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楼主: 家有胖陶
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怀着感恩的心陪儿子度过每一天(儿子陶陶,2003年9月出生)

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101#
 楼主| 发表于 2007-4-20 23:03:21 | 只看该作者

re:这周陶陶表现不好,主动性差,还经...



这周陶陶表现不好,主动性差,还经常故意说错和做错,行为问题又重新出来了,故意睬别人的脚,问他怎么回事,他居然这样回答:“我得表现不好点儿,就能分到三(2)B组去了”,真是气死我了。感统课上什么也不爱做,说太难了学不会,老师一瞪眼睛马上就会了,气得我动手打了他,他也哭了,大声说:“我要回家,我不在这里训练了(看看,训练这个词儿居然用上了,平时家长交谈他都听进去了)”。课堂上的强化物对他根本不起作用,如果是吃的东西,他会说我不爱吃,吃了会过敏。如果老师说表现不好的小朋友下课留下,不用吃中午饭了,他会说我不饿不想吃中午饭。把我气得中午他睡觉,我在一旁掉眼泪,其实也不怪他,是我又开始给他施加压力了,又开始让他好好表现,这个心态呀,怎么就调整不好呢,说起来容易做起来难呀!
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102#
发表于 2007-4-21 17:48:09 | 只看该作者

re:陶陶妈妈:放轻松些,孩子一定是感受到你给...

陶陶妈妈:放轻松些,孩子一定是感受到你给他的压力,就用这些来抵抗逃避。当你心情不好的时候,你就想想陶陶这么小就在一组了,已经很不容易了,三岁多的孩子,感统课确实很累的。
    小陶陶已经让很多人羡慕了,我就是其中之一呢。相信陶陶的将来一定很美好的。
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103#
 楼主| 发表于 2007-4-21 23:08:10 | 只看该作者

re:春江水:其实我也知道是这个原因,但有时就...

春江水:其实我也知道是这个原因,但有时就是心急。还有我看了很多人的贴子,觉得在同样年龄的时候,陶陶比大多数孩子的情况要好,这样我的压力反而更大。

“因为世上只有妈妈好”

今天下午去加感统课,在去学校的路上,我问陶陶一个问题。
妈妈:妈妈上午在以琳培训,有一个老师给我们讲课,你猜一猜是哪个老师?
陶陶:(想了想)猜不出来。
妈妈:是很漂亮的一位老师,是个美女。
陶陶:(开心地笑了)是方老师。
妈妈:你喜不喜欢方老师?
陶陶:喜欢。
妈妈:那你喜欢妈妈吗?
陶陶:喜欢。
妈妈:妈妈不是美女,为什么也喜欢?
陶陶:因为世上只有妈妈好。


“你猜猜是哪个老师?”

    我经常和陶陶玩猜迷语,一般是猜周围的人,比如说出某个小朋友、某个老师、某个家长的特征,让他猜是哪一个人。今天陶陶也给我出了个迷语:“一个老师,胖胖的,每天在学校门口和小朋友说再见,你猜是哪个老师?”我忍不笑,他这个迷语是自己编的,还真象模象样的。
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104#
 楼主| 发表于 2007-4-23 22:06:35 | 只看该作者

re:“他们在玩警察抓小偷的游戏”...

“他们在玩警察抓小偷的游戏”

    昨天带陶陶到易初莲花超市门口的充气淘气堡去玩。在这种儿童游乐场所里,我一般是远远地观察他,确有必要我才去帮助他。在淘气堡里,他玩得很开心,有一次爬一个坡时,他怎么也爬不上去,在我的提示下,他向上面的一个小朋友求助:“姐姐你拉我一下好不好?”那个小女孩大概五六岁的样子,很爽快地答应了,在上面拉陶陶,结果陶陶的力气很大,自已没爬上去,反而把小姐姐拉下来了。陶陶和小姐姐都觉得很好玩,两个人兴奋地目光对视。陶陶主动要求再来一次,这回他可不是想爬上去,就是想再享受一次把小姐姐拉下来的兴奋瞬间,果然两个人又笑在一起,又玩了二三次,两个人才各自散开。后来陶陶爬到了城堡里面,大约有十分钟也不出来,我真的很着急,是不是和别的小朋友打架了?我看到有好几小朋友的身影在里面晃动,出来进去的,陶陶在干什么呢?好不容易陶陶从城堡里出来了,我的一颗心才算放下。后来陶陶玩累了,我们回家,我问陶陶在城堡里玩了什么,陶陶一副向往的样子说:“他们在玩警察抓小偷的游戏”。我知道我的陶陶一定是傻傻地在旁边看着,也许没看懂,也许看懂了一点儿,他一定很想参与,但是又不知道如何参与进去。有朝一日他可能会进步到可以主动参与到游戏中去,但是玩了一会儿很可能会被那些正常孩子排斥在外。能够很自如地和同龄人玩在一起,这个目标可能永远也无法实现。对于我来说,尽最大的努力改变能够改变的,坦然接受不能改变的。对于陶陶来说,只要能够正确认识自己、悦纳自已,即便这个障碍是终身携带的,同样也可以拥有幸福快乐的人生。
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105#
发表于 2007-4-25 22:32:21 | 只看该作者

