购的Probiotics，还没给他试吃。你家Ｅａｎ体重多少？一开始，你给他试吃多少量？

先谢了！
小P妈
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小P妈，

益生菌跟体重关系不大。你看一看说明用量如何？不知你买的是哪种，含多少ＢＩＬＬＩＯＮ的益生菌？总之，原则上是如果最终可以吃一颗，那你开始给他从小剂量开始，头两天先吃１／４－１／３颗，过两天再吃１／２颗，慢慢这样加上去，直到你要求的剂量。在这个过程中，还要注意益生菌一般不能跟有温度的东西一起吃。而且益生菌如果真有效，会很可能有酵母菌的死亡反应，孩子会有几天表现不好，不过如果是小剂量开始，慢慢加上去，死亡反应表现就不会那么明显，对孩子和大人都要好些。而且一般如果他的大便和睡眠不正常，那么也会有变化。同时注意观
察孩子的精神状况和其它表现。

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kwenma2 ，

   谢谢！我都忘了你是这方面的专家。我买的是你贴子里讲到的“Saccharimyces boulardii”是3 ＢＩＬＬＩＯＮ的益生菌，说明书上建议最终吃一颗。看了副作用还是紧张，昨晚还梦见小P有死亡反应。不过，有你的前车之鉴，我想还是愿意试一试。从最小量开始吧，准备明天他在家不上学的日子开始啦。前两天小P去洗牙，我详细问了他的牙医。从他牙医的角度怎样看待他牙面的Stain（因为饮食结构几乎一模一样，姐姐一点儿都没有，而小P从很小就开始stain 滋生）。小P的牙医说，他不知道根本原因。但是从牙医角度看，这种stain只能是两种途径：吃进去的跟消化后出来的细菌引起的；如果姐姐没有，那只能说明弟弟的消化系统可能真有问题。这似乎有道理，所以下定决心一试。

    另外，这种益生菌的订购一定需要越快越好吗？这次我选择三天送到的，看它的说明书也说建议放到"Cool dry"的地方，也建议放冰箱。你们也是放冰箱吗？
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专家不敢当![EM21]

Yes, 放冰箱.不过一般即使你选用慢递送，因为是益生菌，他们也会比较快地递送，而且加了冰袋，所以你不用担心。

你怎么没有买一般性的益生菌？比如ＫＩＲＫＭＡＮ的ＰＲＩＢＩＯ－ＧＯＬＤ或者是ＳＵＰＥＲ－７５Ｂ的？因为这些益生菌才含有多种需要的益生菌。
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Ean妈 ,
   不好意思，把你的自留地拿来讨论我私人的事了。
kwenma2，
    我想我该到你的自留地好好学习去！能建议看哪些比较对路？我每次翻翻你的贴子，记不得第几页？或许要用“搜索”工具了！
    没有好好研究这些产品的区别究竟在哪儿。我选择这个产品只是想到“Saccharimyces boulardii是一种面包房使用的酵母，也是抗真菌物质，它能杀死其他种类的酵母，同时也是益生菌。服下S. boulardii就像吃下了一个制药厂，因为它在你肠道内短暂停留，制造改善肠道菌群的物质，降低坏细菌的数量，重建良好菌群。它不在肠道内繁殖，消灭其他酵母后，它会发觉自己身处异乡，然后离开肠道。”
   说明书上有写“不要把s. boulardii与其他抗真菌药物一同服用，因为s. boulardii会被杀死的。”一般的，就象你提到的“ＫＩＲＫＭＡＮ的ＰＲＩＢＩＯ－ＧＯＬＤ或者是ＳＵＰＥＲ－７５Ｂ”也一样不能与其他抗真菌药物一同服用，对吗？
   谢了！
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kwenma2

小P妈:

"ＫＩＲＫＭＡＮ的ＰＲＩＢＩＯ－ＧＯＬＤ或者是ＳＵＰＥＲ－７５Ｂ”也一样不能与其他抗真菌药物一同服用，对吗？
Answer: YES.

Also s. boulardii is good!

zzl0207

deleted.

