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标题: 双胞胎羊大羊二的成长日记 [打印本页]

作者: 羊大羊二    时间: 2017-11-12 23:43
标题: 双胞胎羊大羊二的成长日记
本帖最后由 羊大羊二 于 2018-1-29 14:24 编辑

        看了很久,决定来安个家。
        羊大羊二是双胞胎,属羊,生于2015年3月,男孩。羊大羊二是他俩的网名,自打他俩出生就在网络上被冠以了这个名字虽然他们并不自知。实际上,羊大叫然然,羊二叫康康,我本想让他俩能够“怡人顺然,幸福健康”,还有他俩学名里的“苇”和“芃”,都旨在希望属羊的他俩能够一生拥有茂盛充沛的食草。愿望都是好的,可生活却是残酷的,这点让我在自以为会蒸蒸日上的日子里有点措手不及。
        两岁多了,不会说话。虽然疑虑,但用不愿往坏处想,自欺欺人的等待语言爆发期。直到两岁半,坐不住了,去市医院和妇幼保健院体检,都被建议康复,医生都安慰的说孩子太小,还不到三岁,赶紧趁着小抓紧康复啊。其实呢,所有量表结果都摆那呢。那个日期终生难忘,2017年9月3日,自此迈入地狱之门。
        康复需要排队等待,市医院大约等一个月,妇幼大约等三个月,所以在市医院预约完就继续上班等通知。那还叫上班吗?心思全乱了。作为一名国有银行的基层公司客户经理,本来是忙的脚不点地的,可那些日子里坐在工位上什么都干不了,不由自主的以泪洗面,内心绝望 崩溃,想死的心都有,不停地自问为什么,一天也写不出一页报告。我本想辞职,可正副行长们确实好人,做我的工作,咨询市行人力,帮我联系全市最好的医生,分摊我的零碎工作。让我很感动。现在我是请了三个月的长假,因为市医院的康复按疗程来,一个疗程三个月。
         为什么选择去医院康复而不是机构呢?第一,在医被确诊后内心是慌乱的,像一下子坠入深渊,之前不了解孤独症,没接触过孤独症,什么都不懂,觉得在医院看的病当然得在医院治。当时不知道孤独症不是病而是一种精神障碍。所以医生说让去康复科复诊和预约,就像跟突发心脏病抢时间似的赶紧的预约上了。第二,随后几天通过网络查询等逐渐了解了孤独症后,才开始查机构。所在的三级城市里机构不多,参差不齐,不敢去。著名的机构都是排队,我估计等俺家俩羊排到以琳得一年半到两年的时间。第三,家人的观念一时半会不好改变,家里从未有过孤独症,尤其老人根本无法将其与残疾联系在一起,觉得不相信医院还能相信谁。
          2017年10月9日办理住院。已确诊后先后做了一些列检查,磁共振无异常,遗传代谢无异常,血液分析无异常,无癫痫,只有脑电图显示背景较慢,咨询了同事的对象,他正好是市医院儿内科大夫,他解释是俩羊的脑电波较3岁参考值较慢。经评估,羊大羊二只有运动能力和自理能力达到了两岁以上,语言能力只有6个月的无自主发音阶段,认知能力尚不足一岁。原来我都窃喜以为很棒的来回跑 转瓶盖 自转不晕等都是典型自闭症的表现。
          现在已经康复一个月了。医院的康复以课程为主,但会辅助以听统等医疗方式,另外像营养针 高压氧 针灸等方式是家长自愿的,可以向医生要求。很多家长都会额外选择理疗,因为孩子尚小,大脑正在发育期,所以感觉能够促进大脑神经发育的都想试一试。
         羊大羊二在集体课上的表现一般,在个工和个训上还挺配合。
         进步:偶尔能够应名;羊大开始用手指认;出门不再乱跑,而是能观察周边实物;听从扔垃圾的指令;偶尔能够听从摸摸头 指指鼻子这样的简单指令;眼神强了很多;羊大一般都是自己吃饭了
         问题:羊大情绪激烈,表达方式是尖叫 抓眼镜 脱鞋;羊二不喜欢洗手,尤其课间时每次洗手都会打滚;俩羊走路时总是让大人抱;没有语言;自从住院后不停地感冒 咳嗽 拉肚子 甚至过敏,没有消停过;羊大集体课不配合
        幻想过无数次羊大羊二长成阳光少年的样子,可现实生活却是在地狱里慢慢爬行,从未想过会以这种方式来陪伴孩子的成长。日子忽然就变得很慢,很难。难的是,还活着,可已经觉得没有希望,明明没有希望,却还得一天天活下去,去面对一切。 ​​​
        幸福 快乐 爱与被爱,谢谢与生俱来的情感在有些人那里却是一种缺失。他们是被魔鬼偷走了灵魂的孩子。
        入冬了,来暖气了,可心里依旧冰凉。此刻已是深夜,羊大羊二安睡。明天又是新的一周。医院没有网络,自带流量不足,但愿我能将俩羊的成长继续记录下去。
        最后,附我在确诊后写给羊大羊二的一首诗,曾经自认为会一直文艺下去,上班 带娃 看书 写字 老去,现在才发现一些毫不在意的事情会在无意间把整个生活给扭转了。

《写给羊大羊二》
我看着你
你却望着远方
远方是否还有比妈妈的目光更深情的凝望

我呼唤你
你却听着远方
远方是否还有比妈妈的声音更亲切的呼唤

我走向你
你却跑向远方
远方是否还有比妈妈的臂膀更温暖的拥抱

你有你的快乐 欢喜
只是我还没有参透其中的密码

你有你的悲伤 无助
只是我还没有找到通向你的路

亲爱的宝贝
我多想捧起你的脸
你一言 我才语
你一微笑 我才喜悦
你一张开双臂 我才把你抱起

别人都说你是小雨滴
一个人从天而降
一个人落入泥尘
可我多想你能融入大海
感受大海宽广的怀抱

所以
请答应妈妈
今晚在旅途中拐个弯
明天奔向大海 好吗

别人都说你是星星的孩子
只生活在自己的世界里
可我多想你只是我的孩子
感受到我的喜怒哀乐

所以
请答应妈妈
今晚和星星道个别
明天回到我的身边 好吗



作者: 时空旅行者    时间: 2017-11-13 01:09
亲爱的,不要绝望,不要灰心。请相信,他们还太小,还有太多的变数!做为走过来的双妈,久不盖楼了,但是你还是可以来看看的。我们现在普小三年级,一切,还不算太糟糕。家长的心境和智慧很重要,别孩子没事儿,你先倒下啦。
作者: 羊大羊二    时间: 2017-11-13 22:11
时空旅行者 发表于 2017-11-13 01:09
亲爱的,不要绝望,不要灰心。请相信,他们还太小,还有太多的变数!做为走过来的双妈,久不盖楼了,但是你 ...

谢谢亲的鼓励。我怎么在以琳论坛里找到您给孩子的记录呢?参考一下,双胎太累了,总是感觉顾此薄彼,两个都想抓紧但又精力达不到。
作者: haleiwenhui    时间: 2017-11-14 09:04
每一个闭娃 家庭都经历类似的过程,从抱有幻想到绝望,再到重燃希望!加油,我们一起努力!
作者: 嘎剑生    时间: 2017-11-15 14:26
哎,星孩的父母真的不容易,幸好你的孩子发现的早干预的及时。我家儿子3岁3个月才去医院检查并确诊,耽误了差不多1年时间,我现在非常后悔!
作者: 羊大羊二    时间: 2017-11-18 23:09
本周,周一至周三,羊大秋季腹泻,上吐下泻发烧。周五至今,羊二秋季腹泻,上吐下泻发烧。这是赶着在医院里方便看病吗?这周的课算是白费了,懒懒的,病恹恹的什么都不干。因为羊二周五下午高烧39.2度,所以周末没有被准假回家,留院观察。 进步:羊大能够与人挥手拜拜,能够独立完成摸摸头 摸摸耳朵 指指鼻子 指指嘴。羊二需要辅助指示才能9完成上述指令。问题:羊大情绪异常激烈,尖叫!!理疗:打算这个疗程后停止针灸,俩羊在针灸后总是让人抱,好像抓住了大人心疼他们的心理,导致课都不好好上了。停掉针灸后再理整他们,空出的时间给预约上听统。每天都累到虚脱,尤其是被俩羊讹人的时候真是绝望的觉得过不下去了。不知道未来怎样,或许过一天就是赚一天吧?
作者: 羊大羊二    时间: 2017-11-23 21:54
本周,羊二腹泻后的血项有几项增高,康复科主任带着羊二去下一楼层的儿科主任咨询,然后羊二开始输抗病毒的吊瓶和喝果糖至今。周二下午羊大突然高烧,然后晚上便退烧。康复科主任开玩笑说要把俩羊给开除了省的轮番生病老是让她分不清谁是谁。折腾了好些天,俩羊现在终于满血复活。所以,针对俩羊老是让抱的情况,开始拒绝了,尤其今天中午,羊二在病房里哭闹发邪,护士长直接过来把我和王先生推到外面,把病房门关上,什么时候羊二闹够了护士长才开门,把羊二抱在怀里坐着,跟他讲道理。过程是鬼哭狼嚎和满地打滚的,但今天早上开始羊大羊二便乖乖的自己上下楼去上课了。进步:个训老师说羊大发烧一次给烧开窍了吗,这两天突然就特别配合做指令,还作对了很多动作模仿,即使是新的动作也是有模有样的模仿着。这周停了针灸,羊大不再抗拒穿白大褂的个训老师。羊二的指令需要辅助提示才能完成,模仿还是不行,但羊二的情绪教平稳,能够按部就班的跟随老师的步骤来。问题:羊大集体课依旧不配合,运动课上存在喜欢走独木桥的刻板行为,不合心意就会惊声尖叫。羊二无模仿行为,眼神对视较之前变差。日子就这么一天天的又有过了一周,今天入院的小朋友里有当时我们入院不久时他们就结束疗程出院的,现在又回来了,一个月的排队时间好快。孩子们就这么来了 走了 又来了,病房里依旧每天充满着孩子的哭闹声和追逐打闹的嬉戏声,还有大人们既希望又绝望的心情。
作者: 羊大羊二    时间: 2017-11-30 23:07
本周,去济南的省行参加发展党员的培训。本不想去的,可领导说这种事情最好不要请假。所以,自羊大羊二出生以来的第一次分离就这么突然间到来了。深深的思念和牵挂。不知道俩羊有没有想我?有没有好好上课?有没有好好吃饭?有没有很乖?
作者: 果果飞翔    时间: 2017-12-7 16:50
抱抱羊大羊二妈。发现干预的早,孩子会恢复非常好的。我家果果3岁宝才发现,排上队干预时都快四周岁,现在恢复也还好,上小学四年级了。这么多年,孩子在成长发育过程中给了我很多惊喜,我接受他的转圈不晕、无休止玩锅盖、一个人傻笑等这些症状的逐渐消失,适应他的慢一拍。
作者: 羊大羊二    时间: 2017-12-8 22:59
     本周终于是没有生病的一周。不知从哪天起握着羊大羊二的小手,突然间就觉得小手大了,握着更有温度了。
     本周羊大羊二拍了人生中第一张证件照,确是为了通过医院向残联申请康复补助,这是两张悲伤的照片。拍的过程中俩羊不配合,乱跑,最后都是抓拍的,眼神不聚焦,游离状。关于补助,不说了,多少能缓解家庭压力的。目前没有办残疾证。
    本周羊大羊二的情况如下:
    羊大——进步:能够在一对一的情况下完成摸头 摸耳朵 指鼻子 指眼睛 指嘴巴 指眉毛 拍手 拍肚子 拍肩膀 拍腿 跺脚 跳一跳 刷牙 洗脸 再见 指灯 摇头的指令,能够在一对一的情况下完成所有动作的模仿,发出了“泡泡 妈妈”的自主发音,蹦出了一次“奶奶 狗 爸爸”的发音。能够识别红黄蓝绿并按指令拿出或配对。病好后继续自己用勺子吃饭。感统课上能够独立骑行平衡车,能够轻微辅助踩平衡板,能够独自走独木桥。午睡不再穿纸尿裤。集体课上能够拉住小朋友的手一起游戏,中途不再反感的松手。重新开始接受了水龙头洗手。能够远指近指。
                   问题:不知为何还是不喜欢去厕所,最近尿湿裤子频率增大。表达情绪的方式还是抓眼睛。饮食单一,挑食严重。起床气大。集体课上听指令和模仿差很多。对某些东西的刻板明显,比如一看见兔子和西瓜就会抛下所有便不停地指认。
     羊二——进步:开始依赖爸爸 妈妈 姥姥,每当看到谁出门就会大哭或跑出去追。能够识别红黄蓝绿并按指令拿出或配对。饮食多样,胃口大开。感统课上能够独立骑行平衡车,能够独立踩平衡板,能够轻微辅助独自走独木桥。午睡不再穿纸尿裤。集体课上能够拉住小朋友的手一起游戏,中途不再反感的松手。重新接受了水龙头洗手。
                    问题:不自己走路,随时让大人抱,不抱就打滚。没事老在病房里到处溜达,不理人。不喜欢去厕所,尿湿裤子频率增大。自己还是不会独立吃饭。未开口。还不能独立完成指令,需要简单辅助。基本上无模仿。
        总的来说,羊大的程度要好于羊二,个训课的内容也已经开始有差距。羊大已经有了简单理解,不停地远指近指让大人给说这是什么那是什么,对外界充满了好奇。可羊二似乎仍活在自己的世界里,转圈 溜达,我还是感受不到羊二。
         今天看到了一句话,很好。“你来人间一趟,你要看看太阳,和你的心上人,一起走在街上,了解她,也了解太阳”。这是海子的诗,也是我想送给孩子的未来。
        情绪波动了很久,似乎整个11月都在对孩子的愤恨 对生活的绝望里度过,每一天都活成了噩梦的样子,精神世界夜晚被重组,白天却又被摧毁的一塌糊涂,真是活出了最下限。其实还是无法说服自己去接受,去开心,去面对……。很多个傍晚,从9楼的窗口向外看夕阳西沉 看暮色降临,觉得跳下去似乎不是件坏事。可无论怎样的生无可恋,还是走到了12月。
        12月,调整心态,真正接受自闭症,好吗?
作者: 羊大羊二    时间: 2017-12-8 23:37
果果飞翔 发表于 2017-12-7 16:50
抱抱羊大羊二妈。发现干预的早,孩子会恢复非常好的。我家果果3岁宝才发现,排上队干预时都快四周岁,现在 ...

俺家俩羊水平太低,得是中重度自闭症。所以我都不敢想他俩的以后。尽人事听天命。希望他俩能正常上学?
作者: 羊大羊二    时间: 2017-12-17 22:31
    本周,2岁9个月,人间炼狱的感觉。
     周二至周五,羊二被传染了流感,住进隔离病房。每隔五个小时左右就起烧到39度以上,纯粹靠布洛芬来降温。周五终于不烧了以为周末可以被准假回家了,结果周五下午至今羊大也被传染了流感,而且羊大持续高烧38.3度以上,周五晚上八点高热惊厥,周六上午11点再次高热惊厥,然后留置针 退烧针 氧气 脑部营养针什么全上了,突然有种生离死别的恐怖感。医生说再不降温就得转至八楼儿科 得排查脑炎 得复查脑电图查癫痫……所幸,羊大降温了,并且开始了六个小时左右起烧的频率,进入了流感的正常发病轨道,现在依旧未痊愈,期待早日满血复活。
         同时伺候俩生病的娃,呵呵,心力交瘁。
        羊大:进步——学会了摇头 点头 扭扭腰,集体课上能够拉着小朋友的手独立随着老师完成“泡泡变大变小”的游戏,个训课上开始学习小书本上的认知,能够在半辅助下指认出1到10,打针时不再乱喊乱叫而是喊妈妈,递牛奶给他时让他学说 发出过一次“奶”。
                   问题——情绪激烈,表达情绪的方式还是抓眼镜抓脸。
          羊二:周二至周五没有上课,被隔离,所以原地踏步,无表现情况。只是吃药顺利了很多。
         周四,下了入冬以来的第一场雪,康复中心的孩子们都被家长们领出去看雪,可开心的似乎只有大人,孩子们依旧是空洞的飘渺的眼神,不知道“雪”,不理解“冬天”,不明白“玩雪的快乐”。 看到一句话:“我们与孩子之间的这场母子相伴,有一粥一饭的烟火气息,也有着一花一世界的精神交流,我们用我们的陪伴,目送着他们渐行渐远的身影”。羡慕。我好想养一个正常的孩子来感受下所谓的成长的快乐。每次打开朋友圈看着同事们晒出的娃和每次周末去金宝贝早教看着其他正常孩子的互动表现都是一种心理急剧落差的刺痛,不去想,可又无法避免的想。我想过很多种很多种生活的样子,可唯独没有想过现在的生活,我远离了工作 同事 朋友,每一个神经里都渗透着“自闭症”这三个字,茫然 无奈 纠结 痛苦。生活应该在于未来有希望,知道明天会有转机,有奔头,而不是在一堆烂泥里,一直下坠,一直沉沦,直至习惯了黑暗。
         而我 现在 似乎已经掉进了自闭症的烂泥里。

作者: 可可889    时间: 2017-12-18 00:11
机构里一个男孩,来的时候是重度,一年半后转成了中度!他妈妈真的是很努力的。其实,在这个圈里的每个人都一样困难,活着,从来就是没有希望的,只是,因为我们的努力,孩子才能有那么一点进步。不要太悲观,真的,像秋爸爸说的一样,别想太远的事,就想眼前、看着孩子有一丁点进步就好。不要满心满眼都是自闭,孩子不正常了,我们得正常!
作者: 爸爸爱家熠    时间: 2017-12-18 09:45
羊大羊二 发表于 2017-12-17 22:31
本周,2岁9个月,人间炼狱的感觉。
     周二至周五,羊二被传染了流感,住进隔离病房。每隔五个小时左 ...

