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怀着感恩的心陪儿子度过每一天(儿子陶陶,2003年9月出生)

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发表于 2006-9-14 11:53:53 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
记得去年的8月,我在搜狐社区的BBS里写了一篇文章,回顾自己毕业多年的工作生活经历,安逸幸福而又平淡的生活引来许多网友的羡慕,这篇文章也被推荐到搜狐的首页。本来以为自己将继续这幸福平淡的小日子,然而万万想不到的事情发生了,我那聪明可爱的儿子居然在二岁半以后出现了能力退化现象,历经几个月,几度求医,奔波几个城市,自己的心理也经历了很大的变化,现在我基本可以认定儿子患的是阿斯伯格综合症。我那平淡的生活被打破了,但我仍然追求幸福的生活,只要怀着一颗感恩的心,心中有爱,没有创造不了的奇迹。我相信一切都是上帝的安排,神的安排定有他的美意,我要怀着一颗感恩的心陪儿子度过每一天。

去年底,我通过公开竞聘来到了所在公司的省级公司,面对全新的工作,我满怀信心。然而春节过后,我感觉到儿子一天天在退步,说话有点儿口吃,发音不清晰,而且特别排斥和小朋友玩儿,每天一定要到大街上转,坚决不在小区里和其他小朋友在一起。我以为是冬天出门机会少,还有我工作忙很少和他在一起的缘故,而且我和他爸爸两个人性格也都不开朗。于是一边继续工作,一边嘱咐阿姨多创造让儿子和小朋友在一起的机会,然而情况并没有好转,我的心情也一天比一天差,觉得自己对儿子付出太少以至耽误了他的成长。领导看出我有点儿无心工作,建议我五一长假之后休年假,连在一起多玩儿几天,好好放松一下心情。于是一家三口先后到秦皇岛、河北张家口、北京游玩及串亲戚,回来之后带儿子做体检,想尽快送到幼儿园,体检时有智测这一环节,儿子没有一样配合,低着头说“害怕”,我这时候感觉到儿子在交往方面太退缩了,于是每天带着他到各种人多的场合如超市、儿童乐园等,不久发现儿子出现攻击行为,我以为这只是每个孩子必然要经历的敏感期,然而攻击行为一直在继续。我带儿子到小区楼下的一家开业不久的亲子园,想在那里让他提高与小朋友交往的能力。恰好那里有一个老师从事过多年的特殊教育及普通幼儿教育工作,她看到我儿子之后非常严肃地告诉我:“你可能要接受一个现实,你的孩子可能不是一个正常的孩子。不知道你是否听说过自闭症?”我当时不以为然,“自闭症”这三个字倒是听说过,但只是以为性格内向罢了。回家之后,我很快买了一本书《雨人的秘密—解读自闭症之谜》认真研究起来,但无论如何觉得儿子不象是“自闭症”。而那个亲子园的老师也觉得我儿子和她接触过的自闭症的孩子既有相同的地方,也有不同的地方。然而感统失调是一定存在的,测试了一下存在触觉防御失调及前庭平衡感失调,于是报名参加了感觉统合训练。这个时候我认为儿子只是感统的问题。过了一段时间,还是觉得放心不下,于是带儿子来到本地儿童医院的心理科,医生认为是发育迟缓,孤独症待排除,让我们定期复查。于是有点放下心来,然而看了以琳网的一些资料,知道这种病误诊率非常高,于是又到本地最有名的一家医院,挂了发育儿科主任的号,发育儿科主任听完我的陈述并观察了儿子几分钟后诊断为“广泛性脑发育障碍”,但我仍然不相信,短短的几分钟就能断定一个孩子有病?是不是她根据我的陈述对号入座了?于是第二天又挂了另一个专家的号,没想到这次儿子非常配合,有问有答,一点儿问题行为也没有出现,于是这个专家说这孩子什么问题都没有,赶快送幼儿园就行了。于是大喜,但问题仍然是存在的,攻击、自言自语、重复性的问问题。怎么办?是否该到更权威的医院去诊断?在以琳网上发了贴子,大家一致认为不必去了,过来人的经验之谈应该虚心接受,可我还是一意孤行,带着儿子去了北大六院,挂了刘靖医生的号。然而刘靖医生也给了我一个模糊的答案,既没肯定,也没有否定,于是打道回府。
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 楼主| 发表于 2006-9-20 00:13:42 | 只看该作者

re:感觉统合训练还在进行着,每周二次课,虽说...