re:对于我来说,尽最大的努力改变能够改变的,...

对于我来说,尽最大的努力改变能够改变的,坦然接受不能改变的。真是太对了!陶陶一定会给你惊喜的!
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106#
 楼主| 发表于 2007-4-26 23:42:45 | 只看该作者

re:小麦:这个心态呀,真的是起伏不定,今天我...

小麦:这个心态呀,真的是起伏不定,今天我们组一个家长还说呢,陶陶妈妈刚来的时候整天乐呵呵的,心态特好,这几天也开始急了,真的一点儿不假,怎样才能一直保持一个良好的心态呢?


郁闷

    今天的淘气堡课上,老师说完训练项目后让小朋友们分别去做,陶陶跑过来问我他应该做什么项目,看他一脸坏笑的样子,我估计他是明知故问,于是让他去问老师,老师说先跳蹦床200下,问他是否记住了,陶陶回答说:“记住了,跳蹦床1000下。”老师说那好吧,你去跳1000下。于是陶陶去跳蹦床,跳到600个他说累了,我对他说你去和老师商量一下吧,别跳那么多了,因为你这两天有点儿咳嗽。陶陶说:“不行,就得跳1000下”。一边跳一边掉眼泪,说有点儿累了,但就是不向老师妥协,把我气得一点儿办法没有。下午数学课,老师留作业让回家写数字从5写到10,然后故意问小朋友从1写到10可不可以,陶陶大声说:“我想从1写到100”。放学和唐老师说再见非要说大灰狼再见、大老虎再见。他现在进入了一个“软硬不吃”的阶段,什么都无所谓,奖励和惩罚都无所谓,而在这之前他的认知理解有很大的进步,然后就进入现在这种状态了,我现在不知道该怎样对待他才好,郁闷!
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107#
发表于 2007-4-29 21:38:12 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]家有...

下面引用由家有胖陶发表的内容:

感觉统合训练还在进行着,每周二次课,虽说是感统,但这个老师做过多年的自闭症儿童的家庭一对一训练,所以对我儿子也是按照个训课备的课,单独给我儿子上,在这个过程中儿子持续地进步。后来在以琳网上看到关于禁食...

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108#
发表于 2007-4-29 21:43:53 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]家有...

下面引用由家有胖陶发表的内容:

感觉统合训练还在进行着,每周二次课,虽说是感统,但这个老师做过多年的自闭症儿童的家庭一对一训练,所以对我儿子也是按照个训课备的课,单独给我儿子上,在这个过程中儿子持续地进步。后来在以琳网上看到关于禁食...


我儿子一直是,高兴起来拍手,拍了一两年了,也没有改过来,怀疑是食物过敏。
不知道,针刺过敏源是怎么测,在哪里测的,麻烦楼主告知一二,

先谢谢了
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109#
发表于 2007-4-29 22:25:49 | 只看该作者

什么是阿斯伯格

我是刚刚研究自闭症的母亲,家在吉林的一个小县城,邮书目前未到,很想知道什么是阿斯伯格,很羡慕你的孩子,比我的孩子语言及理解力好多了,遗憾我们刚刚知道这个病,我的情况也很不好,但无论如何也要给孩子治疗了
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110#
 楼主| 发表于 2007-5-2 23:49:23 | 只看该作者

re:我心如昨:建议你查看关于禁食的贴子,仔细...

我心如昨:建议你查看关于禁食的贴子,仔细读过之后你的问题就会有答案。

栀子:不必着急,先调整好心态,然后着手开始学习有关的知识,我们都是从茫然和一无所知走过来的,特别理解你现在的心情。
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111#
 楼主| 发表于 2007-5-2 23:50:38 | 只看该作者

re:苏北行 五一放假,带陶陶去...