我跟你的命运是一样的,加油!给你发QQ号了,可以交流
作者: 羊大羊二    时间: 2017-12-22 23:46
      本周,周二起给羊二增加了听统训练,羊二每次听完都很兴奋很兴奋,不停地跑来跑去,嘴里不停地巴拉巴拉的说着,甚至着急时还冒出了“妈妈 爸爸”的发音。羊大由于上周的高热惊厥,被医生建议复查脑电图后再预约听统。
       本周,周五给羊大羊二做了发育商评估,因为按照医院三个月一个疗程的康复时间,俩羊下周就该出院了,所以提前做了评估。虽然还没有拿到评估结果,但评估师告诉我们俩羊都有进步,且羊大进步大于羊二。当然,让我们仍然不能松懈干预训练。
       羊大:进步——学会了1到10的数字,将1到10的卡片混乱拜访后可以听从指令随机指认出数字。增加了加油站 餐厅 卧室 超市等场景的学习。能够在一对一的场景下完成诸如“把xx卡片放到xx或把xx卡片给xx”的指令。能够在食品课上端着零食给小朋友分享。
                   问题——集体课依旧不配合,眼神不聚焦老师。发泄的方式还是打滚 下坠 抓脸 抓眼镜。不喜欢上厕所。
       羊二:进步——发出了“爸爸妈妈”的声音,虽然次数不多,虽然不确定是否是有意识发音。偶尔能完成再见的指令。胃口依然棒棒的。
                  问题——集体课依旧不配合,无自主模仿,最近喜欢颠着脚尖跑,自言自语频繁。
         本周,羊大羊二实现了自出生以来的第一次互动,两人拉手转圈圈,羊二还是有点小抗拒,会往回抽手,但羊大就会坚持不懈的去拽羊二的手,甚至揽着羊二的肩膀怕羊二跑了。嗯,我拍了照,纪念。
         本周,病房里新入院一个小朋友,来了三个疗程了,老病友。OMG,他家里人太闹腾了,整天呼朋唤友的,嗓门又大,我感觉我被吵的脑仁嗡嗡的疼……
        最近看到了首正能量的诗,如下,希望2018年能充满正能量。


一路奔跑,总比原地踏步要好;

再远的路,走着走着也就近了;

再高的山,爬着爬着也就上去了;

再难的事,做着做着也就顺了;

再疏远的人,交往交往也就亲了;

再孤独的星,陪伴陪伴也就好了。


作者: 羊大羊二    时间: 2017-12-23 22:45
    今天去医院拿到了评估结果,羊二三个月前入院时的评估结果丢了,当时与羊大情况相差无几,用羊大的评估结果做个对比。
     2017年9月25日评估:实际月龄30.2月。全量表分67,其中大运动19.5月,精细运动14.5月。社交行为13月,适应能力13月,语言7月,智龄13.4月,发育商44.3。
    2017年12月21日评估:
    羊大:实际月龄33.1月。全量表分104.5,其中大运动28.5月,精细运动22.5月。社交行为15月,适应能力27月,语言15月,智龄20.9月,发育商63。
    羊二:实际月龄33.1月。全量表分90.5,其中大运动25.5月,精细运动22.5月。社交行为14.5月,适应能力22.5月,语言5.5月,智龄18.1月,发育商54。
     记得进评估室时,我们好紧张,评估医生让我们放松,才三个月不会飞速进步的,这个就是长久的慢工,急于求成反而会心理太大的落差。
     所以,现在羊大智龄落后1年,羊二智龄落后一年半,有进步,但我郁郁寡欢,是急于求成的心理吗?
作者: duoduo27    时间: 2017-12-27 12:32
抱抱你,比你家两羊大3个月,也是9月份去看的医生
在康复中
一个娃已经搞的我心力交瘁,两个真的很累~
一起加油!

作者: 羊大羊二    时间: 2017-12-27 16:05
      用四个字来概括即将过去的2017年——“生不如死”。
      接过家人突遇车祸抢救的电话,遇过两个娃同时高热惊厥在医院里混乱,然后两个孩子被诊断为自闭症而疯狂查资料绝望的崩溃,请了长假带孩子到康复中心住院后的心力交瘁。
      每晚零点后收拾完,清晨一睁眼又开始一天的鸡毛蒜皮。尽力平复心情却也还是无法掩饰内心的兵荒马乱。“自闭症”三个字像种子一样落到我心上,从裂缝中攀援而出,生长,枝繁叶茂缠住每一根神经,我生活的所有重心都开始和自闭症相关。
      每一次都以为日子不能再坏了,咬咬牙就熬过去了,可事实上日子真的还能坏出新底线,而且每次都刷新预期与心里防线。
     每个人的生活都是一部活生生的剧,争吵,哭闹,琐碎,疲惫,挣扎,忙碌,梦魇一般的日复一日。
      无法逃脱,只能慢慢熬,因为除了熬,还有他法吗?
      我现在是个在地狱中爬行的人,受尽煎熬。
      无法面对两个连自己都不认知的自闭症孩子,无法面对以后未知的生活。无法面对未知奋斗了十年的工作。
      所幸,生命有尽头,苦难终有一天会结束。
      2018年,不敢有期望,只是活着而已。

作者: 羊大羊二    时间: 2017-12-30 23:16
     本周,本来按照医院三个月一个疗程的康复计划,羊大羊二应该周五就办理出院的,我们也提前做好了出院准备。但周四主任查房时突然说因为我们申请了残联的康复补助,按照残联规定应该持续康复,所以让我们不是办理出院,而是办理出入院,元旦后继续第二疗程的康复。好开心。
     本周,周三带羊大复查了脑电图,这次是在羊大清醒的情况下贴各种导线的,本来以为羊大会歇斯底里的反抗,没想到最终脑电图做成功了,真棒!周五拿结果:正常儿童脑电图,无异常。惊喜,10月份的脑电图显示的是脑电波慢,现在完全正常了!也许是打的营养针和高压氧真的促进了脑部发育吧!
      本周五,去单位继续请假三个月。说不出的感觉,同事们都在忙着年终结算,入行十年,这是第一次没有参加年终结算,或许,该为十年的工作生涯画上句号了。很多时候是不能想如果的。
       羊大:进步——学会了仿说“不”,能够听指令说爸爸 妈妈 泡泡,音调标准。能够准确指出“谁是爸爸”“谁是妈妈”“谁是奶奶”“谁是爷爷”,坐电梯时能够听指令准确按出楼层数字。周四的集体课上全程听从了指令和进行的模仿,仅一天而已。
       羊二:进步——会听指令向别人做出“拜拜”的手势,学习卡片时能够近指,听指令完成了一次“指一指青蛙  ”“指一指小狗”。
       羊二的眼神还是太差,即使我近距离捧着他的脸,他的目光也是游离的,愁死我了。
       每周六的早教是一种折磨,我总是很羡慕那些正常的孩子和家长,可当别人说“哎呀,双胞胎呀,真好”的时候,我也只能心酸的附和着?
       就这样吧,这操蛋的2017年终于过完了,虽然2018年也不一定好过。
作者: 羊大羊二    时间: 2017-12-31 15:35
本帖最后由 羊大羊二 于 2017-12-31 23:20 编辑

补记一下2017年12月21日的评估汇总。
羊大:CARS评估35分,3分项目数7,中度–重度。
羊二:CARS评估40分,3分项目数11,重度。
诊断:童年孤独症,中度精神发育迟缓特指行为缺陷。
第一个疗程,报销完费用合计28000元。

作者: 羊大羊二    时间: 2018-1-6 22:04
     本周,羊大开始听统训练。羊大羊二开始经颅超声理疗。
     本周,给羊大进行了语言评估,其中语言理解能力和操作能力>1.5岁,自主语言和仿说语言能力<1.5岁,通过测试,已预约语言课,等待排课中。惊喜。本来对羊大的水平不抱希望的。
     羊大:进步——发出了“哥哥 姐姐 ”的仿说,完成“指一指姥姥”的指令,语言评估时完成“给娃娃戴帽子 穿鞋子 刷牙”的指令,完成了用仿真玩具“倒水 打电话”的指令。看动画片时会因大灰狼的出现而害怕的躲起来。
                  问题——表达情绪的方式是抓大人的眼镜 脱鞋 下坠打滚
     羊二:进步——独立完成了拍拍头 摸摸耳朵 指鼻子 指嘴 拍拍肚子的指令,主动指认一些图案。
                问题——深深的将自己封闭起来,还没有与羊二沟通的感觉。
     看帖子看到一位家长的记录,她的孩子已经与正常孩子无异,她写到:“也许是她大脑中的哪个神经系统被重新激活了,也许是哪种化学失衡被纠正了,是的 小如意作为一个非常幸运的孩子 慢慢回归了正常的发展轨迹 ”。祈祷,羊大羊二也会以医学上无法解释的原因而自愈。虽然不太现实,但仍报以幻想。
      日子过得好累,好累,好累……
      如若时光倒流,我尚可骑着单车,迎着微风,做我的无知少女。如若时光快进,羊大羊二是否已长成一个阳光少年,喜欢在操场上投篮。时光,却恰恰卡在这里,逼着我为母则强。 ​​而这时光,却也是分秒在一起的温暖。
作者: 安然若素    时间: 2018-1-7 11:56
本帖最后由 安然若素 于 2018-1-7 12:01 编辑

我理解你带两个娃的难处,我家也是双胞胎两个娃,一个肢体还有问题。
作者: 羊大羊二    时间: 2018-1-13 22:21
本帖最后由 羊大羊二 于 2018-1-13 22:25 编辑

     本周,开通了微信公众号“慢漫走啊”,不知道能坚持多久,不确定写什么,总之还是想给羊大羊二的成长留点记录吧。沉淀心情,脚步慢一点,世界漫一点,牵着羊大羊二,慢漫走。
     本周,给羊大羊二叙做了2017年的微博书,还是要每年一本微印。编辑2017年的记录时,好怀念上半年的没心没肺,照片是欢快的,文字也是俏皮的,只是后来一切都变的越来越暗淡。
     羊大:进步——学会了蹲着走。学会了坐在滑板上,用手拽住塑料圈,我在前面拉着他滑。完成了“谁是姥爷 姥爷在哪”的指令。减少了生气时抓我和王先生眼镜的频率。认识了图形。能听懂很多话,感觉离他又近了很多。
                 问题——生气或有情绪时脱鞋。饮食越来越单一,周四因为这不吃那不吃被王先生饿了一顿。喜欢拿竖条的积木或物品举高反复看。
      羊二:进步——完成了“亲亲妈妈”“拍肚子”“踢踢腿”的指令。主动指认了一些卡片。认识了诸如台灯 桌子 闹钟 床等用品。
                 问题——兴奋,嘴里不停地发出啊啊的声音,喜欢摸着揪着别人耳朵,眼神飘渺,跑来跑去还是感觉与他离的好远好远。
       点滴记录:
       一。周四音乐课上,播放“两只老虎”前,老师照例说会做的小朋友请搬着凳子到前面来做。然后羊大突然起来搬着板凳就走到了老师前面,然后和四个小朋友排排坐。音乐响起,羊大当然还不做跳这支舞,但全程却很开心的安静坐着,看对面的人,看周围的小朋友。音乐结束后又自己搬着板凳回到原处坐好。
      二。羊大还是个自恋的娃娃,喜欢上一个叫方宇的小朋友,每次遇见都要凑过去蹭蹭他,虽然方宇并不理他,然后还要跑,一边跑一边回头看方宇,就好像方宇会马上去追他似的!
      三。羊二每次看见我换上大羽绒服就知道要出门了,激动的跑着去把自己的羽绒服和帽子从柜里拉出来递给我。
       四。周末回姥姥家,姥爷开心的说:“刚才我说给我梳梳头,马上就拿着梳子放我头上了。”我们问姥爷是老大做的还是老二做的,姥爷说:“没分清”!哈哈!在游乐园里安静的坐了旋转木马。
作者: whuyusong    时间: 2018-1-14 00:44
宝妈加油!
作者: 羊大羊二    时间: 2018-1-20 22:24
         本周,又是与流感抗争的一周。周一晚上羊大突然发烧,持续高烧不退,分分钟烧到39.7度,害怕高热惊厥,退烧针至今打了三次。周三下午羊二开始发烧,但不如羊大那样顽固,始终是发烧–布洛芬–退烧–发烧–布洛芬的循环。本周没有被准假回家,医院的周末不好过啊,心力交瘁的照顾病娃娃,熬夜熬的都快成仙了。到底哪天才能好啊?!
        本周,羊大上了三天课,羊二上了两天半课,逃课小能手。
        羊大:进步——学会了点点脚尖,学会了转圈,模仿了耸耸肩膀虽然模仿的不到位。
        羊二:进步——学会了拍拍肩膀。
        点滴记录:
        一。周三晚搂着羊二睡的,羊二夜里高烧不退,熬夜熬的我困极了,第二天早上我还没起,我妈带着羊大去上早操时,羊大跑到我床前,拍拍我的脸,我醒了,然后羊大摸着我的脸,亲了我一下后把头埋我怀里。我妈说,羊大想妈妈了。
       二。周六护士给了俩羊一人一个棒棒糖,羊大刚开始拿着棒棒糖往手里戳着玩,羊二现在旁边也往手里戳。然后羊二把棒棒糖塞嘴里咬了一下,很硬,拿了出来,看羊大,羊大把棒棒糖塞嘴里舔着吃,羊二也把棒棒糖塞嘴里舔了一下。
      三。羊大现在玩汽车不再是旋转车轮子,而是有时趴地上推着汽车跑,有时拿着汽车顺着栏杆什么的跑着玩。

作者: whuyusong    时间: 2018-1-24 00:27
看到你记录的,说小孩分别在做听统训练和经颅超声理疗,是医生建议必须做的吗。目前ASD干预的有效方法里,这两种并没有确切的疗效,还是以ABA为主,建议你谨慎考虑。希望你能看到留言。
作者: 羊大羊二    时间: 2018-1-26 13:53
whuyusong 发表于 2018-1-24 00:27
看到你记录的,说小孩分别在做听统训练和经颅超声理疗,是医生建议必须做的吗。目前ASD干预的有效方法里, ...

你好,理疗不是医生必须让做的。因为我们家孩子刚出生时新生儿听力没过关,后来3个月时做了一个更详细的听力测试,有一个耳朵的听到的分贝较低,所以我们才给做听统的。我们现在也是以上课为主,听统是半年内只能做一次。
作者: 羊大羊二    时间: 2018-1-27 00:35
本帖最后由 羊大羊二 于 2018-1-27 00:40 编辑

      本周,周五医院康复科举行了家长培训会,首先是DTT回合式教学,然后是结构化教学。受益匪浅。其中一段大龄自闭症患者的视频让大部分家长都落泪了,不敢想自己孩子的以后,生不如死的疼。期间,小组组长说的一段鸡汤,她说,这里确实是医院,但家长们不要觉得孩子有病,是来治病的,我们的孩子只是有点特殊而已,不是生病。正常孩子的教育方式有蒙特利梭等等,而我们的教育方式是ABA等。家长是孩子最重要的老师,家长的努力决定着孩子以后的水平,还有,孩子是一张白纸,不要每天带着情绪去教孩子……
       本周,开始给羊大羊二吃脾氨肽冻干粉,他俩的抵抗力真是要命了,每次流行的都躲不过,希望吃上一段时间后能增强抵抗力,少生病。
        本周,自病好后,羊大羊二脾气见长,长的太厉害了,分分钟爆起来的感觉,羊二还多了掐人的小动作。
       羊大:进步——发音多了,发出了“牙刷”的“牙”,“开橱门”的“开”,“切水果”的“切”,“吃东西”的“吃”,羊二的小名“康康”,发音标准。
       羊二:进步——坐会了用手捂嘴的模仿。完成了转个圈的指令。
       羊二与羊大的差距逐渐拉大,焦急,但找不到突破口。
       点滴记录:
1、周三的游戏课是一个小朋友坐在滑板上,用手攥着塑料圈的一端,另一个小朋友攥着塑料圈的另一端,拉动滑板。羊大羊二一组,每人轮换角色来回两趟,很配合,第一次合作。
2、以前羊大羊二的抢玩具很迅速,一个迅速放手,一个迅速拿走。这周开始俩羊抢了好几次玩具,都是毫不妥协,一个抱着玩具委屈的跑,另一个着急的叫着追,而且羊大抢羊二玩具时还会喊着爸爸或妈妈去给他帮忙抢。
3、康复中心里有一个3岁半的男孩,小冯哥哥,不是自闭和发育迟缓,是车祸导致的右眼神经损伤性失明。小冯哥哥特别喜欢来找羊大羊二玩,不停地说“然然康康弟弟……”,虽然俩羊并不理他。有一天中午,俩羊睡了,小冯哥哥又来了,推开门,刚要喊他俩,发现他俩睡了后,便轻脚走出门,慢慢的关上了门……王先生感叹说“这就是差距!” ,我们的孩子只会不分场合的嘭的一下推开门。 虽然刚开始来的时候我很羡慕肢体障碍孩子的心智,有时都想宁愿要个肢体障碍的孩子,最起码能交流能沟通,可现在觉得无论孩子出现了那种意外,做父母的都要心碎成渣渣。
        