快乐小鱼

下面引用由[U]kwenma2[/U]发表的内容：

把给小鱼妈妈的一段话贴回家：

小鱼妈妈，

喜欢看你的小鱼和他的进步。你的ＲＤＩ／ＲＣＩ　作得不错。我最近也是在ＲＤＩ老师的指导下学习ＲＤＩ，觉得最大的一个体会就是ＲＤＩ／ＰＣＩ一定要融入生...

      你怎么可以在你家的自留地也写上呢？我实在是受宠若惊啊！
      谢谢你给了我一个很大很大的强化。。。。。

jmc0623

已经给你发了邮件

谢谢你关于低张力的叙述，你的总结很深刻

jmc0623

kwenma2:
写在这里，其他妈妈也可以看一下 ，不过我不是每天都能上网，希望kewen2能回邮件到我的邮箱里，上你帖子的人很多，我怕找不到我的回帖。

AK:  Applied Kinesiology
韩国翻译的是：应用神经治疗
我们这里的ak医生认为我们的孩子都存在左右脑不平衡的问题，大部分的孩子都右脑功能低于左脑功能，所以必须通过运动刺激右脑发展。不过这里的运动不同于我们想象的剧烈运动，这里的运动大部分慢慢的，还有，运动以后还用闻气味，说是嗅觉治疗，反正都是刺激右脑，我的孩子现在接受这个训练2个星期了，目前还不感觉变化。不过，问了那儿的妈妈，他们大部分都说有效。我打算试一试。

原来tomatis就是DLS，我曾经在你的帖子里看过，做DLS的话 得放弃AIT吗？ 看你的帖子说你现在还没有作AIT? 我们的AIT已经作了两次，效果还不错，如果做DLS的话，是不是得放弃AIT呢？


回复晚了，请原谅

kwenma2

第一次理发店理发
今天非得记一笔，小子头一次进理发店了。昨天爸爸说他要去理发，要小子一起去看，不想在试探中小子同意一起去理发。事实上小子的头发一点也不长。于是爸爸费心地找到一家专门给儿童理发的理发店。今天我们三个一起去，小子很高兴。我说你以前说五岁才去理发店，现在我们提前完成任务，因为你现在是大孩子啦。现在有点喜欢你夸他是大孩子(这不，早上起来，进了洗漱间，把门一锁，我问他干什么，人家说他要自己刷牙洗脸，因为他是大孩子啦)，长大了等等，反正“高帽子”一顶一顶地给他戴。就这样高高兴兴地来的理发店。爸爸说，今天我们两个都要理发，很好玩的哦。于是等了2分钟，小子上阵，乖乖地由理发师摆弄，全程配合(看得出还是有一点紧张，但是什么都没说)，顺利完成。只有大概5分钟时间(因为他的头发不长)，其实我也希望只是快快地理完，给他愉快的第一次印象，这样他今后就有很好的正面反应，问题就不会大了。今天的理发达到了这一个目标。我和他爸不断地语言鼓励，完了后理发师给小朋友都有PRIZE(奖品)，各种糖。小子知道自己不能吃，拿糖的时候对别人说：“我要一个给妈妈，一个给爸爸。”弄得别人夸他有孝心。在我的暗示下，于是小子拿出自己身上的一个巧克力糖给理发师说是给她的奖励(因为出家门前， 看见万圣节他得到的TREATS，我说要不我们给理发师带一个PRIZE去，如果他给你理得好的话，于是他很高兴地同意了)，那个理发师很高兴地接受了。

我以前多次谈到小子的理发问题，我们是想了很多办法的。到今年我们换了理发工具(专用儿童工具-噪音小些)后，他的抗议就减少一些了，再加上我们的鼓励，ABA强化，VIDEO MODELING(带他去看他爸爸和表哥理发)，逐步递进的方法(从家里到理发店的环境的适应和过渡，使得今天的理发顺理成章地愉快完成。凭我对小子的理解，今后到理发店理发不会有任何问题啦。

bs2008

下面引用由[U]kwenma2[/U]发表的内容：

我把我们(小P妈 and kwenma2)的讨论搬到我的家:
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Hi Kwanma2,

Was your son taking Valtrex together with Saccharimyces boulardii at the same time?  Any side effects after taking Saccharimyces boulardii?  My son has some rashes (under arm and hip)  after taking valtrex for two days. Also, he is very easy to cry now?  Is it die off?  My dan doctor just stopped to use Nystatin. He asked my son to take Valtrex only.  I'm thinking my son should take Saccharimyces boulardii to control the yeast when using Valtrex?  Any comments?