苏北行

    五一放假,带陶陶去苏北的农村玩儿,一来是想换换环境,农村是个非常理想的地方。二来我们的保姆从小在苏北的农村长大,她在那里有很多亲人,已经十几年没去过了,青岛离的比较近,她也很想去看看。于是二十九号一早出发,今天下午返回青岛,虽然挺疲劳的,不过陶陶玩得很开心,因为不想回来哭了两次,抵达的第二天早上起床的时候他以为要回去,带着哭腔说“我才呆了一天”,今天早上要离开的时候是真的哭起来了,让我领他在村子里走一圈,央求我说明天再走好不好,我说明天就得上幼儿园了,陶陶说这里也有幼儿园,我说这里的幼儿园小,陶陶说我就喜欢小的幼儿园。看到他依依不舍的样子,我觉得不虚此行。
    记得上次带陶陶去农村是在二个月前的春节去太爷家串门,两次串门一比较,发现陶陶的进步真的很大。上次是非常拘谨,总是躲在我的后面,走到哪里总要拉着我的手,别人问他什么也有点儿不敢说话的样子,大家的印象是有点儿内向,建议多带出去玩儿。这次变得大方了,有问必答,虽然有时候声音有点儿小,屋里屋外的,熟悉了之后自己就进进出出的,不再拉着大人。我们的保姆翟姐有四个舅舅在同一个村子里住,其中二舅的孙子和陶陶一般大,只比陶陶小十天,还真是巧,我们正好可以比较一下陶陶和正常儿童的差距。在大运动、精细动作特别是生活自理方面,陶陶是明显落后的,村子里有个幼儿园,里面有一些玩具,在一起玩的时候就能看出大运动方面的差距。精细动作方面,陶陶不太会用筷子,那个孩子用的很好。在生活自理方面,那个孩子是完全不用大人操心的,自己在村子里走来走去的,根本不用大人陪,买零食也是自已去小卖店去买,而陶陶就不是这样了,从小到大,除了在幼儿园里独立过一段时间外,其余时间都有大人陪伴,这固然和城乡的差异有关,不过大人的过度包办代替也是值得反思的。说到优势,就是陶陶近一段时间在以琳学了很多东西,而那个孩子几乎没特意学过什么,于是陶陶非常有自信,给大家表演唱歌和讲故事,兴致很高。后来看到院子里有两个球,两个孩子开始玩球儿,陶陶会拍球,正好表现一下,那个孩子不会,陶陶就拍得更来劲了,明明不会跨球,非要逞能跨一下球,结果没有成功,看得我和翟姐相视一笑。在游戏方面,能看出陶陶明显的差距。只要我宣布游戏规则,那个孩子马上就明白了,并且用眼神向我示意,立即就进入游戏状态,玩得很开心。而陶陶是似懂非懂,玩过几次之后还偶尔犯规,而且很难从中感受快乐。尽管我看出陶陶这么多的差距,不过其他人的评价是“这孩子真好看”、“他怎么懂这么多”,那个孩子的妈妈居然很羡慕,说他们家的孩子什么也不会,其实她哪里知道我的烦恼呢?

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112#
 楼主| 发表于 2007-5-14 23:51:10 | 只看该作者

re:陶陶爸爸: 知道你会看这个贴子...