作者: 羊大羊二    时间: 2018-2-4 23:13
        本周,又是与流感抗争的一周,脾氨肽冻干粉也无法拯救羊大羊二弱成渣的抵抗力,而且每次生病俩羊都是依次轮后的,羊二周四下午开始发烧,羊大周日下午开始发烧。心力交瘁,感觉每天都死很多回。
       本周日立春,这里的风俗是打春前要剪头。俩羊发烧没有被批准回家,周末滞留医院没法剪头。正巧医院一个叫阳阳的小朋友的妈妈是理发师,周末啊就在医院里给好多小朋友挨个理了发,还带发型的,比自个剃的秃头好看多了。给羊大羊二理发时,俩羊第一次由外人理发,很抗拒,阳阳妈妈一边理一边唱歌,有时还是停下来跳两下舞,真是用生命在理发啊,非常感谢,热心肠的妈妈。
        羊大:进步——游戏课时学会了“推小车”,即羊大趴地上,我抬起他的腿,他双手撑地往前爬。学会了说“1、2、7”。认识了医生 护士 厨师 警察 司机 交警 学生的职业。排上了语言课,虽然老师说配合度不是很高,但最起码刚开始就很适应,没有哭闹。认识了“高兴 生气 大哭”的表情卡。
                    问题——情绪问题相当相当的严重,一言不合心意就撒泼。个工课上不配合,不按指令完成任务,非得按自己的意愿自己玩。喜欢把面包啊饼干啊苹果啊等所有能吃的东西咬成一块一块的塞到汽车车厢里 喝粥的吸管里 碗里 床缝里。
         羊二:进步——突然学会了三四个模仿动作,虽然不是太标准。认识了1至10的数字,能够在打乱后按指令拿出正确的数字。认识了黑色 白色 紫色。
                      问题——不会表达情绪,高兴时或生气时都喜欢掐人。
         点滴记录:
1、一天,羊二喝水时不小心把水洒在了床上,就看着水渍瘪瘪嘴要哭难道是知道自己做错事了怕挨说?然后环顾四周后从桌子上拿了张卫生纸回到床边不停地擦水渍。
2、羊二发烧的几天晚上都是我搂着的,周六晚我搂羊大睡觉时羊大躺着双手环抱着我的脖子,脸啊使劲的往我脖子里塞,还不时的抬头亲亲我。
3、本周发烧,不能回家,可俩羊很想出门。周五下午,羊大从床底下打行李包拖出来,打开拉链,把自己的羽绒服 围巾 帽子都拿了出来,对了,都是两件,把羊二的也拿了出来,自己把帽子戴好了找姥姥帮忙穿外套。羊二呢看着羊大戴好了帽子,高兴的打开柜子把我的背包拖了出来,拎不动,就一路拖在地上把包拖到了我面前。姥姥说“你俩都穿好了,姥姥还没穿衣服呢,怎么出门?”羊大又从包里把姥姥的羽绒服拖了出来,还去阳台把姥姥的棉鞋也拿了过来。羊二呢就在旁边激动的又拍手又踮脚的。
4、每次不让羊二干什么或者想让羊二干什么时,羊二总喜欢撅着嘴来亲亲我,好像亲亲我以后就能干一些肆无忌惮的事了似的。
5、9羊二最近特别喜欢让护士阿姨抱,还特别喜欢拽护士胸前的牌牌,其中宋护士就喜欢用胸前的牌牌当强化物让羊二做一些指令。
       马上过年了,基本上每天都会有出院的小朋友,有的是评估结果很好的,毕业了,不用再来了,有的结果却不好,还得继续预约下个疗程。每天啊走廊里都会有惜别的声音和安慰的声音。这里不光有自闭症孩子,还有发育迟缓的孩子,还有很多肢体残疾的孩子,每个孩子都是家长心里的痛。这种痛不像一瓶白酒浇到了伤口上滋啦一下的疼,还是像一根针埋在的身体里,细密的,长久的疼,无法摆脱。
作者: 羊大羊二    时间: 2018-2-10 18:00
      本周,春节调休,只有周六放假一天。
      本周,行里领导到康复中心给我送来了省行党委慰问金,我感谢党组织的关怀,也感谢领导同事们的关心,可心里却觉得悲伤。以琳论坛上说,养育自闭症的孩子就是要打碎我们原来所有的骄傲。是的,从一名被诸多人认可的兢兢业业的客户经理到现在已于业务脱节的星妈,从一名被人羡慕的双胞胎儿子的妈妈到现在饱受同情怜悯的星妈,这些都是对原本自视清高的我的一种淬炼。
        羊大进步——学会了说“吃”“拿,一些简单的单字会偶尔随着大人发出。
        羊二进步——学会了蹲着走
        存在的问题如上周,没有消减迹象。
        点滴记录:
       1,今天去超市,羊大羊二还是不走路,全程抱着或坐推车。结账时,羊大从货柜上拿了瓶木糖醇,一边递给王先生一边说:“开,开。开”,这算是主动语言吗? 出门时王先生说“开门”,羊大也随着说了句“开门”
       2,羊二本周不知道怎么了,老是尿湿裤子,一天尿湿四五次!

       心情很不好,没什么大的进步,问题还那么多。在康复中心里俩羊属程度差的,我甚至都羡慕那些高功能的孩子,可一到了日常生活里,跟正常孩子一对比我真是想死的心都有。
作者: 羊大羊二    时间: 2018-2-16 23:08
本帖最后由 羊大羊二 于 2018-2-16 23:09 编辑

        今天大年初一,似乎也没什么激动和特别的,就这样过吧,没有期待,也没有希望。
        腊月二十九康复中心才放假。放假前,护士长给家长们开会,嘱咐了很多假期注意事项,最后说,希望家长们能够放宽心态多带孩子出门,让孩子多接触外面的人和外面的世界,而不是把孩子封闭起来……可要真正接受自己的孩子是自闭症,接受自己的孩子不一样,内心得经受多大的煎熬和重生啊!有多少奇异的目光落在孩子身上,就有多少不解和责难落在家长身上。
       羊大进步:又会说了几个字,比如我说“新年好”,他就说“好”。我问“小鸡怎么叫”,他说“叽叽叽”。我问“小鸭怎么叫”,他说“嘎嘎嘎”。也蹦出过“打针”“汽车”“开门”两个字的词,但只一次,所以不知是否是有意识的。
       羊二进步:学会并能够指认出医生 护士 厨师 警察 司机 交警 学生的职业。
点滴记录:
1.腊月二十九从康复中心放假回家了的晚上,羊大急性扁桃体炎发烧又高热惊厥了,吓得我们打了120,不过羊大很快恢复意识后我们自己开车去了市医院。夜里九点,儿科门诊乌泱泱一片人,去挂号被告知爆满,得等五个小时后才能就诊,期间还有三个家长去退号的。天呢,等不起啊。医患矛盾啊我也快崩溃了,抱着羊大在医院里干着急。纠结再去中医院还是区医院时,王先生果断说回市医院的康复中心,因为康复中心八楼就是儿科病房。去的路上,王先生给九楼打了电话,陈护士值班,咨询了下就诊流程。赶到康复中心已十点,我们从门诊处挂号,再去住院部的八楼就诊,再回到门诊处抽血,晚上的风好大啊,来回撺掇时用被子把羊大整个都裹了进去,头都不漏出来。等化验结果的空隙去了九楼,因为忘记给羊大带水了。九楼已楼空,都已经锁门了,陈护士给我们打开门,我们到病房里给羊大喝水。陈护士就陪着我们。拿到结果后又去八楼,医生说先不打针,回家吃药。到家是凌晨。现在羊大仍在反复起烧中。崩溃。
2.昨天表姐和外甥女来家里玩。羊二看到美女姐姐兴奋的围着姐姐跑来跑去,小手啊激动的又想摸姐姐衣服又想碰姐姐手,就不知道他想怎么办才好了。表姐说,这是好事,羊二开始注意人了。
3.晚上,羊大羊二抢东西,羊二抓了羊大脖子一下,羊大哇的一声扑我怀里,搂着我委屈的哭?我问羊大哪里疼,他一边哭一边指指自己的脖子。感觉现在的羊大能够听懂很多话了。

       就这样吧,年就算过完了。
作者: 羊大羊二    时间: 2018-2-21 23:14
       晚上回到了康复中心,明天开始上课了。七天假期就这么过去了,虽然没有固定的桌面教学,但感觉羊大羊二在这七天里过得很快乐,也有一点点的进步。
       进步:
       羊大:我唱“王老先生有块地”,他就接“咿呀咿呀咿呀”。会模仿很多的单字,虽然说的不清楚。自己找出来零食想吃时,我说“给弟弟一个”或者“给弟弟送过去”时,他就会几间房找到羊二把零食递给他。会自己端着杯子喝水了。
       羊二:会自己用勺子吃饭了。发出了“爸爸”的有意识发音。会自己拧开瓶盖找零食吃。会自己端着杯子喝水了。
       点滴记录:
1.初二,去姥姥家。姥爷给买了很多“摔炮”,就是那种很小的炮,扔地上就能响。刚开始羊大羊二不敢玩,很害怕,我和王先生示范了几次后俩羊便会玩了,玩的很开心。王先生说他俩学会往前扔东西了,这可是在课堂上用语言教不会的。晚上去三姨姥姥家吃饭,三姨姥姥给买了新棉袄,好漂亮。羊二迷恋各种易拉罐,所以桌上的罐装啤酒都被羊二揽在怀里。打开啤酒要喝时,羊大羊二像是发现了好东西似的非得跟着喝,最后,王先生先倒了点啤酒在勺子上,先给羊大喝,再倒了点给羊二喝,俩羊高兴的一口喝进去,脸接着就变了,很难喝吧,都吧唧吧唧嘴,咽下去后把啤酒瓶一推,整个晚上就没再要过啤酒瓶。
2.初三,上午去游乐场,羊大羊二可是会玩了,全程嗨的不让大人陪同,也没有尿裤子。但还是有刻板行为,比如羊大羊二玩滑梯的上下路线永远都是那一条。
3.初四,回家。下午羊大羊二睡了后我去单位加班,写份报告。自个坐在偌大的办公室里,心里很是荒凉。曾经我是那么一个要强 积极 努力的人,如今却远离了工作成为了一个与业务脱节的人。养育星孩就是来打碎我们原有的所有的骄傲的。现在觉得,以前写报告到半夜的时光也是幸福的。
4.初五,串门子走亲戚。一下车羊大羊二就跑到姑奶奶家的鸡笼前,我说“大公鸡”,羊大说“大鸡”。随后又见了狗 猫 羊 鸭子和鹅。看羊时,羊大羊二都想去摸摸,羊大围着羊圈走到了羊的后面,刚要伸手去摸,那羊一回头,把羊大吓的赶紧扑进了王先生怀里。晚上去市政府门口的广场上看花灯,遇到玩碰碰车的,本来没想着让羊大羊二玩,没想到羊大挣命的自己爬上了一辆碰碰车,卖家说俩孩子就开个大车一起坐。可羊二不领情,不上车,王先生只好坐车边上带着羊大玩了。羊大的车刚开出去一会,羊二发现好像很好玩的样子,又从我怀里挣出去自己爬上了一辆小点的碰碰车……
5.初六。出门时给羊大羊二穿上了厚外套,给羊二戴好了围巾和帽子,还没给羊大戴呢羊大就跑里屋去了,就只见羊二追着羊大去了里屋,一会羊二拽着羊大的胳膊从里屋出来了,羊二把羊大拽到我面前,拿起帽子就往羊大的头上戴。羊二应该是知道羊大影响他出门了。俩羊都穿好后,羊大又跑里屋了,一会就看着羊大拖着王先生的大衣从里屋出来了,原来羊大是去屋里黑爸爸拿外套的,这样原本已经穿上羽绒服的王先生又接过羊大拖出来的大衣换了起来。

       羊大羊二在慢慢的进步,可我还是在外面呆呆的看着其他正常的孩子,真的很羡慕很羡慕。三岁的正常孩子应该会缠着他人问十万个为什么了吧?哎,或许我这辈子也体会不到养育正常孩子的感觉了。
作者: 羊大羊二    时间: 2018-2-21 23:26
《写给羊大羊二的一首诗》

以前啊
我抱着你走
迎着阳光 脚步轻快

现在啊
你会走了
却一不留神拐进了小路

狭庂的小路上只有你
小小的流连忘返的身影
背着我
越走越远

我在岔路口眺望
望眼欲穿

我很想知道
你在做什么
那里的树叶能在水里叠出城堡吗
你在看什么
那里的鱼儿会在草丛里跳舞吗
你在听什么
那里的泥土能翻滚着汩汩作响吗
你在闻什么
那里的鸟儿会唱出栀子花的香味吗
你又在摸什么
那里的尘埃能在阳光下升腾成蒸气吗

你在自己的小路上
痴迷 快乐 不回头

我试着踮脚走进小路寻你
路太窄 我走不进
我试着大声说话喊你
路太弯 你听不到
我又试着抛出东西掷你
路太远 东西扔不到

我竭尽全力
却无能为力

此刻
我仍在岔路口
眺望 等待 尝试 绞尽脑汁

要怎样
你才能回眸
要多久
你才能回来
作者: 羊大羊二    时间: 2018-3-3 00:09
   进步:
   羊大——开始说两个字,如“阿姨,跑步,洗脸,洗手,打开”等,一个字的又学会了“撕,叔,妹”等。感觉我说的较简单的话他都能听懂了。心情好的时候能够全部完成集体课上的模仿和指令,能够在音乐课上独自完成一首名叫“依比呀呀”的歌的动作。学会站着尿尿了。接受了橙汁和米饭。能够自己找出牛奶并自己插管。
   羊二——最近咬人和掐人的行为相对减少一点。模仿有了进步,还做出了几次两步模仿。开始有点了双脚跳的意识。晚上睡觉时不再是自己靠墙睡,而是往我怀里钻。学会了站着尿尿,但由于被马桶壁冰着大腿后又开始抗拒站着尿尿了。接受了橙汁。
    点滴记录:
1.羊二总是比羊大kou一点,每次抢东西时羊二厉害的不要不要的,还会咬羊大。因此这几天羊大总是握着小拳头想去试探着打羊二,但每次又在离羊二很近的地方又停住了。应该是被羊二咬的有心里阴影了。
2.元宵节去广场看灯,有跳集体舞的大妈们。羊大听到音乐后非得跑到大妈们中间还在那一跳一跳的。
3.昨天在康复中心走廊里,大睿和浩然在你追我赶的玩皮球,羊大也跟着跑前跑后的追,后来还抢着球了,不松手,被浩然压在了地上,俩人抢。感觉这是羊大第一次主动的跟小朋友玩,虽然不会玩。
4.感觉羊大羊二的差距越来越大,羊大目前已经是康复中心里有些家长羡慕的对象了,可羊二依旧停留在初始的状态里。
5.下周起,姥姥要回去上班了。要怎么看孩子带孩子呢,呵呵,鬼才知道。当我觉得生活已经荡到了最底端,无法再坏下去的时候,它还真是能一次次的刷新我的承受力,让我一次次的绝望和被动的承受。

日子真的快过不下去了。
作者: 羊大羊二    时间: 2018-3-18 15:10
     本周,羊大羊二3周岁了,闺蜜郭老师给俩羊买了新新衣服,闺蜜文老板给俩羊做了蛋糕和饼干,姥姥和姥爷给俩羊大大的红包。
     本周,姥姥回去上班了,奶奶来康复中心接班,对于年纪偏大又天生犯懒的老年人,就不做要求和评论了,这日子也就这样拖拖拉拉的将就着过来了。
     自春节后,羊大羊二的个训老师以教他俩发音和注意力为主,认知上不再侧重。因此俩羊的进步在于羊大已经能发出很多两个字的词汇和偶尔说出“妈妈抱、康康弟弟”这样的词汇,羊二刚开始有要开口的意识,需要强化物才能逼着说出“妈妈和啊”的字眼。
     点滴记录:
1、周末,闺蜜郭老师带着女儿依然妹妹来家里。我领着羊二去开门,开门后羊二害羞的躲在了我怀里,羊大开心的跑过去拉着郭老师的衣角说:阿姨。我对羊大说去抱抱妹妹,羊大转身要去抱依然,无奈依然认生,哭了起来。
2、羊二周四起开始发烧,去门诊楼抽血的那天正值7级大风,我给他穿上我的羽绒服,带着帽子,裹着回病房,一进屋,羊大看到我抱着一个黑乎乎的大东西很是好奇,当我把羊二放在地上并摘下帽子,羊大发现是羊二时,气的就去抓羊二,估计是生气我私自带羊二出门了。然后就自己钻床底掏出行李箱去翻自己的羽绒服和帽子要出门。
3、羊二能够完成“看着我的眼睛5秒钟”的指令,能够与我的眼神短暂的对视。
4、我发现羊大已经会了很多首音乐课上的动作,关键在于他想不想做,如果注意力集中的话,是能够全程坐下来的。
5、有一天集体课上,老师让羊大“把大象放在蹦床上”。羊大迅速准确的找到了大象并拎着它放在了蹦床上,指令已经结束了啊,可不知羊大怎么想的,又拎着大象让大象在蹦床上跳了几下,家长们都笑了。

作者: 羊大羊二    时间: 2018-3-18 15:13
羊大羊二3周岁了。

农历生日是周四,在康复中心,吃了面条,只不过是康复中的普通一天而已,羊大羊二依旧讹人,我依旧被讹的崩溃,这些并没有因为生日而改变什么。

以前,很多人对我说:“一个孩子累三年,熬过头三年,以后就稍微轻松了。”所以,我曾经盼望着羊大羊二赶紧长到三岁,那样他俩可以上幼儿园,我也能抽出空挡做我自己。可现在,我却不愿意羊大羊二长大,越长大就离“6岁前黄金干预期”越近,越长大就越凸显出特殊孩子的差异,越长大就越能将“自闭症”的结局给定下来了。

我的内心是焦虑的,也是绝望的。

正常的三岁孩子应该是什么样的呢?从朋友圈里知道,3岁的孩子应该开始“十万个为什么”了吧,应该能独立玩拼插类的玩具了吧?应该能背三字经了吧?应该能跟父母拌嘴了吧……

羊大羊二的三岁呢?是让我使劲拖住不顾一切的坠地打滚,是拿起书就撕就咬就扔,是任凭我歇斯底里的吼叫仍无动于衷,是偶尔突然间的大声傻笑的,是闷着头狂跑的横冲直撞……

对比,是一亿万点的伤害。

前阵子三八节,朋友圈满是晒娃手工礼物的图片,文字都是“妈妈很感动”“宝贝送给我的第一份礼物”“谢谢宝贝的节日礼物”……让我好生羡慕,或许这辈子我都体会不到养育一个正常孩子的乐趣了。

如果时光可以倒流,能否让我们重新选择相逢?