Did you stop to use probiotics when using Saacharimyces boulardii?  I am very confusion.

Brenda

kwenma2

Hi Brenda,

Here's answers:

(1)Was your son taking Valtrex together with Saccharimyces boulardii at the same time?
Answer: No.

(2) Any side effects after taking Saccharimyces boulardii?
Answer: Yes. 关于副作用看一看《大脑饥饿的小孩》那本书里面有描述。以琳网上面可以下载。如果你找不到，给我ＥＭＡＩＬ，　我可以发给你。多读这本书和《自闭症的生物疗法》，会了解很多知识的。

(3)My son has some rashes (under arm and hip)  after taking valtrex for two days. Also, he is very easy to cry now?  Is it die off?
Answer: Valtrex can cause rashes  definitely, also lip swollen, etc.. Kids will be very irritable.

(4) My dan doctor just stopped to use Nystatin. He asked my son to take Valtrex only.  I'm thinking my son should take Saccharimyces boulardii to control the yeast when using Valtrex?  Any comments?
Answer: My son was using Diflucan+Valtrex protocol. So using Difulcan to control yeast at that time. Valtrex is to treat virus, however, it can flirt up the yeast. Please go to yahoo group mb12valtrex to get more info. I got info from there almost 2 years ago, I am not sure whether there's any updates there.

(5) Did you stop to use probiotics when using Saacharimyces boulardii?
Answer: No.

-Kwenma

kwenma2

下面引用由快乐小鱼发表的内容：


      你怎么可以在你家的自留地也写上呢？我实在是受宠若惊啊！
      谢谢你给了我一个很大很大的强化。。。。。

小鱼妈：　

客气啦！我们都是一条战线的朋友。如果真能给你一个大的强化，从而对小鱼有好处，那我会感到非常高兴，因为我们的孩子又有进步了，又多了一分希望！其实我很喜欢你的帖子，还有ＧＵＯＬＡＮ的帖子。还是要感谢ＳＸＹ在她的帖子里面推荐你们，让我有机会跟你们认识。给ＳＸＹ一个ＴＩＧＨＴ拥抱！！

多写写你们ＰＣＩ／ＲＤＩ的东西来共同分享啊！

kwenma2

下面引用由jmc0623发表的内容：

已经给你发了邮件

谢谢你关于低张力的叙述，你的总结很深刻

关于低肌肉张力，我还想说就是我们作任何生物疗法都不是孤立的，都不要指望仅仅这一点就可以完全改变小孩。我一般是用生物疗法针对孩子的生理方面的问题进行处理，然后再在其它方面努力，实现他的最大潜力的发挥。比如低肌肉张力的治疗处理，帮助（ＦＯＳＴＥＲ）了他的身体机能的好转，让他以前身体本身不能做的事情变成有可能，这时就要更加用ＰＴ／ＯＴ／大运动的配合治疗，反过来他的生理机能也会提高，这个就是一个优化组合，相互配合，螺旋上升的一个的过程。如果没有他生理方面的处理，光用大运动，对他来说难度太大，毕竟生理机能还差得远，猴年马月的事情；如果光用生物治疗，没有大运动的配合，那么他的生理机能事实上也没有多少提高。这个道理同样用在其它治疗他的其它方面，通过生物疗法让他的身体状况处于他当时的最佳状况，然后同时教育干预和不同方法的应用，从而达到脑功能的最终改善。所以任何一个方法都不可能彻底改变孩子，需要各种方法的配合应用，就像关于什么干预方法好一样，ＡＢＡ，地板时光还是ＲＤＩ，ＰＣＩ，等等，都没有定论，况且还有你的孩子的个体性（没有两个ＺＢ小孩一模一样，连双胞胎都不一样），所以只有找出最终能让你的孩子进步最大的组合方法才是适合你孩子的最佳方法。