陶陶爸爸:
    知道你会看这个贴子,就把一些想说的话写在这里,因为如果当面或电话沟通,你总会打断我的话,让我不能完整地把我的想法说出来。
    首先感谢你这段时间为了这个家辛苦地忙碌,忙着工作,忙着炒股,都是为了我们有一个相对宽松的经济条件。其实我是多么希望你能够休息一段时间,这几年你的工作很辛苦,如果你能够有能力担负陶陶今后的训练,你辞职、我工作是比较好的一个选择,因为你的工作是可以兼职做一些的,也可以投入更多精力在投资上,你不是一直为成为“富爸爸”而努力吗?而我的工作是很稳定的,收入可以足够养家。而事实是你根本不可能担负陶陶的训练,这个工作只能以我为主,那么回去之后我必须要面临一个选择,就是需要在工作上做出调整,以便有更多的时间和陶陶在一起。
    你的想法我知道,就是希望我们的生活完全回到一年前,就象什么也没有发生过,我们两个人上班,陶陶上幼儿园,生活按部就班地进行,但事实是这根本不可能。从以琳回来不意味着陶陶的训练结束了,而是一个新的而且是长期的阶段“以家庭为主”的阶段正式拉开了帷幕。自闭症的干预是终身的,而6岁之前又是非常关键的,我们没有理由不紧紧抓住学前这关键的几年,而你现在一点儿准备都没有,只是希望给陶陶一个正常的环境,他自然会康复,我想这样的个案可能会有,但是比例极小,在这件事情上我们不要赌好吗,因为我们输不起。
    其实在这件事情上我们需要感恩的事情太多太多。一是陶陶能够在不到三岁的时候发现确诊,而很多阿斯伯格的孩子直到学前,甚至初中、高中才被发现,更有很多终身都没有被诊断干预过,他们被认为是正常人中一个极端特殊古怪的个体痛苦地生活在我们的世界里。二是虽然我们也在痛苦中徘徊了几个月,但最终还是走上了正轨,果断地禁食,并开始了教育训练。三是我们来到了以琳,在这个充满爱的大家庭里,我和陶陶都得到了成长,正是因为以琳给了我们这么多,我们才有机会早日结束在机构之间的旅行,进入家庭训练为主的新阶段。更值得感恩的是,我终于开始真正走进主耶稣,我希望我们一家三口都能够成为基督徒,这将是我们最大的福份。
    也许你会说,回去之后就正常上幼儿园,和工作有什么矛盾?说说我的想法吧,我认为无论做什么,我们都要清楚目的是什么,幼儿园的环境是必须要利用的,作为社会化训练的一部分,我认为半天就可以了,其余半天训练,这个训练必须是生活化的。而上幼儿园也不是把孩子放在那儿不管就可以了,能陪读最好陪一段时间,如果不能陪读,能够经常站在窗子外看一看也是好的。你知道老师是不知道如何对付我们的孩子的,只能靠家园之间的沟通,而这必须要付出时间和精力。上次我和你提到“我们要为陶陶能上学而努力”,你认为是天大的笑话,我现在要告诉你的是这根本就不是笑话,如果我们在学前这一段时间不抓紧时间训练,幼儿园生活也不能辅助到位发现问题及时解决的话,他上了小学被劝退,你一定会悔不当初!因为陶陶有行为问题你是知道的。总之我要说的是,陶陶的训练必须是放在第一位的,其他的如果和这个发生矛盾,必须要为陶陶的训练让路。你知道无论如何我们单位是不会让我辞职的,而我们也有一点儿经济基础,所以即使我调整工作岗位收入减少一部分甚至请了长假没有收入我们也不会太难,钱是可以再赚的,但孩子的成长是不会重来的,这一点你一定要清醒。
    无论如何,即使全世界人都不理解我,我也希望得到你的支持和理解,在困难面前,我们需要的是齐心协力共同面对,而不是无谓的争吵和内耗,一切为了我们的宝贝!

                                                       陶陶妈妈
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113#
发表于 2007-5-15 00:42:31 | 只看该作者

re:你真是一位好妈妈。努力!

你真是一位好妈妈。努力!
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114#
发表于 2007-5-15 12:57:59 | 只看该作者

re:陶陶妈妈真的是一个非常努力的好妈妈,跟你...

陶陶妈妈真的是一个非常努力的好妈妈,跟你相比,我觉得自己为孩子做的实在太少了.真是惭愧.
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115#
发表于 2007-5-20 22:30:26 | 只看该作者

re:陶陶妈,真的佩服你,你今天对我说的话令我...

陶陶妈,真的佩服你,你今天对我说的话令我深受启发,非常不舍即将分别,希望回家后的生活能顺利!
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116#
 楼主| 发表于 2007-5-21 21:42:22 | 只看该作者

re:感谢林子、huyang720302、小麦...

感谢林子、huyang720302、小麦的关注,你们的话让我惭愧,我一向执行能力较差,唯有努力做得更好。

小麦:恬恬进步很大,继续加油吧!昨天你们走后,陶陶对我说:“我还想让恬恬来我们家串门”。今天下午加餐时,陶陶居然主动把一粒樱桃放到恬恬嘴里,你知道他是出了名的小气,今天这样的表现真是出人意料。

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117#
 楼主| 发表于 2007-5-24 23:55:24 | 只看该作者

re:5月24日 这几天,陶陶突...

