以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
楼主: kwenma2
打印 上一主题 下一主题

苦尽甘来---世界上最好的DAN!医生:儿子生物疗法记录

[复制链接]
741#
 楼主| 发表于 2008-11-4 01:20:27 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]sx...

下面引用由sxy发表的内容:

祝kwenma一家渡过一个愉快的万圣节!!!

谢谢信妈的祝福!万圣节我们的确过得还不错,小子很高兴。
回复

使用道具 举报

742#
 楼主| 发表于 2008-11-4 01:55:51 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]oy...

下面引用由oy发表的内容:

>:吃完西瓜后半小时,肯定会很容易发脾气(所以要给他消化糖份的消化酶);吃完香蕉,会经常出现不断地摆手的现象(所以要给他抗PHENOL的消化
> 酶);情绪行为问题会回来(所以要给他钙镁合剂);整天...

oy,

我觉得BUIE判断问题有他的先后顺序,如果你们小子的大便没有多少问题,那么REFLUEX的可能性比较大(鉴于他睡觉不断翻滚)。另外我们有些药是BUIE叫吃的,有些是DAN!让吃的,一般的药我都没有随便给他吃,都是问了医生后得到了医生的首肯。低肌肉张力的问题是七月去DAN!那里定下的方案,根据一些LAB测试来定的补充一些东西。睡眠问题如果是单纯的入睡困难,以前我们小子是吃过“脑白金”,很管用。至于最新的知识,我觉得DAN!会议的反馈是最重要的,其次是跟DAN!的交流中也能得到较多的信息。因为通过读网站,书籍你虽然能够得到很多知识,但是不是最新的动向。我觉得ARI的网站给你一个生物疗法的基本知识,还有很多网站都有这样那样的知识,比如几个YAHOO的GROUP等等。如果要了解一般的知识,我觉得一些书很系统化,比如《《大脑饥饿的孩子》》,《《自闭症的生物疗法》》,KEN BOCK的最新的4-A的书等书都不错。
回复

使用道具 举报

743#
 楼主| 发表于 2008-11-4 10:01:57 | 只看该作者

re:[b]第一次的安慰[/b]今天晚...

第一次的安慰

今天晚上吃饭时,因为爸爸和爷爷都先吃完了,我忙着跟小子说话,劝他快吃,吃完后好跟爸爸去游泳。爷爷以为我也要去,看见我的碗空了,于是积极地收碗洗去了。等我回过头来一看碗不见了,就说:“爸,你怎么把我的碗收了呢?我还没有吃完。”于是爷爷说马上给我洗一个来。我说:“算了算了,我用小子的碗吧。”儿子看出我有点遗憾着急似的,跑到洗碗机那里,打开洗碗机,一边拿干净的碗,一边说:”Mommy, that's ok.  I will give you.”于是拿过碗来给我, 我真高兴,他还用语言安慰我!!他居然觉察出了细微的情绪反应,而且还采取行动来补偿我。这件事真令我惊喜![EM13]
回复

使用道具 举报

744#
发表于 2008-11-5 21:39:27 | 只看该作者

re:惊喜啊,简单的一句that's ok,意...

惊喜啊,简单的一句that's ok,意义不小呢
情感交流真的是很重要。你小子对你的喜怒哀乐很敏感呢,我每次都要提醒哈哈,我生气了,他才会有些反应的。
回复

使用道具 举报

745#
 楼主| 发表于 2008-11-6 03:53:01 | 只看该作者

re:[B]地板时光的全面教育计划[/B]...