日子过的好艰难,心里的生无可恋与折磨更是苦中之苦。我每天都像一个精分的泼妇,上一秒母慈子孝,下一秒鸡飞狗跳,抓狂的时候打孩子,绝望的时候骂孩子,可然后呢,又是抱着嗷嗷哭的孩子掉眼泪。

孩子是无辜的。

我想如果可以选择的话,羊大羊二也不会选择如此的人生。

今生的相遇是前世未了的情缘。 这一世,我接受,你们随意。

就这样过一天算一天。也许哪天过不下去了,一瓶百草枯就一了百了了。


作者: lilyzhou1983    时间: 2018-3-18 22:07
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
作者: lilyzhou1983    时间: 2018-3-18 22:10
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
作者: 羊大羊二    时间: 2018-3-25 22:45
   本周进步如下
    羊大:还是集中在语言上,会说了“姥姥 姥爷 大象 梨”等词汇,虽然很多发音不太准确。偶尔说句三个字的,而且基本上让他说什么,他就仿说什么。觉得能够与他进行简单交流了,比如他磕到了,问他哪里疼,他能指出来,问他在哪摔的,他也能指出来。很多时候让他干活,比如把我的外套放在床上,把杯子送给爷爷等,他都会照做。同理心有了,经常给他的毛绒兔子喂水喂饭喂零食,还把兔子枕到枕头上再盖好被子,经常亲亲兔子。在医院是小兔子,回家就喂其他毛绒玩具。
               缺点就是脾气太大了,稍有不适就嗷嗷的。
    羊二:能够与我做80%的一对一模仿了,也能够做几个两步模仿。最大的感觉就是羊二终于能够听懂我的话了,能够完成“把杯子放在窗台上,指一指姥姥 指指姥爷 把鞋子递给哥哥”等这些指令。在音乐课上当老师说“会做的小朋友到前面来”时,羊二竟然也会主动的搬凳子上去了,虽然只是上去坐着而已。运动课上能够自己提着绳子走蝴蝶鞋,能够自己坐在凳子上让我面对面的把球扔到他面前。
               缺点就是近期添了掐人的毛病,伸手就掐,已经成为家长们防范的对象了。

    点滴记录:
1、有一天做完理疗离开时,我对羊二说“自己把帽子戴上”,他照做了。然后我说“把这顶帽子给哥哥送去”,羊二就拿着另一顶帽子走到羊大面前,还把帽子戴到了他头上。
2、周末回姥姥家,姥姥给买了好多零食,他俩高兴坏了。羊二拿起两瓶优乐乳,一瓶递给了羊大。而羊大是拿起了两个果冻,一个递给了羊二。
3、晚上回医院时,之前同屋的阿姨来办事顺便来看羊大羊二,俩羊对阿姨还很亲热,羊大喊“阿姨”,羊二拉着阿姨去橱里拿东西。最后阿姨走时,羊大跟着追到了走廊上,阿姨说她要走了,下次带哥哥来找他玩。羊大就站在走廊上看着阿姨拐弯离开。
4、羊二在小食课的分享环节能够自己端着零食盒子走到小朋友面前了。羊大已经不仅自己端着盒子,还会自己从里面拿起零食递给小朋友。
5、有一天下午羊二没睡醒,心情不好,嗷嗷的去上个训,最后把个训老师的手给咬了。

感觉羊二突然间就进步了很多,好棒!

作者: 小周2017    时间: 2018-3-29 15:11
羊二也开窍了 不错 ! 两羊还有简单的互动 棒棒的!潜力股
作者: 羊大羊二    时间: 2018-4-1 15:27
小周2017 发表于 2018-3-29 15:11
羊二也开窍了 不错 ! 两羊还有简单的互动 棒棒的!潜力股

哎,俩羊的水平还是太差!
作者: 羊大羊二    时间: 2018-4-7 22:49
      两周没有记录了,总觉得最近俩羊的进步不大。羊大还是局限性语言上,现在有时会说三个字的了,但情绪还是很激烈。一言不合就拖鞋大叫生气哭。羊二在一对一的互动上进步了很多,能够做一些两步指令,日常一些简单的话也能听懂了,但掐人的毛病还是没有消退,而且经常看着对方咬牙切齿用尽所有力气去捏对方,可能也是他表达情绪的一种方式,但不恰当。
       点滴记录:
1、有一天给羊大看手机里的照片,当羊大看到跟姥爷的合影时激动的啊啊叫。我说你指一指姥爷,他就指着照片笑,我让他喊姥爷,他咕噜了一下,想说但没有说清楚。
2、最近俩羊的互动不限于抢东西,还多了打架。以前是羊二kou,羊二经常掐咬羊大,羊大吓的躲很远。最近羊大总是去找事,伸着拳头打羊二的头和脸,开始反抗了。
3、给俩羊买了小杯子让他俩自己喝水,羊大兴奋的一下把杯子摔坏了,我还没熊他呢,他就捡起来一边说“垃圾”一边扔垃圾桶里了。再去超市给羊大买杯子,羊大自己站在货架前挑来挑去,嗯,最后挑了个最贵的。当然也得给羊二买一个,羊二总是跟着沾光。
4、俩羊比以前会玩玩具了。以前就是转瓶盖转车轮子,现在能拿着9玩具玩好长时间了。
作者: lilyzhou1983    时间: 2018-4-7 23:02
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作者: 羊大羊二    时间: 2018-4-21 18:20
总是提示我写的信息包含不良信息,我想问下到底怎么回事!
作者: 羊大羊二    时间: 2018-4-21 20:50
本周进步如下:
       羊大:还是集中在语言上,基本上单个字的仿说都能完成,两个字的也可以,三个字以上的寥寥无几。哼出了“一闪一闪亮晶晶”的曲调。把自己的衣服鞋子都穿到兔子玩偶身上,还给她喂饭喂水。学会了用剪刀。调整了“小食课”的时间,上下午的课可以周二周四做手工,羊大还算配合。
      羊二:学会了颠颠脚尖、双脚跳等很多模仿,跟我面对面时可以做出一整首歌的模仿。“妈妈”的有意识发音频率上涨。哼出了“一只哈巴狗”的曲调。能够听从很多简单的指令。咬人掐人的频率减少。能够准确分辨出奶奶、爷爷、姥姥、姥爷、爸爸和哥哥。学会了用剪刀。
      问题:羊大的情绪依旧太激烈,一言不合就尖叫撒泼打滚。羊二的自我封闭状态还是太多,一个人神游。



作者: brokenheartedad    时间: 2018-4-28 22:59
我们是这个星球上最悲惨的人啊,希望有个亚世界,让所有自闭家庭住在一起的世界。这样大家就都正常了。一起度过余生。
作者: lilyzhou1983    时间: 2018-4-28 23:33
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
作者: 羊大羊二    时间: 2018-5-7 09:42
brokenheartedad 发表于 2018-4-28 22:59
我们是这个星球上最悲惨的人啊,希望有个亚世界,让所有自闭家庭住在一起的世界。这样大家就都正常了。一起 ...

如果有下辈子,我希望我们不要再遇见了,这一世已经用尽了全部的爱,我也没有那么伟大再相约下辈子。
作者: 羊大羊二    时间: 2018-5-7 09:54
进步:
羊大——能够最多说四个字了,虽然说的不多。能够在见到一些自己认识的东西时能够主动说出来,比如:电视塔 狗狗 弟弟…… 知道了“辣”和“热”,吃了辣的菜后自己说辣,喝稀饭后自己说热,然后用嘴吹吹。感觉音乐课上能跟着哼很多曲子。调整了下午的手工课,表现还凑合,能够跟着其他小朋友学着拿着自己的画去教室中间展示。能够跟一些大点的孩子学玩运动器械。能够吃更多的水果了,如菠萝 樱桃 西瓜。

羊二——有强化物的情况下能够喊“妈妈”,与家人更亲近了。

点滴记录:
五一带羊大羊二去蔬菜博览会,第一次旅游。表现比想象中好,能够被领着走,能够有共同关注,以后可以考虑其他旅游了。

作者: 羊大羊二    时间: 2018-5-7 10:13
lilyzhou1983 发表于 2018-4-28 23:33
不会用剪刀,怎么教都不行。你们怎么教的啊?

鬼哭狼嚎的过程。刚开始是我端着纸,爸爸逮着他的手拿剪刀,尝试了无数次后他才会自己拿剪刀的。但是他只会用剪刀,还不会按照虚线或者按照指令去剪纸。
作者: 羊大羊二    时间: 2018-5-13 23:20
本帖最后由 羊大羊二 于 2018-5-13 23:23 编辑

本周进步不大,越来越不想写了,反反复复还是老样子,心塞。
      羊大——会在如厕时主动说“尿尿”和“拉臭臭”,会指着我的车说“妈妈车”,会在手工课上配合老师站在中间进行作品展示。会玩九块积木的拼图。会从一数到十,虽然中间有几个数字说不清。会指认说“公交车 卡车 火车”。
      羊二——似乎还是老样子。

点滴记录:
1.最近羊二感情敏感,每次坐车后一停车就会哭闹,有天晚上羊二停车后又大哭,羊大拿着卫生纸伸手去给羊二擦眼泪。
2.羊大脾气不好,有一天他在床上玩,我给他穿鞋让他下来,他生气使劲蹬腿,踢到了我的鼻子,我把眼镜拿下来捂着鼻子,羊二跑过来亲亲我的额头,拿着眼镜给我戴上后又跑了。
3.根据医院疗程,下周五应该得出院了,周六去一家私立机构给羊大羊二排课,预先小评估,老师说俩羊的水平都不怎么好,需要从最基础最低级的班开始上课。听的我心里好绝望,我还以为俩羊水平还不错了呢,还以为羊大能混幼儿园了呢。哎,一盆凉水,心里死死的。
4.出院后我会回单位上班,周日去行里拿了今年的新工作服,还是去年夏天量的衣服,现在穿都肥了。也不知道离开岗位半年多了,回去还会办业务吧。纠结。

今天母亲节,朋友圈都是晒娃给做的礼物,我没有,羊大羊二的整体水平能达到两岁了吧?呵呵,他俩何年何月才能会有“母亲节”的意识。
我给一个公众号投稿写了羊大羊二的故事,领取了200稿费,这是我第一次消费自己的苦难,评论里很多人说我坚强 伟大。其实不然,我很悲观 很逃避 很消极,我没有那么伟大,现在的生活是不得已的一步一步走,如果有来生,我不会选择现在的一切,再也不见。

《如果有来生》—— 羊大羊二的妈妈

这一世
太过焦虑和匆忙
如果可以
来生想活成一棵树
日子是年轮一圈圈的增加
不悲不喜 不忧不燥

这一世
用尽了全部的爱
如果可以
来生想变成一抔土
随风而散
无忧无扰 无牵无挂

这一世
看过了太多悲欢
如果可以
来生想做一朵云
在日暮间变幻
尽舒尽展 尽情尽意

这一世的所有
经过 品过
已足够
来生
不复相见

作者: lilyzhou1983    时间: 2018-5-13 23:23
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
作者: loveheng    时间: 2018-5-15 21:35
我懂,我也是两个娃,一个这样,我已经够够的了!
作者: 羊大羊二    时间: 2018-5-18 23:31
根据医院流程,我们这周出院了,做了评估,情况如下。
 
2017年9月25日评估:实际月龄30.2月。全量表分67,其中大运动19.5月,精细运动14.5月。社交行为13月,适应能力13月,语言7月,智龄13.4月,发育商44.3。
   
2017年12月21日评估:
    羊大:实际月龄33.1月。全量表分104.5,其中大运动28.5月,精细运动22.5月。社交行为15月,适应能力27月,语言15月,智龄20.9月,发育商63。  CARS评估35分,3分项目数7,中度–重度。
    羊二:实际月龄33.1月。全量表分90.5,其中大运动25.5月,精细运动22.5月。社交行为14.5月,适应能力22.5月,语言5.5月,智龄18.1月,发育商54。  CARS评估40分,3分项目数11,重度。

2018年5月14日评估:
羊大:实际月龄37.9月。全量表分115.5,其中大运动33月,精细运动18月。社交行为21月,适应能力25.5月,语言18月,智龄23.1月,发育商60.9。  CARS评估34分,3分项目数6,中度。
    羊二:实际月龄37.9月。全量表分105.5,其中大运动25.5月,精细运动28.5月。社交行为17.5月,适应能力24月,语言10月,智龄21.1月,发育商55.6。  中度–重度。

康复8个月后,羊大由重度转为了中度,PEP–3中90%都是中度落后,羊二由重度转为了中度–重度,PEP–3中70%都是中度落后。
作者: 羊大羊二    时间: 2018-5-24 22:10
   出院了。
   这几天,每天上午带着羊大羊二出去玩,去喂鸽子,去科技馆,去书法广场,去游乐场。下午午睡后每人半个小时的个训和运动。晚上坐在一起画画、玩橡皮泥、穿珠子、玩拼板。
    每天内心很焦虑也很惶恐。焦虑的是怕羊大羊二在家松散了而退步。惶恐的是明明出院了却因为没人看孩子而还是无法去上班,如果在医院看孩子,我心安理得,可在家看孩子,我心虚。
     羊二其实也是进步的,只是落后于羊大,所以跟羊大比较起来觉得羊二很差劲。羊二现在很粘我,晚上睡觉开始跟羊大抢妈妈。平时能够听懂很多我说的话和指令。共同关注已经建立起来了。问题也同样严重,还是喜欢一个人窝在床上吃手指,喜欢一个人跑来跑去,每次出去玩都是很快就厌烦,没有很好的观察周围,喜欢出门时一看见小洞洞就尿尿。
     羊大说的越来越多了,有了很多主动语言,比如一边拉着我去厕所一边说“拉臭臭”或者“拉屎”,会指着说“喝水”“吃饼干”,拉着我的手说“痒痒”让我给挠痒痒,等,会看到认识的东西时就指着说出来,比如指着公交车上的彩绘说“熊猫”,指着天空说“云彩”……嘴里不停下的说。会根据我的语气判断,比如我不允许他爬小床,他爬时偷偷的看我,我提高声音喊他名字,他就马上出溜下来了。带他出去时他自己观察,也会随着我说的我指的观察,不再是自己胡乱跑,有时竟有种错觉,觉得我领着的是一个听话的孩子。当然问题也很多,比如喜欢看下水道,喜欢去地下停车场入口,制止他时他会尖叫。
      哎,烦的很。我现在都很羡慕有一个自闭孩子的家长,两个太力不从心了。
作者: brokenheartedad    时间: 2018-5-24 23:12
羊大羊二 发表于 2018-5-24 22:10
出院了。
   这几天,每天上午带着羊大羊二出去玩,去喂鸽子,去科技馆,去书法广场,去游乐场。下午午 ...

妈妈已经很努力了,不管如何也请释然。我家比羊二还差,而且没有好妈妈。
作者: loveheng    时间: 2018-5-25 11:28
羊大羊二 发表于 2018-5-24 22:10
出院了。
   这几天,每天上午带着羊大羊二出去玩,去喂鸽子,去科技馆,去书法广场,去游乐场。下午午 ...

我觉得羊大就是发育迟缓些,再说那么多只要不是典型自闭的娃娃都能摘帽,不用怕!互勉!
作者: 羊大羊二    时间: 2018-6-3 23:04
    本周去了一家个人的机构上课。
    上午带羊大羊二上课,下午去上班。
    机构的个训是不让家长陪同和观看的,小组课家长一起,感觉机构的老师比医院的老师更有激情,面部表情啊肢体语言啊都很丰富,小组课的教学也很细致,羊大羊二第一天就适应了,没有哭闹。
    周五是六一,机构组织了文艺汇演,分上午场和下午场。羊大羊二第一次参加这样的活动,表演的是亲子舞,还可以。这两天网络上都是六一活动,别人家的都是兴高采烈的,只有机构里的还有眼泪和心酸。一个亲子节目中,爷爷带着孙子一起表演,爷爷抱着孙子哭了,场下的家长们也哭了,心里太难受了。
      羊大羊二还是老样子,我也不抱啥希望了,走一步算一步吧。
作者: 羊大羊二    时间: 2018-6-5 23:26
纪念一下,今天羊二像开挂了一样,让喊妈妈就喊妈妈,还说出了“爸爸 yi a u”的音。继上次开口叫妈妈又封口后,终于又出现要出语言的迹象了。
三岁两个月,羊二终于要说话了,很激动。
虽然每天被羊二讹的死很多回,但一点点的进步都能让我幸福感爆棚。
不记得每天教羊二说“爸爸妈妈”多少次,估计累计上万次了吧。
作者: qiqimama    时间: 2018-6-6 09:45
真不容易!大家都是这样走过来的,每天数孩子新发出的声音,这是我一段时间每天的功课和自我强化的过程 :)关注了你的公众号,祝兄弟俩能快快进步!
作者: 羊大羊二    时间: 2018-6-11 15:05
   本周是在机构上课的第三周,羊大羊二已适应。
   这周羊二的进步似乎更明显,开口说话了,目前能跟着有意识的发出“妈妈 爸爸 爷爷 奶奶 好 哎 wu yi 弟弟 ”,虽然有些词说的不太清楚,但并不妨碍羊二迫切的开口。羊二的模仿也上了一个台阶,可能在无任何语言提示下完成快速模仿十个。有好几次羊二找出两个相同玩具时会主动的递给羊大一个,羊大竟然还有一次在接到玩具时说了句谢谢。
    羊大反而更暴力了一些,总是找羊二的事,一会抓一下,一会咬一下。但羊大在绘画课上的注意力比以前集中了。
    问题也是层出不穷,最近对下水道的迷恋程度又加深了,脾气也见长。
作者: charmettes    时间: 2018-6-11 23:28
羊二也开口了,真棒
作者: qijirr0721    时间: 2018-6-12 11:31
一直在关注,俩羊进步都挺快的,真棒。我们家也叫然然,比俩羊小几个月,一起加油
作者: 羊大羊二    时间: 2018-6-14 15:15
charmettes 发表于 2018-6-11 23:28
羊二也开口了,真棒

也就最近开口的,说话的欲望很强烈,我教他时,虽然很多音他发不出来,但看的出他在很努力的说。
作者: 羊大羊二    时间: 2018-6-14 15:20
qijirr0721 发表于 2018-6-12 11:31
一直在关注,俩羊进步都挺快的,真棒。我们家也叫然然,比俩羊小几个月,一起加油 ...