5月24日

    这几天,陶陶突然变得慷慨大方而且乐于帮助别人,令我高兴不已。昨天艺术课上,坐在陶陶左边的小朋友WYH没有带胶棒,老师让小朋友拿出胶棒的时候,WYH小声说:“我没有带胶棒”。陶陶听到了,主动说:“我借给你吧!”,我很出乎意料马上表扬他,他立刻把胶棒递给WYH,WYH妈妈说:“你还没用呢,你用完再借给他就行了,”陶陶执意让WYH先用,当人家感谢他的时候他开心极了。今天晚上,和他在易初莲花超市前面的广场上玩健身器械,有一个小女孩站在陶陶的旁边很想玩那个器械,陶陶说了句“你先玩吧”就主动下来玩别的了。这两件事情都出乎我的意料,以前他是不肯借东西给别人的,他玩的东西别人如果想玩,得商量一阵子才行。另外这几天他开始愿意把好吃的东西分给小朋友,今天上午加餐时,把切好的苹果分别好几个小朋友,嘴里还说:“我们都是好伙伴”,在以前这是根本不可能的事情。

    另外还有一个进步,就是开始喜欢上游戏课了。陶陶原来不喜欢上这个课,再加上是下午第一节课,陶陶总是处于半梦半醒,所以总是进入不了好的状态。这几天好很多,虽然也是半梦半醒,不过开始对老师安排的游戏感兴趣,很努力地完成,今天上课前问老师:“老师,今天玩什么游戏?”他的这个变化令我很高兴。
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118#
发表于 2007-5-29 22:16:03 | 只看该作者

re:陶陶真棒!

陶陶真棒!
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119#
 楼主| 发表于 2007-5-29 23:23:43 | 只看该作者

re:伤离别 就要离开以琳了,陶...

伤离别

    就要离开以琳了,陶陶非常不情愿离开,一提到毕业就说:“我不想毕业,我想在以琳呆一千天”。合课的陈老师逗他说:“你别走了,就住在以琳的宿舍吧,我带着你,每天我上班你上学行不行?”陶陶马上一口答应:“行”。别的老师逗他说别走了到我们家住吧,他也是马上一口答应。前几天和阿姨商量哪一天走的事情,陶陶小脸沉下来了:“我不想走,我还想在以琳。”我知道孩子是真的不想走,真的喜欢以琳,喜欢这里的每一堂课,喜欢这里的每一个老师,在以琳的每一天,我们都被浓浓的爱包围,离了这里,哪里去寻找这样的氛围?昨天下午天气突变,放学时外面还下着大雨,以琳的老师们细心周到地安排车辆送家长和孩子们回家,方老师亲自上阵,看到她忙碌的身影,真的很感动。
    每天和孩子在一起,总是感觉他的进步缓慢,为他的不足之处忧虑,其实他已经有了很大变化,而我却浑然不觉。周日我们去江苏路教堂,陶陶再一次参加主日学的活动,这次他的表现简直棒极了,最开始是玩一个“猜首领”的游戏,就是请一个小朋友出去,其他的小朋友围成一圈做动作,一个人负责带领,其他人跟着做,猜的人进屋后要观察是哪一个人先变换动作,然后指出哪一个人是首领。老师问哪一个人愿意第一个猜,陶陶马上举手并大声说:“我来”,并真的猜出了哪一个人是首领。后来陶陶主动要求作首领,可把他乐坏了,一会儿拍头一会儿拍肚子一会儿跺脚,看着大家跟着他做乐不可支。后来老师带着大家学习“圣灵所结的九个果子”,老师拿来一棵纸做的苹果树,上面挂着果子,果子上写着字,陶陶马上举手告诉老师:“老师,我不认识字”。虽然到后来有点儿坐不住,不过整个课上的表现是非常主动,积极参与。感谢以琳,真的是“有爱就会有神迹”!

陶陶的第一篇日记

    从昨天开始,每天晚上带领陶陶回忆当天发生的事情,口述一篇日记,我负责记录下来。我告诉陶陶说妈妈要记在电脑里放在网上长大后让他看,他高兴极了一口答应,下面是第一篇日记,有点象流水帐而且主题不突出有的内容表述不清楚。
5月28日   星期一
   今天我精细课表现很好。
   语言课吴老师没叫我回答问题,我很着急就下位了,后来上个训课时孙老师批评我了,我很难过。
   上电脑课时涂色涂的不好。
   上淘气堡课的时候我肚子疼。
   今天下雨了,我坐以琳的车回家了。
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120#
发表于 2007-5-30 23:10:02 | 只看该作者

re:想到你们就要离开,我也是非常的不舍,但这...

想到你们就要离开,我也是非常的不舍,但这一天总会到来.感谢以琳网,让我们相识,感谢以琳,让我们相逢,期待将来的日子里,能听到更多的好消息!
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