地板时光的全面教育计划

希望对大家有用
Elements of a DIR Comprehensive Program

(1)Home based, developmentally, appropriate interactions and practices (floor time)
  Spontaneous, follow the child’s lead floor time (20-30 minute sessions, eight to ten times a day)
  Semistructured problem solving (15 or more minutes, five to eight times a day)
  Spatial, motor, and sensory activities (15 minutes or more, four times a day)
  Running and changing direction, jumping, spinning, swinging, deep tactile pressure
  Perceptual motor challenges, including looking and doing games
  Visual-spatial processing and motor planning games, including treasure hunts and obstacle courses
The above activities can become integrated with the pretend play

(2)Speech therapy, typically three or more times a week

(3)Sensory integration based occupational therapy and/or physical, typically two or more times a week

(4)Educational program, daily
  -- For children who can interact and imitate gestures and/or words and engage in preverbal problemsolving,
either an integrative program or a regular preschool program with an aide
  -- For children not yet able to engage in preverbal problem solving or imitation, a special education
program where the major focus is on engagement, preverbal purposeful gestural interaction, preverbal
problem solving (a continuous flow of back-and forth communication) and learning to imitate actions,
sounds, and words

(5)Biomedical interventions, including consideration of medication, to enhance motor planning and
sequencing, self-regulation, concentration, and/or auditory processing and language
A consideration of Nutrition and diet

(6)Technologies geared to improve processing abilities, including auditory processing, visual-spatial
processing, sensory modulation, and motor-planning


Conclusion
A comprehensive intervention program for infants, toddlers and preschoolers, as well as, older children, should involve helping them to reestablish the developmental sequence that went awry with a special focus on helping them become more affectively connected and intentional. This means determining which of the functional emotional levels have been mastered fully, partially, or not at all. It also means using and understanding of children’s individual differences in sensory modulation,processing, and motor planning to establish relationships that create interactive, affective opportunities
to negotiate the partially mastered or unmastered functional emotional developmental process. The DIR model intervention is fundamentally different from behavioral, skill building, play therapy, or psychotherapy. The primary goal of this intervention is to enable children to form a sense of themselves as intentional, interactive individuals, to develop cognitive language and social capacities from this basic sense of intentionality, and to progress through the six functional emotional developmental capacities. The DIR model provides conceptual tools to profile each child’s and his
relationship’s strengths and challenges and formulate multidisciplinary interventions to promote developmental progress in the most critical areas of functioning.
回复

使用道具 举报

746#
 楼主| 发表于 2008-11-6 07:17:32 | 只看该作者

re:[B]自己入睡[/B]上次周末带到亲...

自己入睡
上次周末带到亲戚家,跟哥哥姐姐玩,可以单独跟他们玩一些简单互动的游戏了,例如藏猫猫,不用我带他们一起玩;更大的进步是哥哥姐姐是自己入睡,于是他也效仿,等到回家,轻松自然地就过渡到他自己入睡而不用我陪了。每天入睡前我跟他说晚安和我爱你,他也这样。然后我出去时,关灯关门。人家还跟我说:“我一会就睡着了。”一般可能20分钟之内就睡着了。我又轻松了不少。 
回复

使用道具 举报

747#
发表于 2008-11-9 08:17:24 | 只看该作者

re:您好!我想要一下地板时光的资料,帮我发到...

您好!我想要一下地板时光的资料,帮我发到邮箱里好吗?dwsyzh@163.com.
谢谢!
回复

使用道具 举报

748#
发表于 2008-11-10 13:12:26 | 只看该作者

re:kwenma:谢谢你上面提供的信...

kwenma:

谢谢你上面提供的信息。

我儿子的检验报告出来了,他对什么都不过敏。这和一年前另一个医生的检验结果一致。DR. Buie觉得我们没有必要给他禁食。
下面他建议做Endoscopy 检测,看是否有消化系统毛病。我和老公对做这个检测都很犹豫。毕竟要全麻而且塞喉管让孩子也痛苦。最关键的,是我们不相信孩子有这方面的毛病,何苦让他去遭受这些折磨。。。还在犹豫中,也许最终不会做了。
回复

使用道具 举报

749#
 楼主| 发表于 2008-11-11 01:51:10 | 只看该作者

re:刚从地板时光的4天年会回来,目的是去充电...

刚从地板时光的4天年会回来,目的是去充电,看看有什么新的东西。回来后到处都欠帐,现在先忙工作,等工作顺了,再来还账。
回复

使用道具 举报

750#
发表于 2008-11-11 03:25:57 | 只看该作者

re:要不是今年回国把假期都用完了,我这么远都...