他俩进步不快,存在很多的问题,比如情绪问题 刻板行为等,每天都焦头烂额的。你也要加油啊
作者: 土猫喵喵    时间: 2018-6-14 22:44
很棒,羊大羊二越来越好了
作者: 羊大羊二    时间: 2018-6-18 00:34
    本周,主要还是羊二的进步,每天个训课后老师都会对我说今天又会说哪个字了,目前羊二会有意识的跟随说出“爸爸 妈妈 弟弟 大大 鸡鸡 爷爷 奶奶 阿姨 哎 呜 呃 一 ”,其他的仿说都不清楚,但可以感受到羊二是想开口说的,老师说他有想说话的动机了。羊二自己用勺子吃饭越来越像样了。
     当然,问题也非常多,羊大开始自言自语了,没事就说“地下停车场入口”,羊大羊二疯狂迷恋下水道和地下停车场,走不动道的迷恋。羊大现在非常粘我,我一抱羊二他就生气,去拽开羊二或者咬羊二。

    点滴记录:
1、羊大羊二应该是意识到对方的存在了,今晚他俩吃巧克力,羊二吃的上衣都到处都是,羊大看看羊二的衣服,再低头看看自己的衣服,觉得自己衣服上没有,又去指指羊二衣服上赃的地方。
2、现在羊大或者羊二再向大人要东西吃时,很多时候会要两个,自己一个,再跑去给对方一个。有一次羊二翻出来两辆校车的玩具,递给羊大一个,羊大竟然还说了句谢谢。
3,最近羊大羊二打仗非常非常的频道,一个不小心不咬上了,每个人身上都有伤痕。
4,今天喝娃哈哈钙奶,姥爷先把钙奶拿给羊大羊二,羊大那些钙奶就忙着对姥爷说“吸管”。
5,今天在游乐场,有一个非常宽的大滑梯,两个大哥哥并排坐在滑梯头上吃雪糕,羊大羊二发现了,我我担心他俩会爬过去直接抢。结果是,羊大爬上去,也和哥哥们并排坐着,歪着头看他俩吃雪糕,羊二爬到哥哥们下面,抬头看着他俩吃雪糕,都没有抢。看了一会就自己玩去了。
6,昨晚上羊大在路边的滑梯上玩兴奋了,突然往马路上冲,我和先生吓死了,先生一边追他一边喊他名字,我都不知道追了,在原地喊他名字。幸亏他快跑到马路的三分之一时停住了,转头看我们,一辆车呼啦一下开过去了,先生一把把他抱了回来,我啪啪的揍了他两巴掌。差一点就被车撞了!真是后怕。
7,羊大有时对自己认识的东西,故意指给你,让你说出来,说错了还不行。今天羊大指着剥了皮的银杏看先生,先生说银杏,羊大不愿意,还指还看,先生又说了遍银杏,羊大还不愿意,先生懵了,然后羊大看着先生不耐烦的说了句“花生”!呵呵,羊大不认识银杏,当成花生了,估计自己心里还在想爸爸怎么连花生都不认识呢?!
8,羊大羊二的三轮车骑的越来越好了,尤其的羊大,基本上都是自己骑的,羊二偷懒还是大人在后面推一下。
9,羊大羊二吃饭一般化,有时吃的多吃的听话,有时拽都拽不到桌子前。每次羊大要跑时都会把兜兜拽下来,我问他吃饱了吗?他就说“吃饱饱”或者“饱饱了”。羊二不会说,就拍拍自己的肚子。谁知道到底吃没吃饱!
作者: qijirr0721    时间: 2018-6-18 13:57
我们家也是疯狂迷恋电梯,风扇,铁链,夹娃娃机,拖是拖不走的,只能直接抱走
作者: 羊大羊二    时间: 2018-6-18 23:28
qijirr0721 发表于 2018-6-18 13:57
我们家也是疯狂迷恋电梯,风扇,铁链,夹娃娃机,拖是拖不走的,只能直接抱走 ...

愁人,现在小还能抱的动,要是再大点,都弄不了他了
作者: 羊大羊二    时间: 2018-6-23 22:29
点滴记录:
20180619
1,课间羊大从我包里翻出来苹果和刀子,拿着苹果说:“刀,切切。”
2,羊大羊二已经戒掉纸尿裤一个月了吧,虽然晚上经常会尿床。今晚陪羊二睡,我问羊二“尿尿吗?”羊二咕噜一下爬起来往床边走。
3,羊二今天学会了说“猫”“鸭”。
4,晚上练习“把xx拉起来”,都是姥姥在后面拉住胳膊教他俩怎么使劲把对方拉起来的。先羊二后羊大,每人练习加强化,5次左右就学会了。然后就是“把妈妈拉起来”“把爸爸拉起来”“把姥姥拉起来”的反复循环。
20180621
1、每天都会情绪崩溃很多次,比如我擦掉了他画在桌上的蜡笔,比如我把一包薯片分成两份,比如他搭的积木突然塌了……接受不了任何改变。
2、最近每天下午上班后的第一件事就是找出废纸画四张点连线。今天突然觉得自己好笨啊,认真画了一张后,用扫描仪送至电脑,我以后每天直接打印不就行了啊。
3、今天姥姥说她教着羊大踩死了一只毛毛虫后,羊大踩的那只脚就悬空着,不落地,可能是觉得恶心,姥姥把他抱到车上后,他直接把鞋脱了。姥姥拿着鞋去水管那刷了刷,他才接受。
4、最近羊大表达生气的方式是,一边说着“睡觉”一边爬上床。
5、羊大会表达一点感受了,会拿着我的手给他挠痒时说“痒痒”,会举着手指头放我眼前说“破 破”,告诉我他手指头破了。
6、感统老师表扬羊二了,说羊二的活动持续性有提高,能够独立完成任务的两三个回合,而不是之前那样玩一遍就分神的跑走了。
7、现在每天都会上演“抢妈妈大战”,羊大为了防止我跟羊二走,经常去哪都拽着我的手。羊二呢,我一离开就委屈的哭。
20180623
1、在超市,羊大坐在超市车里不安分的扭动,我以为他又坐够了准备闹腾,我问他怎么了,他大声的说了句:“尿尿”。然后我赶紧带他去超市角落里的“儿童小便池”里撒尿。第一次在没有提示的情况下自主说出“尿尿”,以前都是我问他“尿尿吗?”,他说“尿尿”。
2、在超市,排队买鸡蛋时,羊大指着远处,我问他干什么,他指着说“巧克力”,我顺着他指的方向果然看到了一个巧克力柜子。我问他“想吃吗”,他说“想吃”。虽然我不确定他说的“想吃”是真正的内心表达还是仿说我的话,我还是给他拿了一块,他还不愿意,还指,我又拿了一块才满意,难道是给羊二的?羊大拿着巧克力想吃,手一边做出要撕包装袋的动作,眼睛一边看我。我说“付完钱才能吃”,他就不再要求了,把巧克力扔进了超市车里。
3、现在羊大在超市里看见自己想吃的就拿起,然后一转身就扔进超市车里,特别麻利。有一次我买了鸡蛋放在车里,羊大看到了一桶酸牛奶,抱起,我还没反应过来,他一转身就这桶牛奶扔进车里,正好砸在鸡蛋上,砸破了半包鸡蛋!从那以后易碎品都放在羊二的小车里。
4、羊二最近开始有自我意识了吗?不那么听话了,以前啊让干什么就干什么,即使不喜欢也就哼哼两声就算了,现在脾气可了不得了,有自己的想法了,一言不合就嗷嗷的,头疼。感觉羊二的发育正好比羊大又晚了半年,跟羊大之前一样。
5、羊二学会了说“妹妹 姐姐 哥哥 大 家 好 ”,指物又进步了,之前只是单纯自己指,现在指的时候会抬头看看我,我再跟他说他指的是什么。

作者: 羊大羊二    时间: 2018-6-23 23:04
《看》——羊大羊二的妈妈

我一直在看

把花从盛开看到枯萎
把天空从日出看到幕色
把雪从冰凉看到消融

看四季更迭风云变幻
看人生浮沉悲欢离合

也看着你
一天天的长大

你很快会长成阳光下的白衣少年
有着俊郎脸庞
我抬头看你
仿佛能看到你将要初恋的羞涩

我低下头
却看到你清澈的目光
单纯如一
永远如新生的婴儿

我问你为何又长不大
你说 心丢了
作者: qijirr0721    时间: 2018-6-24 15:28
太催泪了,我收着了
作者: 土猫喵喵    时间: 2018-6-24 21:07
诗写得真好啊
作者: loveheng    时间: 2018-6-25 09:26
一样的心境,但是写不出如此生动优美的文字!
作者: 羊大羊二    时间: 2018-7-1 12:42
本周记录

20160625
1、羊二学会了说“梨 嘎嘎 汪汪”。
2、晚上练习涂色时,羊大能够根据样图的颜色自行找到对应色的彩笔。自由发挥乱画时还经常点几个点,转脸对我说“点”。
3、今天羊大羊二在薯片强化下都坐上了马桶,虽然没有拉出大便,但都尿尿了,如厕训练继续中。
20160626
1、羊二学会了说“拜拜 猪 狗”
2、我一回家,羊大就跑过来指着自己肩膀说“破 破”,我没明白什么意思,掀开衣服看到了羊二留下的牙印。原来是告状的,但是只会说结果,还不会指认谁干的。
3、深夜,抱熟睡的羊大起来尿尿,羊大迷迷糊糊的说了句“地下停车场入口”,这自言自语的刻板行为都这么根深蒂固了吗?!
20160627
1、羊大会吹泡泡了。
2、晚上打开手机里的宝宝巴士给羊二玩,羊大没抢上,就跑到正在吃饭的先生身边,一边用手掏先生裤兜一边说“手机手机”,说了好多次我和先生才听明白,先生把手机递给他,他高兴的拿走了。
3、羊大粘我,不准我陪羊二。晚上我要给羊二洗澡,他急忙拽着我不准我走,嘴里说了句“妈好,好妈妈”。
3、羊二最近特别喜欢拉手刹,每次我这边刚停车还没熄火呢,羊二就凑过来把拉手刹了。
20180628
1、课间给羊大喝杯状的酸奶,快喝完时羊大举着酸奶说“刮刮”。他的意思是让我把上面的皮揭开,把里面粘着的酸奶刮一刮再喝了。
2、今天,以前一起在医院康复的孩子和奶奶 妈妈来到机构排课,这个奶奶见到羊二,看到羊二开口说话了,激动的哭了。
20180629
1、课前羊大又崩溃了一次,他用彩笔不小心画在了手上,我给擦了,他就爆发了。我也没弄明白他的崩溃是因为画到了手上,还是因为我给擦了。
2、羊二小手干坏事太快了,个训老师一个没注意,他就打翻了吹泡泡的瓶子,洒的满身满地都是泡泡液。
3、最近晚上羊大的个训都是先生给上的,听说是念卡片。今天我陪他玩,一堆的卡片,有时是他自己指着念,有时是我拿着问他是什么,他回答。出乎意料的是羊大竟然认识难么多卡片了,基本的动物 水果 日用品都认识。还有些惊喜,比如我问他“这是什么”,他说“猴子”,然后接着说“香蕉”或者“吃香蕉”。胡萝卜后面就接着说“小兔子”。有一张图是螳螂趴在小麦上,他竟然指着说“小麦”,等等,还有很多小惊喜。
20180630
1、晚上画画时,羊大一边翻画书,一边念书上的图案,都念对了,突然觉得又长大了好多。
2、羊大羊二接受了花洒洗澡。今晚在澡盆里洗澡,用花洒浇身上时,本能的起身看看,然后就接受了。今晚还是第一次我一个人分别给他俩洗澡。表现很好。
20180701
1、每次学卡片时,羊二就喜欢捏着大公鸡的卡片不放手,走哪拿哪,像极了之前一直拿着兔子和西瓜卡片的羊大。
2、这是假想游戏吗?羊大蹲在一堆卡片里,随手拿起一张放在屁股底下,说“拉臭臭”,然后嘴里发出“嗯嗯”的声音,然后把卡片放到一边,再重新拿一张卡片放屁股下“拉臭臭”。
3、这是假想游戏吗?羊大把浴巾从床上耷拉到地上,那着动物卡片一边说“小狗滑滑梯”,一边把卡片沿着浴巾从床上滑到地上,然后再幻想卡片说“小猪滑滑梯”。一共四张卡片都掉地下后,又下床一边说“捡起来”,一边把卡片往床上扔。

问题:1、羊大羊二疯狂的迷恋下水道和地下停车场。现在的出门基本上就是挨个下水道的看。
2、羊大羊二老是打架,互咬的那种。
3、老师说羊大小动作太多,咬指甲、吻手、抠鼻子……

作者: 果果飞翔    时间: 2018-7-5 17:07
lilyzhou1983 发表于 2018-3-18 22:10
你们在哪里干预的啊?

南京脑科医院
作者: 羊大羊二    时间: 2018-7-8 16:25
      本周,羊大开启话痨模式了,嘴里巴拉巴拉的说个不停,看见什么就说什么,有时也会重复“地下停车场入口”和“下水道”的刻板自言自语。可惜的是虽然他说话时会看着大人,会等待大人的回应,但都是他自发说的话,都还不是那种问答式交流式的说话。
      本周,羊二在精细课和音乐游戏课上表现特别好,配合度70%至80%,尤其模仿和做指令,特别棒。
      问题:1、羊大羊二疯狂的迷恋下水道和地下停车场。现在的出门基本上就是挨个下水道的看。
2、羊大羊二老是打架,互咬的那种。
3、老师说羊大小动作太多,咬指甲、吻手、抠鼻子……

20180703
1、羊二会说“鸡蛋 荔枝 阿姨”,说的不太好,第一二遍还行,第三遍起就乱了。
2、羊大看着什么就说什么,像“轮胎 舌头 大灰狼 荷叶”这样的词我都不记得不教过他。不过还是自顾自的说,并不是那种一问一答的回合对话。
20180704
1、下班正好遇到先生,一起进门,羊大羊二都飞奔而来,扑到怀里。羊大说“爸爸下班,妈妈下班”
2、羊大最近指着我身上的黑色痦子说“黑猩猩”
3、早上,羊二抱着两辆汽车,我说给哥哥一辆,他塞到羊大手里,羊大说了句“谢谢”。
20180706
1、
2、羊二这周上课配合度很不错,老师表扬了。反而羊大总是逃避,什么都不愿干。
3、羊大最近说的话有点关联,比如他说完兔子会接着说胡萝卜,我补充说小兔子吃胡萝卜。他说完猴子接着说香蕉或者吃香蕉。他看见排骨说骨头,接着说小狗,我补充说小狗吃骨头……这样的话会说好多了。
4、还是羊大的关联说话,他指着绿色说“西瓜 辣椒 菠菜……”,指着红色说“草莓 樱桃……”,指着黄色说“柠檬 香蕉……”,指着棕色说“巧克力”,这也算是一种进步吗?
5、羊大能辨认出我的工作服了,有一天单位有事不能陪他去机构,我一早起来就换了工作服,他看到后嗷嗷的不愿意,说着“睡觉”就爬床上不下来了。今天一早看我换的不是工作服,很高兴,说“妈妈下班”。

作者: 羊大羊二    时间: 2018-7-9 00:03
今天上午跟王先生带着羊大羊二去极地海洋世界玩,虽然提前做好了会很累的思想准备,但游玩之后的感觉是,OMG,这简直是在用生命来陪玩啊,绝对是亲爹亲娘。

到达后,在停车场内刚熄火,羊二就哇的哭了起来,可能是对陌生环境的不适应,我想去抱他,可羊大拉着我不让我靠近羊二,嘴里念叨着“好妈妈,好妈妈”。无奈我给羊大带好防走失绳后,让王先生去抱羊二下车,羊二也想找我,所以一看是爸爸去找他,哭的更厉害了。王先生用了九牛二虎之力才把羊二从车里拖出来,羊二哭的撕心裂肺也不让戴防走失绳,最后的哭在一个果冻下稍微减弱了一些。

进入馆内,安检,检票,排队,乌泱泱的大人和孩子挤满了大厅。羊二看着这么多的人和馆内蓝色幽暗的环境,又哭了。我牵着羊大,王先生抱着羊二,挤过人山人海的通过了入口。

馆内好闷热啊,没有开空调,王先生的T恤一会就湿透了,再加上羊二嗷嗷的大哭,真是感觉没有继续逛的勇气和欲望了。

一楼展馆是海洋世界。

先来到白鲸的展馆,巨大的玻璃内泛着深蓝色的光,两只白鲸游来游去。王先生将白鲸指向羊二,羊二看了几眼,终于不哭了。我将羊大抱在了台阶上,羊大贴着玻璃往里看。虽然羊大羊二的关注度很低,但终归是看到了几眼。

往前走,开到海龟馆。是开放式的,孩子们站在楼梯上往下看,还有孩子买了诱饵给海龟喂食。羊二看的不好,眼神都集中在了楼梯的上上下下里。羊大看了几分钟,还一边指着一边转脸对我说“乌龟”。

然后到了海豚馆、水底长廊、水母馆、还有一些不认识的海鱼馆,情况都是羊大的关注度稍微高一点,仅仅是与羊二相比较而已。

中间呢,我跟王先生费力将羊大羊二抱到了海洋剧场里,想让他俩看白鲸和美人鱼的表演。他俩果不其然的不感兴趣,无法安坐,我们只能看了不到五分钟就离场了。

二楼的展馆都是极地世界。

里面有企鹅、北极熊、海豹、海狗、北极狼、北极狐等。
遗憾的是,羊二羊大似乎不是很感兴趣,只有在企鹅面前才稍微显得兴奋一点。
此时的羊大也是变得一步都不愿走了,嘴里喊着“妈妈抱抱”就往我身上爬,不抱就倒地大哭大叫。后面的全程都是我抱着羊大的,感觉腰都快断了。

三楼的展馆是热带雨林。

印象最深的是食人鱼馆,很多小朋友买了鱼食去喂鱼,这边刚投入,那边就一群鱼乌拉过来吃没了,都溅起了很高的水花。羊大羊二在看食人鱼抢食时的关注度还行,也许是喜欢看溅起的水花吧。

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写到这里,自己都觉得干巴巴的没什么好写的了,羊大羊二就这么走马观花的看着,谁知道他俩到底看到了多少,到底看到的是我想让他俩看到的,还是他俩喜欢的各种电梯、楼梯、出水口呢。

其实心里还是很难过的,游览的小朋友很多,同龄的小朋友都能够兴奋的跟爸爸妈妈分享看到的景象,能够自己去想着法子跟动物互动,可羊大羊二还只是靠着零食的慰藉才能够不长时间的哭闹,靠着我和王先生的抱着才能看完全馆。

带这样的孩子出门太累了,真的是用生命在陪玩。
可这又有什么关系呢,他俩或多或少能看进去点就够了。
以后还是要继续走出门的。
加油。

作者: 紫汀兰    时间: 2018-7-9 17:55
一直关注羊大羊二的成长过程,我家宝宝也是属羊的,比你们稍微小一点,跟羊大羊二很多情况有类似,一个孩子就已经很崩溃了,两个更不容易,不过看到孩子的进步,也算有些安慰了。羊大羊二继续加油!
作者: 羊大羊二    时间: 2018-7-10 22:51
紫汀兰 发表于 2018-7-9 17:55
一直关注羊大羊二的成长过程,我家宝宝也是属羊的,比你们稍微小一点,跟羊大羊二很多情况有类似,一个孩子 ...