感觉统合训练还在进行着,每周二次课,虽说是感统,但这个老师做过多年的自闭症儿童的家庭一对一训练,所以对我儿子也是按照个训课备的课,单独给我儿子上,在这个过程中儿子持续地进步。后来在以琳网上看到关于禁食的效果,也决定试一试,于是给儿子做了针刺过敏源,发现儿子对多种食品过敏,于是开始实施禁食。不想禁食的效果非常好,儿子的攻击行为明显少了,而且以前经常说的一些如打死你之类的“狠话”也不再说了,重复问问题的情况也明显减少。前一阵子我们去北京,儿子的姑姑反对禁食,认为这样下去孩子会营养不良的,我老公听到后有点儿动摇,于是当天早上吃了一个白面包子,结果那天出去玩儿儿子打人的行为不断出现,大约七八次,而在那之前儿子一周才偶尔出现一次这样的行为。这样更坚定了我们继续禁食的决心。
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 楼主| 发表于 2006-10-12 09:38:50 | 只看该作者

re:十一之前,选定了一家训练机构,租房子、适...

十一之前,选定了一家训练机构,租房子、适应环境,在那儿呆了几天,儿子挺喜欢那儿的。十一回到家中,儿子由保姆陪了几天,我到北京参加培训。前天回到训练机构,安顿下来之后昨天开始进行训练。儿子到了教室就开始找赵老师,问其他的老师:“请问赵老师在哪儿”,得到赵老师还没来的答复之后就很不开心,不让我离开。过了一会儿赵老师来了,于是挥手和我说再见,“走吧”!于是我离开。中午去接他,小家伙不爱走,逗留了一会儿,小朋友都走光了他才走。回到家和我说:“我就愿意玩儿原来那几项,不愿意画线,明天你和老师说一说吧!”看来他不愿意接受新事物这一点还是很顽固,非要找赵老师也体现了刻板的特征。不过儿子很开心很快乐,我真的为他感到高兴。希望儿子在这时取得较大的进步。
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发表于 2006-10-13 23:55:53 | 只看该作者

re:你的孩子真的比我的幸运多了!愿天下所有的...

你的孩子真的比我的幸运多了!愿天下所有的孤独症儿童都能早日走出来!风雨中,让我们一起来努力!
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 楼主| 发表于 2006-10-16 10:57:51 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]09...

下面引用由0997why发表的内容:

你的孩子真的比我的幸运多了!愿天下所有的孤独症儿童都能早日走出来!风雨中,让我们一起来努力!


愿我们的孩子共同进步!
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 楼主| 发表于 2006-10-16 11:04:06 | 只看该作者

re:这个周末,带儿子在这个陌生的城市四处转转...

这个周末,带儿子在这个陌生的城市四处转转,玩玩儿,这个小城市真的挺好的,消费低, 人也纯朴,比大城市的人容易沟通,虽然儿子也常吵着要回家去,但看得出来他还是喜欢这儿的。

今天上午到邻近小区的一个幼儿园考察了一下,园长和中班老师都很不错,打算这周下午带儿子来这个幼儿园玩儿,从下周起开始上午训练,下午上幼儿园,这是儿子真正第一次面对上幼儿园的问题,希望儿子能够在这里进一步成长。

感谢上帝,神与我们同在,周日儿子去教堂表现也挺好的,还背主祷文呢!
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 楼主| 发表于 2006-10-25 10:38:45 | 只看该作者

re:周一本想带儿子下午正式去幼儿园的,没想到...

周一本想带儿子下午正式去幼儿园的,没想到中午到机构接儿子的时候,发现小人儿蔫蔫的,一摸身上,烫手,回家后午饭也没吃,这可是他三年以来病的最严重的一次,于是赶紧去医院,医生的建议是输液,向医生解释了孩子是过敏体质,而且尽量不要用抗生素,最后还是输了液.先是皮试,儿子看到护士大哭,大声喊:“别扎了别扎了”,正式输液时在腕部试了两次都因为他的反抗没有成功,不得已最后扎在头部。
还好回家后表现不错,温度下来了,晚饭也吃得挺好,晚上回顾一天的事情,说到下午去医院,赶紧告诉我说:“别说了别说了!”。
昨日中午到机构接儿子,老师说表现特别棒,是这一个月中表现最好的一天,看起来也真的不错。于是乘胜追击,下午送去那家幼儿园。见到老师表现还不错,让老师抱了,但说什么也不肯进教室。于是带他在幼儿园外面转转,但一说起进去就哭,和我商量:“这样吧,今天不去幼儿园了,行不行”,反复和我商量,于是想,还是先别强迫他了,于是回家。
吃完晚饭,打算坐车回单位,交涉一下继续请假的事情,告诉儿子先走了,儿子说“妈妈你别走了,我就爱听你讲的故事”。我告诉儿子可以买单位的香肠给他(单位自制的外卖,没有防腐剂之类的,儿子特别爱吃),儿子说:我不要单位香肠。”看来儿子在情感方面有进步。
期待请假的事情有一个圆满的结果,真的不忍和儿子分别,在儿子康复的道路上,我原意陪他度过每一天。
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 楼主| 发表于 2006-10-30 12:58:44 | 只看该作者