要不是今年回国把假期都用完了,我这么远都想去听听呢。有没有什么新精神?等你得空了给我们818。

下面引用由[U]kwenma2[/U]发表的内容:

刚从地板时光的4天年会回来,目的是去充电,看看有什么新的东西。回来后到处都欠帐,现在先忙工作,等工作顺了,再来还账。

回复

使用道具 举报

751#
发表于 2008-11-11 10:05:45 | 只看该作者

re:kwenma2 因为怕过分强调发音会...

kwenma2
因为怕过分强调发音会损害他的交流的积极性,引起他的焦虑和拒绝说话。后来过了一段时间,他就基本上能正常发音了。

太赞同你的做法了。这也是VB的主张。LOVAAS好像太强调发音了。如verbal immitation等program 。。。身边认识的几个孩子有的小时侯说自己编的语言无人能懂。可是他们到一二年级后都能很好地讲英语交流了。反之如果孩子不说话的,将来长大些还是交流欲望小。

我家儿子听懂很多, 可是交流欲望小。我很是担心。littlekoala mom 还是多gl
回复

使用道具 举报

752#
发表于 2008-11-11 14:35:26 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]宝贝...

下面引用由宝贝贝发表的内容:
太赞同你的做法了。这也是VB的主张。LOVAAS好像太强调发音了...

littlekoala mom 还是多gl

来啦!

个人觉得,Lovaas的语言训练项目和VB似乎处理不同水平的孩子,或者是孩子不同阶段的问题。这也有历史根源,当年Lovaas的UCLA项目治疗的都是没有语言的中重度的患者,所以只好从发音开始,一步一步走下来,进步快的孩子也就不仅开口,还讲得不错。而VB,看老枪的介绍,虽然也关照没有语言的孩子,但重点在处理有语言以后的问题,是不是对AS患者更有效。就我们自己而言,现在用Lovaas的方法慢慢在向前走,效果还不错,等儿子水平提高了,再考虑VB的方法(已经看了点材料,年底这里还有培训讲座)。

宝贝妈,好久没有更新你自己的自留地了,抽空讲讲你们做ABA和VB的体会吧。
回复

使用道具 举报

753#
发表于 2008-11-11 22:55:45 | 只看该作者

re:Kwenma2Our son is...

Kwenma2
Our son is 2.5 year old. He is under biomedical treatment for 2 months.  We lived in HK. I just received the report for York & South China 3G allergy and  免疫测试结果.  Herpes Type 6 Igm , Neurofilament Igm, Rubeola Igg, Myelin Basic Protein IgM are abnormal.  My doctor needs my son to take Valtrex for 3-6 months. Please advise how many days your son has 生疹子,嘴唇肿等现象 after taking Valtrex.  How long your son need to take Valtrex?  
回复

使用道具 举报

754#
 楼主| 发表于 2008-11-13 07:45:23 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]bs...

下面引用由bs2008发表的内容:

Kwenma2
Our son is 2.5 year old. He is under biomedical treatment for 2 months.  We lived in HK. I just received the report for York & South China 3G allergy and  免疫测试结果.  Herpes Type 6 Igm , Neurofilament Igm, Rubeola Igg, Myelin Basic Protein IgM are abnormal.  My doctor needs my son to take Valtrex for 3-6 months. Please advise how many days your son has 生疹子,嘴唇肿等现象 after taking Valtrex.  How long your son need to take Valtrex?   

Normally 20-40 days. My son had 疹子,嘴唇肿等现象 for 30 days after taking Valtrex. He took Valtrex for almost 4 months.
回复

使用道具 举报

755#
 楼主| 发表于 2008-11-13 07:48:46 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]棒天...

下面引用由棒天使发表的内容:

您好!我想要一下地板时光的资料,帮我发到邮箱里好吗?dwsyzh@163.com.
谢谢!

send email to you...
回复

使用道具 举报

756#
 楼主| 发表于 2008-11-13 08:05:28 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]oy...

下面引用由oy发表的内容:

kwenma:

谢谢你上面提供的信息。

我儿子的检验报告出来了,他对什么都不过敏。这和一年前另一个医生的检验结果一致。DR. Buie觉得我们没有必要给他禁食。
下面他建议做Endosc...