好累,最近情绪很低落,不知道该怎么继续过下去了。每天都在想要是有一场突如其来的灾难让我们就此了却这些痛苦该有多好。
作者: 羊大羊二    时间: 2018-7-10 23:01
无题——羊大羊二的娘


傍晚 我牵着你
走在西沉的暮色里
你很乖
偶尔眯着眼
感受夕阳下每一束光的跳动

广场边有听戏唠嗑的老人
老旧收音机里发出昏黄的桥段
你好奇的伸手去触碰
却推倒了收音机
我让你说 爷爷对不起
你眼茫四周
低声喊了句 爷爷
老人堆起满脸的褶子
笑呵呵的说 没事

往前走
路过一片树荫
你挣脱我的手
不管不顾的跑
如风一般
我追着你
大声的喊着 慢点
迎面的大妈看着我们
慈祥说 男孩就是皮啊

到了四岔路口
我攥着你的手等红灯
你不安分的扭动
着急过马路
我一遍一遍的唱儿歌
大马路 宽又宽 警察叔叔站中间
红灯停 绿灯行 黄灯亮了等一等
路人侧目
满眼称赞
我只庆幸终于等到了绿灯

到家了
你真棒
没有哭 没有叫 没有闹

你看
我们又一次把所有人都骗了




作者: 羊大羊二    时间: 2018-7-15 13:38
20180709
1、今天精细课上练习点连线,点到点的距离比之前联系的要远了一些。羊大羊二竟然能够在没有辅助的情况下自己连上了好几条。
2、羊二把一个叫可欣的小姑娘咬了,因为游戏课上互动,抱抱时突然就咬了。
3、个训老师说羊大之前经常说的有关联的话都是无意识的,不能算是真正的懂了。
20180710
1、羊大把毛毯绕成半圈,然后手里拿着小汽车嘟嘟的从豁口出开进去,念叨着“隧道隧道”。这算是假想游戏吗?
2、羊二学会了说“咪咪”。
20180712
1、精细课上,一个不注意,羊大就把蜡笔塞到了嘴里,还咬了几口,气的我啊扇了他的嘴。
2、练习了两个晚上,羊大羊二都学会了左手接东西的同时右手往外递东西。
3、羊二最近说话总是说一个字,比如我说“妈妈”,他就说“妈”,我说“妹妹”,他就说“妹”,不知道什么原因,语言要倒退吗?
20180713
1、音乐课的音乐一想起,羊大就说“机器猫”。他居然能记住这首歌,虽然老师说的是多啦A梦。
2、带羊二单独出门时让他坐过一次副驾驶,系了安全带。今晚出门他爬到副驾驶上,拉着我的手去拉安全带。
3、以前都是我说一个字,羊二说一个字,所以比如“大家好”这样的话基本上是“大 大 家 家 好 好”这种模式。今晚上我教羊二说“大家好”“老师上午好”“我要吃薯片”这三句话时,可以仅仅通过没有声音的口型提示,羊二就能自己一个字一个字的说出来了。果然熟能生巧,虽然他不一定懂得这些话的意思。
4、打算明天再带羊大羊二去极地海洋世界,今晚对羊大说明天去看鲸鱼,羊大说看海豚。这是对上周的游玩有记忆了吗?过了会,我又问羊大,我们明天去看什么来?他说看海豚。
20180714
今天又去极地海洋世界了,有时糟糕的路程,比上周还糟糕。不只馆内有啥票价优惠政策,大量的外地游客涌入,光是入场的安检就排队等了半个小时。35度的伏天,大厅里连个空调都没有,真是有种要中暑的感觉。入馆后,人挤人的根本挪不动步,天热,娃闹,袋鼠抱,跟先生又拌嘴,哎,真是绝望啊。尤其羊二更是闹出了新境界,先生气的要把他扔在这不要了。最后,草草收场,没怎么看就离开了。
201810715
1、羊大竟然能记住诗了。先生给羊大背诗时打了个哈欠,羊大就把剩下的字给补上了,很是惊喜。然后先生就故意留字让他补。整首诗就是:离离“原上草”,一岁一“枯荣”,野火“烧不尽”,春风“吹又生”。
2、我把磁力铁垒成箱子样子,羊大把他的切水果玩具拿来往里放,说“蛋糕”,这是他的做的水果蛋糕,然后又拿着小刀说“切蛋糕”。
3、羊大最近经常说“老狼老狼几点了”,这是他在医院康复时游戏课里的一个活动,竟然还记得。
4、羊二学会了说“抱抱”。
作者: charmettes    时间: 2018-7-16 00:06
关注了你的公众号,写的真是感同身受,家有闭娃比羊大羊二小几个月,一起加油哈
作者: 紫汀兰    时间: 2018-7-17 20:05
羊大羊二 发表于 2018-7-10 22:51
好累,最近情绪很低落,不知道该怎么继续过下去了。每天都在想要是有一场突如其来的灾难让我们就此了却这 ...

孩子有进步就有希望啊,我们做家长的虽然累一点,但看到孩子的进步就值了,一定要往好处想,咱们的心态很影响孩子的。加油加油!
作者: 羊大羊二    时间: 2018-7-22 23:41
20180716
1、午睡时我问羊大“你爱妈妈吗?”,羊大说“爱妈妈”。惊喜,虽然不知道他是真的理解了才这么说的,还是纯粹是仿说。之后又问了两遍,还是“爱妈妈”。
2、在休息室里,我把饼干递给羊大说“给子悦”,羊大给对了人,我又拿递给他一饼干说“给妹妹”,当时屋里只有一个妹妹,羊大又给对了人。看来,羊大应该是能认识一些人了。
3、羊二学会了说“姑姑”。
4、羊二有点流鼻水,晚上洗完澡,他和姥姥在屋里,关着灯。我端着药进入,怕开灯太亮了,和姥姥找手机想用手电筒,结果羊二咕噜一下爬起来,啪的打开了灯,剩下我和姥姥面面相觑。
5、教了羊大几次你叫什么和你几岁了,现在他可以回答第二个问题了,你几岁了?三岁。
20180717
1、今早出门,羊大发现了一只毛毛虫,指着喊我说“妈妈,毛毛虫”。说了好几遍,我回应他了。他又喊“姥姥,毛毛虫”。
2、羊大会接《悯农》了,锄禾“日当午”,汗滴“禾下土”,谁知“盘中餐”,粒粒“皆辛苦”。
3、今天的个训课,羊大不配合,闹了一节课。
4、羊二学会了说“打”“开”。
5、今天预交了八月份的学费,老师说他俩基础怪差,让我参加下期的家长培训班。
6、羊二学会了自己撒开果冻。
20180719
1、羊二学会了说“舅舅”“姥姥”
2、我问羊大苹果是什么颜色的?他说红色。香蕉是什么颜色的?黄色。西瓜是什么颜色的?绿色。葡萄是什么颜色的?紫色。
3、个训课老师让我提前五分钟进教室看羊大上课,才发现他竟然能认出并说出难么一厚沓的动词卡片了,比如切菜、擦玻璃、写字、洗衣服、打球、喝饮料、洗澡、浇花、汽车……感觉得三十多张动词卡片。
4、羊二终于愿意把他手里的好吃的分享出去了。我说给妈妈、姥姥、爸爸哥哥吃一个,他能够递到我们面前而不是嗷嗷的不愿分享了。
作者: 羊大羊二    时间: 2018-7-28 22:15
20180723
机构放暑假了。上午在家给羊大羊二上了精细课,剪纸贴的个太阳。中午先生回家后我说“羊大,跟爸爸说我们上午画了什么?”羊大说“太阳”。这是第一次无提示下的对话。
20180724
1、游乐场,羊二抢了一个小妹妹的玩具,我在后面不停地道歉。羊大站在一个台子上扔玩具车,正好砸我头上了。
2、去政务大厅办理燃气开通,羊二哭着不下车,我带羊大进入,让他坐在椅子上,我办业务。全程很乖。
3、晚上接着去游乐场,羊大竟然很长时间都跟在羊二后面,看着羊二,一边追一边哈哈笑,这是开始关注同伴了吗?虽然方式不恰当,虽然羊二一直没理他。
4、羊二现在说话的动机比较足,可以在我嘴型无声音的辅助下说出自己的名字王子芃,也可以跟着我说很多以前没说话的词,虽然说的不标准,虽然是单个字的说,但真的很努力。
5、羊大可以说些句子了,比如“我要吃巧克力”“姥姥拿卡片”……小嘴自言自语的停不住,烂七八糟的说,这也是刻板吧。
20180726
1、医院打电话了,下周又该去医院了。
2、今天姥姥新家送沙发,都摆好之后,沙发就成了羊大羊二的游乐场,蹦啊跳啊爬啊,羊大总是看着羊二,羊二爬过来了他还会高兴的哈哈笑,就好像是羊二故意过来找他玩似的。
3、每天早上去单位刷脸,有时带羊大去有时带羊二去,感觉羊大真的懂事很多,比如到了停车后,我可以打开门让羊大自己下车,也不用领着他,让他自己跟着我走,我开门时他也能够在小范围转转再回来。带羊二去的时候呢,得一下不松手的拽着他,他一下车就会跑去看下水道,在楼道里又会跑去按电梯。虽然羊大也喜欢下水道和电梯,但已经没有像羊二那么疯狂的痴迷了。
20180727
1、上午去游乐场,去早了还没开门,门口等的时候,羊二讹人,抱着也嗷嗷叫,羊大就听过很多,贴着玻璃门看着,嘴里还说“打开打开”。
2、游乐场里,俩人玩的想喝水了,羊大跑过来说“想喝水,想喝水”,羊二也是拽着姥姥朝水壶那里走。
3、羊二能随着我的口型辅助说出一到十,中间我停住,他也能自己接出来。羊二现在仿说很积极,虽然发音不准,虽然是单字。
4、晚上又去游乐场,羊大羊二都让我抱着他俩一起滑滑梯,我陪羊二一起蹦床,把他震的倒在蹦床上哈哈笑,还有我站在滑梯下往上扔海洋球,羊二和羊大站在滑梯上往下扔……感觉就是他俩愿意跟我一起玩了,终于关注到我了,而不是全程自己闷头玩。
5、晚上给羊大洗澡,羊大把一个塑料杯子碰掉了,要去捡,我说我来捡,羊大就指着说“妈妈捡起来”
6、姥姥说羊大在屋里看到一只小虫子,吓得指着叫“虫子 虫子”,姥姥拿卫生纸把虫子捏起来说“别怕,姥姥把它捏死了”,羊大就不停地说“捏死 捏死”
7、羊二每天睡前都要去客厅溜达一圈,得确保所有灯都关上了才去睡觉,害的我刚开始打扫卫生都得用手机照亮。
20180728
1、今早姥姥拿出一小包一毛硬币让羊大塞进存钱罐,羊大不干,姥姥说“这是你的钱”,羊大一边塞一边说“我的钱”。这是能分清你和我吗?凑巧吧。
2、羊大羊二现在有个刻板行为就是看见下水道就想去尿尿,而且羊大非常拒绝外面的厕所,死活不进厕所。今天去超市,先生轮流硬把羊大羊二抱进厕所,让他俩去之前哭嚎,进入之后也就乖乖尿了。
3、羊大最近老想去游乐场滑滑梯,有时在家里都指着游乐场的地方说“滑滑梯”。
4、羊二做什么,羊大都能说出来,比如弟弟睡觉,弟弟吃饭饭,弟弟拉臭,弟弟画画。
作者: 羊大羊二    时间: 2018-8-4 22:10
20180730
1、回医院了。羊大羊二一进病房就跑到上次住院的房间,还要开橱子。跟他俩解释我们换房间了,羊大接受还行,羊二嗷嗷的不接受。傍晚和晚上羊二又是一阵讹人,闹的我快崩溃了,看着走廊里坐着轮椅逛来逛去的孩子,觉得还不如给我一个聋哑或者肢体残疾的孩子,最起码还能是个社会人。
2、晚上我哄羊二睡觉,先生哄羊大。羊大又想找我,往窗外拽先生,不停地说“戴眼镜,哄弟弟”。
20180802
1、逐渐适应了医院的日子,羊大羊二也不会再走错房间了。上午去机构,四节课,下午在医院,六节课,孩子真的很累,很心疼,但是没办法。
2、每天晚上我要回单位刷脸打卡,先生每天奔波于单位和医院之间,我们都很累,但必须坚持。
3、姥姥昨天抱着哭闹的羊二扭着腰了,今天疼的直不起腰,回家了,按摩 针灸,不知啥时都好,我却无法伴她左右,自己真是不孝顺。亲娘和婆婆的差距真的太明显,当然俺家的婆婆以正常人的思维无法去理解,史上绝无仅有的奇葩。
4、羊二学会了说香蕉 尿尿。医院的个训老师在教他读名词卡片。虽然他发音不太准,但都能跟着说下去。
5、本来觉得羊大羊二进步好大,都有点期待他俩日后某一天就能正常了。可来了医院后,通过个训课 集体课 游戏课的老师反馈来看,他俩的问题还是太多太多了,是我自己太过于乐观了。被浇了冷水的感觉真难受。
20180804
1、觉得日子越过越难。
2、下午金宝贝下课后带着羊大羊二去闺蜜家玩,闺蜜家有个小他俩一岁的妹妹依然。一进家门,依然见生人哇哇哭,羊二去陌生地方也哭,只有羊大看似乖乖的进门说“阿姨好”。过了一阵子所有小孩都才适应。羊大羊二这屋走那屋转,拿这个抓那个,我和先生寸步不离的跟着善后,看着人家依然乖乖的坐在沙发上看着电视跟大人说这话,真是羡慕啊。然后我们去汉堡店,孩子们玩滑滑梯,羊大羊二也不会带着依然妹妹玩,反而自顾自的一趟趟的滑让依然根本插不上队,依然哇哇的哭了,喊着“滑不上了,滑不上了。”最后孩子们吃了点薯条鸡块蛋挞,拿了店里的气球。羊大现在属于被动交往,我让他干什么他才会对着他人说“妹妹快吃饭  阿姨喝水 ”等话。也会说出一些事实,比如指着衣服说姥姥的衣服,姥姥回家,弟弟喝饮料等。闺蜜说感觉羊大进步了好多,都像个正常孩子了。当然我知道差距还太大。
3、羊二会主动说四个词了:“抱抱  尿尿 爸爸  妈妈 ”。今天路上停车买东西,羊二拉着我的手让我给他解开安全座椅,我以为他讹人的,不给解,然后他说“尿尿 尿尿”,果然下车后蹲路边尿了。

作者: 羊大羊二    时间: 2018-8-11 22:54
最近问题:羊大—总是举着左手中指说是电视塔,不说话时也习惯举着。羊二总是很激动的咬着牙的捏大人的手,虽然不再咬人了。俩羊如厕问题依旧严重,虽然可以自己小便和示意大便,但依旧不会坐在马桶上大便,也很拒绝一些厕所,羊大甚至都不愿走进除了家庭之外的公公厕所。