re:这个周末没有去机构所在的城市,而是保姆带...

这个周末没有去机构所在的城市,而是保姆带着儿子回来了。
问了一下孩子在机构和幼儿园的情况,在机构里表现挺好的,这周学会了前滚翻,在家里为我们表演了好几次。在幼儿园里这几天一直是保姆陪着,有点儿坐不住,有下位的现象,爱当“警察”,管别的小朋友,有一次推了一个小朋友。这些都是听保姆说的,自己没有亲眼见,真的不知道到底是什么情况。和幼儿园老师通了电话,也说了有点儿坐不住的问题,其他的没提。哎,真的想早一点儿把单位的事情处理好,回到儿子身边,这时候的他真的太需要我了!
周六带儿子去家附近的广场玩儿,儿子现在对运动器械很感兴趣,每一样都试一试。在这期间引导他和别的小朋友玩儿,刚开始看到一个小男孩和一个老人在玩儿翘翘板,那个老人有点儿累了,于是我让儿子去和那个小男孩玩儿,那个老人也招呼他过去玩儿,但儿子说什么也不过去。过了一会儿,他们走了,儿子反倒过去玩儿,于是我和他玩儿了一会儿。过一会儿又看到一个七八岁的小女孩,于是我让儿子和小姐姐一起玩儿,这回儿子倒挺爽快的过去玩儿了,虽然和对方没有沟通,但是有一起玩儿的愿望。通过这一段时间的观察,我发现儿子对年令大一些的女孩接纳程度还算可以。
周六晚上儿子又有点儿发烧,这一次不算严重,于是给他喝点儿水,睡了一觉,第二天早上起来好了。
由于发烧刚好,周日上午没有带儿子出去,在家玩儿了一会儿,下午就返回了,把儿子及保姆送到长途客运站,真的感到很无奈。
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 楼主| 发表于 2006-11-6 12:34:05 | 只看该作者

re:周四晚上坐车赶往机构所在的城市,到了那儿...

周四晚上坐车赶往机构所在的城市,到了那儿已经九点钟,儿子已经睡着了.
第二天一大早,儿子醒来第一件事就问:"妈妈呢?"(因阿姨前一天晚上告诉儿子我晚上到).赶紧陪儿子玩一会儿.发现儿子特别喜欢《讲故事,学思维》这套故事书,一本一本翻来翻去的,有时候让我讲,有时候给我讲,不时地提一些问题。吃过早饭送儿子到机构,机构老师反映依赖性太强,能做的项目有时故意不去做,跳蹦蹦床五六下就停,其实能坚持下来。
中午吃过饭,玩儿了一会儿,二两钟送儿子去幼儿园,到了那儿简单和老师聊了两句,就出了教室透过小窗子往里瞧。儿子坐在那儿还不错,等着老师发水果。水果发下来了,每个小朋友一个桔子,儿子拿过桔子三下五除二扒了皮,一瓣一瓣吃了起来,很快一个桔子吃光了,这时候有的一朋友还没扒完皮呢。这时候我非常担心他动手抢别的小朋友的桔子,结果儿子还真的表现挺好,不仅没有抢,左边的小女孩把一瓣桔子放到他桌前(可能是吃不了),他还给放回去了(回家之后问他为什么没吃,他说:“我都吃一个了”。过了一会儿开始上课,那堂课的课本儿子没带,老师让他和右边的小女孩合看一本书,儿子这时候就分不清东西归属了,一把把课本拿过来放到自己的桌前,那个小女孩立即抢回去,儿子又夺回来,几个回合之后,课本放到了两人中间,谁也不抢了,还好没有起什么争执。对面有一个小女孩告诉儿子课本应翻到哪一页(没看清,估计是儿子翻的页码不对吧),把她自己的课本推过去让儿子看,这时候儿子不懂对方的好意,马上把她的课本推回去,还挺生气似的,那个小女孩又给推过来,儿子又推过去,两人一来一回的都不太高兴。
上课过程中儿子有一次接话,说的什么没听清,不过当时小朋友和老师都看着他(下课后和老师沟通说他特别爱问问题)。有时候坐不端正,在小椅子上来回转。不适当的行为就是爱开门、关门,有时帮老师推黑板(因下面有轱辘他爱看),老师让大家自由玩玩具的时候只玩儿小汽车,和小汽车平视看车轱辘,还有小朋友站站排一起走的时候他不知道抓住前面小朋友的衣服,所以其他小朋友之间挺紧凑的,他和前面小朋友有一大段距离。
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 楼主| 发表于 2006-11-6 12:49:37 | 只看该作者