kwenma2

下面引用由jmc0623发表的内容：
原来tomatis就是DLS，我曾经在你的帖子里看过，做DLS的话 得放弃AIT吗？ 看你的帖子说你现在还没有作AIT? 我们的AIT已经作了两次，效果还不错，如果做DLS的话，是不是得放弃AIT呢？

我选择目前只做ＤＬＳ是因为小子的效果还可以，所以我就继续做ＤＬＳ，把ＡＩＴ给延期了。我也不想两个一起作，因为是不同的体系，怕双方会有影响，因为都是作用于大脑。否则有任何反应，你都不能知道到底是哪个起了作用。

kwenma2

游泳进展（续四）

(1)浮力泡沫从三块减少到两块了；
(2)昨天游泳结束，进了ＬＯＣＫＥＲ　ＲＯＯＭ，他对我说：“我们把包包放在那里！”小手一指，指向ＬＯＣＫＥＲ的地方。我说：“我们现在去洗澡，把包包就带过去了！”　小子说：“为什么爸爸是放在那里的呢？”　我说：“不知道。妈妈觉得应该放到洗澡旁边的椅子上。如果放到ＬＯＣＫＥＲ那里，洗澡完了还要走过来拿衣服，我会觉得冷，你说为什么呢？”小子回答：“因为太远了。”我说：“对啦！所以我们要尽量做得ＧＯＯＤ　ＥＮＯＵＧＨ，对不对？”
(3)洗澡时跟我说：“妈妈，刚才水有点烫，我把它调温（和）了。”我立即表扬：“乖乖，可以自己调水温了。水冷了，怎么办？”他说：“要调热”。我继续道：“对啦！水冷了，要调热；水烫了，要调温和一下。那要小心哦，不要一下子调得太厉害，免得一下变得太烫，会ＨＵＲＴ你的。知道吧？”小子应声到：“知道了。”
(4)洗完澡，自己就去用电吹风吹头和脚，结果过了一会，　他叫我：“妈妈，　ＩＴ　ＤＯＥＳＮ”Ｔ　ＷＯＲＫ”。　“妈妈来看一下。”我一边走一边过去看，刚才还ＷＯＲＫ的，现在突然有一股糊臭味，赶紧叫他闻，并且告诉他电器短路烧坏了就会不工作，并且带有糊臭味。认真地看我检查，专心之极。

XYNHHQLD

下面引用由[U]kwenma2[/U]发表的内容：

所以任何一个方法都不可能彻底改变孩子，需要各种方法的配合应用，就像关于什么干预方法好一样，ＡＢＡ，地板时光还是ＲＤＩ，ＰＣＩ，等等，都没有定论，况且还有你的孩子的个体性（没有两个ＺＢ小孩一模一样，连双胞胎都不一样），所以只有找出最终能让你的孩子进步最大的组合方法才是适合你孩子的最佳方法。

来这看帖子，收获总是很多。像这段，我非常赞同。

下面引用由[U]kwenma2[/U]发表的内容：
以前不知道他有低肌肉张力的问题，直到ＯＴ／ＰＴ和神经发育医生诊断和评估出来后，我们才知道这个概念。

－－他以前小时候你抱着他，他的双臂是无力地自然下垂，手心是反转向后的，从来没有双手抱住你的脖子或者放在你的肩上，因为那样他的手臂得抬高一些；
......

好好应该也有低肌肉张力的问题。因为直到最近，我们才发现在我们抱她时，她会双手环绕住我们的脖子。她现在还是在家里喜欢躺沙发，出门就想要大人抱，自己不好好走路，要么就快快向前跑。
最近气温下降了，应该加大她的运动量了！每晚散步，有一阵她喜欢跑，也应该让她继续。