20180805
1、晚上带羊大羊二去游乐场,羊大跑过来说“想喝水”,我领着他去,喝完一杯,再倒第二杯时没水了,羊大看着半杯子水对我说“倒水”,我解释没水了,先喝着这些,他也接受了。
2、羊大最近总是竖起来左手食指,刚开始说“电视塔”,就是把手指想象成电视塔了,但现在成了刻板行为,总是举着,还分散注意力。
3、晚上羊大指着姥姥的衣服说“姥姥衣服”,然后说“姥姥回家”,我说你想姥姥吗?他说“想想”。谁知道是不是真的理解了呢
20180806
1、早上去机构的路上,羊大开了下车门,没打开,说“打不开”,然后说“钥匙 钥匙”,这是要用钥匙打开吗?
2、精细课上,羊大自己完成了点连线和涂色,刚要夸他,他一口咬了截蜡笔,让我打了嘴。
3、每次我问羊大“奶奶呢”,羊大就说“奶奶在睡觉”,哈哈,我发誓我没教他这样说过,他只是看到奶奶每天都躺床上嘛都不干而已。
4、羊二今天表现不好,一让干点什么就嗷嗷的,不让干什么也是嗷嗷的。老师却说这是因为认知上来了,有自己的想法了。
20180808
1、车上有只苍蝇,羊大说“蜜蜂”,我对他说是苍蝇,然后开窗,苍蝇飞出去了,羊大说“苍蝇下车”
2、羊大举着手指头过来对我说“破 破”,我看到了,然后又说“弟弟咬”。这是学会告状了吗!
3、路上看到客车前头两个大大的后视镜,羊大说“公交车的耳朵”。
4、今天机构的老师说羊大很聪明,学东西很快,情商的提高赶不上智商的提高,所以会有很多的行为问题和情绪问题,太多的行为问题导致他现在还无法融合到幼儿园,说了好多让在家情景训练的方向。医院的老师也说按照羊大的智商可以教他功能性、分类等东西了,也是说羊大行为问题太厉害。
4、羊二现在把“抱抱”运用的炉火纯青,都不愿自己走路了。
20180810
1、羊二会命名了“鸡蛋 荔枝 梨 飞机 马 剪子 手机”,会仿说一些两个字的词了,虽然很多发音还不标准。
2、目前机构里羊大的个训老师是机构负责人,所以经常对我们说些家庭教育的意见。今天说羊大的语言已经习惯仿说了,需要增加功能性的语言和问答式的语言,在确定孩子能认识并能命名的情况下进行问答。比如问“吃饭用什么”答“勺子”这类的,羊大知道什么是勺子也能自己说出勺子,但老师即便教他了可每次问他吃饭用什么时,他还是会跟着仿说“吃饭用什么”。老师说要改变跟羊大的说话方式,不能光问他“这个是什么”之类的问题,要扩展到功能性联系性的问题,宁愿说的少一点也要加强一问一答沟通式的说话方式。
3、羊二的语言还是在提高命名上。
4、老师总说羊大羊二很聪明,学东西很快。先生说难道他俩是高功能的吗?!
5、今天机构的精细课上,老师两粒小糖豆。轮到羊大时,羊大一边推老师手向右边的小姑娘一边说“给妹妹给妹妹”,折腾了好几次,我们都没弄明白他的意思是他不想吃这个口味的想换颗糖还是因为老师没给右边小姑娘糖而不愿意。最后老师再次给他糖时问他要吃什么颜色的?羊大说“西瓜”,老师说是绿色的糖吗?羊大说“绿色”,然后老师教他不想吃时可以说“换”。这沟通交流啊真费劲
20180811
今天下午金宝贝后和先生带着羊大羊二去文闺蜜家玩,闺蜜家有四岁半的林林哥哥和一岁九个月的艾米妹妹,郭闺蜜暑假班下课后也和先生去了,闺蜜家有两岁半的依然妹妹。羊大羊二与nt孩子的差距一目了然,羊大羊二的社交互动都比不上不到两岁的艾米,真的很难过。艾米和依然俩女孩很自然的坐到了一起玩,林林主动找了羊大羊二几次被忽略后便自己看起了ipad和电视。这期间仅有的几次互动为:1、羊大今天把腿磕破了点皮,抹碘伏前我给他吹吹上面的脏东西病对他说吹吹就不疼了,结果他坐在看电视的林林旁边,把破的腿伸到林林身上说“哥哥,吹吹”。2、羊大看到艾米喝水后,拿着艾米的水壶追上艾米,把吸管又递到艾米面前让艾米再喝水。3、羊大羊二的水壶不是吸管的,是按开倒进杯盖里的,艾米很好奇,就拿起来看来看去。羊二看到了,走过去歪着头看看艾米又看看自己的水壶,等艾米把水壶放下后便赶紧的抱起水壶走进里屋放了起来。4、下午六点以后,羊大拉着先生或者我说了好几次“想回家”,羊二好几次找到我的包递给我并且拉着我往门口走,我问他要走吗?他说走走。真好,他俩知道自己家与别人家的区别了。

作者: 羊大羊二    时间: 2018-8-19 23:29
问题: 羊大:翘左手食指。对如厕很挑剔,只在盆里大便,小便挑厕所。咬指甲。看下水道。不停指认地下停车场。凑到男士面前指着人家的脚说“大脚丫”。 羊二:最近迷恋看盆栽植物,遇见就走不动了。看下水道。在家里窝北屋床上。在家里在北屋吃饭。  20180812 1、在车上,放着唐诗三百首的CD,羊大突然对我说“找锄禾日当午”。我调到这首诗,羊大满意了。现在停车时如果放的是羊大喜欢的古诗,他就赶紧探出头抓住我的手不让我熄火,等他听完了这首诗就自动松手了。 2、羊大会自己背下来“锄禾日当午”和“春眠不觉晓”这两首诗了,可惜是自言自语的,如果你说背一首#%*&,他又不背了。而且他把“锄禾日当午”的诗名当成了“锄禾”,今天说了好几次“听锄禾”,而不是说“听悯农”。 3、今天在充气堡玩,有工作人员带着小朋友做游戏,羊二远远的看着,终于关注到他人了。 20180813 1、今天机构的老师说个训课上给羊大录了个视频,可他非说视频里的是羊二,老师建议以后羊大羊二要穿不同的衣服,让他俩学会分辨彼此。哎,我这强迫症的老母亲啊得纠结怎么给羊大羊二穿衣服了。 2、中午在医院吃完饭,羊大羊二在一张床上玩,我说该睡觉了,羊大推着羊二说“找妈妈去睡觉”。 3、羊二最近经常指着一个印满洒水车 清扫车 压路机等工程车的盒子指认,然后萌萌的看我,让我说出来是什么。 4、今天无论在机构还是在医院,羊大都相当不配合集体课,快把我和先生气炸了。 20180815 1、中午机构下课后顺手从塑料袋里掏出俩苹果给羊大羊二,羊大拿着苹果说“毛毛虫 毛毛虫”,先生转脸一看羊大的苹果上真的有只小虫子在动,先生赶紧把虫子弄到地上,羊大吓的啊啊的脚不沾地。我把苹果用水冲了一遍后再给羊大,羊大那瘆得慌的表情都不愿伸手接苹果。 2、羊二可能开始有自我意识了,学会反抗了,虽然方式是嗷嗷叫,我一不合他的意他就嗷嗷的反抗。羊二也开始注意周边环境了,每次先生下车去打卡时,他就看着先生走的方向噘着嘴委屈的呜呜哭,等先生回来时,他也看着先生来的方向高兴的手舞足蹈。 3、机构的个训老师让羊大练习接词,避免总是仿说。现在羊大会了三个:“吃饭用什么”“勺子”。“喝水用什么”“碗”。“刷牙用什么”“牙刷”。而不是以前那样的仿说式回答“吃饭用什么”“吃饭用什么 勺子”。老师让继续泛化。让羊大确保可以命名250个东西。之后再练习动名词和名动词。 4、机构的个训老师让羊二继续认读卡片,增加命名的数量。 5、机构的精细课上,80%的点连线和描线羊大都可以自己完成了,可以有意识的独自跟随老师去完成好几步。羊二还不行,虽然也会自己点连线和描线,但步骤之间都需要大人辅助着过渡。 6、医院的个训老师让我去给羊大羊二排语言课,需要语言老师来给纠正发音。去排课了,不知什么时候能排到。 7、羊大会背“白日依山尽”这首诗了。 20180816 1、羊二早晨起来热突突的,体温38度左右,应该又是扁桃体发炎了。忙忙活活的喂了点饭和药,我和先生都没顾得上吃饭就带着他俩去了机构。在机构里羊二懒懒的不想动,量了体温38.8度,吃了退烧药,给请了一天假,但一直没有出大汗,也没有降到37.5度以下。中午回到医院不想吃午饭,一量体温达到39.2度了,赶紧给喂上退烧药和抗病毒的药。我和先生手忙脚乱满头大汗的伺候羊二,羊大那边也不知道是不是争风吃醋,不停地讹人,我感觉快疯了,到处鸡飞狗跳的。给羊二请了医院的一天假,整个下午温度就没降到38.5以下,看了医生,下午两点去医生办公室,医生看嘴巴里没有泡但扁桃体红肿要化脓,医生让我给羊二搓左小臂做推拿降温,让我用温水给羊二擦身,但体温还是不降。下午四点半又给吃了退烧药,体温还是没降,所幸精神还行。夜里十点半又吃的退烧药,终于在半夜出汗了,体温降到了36.6度。也不知道明天怎样。 2、机构的个训老师又表扬羊大了,说羊大今天的接词都对了,而且没有仿说,比如“钓鱼用什么”“鱼竿”,“扫地用什么”“扫帚”。 20180817 崩溃的一天。早上四五点钟羊二开始起烧,六点钟给吃了退烧药。鸡飞狗跳的早饭又让我吼的嗓子疼。我带羊大去机构上课,先生在医院陪羊二,又给羊二请了一天的假。还没到机构呢,先生打电话说主任查房说羊二嘴里已经出泡了,怀疑手足口,让去查血,还说不管查血的肠道病毒是否为阳性羊二今天都必须出院。心烦意燥的到了机构陪羊大上课,所幸羊大今天表现还行让我没有歇斯底里的吼叫。上午十点先生打电话说羊二没有再起烧,但查血结果是阳性,确定手足口,必须出院。我本不想让羊大出院,但羊大作为密切接触者也被出院了。中午和先生心烦意乱的喂羊大羊二吃饭,他俩又不好好吃饭,觉得这日子真是过到头了一点指望都没有。给姥姥打电话,姥姥突然急了,说今天针灸结束本来打算周日来医院继续看孩子的,现在这样就要下午来了。看见了吧,关键时候亲妈狂甩婆婆一万条街,婆婆自始至终都没说过一句去医院帮帮我们的话,纯粹的嘴上功夫,就是那种什么活都不干还躺床上指手画脚的人,想起来我就来气!中午哄睡羊大羊二,我和先生忙乱的收拾下东西,然后先生去楼上楼下的办理出院手续,到了下午三点,先生带羊二去传染科的发热门诊去看看,我开车送羊大去县城的姥姥家隔离这个周末。一路上那个狂风暴雨啊,带着羊大又惦记着羊二,中间在高架桥上还走错了一次路,真是一边开车一边哭,感觉糟透了。先生带羊二看完后没有在传染科办住院,医生嘱咐必须密切关注,任何异常都必须马上来医院避免并发症。先生给姥姥打了电话让买医院给开的药以备羊大不时之需。到了姥姥家,羊大很开心,趁着他在里屋玩的时候我偷偷溜走了,得再赶回家看着羊二。回去的路上心里好难受,又开始想羊大。到家后姥姥打电话说可别给她视频了,怕羊大看着不愿意,说我走后羊大老是往门口走让开门,嘴里说着“妈妈下班”。睡前推姥姥说“走走”,然后委屈的要哭着说“妈妈”。哎,这就是一个重度自闭症孩子的情感表达,想想今天对羊大的大吼大叫甚至还打他,真是难受的掉眼泪。到家后羊二又开心的扑倒我怀里,羊二身上已经开始出现小红点了,所幸不再发烧,精神也好,只是嘴里有泡,只喝了点稀饭。晚上搂着羊二终于睡了个安稳觉。 20180818 羊二一夜没有发烧,身上很多地方出现了红点和泡。以为惊心的日子结束了,结果早上八点姥姥从县城老家打来电话说羊大发烧37.7。幸亏先生昨天让姥姥提前买了药,先生在电话里指挥着姥姥给羊大喂了药,我赶紧的开车再回县城接羊大回来。一路飞快。到老家后姥姥姥爷让我悄悄进屋看羊大什么反应,我站门口看到羊大正坐在床上玩汽车,一回头看到我,眉眼一下就笑了,然后爬下床跑过来说“妈妈抱”,好暖心。量了体温38.2度,吃了退烧药,简单收拾了下就和姥姥带着羊大回来了。到家后精神也不错。午饭后我要和姥姥去医院收拾出院带回家的东西,哄睡后发现羊大又起烧了,下午两点左右给吃了退烧药后我和姥姥去医院。下午四点到家后先生说一直没出汗也没退烧,体温38.5左右,但手脚很热。到了五点半,体温有点升高,又给吃了一次退烧药,之后徘徊在39度左右,但精神还不错。我和先生开始不淡定了打算带羊大去医院,这边刚换好衣服,那边看看说感觉羊大后背潮湿潮湿的要出汗了。我和先生赶紧去试羊大后背,果然要出汗了,我们就放弃了去医院,半小时后羊大大汗淋漓,体温降到了37.3度,吃完饭又给羊大羊二都喂了抗病毒的药。熬过一劫。之后的时间羊大那个调皮啊,又让我很生气。晚上八点半准备给羊大羊二洗澡了,羊大手心又热乎乎的了,也不调皮了,自个趴床上,试了体温,又到38度了又开始起烧了。赶紧给羊大洗了澡,抱回床上后觉得羊大手脚冰凉,不知是不是洗澡后原因,冰凉是要起烧啊,吓的我赶紧给羊大裹着毛毯,不停地给他推拿左手臂,又赶紧给吃了退烧药。羊大很不舒服,蜷着哼哼唧唧的,真是害怕再高热惊厥,体温也升到了39度,感觉精神也不太好了,我和先生又很害怕,羊大打了个哈欠,先生说没精神可能是困的吧,然后我们让羊大睡了。羊大睡了后我和先生大眼瞪小眼的守着,发现羊大手脚很不自然的抖了好多下,这不是医生让注意的睡时惊厥吧?我和先生又不淡定了,先生换好了衣服打算带他去医院。我们等了会,发现睡熟后不再抖动了,虽然不很放心但决定暂时不去医院了。过了四十分钟羊大开始出汗,后来体温降到了37.6度,暂时放心。但羊大好像睡不踏实,我一摸他试体温他就翻身然后哼哼唧唧的要哭,我和先生又不淡定了,是不是难受才睡不踏实的啊,又再纠结要不要去医院。后来先生说是不是让尿憋的啊,现在羊大有时穿着纸尿裤但也会被尿憋醒让把尿,于是我抱起羊大脱了纸尿裤去把尿,羊大嗷嗷的不愿意但尿了好大一泡尿,回到床上我把他哄睡后就睡的很踏实了。马上零点了,今天就要结束了,今天都完全忽略羊二了,让那个行走的小病毒满屋子瞎转悠。希望明天羊大不再起烧。 20180819 一夜未眠。夜里十二点半给羊大吃的退烧药,还是直降到38度左右就不下降了,身上像个小火炉。我和先生困极了,没半小时订个闹钟醒来给羊大量体温。让羊大起来喝水,羊大迷迷糊糊的闹腾,喊着“不要喝水 不要喝水”。中间还做梦了一次,哭着说“要绵羊,听锄禾,看汪汪队”,这都是什么梦啊。早上四点还是不降温,又吃了退烧药。六点多醒了也没精神趴在床上不愿动,这都不退烧的烧了一整天了啊,我和先生不淡定了,给羊大喂了点稀饭就带着羊大去了医院。直接挂号手足口,医生让羊大张嘴伸舌头,羊大都照做了,真的是比以前有进步。明眼一看就是手足口了,让我们去抽个血确定下。化验结果就是肠道病毒呈阳性,直接跟羊二吃一样的药就行,不用住院。医生又给开了出疱疹后抹身上的药和喷嘴里的喷剂。闺蜜昨天给了一个乡镇专看手足口的诊所医生,我们又去了一样,开了点中成药。下午在家羊大终于出了大汗,体温降到了37度以下。虽然今天晚上又给羊大吃了一次退烧药,但羊大高烧不退的情况已经过去了,接下来就等着彻底退烧和身上冒出疱疹就行了。至此,羊大羊二的手足口凶险期应该是结束了。
作者: 羊大羊二    时间: 2018-9-1 19:52
问题:
1、羊大羊二迷恋下水道,对停车场的迷恋有所减轻。
2、羊大喜欢看男士的脚,甚至会蹲下去摸,说着“叔叔大脚丫”。
3、如厕问题没有解决。