我当时也是顾忌全麻,但是我老公说他问了BUIE,那是一种非常安全的方式,而且是BUIE亲自作。目前全美也就是BUIE和另外一个小儿肠胃医生对自闭症比较了解,而且做的工作多。美国很多家长从西部来看BUIE。如果检查没有问题,那就彻底排除了这一点,精力就可以放到其它地方去;如果有问题,正好治疗。总之,最终他说服了我。而且对孩子几乎一点痛苦都没有。当天我陪小子进手术室内,医生拿了一个面罩,小子正跟我说话,医生就将面罩放到他的脸上,大约5秒钟,他就睡着了。当他从手术室出来,过了10分钟他就醒了。然后等了一下初步结果,跟BUIE谈了一会,我们就回家了。只是头一天要按照说明如何吃东西,腾空胃;手术后如何吃,有何注意事项。我们小子还很有精神,虽然术前没有吃什么。所以整个手术过程小子一点都没有察觉。我们带了DVD机器去让他看(等手术时)。所以后来结果出来,小子有十二指肠溃疡,超出了我们的预料。我们当时也没有觉得孩子的肠胃有那些问题。所以我老公当时还是立了头功的。

当然我很理解你们的决定,具体情况具体分析。
回复

使用道具 举报

757#
发表于 2008-11-13 10:08:38 | 只看该作者

re:kwen2:虽然没有回帖子,...

kwen2:


虽然没有回帖子,但一直在关注着你的帖子,每次看到你的帖子,在敬佩你的同时也在深深的反省自己 。你的孩子的每一个进步都凝聚着你的无私的努力。

我最近认识一个韩国妈妈,他本人也是医生,他的孩子在经过3年的努力后已经脱离了自闭症,现在只留下ADHD, 她的治疗有
有关神经的运动治疗(AK) ,AIT,Alfred Tomatis,Neurofeedback ,她说的Alfred Tomatis,Neurofeedback ,我没有听说过,后来查了网络,一个是听统的一种,一个是脑波生物治疗,不知道在美国是否流行,效果怎样?听到他的孩子的变化,很多妈妈都想试试
,当然也包括我,但是价格不菲,所以我向其他的韩国妈妈说起你,她们托我咨询一下你 ,不知道这两种治疗方法在你看来如何?
回复

使用道具 举报

758#
 楼主| 发表于 2008-11-13 12:13:43 | 只看该作者

re:jmc0623:关于AIT:...

jmc0623:

关于
AIT: 一种听统。每次听10天,每天听两次,一般上午一次,下午一次,每次各30分钟;我们去年就预定了,但是因为作TOMATIS,所以就把AIT延期了。
TOMATIS: 也就是DLS,现在叫ILS。也是另外一种听统。我在5月份的帖子里面有描述,在433楼和435楼。这个不错,至少对我们小子。
NEUROFEEDBACK:是脑波生物治疗。我们DAN!医生那里有。我问过我们DAN!医生,她说这个一般对ADHD的孩子比较管用,对我们小子的情况,可能没有多大用处。所以我目前没有考虑。
上面三种在我们这里我都听说过。至于效果,每个孩子情况不一样,有小孩有效,也有小孩没有多少效。关于AIT和TOMATIS,我以前的帖子(5月份吧?)有链接,可以读那些网站。(见276楼)
回复

使用道具 举报

759#
发表于 2008-11-13 14:11:32 | 只看该作者

re:kwenma: 我们在加拿大,正计划给儿...

kwenma: 我们在加拿大,正计划给儿子做生物疗法,能不能把你的DAN 医生信息发到 Y3726@telus.net 谢谢
回复

使用道具 举报

760#
 楼主| 发表于 2008-11-13 23:53:04 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]童话...

下面引用由童话发表的内容:

kwenma: 我们在加拿大,正计划给儿子做生物疗法,能不能把你的DAN 医生信息发到 Y3726@telus.net 谢谢

查你的电邮。 
回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-9-28 08:22

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表