re:总的来说还不错,在集体中不惹眼,比我想象...

总的来说还不错,在集体中不惹眼,比我想象中的要好。下课和老师沟通了一下,老师认为这一周进步很大(我并没有告诉他们真实的情况,只是说孩子不善于交际,从小没带好),其中一个老师还和我说这个孩子挺好的,不用担心,她以前还遇到过自闭症的孩子呢,在幼儿园里进步也是很大的!于是和老师就几个方面的问师聊了一会儿,就带着儿子回家了。
周六带儿子去当地的公园玩儿(儿子自已提的要去看动物,看大灰狼、小白兔),儿子对里面的动物很感兴趣,还喂猴子吃东西,骑在大骆驼上照相,高兴极了。记得五一带儿子去北京动物园(那时还不知道他存在的问题),他根本就不赶兴趣,在一块草坪上玩了半天。
周日去教堂,儿子表现也不错,一个半小时坚持下来了,有时候说话,我们示意他别说了他也能停下来。
因为下午天气冷了就没有出门儿和他儿子在家里玩儿,儿子说机构里的每个小朋友都喜欢一项运动,说什么某某小朋友爱串珠,某某小朋友爱跳,某某小朋友爱走,某某小朋友爱走平衡木。我问李老师(机构里的一个老师,和我们合租一套房子)他说的对不对,结果他总结的还都挺对的。
晚上五点钟,不得不走了,第二天还要上班呢,于是和儿子说再见,踏上了返程的长途汽车。
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 楼主| 发表于 2006-11-15 14:11:01 | 只看该作者

re:上个周末,我们一家三口坐火车来到青岛,来...

上个周末,我们一家三口坐火车来到青岛,来到朝思暮想的以琳,进行PEP-R评估。
我们是周五下午4点40上的车,儿子表现不错,上车后吃了一个梨,又玩了一会儿就躺下睡着了。一觉睡了12个小时,第二天早上起床,坐在过道的小椅子上,吃过早餐后开始和我们聊天,我对老公说:“以后每年都得带陶陶旅游一次”,儿子说:“先去新疆,然后去西藏,再去内蒙古(家里有中国地图的拼图,他总是先拼这三个地方)”周围的旅客觉得这孩子可真聪明,居然知道这么多地方。
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 楼主| 发表于 2006-11-15 14:13:40 | 只看该作者

re:中午12点左右,抵达青岛火车站。在站前坐...

中午12点左右,抵达青岛火车站。在站前坐5路车到铁中站下车,很快就在一个小区里找到了以琳。一看到以琳就感到非常亲切。因为是周六,只有一些加课的小朋友,里面比较安静,我们获准到院子里玩一会儿。儿子到了那里很自然,在院子里玩了大概半个小时。对环境大概熟悉了之后我们出去找了一个小旅馆安顿了下来。
第二天一早七点四十,我们提前二十分钟到了以琳,先在门厅里等待,这时过来一个老师,很亲切地和儿子交流,她说这个孩子的程度很好呀!
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 楼主| 发表于 2006-11-15 15:53:08 | 只看该作者

re:七点五十分,我们提前十分钟到了评估的教室...

七点五十分,我们提前十分钟到了评估的教室,本来是两个老师一男一女,结果那个女老师临时和别人调换了一下,结果是两个男老师给儿子做评估。我捏了一把汗,因为儿子有点儿怕男老师。果然儿子有点儿要哭的样子,一个老师说他是不是怕男的?我说是,他说不换就好了。但儿子挺争气,和老师玩了一会儿就进入状态了。于是正式开始评估,儿子配合得不错,发挥得基本正常,最搞笑的是当老师拿出三角形、圆形、正方形卡片时,儿子马上大声说:“把三角形放三角形的家里,把正方形放正方形的家里,把圆形放圆形的家里”。评估老师看了我一眼,猜到肯定是在家里常玩以琳的卡片。
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 楼主| 发表于 2006-11-15 16:01:54 | 只看该作者

re:总的来说还可以,虽然也有平时会的现场莫名...