20180827
1、中午机构下课回家途中,先生说是不是最难的时期已经过去了呢?他现在似乎对未来又有了点希望。然后车内突然冒出一句电子女声“要相信美好的事情即将发生”!!!我和先生面面相觑,都马上查看手机,都是锁屏状态,锁屏之前也都没看视频,车内音响播放的是唐诗三百首的光碟……那这声音是哪里发出的呢?至今无解,灵异。就当是上天的美好祝愿吧。
2、今天开始重新上课。羊大羊二手上脚上之前起疱疹的地方开始蜕皮,也是有点看着恶心,不过还好,一切归于正常了。
3、最近出门总会被问到羊大羊二9月份该上幼儿园了吧?心里难受,嘴上还得笑嘻嘻的回答着我们不在小区里上公立的幼儿园,在外面上私立的。今天缴了9月份的学费,就当是羊大羊二真的在机构上幼儿园吧。
20180828
1、羊二又学会了命名:枕头、台灯、藕、衣服、牙膏、桃、葡萄、杯子。
2、羊大的个训老师在桌子上散放了很多卡片,让羊大配对并说出来。比如,老师问切菜用什么?羊大拿出菜单和菜板的卡片并说出来。
3、羊大的个训老师让给羊大泛化问句,比如吃饭用什么?用什么吃饭?什么可以拿着用来吃饭……羊大的个训老师是机构的负责人,应该是机构的金牌讲师了,很幸运羊大遇到了她,老师每天都夸羊大很聪明。
4、晚上在家里涂色,羊大画的是鱼,涂完后对先生说“画水草”,画完后又说“画蓝色的水”,画完后又说“画海星”,然后又说“画螃蟹”。这是不是说明羊大明白这些都是水里的东西了呢?
5、羊大下午拿着水壶过来对我说“妈妈打开,想喝水”。羊大现在能够表达很多想法了,很会用“不”,比如不要关电视,不要尿尿,不要吃饭,姥姥关门,找爸爸尿尿,姥姥抱弟弟……
6、羊二的仿说能够到三个字了,比如洒水车、一样的、长颈鹿。今天的精细课上羊二独立画了好几条点连线。今天的音乐课上,羊二跟老师的打招呼是“老师”“你好”,而不是原来一个字一个字的蹦。
7、羊二最近自我意识很强烈,一言不合就嗷嗷的不愿意。
20180829
1、羊大突然闯进卫生间,看着我的卫生巾说“妈妈用纸尿裤”。
2、羊二学会了命名:长颈鹿、下水道、熊猫。
20180830
1、今天羊大的个训老师让羊大尝试下认知课,课上学的是“相关联”,比如勺子和碗一起用,作业本和笔一起用,扫帚和簸箕一起用……羊大表现还不错,老师说能跟的上。这是要给羊大升组的节奏吗?
2、晚上给羊大羊二都练习了“杯下寻物”和“卡片盖住后听指令指认”,一个是视觉追踪,一个是视觉记忆,用的是三个杯子和三张卡片,俩羊能够完成,但还达不到精熟的程度。
3、中午哄羊大睡觉,先生起身,羊大说“爸爸去上班”,我说“是的,爸爸要去上班了,妈妈也去上班好吗?”羊大马上抱着我的脖子和头贴近枕头说“妈妈睡觉,不要上班”。
4、今天羊二主动说了“下水道”和“洗澡澡”,是看见下水道和澡盆后才主动说的,不算自言自语。
20180831
1、羊二学会了命名:葱、洋葱、乌龟、吱吱鸟、洒水车、清扫车。虽然有些音不准。
2、羊大第二天上认知课,学用“和”,比如看到桌子上老师放的物品说“xx和xx”,然后练习视觉记忆,老师拿出图片纸给孩子看一下后收回,孩子在作业工具里找出刚才看的图片并粘贴到相应的影子里。下课后羊大的个训老师反馈认知老师一个劲的夸羊大学东西真快,都有点崇拜羊大了。
3、羊大的个训老师说开始转教羊大社会性的东西,这是羊大非常欠缺的,学业方面在认知课上学就行了。
作者: tangyu2016    时间: 2018-9-2 13:12
两个宝贝越来越棒了,尤其是羊大。
作者: lilyzhou1983    时间: 2018-9-3 00:44
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作者: loveheng    时间: 2018-9-4 14:32
每次看到羊大羊二的记录都很感动和感慨
作者: 羊大羊二    时间: 2018-9-8 20:30
20180901
1、晚上羊大自己拿笔在纸上画了个橘子瓣?然后指着说“月亮”,这是他画的月亮啊,鼓励鼓励,然后又那笔在纸上乱写,说“画星星”。
2、下午带羊大羊二去阳光沙滩和雕塑公园,失败了。基本上全程盯着下水道和清扫车,不让看就哭闹,很无语。
3、傍晚羊二自个玩的时候把一颗铁玉米塞到了鼻子里,过来拉我的手让我给抠出来,我还以为是抠鼻屎呢,结果手指碰到了圆溜溜硬硬的东西。我和先生都不敢给抠了,怕给捅进气管里。我和先生带着羊二就去了市医院,挂了急诊的耳鼻喉科,把羊二固定好后5秒钟不到就给夹出来了,然后检查下鼻腔内黏膜没有问题,就让我们付了钱走了。这一夹198块钱。
20180903
1、今天是幼儿园开学的日子,羊大羊二三岁半,如果可以……
2、下午正式在医院复课,换了个训老师,羊大羊二分属不同的个训老师。第一节接触下来,老师对羊大羊二的评价很低,虽未说出口但传递给我的信息是:怎么康复一年了才这个水平呢?!机构里让我重燃的信心在医院里被打击的连渣都不剩。
20180904
1、行里有事,下午带着羊大逃了三节医院的集体课赶去行里,把羊大放在二楼,给他准备了手机游戏和零食,让同事帮忙看着,我去一楼。一会同事就领着羊大来一楼了,说羊大念叨着“找妈妈找妈妈”。忙完后我去二楼陪他。羊大在二楼厕所尿了尿,但由于他一直习惯于被人抱着把屎拉到盆里,所以即使憋的跑来跑去也不愿跟我去厕所拉臭臭,最后挤出了一点在裤子上,对我说“拉裤子了,换裤子。”我给他擦完屁股,给他闻我的手,他说“臭臭,擦擦”,我问用什么擦,他说“纸,用纸擦擦”。
2、晚上在医院给羊大羊二上课,羊二会命名了蜗牛、老虎、奶牛。
20180905
1、羊大今天所有的课都调到了新的一组里,果然同样是精细课,羊大组就比羊二组更难一些。羊二加油啊,也得争取快点升组啊。羊大认知课学习的是整体水果和切开的水果,羊大能分辨出,也能说出,但不会说“的”,比如“切开的香蕉”,他只会说“切开香蕉”。
2、下午在医院重新给羊大羊二做了评估,羊大评估了一个半小时,羊二评估了一个小时。明天下午可以拿到评估结果。以前每次评估时都很紧张,期待着俩羊的评估正常来翻盘自闭症,现在已经接受了自闭症的事实,反而评估时没那么紧张了。事实就摆在那,只不过是在自闭症的范围内前进或后退罢了。羊二在评估时仿说频率比较好,比以前愿意开口了。
3、其实评估的过程中,我心里很难受。想不明白为什么生的那么好看的孩子会是自闭症。评估结果不用想也是比同龄孩子差太多,出了评估室,我紧紧抱住了羊大羊二,对不起,把你们生成了这个样子。
20180906
1、羊大学会了用剪刀沿着直线剪纸。会自己画圆圈。
2、羊二的仿说越来越多。
3、羊大能够表达出“想回家”“回家找姥爷”“不想上课”的想法。
4、下午拿了评估结果,当然还在自闭症的范围内,比以前有进步。会单独详细的记录一下。
5、羊大机构的个训老师说近期需要重点练习羊大的眼神,太差了。
6、羊大会回答“爸爸叫什么”“妈妈叫什么”“弟弟叫什么”的问题。
7、羊大喜欢穿一双类似拖鞋宽松的那双凉鞋,早上给他拿的是另一双凉鞋,他推开说“不要穿这个”,然后下床穿上自己喜欢的那双,并拎着另一双扔到羊二面前说“弟弟换鞋”。
作者: 羊大羊二    时间: 2018-9-8 20:36
loveheng 发表于 2018-9-4 14:32
每次看到羊大羊二的记录都很感动和感慨

谢谢,我只是个单纯的记录者。
作者: 紫汀兰    时间: 2018-9-8 21:00
每周都会来这里看羊大羊二的点滴记录,虽然偶有不尽如人意的地方,但是总体上两个孩子是有不小进步的,继续加油,一定会有收获的!
作者: 羊大羊二    时间: 2018-9-8 21:44
2018年9月5日,羊大羊二在医院康复中心又进行了一次评估,评估方式为自闭症儿童心理教育评核(PEP-3)、《S-S法》语言发育迟缓检查(CRRC版)、小儿神经心理发育评估报表和儿童孤独症评定量表(CARS)。

这是羊大羊二的第四次评估。

评估依次如下(因PEP-3评估都是繁体字,有些测试名称是我自己意会的):

2017年9月25日评估:
羊大:
小儿神经心理发育评估报表:实际月龄30.2月。
全量表分67,其中大运动19.5月,精细运动14.5月。社交行为13月,适应能力13月,语言7月,智龄13.4月,发育商44.3。
PEP-3:认知(语言/言语):严重落后,
             语言表达:严重落后,
             语言理解:严重落后,
            小肌肉:严重落后,
            大肌肉:严重落后,
            模仿(视觉/动作):中度落后,
            情感表达:严重落后,
           社交互动:严重落后,
           行为特征(非语言):严重落后,
           行为特征(语言):严重落后。
           问题行为:严重落后,
          个人自理:严重落后,
           适应行为:严重落后。
汇总后---沟通:严重落后,体能:严重落后,行为:严重落后。
羊二:
小儿神经心理发育评估报表:实际月龄30.2月。
全量表分67,其中大运动19.5月,精细运动18月。社交行为11.5月,适应能力17月,语言6月,智龄14.4月,发育商47.6。
PEP-3:认知(语言/言语):严重落后,
             语言表达:严重落后,
            语言理解:严重落后,
            小肌肉:严重落后,
            大肌肉:严重落后,
            模仿(视觉/动作):严重落后,
            情感表达:严重落后,
            社交互动:严重落后,
            行为特征(非语言):严重落后,
            行为特征(语言):严重落后。
            问题行为:严重落后,
            个人自理:严重落后,
            适应行为:严重落后。
汇总后---沟通:严重落后,体能:严重落后,行为:严重落后。

2017年12月21日评估:
羊大:
小儿神经心理发育评估报表:实际月龄33.1月。
全量表分104.5,其中大运动28.5月,精细运动22.5月。社交行为15月,适应能力27月,语言15月,智龄20.9月,发育商63。  
CARS:评估35分,3分项目数7,中度–重度。
羊二:
小儿神经心理发育评估报表---实际月龄33.1月。
全量表分90.5,其中大运动25.5月,精细运动22.5月。社交行为14.5月,适应能力22.5月,语言5.5月,智龄18.1月,发育商54。
CARS:评估40分,3分项目数11,重度。

2018年1月4日羊大语言发育迟缓检查:
结果---症状分类:二群(交流态度不良),
          语言理解阶段:<1.5岁,
         主动言语表达水平阶段:<1岁,
         仿说言语表达水平阶段:<1岁,
         基础操作课题:>1.5岁。

2018年5月14日评估:
羊大:
小儿神经心理发育评估报表:实际月龄37.9月。
全量表分115.5,其中大运动33月,精细运动18月。社交行为21月,适应能力25.5月,语言18月,智龄23.1月,发育商60.9。
CARS:评估34分,3分项目数6,中度。
PEP-3:认知(语言/言语):中度落后,
            语言表达:严重落后,
            语言理解:中度落后,
           小肌肉:中度落后,
           大肌肉:中度落后,
           模仿(视觉/动作):中度落后,
           情感表达:中度落后,
           社交互动:中度落后,
           行为特征(非语言):中度落后,
           行为特征(语言):严重落后。
           问题行为:严重落后,
           个人自理:中度落后,
           适应行为:中度落后。
汇总后---沟通:中度落后,体能:中度落后,行为:严重落后。
羊二:实际月龄37.9月。
全量表分105.5,其中大运动25.5月,精细运动28.5月。社交行为17.5月,适应能力24月,语言10月,智龄21.1月,发育商55.6。  
CARS:中度–重度。
PEP-3:认知(语言/言语):中度落后,
            语言表达:严重落后,
            语言理解:中度落后,
           小肌肉:中度落后,
           大肌肉:中度落后,
           模仿(视觉/动作):严重落后,
           情感表达:中度落后,
           社交互动:中度落后,
           行为特征(非语言):严重落后,
           行为特征(语言):严重落后。
           问题行为:严重落后,
           个人自理:严重落后,
           适应行为:中度落后。
汇总后---沟通:中度落后,体能:中度落后,行为:严重落后。

2018年9月5日评估:
羊大:
小儿神经心理发育评估报表:实际月龄41.6月。
全量表分139.5,其中大运动36月,精细运动27月。社交行为28.5月,适应能力27月,语言21月,智龄27.9月,发育商67。
CARS:评估37分,3分项目数7,中度。
PEP-3:认知(语言/言语):中度落后,
            语言表达:中度落后,
            语言理解:中度落后,
           小肌肉:中度落后,
           大肌肉:中度落后,
           模仿(视觉/动作):轻微落后,
           情感表达:中度落后,
           社交互动:中度落后,
           行为特征(非语言):中度落后,
           行为特征(语言):中度落后。
           问题行为:中度落后,
           个人自理:轻微落后,
           适应行为:中度落后。
汇总后---沟通:中度落后,体能:轻微落后,行为:中度落后。
语言发育迟缓检查:
         症状分类:二群(交流态度不良),
          语言理解阶段:>2岁,
         主动言语表达水平阶段:2岁,
         仿说言语表达水平阶段:>2岁,
         基础操作课题:2岁。
羊二:
小儿神经心理发育评估报表:实际月龄41.6月。
全量表分123,其中大运动34.5月,精细运动27月。社交行为19.5月,适应能力25.5月,语言16.5月,智龄24.6月,发育商59。
CARS:评估42分,3分项目数10,重度。
PEP-3:认知(语言/言语):中度落后,
            语言表达:中度落后,
            语言理解:中度落后,
           小肌肉:中度落后,
           大肌肉:中度落后,
           模仿(视觉/动作):严重落后,
           情感表达:中度落后,
           社交互动:中度落后,
           行为特征(非语言):严重落后,
           行为特征(语言):严重落后。
           问题行为:中度落后,
           个人自理:中度落后,
           适应行为:中度落后。
汇总后---沟通:中度落后,体能:中度落后,行为:严重落后。
语言发育迟缓检查:
         症状分类:二群(交流态度不良),
          语言理解阶段:1.5岁,
         主动言语表达水平阶段:<1.5岁,
         仿说言语表达水平阶段:<1.5岁,
         基础操作课题:1.5岁。

作者: 羊大羊二    时间: 2018-9-8 22:48
紫汀兰 发表于 2018-9-8 21:00
每周都会来这里看羊大羊二的点滴记录,虽然偶有不尽如人意的地方,但是总体上两个孩子是有不小进步的,继续 ...

一起加油!
作者: 羊大羊二    时间: 2018-9-14 23:31
20180909
1、羊大突然背出了两三首首我都不会的诗,应该是来回路上总是给他们听唐诗CD,自己学会的。
2、羊二左手拇指指甲脱落了一半,底下有一层甲层的,这应该就是之前一个朋友对我说的手足口后手脚会先蜕皮再指甲分离。
3、今天带羊大羊二去了动物园,上午九点进园,下午两点半出园,快累瘫了。
羊二在猛兽馆外捡树叶往网洞中扔,不知怎么了把手伸进去了,被电了一下,哇哇哭,可把我吓坏了,脑子里冒出来的都是被电的截肢的新闻。幸好羊二一会就不哭了,手指也能跟平常一样拿东西捏东西,应该没事。
很多小朋友折了树枝被大人们抱着举着去喂长颈鹿。我们刚走到,羊大就指着被孩子们围着的长颈鹿说“长颈鹿吃树叶”,羊二重复着“长颈鹿、长颈鹿、长颈鹿”。羊大看到小朋友在喂长颈鹿,就在路边揪了一点小草,让先生抱着他,他举着那点小草冲着长颈鹿说“啊、啊、啊”,这是以前我给他喂东西让他张嘴时说的“啊、啊、啊”,现在他用来吸引长颈鹿,当然长颈鹿是不会在意到他那一丁点的小草的。
一只斑马走到了笼子边缘,羊大羊二都伸手去摸,我不让他俩摸,先生说没关系,让他俩自己去感受。羊大羊二在摸到斑马鼻子后都赶紧缩回手,还笑的哈哈的,然后羊大指着地上的粪便说“斑马拉臭臭”,羊二就重复着“斑马斑马斑马”。
羊大的关注度比羊二要好一点,整个行程下来,羊大可以慢慢的跟随着,基本上没有嗷嗷叫着往外挣脱的情况,当然行为问题还是有,但最起码没有被路人侧目。羊二稍微差一点,被路人说了两三次“这孩子脾气好大”,不过相比较以前还是强了很多,也可以随着我们去看一看,虽然持续时间不长。先生说,这次带羊大羊二玩了那么久,虽然很累,但仍然觉得很开心。
4、回家,羊二先进的电梯,等我和先生进去后发现羊二已经把电梯楼层给按好了。
5、羊二会命名了:公交车、轮胎。
6、晚上,我说洗澡睡觉了。羊大就去找先生说“爸爸去倒洗澡水”
20180910
1、今天教师节,机构里很多家长都给老师准备了单支花。我怎么就没想到呢!我这交往技能以后怎么给羊大羊二铺路融合啊,我跟其他家长的差距也是很大啊。
2、下午单位有事,又带着羊大去了行里。先是在二楼,羊大玩够了手机后开始乱逛,把邢行长屋里的茶杯水去浇花,然后在拎着水壶倒水。等下班借款车走了之后带羊大去一楼,羊大直奔营业厅,把里面的点钞机、扎把机、装订机等都看了一遍,同事们给他拿来饼干薯片和牛奶,他就乖乖的坐在办公桌前吃喝起来。同事们都夸羊大进步了。
3、羊二突然喜欢上了小书本,没事就拿着翻来翻去,看到自己认识的就一边指着给我看一边说出来。
4、羊二的精细课上50%的点连线和描线都是自己做了。
20180911
1、羊二学会了命名:南瓜 书包 橘子 鸵鸟 螃蟹 枕头 长颈鹿 熊猫 台灯 熊 乌龟 猕猴桃 葡萄 藕 柠檬 洗衣机 孔雀 鹦鹉。当然,很多发音不太准。
2、晚上羊大睡了,突然坐起来大喊“想尿尿 想尿尿”,我赶紧给他把完尿后,他一扭头又睡了……以前纠结的戒掉纸尿裤的问题,羊大已经慢慢解决了。羊二加油。
3、下午医院的个工课上,羊大把描线的彩笔塞到了柜子缝隙里。我问他“笔呢?”他说“掉了”我又问“掉哪了?”他指着说“掉这里了”。真棒,这是真正有意义的回合式对话吧。
4、羊大学会了拧人。
5、羊二最近进步了好多,主要是认知上,每天都会让我小惊喜。虽然羊大羊二讹人的时候我巴不得揍死他俩。
20180912
1、医院的个训老师给羊二练习相关联:鼠标–电脑  遥控器–电视机  剪刀–纸  开关–灯  垃圾桶–垃圾  书–书包
2、机构的认知课上,羊大学的是整体与部分,需要联系自己说出来:彩笔的笔帽、鞋子的鞋带、汽车的车轮、瓶子的瓶盖、衣服的袖子、兔子的耳朵、电话的话筒、雨伞的伞把
20180913
1、羊二精细课串珠子,虽然会穿,但不会等待,穿完一个就忙不迭的拿下一个,让他等老师看老师拿的是哪个,他就嗷嗷的不愿意。
2、羊大精细课上穿鞋带,第二遍基本上就会自己做了。
3、羊大在机构的个训老师中有一个是姚老师,也是机构的负责人。羊大貌似很喜欢她,我一说去上课,他就说找姚老师。由于作为负责人姚老师偶尔有事时会让另一个资深韩老师代为上课,所以今天韩老师给羊大上完小组认知课后领着羊大去个训教室,一会韩老师出来找我告状说,羊大一直说着找姚老师,韩老师以为也就是自言自语那种的随便说说,结果一进个训教室看到姚老师在里面,羊大接着就甩开韩老师然后拉着姚老师去凳子边说姚老师坐下,还说韩老师走。韩老师说她真伤心啊。
20180914
1、我一手扶着羊大,一手提起羊大的一条腿,羊大能单腿跳起来了。
2、羊大学会了那种跳一下脚并起,再跳一下脚分开。
3、羊大最近有多了使劲挤眼睛不睁开的逃避行为。
4、羊二两步模仿做的越来越棒了。医院的个训老师开始给羊二尝试用代币了,三个绿色积木,集齐了就可以玩一下玩具车。
5、羊二学会了命名:自行车、姥姥。
6、今天羊二的个训老师让羊二练习“听到西瓜就拍手”,老师说还不错。精细老师让羊二根据指令拿一样的积木进行形状配对,羊二刻板的非得最后一个配对绿色,中途让配对绿色的话就嗷嗷的。


作者: 扎西德勒    时间: 2018-9-14 23:40
两个宝宝进步很大哦 太有希望了




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