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我答应方老师要回来回个贴，今天是第九届世界自闭症日，我觉得我该写点什么了！
世界上有种爱，那种爱就是无可奈何，我爱着你，可是我无力改变你，我不知道该怎么办。
我依然钦佩当初的我，年轻，有冲劲，对未来充满希望，十一年后的今天，还是会为当初的自己感动。
可是，所有年轻的妈妈们，无论你要做生物疗法或者什么疗法，你都要知道，十年后的今天，自闭症依然是一个世界难题，你要用你的孩子，他的稚嫩的身体，一遍遍的去尝试那么多的检测和各种疗法，实在是得不偿失啊。
这几年，因为妹妹的原因，也因为依然没有上班的原因，妈妈我热情的做着各种志愿者以及家长代表，接触了太多的普通孩子，他们也有各种肠胃道的问题，甚至不明原因的各种生病直至到住院三个月的程度，还有8岁的瘦的才10几公斤的只吃几粒米的脸会一抽一抽的女孩子，甚至我的女儿也因为我怀孕时贫血的原因天生气血不足，出现了一些身体上的问题，可并不妨碍他们的正常发育，换句话说，他们做不了自闭症孩子，可是，我们的自闭症或者疑似自闭症的孩子，因为身体的一些状况，怀疑这些是导致自闭症的原因，那么可能你看好了这些病症，也只是你觉得他的表现好了一点，看到一些零星的变化而已，但是你依然不能改变他作为一个自闭症孩子的核心状况。
前几天，我见到了楼上的妈妈，她发了邮件给我，看到她，我仿佛看到了当初的自己，年轻，执着，我只能告诉她，你先给孩子找个老师训练起来，让他能听懂指令，你的精力是有限的，挑主要的做。
今天看到方老师微信上一个长大了的孩子的视频，突然泪流满面，我和爸爸说，我们的凯凯多好，爸爸说，这一切都该感谢你。
我们在带了凯凯五年的阿姨走后（她最初2年带妹妹，共在我家呆了七年），陷入混乱的状态，在连续换了五六个阿姨后找到一个对凯非常好的阿姨，我们恢复了各种活动，他每天依然在政府规定的特殊学校上半天多的学，然后下午的时候周一去嘉里城探险乐园（只有他一个大孩子），周二去上海科技馆，周三和班级里一起搞户外活动，周四去游泳，周五去上一对一的桌面游戏和沙雕课，周六去画画，周六周日还会有普通的家教来给他上语文课。我们的交通工具除了妈妈我早上送过去，下午一般走路做地铁，坐地铁他很好玩，眼神非常好使，一有人起来就去抢坐位置，动作之快往往把人家吓了一跳，知道下站要到目的地了还会提前一站起来并且不忘记拉阿姨一起走，但是人多的时候他会控制不住摸人家头发。
他依然是一个自闭症孩子，依然没有什么很好的语言，只能表达简单的需求。记得前几天，他到了目的地，他脱掉外衣，问他，你为什么要脱衣服呀，他说满头大汗，我们很高兴，虽然不完整，但是知道用上成语了。每次如果做了什么坏事，他就马上抱住你并自问自答，代表他知错了，比如自己说：还撕不撕书啦，不撕啦；还摸不摸头发了，不摸啦等等，他的心里明确的知道那些是可以做哪些是不可以做的，非常的可爱。
他依然每天学习，他读的书是妹妹二年级第一学期的语文和数学，做的卷子也是网上买的语文数学的各类习题，我们陪着他读每一篇课文，他认识每一个字。陪着他做他能做的每一个作业，看到我们给他打红钩钩，是他最高兴的时候。
我们带着他走在公共场所，每天骑车跑步，他178的个子，43码的鞋子，看上去总有些异样，但是好在公众的意识越来越好，大家似乎都明白这是一个特殊的孩子，他人畜无伤，熟悉的人都特别怜爱他，每一天，他过的充实而有目的，这是他能让我们欣慰自豪的最好方式。
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发表于 2005-5-28 19:51:12
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发表于 2016-3-13 20:09:03