总的来说还可以,虽然也有平时会的现场莫名其妙地答错了,但还是发挥了实际的水平。说说评估的结果吧,可能总是以较高的标准要求孩子,总是以为孩子的能力差,所以结果还是有点儿出乎意料,儿子实际年龄3岁2个月,评估年龄3岁6个月,但人际交往能力只有1-2岁,最核心的问题真的是难以攻克!
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15#
 楼主| 发表于 2006-11-15 16:07:03 | 只看该作者

re:第二天中午,和评估老师谈评估结果,老师说...

第二天中午,和评估老师谈评估结果,老师说孩子的情况还是很不错的,自闭的特征几乎看不出来,他们惊讶于是谁发现这个孩子的问题,我告诉他们是一个做自闭症训练的特教老师,当她半年前发现的时候情况远没有现在这样好。教育训练发挥了很大的作用,然而更重要的是严格的禁食,儿子如果吃了面食马上就不会是他们看到的样子,变成了另一个孩子。
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16#
 楼主| 发表于 2006-11-15 16:11:51 | 只看该作者

re:周一在以琳进行了全天的观摩,真的有很多感...

周一在以琳进行了全天的观摩,真的有很多感慨!那里的老师真的很棒!看他们上课简直是一种享受!课程的内容灵活多样,有针对性。更让我佩服的是这么大一个机构,那么多的孩子、家长、老师,居然井井有条,管理得非常好!
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17#
 楼主| 发表于 2006-11-21 17:00:50 | 只看该作者

re:上周儿子在行为方面有退步的现象,主要表现...

上周儿子在行为方面有退步的现象,主要表现为在幼儿园抢小朋友的东西吃、推小朋友、拉小女孩的辫子、破坏东西。仔细回想这一周来的饮食,没感到吃了什么异常的东西,但这类问题行为出现了反弹,百思不得其解。周末去看儿子,觉得儿子在情感方面有进步,因为保姆提到我周日晚上要走,儿子小嘴撇起来一副要哭的样子,保姆说妈妈要上班啊,儿子说“妈妈不用,就爸爸上班,妈妈陪陶陶玩儿”。听了这话,真的感到心酸。本来上个月中旬回去要和单位继续请假的,但单位告诉我要涨工资了,如果继续请假,肯定不能涨,还是上一段时间再说。说真的,单位这么照顾,已经非常不错了,但是我真的想每一天都和儿子在一起,无论有多大的经济损失都在所不惜。
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18#
发表于 2006-11-21 22:33:47 | 只看该作者

针刺过敏源)

针刺过敏源是测食物过敏吗?请问哪里能测?
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 楼主| 发表于 2006-11-22 11:02:58 | 只看该作者

re:是的,但我们当地只能作IGE的测试,最好...

是的,但我们当地只能作IGE的测试,最好是作IGG的,但一般地方都没有.你可以打电话问本地的大医院能不能做IGE的.
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20#
 楼主| 发表于 2006-12-20 09:52:17 | 只看该作者

re:很长时间没记录宝宝的成长了。上周末去看宝...

很长时间没记录宝宝的成长了。上周末去看宝宝,感觉到他有非常大的进步,做事情会和对方商量:“妈妈我们一起画画好不好?”,而以前他只是用强迫的口气要求对方和他一起做事。吃饭的时候他用勺子,我用筷子,吃到一半,他说:“妈妈我用筷子咱们换一下好不好?”我点头表示同意,他把我手里的筷子轻轻拿走,主动把他的勺子放到我的碗里。要是在以前他如果想用筷子会一把抢走不和我商量的。在语言上表达开始说“我妈妈,我爸爸”,而以前他只说“陶陶妈妈,陶陶爸爸”,说明他的自我意识方面有进步。在观察他人的能力方面,他讲话开始关注对方的表情,他说了什么我表示生气,故意把嘴撅了起来,他看了看说,“你别鼓腮了好不好?”让我忍俊不禁,虽然没有体验到我的情绪,但起码能看到我的这个表情,以前他不会关注我继续往下说。
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